lundi 26 avril 2010

Avoir un enfant autiste c'est... (8)

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui décide d'utiliser la table de dessin comme moyen de tester la gravité. 

Comprendre ici qu'il grimpe sur la table quand on a le dos tourné et amène des projectiles qu'il pousse en bas de la table pour les regarder tomber.

Imaginez le bordel que ça peut faire en quelques secondes seulement!

Avoir un enfant autiste c'est... (7)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui après avoir appris à boire au verre "normal", vole maintenant tous les verres qu'il trouve à sa portée. (et s'amuse parfois à les renverser juste pour plus de plaisir!)

Avoir un enfant autiste c'est... (6)

Avoir un enfant autiste c'est regarder ses derniers bobos partout sur les mains et les jambes et réaliser qu'il faudrait penser à l'entraîner" à tolérer un bandage ou "plasteur" parce que sinon on va être mal pris quand ça va être plus grave.

*** Écrit par une maman qui a une petite sensation de "DÉJÀ VU" avec la grande qui avait peur des plasteurs jusqu'à l'année dernière.  ***

*** Écrit par une maman qui a essayé, sans succès, d'enlever des échardes dans les mains de son loup et qui a voulu essayé de mettre un plasteur pour qu'il évite de se gratter le bobo au sang. ***


*** Écrit par une maman qui se demande comment on va enlever les foutues échardes sans traumatiser son loup, en espérant que ça finisse pas par une visite à l'hôpital. ***

dimanche 25 avril 2010

Deux soeurs

Du jour au lendemain... elles sont devenues amies.

Du jour au lendemain... elles se sont aimées.


Du jour au lendemain... elles se sont éveillées.
Du jour au lendemain... elles sont devenues complices.



Du jour au lendemain... elles sont devenues DEUX SOEURS.


vendredi 23 avril 2010

Parce que difficile n'est pas synonyme de malheur

C'est une petite mise au point toute spéciale ce soir.

Je m'excuse d'avance si je répète des dires que j'aurais eu dans d'autres messages, je ne garde pas le fil de tous mes écrits.

Je relance en fait la balle à Nathalie, créatrice du site Autisme infantile.  Je relance sur un de ses derniers messages "La peur du découragement".  Le texte m'a fait réfléchir sur mes écrits des dernières semaines qui peuvent, par moments, paraitre sombre. Probablement plus sombre qu'ils ne le sont réellement.

J'ai vécu(ça je me souviens il me semble l'avoir écrit ici), il y a quelques temps un événement qui m'a bouleversé. En fait l'événement en soi est un peu banal, mais ça m'a fait réfléchir à ce moment sur l'image qu'ont les gens du bonheur.


Qu'est-ce que le bonheur?

Je parlais de mon vécu et mes enfants sur un forum de discussion jusqu'au jour où une personne me dit que c'était évident que je n'étais pas heureuse.

Depuis quand, dites-moi, dire que c'est difficile est synonyme de malheur? C'est ce qui semble traverser l'esprit de trop de gens à mon goût. Si on dit que c'est difficile ça veut dire qu'on est malheureux, triste, pas souriant...

J'ai l'impression que dire "c'est difficile" rendent les gens carrément inconfortables, voyant le pire... oubliant qu'il y a pourtant beaucoup de soleil dans nos journées.

OUI c'est difficile. OUI je me permets ou même dirai-je, J'AI LE DROIT de le dire aussi haut et aussi fort que nécessaire.

Je l'ai même encore écrit ce matin sur le blog de la grande avec le "mystère de plus en plus lourd"

NON je ne suis pas malheureuse.

Que ce soit clair une fois pour toute. 

Ce ne sont pas les défis qui font le malheur, ce sont les enfants qui font le bonheur. Pour chaque défi ils apportent une tonne de bonheur à leur façon.

Le bonheur de voir Tommy manger pour la première fois un "sandwich" aux biscuits soda et fromage en tranche.

Le bonheur d'entendre la minie me dire "Mamaaaaan arrête" ou de l'avoir vu faire son plus beau bye bye depuis des mois de pratique.

Le bonheur de voir ma grande faire du tricycle, parce que malgré la frustration et l'exigence psychologique que ça m'amène, je suis plus que fière de ma  grande et de tous ses efforts. Parce que même si elle ne le comprend pas elle-même, même si elle n'est pas consciente de tous ses défis... tous ces progrès demande beaucoup de travail insconcient pour elle.

Notre vie est difficile, malgré tout ma journée est souvent ensoleillée par leurs rires aux éclats, leurs sourires... ma grande qui me dit "je t'aime trop maman".


J'ai mes moments de bonheurs à tous les jours. Parfois les journées sont plus sombres, mais le soleil perce tout de même les nuages. Si une journée je ne l'ai pas vu... je sais qu'il n'est pas bien loin derrière les nuages qui vont finir par lui faire une petite place en attendant les journées à ciel dégagé (parce qu'il y en a aussi!).


Alors j'espère que le message est passé... parce que c'est un message important que tout le monde devrait entendre (du moins lire!!)

jeudi 22 avril 2010

L'auto-stimulation - 101

Ou Autostimulation?  Je n'arrive pas à trouver la façon "correcte" de l'écrire.

C'est un sujet complexe. C'est un sujet dont le CRDI a offert une "formation" de base aux parents. Un petit deux heures expliquant comment on s'autostimule et quelques solutions, mais peu de réponses.

Peu de réponses? Parce que c'est tellement complexe que les spécialistes dans le sujet s'y perdent eux aussi.

L'auto-stimulation est naturellement présente chez tous les humains. Elle prend différentes formes. Se ronger les ongles, claquer des doigts, se craquer les doigts à répétition, se balancer les jambes... et j'en passe.

L'auto-stimulation est normale et importante pour tout le monde. Par ailleurs on se stimule de diverses façons.

Écouter un film est une forme de stimulation comme jouer à un jeu vidéo.
Le bungee, les manèges, la piscine... 

Toutes ces choses amènent une stimulation à notre corps ou notre esprit. On recherche la sensation qu'elle procure comme se bercer pour "relaxer", balancer les jambes parce qu'on a une douleur insupportable ou respirer rapidement pour faire "passer la douleur".

Écouter de la musique à tue-tête stimule l'ouïe.
Danser, tourner stimule la vue et le système vestibulaire.
Se faire masser, serrer fort stimule la proprioception, le toucher.
Un vin et fromage stimule le goûter et l'odorat.

Ça fait partie de la vie de tous les jours.

Et si demain matin on vous enlevait toutes ces stimulations?

L'autiste s'auto-stimule "comme tout le monde" mais à un degré beaucoup plus important, plus envahissant et moins approprié.

Notre connaissance des codes sociaux nous permet de chercher notre stimulation dans un contexte approprié. L'autiste ne connait pas ces codes sociaux tant qu'ils ne leurs sont pas enseignés. L'autiste s'auto-stimule donc à sa façon, sans se préoccuper de l'environnement... sans savoir si c'est approprié et bien vu.

L'autiste s'auto-stimule à un degré plus important parce que ses sens sont "défectueux". Il peut être hyposensible à la douleur ce qui l'amènera à s'automutiler à la recherche de sensation. Il peut être hypersensible à la douleur ce qui l'amènera à se balancer pour faire passer une douleur que nous ne pouvons comprendre comme le seul touché d'une personne.

On peut comprendre la raison de certaines auto-stimulation et d'autres resteront plus difficile à décrypter.

L'auto-stimulation est faites par joie, par peur, par douleur, par angoisse, par simple plaisir d'une recherche sensorielle.

L'enfant s'auto-stimule parce que ça fait partie de son développement et c'est même essentiel celui-ci. Le bébé qui porte les objets à sa bouche stimule une partie importante qui le prépare à l'alimentation et le goûter des aliments. Le bébé qui brasse un hochet stimule sa vue, son ouïe. L'enfant qui tourne sur lui-même est à la découverte des réactions du système vestibulaire... comme le bébé qui aime se faire bercer pour s'endormir.

L'autiste s'auto-stimule de plusieurs façons... tellement qu'il est pratiquement impossible d'arrêter celle-ci. On peut la rediriger vers une stimulation appropriée, mais c'est un besoin essentiel pour l'autiste et ce besoin doit être respecté.

Pour expliquer la base de l'auto-stimulation voici un petit vidéo d'une quinzaine de minutes :


L'auto-stimulation chez l'autiste
envoyé par mamaly04. - Découvrez plus de vidéos de mode.

Parce que c'est un sujet complexe (et parce que je manque de temps, le devoir parental m'appelant (oui je sais il est 21h... )), il y aura d'autres textes explicatifs à venir et un autre vidéo sur le "pourquoi" et les solutions possibles.

Avoir un enfant autiste c'est... (5)

Avoir un enfant autiste c'est :

-Faire le plein à l'épicerie de craquelins, biscuits variés, croquettes de poulet (4 boites elles étaient en spéciale!), de pâté à la viande (10pourquoi pas!), de macaroni au fromage surgelé (au moins 7 pour faire une semaine!).

-Remplir le panier de petits pots de purée aux légumes, biscuits pour bébé, céréales pour bébé(parfois),lait en poudre pour bébé(le 1-3 ans)

-Probablement passer pour la "pauvre fille" qui ne sait pas se nourrir et qui nourrit "ohhhh misère" son bébé aux purées commerciales, sûrement trop lâche pour les faire maison!



Oui oui j'ai osé écrire ça en souriant! Ça ressemble au contenu de ma dernière épicerie de plus de 120$

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