Princesse

Une petite sortie à l'épicerie.

Une caissière sympathique.

Une petite cocotte.


Au départ de l'épicerie, la gentille caissière dit à la petite cocotte "Bye bye belle princesse!"

Et le regard de la petite cocotte se remplit d'incompréhension.

Elle se regarde... Son manteau, ses mains..

Ses yeux continuent à se remplir d'incompréhension et s'y ajoute le regard d'angoisse.

"Non... mais non..."

"J'ai pas une robe"

"Je suis pas une princesse... j'ai pas une robe"

"Maman, je suis pas une princesse... j'ai pas une robe"


Et la maman, de se dépêcher d'expliquer à la petite cocotte que la gentille caissière lui disait seulement qu'elle était jolie en la qualifiant de petite princesse.

C'est l'entrée dans un nouveau monde

Hey oui, comme si ce n'était pas assez d'entrer malgré nous dans un monde particulier comme l'autisme, nous voilà à faire notre entrée dans le monde de l'autisme version scolaire.

C'est une chose avoir un enfant autiste d'âge préscolaire, et c'est un tout nouveau monde d'avoir un enfant autiste d'âge scolaire.

Je ne sais pas vraiment à quoi m'attendre, mais je sais déjà beaucoup de choses... comme à quel point, malgré les efforts et les progrès des dernières années, le système scolaire a encore beaucoup de chemin à faire pour nos petits TED.

Premièrement depuis février (date de l'inscription à l'école), on me demande régulièrement à quelle école fiston ira?  La question semble simple hein?  Pourtant ça ne l'est pas.

Pour commencer, on doit inscrire l'enfant à l'école du quartier, comme n'importe quel enfant, et ce, peu importe son diagnostic.

Lorsqu'on a déjà accès aux services du CRDI, ceux-ci s'occupe de monter un porte-folio sur l'enfant, décrivant sa personnalité, son développement, ce qu'il aime, ses forces et ses faiblesses.

Suite à l'inscription scolaire, les parents tombent alors dans l'attente. On attend... et pour certains parents ça peut être TRÈS long. Pour certains parents, c'est une période à se ronger les ongles au sang! Qu'est-ce qu'il adviendra de mon enfant? L'école sera-t-elle en mesure de l'accueillir? Aura-t-elle les ressources nécessaires? Quels sont les services que l'école offre? Aura-t-il de l'accompagnement? 

Ce ne sont que très peu de questions SANS réponses que les parents ont, en attendant le fameux coup de téléphone.

Et une journée le téléphone sonne. Ça en mobilise des gens un petit TED. Le téléphone sonne pour donner une date de rencontre avec la direction et personnel de l'école (ça diffère d'une école à l'autre) afin de présenter (ou vendre? les besoins de notre enfant) notre enfant... ses besoins, nos attentes, nos inquiétudes?

Pour nous, le téléphone a sonné rapidement. À vrai dire, tellement rapidement que l'éducatrice de fiston aurait pu tomber en bas de sa chaise. Elle recevait un téléphone la semaine suivant l'inscription de fiston.

Il ne manquait plus qu'à attendre la date de la "fameuse rencontre".  Entre-temps, nous parents, et intervenants, on réfléchi. Comment présentera-t-on l'enfant, nos attentes, et surtout, on veut être sur la même longueur d'onde lors de la présentation.

On me demandait qu'est-ce que je préférais pour fiston? Un petit garçon plutôt non-verbal, peu fonctionnel sans structure, qui a besoin de soutien constant, qui fonctionne au picto et horaire visuelle. Qu'est-ce que je veux? Comment puis-je répondre à cette question alors qu'on sait que je n'aurai pas "totalement" mon mot à dire dans la décision finale? Comment répondre lorsqu'on ne sait pas réellement les "choix" qui se présentent à nous?

J'ai eu finalement des réflexions, surtout basées sur les travaux et les paroles de ma grande fille présentement en maternelle. Je sais le fonctionnement de la classe, le genre d'activités qu'ils font, et j'ai compris, qu'en dedans de moi je trouvais que ce n'était pas du tout adapté pour un enfant comme Tommy.

Encore ce soir ma fille m'a rapporter une pochette sur les aliments. Plusieurs feuilles sur chaque groupe alimentaire, décrivant un aliment qu'elle aime et un qu'elle n'aime pas. Une feuille "liste d'épicerie" et bien d'autres. Et si c'était Tommy? On s'entend que c'est une activité auquelle il ne pourrait participer...

Et est venu le temps de notre rencontre. C'était vendredi dernier. Il en a mobilisé du monde ce beau garçon. Orthophoniste, psychologue, éducatrice spécialisée, les deux professeures de maternelle, la directrice, moi et l'éducatrice spécialisée responsable du dossier de Tommy.

J'ai été agréablement satisfaite de notre rencontre. Très satisfaite assez pour le répéter au moins dix fois à mon conjoint et à qui voulait bien l'entendre. J'ai trouvé intéressant de partager avec eux, d'écouter leur question et nous amener d'autres réflexions/réalités de la vie scolaire.

J'ai surtout apprécier de sentir que tout le monde s'entendait. On était tous sur la même longueur d'ondes, et mes réflexions/inquiétudes étaient bien fondées. Assez pour que ce soit les mêmes qu'ils nous partageaient pendant les discussions.

Fiston est très fort cognitivement, ça on le sait. Par contre, tout comme moi, ils trouvent que les activités de classe de maternelle ne sont pas vraiment adaptées pour un enfant comme Tommy. Sans compter l'exigence de la tâche qui attendra/it l'éducatrice spécialisée. L'aspect sécurité, le transport, ce sont tous des points qui sont un peu problématique, tout comme le fait que Tommy n'est pas encore 100% propre.

Ils ont été honnête, lorsqu'ils font une demande d'accompagnement pour un enfant TED, rare qu'ils obtiennent 100% de ce qui serait nécessaire... déjà là c'est un problème non négligeable.

Le transport? Aucune possibilité d'adaptation... pour la commission de transport scolaire, si l'enfant TED intègre le régulier, c'est qu'il peut prendre l'autobus "comme tout le monde", donc pas de "passe-droit", déplacement d'arrêt ou accommodation possible. (PLusieurs parents d'enfants TED vous dirons à quel point ils sont loin de pouvoir prendre l'autobus "comme tout le monde").

Si Tommy n'est pas propre à 100% ils doivent prévoir un employé pour les dégâts possible. Ils doivent prévoir un accompagnement 100% lors des sorties extérieures puisque Tommy peut disparaitre facilement.

Finalement, Tommy aurait IDÉALEMENT besoin d'un accompagnement TEMPS PLEIN juste pour lui, dans un environnement non adapté pour qu'il puisse réellement progresser au niveau des apprentissages, les activités de la journée n'étant pas vraiment pour un enfant comme lui.

Ceci dit, 1h30 de discussions plus tard, pour l'école, qui doit accueillir un autre enfant TED l'an prochain, c'est complexe et la meilleure solution serait d'envoyer Tommy dans une école spécialisée, avec des services adaptés pour lui.

Ça vous semble simple rendu là?

Mais je n'ai pas fini. Le constat est fait, mais la décision finale ne me revient pas, et elle ne revient même pas à l'école qui juge que ce serait préférable que Tommy soit en classe spécialisée. Hey non. On embarque dans l'attente... encore.

L'école, suite à notre rencontre de vendredi, doit préparer un dossier (encore!) et mobiliser(encore!) les gens de l'école spécialisée. Ils doivent avoir une rencontre afin de présenter l'enfant, le pourquoi ce serait mieux qu'il intègre l'école spécialisée etc...

L'école spécialisée, elle, a des critères de sélection... et plusieurs autres enfants/liste d'attente d'inscrit à l'école.

Ils doivent analyser tous les dossiers et sélectionner les enfants qui intégreront leur école et oui, ils pourraient refuser la place à notre garçon.

Ils pourraient refuser l'entrée à notre garçon, parce qu'il ne répondrait pas à leurs critères (qui sont gardés bien secrets???) alors ce serait à l'école du quartier, de se revirer de bord, essayer d'obtenir le maximum qu'ils peuvent pour l'enfant... et accueillir un enfant, pour lequel ils ont le grand sentiment, que ce n'est pas l'environnement idéal pour lui.

Hey oui, c'est officiellement l'entrée dans un nouveau monde, qui travaille fort pour accueillir nos  enfants, mais qui a encore un long chemin à parcourir... et qui ne sera probablement jamais vraiment adapté pour ces enfants spéciaux, malgré tous les efforts et progrès des dernières années!

Soyez précis svp!

Ne me dites pas que c'est un chapeau... si c'est une casquette.

N'apporter pas dans ma chambre mes toutous préférés si j'en ai choisi un seul pour dormir. Les autres ça va dans le salon OK!

Ne me donner pas beaucoup de jus si j'en ai demandé un peu.

Ne m'offrez pas DEUX biscuits... si j'en  ai demandé UN. UN SEUL OK?

Ne me donner pas quatre jujubes si j'en ai demandé deux. DEUX BON!


Ce sont les petits faits cocasses qui me viennent à l'esprit rapidement cet après-midi! C'est comme ça régulièrement avec la minie puce. SOYEZ PRÉCIS SVP!  La précision c'est important!

Je n'en reviens encore pas lorsqu'on lui donne parfois deux biscuits au lieu d'un, soit pour gâter ou parce qu'on avait pas entendu la demande correctement, et qu'on se fait répondre en chignant "Non j'en veux un, juste un".  Non mais quel enfant refuserait un biscuit au chocolat supplémentaire!!!!!!

Avoir un enfant autiste c'est... (26)

Avoir un enfant autiste c'est vivre avec certaines "rigidités" d'incompréhension.

Toutefois... avec Tommy, c'est être surpris, de certains liens qu'il fait qu'il ne faisait pas avant.

Par exemple c'est d'entendre Tommy au souper demander "Je veux boire du jus svp".
Les verres qu'on utilise habituellement au repas pour les enfants sont tous au lave-vaisselle... aucun verre propre à notre disposition.

Papa apporte donc un des gobelets à Tommy, mais avec un couvercle différent.

Ce soir avoir un enfant autiste, a été, après préparation du gobelet de jus, entendre Tommy insisté et répéter à plusieurs reprise "Je veux boire du jus svp", ce même si il avait un gobelet plein à sa portée.

Bogue no.1  Ce n'est pas le verre en plastique habituel.
Bogue no.2  Le gobelet n'a pas le couvercle habituel.

Et Tommy qui continue... "Je veux boire du jus svp".

Contrairement à un enfant "typique" ou même un enfant avec une atteinte moins sévère, Tommy ne sait pas expliquer qu'il veut un autre verre, donc sa seule solution est de répéter la même phrase plaquée.

Nous avons même tenté de lui présenter le jus dans un autre verre, et rien à faire, Tommy n'a pas bu tant et aussi longtemps que je ne lui ai pas servi son jus dans le bon verre.

On parle en terme "TED" de rigidités, mais en fait c'est une incompréhension. Pour Tommy ce n'était pas SON verre de jus, ça ne répondait pas à la demande qu'il avait fait, parce que pour lui présentement l'association je veux boire du jus va avec certains verres précis.

Une interraction... particulière

Depuis qu'elle est toute petite, la minie cocotte a une façon différente d'interragir avec les gens.

Quand elle était plus jeune, plutôt que d'utiliser le langage, contact visuel, elle venait plutôt voir les gens avec un objet dans les mains. Si la personne lui disait bonjour elle montrait l'objet à la personne.  Si elle n'avait pas d'objet, elle allait s'en chercher un.

C'est l'hiver, vous comprendrez qu'à la maison les possibilités de rencontres sont un peu plus limitées qu'à la normale quand les gens se promènent dans les différents microbes. En tout cas chez moi, avec mes amies, on remet toujours à plus tard parce qu'il y a toujours le mousse de un ou de l'autre qui est malade.

Je vois donc ma minie interragir avec moi, tous les jours, et avec ses éducatrices et sa soeur. Rare depuis le début de l'hiver que j'ai pu la voir interragir avec d'autres enfants, ou les fois où l'occasion s'est présentée, elle jouait de son coté, sagement sans nécessairement rechercher la compagnie des autres.

Il y a eu un peu avant Noël, cette fois où on a reçu un petit garçon et sa maman. La petite approchait le petit garçon et sa façon d'entrer en contact était par les tappes, avec ses mains ou un jouet.

Le genre de réaction à faire rougir un parent qui voudrait se cacher...  Le genre de réaction qui nous fait peur du jugement. Qu'est-ce que le parent va penser. Le genre qu'on ne sait pas trop quoi faire et quoi dire pour expliquer à fillette comment on approche le petit garçon.

Heureusement, quand c'est entre parents d'enfants qui se ressemblent, on laisse presque échapper un gros soupir de soulagement. On sait qu'ils peuvent comprendre que fillette n'est pas pour autant une enfant mal élevée qui terrorise les autres enfants.

Par la suite il y a eu cette fois, durant la semaine de relâche, où fillette trouvait bien amusant de remplir le manteau de neige d'une petite cocotte plus jeune qu'elle. Elle riait dont aux éclats devant une petite cocotte qui ne disait pas un mot et se laissait faire. Oupsss... 

Et il y a eu vendredi dernier, avec le même petit garçon qu'avant Noël. Fillette était très heureuse d'avoir un ami pour "jouer".  Elle était si heureuse qu'elle en tremblait de joie, en l'approchant, pas mal de près (lire probablement trop près)...  et en guise de bonjour, elle le prenait, les deux mains, à la gorge. Riait. Repartait. Revenait le prendre à la gorge... riait encore de plus bel... repartait...

Je m'excuse d'avance si ma cocotte un jour semble se transformer en démon joyeux tremblant de tout son corps!

Un jour à la fois, on y arrivera !!!

C'était la combinaison gagnante!

J'ADORE le printemps. C'est ma saison préférée depuis toujours. Une journée comme aujourd'hui, ça sentait le printemps(qui arrive bientôt) à plein nez dehors et ça faisait partie de la combinaison gagnante pour notre minie cocotte!

Donc ça prenait.

De l'asphalte le plus possible dans la rue.
Des cours d'eau dans la rue.
De la neige durcie par le gel dégel.
Un beau ciel bleu.
Peu de vent.

J'insiste surtout sur la neige durcie qui pour une enfant de trois ans, faisait un terrain de jeu tout à fait stable.

Suffisamment stable pour mettre le sourire aux lèvres de la cocotte.

Suffisamment stable pour lui faire traverser le terrain de bord en bord.

Et encore plus, pour lui faire dire "Non maman je veux jouer encore!"


Une combinaison gagnante pour une belle heure d'air frais à l'extérieur.

AnecdoteS du jour

Je vous épargne les milles et uns détails qui échappent de moins en moins à la minie cocotte. Vraiment... certains jours ça en est plus qu'épuisant.

On parle d'un fil qui dépasse sur MON chandail et qui cause une angoisse montante chez la puce exigeant qu'on coupe le fil qui dépasse au plus vite.

On parle d'un petit bout de peau sèche en dessous des pieds.

On parle d'un "ça pique" de source inconnu amenant une grosse crise de larmes incontrolable.

On parle d'à peine se frôler le doigt sur une chaise, devenant le bobo du siècle.

On parle de la sensation du vent sur son visage.



On parle d'une cocotte qui pleure pour son bout de peau sèche, et qui pleure encore plus parce ses yeux coulent, une goutte sur le visage étant soudainement insupportable(par contre pas de problème avec le bain, seulement ses larmes ou de la pluie). (je vous laisse deviner le cercle vicieux... je pleure pour un bobo et je pleure encore plus parce je pleure...)



Hier soir, très inhabituellement, à vrai dire pour la première fois en un an et demi, la puce est sortie de sa chambre après avoir été couché au moins 1hr avant.

La puce se lève donc, un peu en panique. On demande ce qui se passe "Mon plafond tombe".  La réponse fut tellement innatendu que nous n'avons pas pu nous empêcher de rire. On allume la lumière, prouve à la cocotte que le plafond ne tombe pas... et recouche la puce... qui s'est finalement relevé deux fois supplémentaires pour le même "problème". La troisième fois la puce avait les larmes aux yeux : "il tombe encore".  

C'est le deuxième événement qui marque cette chambre. Le premier, mémorable, était une fois où la grande m'avait rappelé dans la chambre et se tenait la tête à deux mains en me disant le plus sérieusement du monde "maman, ça ne dévisse pas. Ma tête je veux dévisser ma tête!! Comment on fait?". 

Finalement, le plafond n'est pas tombé, mais dans la noirceur on se croyait presque dans une réplique de "final destination!".


Aujourd'hui nous sommes allés dans les manèges avec les enfants. Les yeux brillants, plein de joie, c'était une promesse faites à la grande pour terminer la semaine de relâche un peu trop tranquille à son goût.

Ma pauvre puce est arrivée au carroussel, toute heureuse de le voir tourner, anticipant son tour de manège. Pour une raison qui m'est inconnu, qui revient à la question qu'on se pose souvent concernant sa compréhension réelle versus son langage très développé, la puce s'est mise à hurler, de grosses larmes, lorsque le carroussel a fini de tourner. Elle cri "c'est à moi, c'est à moi, c'est à moi..."  pointant devant elle. C'est à moi quoi? 

Vous savez j'écris les lignes et je pense avoir soudainement une petite idée. Les manèges que la cocotte fait habituellement sont des manèges séparés (7-8 hélicoptères qui tournent, avions etc...). Le carroussel c'est un gros manège qui embarque pleins de gens, je pense que la cocotte croyait, en voyant une personne embarquer, qu'il n'y avait plus personnes d'autres qui pouvaient y aller.

Finalement elle se calme et me montre le haut du caroussel (surement parce que dans sa tête le bas était pris par quelqu'un d'autre). Elle me répond "je vais aller en haut".  Pas de problèmes avec ça, elle est calme jusqu'à ce que trois personnes gravissent les marches pour aller "en haut". Les hurlements qui reprennent "non c'est moi, c'est à moi" et nous coincés à travers plein de gens, un peu difficile de s'installer confortablement pour expliquer et calmer la cocotte.

Rendu sur le carroussel elle se dépêche évidemment et j'entends encore des hurlements! On va bien finir par y arriver! Je remercie mon conjoint de ne pas avoir perdu trop patience pour cette fois-là.

Cocotte a pu ENFIN faire son tour de carroussel, sans larmes!


Pour finir, lorsque vient de le temps de quitter, papa va chercher la voiture pour la rapprocher de l'entrée pendant que j'habille les enfants.

Papa amène la puce à la voiture et l'asseoit dans son banc, l'angoisse qui reprend avec une phrase qu'on arrive difficilement à décoder "Pu de place?"  "Pas de place? "Pas assez de place" ?  Avec le ton strident et la panique ça prend plusieurs "quoi?" avant qu'on comprenne. "Ce n'est pas une place!!!!"  C'est pas une place ça!"

Comme rien n'échappe à la cocotte, elle parlait du "stationnement" parce que papa s'était placé sur le rebord, pas entre des lignes de stationnement. L'oeil vif de la puce a détecté le "bug" assez rapidement. Papa n'était pas dans une vraie place de stationnement!!!!!!