Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas

C'est le défi auquel font face les intervenants divers avec les enfants handicapés. Je parle ici plus de la partie neurologique mais je sais que c'est semblable pour les handicapés physiques.

L'enfant apprend à parler seul. Il apprend par imitation, observation de son environnement et désir de communiquer.

L'orthophoniste doit apprendre à l'enfant à parler. Il y a les cas de dyspraxie. On doit enseigner à l'enfant les mouvements oraux,faciaux. Comment placer sa bouche, la langue pour faire le son désirer. Enseigner pour les cas sévères chaque sons un après l'autre encore et encore. On doit enseigner à des enfants dysphasiques à organiser l'information dans sa tête, à comprendre des concepts qui se font naturellement chez les enfants. On doit lui enseigner à placer son information, les mots adéquatements afin de former une phrase. On doit enseigner à un enfant comme Tommy la base même de la communication, commençant par l'intérêt, l'utilité de l'interraction et du langage.

L'enfant apprend à marcher seul. Il apprend par imitation, par désir d'autonomie, par désir d'aller plus vite! Il apprend à sauter, faire des pirouettes.

Les ergothérapeutes, physio travaillent à enseigner ces mêmes choses aux enfants tout dépendant de la cause du handicap.

Le bébé apprend à manipuler la cuillère.
Le bébé apprend à recracher ce qu'il n'aime pas.

L'enfant apprend à manipuler de la pâte à modeler. L'écraser, la rouler, faire des boules.
L'enfant apprend à boire dans une paille.
L'enfant apprend à se moucher.

L'enfant apprend à attirer l'attention de la personne à qui il veut parler.
L'enfant apprend à pointer.

L'enfant apprend à dire MOI, TOI, JE, TU, IL.

L'enfant apprend à dire qu'il ne veut pas, qu'il a besoin d'aide, qu'il est capable, qu'il ne sait pas.

L'enfant apprend à dessiner, s'habiller, attacher son manteau, ses boutons.


Quand on regarde la liste ci-haut ce sont tous des apprentissages qui se font généralement d'eux-même, à un âge à peu près semblable chez tous les enfants.

Des spécialistes ont étudié tout ça, fait des chartes, des moyennes mais habituellement ce sont le genre d'apprentissage qui se font sans même qu'on le réalise vraiment. Les parents ne se cassent absolument pas la tête avec ça, pas plus que le bébé qui démontre un intérêt à manipuler la cuillère vers 12 mois.

On peut maudire les spécialistes d'avoir monté toutes ces chartes, ces moyens de comparaisons et de stress chez les nouveaux parents. Oui oui, c'est souvent ce qui arrive. Pourtant même si on les déteste, ces chartes ont été faites afin d'aider les spécialistes qui travaillent avec les enfants présentants différents retards. Que ce soit un retard causé par un handicap ou un retard qui se replacera avec les mois ou années sans laisser de trace dans le futur.

Vous êtes vous par contre penché sur la question du "comment enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas" ?

Imaginez le casse-tête.

Apprendre à un enfant à pointer. On doit apprendre le geste, comment placer les doigts, on doit lui montrer qu'il doit pointer directement ce qu'il désirer, lui apprendre l'utilité du pointage.

Apprendre à un enfant à boire dans une paille. Placer sa bouche, comment placer sa langue, que l'enfant comprenne exactement ce qu'on attend de lui (si on pense à un enfant comme Tommy).

Apprendre à un enfant à se moucher. Comment souffler avec son nez.


Je fréquente et je vois des intervenants régulièrement et je ne peux m'empêcher d'être fascinée par tous les défis de leur travail. Je suis fascinée par le fait même de la complexité du cerveau, du corps humain et ainsi qu'à quel point les choses qui nous paraissent pourtant si simple peuvent être si compliquées.

Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas c'est loin d'être une tâche simple et c'est en voyant les intervenants à l'oeuvre qu'on le réalise vraiment.

Précisions

Vous savez, j'ai pensé à ce texte une partie de la mauvaise nuit qu'on vient de passer. Non non ce n'est pas le texte qui m'a empêché de dormir mais ça m'a tracassé.

Honnêtement je ne sais pas plus, après une nuit à moitié réveillée à y penser, comment écrire le texte.

Les écrits ont le gros défaut d'être une "communication" à sens unique, et de pouvoir être interprété de différentes façons selon le lecteur.

Je sais que ça se produit ici et je tente, lorsque c'est le cas de rectifier le tir du mieux que je peux. Il faut comprendre que quand j'écris je peux penser que le message est clair et finalement réaliser par les différents commentaires que ce n'est pas le cas.

Une connaissance m'a fait part de la réaction qu'à amener la publication de mon dernier message du blog. Une réaction d'incompréhension face au message et aussi un sentiment d'attaque, de reproche qui était loin d'être le but.

J'ai déjà dit, et je le répète encore, beaucoup des textes fait ici sont inspiré de mes lectures, mes discussions avec d'autres parents, des courriels que je reçois parfois de détresse ou de demande d'aide. Ces textes ne sont pas écrits principalement POUR moi, mais pour ces gens qui ont besoin de se sentir compris, pour l'entourage, familles et amis, et gens intéressés par le sujet.

Certaines personnes n'arrivent pas toujours a bien exprimer leur vécu lorsqu'ils en ont besoin. Certains parents sont dans la phase difficile de démarche vers un diagnostic, ou bien l'obtention du nouveau diagnostic qui oui amène un certain isolement.

Le texte n'était pas écrit pour reprocher à "tout le monde" d'être maladroit, de ne pas être assez "sympathique" ou compréhensif et il n'était pas écrit non plus pour reprocher aux gens de se foutre de nos "malheurs".

Le texte n'est pas écrit sous le coup d'une frustration quelconque, ni un reproche envers MA famille et mes proches.

Le texte explique le sentiment d'isolement qui vient avec la différence. DIFFÉRENCE. J'écris ce mot parce qu'il englobe plus de situations. Les parents qui ont perdus un bébé à la naissance, une personne avec un enfant gravement malade, un malade du cancer en phase terminale, les parents d'enfants handicapés, et encore là c'est différent selon le handicap physique, mental, neurologique etc...

Vous savez, j'en suis rendue à ces lignes, et je sais que malgré toute ma bonne volonté de mieux m'expliquer, il y sûrement encore place à interprétation et j'en suis désolé. Comme je dis l'écris ne remplace malheureusement pas une conversation directe.

Premièrement, le titre de mon message précédent était fait en fonction d'un sentiment très lourd que j'ai vécu durant mes démarches et le diagnostic de notre garçon, il y a plus de deux ans. C'est une phase qui est très difficile et oui même chez le parent le plus "fort", le plus renseigné. Je me souviens qu'au moment où on a obtenu le diagnostic et qu'on a fait l'annonce à la famille, comment je me suis sentie seule. Là où j'aurais eu personnellement besoin qu'on me demande "comment ça va" (titre de mon message) et qu'on me demande vraiment comment on vivait tout ça, j'ai plutôt vu de la tristesse dans le regard des gens et beaucoup trop d'évitement. Oui les gens ne savent pas si ils peuvent aborder le sujet, si c'est trop difficile, mais quand tu aimerais juste te confier un peu et que tu vois que cette nouvelle "différence" fait reculer les gens malgré eux, ça fait mal.  Oui c'est nécessaire de le dire et je ne crois pas être un extra-terrestre sur cette terre qui a été la seule à vivre cette phase.

Deuxièmement, pendant la phase diagnostic, il y a une certaine intolérance et ISOLEMENT qui s'installe. L'intolérance fait qu'on doit réapprendre, tranquillement, a accepter les malheurs des autres. Hé oui, la voisine qui se lève à toutes les nuits depuis 9 mois a le droit de se plaindre et de dire qu'elle est fatiguée. Oui elle a le droit de nous dire "je comprends comment ça doit être difficile", mais il se peut qu'à ce moment précis de notre cheminement on ne soit juste pas capable de l'accepter. Ça demande du temps, et comme je dis ce sont des choses que je vous explique pas seulement en fonction de MOI mais en fonction de ce que j'ai partagé avec d'autres parents et que j'ai constaté. La mère qui vient d'apprendre que son enfant est mourrant, vous croyez sur le coup du choc elle sera capable de vous entendre parler de votre mal de tête. Il se peut, à ce moment précis qu'elle ait envie de vous dire que vous vous plaignez le ventre plein. Par protection, et par besoin de travailler sur soi, beaucoup de parents s'isoleront pendant cette phase difficile.

Troisièmement, il y a des gens maladroits, que je pardonne sans problème, mais il y a des gens mal intentionnés. Ne croyez pas que parce que VOUS êtes empathique et compréhensif et supportant que c'est le cas de tous les gens  et oui malheureusement certaines personnes ressentent le besoin fréquent de diminuer notre peine, les difficultés de notre enfant. Après avoir obtenu le diagnostic de nos enfants si vous saviez le nombre de fois que nous entendons des "voyons, ya rien là, un trisomique c'est ben plus grave".  "ah ben il a l'air pas si pire"... que ce soit de famille proche ou bien d'étrangés. Parfois c'est fait maladroitement et on peut le reconnaitre et c'est facilement accepté. On le sait... la personne voulait être rassurante et bien faire, mais ce n'est pas toujours le cas. Certaines personnes sont malheureusement très mal entourés et c'est triste et oui je me permets de le mentionner pour eux.

Finalement, si on en revient au sujet de l'isolement, comme j'ai précisé ce n'est pas un reproche, je n'accuse pas la population d'isoler les gens dans la différence. Je parle d'un phénomène qui se produit malgré tous, malgré la bonne volonté de tous et chacuns.

Vous savez, quand vous allez à un souper entre amis, là je parlerai principalement de jeunes mamans ou même de futures mamans, même si vous ne vous confier pas sur vos bobos de tous les jours, vous appréciez cette chance de pouvoir discuter avec des gens qui vivent les mêmes choses que vous. Vos enfants qui sont au même âge, c'est toujours plus facile de discuter avec la maman dont le bébé a 9 mois et est en crise d'angoisse au même moment que vous, que de discuter avec celle qui l'a vécu il y a plus de 5 ans. Bien sûr que la maman de l'enfant de 5 ans peut vous apporter beaucoup, écoute et compréhension, mais rien ne remplace cette chance de jaser avec la maman du bébé du même âge, qui vit les mêmes sentiments au même moment que vous. C'est la même chose pour les futures mamans, ma première grossesse a été une grossesse à risque, assez pour avoir peur de ne pas mener le bébé a terme et même de le perdre. Lorsque la situation s'est confirmée j'ai laissé tombé l'idée des cours prénataux, parce qu'à ce moment précis(phase) j'aurais eu de la difficulté d'être entourée de futures mamans pour qui ça va bien. L'isolement dans cette situation précise se fait en tant que protection.

Comme je dis au début c'est difficile et plus le temps passe plus on recommence à être tolérant, hé oui les gens ont le droit de vivre des malheurs qui nous semble maintenant "de petits riens" et on recommence à pouvoir accepter de les entendre et compatir de façon tout ce qu'il y a de plus sincère. Mais ça demande du temps.

Les psychologues parlent du processus "d'acceptation"(je déteste ce mot) du diagnostic comme un deuil. Par contre, les différentes phases du deuil passent et reviennent. Les parents se promènent d'une étape à l'autre malgré eux et selon les épreuves du moment.  Donc même si je viens de vous expliquer que la phase du début est difficile et qu'on réapprend tranquillement, il se peut qu'un parent retombe après une grosse épreuve, une régression ou autre dans cette phase qui ramène l'isolement.

Je vous ai donc expliqué le souper, les rencontres entre amis, et à quel point c'est agréable de se retrouver avec des personnes qui vivent les mêmes choses. Si on vous amenait demain matin dans une rencontre de parents d'enfants handicapés, est-ce que vous seriez à l'aise de participer à la conversation? Les choses racontées par ces parents, même si vous êtes la personne la plus compréhensive qu'il y ait, vous ne les vivez pas. Il se peut par le fait même qu'à cette rencontre vous soyez à l'écoute, sincère, mais la participation vous sera difficile parce que votre vécu est différent. Hé bien c'est exactement ce que je tente d'expliquer et je ne vois pas le mal de dire que dans une rencontre de mamans d'enfants dit "normaux" un parent d'enfant handicapé se verra dans "l'obligation" de se taire. Personne ne l'a forcé. Personne ne lui a dit de ne pas le faire parce que ce n'était pas intéressant. Il se taira principalemen parce qu'il ne vit tout simplement pas les mêmes choses alors que voulez-vous qu'il rajoute à la conversation? Si vous avez le droit d'être mal à l'aise, en silence, à l'écoute, compréhensifs, empathiques à travers un groupe de parents handicapés, parce que leur discussion sur les dernières d'ergothérapie pour montrer à leur enfant à faire du vélo et qu'ils racontent à quel point c'est compliqué avec un enfant qui va regarder les nuages au lieu de regarder en avant, et auquel s'ajoute un retard sévère au niveau de la compréhension et du développement moteur, bien qu'intéressantes ne sont pas ce que vous vivez. Dites-moi ce qu'il y a de reprochables à expliquer que ces parents vivent la même chose lorsqu'ils sont entouré de parents d'enfants "normaux".

La différence c'est que la situation que je vous explique plus haut, vous qui êtes dans un groupe de parents d'enfants handicapés, c'est que cette situation ne se présentra que très rarement voir peut-être même jamais pour certains. La situation inverse, le parent ee l'enfant handicapé dans des réunions de familles, des sorties scolaires, de garderie, les cours à la piscine, le karaté, pour le parent de l'enfant handicapé cette situation se présente à TOUS les jours.

Ça n'a rien à voir avec la bonne volonté du parent de l'enfant handicapé plus que la bonne volonté du parent de l'enfant normal, c'est tout simplement une réalité quotidienne qui rend certaines sorties plus ou moins agréables, qui amène à des rencontres qu'on aimerait parfois éviter, des commentaires parfois blessants (volontaire ou non mais comme j'ai expliqué plus haut oui on sait faire la différence entre une personne qui a été maladroite et une personne qui le fait pour rabaisser ce qu'on dit).

Le partage que vous pouvez vous permettre, à double sens, l'interraction sociale, celle où vous parlez avec des gens qui vivent des choses semblables aux votres, c'est facile, vous les retrouver aux fameux cours de piscine, aux réunions de famille, aux sorties entre amis. Pour plusieurs d'entre nous (j'essaie d'éviter la généralisation) cette interraction nécessaire, celle où on voudrait parler avec des gens qui nous "comprennent" parce qu'on vit les mêmes choses, celle où on peut parler avec des gens qui comprennent les termes plus compliqués comme autostimulation, écholalie, qui peuvent dire "ah oui hier j'ai vécu un événement X semblable à ce que tu me racontes", elle doit être provoquée. On ne peut plus la retrouver dans la vie de tous les jours, dans nos sorties, dans nos rencontre familiales. On doit chercher, provoquer des rencontres avec des gens qui ont des enfants comme les notres et c'est plus compliqué, moins accessible.

Je disais que même le meilleur ami ne peut combler ce vide, parce que c'est réaliste, le meilleur ami peut très bien écouter, comprendre du mieux qu'il peut, rassurer, être empathique, mais il ne peut pas offrir ce manque. L'ami empathique ne vit pas le sentiment que je peux parfois vivre en tenant mon garçon dans les bras, réalisant qu'il grandit et que ce sera plus compliqué. (et croyez-moi ce n'est pas écrit par tristesse, déprime ou découragement, seulement parfois une constatation lorsqu'on gère une crise du petit de 40lbs, qui va continuer de grandir) J'ai beau avoir la famille et l'entourage le plus compréhensif du monde, de savoir qu'ils ne vivent pas ces émotions, oui parfois on se sent seul et on se dit qu'il  ne pourront jamais réellement comprendre.


Bon j'arrête ça là en m'excusant d'avance si j'ai oublié de préciser d'autres points qui n'étaient pas tout à fait clair.

Merci, si vous avez eu le courage de lire jusqu'au bout les explications ci-dessus!

Vous a-t-on demandé "comment ça va?"

Je vous pose la question aujourd'hui.

Est-ce qu'on vous a demandé comment ça va? Pas la petite question de cadre de porte à laquelle les gens ne veulent pas vraiment de réponses, mais la question sincère. "Comment tu vas? Comment tu vis toutes les épreuves?"

Je me rappelle lorsqu'on a fait les démarches pour notre garçon et obtenu le diagnostic, à quel point c'est ce qui m'avait le plus blessé. Pour les gens, la vie n'a pas changé et peu d'entres eux pensent à nous demander comment on va.

J'hésite entre "l'humain qui est égoiste et ne pense qu'à lui" et un mélange de "on ose pas demander de peur de vous blesser" et "je ne veux pas savoir vos petits problèmes".

Je trouve ça dommage, parce que je l'ai écrit plusieurs fois, les parents se retrouvent isolés dans leur monde "parfait" qui vient soudainement de s'écrouler.

La vie n'a pas changé pour les autres. Ils nous reçoivent une fois de temps en temps, ils voient nos enfants quelques heures ici et là. Ils ne vivent pas nos inquiétudes en sortie, ils ne vivent pas nos défis quotidiens. Certains banaliseront sans arrêt notre vécu, ce qui nous force à se renfermer encore plus.

On ne peut pas avoir les mêmes conversations que les autres parents. Même nos amis les plus compréhensifs et supportants ne peuvent pas combler ce soudain vide.

Si on nous demande comment ça va, et qu'on tente de répondre, on ne se sent pas vraiment écouté. "Notre garçon n'est pas encore propre, nous trouvons ça difficile."  Réponse commune : "Ah! Il n'y a rien là, il est encore jeune, il a encore le temps, le fils de mon ami lui...."  ou "Ah! Je te comprends...".   Réponse qu'on voudrait faire mais qu'on retient pour éviter que la conversation ne dégénère : "Non tu ne comprends pas...  et arrête de me comparer avec le fils de ton ami qui lui est tout à fait "normal""

On fini par s'éloigner des conversations, et se taire dans un coin.

Il y a plusieurs choses que j'aurais envie de partager. Tout comme la maman d'à coté, j'aimerais pouvoir parler de notre quotidien, de nos difficultés et de nos inquiétudes, mais personne ne m'a demandé sincèrement "comment ça va?" et est prêt à écouter réellement.

Vous savez(parents d'enfants dit "normaux" donc sans troubles xyz), quand vous gérez une crise de votre enfant de 2-3-4 ans, vous savez que ça va passer en vieillissant, que c'est une phase normale de l'enfance. Que ce soit le populaire "terrible two" ou bien le terrible "f. four", ou même la crise "post entrée scolaire". Ça va passer. Votre enfant de 18 mois est fâché, se cogne la tête sur les murs, vous nous direz que vous "comprenez" ce qu'on vit, mais non vous ne comprenez pas, parce que quand vous gérez la crise en question vous êtes loin de penser à un futur pas si lointain avec un enfant de 80lbs qui fera probablement encore le même genre de crise. Il n'aura toutefois plus 18 mois mais 10 ans. Votre enfant de 18 mois à ce moment sera un enfant autonome, qui part chez ses amis quelques heures ici et là, qui peut s'habiller, se laver, se lever le matin seul, se faire et manger seul. Notre enfant de 10 ans lui sera probablement encore proche de l'enfant de 18mois de l'époque... alors que vous disiez "comprendre" ce qu'on vivait.

Les phases difficiles vous les vivez en sachant qu'elles vont passer. Les phases difficiles ont les vit en sachant qu'elles vont durer et on en profite en se disant qu'on l'a "facile" pour le moment avec un petit bonhomme qui ne pèse que 40lbs. Profitons-en avant que ce ne soit plus gérable, et qu'il faille être 2-3 adultes pour maitriser un enfant qui ne le sera plus vraiment.

Vous vivez difficilement avec un enfant de 12-18 mois malade, qui ne peut dire où il a mal, qui ne peut comprendre qu'il faut le soigner. On le vivra encore à 5-6-7 ans et plus encore.

À travers les rencontres, les sorties familiales, entre amis, on écoute les conversations auxquelles on ne peut plus vraiment se mêler.

L'entrée scolaire qui arrive à grand pas, alors qu'on ne sait toujours pas si notre enfant ira dans une classe spécialisée. Qu'on doit préparer de gros documents informatifs à l'attention de l'école, qu'on doit fournir rapports par dessus rapports, qu'on doit penser à la prochaine rencontre d'évaluation en pédopsychiatrie de notre enfant ainsi que les différents tests pour évaluer son développement actuel. Votre enfant vous parle avec hâte de l'école, le notre ne sait même pas où il va se faire "garocher" à l'entrée scolaire, il ne sait pas qu'il va aller à l'école, il ne sait pas qu'il va quitter sa garderie actuelle et une conversation verbale est loin d'être ce qui va remédier à la situation.

On écoute la maman qui raconte la fameuse phase de "gravité" de son bébé. "Je suis  tannée, il lance tout dans l'escalier, je dois dire non sans arrêt ....."  et nous sans répondre, avec un petit sourire qui retient ce qu'on aurait à dire, on pense aux nombre de fois depuis 4 ans et demi qu'on vit et revit et rerevit et rererevit cette fameuse phase, gérant des crises d'incompréhension de plus en plus difficiles à maitriser lorsque la phase reprend de plus bel, ne sachant même pas pourquoi le comportement est revenu ni comment le gérer.

Pendant qu'à 4 ans et demi les mamans se racontent que là c'est le temps que leur enfant se lave seul dans le bain, on réfléchi à la séquence de pictogrammes qu'on devra faire, et le temps que ça prendra, ainsi que l'enseignement, la surveillance qu'on devra y mettre. Oui pendant que vous trouvez que votre enfant ne se lave pas assez bien seul, nous on surveille un enfant qui si on quitte la salle de bain quelques secondes, on se retrouve avec l'eau du bain partout sur le plancher. Ah mais bien entendu vous nous répondrez que vous comprenez, en nous parlant de cette phase du 2-3 ans... alors que nous on pensera au futur.

Pendant que les phases passent d'elles-mêmes dans l'enfance de vos enfants et dans vos vies, nous les voyons arriver, passer, partir, revenir, repartir, revenir... revivant constamment du "déjà vu", et un peu écoeurés de voir le tout se répéter encore et encore et encore.

Est-ce qu'on m'a demandé comment ça va? Réellement? Je peux vous dire que c'est rare, peu réussissent à le faire et réellement écouter.

Et vous? Vous a-t-on demandé comment ça va? En dehors des parents d'enfants différents qui comprennent réellement ce que vous vivez, dans votre entourage, comment cela se passe-t-il?

verbal, non-verbal ou?

Un enfant dit verbal doit savoir communiquer, un plaisir ou un besoin par la parole.

L'enfant commence "généralement" à communiquer vers 12 mois. L'enfant est capable d'appeler sa maman, son papa, le chien, son doudou préféré, par des mots simple. Il communique avec l'autre.

Entre 18 mois et 2 ans commence les "phrases". Papa parti. Veux lait. Doudou dodo.

On décode facilement le message à partir de ces phrases qui commencent à se construire.

À partir de 3 ans on s'attend à des "Je veux DU lait". Des phrases plus complètes, facilitant ainsi la compréhension des gens et la communication. L'interraction est aussi habituellement en place. Le tour de parole. "Qu'est-ce que tu as fait à la garderie aujourd'hui?". "J'ai joué avec mon ami".

Un enfant non-verbal est un enfant pour qui la communication n'est pas en place. L'enfant peut très bien dire des mots ici et là dans la journée mais pour qualifier l'enfant de verbal, il doit tenter d'établir la communication, partager un plaisir ou bien un besoin. Non-verbal ne signifie pas que l'enfant ne peut pas parler. Non-verbal signifie qu'il ne sait pas comment communiquer.

Il y a autant de raisons qui empêchent l'enfant TED de communiquer que d'enfants TED. Certains autistes viennent à pouvoir communiquer par un média, l'écriture sur une feuille, un ordinateur... mais ne seront jamais capable de communiquer verbalement. D'autres vont parler, répéter des phrases de film, du par coeur, de l'écholalie, mais ne sauront demander un verre de jus.

Jusqu'à récemment Tommy était sans aucun doute non-verbal. Oui oui, ce même si je vous ai montré des vidéos où il chantait. Même si il connait un vocabulaire très impressionnant pour un enfant "non-verbal".

C'est assez simple non? 

Verbal ou non-verbal.

Pour les parents d'enfants typiques ce n'est pas compliqué. Le passage d'absence de langage a l'apparition du langage se fait simplement, tel que décrit plus haut. Oui il existe des troubles, retard de langage, mais l'INTÉRÊT, le besoin de communiquer est là.

Pour un enfant TED comme Tommy, c'est un peu plus complexe, mais je réalise qu'il n'y a pas vraiment de nom pour la phase de transition.

L'apparition du langage, ou l'intérêt, la compréhension de l'utilité de la communication, ou toute autre raison qui empêchait l'enfant de parler, est plus complexe.

Il y a peu de temps Tommy était clairement non-verbal. Il ne savait pas demander à boire ou a manger, ni signaler qu'il était fatigué.

Aujourd'hui Tommy VEUT parler. Il veut parler donc on pourrait le qualifier de verbal, mais non pas tout à fait puisque son besoin de parler est pour faire des demandes, on est loin de l'étape du partage de plaisir, montrer un intérêt ou bien de l'interraction.

On est dans la phase "sans nom" de transition.

Avec ce soudain intérêt de communiquer, ou plutôt cette étape qui est ENFIN arrivée chez Tommy, parce que ça ne vient pas au même rythme que l'enfant typique, on a enseigné à Tommy des phrases clés.

Tommy connait maintenant tel que j'ai décrit dernièrement des phrases comme :

"Je veux manger ..."
"Je veux boire..."
"Je veux jouer..."

Par contre, sans aucune aide, contrairement à l'enfant typique, Tommy n'arrivera pas à aller plus loin de lui-même.

Avez-vous déjà pensé à la possibilité infinie de phrases et de choses qu'il voudrait nous dire mais n'y arrive pas?

Tommy fait des efforts avec ce qu'il connait. Il comble au besoin avec du jargon ou la mauvaise "phrase plaquée" ce qui donne des phrases assez cocasses par moment comme "Je veux manger fleurs", au printemps dernier, qui était une façon de demander à embarquer avec les autres enfants dans un géant pot de fleur.

On continue dans le jour à parler pour lui. On lui apprend d'autres phrases plaquées comme "Je veux attacher pantalon", "Je veux enlever le bracelet", "Je veux ouvrir le store". On lui enseigne, de notre mieux, de nouveau verbes, de nouvelles phrases afin qu'il puisse augmenter son pouvoir de communication avec nous.

Tommy apprend, à son rythme, et nous surprend parfois.

Il observe beaucoup. Il y a environ 1 mois, papa a monté les nouveaux lits à la grande et Tommy. Tommy a été un grand observateur durant ce travail de plusieurs heures.

La semaine dernière papa posait de nouvelles plaques au mur et commentait ce qu'il faisait devant Tommy, et soudainement, de lui-même, Tommy dit avant que son papa n'ait le temps de le faire : "On visse".

Hé oui, on était à l'étape de visser la plaque au mur.

Hier Tommy a ajouter une nouveauté au développement de sa communication. En se levant le matin il est venu me trouver dans mon lit. Me prenant par le bras je lui demande comme à l'habitude la bonne phrase clé "Qu'est-ce que tu veux?" et Tommy me répond "Je veux maman svp". 

C'était sa façon à lui de me dire qu'il voulait que je me lève et l,accompagne dans une autre pièce. Une vraie nouveauté pour Tommy qui habituellement m'aurait seulement tirer le bras pour que je le suive "de force".

Plus tard dans la journée nous étions en auto. Je devais débarquer seule pour aller dans un magasin 5 minutes aller-retour pendant que papa surveillait les enfants.

À mon retour, papa me raconte que Tommy voulait  "Je veux Tommy svp".

C'était sa façon à lui de dire qu'il voulait débarquer pour m'accompagner.


Vous comprenez qu'on est loin d'un enfant "verbal" tel que l'entend la définition du terme.
Vous comprenez aussi que nous ne sommes plus avec un enfant "non-verbal" selon sa définition aussi.

Alors jusqu'à ce qu'on me trouve un meilleur terme je dirai que Tommy est dans la phase de transition, ou bien dans la phase d'apprentissage qui ne peut qu'être propre à l'enfant TED.

La vie difficile d'une minie

La petite minie est un bébé qu'on qualifie d'énergivore.

Ceux qui ont ce genre d'enfants comprennent vraiment que le terme énergivore est à peine représentatif de l'énergie et de l'épuisement que ce "genre" d'enfants peut causer aux parents.

On le reconnait quand il est bébé parce qu'il demande constamment les bras. Il pleure facilement et d'un rien. On l'a soulevé trop vite du sol, il pleure. On le dépose par terre 30 secondes pour aller aux toilettes, il pleure.

Pour nous ça été un 0-2ans et demi très difficile et très pénible. Je ne me cache pas de le dire parce que oui ça été extrêmement difficile et il n'y a rien de mal à le dire. Il ne faut pas se sentir coupable de se sentir parfois "vaincu"! 

Aujourd'hui je peux dire que ça va mieux la majorité du temps, parce que maintenant, la minie peut parler. On peut comprendre les "drames" qu'elle vit dans la journée et des explications peuvent parfois aider à calmer les crises qui se suivent.

Il y a quelques années j'aurais cru que c'est la faute des parents. Ils répondent trop vite aux crises de l'enfant, ils achètent la paix, ...  J'aurais cru à une multitude de raisons sans penser que c'est peut-être en partie une des personnalités de l'enfant.

Je sais aujourd'hui que certaines personnes penseront la même chose de moi, à travers les crises et mes interventions.

Pourquoi elle s'en occupe? Qu'elle la laisse s'arranger seule. Qu'elle l'ignore etc. 

Ah croyez-moi, je finis parfois par me questionner, mais comme je l'ai avouer dans un précédent message, je sais que je ne suis pas la meilleure pour mon enfant, et je sais que oui je fais parfois des erreurs, comme n'importe qui d'autres.

Maintenant que je sais tout ça, je peux me sentir moins coupable, mais ça ne rend pas plus facile la vie avec une cocotte énergivore.


Ce matin, 8h30am, je réveillais la minie puce qui dormait encore bien dur. (Oui je la réveille pour éviter qu'elle ne s'endorme à 22hrs le soir! les parents aussi ont le droit à une petite pause en fin de soirée!)

Ses premières paroles, les yeux à peine ouverts, mot à mot, furent "C'est le bordel dans ma chambre".

Hier soir Tommy avait fait un peu de "dé-ménage" dans la chambre de la puce. Un casse-tête éparpillé un peu partout, une puce qui était en crises par-dessus crises pendant que j'étais dans la douche. Quel beau son pour relaxer ne trouvez-vous pas? 

On a coupé les coins ronds, dodo et on ramassera demain!

La minie avait "parké" dans un coin de sa chambre un petit voiturette, remorque, petshops et accessoires.

Tommy décide d'aller voir dans le coin de la chambre et observer les jouets de la minie, et la première crise s'en suit. "Ce ne sont pas tes jouets, nonnnnn". Les larmes coulent et la minie se sauve avec ses jouets dans une autre pièce.

Je ne décris rien de spécial et d'inhabituel ici, beaucoup de parents se reconnaissent sûrement!

Ça fait maintenant environ 10 minutes que la cocotte est réveillée, on passe un déjeuner sans problème, et la minie veut jouer avec sa voiturette.

Pleure. Elle n'arrive pas à mettre le zèbre correctement dans la voiture.
Pleure. La remorque ne tient pas comme il faut, ou plutôt à son goût.
Pleure. Elle ne se souvient plus comment placer la valise dans la remorque.
Pleure. Elle veut enlever tous les naperons de la table.
Pleure. Elle place une derrière l'autre 2-3 voitures et a peur que ça fasse tomber la première voiture par terre.
Pleure. Tommy a OSÉ regarder ses jouets de près.
Pleure. Un des objets est tombé dans un coin là où il ne faut pas.
Pleure. Elle veut enlever le zèbre de la voiture.


Je suis maintenant tellement habituée que je ne me souviens plus de toutes les autres causes de pleurs ce matin. Après une bonne heure, j'ai enfin une accalmie.

La puce danse dans le salon, le sourire aux lèvres. Tommy a le droit de toucher à son toutou sans que la crise de larmes s'en suive, et elle sautille de joie dans le salon au son de la musique.

Ceux qui ont suivi la puce, les anecdotes depuis le début, se souviendront de la "switch" on/off.  On vit la même chose dans la journée entre la joie et le drame intense.

Il y a des journées litéralement parfaites. Le genre qui nous fait oublier à quel point cocotte fut un bébé énergivore. Et il y a des journées qui nous ramène à la réalité d'une cocotte très sensible à qui il faut tout expliquer.

À travers les crises, on lui montre que tout n'est pas un drame. On lui explique, un petit peu à la fois. Parfois ça va bien et d'autres fois les cris et les larmes qui ruissellent sur ses joues nous en empêchent.

On vit aussi la réalité de la petite "dernière", avec une grande qui ressent le besoin de tout corriger, de tout obstiner. La minie fait semblant de se promener avec un bonhomme imaginaire, on entend au loin "Ça se peut pas hein maman! il est pas là pour vrai. Jasmine c'est pas vrai ton bonhomme est pas là", juste pour ajouter de l'huile sur le feu et une cocotte qui pleure de plus bel.

La petite minie, apprend tranquillement, que tout n'est pas drame, qu'on peut demander sans pleurer, mais ça demande du temps, et non, je ne crois plus que c'est la faute des parents.

Des heures de travail

Je ne devais pas savoir dans quoi je m'embarquais il y a plus de deux ans en décidant de créer ce blog!

Vous comprenez que je tente de mon mieux de partager, témoigner, informer les gens au sujet de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Rien ne vaut une conversation directe avec une personne. Les écrits peuvent laisser place à l'interprétation de diverses façons. Que ce soit l'interprétation du "ton" utilisé sur un texte, que l'interprétation même du message qu'on tente de passer.

Il y a des heures de travail derrière plusieurs de mes messages ici dont les deux récents concernant le ICI. Oui j'ai regardé mon horloge et chacun de ces messages ont pris plus d'une heure à réfléchir et écrire.

Des heures de travail malheureusement insuffisantes pour bien expliquer parfois ma pensée et le message que j'aimerais passer.

Des heures parfois à écrire un message qui me semble clair, qui finalement n'est pas interprété de la bonne façon.


Je fais de mon mieux en espérant pouvoir donner la chance aux gens de réfléchir, d'en apprendre plus, de se sentir mieux parfois et surtout moins seuls.

Je le dis ici, suite à mon dernier article, parce que peut-être certains n'y avaient pas pensé ou ne l'avait pas vu, mais il y a une page FACEBOOK (ben oui eux là!, la mode du jour) dédié à mon blog. Je l'ai créée parce que je trouve que c'est un bon moyen d'échange et de mise au point. Il m'arrive parfois de cette façon de pouvoir apporter des mises au point et mieux développer mon idée que malheureusement je ne peux pas mettre totalement sur écrit.

Alors si jamais vous voulez parfois en savoir plus, lire d'autres commentaires constructifs de parents qui se sont joint à la page, je vous invite à la visiter : Le parcours de Tommy - facebook

Les défenseurs du ICI ou les démons de l'autisme

Il y a moins de 10 ans, les enfants avec un trouble envahissant du développement ne recevaient pas de services provenant du système public.

Si on remonte encore plus loin, ces enfants étaient vus comme des déficients mentaux, la croyance de l'époque était d'environ 70-80% des enfants TED avaient une déficience intellectuelle.  Ces enfants étaient placés, ou traités comme déficients.

Depuis 2003, le gouvernement a décidé d'implanter au Québec un service public offert pour "tous" les enfants TED 2-5 ans. C'est un service qui coûte cher.

Certains parents diront que ce service a fait des miracles avec leur enfant, d'autres que non.

Depuis son implantation, le service offert par les CRDI du Québec, le ICI, fait jaser.

La semaine dernière, un dossier à La Presse, a été publié concernant le ICI.

Monsieur et madame tout le monde y retiendront principalement que :

Le service coûte une fortune - "L'ICI est coûteuse parce qu'il faut un intervenant pour un enfant», explique le directeur scientifique du centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM), le Dr Laurent Mottron. Ce psychiatre comprend mal que le Québec dépense des sommes aussi astronomiques dans une méthode qui n'a pas du tout fait ses preuves"


-Le service a été implanté sans preuve de son efficacité
"Psychiatre réputé dans le domaine de l'autisme, le Dr Laurent Mottron est plutôt critique quant à l'ICI. Selon lui, aucune étude scientifiquement valable ne permet à ce jour de dire que cette approche est réellement efficace. «Oui, il y a des données issues de différentes recherches. Mais elles sont faibles scientifiquement. Et elles démontrent que l'ICI n'a que des effets très faibles pour un tout petit nombre d'enfants», dit-il."

Le service est mal appliqué
«L'intervention comportementale intensive (ICI) n'est pas appliquée correctement et uniformément partout. Certains établissements font n'importe quoi»

Dans son rapport publié en octobre 2009, la protectrice du citoyen a dénoncé le fait que l'ICI est comprise et appliquée de multiples façons dans la province. La protectrice a indiqué avoir obtenu «autant de définitions de l'ICI que d'intervenants interrogés». La Presse a vécu la même situation au cours de la préparation de ce dossier.

-Les intervenants sont mal formés
«Il arrive que des personnes qui ont comme seule compétence leur intérêt pour les troubles envahissants du développement (TED) pratiquent l'ICI avec une supervision à distance», écrit la protectrice du citoyen.

- Les parents sont généralement déçus et ce service ne répond pas à leurs attentes.
"Benjamin fréquente aujourd'hui une école spécialisée pour les enfants handicapés. «Que s'est-il passé? Rien. J'ai l'impression qu'on a essayé pendant trois ans de faire entrer un triangle dans un cercle. J'ai cessé de croire à l'ICI»,"

Mère d'un jeune autiste, elle estime que l'ICI n'a apporté aucun bénéfice à son enfant. Elle ne sait pas qui montrer du doigt. Mais elle est déçue. «Les nombreuses heures d'ICI n'ont pas donné les résultats escomptés», dit-elle.

-Ils retiendront aussi de malheureux exemples, on traite les enfants comme des animaux !!!!
"Lundi dernier, La Presse s'est rendue dans la famille de Mimo, à Longueuil, pour assister à une séance d'ICI. Dans une pièce remplie de jouets, l'intervenante, Nathalie Beaudoin, était assise à une petite table en face de Mimo, qu'elle invitait à ouvrir des oeufs en plastique. «Ouvre, Mimo, ouvre», disait-elle en faisant un geste d'ouverture de ses mains. Rapidement, l'enfant a ouvert trois oeufs. «Bravo!» s'est écriée Mme Beaudoin. Puis, elle lui a donné une pépite de chocolat."

-Ils retiendront que L'ICI n'aide pas plus, alors pourquoi dépenser autant dans ce service?
-Ils retiendront qu'on a instauré un  programme en traitant les enfants de cobaye.
"Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle."

Peu retiendront que :

"Selon le président de l'Association ABA Québec, Marc Lanovaz, l'ICI est la seule approche qui a montré des améliorations sur le comportement des enfants atteints de TED. «Entre 45% et 47% des enfants qui la suivent peuvent avoir un comportement typique à 6 ans», dit-il."   puisque dans le même article plus haut on dit "Mais les défenseurs de l'ICI estiment que cette approche est la recette miracle pour intégrer les autistes."

- Entre les lignes (on aurait dû laisser les parents sans services en attendant)
-Il n'y avait pas d'autres options à L'ICI.
"Le Dr Mottron estime que le Québec a opté pour l'ICI «sous prétexte que c'était la seule méthode efficace», alors que les preuves scientifiques sont faibles. Pour ce spécialiste, «ce n'est pas parce qu'il n'y avait pas d'option à l'ICI qu'il fallait implanter quelque chose qui fonctionne à moitié».".

Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle.

Source : Traitement de l'autisme : une qualité de service inégale
              Autisme, une approche remise en question
              Autisme, trois jours de formation pour les intervenants
              Autisme, l'efficacité de l'ICI critiquée


C'est l'information générale qui a été transmise à la population la fin de semaine dernière. Si vous cherchez l'envers de la médaille dans ces articles, vous ne la trouverez pas.

On ne vous dira pas non plus dans ces articles qu'il y a une petite "guerre" entre différentes écoles de pensée, qui mène directement au dossier publié dans La Presse.

La population suite à ces articles, risque de retenir une chose : On dépense trop pour les enfants atteints d'un trouble envahissant du développement avec une méthode qui n'a pas fait ses preuves, qui pourrait être néfaste pour les enfants et dont les parents ne sont pas satisfaits.

Bien entendu ce genre d'articles amènent certaines personnes à défendre un service auquel ils croient. Est-ce qu'ils le croit parfait? Non pas du tout, par contre, si on donne le choix à ses "défenseurs" de revenir en arrière à l'époque où ces enfants étaient placés et vu comme déficients, la question ne se pose pas.

Les réactions sont diverses, mais monsieur madame tout le monde, n'y auront pas accès. Les médias publiant les réactions suite à ce dossier ne sont pas aussi "connu" et aussi lu. Les blogs de parents, les pages facebook ne le sont pas non plus, sans parler du probable débordement de la boite de courriel de madame Lacoursière, et les discussions de cadre de porte qui auront lieu sur le sujet.

Est-ce qu'on permet à la population d'avoir une information juste, qui démontre les deux cotés de la médaille, qui laisse les "défenseurs" expliquer leur point de vue? Pas vraiment.

Vous pouvez lire ici un communiqué de presse publié en collaboration avec certaines organismes principalement de la région de Montréal : Des professeurs, des chercheurs, des psychologues et des parents dénoncent la récente couverture médiatique de l'ICI

La réaction suite au dossier de La Presse provenant de la Fédération Québécoise des CRDI-TED.
Vous pouvez aussi lire l'article suivant datant de 2006, démontrant la durée incroyablement longue et pénible de ce débat "ICI démoniaque" : Autisme: le «fléau silencieux» ne serait-il plus qu'une différence?

Ce sont eux, les dits "défenseurs" de l'ICI.

Mais ces défenseurs, depuis plusieurs années sont démonisés. Ils sont démonisés par certains spécialistes, et aussi par des personnes eux-mêmes TED.

Ils sont démonisés dans leur façon d'expliquer l'autisme, on les voit comme des gens qui tentent à TOUT prix de convertir un enfant TED en enfant NT.  On les décrits comme des gens qui traitent les enfants comme des animaux, qui promettent un miracle qui n'existe pas.

On blame les NT(neurotypique - appellation pour dire "personne normale") de tout faire croche, d'avoir un regarde typique sur les comportements de la personne TED.  On catégorise TED et NT comme deux entités complètement différentes et pratiquement incompatibles.

Les parents qui viennent d'obtenir un diagnostic de trouble envahissant du développement n'ont pas accès à une information fiable et juste. Ils entendent les deux extrêmes. Le ICI fait des miracles (imaginez le nombre de parents qui seront déçus) ou bien le ICI est néfaste pour leur enfant (mais quelle alternative leur propose-t-on?)

Je serai aujourd'hui, à travers ce texte, perçu comme un de ces "défenseurs", et c'est ainsi que j'été perçue dans mon témoignage "Un petit bonheur quotidien", ainsi que dans le courriel que j'ai envoyé à la journaliste du dossier à La Presse. Je viens probablement donc de perdre toute crédibilité m'ajoutant moi-même à la liste des "DÉMONS qui cherchent à rendre mon enfant TED comme un enfant NT". Je m'ajoute aux centaines de parents et intervenants qui "torture" les enfants TED à coup thérapies intensives.

Pourtant, si quelqu'un, prenait réellement la peine de discuter avec moi, il réaliserait que mon opinion est loin d'être tranchée au couteau.

Semble-t-il qu'on ne serait pas ouverts à d'autres approches? Trop entêté à croire que le ICI est LA solution pour nos enfants.

Pourtant mon vécu me montre à tous les jours des intervenants qui tentent de faire de leur mieux.

Vous savez quoi? Deux des intervenantes qui viennent chez moi pour "torturer" mes enfants, reçoivent présentement une formation universitaire sur le trouble envahissant du développement. Tout ça pour qu'elles puissent encore mieux faire leur travail.

Je vois une de mes intervenantes qui est déçue de la couverture médiatique, et oui j'ose l'écrire, de la mauvaise réputation que Mme Harrisson et M. Mottron s'entêtent à faire au programme ICI. Cette même intervenante, croyez-le ou non, a même reçue une formation avec Brigitte Harrisson elle-même. Et même, j'en rajoute encore plus en vous disant que c'est une des formations qu'elle a le plus appréciée.

Ces intervenants "oh malheur, tout à fait neurotypique", essaient du mieux qu'ils peuvent de respecter l'enfant TED dans ce qu'il est. De respecter sa personnalité, ses besoins, tout en tentant de lui enseigner.

Bien entendu que le ICI n'est pas parfait, on a besoin de s'améliorer constamment, mais une couverture médiatique tel que parue ce mois-ci, est loin d'aider à la cause.

Vous saurez aussi que ces intervenants/défenseurs/démons, veulent en apprendre plus, ne demandent que ça d'être mieux informés et de mieux comprendre le TED. Toutefois, démolir publiquement un système mis en place depuis plusieurs années est loin d'être la solution.

Hé oui, nous, pauvres défenseurs, on veut le mieux pour nos enfants et comme dans toute forme d'éducation, il nous arrive de commettre des erreurs.

Moi, défenseur du ICI, je voudrais avant-tout des parents mieux informés.

Je voudrais un système qui continue de s'améliorer, tel qu'il le fait déjà d'années en années (ah ça non plus les médias n'en parlent pas, des changements apportés au programme ICI depuis sa création afin d'offrir un meilleur service aux enfants!).

Je voudrais des spécialistes, personnes TED, éducateurs spécialisés, qui travaillent ensemble, qui tentent de s'aider à l'amélioration de la compréhension du TED et la façon d'intervenir et non la petite guerre actuelle.

Présentement, ce sont les parents et les enfants TED qui payent pour ce débat qui s'éternise.