Soyez précis svp!

Ne me dites pas que c'est un chapeau... si c'est une casquette.

N'apporter pas dans ma chambre mes toutous préférés si j'en ai choisi un seul pour dormir. Les autres ça va dans le salon OK!

Ne me donner pas beaucoup de jus si j'en ai demandé un peu.

Ne m'offrez pas DEUX biscuits... si j'en  ai demandé UN. UN SEUL OK?

Ne me donner pas quatre jujubes si j'en ai demandé deux. DEUX BON!


Ce sont les petits faits cocasses qui me viennent à l'esprit rapidement cet après-midi! C'est comme ça régulièrement avec la minie puce. SOYEZ PRÉCIS SVP!  La précision c'est important!

Je n'en reviens encore pas lorsqu'on lui donne parfois deux biscuits au lieu d'un, soit pour gâter ou parce qu'on avait pas entendu la demande correctement, et qu'on se fait répondre en chignant "Non j'en veux un, juste un".  Non mais quel enfant refuserait un biscuit au chocolat supplémentaire!!!!!!

Avoir un enfant autiste c'est... (26)

Avoir un enfant autiste c'est vivre avec certaines "rigidités" d'incompréhension.

Toutefois... avec Tommy, c'est être surpris, de certains liens qu'il fait qu'il ne faisait pas avant.

Par exemple c'est d'entendre Tommy au souper demander "Je veux boire du jus svp".
Les verres qu'on utilise habituellement au repas pour les enfants sont tous au lave-vaisselle... aucun verre propre à notre disposition.

Papa apporte donc un des gobelets à Tommy, mais avec un couvercle différent.

Ce soir avoir un enfant autiste, a été, après préparation du gobelet de jus, entendre Tommy insisté et répéter à plusieurs reprise "Je veux boire du jus svp", ce même si il avait un gobelet plein à sa portée.

Bogue no.1  Ce n'est pas le verre en plastique habituel.
Bogue no.2  Le gobelet n'a pas le couvercle habituel.

Et Tommy qui continue... "Je veux boire du jus svp".

Contrairement à un enfant "typique" ou même un enfant avec une atteinte moins sévère, Tommy ne sait pas expliquer qu'il veut un autre verre, donc sa seule solution est de répéter la même phrase plaquée.

Nous avons même tenté de lui présenter le jus dans un autre verre, et rien à faire, Tommy n'a pas bu tant et aussi longtemps que je ne lui ai pas servi son jus dans le bon verre.

On parle en terme "TED" de rigidités, mais en fait c'est une incompréhension. Pour Tommy ce n'était pas SON verre de jus, ça ne répondait pas à la demande qu'il avait fait, parce que pour lui présentement l'association je veux boire du jus va avec certains verres précis.

Une interraction... particulière

Depuis qu'elle est toute petite, la minie cocotte a une façon différente d'interragir avec les gens.

Quand elle était plus jeune, plutôt que d'utiliser le langage, contact visuel, elle venait plutôt voir les gens avec un objet dans les mains. Si la personne lui disait bonjour elle montrait l'objet à la personne.  Si elle n'avait pas d'objet, elle allait s'en chercher un.

C'est l'hiver, vous comprendrez qu'à la maison les possibilités de rencontres sont un peu plus limitées qu'à la normale quand les gens se promènent dans les différents microbes. En tout cas chez moi, avec mes amies, on remet toujours à plus tard parce qu'il y a toujours le mousse de un ou de l'autre qui est malade.

Je vois donc ma minie interragir avec moi, tous les jours, et avec ses éducatrices et sa soeur. Rare depuis le début de l'hiver que j'ai pu la voir interragir avec d'autres enfants, ou les fois où l'occasion s'est présentée, elle jouait de son coté, sagement sans nécessairement rechercher la compagnie des autres.

Il y a eu un peu avant Noël, cette fois où on a reçu un petit garçon et sa maman. La petite approchait le petit garçon et sa façon d'entrer en contact était par les tappes, avec ses mains ou un jouet.

Le genre de réaction à faire rougir un parent qui voudrait se cacher...  Le genre de réaction qui nous fait peur du jugement. Qu'est-ce que le parent va penser. Le genre qu'on ne sait pas trop quoi faire et quoi dire pour expliquer à fillette comment on approche le petit garçon.

Heureusement, quand c'est entre parents d'enfants qui se ressemblent, on laisse presque échapper un gros soupir de soulagement. On sait qu'ils peuvent comprendre que fillette n'est pas pour autant une enfant mal élevée qui terrorise les autres enfants.

Par la suite il y a eu cette fois, durant la semaine de relâche, où fillette trouvait bien amusant de remplir le manteau de neige d'une petite cocotte plus jeune qu'elle. Elle riait dont aux éclats devant une petite cocotte qui ne disait pas un mot et se laissait faire. Oupsss... 

Et il y a eu vendredi dernier, avec le même petit garçon qu'avant Noël. Fillette était très heureuse d'avoir un ami pour "jouer".  Elle était si heureuse qu'elle en tremblait de joie, en l'approchant, pas mal de près (lire probablement trop près)...  et en guise de bonjour, elle le prenait, les deux mains, à la gorge. Riait. Repartait. Revenait le prendre à la gorge... riait encore de plus bel... repartait...

Je m'excuse d'avance si ma cocotte un jour semble se transformer en démon joyeux tremblant de tout son corps!

Un jour à la fois, on y arrivera !!!

C'était la combinaison gagnante!

J'ADORE le printemps. C'est ma saison préférée depuis toujours. Une journée comme aujourd'hui, ça sentait le printemps(qui arrive bientôt) à plein nez dehors et ça faisait partie de la combinaison gagnante pour notre minie cocotte!

Donc ça prenait.

De l'asphalte le plus possible dans la rue.
Des cours d'eau dans la rue.
De la neige durcie par le gel dégel.
Un beau ciel bleu.
Peu de vent.

J'insiste surtout sur la neige durcie qui pour une enfant de trois ans, faisait un terrain de jeu tout à fait stable.

Suffisamment stable pour mettre le sourire aux lèvres de la cocotte.

Suffisamment stable pour lui faire traverser le terrain de bord en bord.

Et encore plus, pour lui faire dire "Non maman je veux jouer encore!"


Une combinaison gagnante pour une belle heure d'air frais à l'extérieur.

AnecdoteS du jour

Je vous épargne les milles et uns détails qui échappent de moins en moins à la minie cocotte. Vraiment... certains jours ça en est plus qu'épuisant.

On parle d'un fil qui dépasse sur MON chandail et qui cause une angoisse montante chez la puce exigeant qu'on coupe le fil qui dépasse au plus vite.

On parle d'un petit bout de peau sèche en dessous des pieds.

On parle d'un "ça pique" de source inconnu amenant une grosse crise de larmes incontrolable.

On parle d'à peine se frôler le doigt sur une chaise, devenant le bobo du siècle.

On parle de la sensation du vent sur son visage.



On parle d'une cocotte qui pleure pour son bout de peau sèche, et qui pleure encore plus parce ses yeux coulent, une goutte sur le visage étant soudainement insupportable(par contre pas de problème avec le bain, seulement ses larmes ou de la pluie). (je vous laisse deviner le cercle vicieux... je pleure pour un bobo et je pleure encore plus parce je pleure...)



Hier soir, très inhabituellement, à vrai dire pour la première fois en un an et demi, la puce est sortie de sa chambre après avoir été couché au moins 1hr avant.

La puce se lève donc, un peu en panique. On demande ce qui se passe "Mon plafond tombe".  La réponse fut tellement innatendu que nous n'avons pas pu nous empêcher de rire. On allume la lumière, prouve à la cocotte que le plafond ne tombe pas... et recouche la puce... qui s'est finalement relevé deux fois supplémentaires pour le même "problème". La troisième fois la puce avait les larmes aux yeux : "il tombe encore".  

C'est le deuxième événement qui marque cette chambre. Le premier, mémorable, était une fois où la grande m'avait rappelé dans la chambre et se tenait la tête à deux mains en me disant le plus sérieusement du monde "maman, ça ne dévisse pas. Ma tête je veux dévisser ma tête!! Comment on fait?". 

Finalement, le plafond n'est pas tombé, mais dans la noirceur on se croyait presque dans une réplique de "final destination!".


Aujourd'hui nous sommes allés dans les manèges avec les enfants. Les yeux brillants, plein de joie, c'était une promesse faites à la grande pour terminer la semaine de relâche un peu trop tranquille à son goût.

Ma pauvre puce est arrivée au carroussel, toute heureuse de le voir tourner, anticipant son tour de manège. Pour une raison qui m'est inconnu, qui revient à la question qu'on se pose souvent concernant sa compréhension réelle versus son langage très développé, la puce s'est mise à hurler, de grosses larmes, lorsque le carroussel a fini de tourner. Elle cri "c'est à moi, c'est à moi, c'est à moi..."  pointant devant elle. C'est à moi quoi? 

Vous savez j'écris les lignes et je pense avoir soudainement une petite idée. Les manèges que la cocotte fait habituellement sont des manèges séparés (7-8 hélicoptères qui tournent, avions etc...). Le carroussel c'est un gros manège qui embarque pleins de gens, je pense que la cocotte croyait, en voyant une personne embarquer, qu'il n'y avait plus personnes d'autres qui pouvaient y aller.

Finalement elle se calme et me montre le haut du caroussel (surement parce que dans sa tête le bas était pris par quelqu'un d'autre). Elle me répond "je vais aller en haut".  Pas de problèmes avec ça, elle est calme jusqu'à ce que trois personnes gravissent les marches pour aller "en haut". Les hurlements qui reprennent "non c'est moi, c'est à moi" et nous coincés à travers plein de gens, un peu difficile de s'installer confortablement pour expliquer et calmer la cocotte.

Rendu sur le carroussel elle se dépêche évidemment et j'entends encore des hurlements! On va bien finir par y arriver! Je remercie mon conjoint de ne pas avoir perdu trop patience pour cette fois-là.

Cocotte a pu ENFIN faire son tour de carroussel, sans larmes!


Pour finir, lorsque vient de le temps de quitter, papa va chercher la voiture pour la rapprocher de l'entrée pendant que j'habille les enfants.

Papa amène la puce à la voiture et l'asseoit dans son banc, l'angoisse qui reprend avec une phrase qu'on arrive difficilement à décoder "Pu de place?"  "Pas de place? "Pas assez de place" ?  Avec le ton strident et la panique ça prend plusieurs "quoi?" avant qu'on comprenne. "Ce n'est pas une place!!!!"  C'est pas une place ça!"

Comme rien n'échappe à la cocotte, elle parlait du "stationnement" parce que papa s'était placé sur le rebord, pas entre des lignes de stationnement. L'oeil vif de la puce a détecté le "bug" assez rapidement. Papa n'était pas dans une vraie place de stationnement!!!!!!

Le TED n'est pas mon enfant

Je sais que c'est un titre qui porte à confusion mais je l'aime comme ça!

Le TED n'est pas mon enfant, je vous explique ici que le TED ne s'arrête pas à notre enfant...

Souvent lorsqu'un parent obtient un diagnostic (ou hypothèse) TED, il peut tomber facilement dans la pensée que son enfant représente ce qu'est le trouble envahissant du développement aujourd'hui.

Un parent dont l'enfant a un diagnostic léger dira "ah ce n'est pas si pire que ça finalement un TED".

Un parent dont l'enfant a un diagnostic sévère pourra se dire que le spécialiste qui a diagnostiqué le cas "léger" a fait erreur. Voyons un TED ça ne peut pas parler aussi facilement et ça tourne en rond!

Ce phénomène amène même parfois des malentendus et rivalité entre les parents d'enfants TED, parce que ceux-ci ne s'entendent pas sur des choses comme la thérapie "qui a sauvé mon enfant", le TED est un handicap ou non, la scolarisation, les thérapies utilisées aujourd'hui.

Le parent qui voit son enfant progresser avec les différentes stimulations offertes, dira que c'est sans aucun doute ce qui fait que son enfant est fonctionnel aujourd'hui.

Le parent qui voit son enfant ne pas progresser, fini par se demander si il n'a pas manqué son coup, pas stimulé suffisamment, pas investi assez de temps et d'argent...

Il y a même certains parents d'enfants TED qui y croient dur comme fer, que si l'enfant d'à coté n'a pas autant progressé, c'est qu'il a mal fait son travail, parce que eux leur enfant n'est plus sévère.

Ceux qui prônent les diètes diverses auront même un peu de frustrations de voir d'autres parents ne pas le faire, les accusants presque de condamner leur enfant.

Honnêtement, je l'ai déjà dit, je suis tannée de tous ces discours.

L'ergothérapie a sauvé mon fils, il va beaucoup mieux grâce à ça.
Le ICI.
La diète caséine et gluten.

Dans ces discours je remarque souvent, qu'involontaire la plupart du temps, les parents oublient de nuancer leurs propos.

Je l'ai déjà dit, la méthode miracle pour "guérir" le TED n'existe pas. Certaines méthodes marchent pour un enfant X et pas pour un enfant Y.

De plus, on ne peut pas prouver le % d'efficacité qu'à eu une méthode sur l'enfant versus ce qu'il serait sans avoir eu l'intervention.

Mon enfant ne représente pas le TED. Ne l'oubliez jamais.

Il y a différents degrés d'atteinte, il y a différentes causes.
Il y a des enfants plus "envahis" que d'autres.

Mon enfant ne représente certainement pas le TED, il représente une partie du TED, il peut vous donner des pistes pour mieux comprendre ce que le trouble envahissant du développement, mais il reste unique et avec des différences avec les autres enfants.

Mon enfant ne représente pas le TED, ses progrès, ses régressions, ses difficultés ne représentent certainement pas ce que votre enfant est. Il ne représente pas totalement ce qui vous attend avec votre enfant.

Si mon enfant se développe mieux avec une thérapie X ça ne veut pas dire que ce sera le cas du votre.
Si mon enfant reste atteint sévèrement toute sa vie, ça ne veut pas dire que j'ai mal fait mon travail.

Si c'était le cas, on aurait tous des génis à l'école puisqu'ils ont  tous la même méthode d'éducation. Tous les enfants auraient donc les mêmes notes, les mêmes forces non?

Si ce n'est pas le cas chez les enfants typiques ce ne l'est certainement pas plus chez les enfants TED.

C'est un oubli qui me semble fréquent dans l'intervention pour les troubles envahissants du développement. Comme si les parents finissaient par oublier que le TED n'est pas leur enfant. Que leur vécu avec le trouble envahissant du développement ne représente pas le quotidien des autres. Que si leur enfant est plus léger ce n'est pas totalement parce qu'ils ont dont réussi dans l'éducation.

En tout cas, je ne le pense pas pour les enfants typiques donc c'est évident que je ne le penserai pas pour l'enfant TED.

Ce serait bien d'enlever cette culpabilisation ou ce "flattage de nombril"...  oui les parents peuvent dire qu'ils ont réussi, que leur enfant a fait des progrès immenses grâce à diverses interventions, ils ont le droit de vivre et de dire cette fierté. Mais attention de ne pas tomber dans le "moi mon enfant va mieux parce que...", parce que oui ça culpabilise les parents dont l'enfant "ne va pas mieux". Ça divise les parents, ça envenime parfois les conversations...

Des crayons ça sert à...

Des crayons ça sert à...


La façon neurotypique :  Les crayons servent à écrire, dessiner, colorier.

La façon TED :  En fait, ça dépend évidemment de chaque enfant, mais la façon Tommy les crayons servent à rouler, aligner, classer, écrire des chiffres ou des lettres à répétition.


Le socialement acceptable, vous comprendrez que c'est la façon neurotypique. C'est ce qui sert à l'école et au travail, l'écriture et le dessin prenant une place assez importante dans nos vies.

L'enfant neurotypique apprend à écrire et dessiner par imitation. Il voit son parent prendre un crayon et naturellement il veut faire la même chose, le petit enfant de 2 ans prendra le crayon et aura l'instinct de dessiner sur une feuille (ou les planchers, murs et fenêtres pourquoi pas!!!).

L'enfant TED n'apprend pas naturellement par imitation. Sa perception de l'environnement et des choses n'est pas la même que nous. Il n'aura pas nécessairement l'instinct de faire "comme nous".  Bien entendu je spécifie quand même que ça dépend de plusieurs facteurs et de l'atteinte de l'enfant TED. Ne tombons pas dans la généralisation donc rappelons-nous que je parle ici de Tommy principalement.

(Par exemple, si je parle des filles, le dessin est arrivé très tôt et de façon assez précise chez elles. Leur capacité d'imitation est excellente, et leur perception beaucoup plus ouverte que celle de leur frère. La particularité dans leur cas était plus la capacité d'inventer un dessin puisqu'elles reproduisaient principalement ce qu'on leur avait montrer seulement. Chez la grande on le voit dans ses dessins obsessifs. Elle peut garder le même thème plusieurs jours de suite et elle enchaine un dessin derrière l'autre toute la journée. Si on lui demande de dessiner quelque chose de nouveau, d'elle-même elle va avoir de la difficulté et peut-être paniquer un peu en demandant à ce qu'on lui dicte un thème.)

Bon je donnais l'exemple seulement pour dire qu'il ne faut pas généraliser dans mon exemple des crayons qui servent à aligner et faire rouler! 

Apprendre à manipuler un crayon, à colorier, dessiner des formes, bonhommes, ce sont des choses qui sont enseigner à Tommy. Pourquoi? Parce que c'est le socialement acceptable. Parce que bien entendu manipuler le crayon et dessiner est un pré-requis à l'écriture, qui on le sait, pourra être d'une grande utilité pour Tommy dans son futur. Ça reste quelque chose d'important.

Toutefois, je ne me réjouis pas vraiment lorsque je le vois dessiner ou lorsqu'on me montre un bricolage qu'il a "fait".

Pourquoi? Parce que je sais très bien que derrière le dessin et le bricolage, ce n'est pas mon enfant. Tommy de lui-même ne prendra pas naturellement un crayon pour faire ces choses. C'est un apprentissage qu'il a fait, mais ce n'est pas LUI. Ce n'est pas sa personnalité. Bien entendu, wow! il comprend comment dessiner un bonhomme, ça lui sera utile à l'école pour me ramener les bricolages qu'il y fera, mais il l'aura fait par automatisme... un peu comme un petit robot.

Tommy 4 ans et demi, un dessin fait sur demande.

J'en parle parce que c'est la constatation que mon conjoint a fait cette semaine. Il le savait, mais je pense que plus le temps passe plus il réalise vraiment ce que la "société" exige qu'on fasse de notre enfant. UN ROBOT.  Un robot qui a appris par coeur qu'il doit dire bonjour à l'arrivée d'une personne par exemple. Un robot qui sait dessiner "sur demande" pour faire comme les autres. Ce n'est pas nécessairement fait de façon volontaire, mais l'enseignement et les exigences qu'on a envers le TED provoque parfois cet effet de robot. L'enfant agit d'une façon X parce qu'il a appris comme ça mais il ne sait pas vraiment (et n'a pas nécessairement l'intérêt) pourquoi il le fait.  On le voit lorsqu'on dit à Tommy de ranger un jouet, qu'il le fait en pleurant alors qu'il ne sait pas vraiment pourquoi il doit le faire mais il y est obligé dans sa tête. Il ne comprend pas qu'il pourrait demander un délai, de jouer plus longtemps.... son action est apprise de cette façon, on me demande de ranger, je le fais. Pratique hein? N'est-ce pas un peu le rêve de plein de parents? Croyez-moi, quand je le vois le faire en larmes, sans pouvoir l'apaiser et lui dire qu'il pourra y revenir plus tard dans les mots "NT", ça me brise le coeur.

Non je ne me réjouis pas vraiment de voir ses bricolages et ses dessins, par contre je ne dirai pas que je ne comprends pas leur besoin à long terme comme j'ai expliqué plus haut.

Pour plusieurs personnes, principalement ceux qui n'ont pas à vivre avec un enfant TED, ça peut être difficile à comprendre. Je dirai même que dans ma façon de voir à moi, il se peut même que certaines personnes avec un enfant TED ne soit pas d'accord.

Pour moi, l'important c'est de développer MON ENFANT, son ÊTRE, ce qu'il est et SA PERSONNALITÉ.

Découper, dessiner, coller....
Regarder dans les yeux, dire bonjour en arrivant, jouer avec les autres...

Pour MOI ce sont des choses peu importantes. Je dis bien pour MOI vis-à-vis de mon enfant et non "pour tout le monde", je sais que ce sont des choses nécessaires pour l'aider dans son autonomie dans la société, je parle donc de MOI en tant que MAMAN.

L'école débutera bientôt et je ne m'en réjouis pas vraiment non plus. Je me fous déjà des "bulletins" et je pense déjà un peu à tous les travaux qu'il fera en classe sans vraiment comprendre pourquoi il les fait. Je dirais même que ça me fâche.  C'est bien beau, ils feront des séquences visuelles pour lui montrer ce qu'il doit faire, découper comme-ci, dessiner comme-ça, coller comme cela...  mais en rien ça ne développe ce que je connais de mon enfant. Ça me fâche de savoir qu'il ira passer une partie de son temps à faire ce qu'on lui dicte, alors que personne n'aura pensé à lui. Il exécutera... je ne dis pas qu'il le fera sans plaisir, mais qui pense à l'aider à SE comprendre en tant que personne, en tant que TED. Qui pense à l'aider à s'affirmer, à montrer qu'il a une personnalité bien a lui, des idées, des goûts...

Ce n'est pas méchant, les gens sont bien intentionnés, mais la réalité est qu'on veut que l'enfant se comporte le plus "comme les autres". Il y a aussi les limites de nos connaissances sur l'éducation d'un enfant TED et comment aller "débloquer" ce qui empêche leur développement.

J'ai été un certain temps à me demander si je ne faisais pas fausse route? À culpabiliser de ne pas payer une tonne de thérapies pour le rendre le plus "normal" possible. Je n'ai jamais eu a accepter mon enfant tel qu'il est et j'en suis venue à me demander si c'était "normal"? Pourtant, plus de deux ans plus tard, et avec l'arrivée prochaine de l'entrée scolaire, je suis de plus en plus certaine que je suis à l'aise avec ma façon de voir l'autisme de Tommy.  Mon garçon est tel qu'il est, tel que je le connais aujourd'hui avec ses petits "défauts" à la TED, ses manies qui me font parfois grogner... quand il tourne en rond, quand il répète mot à mot ce qu'on dit, quand il fait du flapping à ne plus finir...  Pourtant certains pourraient penser que je veux garder mon enfant comme ça, que je ne veux pas "l'aider", le "soigner", alors que je crois fermement que je veux simplement le respecter tel qu'il est, parce que je ne ressens pas le besoin de le normaliser. Pour moi ce n'est pas essentiel de le voir jouer avec les autres, quand je le vois marcher et fixer quelque chose que je ne comprends pas, c'est mon garçon, il est lui-même et c'est amplement suffisant pour moi.

Je ferai tout pour l'aider à se développer, pour qu'il ait du plaisir à être en société (eh oui même si ça inclut de faire des dessins sur demande et non de façon naturelle) sans se sentir exclus. Je ferai tout pour le voir développer son autonomie, mais ne vous surprenez pas si vous me voyez plus me réjouir de ses petites habitudes TED que des habitudes "NT" enseignées.

Tommy 4 ans et demi dans ses jeux libres

Notez que quand j'utilise le terme réjouir, et que je dis que je ne me réjouis pas de ses progrès "enseignés" je ne dis pas que je n'en suis pas contente, je dis seulement que ce n'est pas ça qui gonfle mon coeur de fierté parce que ce sont des choses que je vois plus comme "nécessaires". Pour l'instant mes petits bonheurs quotidiens c'est quand je le vois fredonner un air de chanson qu'il connait par coeur, quand je le vois parfois faire le "papillon" tellement il est heureux ou parce qu'il suit un beat de musique. C'est de le voir s'enrouler dans ses doudous lorsqu'il va se coucher...