Avoir un enfant autiste c'est...(21)

Avoir un enfant autiste, c'est se rappeler, à chaque hiver, comment le soigner est compliqué.

Là où l'enfant typique, habituellement vers 3-4 ans peut comprendre que les médicaments sont nécessaires pour aller mieux. Que vomir ça se fait à la toilette ou dans un affectueusement nommé "bucket". Qu'aller se coucher ça aide à mieux guérir...  ce sont des choses qui ne sont pas acquises chez nous.

À 4 ans et demi, on doit tenir, bras dans les airs, un petit garçon pour lui forcer dans la bouche, une dose de médicament de plus en plus grosse et longue a administrer. On peut toute de suite oublier les médicaments à avaler et à croquer, ce qui nous amène à nous questionner pour le futur???

C'est voir son enfant de 4 ans et demi, hurler d'incompréhension sur le pourquoi on lui fait subir ce traitement horrible. L'étouffant d'un médicament qui doit probablement être une attaque intense dans sa bouche, vu ses rigidités alimentaires.

Toutefois, la particularité venant avec Tommy, après 3 jours de traitement horrible, garçon rit aux éclats dès qu'il voit la seringue pleine de médicament. Il ouvre la bouche et attend, en faisant des bulles dans sa gorge. Hey oui, garçon trouve amusant le son que sa gorge fait avec le liquide qu'il retient d'avaler. Il rit pendant les doses, avec le résultat non étonnant, des gouttes roses de médicaments partout sur nous et sur son linge. Et garçon continue de rire, le traitement horrible étant devenu un simple jeu de gorge amusant!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(20)

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui,dans les trois pires jours de sa très récente otite, est devenu un enfant non fonctionnel. Qui a, durant ces trois jours, perdu la communication, perdu l'appétit, perdu l'esprit du "jeu". La propreté a pris le bord, et même marcher était pénible pour un fiston complètement amorphe qui ne voulait plus bouger.

C'est un enfant qui pendant cette période, est passé très près d'aller faire un petit tour à l'hopital, refusant de manger depuis plusieurs jours mais surtout ayant refusé de boire pendant près de 24hrs.

C'est un enfant qui dans les pires jours de l'otite, a trouvé un moyen pour "parer" à son problème de la façon suivante :

Au début c'était sa doudou. Collé sur son oreille douloureuse, couché sur le divan, dans nos bras, à ne plus bouger et pleurer dans les pics de douleur.

Par la suite, on a dû remplacer la doudou (surplus de poils à force de trainer sur le plancher hein!) par une serviette de bain. Mais faire des activités à une main, ce n'est pas simple croyez-moi!

Vous savez, là où la communication, les explications verbales fonctionnent avec un enfant typique, ça ne fonctionne pas avec un enfant comme Tommy.

On ne peut pas lui expliquer que c'est ok, il avait besoin de sa couverture pour se recentrer et fonctionner au stricte minimum. Par contre, deux jours suivants la fin des douleurs, le problème reste et si nous n'agissons pas, on peut se retrouver avec une nouvelle habitude difficile à défaire.

On a donc enlevé la serviette, et jouer, jouer, jouer, jouer pour faire changer les idées. Avant on a bien entendu tenté un remplacement, par exemple un chapeau, mais pour Tommy c'est innaceptable, garder un chapeau dans la maison, "voyons donc!!".

Il y a maintenant 4 jours que l'otite ne fait plus mal, on a retrouvé un petit bonhomme presque complètement fonctionnel, en dehors des rentrées de dehors, du levé le matin là où il a le réflexe de...

On essaie de changer les idées, on joue, joue encore et on attend que la "crise" matinale passe pour retrouver notre petit garçon de tous les jours, sans savoir combien de temps le tout va encore durer.

Liste de Noel d'une minie

Il y a maintenant plusieurs jours qu'on demande à la minie (sans visuel je saiss.... pas besoin de me le dire) qu'est-ce que le Père-Noël va lui apporter à Noël.

La seule et unique réponse que j'obtiens c'est : "Des bas "comme ça" (elle fait des gestes en parlant) pour accrocher dans le sapin".

Si je lui demande ce qu'elle va recevoir POUR ELLE.

La réponse est toute simple :

"..."

Dur dur cet hiver

Une petite plonge sur une plaque de glace il y a déjà plusieurs semaines... et j'ai une cocotte qui a peur de sortir dehors.

Au début elle avait peur de la glace, donc quand elle a vu qu'elle peut marcher et qu'il n'y a pas de glace c'est correct.

Par contre, la neige s'est accumulée en même temps que la peur de cocotte s'est accrue.

15 minutes pour habiller pour une sortie. 2 minutes dehors et la puce pleure. Elle a peur de marcher dans la neige, que ce soit dans la cour ou dans la rue, même sur du plat.

Elle a peur de tombé. Elle a peur de monter une petite cote et surtout de la descendre.

C'est dur dur l'hiver.

Être positif ne veut pas dire que c'est toujours facile.

J'avais dit que je reviendrais sur le sujet.

Pour plusieurs raisons, principalement pour ne pas donner l'impression que je dis que c'est toujours facile à la maison.

Je sais que certains messages peuvent être plus "difficile" à accepter que d'autres et que ma façon de voir les choses et vivre l'autisme (parce que c'est surtout lui que ça concerne) de Tommy m'est bien personnelle.

OUI j'accepte (je déteste ce mot parce que je trouve qu'on ne devrait pas dire "accepter" ce qu'est notre enfant point.)  sans problème le diagnostic de mon garçon.

Bien le vivre ne veut pas dire que c'est toujours facile. Bien le vivre et le dire ne veut pas non plus dire que je ne changerais pas mon garçon pour rien au monde.

C'est faux. Bien sûr qu'on voudrait avoir un petit garçon normal. C'est évident que si on pouvait avoir une relation normale avec lui et qu'il puisse communiquer, on  le ferait demain matin sans hésiter.

C'est drôle parce que je parle de "normal" mais qu'est-ce que c'est en réalité? Je n'ai aucune idée du genre de relation qu'on aurait. Je l'imagine toutefois tout aussi souriant qu'aujourd'hui, petit garçon coquin qui aimerait jouer des tours et ricaneux.

Il m'arrive le soir en le couchant de lui parler, lui dire à quel point j'aimerais le connaitre. Comment j'aimerais qu'il puisse nous dire ce qu'il veut, ce qu'il aime. Voir ses yeux brillants les jours précédents sa fête ayant hâte d'avoir des amis et des cadeaux. J'aurais aimé lui faire vivre la magie de Noël.

On aurait aimer des calins, volontaires, juste un petit "je t'aime maman".

Il y a une tonne de choses qu'on ne vit pas avec notre garçon. Et il y a des difficultés dont on se serait bien passé.

Devoir penser en pictogrammes, en "thérapies", en "activités sensorielles"... ce n'est pas normal. Ce n'est pas ce qu'on s'attend de notre rôle de parent et oui ça peut devenir décourageant. Surtout si les progrès sont au ralenti... surtout si on a un enfant sévèrement atteint qu'on ne sait même pas si il parlera un jour.

NON on ne parle pas d'un enfant qui se balance dans un coin comme dans les films, et qui cri à longueur de journée. On parle toutefois d'un enfant qui n'a pas encore acquis la communication malgré tout son potentiel plus qu'impressionnant. On parle d'un enfant qui a de gros problèmes alimentaires, qui le suivront fort probablement toute sa vie. On parle d'un enfant qui tourne, qui aligne, qui nous tire sur le bras, qui ne sait pas ce qu'il veut faire lorsqu'il est déstabilisé entre la maison et la garderie....  On parle d'un enfant qui sait difficilement (mais commence heureusement) dire non. Qui ne peut pas nous dire ce qu'il ressent, si il a mal. On parle d'un enfant pour lequel on doit encore être les yeux en sortie... parce que regarder où il va est loin d'être acquis pour le moment, ¸ca va mieux, il nous suit mieux mais...

C'est loin d'être facile. Une journée, il n'y a pas si longtemps, il a décidé un matin qu'il étudiait la gravité à son plus grand plaisir. J'ai eu le droit aux bacs de jouets entiers renversés sur le plancher, chaque jouet, tiroirs et même le cadre du bac sur la table, poussé par terre à le regarder tomber et recommencer. Dans ces journées plus difficiles, de lui dire "non, stop, interdit" ou peu importe ce que vous trouvez pour l'avertir, l'amène à rire encore plus... stimulant son jeu du moment. Si on fini par le faire "réagir" il peut se mettre à pleurer à chaudes larmes et tout lancer comme signe de frustrations... finalement on est pas plus avancé.

Il "s'autostimule" énormémen...

Ce qu'on vit avec Tommy ce n'est pas évident, et on a parfois des petites images du futur...

Cette fin de semaine, on aurait pu vous faire des drames comme à la télévision. Ça aurait été facile et dont "attristant".

Tommy est malade. Un vilain virus, amenant un petit garçon qui bouge  tout le temps à être écrasé sur le divan et ne plus bouger.

Quand il est malade il ne mange plus. Litérallement.

C'est ajouté cette fois-ci, une otite.

Le petit garçon plein de vigueur s'est transformé en une petite statue de divan, qui pleure, qui veut être collé, qui ne veut plus lâcher sa doudou.  On a passé proche de l'hopital parce qu'il refusait de manger ET de boire. Il a été près de 24hrs sans rien prendre du tout, augmentant notre stress et tristesse par le fait même.

Amorphe, cerné, lèvres sèches.

C'est dans ces moments qu'on maudit le plus son "état". Celui qui l'empêche de s'alimenter normalement comme un enfant de son âge. Celui qui nous empêche d'expliquer le pourquoi du comment qu'il faut prendre des médicaments pour guérir et aider les petits soldats à faire leur travail.

40lbs. Maintenu de force, bras dans les airs, hurlant à plein poumons, c'est ce que j'aurais pu vous montrer en fin de semaine et pour les 5 jours à venir 3 fois par jour.

Parce que c'est la seule technique qu'on arrive à utiliser pour lui donner ses antibiotiques et dans le fond de nous, on le sait que les "beaux" jours achèvent. Qu'il sera éventuellement plus lourd, plus grand, plus fort.

Un petit bonhomme de 40lbs mou comme de la guenille, qui a de la difficulté à grimper sur le divan et sur sa chaise mais qui veut nous embarquer dessus comme recherche de réconfort. Et ce sera quoi à 60-70lbs?

Aujourd'hui il n'a pas encore mangé. Il refuse sa galette. Ce matin il hurlait, ne sachant pas ce qu'il veut, ou plutôt ne pouvant me le dire.

Il hurle si j'ose allumer la télévision. Il me pousse si je l'approche, mais pleure si je m'en vais?


Si quelqu'un me demande comment je vis avec l'autisme de mon garçon, je serai zen et positive comme toujours. Je préfèrerai parler des beaux moments, de la découverte d'un autre monde...    mais dans ce discours je ne vous dit pas que je "préfère" mon enfant comme il est et que c'est facile.

Liste au Père-Noël selon une grande cocotte bien spéciale

Un biberon pour le bébé.
Une chaise-haute pour le bébé.
Un toutou renne au nez rouge.
Un toutou père-noël
Un toutou en cadeau.
Des nouveaux vêtements.
Un système d'alarme de feu rouge comme à l'école.
Un système d'alarme contre les voleurs.
Des vêtements coccinelle.
Un rideau pour faire des spectacles.
Un château pour les coccinelles.
Un nouveau flotteur de piscine pour le bébé.
Des nouveaux habits de neige.
Du lipsil.
Un nouveau jeu de DS.
Un sac de nourriture pour le chien.

Ces enfants oubliés

Si on revient, disons 50 ans en arrière, le diagnostic de trouble envahissant du développement, plus précisément l'autisme et l'asperger à cette époque était relativement rare.

Avec les années, les spécialistes ont compris que plusieurs enfants avec des problèmes de développement handicapant avaient passé dans les "mailles du filet".  À cette époque pour avoir un diagnostic, il fallait correspondre à des critères très précis.  On y retrouvait vraiment l'autisme classique (kanner) et l'asperger typique tel que décrit dans les livres et décrit à l'époque par Hans Asperger.

Il y avait finalement dans la population des personnes ne correspondant pas tout à fait à la description précise de l'époque, mais qui était suffisament "envahi" pour nécessiter de l'aide et un diagnostic.

Les mailles du filet se sont resserés, les critères se sont élargis et sont moins sévères.

On a vu un changement dans le nombre de diagnostic, passant à 1 sur 1000, 1 sur 250, 1 sur 150 et 1 sur 90 dans certaines régions du globe (principalement les états-unis).

Les critères sont de moins en moins sévères, les cas diagnostiqués sont de plus en plus subtils, assez pour dire qu'aujourd'hui il y a dans la population plusieurs adultes d'un certain âge, qui ont eu une belle vie, un relativement bon développement, une bonne carrière et se sont toujours débrouillés avec leurs petites particularités, qui aujourd'hui s'ils étaient enfants ils obtiendraient un diagnostic TED.

L'élargissement des critères fut nécessaire pour plusieurs raisons. Aider ces personnes qui ne cadraient pas totalement dans les critères de l'époque mais pour qui c'était tout de même suffisamment envahissant et handicapant. L'élargissement était aussi nécessaire pour notre société qui nécessite de plus en plus la conformité.  Les enfants qui doivent tous se développer au même rythme, performer, ne pas trop déranger. ...

Toutefois nous sommes à une époque où les choses devront changer. Les mailles du filet se sont vraisemblablement TROP resserée. Il en résulte un débordement, réduisant la qualité des services offerts aux TED.

Qualité? Pas en terme d'intervention mais en terme de disponibilité.

Les choses devront changer parce que des enfants réellement handicapés paient malgré eux avec des délais d'attente impossible.

Les choses devront changer, parce que le diagnostic TED est trop populaire et les "spécialistes" ont oublié qu'il existe une tonne d'autres troubles qui peuvent s'y apparenté. Diagnostiquant parfois un peu trop rapidement un TED chez un enfant qui aurait un tout autre trouble.

Les choses devront changer, parce que dans l'élargissement des critères, les spécialistes ont oubliés de traiter de ces fameux cas subtils!

Vous savez, ces cas qui aujourd'hui obtiennent un diagnostic, et pourtant quand les parents cherchent de l'information, cherchent à comprendre leur enfant, ils ne trouvent pas de  réponse acceptable. Ils trouvent toujours des demi-réponses.

La littérature, tout ce qu'on trouve sur Internet, les formations disponibles aux parents, les méthodes d'interventions sont restées, elles, basées sur les cas "typiques".  Les cas qui se rapprochent le plus possible du cas classique.

Toutefois que fait-on avec ces enfants dans les zones grises? Dont le fonctionnement ne semble pas être totalement "normal", ni totalement TED.


Vous saviez bien, l'enfant qui fait du flapping, qui a un retard sévère de langage, mais a un contact visuel presque parfait.

Voyons, ça ne cadre pas dans les critères.

Ou bien l'enfant qui a une bonne attention conjointe, qui n'est pas dans sa bulle, qui est intéressé par l'adulte.

Ou l'enfant qui semble avoir développé un jeu symbolique acceptable.


Elle est où la littérature, l'aide réelle pour ces enfants? Parce que présentement, ces enfants reçoivent de l'aide de services qui sont montés pour les enfants typiquement TED.  Les services, oui, sont adaptés selon l'enfant et oui ils peuvent être grandement utiles, mais ils n'arrivent pas à répondre aux questions des parents, à démêler le TED du NON-TED dans le fonctionnement de l'enfant. On les catégorise avec le TED typique (avec la superbe nouvelle appellation TSA), rendant certains parents insécures, en guerre même parfois pour démontrer le pourquoi leur enfant a un diagnostic.

Parce que les parents ont une tonne de questions sans réponses. Une heure, ils retrouvent leur enfant sans problème dans le TED, et l'heure suivante ils doutent d'eux-mêmes. Pourquoi mon enfant a un TED et pourtant il a un bon jeu symbolique?  Pourquoi il a des difficultés d'interraction mais a un contact visuel qui semble parfait?

Ces parents se font requestionner, spécialistes divers, écoles, intervenants, familles, étrangers... et ils ont de la difficulté à répondre eux-mêmes à ces questionnements.

On a élargi les critères, mais on a oublié le plus important et c'est l'information, la compréhension de ces nouveaux cas.