Sur un plateau d'argent

Je ne crois pas au malheur seul. Celui où on croit qu'il n'arrive des mauvaises choses qu'à nous. Que la vie semble s'acharner...  (j'avais d'ailleurs fait un message à ce sujet).

Je crois que la vie est parsemée d'épreuves, de petits malheurs, de gros malheurs, de petits bonheurs, de grands bonheurs.

Si on est capable de voir le positif, finalement la vie en général est très bien, mais il faut savoir où regarder et cesser de se voir en victime.

Il y a des étapes que je trouve difficile dans ce que je vis avec mes enfants, mais la vie semble vouloir m'offrir tout de même un cadeau.

Je l'ai répété maintes fois que mon "rêve" était d'être à la maison avec mes enfants jusqu'à l'entrée scolaire. J'envisageais même l'école à la maison si jamais l'adaptation scolaire ne se passait pas bien et que ça portait préjudice à mes enfants. Toutefois mon idéal est de les aider dans leurs particularités... différences.

La mère à la maison que je voulais être (je le suis quand même mais loin de ce que je pensais!) doit donc faire des compromis. Compromis difficiles mais que je considère essentielle pour mes enfants. LA GARDERIE!

Culpabilité. Je suis à la maison, et je parle de garderie. Eh oui, leurs besoins est là. Ils ont en besoin et ce n'est pas un "brainwash" de spécialistes qui me fait dire cette chose, mais bien une constatation personnelle.

Ma grande avait, et a encore, des problèmes d'anxiété. Alors qu'elle avait un peu moins de 3 ans et demi je commençais à penser lui trouver une garderie pour ses 4 ans... Je n'étais pas pressé par contre, mais je trouvais que ce serait bien pour l'aider à se détacher de moi, réussir à faire confiance à un autre adulte, ne plus paniquer avec les autres enfants et augmenté sa confiance en elle. Toutes des raisons très valables selon moi pour pencher vers une intégration à la garderie.

Tommy devra fort probablement aller à l'école spécialisée. C'est un petit garçon qui s'autostimule énormément s'il n'est pas constamment structuré. Ma mentalité à moi n'est pas structure. Je suis une personne qui laisse les enfants se développer à leur rythme, choisir leurs activités etc..  et là, Tommy, ne je ne le stimule pas, pourra tourner autour de la table durant 1hr. Tommy a besoin qu'on le prépare vers l'entrée scolaire... et une bonne préparation à une journée structurée, des amis, un environnement plus stimulant avec des règles strictes, se retrouve bien dans une garderie. Nous en sommes donc rendu là.

Vous savez à quel point trouver une garderie est difficile. Je n'ai jamais mis mes enfants sur des listes d'attente puisque je ne prévoyais pas les envoyer à la garderie. J'aurais d'ailleurs trouvé ça difficile, mettre sur une liste... attendre, visiter... ne pas trop connaître la réputation de l'endroit, les inquiétudes. Je dis j'aurais... parce que c'est ce que la vie m'a offerte sur un plateau d'argent!

À 3 ans et demi je songeais à trouver une garderie pour ma grande. Quelques jours plus tard, une amie connaissant mon projet m'appelait pour me dire qu'un CPE où ELLE avait inscrit sa fille sur la liste d'attente, cherchait un enfant de l'âge à ma fille pour combler une place.... à temps partiel! Exactement ce dont j'avais besoin! De plus, les enfants d'une connaissance commune à mon amie et moi, fréquentaient eux aussi ce CPE et les parents étaient très satisfaits. Quoi de mieux pour le coeur d'une maman inquiète. Une place à temps partiel, un endroit de confiance selon une connaissance, et un endroit qui m'a paru très bien avec des éducatrices sympathiques. Quelques semaines plus tard ma fille commençait la garderie à temps partiel et je ne regrette pas mon choix.

Vint le tour de Tommy, celui où les "spécialistes" me parlent de l'importance de fréquenter une garderie pour le bien de l'enfant. Par contre on m'a dit d'attendre de recevoir les services du CRDi, afin que mon garçon acquiert une meilleure autonomie et compréhension... sinon quelle garderie aurait pu le prendre dans un groupe 2 ans et demi quand il avait une compréhension évaluée 9 mois et absence de langage. Je n'ai pas vraiment cherché, je ne l'ai pas inscrit sur des listes, seulement laissé son nom au CPE que la grande fréquentait. Les mois ont passés... et les services du CRDI sont arrivés... avec une éducatrice formidable. Une éducatrice qui comprend très bien mon désir d'être à la maison avec les enfants, mais qui m'a tout de même parlé, lors de notre première rencontre, d'un milieu où elle a travaillé avec une enfant durant 2 ans, où elle adorerait envoyer un autre enfant. La RSG du service en milieu familial avait fait part à notre éducatrice qu'elle désirait reprendre un autre enfant à besoin particulier lorsque celle présente commencerait l'école en septembre. L'éducatrice nous en a glissé un mot, sans pression. La vie s'est chargée, un deuxième fois, de m'épargner la recherche, les listes d'attente, le stress, l'inquiétude... en mettant sur mon chemin une éducatrice qui a travaillé dans un milieu familial qui est tout juste à 5 minutes de voiture de chez moi.

Hasard, destin, coiincidence? Faites-en ce que vous voulez... je me considère choyée. Deux fois plutôt qu'une, la vie s'est chargée de me donner raison, d'apporter du positif dans une étape difficile pour moi. Deux fois plutôt qu'une, la vie s'est chargée de mettre un baume sur mon chagrin. Chagrin de voir mon rêve de mère à la maison s'effondrer par petits morceaux, mais pour le bien de mes enfants.

(croyez-moi, les larmes coulent en écrivant la fin de ce message...)

Le danger de l'Étiquette

Avril, c'est le mois de l'autisme. Pour "célébrer" ce mois (drôle de mot hein? célébrer!) je tente de faire au moins un article par jour. Jusqu'ici j'ai sauté seulement une journée, je trouve que ce n'est pas si mal.

Pour ce mois, je tente de mettre un peu de tout, des tranches de vie, des réflexions, de l'information. Le but depuis toujours étant de, faire connaître le TED et ses subtilités, dénoncer notre réalité auprès d'une population peu informée, dénoncer un système un peu mal fait, informer, réconforter.

Aujourd'hui je parle d'une réalité concernant l'Étiquette. Cette Étiquette qu'on veut et ne veut pas à la fois pour nos enfants.

On ne la veut pas, étiquetter notre enfant pour toute sa vie, le "classer" dans un groupe, un groupe pas vraiment plaisant, ce n'est pas ce qu'on souhaitait à nos enfants.

On la veut, c'est la porte d'entrée, l'accès aux services pour nos enfants. Avant, pendant et après l'école. C'est l'essentiel aujourd'hui. Pas d'Étiquette complique malheureusement les choses.

L'Étiquette qui nous semble essentielle aujourd'hui est toutefois dangereuse. Classer l'enfant, le "grouper"... l'Étiquette donne une "mauvaise défaite".  La défaite du "c'est à cause de son Étiquette si il a eu ce mauvais comportement".

Si je parle du TED principalement, il regroupe différentes caractéristiques dont je parle régulièrement ici. J'ai aussi expliqué que ces caractéristiques se retrouvent dans la population tout à fait normale, puisque ce sont des caractéristiques humaines avant d'être des caractéristiques TED.

On retrouve donc différentes personnes avec différents diagnostics ou pas, qui ont des caractéristiques semblables.

Une personne se balançant par nervosité. Une personne qui se ronge les ongles. Une personne qui a des manies et rituels comme les objets qui doivent toujours être à la même place tous les jours. Une personne gênée qui n'aime pas regarder dans les yeux. Une personne lunatique. Une personne avec une démarche maladroite. Une personne ayant commencé à parler à 3 ans... Une personne colérique. Une personne introvertie, qui se mêle rarement au groupe.

Lorsqu'une évaluation en pédopsychiatrie est faite, ce sont toutes ces caractéristiques qui sont observées sous toutes les coutures. Nos spécialistes prennent ces caractéristiques, observations, différents questionnaires et posent un diagnostic. Un diagnostic qui a l'époque était de 1 sur 10,000 (chiffre donné au hasard) qui aujourd'hui est de 1 sur 150.

Les questions se posent. Ils disent avoir élargis les critères diagnostics. En fait, je ne m'en plaindrai pas puisque cette Étiquette est, je l'ai dit plus haut, maintenant essentielle pour obtenir une aide adéquate. Est-ce que tous ces diagnostics sont donnés pour les bonnes raisons? Je me pose la question.

Diagnostiquer un TED ou tout autre trouble neurologique n'est pas facile et très subjectif. Une équipe ne diagnostiquera pas de TED et une autre oui pour le même enfant. Cela dépend carrément de l'évaluateur et de SES critères à lui. Un plus vieux, de la vielle mentalité ne diagnostiquera que très peu les cas "subtils" maintenant inclus dans les critères d'aujourd'hui.

Le plus vieux associera les particularités de l'enfant a un comportement différent mais normal, pas assez intense pour un TED. Le plus jeune associera ces particularités au TED, en parlant de la subtilité. La question se pose à savoir qui a raison? Aujourd'hui plusieurs vous répondront que c'est le plus jeune. Il y a 20 ans on aurait répondu le plus vieux sans hésiter, dans 20 ans que répondrons-nous?

C'est là tout le danger de l'Étiquette. Qui sommes-nous en fait pour vraiment juger et savoir quelles particularités et comportements difficiles de l'enfant sont reliés à un trouble versus un comportement d'enfant "normal"? Tout est une question d'interprétation. 

Parents d'enfants "différents" posez-vous sérieusement la question. Comment savoir ce que serait notre enfant sans cette Étiquette? Quel comportement qu'on trouve aujourd'hui particulier dû à notre surplus de connaissances, trouverait-on normal ou juste bizarre?  Quel comportement serait là même sans l'Étiquette.

Un trouble de langage sans l'Étiquette ça existe encore. Des difficultés de comportements, des difficultés à gérer ses émotions aussi. Pourtant la journée qu'on a l'Étiquette on dirait que tout s'explique par celle-ci... comme si on oubliait que peut-être, dans le fond, c'est juste un comportement d'enfant.

Je me pose la question. J'essaie d'y penser dans mes interventions avec mes enfants. LA question. Est-ce dû à son Étiquette? Est-ce "normal"?

Je ne dénonce pas l'Étiquette en soi, je dénonce la facilité avec laquelle on peut ou pourrait y mettre "tout sur le dos", comme si soudainement elle expliquait tout.

Je pense à ma minie qui a un Étiquette. Elle a un retard moteur, comme apprendre à sauter, rouler de la pâte à modeler... Elle a une Étiquette. C'est donc la faute à cette Étiquette, c'est pour ça qu'elle a ce retard.

Je pense à ma grande. Elle n'a pas d'étiquette... et soudainement, les mêmes spécialistes qui expliqueraient le retard de la minie par son Étiquette, diront que c'est un simple retard banal, rien d'anormal pour une enfant... Elle n'a pas d'Étiquette sur quoi mettre la faute...

L'Étiquette change-t-elle la vision qu'on a de notre enfant, malgré nous? Je le crois. Change-t-elle la vision qu'ont les intervenants? Je le crois aussi.

Petite déséquilibrée

J'espère avoir fait réagir juste par le titre du message, ou du moins, attirée l'attention ici!

Non non je ne parle pas de déséquilibre mental, mais bien de déséquilibre physique. Je trouvais simplement drôle d'utiliser ce terme comme titre.

En fait la minie n'a pas vraiment de problème d'équilibre... alors de quoi vous mêler encore plus sur l'utilisation du mot déséquilibre!

Comme une image vaut milles mots

La minie en fait aime bien être en situation de déséquilibre, tout le temps. C'est difficile de la faire tenir assise plus que quelques minutes sans qu'elle s'installe à son aise... toute croche, en petit bonhomme, une jambe dans le vide... peu importe ce qui nous déséquilibrerait rapidement.  Pour ceux qui se posent la question sur la photo... NON elle n'était pas en train de débarquer de la chaise, c'était vraiment sa pause, son installation pour dessiner.

Recherche sensorielle? Possiblement. Pour le moment je n'ai pas trouvé de solution à ce problème, parce qu'avec la minie c'est vraiment un problème.

Tout est prétexte à se placer en déséquilibre... ou bien juste pas bien "grounder" comme le fait qu'elle se met beaucoup en petit bonhomme.

J'étais impressionnée elle avait à peine un an qu'elle se tenait très bien en petit bonhomme. Tout pour me rendre un peu dingue avec une petite grimpeuse qui se retrouve régulièrement, en petit bonhomme, sur la table de la cuisine.

 

 

L'heure des repas est compliquée. Elle bouge sans arrêt, la chaise d'appoint n'est pas à son épreuve... même attachée, le plateau installé, elle réussit à s'en sortir... pouvant quitter en plein milieu du repas. Sinon elle s'y coince les pieds, ou même sur le plateau pourquoi pas? Elle a mangé plusieurs mois, une jambe (parfois les deux) par-dessus ou sur son plateau de chaise... rien à faire c'était une bataille à tous les repas.

C'est elle, ma petite déséquilibrée!

Une sortie bien ordinaire...

Une sortie bien ordinaire... et pourtant source de ... je ne saurais même pas dire quoi exactement.  Désespoir? Tristesse? Découragement? Frustration?

Je ne sais vraiment pas, mais c'est ça la vie avec un enfant autiste non-verbal qui a une grosse rigidité alimentaire.  Une simple sortie seule à l'épicerie et je ne peux m'empêcher de penser à lui.

Je suis découragée, lorsque le beau temps arrive, les spéciaux sur les seuls aliments qu'il mange, quittent jusqu'à l'automne. J'ai découvert cela l'année dernière.  Les repas que Tommy mange sont considérés comme des repas d'hiver, donc aucuns ou rares spéciaux l'été, et la marque de pâté à la viande qu'il mange qui ne coûte vraiment pas cher, n'est plus disponible jusqu'à l'automne(4-5-6$ le pâté au lieu de 2$ ça fait une grosse différence sur le budget).

C'était mon découragement de la soirée... voir le congélateur où il y a habituellement une tonne de boîte de pâté à la viande, presque vide (en fait j'ai pris le dernier paquet).  Voir les croquettes de poulet au plein prix. Outch!  Vous le savez comme moi comment l'épicerie coûte cher n'est-ce pas!

Pendant que je promène dans les allées je regarde, je me casse la tête, je cherche... Je cherche qu'est-ce qu'un enfant avec un trouble alimentaire aussi complexe pourrait bien accepter de manger.

Depuis le début de ce blog il n'y a eu aucun changement. Il y a même eu, par épisodes, des régressions. Là vient le petit moment temporaire de désespoir... quand l'éducatrice à Tommy cherche, elle aussi, de son coté, comment aider notre petit loup.

Tommy réagit de tous ses sens en ce qui concerne l'alimentation.  Tout le dérange. Odeur, touché, texture dans la bouche, le goût, la couleur ou l'apparence générale de l'aliment.

Tommy mange des nutrios (céréales pour enfant 12 mois), mais refuse de manger des frootloops... tentative que j'ai fait, ça a la même forme, mais malheureusement pour Tommy, pas la même couleur, texture et odeur. C'est un refus.

Tommy mange du macaroni au fromage surgelé. Je ne prends pas la peine de le faire maison, la version réchauffée dans une assiette ne passe pas. Il mange du macaroni surgelé mais pas n'importe quelle marque. Si après quelques jours il a toujours la même marque, il réagit à la nouvelle, le contenant qui est différent, l'apparence des nouilles n'est pas la même et la couleur non plus. Il ne fait pas de crise mais peut refuser de manger, je dois user de stratégie pour le convaincre que ça goûte la même chose.

Tommy mange du yogourt, mais depuis quelques semaines ça va moins bien que dans les derniers mois. Il avait recommencé à en manger vers la fin septembre, ça se passait bien, jusqu'à dernièrement. On doit faire attention, il mange minigo et danone, les autres marques passent moins bien, pire si il y a des fruits dedans.

Il mange des purées de fruits. Différentes couleurs ça va bien au moins.

Il a recommencé à manger des muffins qu'il refusait depuis plusieurs mois. Il a recommencé à manger des croquettes de poissons. Il mange encore croquettes de poulet, frites, pâté à la viande et macaroni au fromage. Ce sont ses repas principaux, jour après jour.

Il mange des galettes diverses, nutrigrain, biscuits, des craquelins, mais pas n'importe quelle forme pour les craquelins. La couleur, texture et apparence générale est encore importante ici.
Tommy mange des bananes. Aucun autre fruit entier. On a essayé quelque temps les pommes, différentes textures (molles ou dures) mais il ne croque pas. Il avale tout rond, ce qui reporte donc l'introduction de nouveaux fruits pour Tommy.


Je fais le tour des allées avec ça en tête à chaque épicerie, à la recherche d'une nouveauté, quelque chose qu'il accepterait de manger.

Une petite sortie bien ordinaire, pourtant pleine de tracas.

C'est bien la petite soeur.

C'est bien la petite soeur... d'une grande soeur et d'un grand frère.

Ils viennent de la même famille, du même moule...

C'est bien la petite soeur qui a les mêmes troubles de sommeil que sa soeur et son frère (en fait elle est la pire des trois).

C'est bien la petite soeur qui adore ses DEUX doudous comme son frère.

C'est bien la petite soeur qui aime se coincer le doigt dans l'étiquette de SON doudou préféré, comme son frère qui se coince les doigts dans les coins de la couture de SON doudou préféré.

C'est bien la petite soeur qui se ramasse à quatre pattes en pleine heure de pointe, au magasin ou dans la rue, comme son frère et sa soeur ont fait.

C'est bien la petite soeur qui ne peut nous suivre en marchant sans risquer de se faire frapper par une voiture... comme son frère et sa soeur qui nous stress encore un peu à ce sujet je l'avoue.

C'est bien la petite soeur qui fait la même, identique, grimace que son frère depuis qu'elle est bébé (roule sa langue).

C'est bien la petite soeur qui a la même voix aigue que sa soeur, surtout pour la fin de toutes ses "phrases".

C'est bien la petite soeur difficile sur l'alimentation comme son frère.

C'est bien la petite soeur qui ne tient pas en place, ni assise tranquillement comme sa soeur.

C'est bien la petite soeur à qui on doit apprendre à sauter, manger avec des ustensiles correctement, faire du vélo comme son frère et sa soeur.

C'est bien la petite soeur qui ne veut pas embarquer dans la piscine... comme sa soeur.

C'est bien la petite soeur qui met tout dans sa bouche comme sa soeur.

C'est bien la petite soeur qui réagit peu à la visite et qui ne dit pas souvent bye bye, comme son frère.

C'est bien la petite soeur charmante, clown et rieuse à ses heures... comme son frère et sa soeur.

Il n'y a aucun doutes possible... c'est bien la petite soeur!

Parce que les apparences sont SOUVENT trompeuses!

Je l'écris pour tout ceux que ça peut toucher.  Un petit texte pour moi et pour vous.

La vie adulte en général m'apprend beaucoup de choses. Ma vie m'en apprend encore plus. J'apprends des choses, surtout ce qui est important et ce qui ne l'est pas dans ma vie. J'apprends à reprendre confiance en moi(longue histoire d'un passé pas facile). J'apprends à avoir confiance pour le futur. J'apprends à profiter de la vie à ma façon.

Il y a plusieurs plusieurs années, alors que j'avais peut-être 10 ans seulement, je m'obstinais avec mon père sur ce qu'est la normalité. Je m'obstinais aussi sur ce qui est important. La raison de l'obstinage était en fait très ridicule puisque c'était sur le fait que je refusais de manger du Mc Donald. Plusieurs années il aura dit que je n'étais pas normale et à quel point c'est important d'être normal pour être accepté auprès des autres et faire partie "de la gang".

Mes années primaires et secondaires lui auront peut-être donné raison? Je n'ai en fait JAMAIS fait partie de la gang.

Notre éducation (en tout cas mes parents) m'ont appris certaines choses. Il ne faut pas se laisser trainer. On enlève nos bottes et souliers avant de rentrer dans la maison. On ne saute pas sur les divans. On fait la vaisselle tout de suite après le repas. On fait notre lit en se levant le matin. On plie le linge aussitôt sorti de la sécheuse. On fait le ménage une fois par semaine de fond en comble.

Vous comprenez sûrement mon point. On nous apprend la politesse, comment tenir une maison. On nous apprend beaucoup de choses, mais la vie elle-même? Pas vraiment. On apprend en fait "sur le tas" quand on quitte la maison. Je cite même ici une phrase de mon professeur de philosophie au cégep : "Ça fait des années qu'on vous dit quoi faire et quoi penser. Aujourd'hui vous devez penser par vous-même."

N'est-ce pas un peu ce que notre société tente de faire? Tout le monde pareil, qui pense de la même manière. Pourquoi est-ce que des enfants avec un trouble tel que l'autisme, dysphasie, dyspraxie, ces enfants rendus adultes, ont maintenant de la difficulté à trouver leur place dans la société et le monde du travail.

Société de performance, des règles de société pré-établi... faire parti du moule.

On lit des jugements, débats sur l'éducation. Je juge moi-même certaines situations qui ne cadrent pas dans mes valeurs.  Par contre, cette apparence, la façon dont on éduque nos façons, leurs comportements en dehors de la maison qui ne sont pas toujours appréciables, la façon dont on tient notre maison et le bordel qui y règne parfois. Cette apparence est-elle vraiment une fenêtre sur notre personne? Sur notre personnalité?

Les mamans (et papas) veulent faire de leur mieux pour leur enfant et cette pression sociale nous culpabilise.

"Je ne suis pas suffisament sorti dehors aujourd'hui même si il faisait beau."
"C'est l'enfer, j'ai honte si quelqu'un vient chez moi aujourd'hui, la maison est un désastre naturel."
et toute autre phrase qui pourrait vous avoir traversé l'esprit.

Et si on regardait au-delà des apparences, parce qu'au fond... ce n'est pas ça qui fait de nous une bonne ou moins bonne personne.

Depuis quand l'état de la maison détermine si je suis une bonne amie?
Laisser mes enfants sauter sur le divan en fera-t-il des criminels?
Qu'est-ce qui dérange que je ne sois pas sortie dehors une journée?
Mes enfants sont-ils mal élevés parce qu'ils ont fait une crise en public?

Ces choses ont-elles vraiment de l'importance?

Si vous arrivez chez moi une journée où le ménage a pris du retard, les jouets trainent partout, il y a du sable dans le salon, peut-être que j'ai passé une superbe journée dehors avec les enfants... laissant de coté le "pas important" à mon avis.

Si mes enfants sautent sur le divan, cela ne veut pas dire qu'ils le feront chez vous et encore moins qu'ils ont le droit de TOUT faire et qu'ils ne reçoivent pas l'éducation adéquate.

Si je ne suis pas sortie dehors une journée, peut-être ai-je passé une mauvaise nuit et que je suis trop fatiguée? Peut-être que j'ai décidé que c'était ma journée ménage? 

Avoir le droit de marcher dans la maison avec les souliers, de se déshabiller dans le salon, moi-même je garde parfois mon manteau un e dizaine de minutes dans la maison l'hiver pour me réchauffer... est-ce vraiment grave? Est-ce que ça fera de moi une personne à éviter?

Si je prends du retard dans mes papiers à la maison, qu'il traine sur le coin d'une table des factures à classer, à payer... est-ce que ça fait de moi une mauvaise employée?

Si je n'aime pas faire de bricolage avec les enfants... est-ce que ça fait de moi une mauvaise mère?



La vie adulte, ma vie m'a apprise que pour moi ce n'est pas important. Ce que je suis en tant que personne, maman, amie, employée, confidente... n'est pas déterminée par la façon dont je "gère" ma vie. Je ne suis pas une moins bonne personne et mes enfants ne seront pas moins bons non plus. Ils seront eux. Parce qu'on peut devenir qui on veut et non qui la société voudrait qu'on soit.


Parce que nos enfants ne savent peut-être pas comment reconnaitre les règles qui régissent notre société... et finalement peut-être que ce n'est pas une si mauvaise chose pour nous apprendre ce qui est vraiment important.
Parce que ce sont les personnes que je lis à tous les jours, via forums et blogs, moi-même et mes enfants(particulièrement eux!!) qui ont inspiré ce texte. .. MERCI!

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme... ou journée du silence?

Je me pose sincèrement la question.  C'est aujourd'hui la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme... une journée importante pour les familles de personnes autistes afin de briser le silence entourant la vie avec un autiste.

J'essaie depuis maintenant un an et demi de trouver des témoignages et d'en laisser moi-même sur Internet. Des témoignages que je considère important, pour nous-même et pour les "autres", ceux qu'on tente en quelque sorte d'éduquer. Les témoignages sortent un peu plus qu'il y a un an, mais sont encore difficiles à trouver et seulement une petite clique semble intéressée à nous entendre. Ça n'arrive qu'aux autres vous savez bien.

Aujourd'hui j'ai fouillé un peu partout. Les mamans blogueuses font leur possible et ont toutes mentionné cette journée importante à leur famille, leurs amis, facebook, forum et cie.

Les médias? Pour ma part j'ai eu beau chercher je n'ai rien trouvé. Et vous? Dites-moi, je l'espère, que je fais erreur. À quoi sert une journée mondiale de sensibilisation si seules les personnes concernées sont au courant de son existence. Et les médias? La population normale elle? Ce n'est pas pour eux en partie qu'on fait tout ces efforts? Pour nous, nos enfants et pour je le répète éduquer un peu la population?  S'éviter peut-être des commentaires mal placés... s'éviter les clichés.

Les gens associent encore beaucoup l'autisme à un enfant en crise... un enfant incontrolable, qui se balance dans un coin et qui est déficient. Si l'enfant ne répond pas à ce critère, les médecins ont soit fait erreur, soit l'enfant n'est pas si pire. On parle de sévérité... les gens pensent crise. Pourtant la sévérité comme on me l'avait expliqué est plus une question de "symptômes", de rassemblement de caractéristiques. Plus de caractéristiques, plus sévère est le trouble. Peut-être le terme est mal utilisé... mais c'est celui utilisé aujourd'hui. Un enfant catégorisé sévère n'est pas nécessairement malheureux, en crise constante.

Les gens pensent qu'un enfant autiste ne sait pas jouer, ne recherche pas le contact social, qu'il n'a AUCUN contact visuel. Je réponds FAUX à toutes ces affirmations.

Les gens pensent qu'un enfant autiste doit se balancer dans un coin, s'il ne le fait pas et sait écrire ses lettres(Tommy)... encore une fois... il n'est pas si pire selon eux. Pas si pire peut-être pas dans le sens difficile, mais ça reste un enfant dans son monde, difficile à atteindre, qui ne parle pas.

Mon garçon n'est pas siiiiii pire. Je l'avoue à tout ceux qui ont oser passer le commentaire comme s'ils étaient des connaisseurs dans le domaine ou comme s'ils avaient une boule de cristal pour me prédire son futur. "Il est pas si pire, c'est évident. Il va aller loin, c'est évident."  Mon garçon a tout de même été horrifié hier lorsque j'ai voulu lui mettre des espadrilles pour sortir dehors. Il s'est débattu fort quand on a mis le chapeau d'été cet après-midi. Il a eu une grosse peine, pendant qu'on vissait les caps de la clôture qui était sa plus grande obsession et il a repleuré quand je lui ai dit non pour qu'il ne joue pas dans les cailloux... son autre obsession. Finalement, il a tourné "en rond" une partie de la journée dehors, comme depuis 3 étés, ne sachant pas vraiment qu'est-ce qu'on peut bien faire dehors? Je me suis souvenue soudainement pourquoi j'avais trouvé les deux derniers étés difficiles avec deux enfants qui ne savent pas trop quoi faire dehors.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. Une rigidité alimentaire réduit à seulement 3 repas différents son alimentation principale. Son éducatrice et même l'ergothérapeute sont un peu prises de court et ne savent pas trop comment l'aider avec cette rigidité particulière qui affecte tous ses sens (odorat, toucher, vue, goûté).

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il passe sa journée à tourner autour d'une table, faire rouler un objet, écrire ses lettres sur son jeu d'aimant ou bien sur le magna doodle, ou aligner ses tapis de lettre sur le plancher.

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il ne parle pas à bientôt 4 ans, mais il connait à peu près toute les chansons qu'il entend un peu partout... il passe sa journée à "chanter" ces chansons.

Mon garçon n'est pas siii pire. S'il se perd, n'importe quel étranger pourrait partir avec lui. Il ne pourrait pas répondre à des questions comme qui ou "où est ta maman". Il ne pourrait répondre à la question "quel est ton nom, tu as quel âge". Il tenderait les bras à n'importe quel étranger.

Mon garçon n'est pas siiii pire. On doit tout lui enseigner. Comment parler, les consignes simples, répondre à des questions simples, s'habiller, se déshabiller. Il a mangé pour la première fois avec une cuillère à 3 ans et demi. Je ne rêve pas du jour où il pourra conduire un vélo, présentement il regarde les roues, sans penser à pédaler ni regarder où il va.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. Il est avec nous... mais pas tout à fait là. Prisonnier de son monde.

Mon garçon n'est pas siiiii pire. C'est évident. Il n'a pas le visage déformé... il n'a pas l'air "débile". Il n'est pas déficient. Il est toujours souriant et de bonne humeur et il peut même vous faire bye bye.

Mon garçon n'est pas siiii pire. Il est toutefois un enfant répondant au cas classique de l'autisme... sans la "sévérité" cliché que les gens s'attendent à voir la première fois qu'ils le rencontrent.


Jusqu'à preuve du contraire, suite à mon message de sensibilisation sur un forum qui est passé inaperçu (en fait je pense que les gens en lisant autisme n'ont carrément pas ouvert le message... ça n'arrive qu'aux autres... je ne connais pas ça... je ne sais pas quoi dire... de belles défaites données par ces gens), je vous souhaite donc à tous.

Aux familles, parents et amis :
Bonne journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.À ceux qui ne se sentent pas concerné... :

Bonne journée du silence.

Et je vous laisse pour terminer quelques liens intéressants.
 http://comiteted-tsa.over-blog.com/
http://autismeinfantile.com/informations/actualites/journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme/
http://labulleazak.blogspot.com/2010/03/bon-mois-de-lautisme.html
http://www.gouvernement.fr/gouvernement/l-autisme-en-parler-0