Un peu, beaucoup, follement...

J'espère sincèrement avoir attiré votre attention avec ce titre!

Un petit message de détente, qui parle un peu de moi!

Peut-être vous est-il traversé l'esprit un questionnement me concernant. Non mais quel genre de personne peut arriver à tout supporter ce que je décris ici ... sans virer un peu dingue et finir dans une profonde dépression!  Ben quoi, je le dis sans gêne, je sais que j'en ai lourd sur les bras, les épaules, le dos... et une tête remplie... sur le bord de déborder, pour ne pas dire exploser!!!

Au cégep, j'ai eu la mononucléose. Une méchante à part ça. J'ai fait mes examens de fin de session avec 102 de fièvre.. (ou 38,39 si vous préférez) avant de savoir ce que j'avais. J'ai passé, cette année-là, Noël à l'hôpital. 9heures d'attente. Encore mieux, je n'étais avec mon conjoint que depuis 2 mois et demi... et je rencontrais sa famille la première fois à Noël, avec de la fièvre, une voix pas mal maganée et son grand-papa qui venait nous porter à l'hôpital après le déjeuner.

Je raconte ceci puisque la mononucléose, la méchante que j'ai eu, m'a laissé des séquelles. Mal aux yeux et des maux de tête... que je n'avais pas avant. Elle m'a laissé en cadeau une fatigue extrême. Un an et quelques plus tard, je finissais le cégep avec une santé encore fragile (et je vous ai épargné les détails sur mon enfance que j'ai passé à l'hôpital parce que je suis asthmatique et que je faisais des bronchites à répétitions! plus une tonne d'allergies dont celle aux arachides). Avant même de terminer mes études j'avais déjà un emploi qui m'attendait... et tous mes maux qui ne m'ont laissé qu'un petit répit.

Deux mois après le début de mon travail j'ai commencé à avoir des maux de tête, une nouvelle sorte que je n'avais jamais eu avant... des chocs électriques qui traversaient de bord en bord. Une chose en entrainant une autre, j'ai commencé à faire de l'insomnie parce que je stressais sur mes maux et ma fatigue. Je laisse beaucoup de détails de coté, mais j'ai été en insomnie majeure durant environ 3-4 mois. C'est-à-dire que pendant cette période je ne dormais que 2-3hrs par nuit à toutes les nuits, sauf le vendredi et samedi soir puisque je ne stressais pas sur le lendemain matin. J'ai été très déprimée mais j'ai fini par réussir à combattre le tout, en acceptant. Accepter ma situation, accepter mes maux et mon état général, pas vraiment fameux pour une fille de 20 ans. Peu à peu mon sommeil s'est replacé... mais avec une insomnie du dimanche... la panique du lundi matin. C'est drôle parce que le matin j'arrivais tout de même en souriant, racontant à certaines collègues que je n'avais dormi que deux heures la nuit précédente... et elles, la "langue à terre", n'en revenant pas que j'arrive à être de bonne humeur, et surtout être debout après une si minable nuit. Croyez-moi j'ai même fini par dire que ça me préparais aux futurs nuits blanches avec les enfants. Si j'avais su à quel point!!!

Le temps passe, j'endure et je m'adapte à ma situation... et on a décidé d'avoir nos enfants.

Je ne suis pas miss ménage, loin de là. Je ne me dompte pas, c'est facile de laisser la vaisselle sur le comptoir et remettre au lendemain, ne pas ramasser les jouets.. à quoi bon, ils vont les ressortir le lendemain, et prendre du retard sur le lavage. Je pense quand même que cette façon d'être m'a permis de ne pas tomber dans la déprime du ménage, parce qu'avec trois enfants ce serait vraiment facile.

Avant les enfants j'avais trois chats et je n'étais pas domptée non plus... la litière qui déborde un peu... l'obstinage pour savoir qui va la vider... c'est nous ça! Nous avons dû malheureusement nous en départir. Moi qui croyait ne plus avoir d'animaux pour un bout de temps, aux quatre mois de ma minie, je trouvais le temps long et la maison vide (imaginez VIDE avec trois enfants???). Une chose en entraîne encore une autre et je me retrouve avec des souris et deux chats, presque du jour au lendemain. Le mois suivant suit un hamster et peu de temps après un autre....

Folle ... vous comprenez mon titre maintenant?  Je suis débordée, fatiguée...et je me rajoute deux chats et des rongeurs. Complètement folle pense ma famille et mes amis!

Pourtant se compliquer la vie peut parfois avoir du bon, et c'est ça le but de mon message aujourd'hui.

J'ai compris que se compliquer la vie peut parfois nous forcer à faire des choses qu'on mettrait de coté et nous apporter de beaux moments de bonheur.

C'est ma philosophie depuis toujours... ok il y a des choses négatives dans la vie, mais ça vaut le coût pour toutes les petites joies que ça peut apporter. Les enfants c'est loin d'être facile et pourtant les gens en ont tout de même!  Pourquoi certains aiment les animaux? Ça dégage des odeurs, ce sont des frais de plus...

Ma folie me permet de tenir le coup un peu à tous les jours... et nous fait passer de bons moments.

Ma folie me permet de trouver beau mon garçon qui fait du flapping. Elle nous permet aussi de l'encourager dans son jargon en embarquant dans le jeu avec lui ou bien de tourner avec lui autour de l'ilot! (pourquoi pas?)

Ma folie me permet d'avoir un regard positif sur Tommy, malgré ses difficultés et ses particularités évidentes.

Ma folie me permet de réussir à prendre plaisir de courrir après ma terreure qui se sauve de moi dans les magasins ou qui s'écrase par terre toute molle.

Ma folie m'a permis de profiter de toutes les nuits blanches que j'ai passé debout avec ma grande fille qui vomissait tout son souper presqu'à toutes les nuits!

Ma folie me permet de réussir à me concentrer sur le présent et me foutre du futur pour l'instant(un jour à la fois! mais bien entendu je travaille fort pour les aider dans toutes les épreuves qui les attendent)...

Ma folie me permet de ne même plus remarquer quand Tommy tourne autour de la table en chantant à tue-tête.

Ma folie... après deux chats, des rongeurs ... m'a amené a avoir un gros monstre de 100lbs dans la maison... et là oui ma famille m'a pris pour encore plus folle que jamais!

Ma folie me permet de garder le sourire.

Ma folie me gâte de tous les beaux moments quand je regarde mes enfants avec leur gang d'animaux dans la maison.

Ma folie m'amène à me faire pratiquement arracher un doigt, et une jambe par mon gros monstre de 100lbs pendant une promenade en famille... et être contente à la fin de la promenade!  C'est pas assez fou à votre goût ça? (notez que le gros toutou a deux ans et n'étais pas socialisé avant son arrivée chez nous... ce qui explique les promenades assez extrêmes le temps qu'il s'habitue aux gens et arrête de vouloir sauter sur tout le monde en guise de bonjour)

Ma folie me permet de voir ma minie imiter le son du cobaye à chaque fois qu'on descend au sous-sol où est sa cage. Ou de la voir s'extasier devant la cage des souris.

Ma folie me permet de voir ma grande et la minie cajoler leurs chats...et leurs courrir après dans la maison!

Ma folie me permet de voir ma grande qui a tous les matins se lance en vitesse dans le salon pour aller rejoindre la grosse bête de 100lbs qui l'attend impatiemment... et de la retrouver coucher sur la grosse bête en question à lui faire des gros colleux.

Ma folie me permet d'aller prendre une marche tranquille seule avec la bête et donc forcer le chum à faire la vaisselle qu'il ne fait pas si je suis là.

Ma folie m'oblige à ramasser les dégats dans la cour, les toutous qui se sont fait arracher un oeil et puis? En échange j'ai le droit à beaucoup de rires!

Ma folie m'oblige à ramasser maintenant mon salon tous les soirs, pour éviter que d'autres jouets ne se fassent massacrer.

Ma folie m'oblige à passer ma balayeuse tous les jours, des fois deux fois par jour.



Finalement ma folie me permet de profiter amplement de ma petite vie, et d'être heureuse dans ma maison de "fous" comme je l'appelle parfois!

Et c'était un petit peu de moi, dans toute ma folie qui me permet de garder le sourire malgré toutes les épreuves qui nous tombent dessus! Je l'espère que cette folie me sauvera bien des peines et me permettra de toujours voir la lueur au bout du tunnel!

Un peu de réconfort?

Du réconfort pour une maman écoeurée vous en avez? Je n'aime pas l'inconnu. Je déteste ne pas savoir et ne pas pouvoir expliquer.

Une sortie? Donnez-moi des détails, quelle heure, qui va être là, le chemin pour se rendre, l'heure que ça commence et que ça fini?  Je veux des détails!  Je suis comme ça, ne pas savoir m'angoisse.

Et la vie m'a offert BEAUCOUP d'inconnu!  De l'inconnu avec lequel j'apprend à vivre... et qui s'explique tranquillement par des lectures, des recherches, de l'inconnu qui a un nom pour deux de mes enfants soit le Trouble envahissant du développement. Inconnu qui est de plus en plus connu aujourd'hui, heureusement pour nous, parents de ces petits mystères!

Et la vie m'a offert MA grande. Une grande mystérieuse qui me rend un peu "dingue".  Qui travaille à plein mon angoisse, ma culpabilité, ma confiance, mon estime de moi et mes capacités parentales.  Une grande mystérieuse qui me laisse avec une tonne de question SANS RÉPONSES.

J'avais écrit ça il y a quelques temps que vous pouvez aller lire : http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/02/pourquoi.html

Et le pourquoi persiste malheureusement aujourd'hui.

Lundi ma grande a passé l'ADOS... module 2. Mes lectures m'amènent par la suite à réaliser qu'elle aurait dû avoir une partie du module 2 et du 3.


L'ADOS était bof. J'y ai vu ma petite puce avec ses particularités bien réelles que je vous recopie ici :

Sa façon d'interragir n'est pas vraiment de son âge à mon avis. Elle devait mettre des blocs pour compléter un dessin et elle doit demander à la psychologue quand il lui en manque. Elle vient un peu anxieuse face à ce qu'on lui demande de faire, après avoir placé les blocs elle m'a regardé un peu figée avant de demander les blocs à la psychologue mais pas nécessairement en cherchant un contact visuel ou chercher à attirer son attention elle a juste dit "il en manque".

Il y a eu aussi des objets divers. La psychologue pensait ne pas le faire et finalement a décidé de le faire, l'enfant doit seulement dire ce que chaque objet fait (hélico, auto, fleur, grenouille, baton) ma fille sur le coup a répondu qu'ils faisaient rien. La psy a dû la starter en lui expliquant que la fleur on pouvait la sentir. Finalement elle a pris la fleur, l'a mis dans le baton(pour faire un pot) a accroché la grenouille au "pot" et mis l'hélico sur la fleur!

Après c'était avec les bonhommes, elle devait placer les objets pour faire un salon cuisine... elle a placé les bonhommes mais quand la psychologue lui a demandé ce qu'ils faisaient elle a dit "rien ils ne parlent pas ils n'ont pas de langue" comme si c'était sa façon de s'en sortir. Encore là la psychologue a dû diriger le jeu mais elle se rapporte comme et attend qu'on lui dise quoi faire au lieu de le faire d'elle-même et faire vivre les personnages.

Elle devait aussi faire semblant de se laver les mains, en fait la psychologue lui a demandé qu'elle lui explique comment on se lave les mains... elle l'a fait semblant mais sans narration. La psychologue lui a redemandé de lui dire avec des mots et c'était très simple genre "j'ouvre, savon, je frotte, j'essuie"

Après il y avait à choisir une image et elle devait décrire ce qu'il y avait dessus. Elle nommait les objets et non les actions sur l'image.

Pour finir raconter une histoire à partir d'un livre et pareil elle nommait seulement ce qu'elle voyait dans l'image (donc... les grenouilles dorment, là elles sont dans les airs, là elles sont dehors etc..)
-----

Pour moi... l'ADOS a montré les difficultés de ma grande et mes inquiétudes face à l'entrée scolaire.

La psychologue a lu les rapports d'évaluation du mois de juin et trouve des incohérences. Un test montre un problème de compréhension évident, l'autre test ne le montre pas. Les observations montrent une fillette avec trouble d'attention et le test ne l'a pas vraiment montré.

J'ai une fillette avec beaucoup de particularités...  particularités inexpliquées.

La psychologue nous a remis deux questionnaires... j'angoisse en réalisant que les questionnaires pour le trouble que je soupçonne chez ma fille sont "peu fiables" selon de récentes études. L'ADOS? Est fiable selon qui le fait, en réalité c'est un test subjectif, trois personnes différentes coteront différemment le test.

Tout pour me faire angoisser encore plus avec ma grande mystérieuse, qui est vraiment mystérieuse. Elle a des traits d'un peu tout... sans cadrer totalement dans un trouble plus que l'autre.

Et je reçois des nouvelles de la psychologue hier... qui me dit être tout aussi embêtée que moi.

L'ADOS n'est pas concluant. Les questionnaires sont embêtants dûes aux réponses différentes selon qui l'a rempli. Le WPPSI qu'elle a fait en juin montre une possible dysphasie réceptive... le CELF ne la montre pas. Le déficit d'attention avec hyperactivité, ils ne veulent pas investiguer à son âge.


Et moi j'angoisse... de cet inconnu, de mes difficultés à aider ma fille dans toutes ses particularités au jour le jour, j'angoisse de l'école qui arrive...

Alors aujourd'hui je demande un peu de réconfort pour cette angoisse qui me tient.

Une petite promenade?

Je devais me limiter seulement aux promenades dans la rue pour ce message, mais finalement je vais aller plus loin dans mes propos.

Une petite promenade, c'est si simple, si relaxant non?

Lorsqu'on a un nouveau-né, hop dans la poussette et dodo... sauf si on a un modèle nouveau-né qui n'aime pas être attaché ni dans la poussette ni le siège d'auto.

Un enfant d'un an? On en profite juste avant qu'il commence à vouloir marcher et ne plus embarquer dans la poussette... sauf si cet enfant n'apprécie toujours pas la poussette.

Un enfant de deux ans? La poussette reste plus souvent qu'autrement rangée dans le coffre, l'enfant aime marcher avec nous...  habituellement.

Passé deux ans on l'utilise surtout pour les endroits bondés ou les très longues marchent qui vont fatiguer l'enfant.

Passé trois ans, je commence personnellement à rêver de ranger la poussette et avoir un enfant qui me suit.


Quand ma grande fille avait 20 mois, son frère est né, elle était dans la poussette double avec son frère. Vers 2 ans, les enfants de mes amis commençaient à suivre leur maman pour prendre une marche. Ils poussaient parfois même leur propre poussette (pour les filles) avec leur bébé dedans. Je me souviens quand ma grande avait un peu plus de 2 ans, je suis allée en visite chez une amie. Cette amie avait une petite fille de 1 mois plus jeune que la mienne. Nous avions décidé d'aller prendre une marche mais je n'avais pas ma poussette double. Pas grave, j'essaierais de faire marcher ma grande à mes cotés.

La petite fille de cette amie suivait très bien sa mère. Je me rappelle comment je me suis sentie un peu mal, pas face à elle, mais face à moi-même, coudonc j'ai dû manquer quelque chose dans l'éducation de ma fille qui elle n'arrive pas à me suivre pendant une promenade. Elle est lunatique, manque se ramasser dans le milieu de la rue, va dans le fosser pour marcher dans la neige, calle dans la neige, m'appelle pour l'aider à sortir de la neige, recommence à diverger vers le milieu de la rue. Coudonc, c'est moi qui ne lui a pas montré... je la mets trop souvent dans la poussette, c'est ma faute.

Lorsque Tommy a 6 mois et demi, je suis enceinte de la minie. Moment idéal pour que je m'achètes une nouvelle poussette. Je suis tannée de me briser le dos avec ma poussette qui pèse plus de 80lbs (j'exagère à peine)... elle va mal, enceinte c'est impensable je ne pourrais plus aller me promener et je veux pratiquer ma grande à marcher à mes cotés.  Un vrai bonheur, la nouvelle poussette a le siège pour le bébé et en arrière un banc où l'enfant peut s'assoir ou être debout à son aise. Ma grande, grâce aux poignées à l'arrière arrive mieux à se concentrer sur la promenade... les poignées lui font un repère donc c'est plus facile pour elle de me suivre. Bien entendu il y a différents stimuli en chemin qui attirent son attention. L'avion dans le ciel, le trou d'eau où elle doit aller absolument sauter... et parfois elle part un peu vite, perds le focus et se retrouve ENCORE dans le milieu de la rue. Ce n'est quand même pas si pire, je n'ai qu'elle a surveiller et je suis patiente. Quand je l'ai averti trop souvent elle doit aller s'asseoir.

Durant l'été, un peu avant la naissance de la minie, je voyais une voisine se promener avec sa petite... qui suivait très bien. Sa maman a arrêté pour me parler, la petite attendait sagement. Je demande son âge? 20 mois. WOW! Je n'en reviens pas, ma fille va avoir 3 ANS et ne suit pas aussi bien que la petite puce. Coudonc, vraiment là j'ai un problème d'autorité sur ma fille... qu'est-ce que je fais de pas correct?

La minie arrive à l'automne, le problème est réglé pour le moment. Le printemps arrive, ma grande a presque 3 ans et demi, Tommy 21 mois mais n'est pas prêt pour marcher à mes cotés. Tommy prend la place de la grande et la grande doit marcher à coté de moi.... avec mes avertissements qui ne cessent... pas dans la rue, court pas, revient ici, tiens la poignée sinon je te fais embarquer dans la poussette... et la grande qui finie dans la poussette debout avec moi qui m'arrache encore le dos pour aller prendre une marche. Faut ce qu'il faut. Je vous laisse faire le calcul mental du poids que je devais pousser à ce moment.



Après le diagnostic de Tommy j'ai acheté un harnais, c'était vers la fin de l'hiver donc vers 2 ans et demi. Je me suis donnée comme mission de lui montrer à marcher. Caline 2 ans et demi à être dans la poussette quand je vois les petits bouts de 16 mois se promener à pied dans ma rue. Je me sens triste pour mon petit bonhomme qui est attaché dans la poussette à toutes nos sorties, mais il ne comprend pas qu'il doit rester près de nous.

Comme Tommy est un enfant qui apprend vite, ce fût de même avec le harnais qui était surtout une question de sécurité pour moi... pour éviter qu'il ne se lance au milieu de la rue. Marcher lui même a tout de même été un défi. Il doit savoir que c'est quand même moi qui décide où aller. Pauvre petit garçon a le coeur brisé lorsque je change de direction ou que je reviens sur mes pas. Je lui montre que ce n'est pas grave mais je vis avec sa déception qui se fait entendre à grands cris. Évidemment, j'ai toujours la grande a surveiller !!!

Chez nous, on ne marche pas "pour rien", l'année dernière on faisait le tour de toutes les bouches égoûts et les "manholes", pas le choix avec l'obsession des lettres à Tommy... mais je le fais pour eux je veux que la promenade soit agréable. Ma grande est à la recherche des égoûts et ils regardent l'eau couler à leur plus grand plaisir. Il y a eu aussi la phase des cailloux... la cueillette des cailloux sur notre chemin. Ça occupe, mais quand on veut aller d'un point A à un point B, ça peut devenir un peu fatigant. À la fin de cet été là... la poussette déborde de cailloux, de feuilles, de branches.


Relaxant une promenade ? Une sortie ? Plus les années passent plus c'est facile non?  Une voisine m'a dit ça aujourd'hui même, "au moins ils peuvent suivre à leur âge".  5 ans et 3 mois, 3 ans et 7 mois, 2 ans et 4 mois.

Au contraire, plus les années passent, plus les promenades deviennent un moment stressant de ma journée!

L'été passé, le même sentiment me reprend! Le même sentiment me reprend... pour la minie. Les enfants de mes amies commencent à suivre à pied. Une petite voisine 4 mois plus jeune que ma fille se promène avec ses parents et les suit très très bien, elle n'a que 16 mois!!!  Et moi, ma petite minie est prise dans sa poussette à pleurer. Eh oui, c'est elle mon petit modèle qui n'aime pas la poussette depuis la naissance. Ne SURTOUT pas oublier la doudou et beaucoup de jouets qu'elle lancera un après l'autre en chemin. Plus le verre de jus bien entendu pour calmer les crises! Ma grande est difficile à surveiller, lunatique, regarde partout, se ramasse au milieu de la rue, part à la course, finalement les temps n'ont pas changés. Tommy marche maintenant à coté de moi sagement, heureusement, mais il fait encore les crises si je reviens sur mes pas. On chante des chansons, on joue à arrête, avance... tout pour lui changer les idées et calmer sa peine. Parfois je fais le grand tour, question de faire plaisir à garçon qui aime regarder les autos sur le boulevard, mais dans ce cas, les trois enfants sont dans la poussette, je ne prends aucune chance.

Vous pouvez oublier l'idée de marcher avec les trois enfants sans poussette... donc la minie à 2 ans et 4 mois est encore condamnée à la poussette. Durant l'été toutefois je suis allée sur la piste cyclable. Petite astuce de maman qui se sentait coupable de voir la petite puce ne pas pouvoir se promener. Pas sans sueur par contre, elle arrête en chemin, je dois surveiller les vélos qui arrivent, elle va dans la "mauvaise voie", elle s'asseoit par terre, Tommy fait pareil ou bien continu sans moi!

Imaginez, c'est la même chose en sortir, mais avec une foule de gens autour de nous.

Promenades, sorties, le stress monte instantanément chez moi. Je l'avoue sans honte, l'hiver dernier nous avons perdu ma grande dans un magasin... miss je cours et je vais trop vite, à QUATRE adultes, nous avons réussi à la perdre pour la retrouver dans l'allée des souliers (elle adore le tapis pour mesurer les pieds). Encore un autre aveux, nous avons même perdus les deux plus vieux à l'aquarium.

Sursautez si vous voulez à cette lecture, mais c'est ma réalité, non ce n'est pas de tout repos surveiller nos trois enfants. Idéalement ça nous prendrait un adulte par enfant. Vous avez pourtant vu comme moi beaucoup de parents laisser leur enfant de 3 ans jouer dans les jeux d'eau pendant qu'ils sont eux couchés sur le gazon près d'eux. Ou bien l'enfant de 4 ans qui va jouer dans le parc seul un peu plus loin et revient voir ses parents une fois de temps en temps. Ici c'est impensable. Quand nous avons perdu Tommy, il était dans les jeux d'eau et en clignant seulement des yeux il avait disparu. Mais Tommy ne parle pas, si il se perd il ne sait pas qu'il doit nous retrouver, ne répond pas à son nom. Imaginez comment je suis devenue mal et j'ai crié après mon chum qui deux minutes plus tôt me disait de ne pas stresser qu'il était correct et ne s'en irait pas. Heureusement on l'a retrouvé dans le parc un peu plus haut. Plus tard la même journée mon chum monte dans le parc avec la minie et la grande pendant que je surveille Tommy aux jeux d'eau. La grande sait TRÈS bien où je suis. Mon chum est dans une section du parc avec la minie et la grande va dans une section un peu plus loin mais il peu la surveiller du coin de l'oeil. Elle a quand même 4 ans et demi à ce moment, presque 5 ans. Après quelques minutes je remonte rejoindre mon chum pour qu'on se dirige vers l'accueil. Je lui demande où est la grande, il me dit où... je panique un peu en disant qu'il devrait rester près d'elle, il me répond encore arrête-donc de stresser elle est pas loin. ERREUR. Elle n'était pas du tout au parc. Je fais le tour, retourne voir aux jeux d'eau, le parc... pour finalement voir une dame m'accoster et me demander si c'est bien ma fille qui est rendue à l'accueil de l'aquarium (qui croyez-le .. est très loin du parc!). Soulagement pour moi, pendant que la dame m'engueule en me disant d'attacher mes enfants si je n'arrive pas à les surveiller.  Ben oui ça va prendre une méchante corde pour laisser Tommy jouer dans les jeux d'eau...

Depuis ce temps, les sorties sont ultra stressantes pour moi. Je panique à rien... ils sont tellement facile à perdre tous les deux. Au moins, je me sens finalement moins coupable de savoir la minie encore dans sa poussette en sécurité.

Et les promenades aujourd'hui? J'en ai presque des sueurs. Je perds patience après ma grande, je dois lui crier après... vraiment pas du tout reposant. Tommy s'amuse parfois à se laisser tomber par terre en chemin... je dois le ramasser et il retombe 30 secondes plus tard, pour son propre plaisir... pendant que la grande s'éloigne un peu trop vite à mon goût. Je panique à chaque entrée de voiture qu'elle croise...  La minie, vive la doudou dans la poussette!  

Quand la grande n'est pas là je pratique les deux jeunes à marcher... disons que je ne vais pas bien loin alors qu'ils tirent chacun de leur coté, ne sachant pas vraiment qu'ils doivent me suivre. On va y arriver... un jour!

Ma grande? Elle n'est pas capable de marcher en silence. On ne peut pas aller d'un point A à un point B sans rien faire. Elle doit casser la glace en chemin, et marcher dans les traces de tracteur(aujourd'hui), elle doit collectionner les branches d'arbres(hier), elle chigne qu'elle ne peut pas monter les cotes(tous les jours)... ce n'est pas vraiment "anormal" mais c'est tout le temps, une destination de 5 minutes en prend plus de 15 avec elle qui traine en arrière, se laisse tomber à tous les deux pas dans la neige(la semaine dernière). Ou bien elle part à la course folle et je dois crier après elle pour qu'elle stop. Et tout ça dans le "plus de bruit possible", elle chante en jargon, me pose 1000 questions, chiale encore qu'elle est fatiguée...  Même aujourd'hui elle est carrément partie SANS MOI. Et je dois crier son nom au moins 4-5 fois avant qu'elle ne se retourne... ce qui lui donne encore plus d'avance.



Alors une petite promenade avec nous... ça vous dit?

Ces clichés qui nous mettent bâtons dans les roues

Le spectre autistique est complexe à comprendre. Complexe pour les spécialistes, un peu plus pour les parents et encore plus pour le reste du monde.

Autisme ? Ça semble plus simple à comprendre... je me répète je le sais.

Du mieux que je peux, par mes écrits, je tente "d'éclairer" un peu les gens sur ce sujet qui me tient à coeur. J'essaie tant bien que mal d'expliquer les subtilités, les caractéristiques, les différences entre chaque, et tout ce qui fait que nos enfants ont obtenus (ou obtiendront pour ceux en démarches) un diagnostic de trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique... au choix).

Je travaille fort mais je le fais par plaisir. Je parle de mes propres observations, mon vécu et mes trouvailles. Je travaille fort, et la tâche la plus ardue est celle de faire tomber les clichés. Les gens ne sont pas tout à fait ouverts, les clichés prennent tellement de place dans nos vies.

Ces clichés nous mettent litéralement des bâtons dans les roues. Vraiment! Malgré mes connaissances sur le sujet les gens ne peuvent s'empêcher d'être sur la défensive lorsque je tente d'aborder les subtilités dans certains diagnostics et c'est difficile, voir par moment insupportable.

J'écris ces lignes et vous devez avoir l'impression que je ne parle que de ça... mais non, je parle plus de mon entourage... les gens auxquels j'essaie parfois de leurs expliquer mes observations chez mes enfants.

Les clichés gardent l'entourage dans le déni. J'ai beau expliquer, donner des exemples, ils seront toujours là pour me donner tord, ou trouver une autre cause à mes explications. Les clichés rendent "invisible" les particularités de ma minie. Ses particularités ne le sont pourtant pas pour moi et m'ont amené à comprendre beaucoup ce que les parents d'enfants avec un diagnostic "léger" peuvent traverser.

Les clichés me frustrent. Les clichés me rendent incertaine face à ma fille. Les clichés m'empêchent d'être à l'aise de parler d'elle aux gens. Les clichés rendent les gens "fermés" à ce que j'aurais à dire.


Aujourd'hui je tentais d'expliquer mes constatations par rapport à son langage. À quel point c'est facile de passer à coté des difficultés de compréhension d'une enfant qui parle relativement bien, mais en script. J'essayais d'expliquer par des exemples ce que c'est, mais comment voulez-vous que les gens comprennent quand ils regardent Tommy, qui au même moment, tourne autour de la table tout en chantant un jargon incompréhensible?

Tommy ne parle pas(ou peu), Tommy fait du flapping intensif, tourne autour de la table 30 minutes sans se fatiguer, il a une obsession avec les lettres et les chiffres, son contact visuel est difficile ou absent, il comprend encore à peine (peut-être 12 mois de compréhension? je ne sais pas vraiment... mais c'est limité).

Tommy c'est le modèle typique, qui répond à la majorité des clichés... et pourtant...   Des inconnus peuvent se permettre de nous dire que c'est évident que Tommy n'est pas un cas sévère. Qu'il n'est pas si pire que ça. Non non, il ne se balance pas dans un coin (CLICHÉ), il ne se frappe pas la tête sur les murs (CLICHÉ), il sourit et rit beaucoup (CLICHÉ... ne devraient-ils pas plutôt être agressif et ne jamais sourire?)

Vraiment, ces clichés me rendent la vie dure(que dis-je ... NOUS rendent à nous les parents d'enfants avec handicap invisible)! Je dois vivre avec un chum en déni total du diagnostic de sa fille. Je ne parle même pas des étapes du deuil de l'enfant parfait, il n'est même pas à cette étape, il a bloqué au déni de ses particularités. L'entourage, j'ose à peine parler de ma fille avec eux. Ceux qui sont au courant du diagnostic, en la voyant me redemande "pourquoi donc?", "ben voyons elle parle!" alors qu'ils s'attendaient à voir une petite fille pleine de CLICHÉS. À mes explications du pourquoi, ils ont toujours des réponses, tout pour me rendre encore plus frustrée et insécure moi-même face au diagnostic de ma minie.

Ces clichés, nous devons les faire tomber... un à la fois, petit à petit... sans y perdre nous-mêmes notre "santé mentale". Une tâche ardue, très ardue !


** je reviendrai dans un autre message pour vous expliquer les particularités du langage de la minie et ses scripts qui m'empêchent de vraiment savoir ce qu'elle comprend ou pas **

Petite pensée du vendredi ou quand la vie s'acharne toujours sur les mêmes

Je vous laisse un petit message de réflexion en ce vendredi. Vous savez quand on a l'impression que la vie s'acharne sur nous, juste sur nous...

Je ne parle pas de moi ici même si je pourrais très bien m'inclure dans le message mais de copines Internet et de personnes dont les témoignages me touchent.

Je vous laisse donc un peu de lecture.

Maman d'une enfant dyspraxique, épileptique et d'un petit garçon qui a un "petit quelque chose" lui aussi.
http://mamanbooh.blogspot.com/2010/02/vendredi-non-merci.html

Maman d'une petite fille asperger... dont la route depuis la naissance est parsemés d'épreuves avec une petite présentement hospitalisée

http://www.lecarrefourdesopinions.ca/?p=244
http://www.lecarrefourdesopinions.ca/?p=723

Une maman d'un petit garçon autiste et + encore...

http://labulleazak.blogspot.com/2010/02/un-seul-souhait-avoir-un-minimum.html

Une autre petite puce dyspraxique et + avec un garçon souffrant d'allergies sévères.

http://dyspraxieauquotidien.blogspot.com/2010/01/mauvaise-route.html 

Me vient alors la réflexion du "pourquoi la vie s'acharne-t-elle sur les mêmes personnes... encore et encore?" parce que oui dans mon propre parcours il pourrait m'arriver de me poser la question.

Texte que j'ai écrit il y a un an... avant d'être plus avancé dans mes démarches.. avant d'avoir le diagnostic d'autisme sévère pour mon garçon et le diagnostic de TED (non-spécifié) pour ma minie qui semblait si bien se développer et avant d'avoir des "doutes" non confirmés du syndrôme d'asperger+hyperactivité pour la grande puce.
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2008/09/pourquoi.html



**svp j'espère que vous prendrez la peine de lire les articles que j'ai mis en lien que ce ne soit que par soutien pour ces mamans**

J'aimerais "comprendre"

J'aimerais "comprendre" les particularités de mes enfants. Savoir ce qu'ils ressentent... pourquoi, qu'est-ce qui cause toutes ses difficultés, cet écart avec notre monde.

Je lis des témoignages de parents, mais ce sont les témoignages de personnes autistes eux-mêmes qui seraient important d'entendre.

Pourquoi certains arrivent à communiquer relativement bien, rendant leurs difficultés "invisible" ? Pourquoi certains ont un contact visuel, d'autres non? Pourquoi certains ont un développement cognitif tout à fait normal, mais ne parleront jamais? Ils pourront écrire, composer, mais n'arrivent pas à communiquer par la parole.

Pourquoi mon garçon est plus "atteint" que ma fille? Quelle est la différence?

Pourquoi l'enfant typique arrive à faire des "boudins" de pâte à modeler à deux ans et l'enfant TED ne comprends même pas l'utilité de la pâte...

Il y a tellement de mystères entourant les troubles envahissant du développement et plus j'avance dans mes recherches plus je réalise que les "spécialistes" eux-mêmes n'ont pas les réponses.

Iront-nous chercher les réponses chez les autistes alors? J'aimerais bien à la place de me faire dire par les soi-disant "spécialistes" qu'ils ne savent pas... entendre les autistes eux-mêmes l'expliquer.

Si je demande grande à ma fille pourquoi elle n'arrive pas à nous regarder dans les yeux quand elle parle, elle ne sait pas quoi me répondre... peut-être un jour pourra-t-elle me l'expliquer?


La semaine dernière j'avais une rencontre au CRDI... comme toujours... je réalise que les "spécialistes" n'ont pas plus de réponses que nous. Parfois c'est même le contraire?

Ces réflexions méli-mélo (encore une fois) viennent suite à mes questions sans réponse... et suite à l'écoute d'un film sur un autiste asperger hier soir.

ADAM. Film que je recommande à tout le monde... et coeur sensible de mamans d'enfants différents, préparez-vous à vous faire montrer tous les défis qui attendent nos enfants!

Dans la même lignée que je n'ai pas encore écouté il y a

Temple Grandin
BENX
Mozart et la baleine

Il y a aussi quelques personnes autistes qui ont mis en ligne leur propre blog... je n'ai pas d'adresse mais vous pouvez fouiller sur Internet, même chose sur Youtube... il peut y avoir de vidéos très intéressants fait par des autistes eux-même.



*** Une maman qui a vue hier comment la société est loin d'être prête à accueillir nos petits autismapoliens... il y a encore beaucoup de travail qui nous attend ***

Le handicap invisible

À travers ce texte vous retrouvez différentes images exposants le thème expliqué ici...  Gardez en mémoire ce que vous pensez en regardant chaque photos et voyez les "réponses" à la fin du texte.

1-

C'est un terme qui revient souvent. On dit du TED que c'est un handicap invisible.

À vrai dire ça s'applique à plusieurs autres troubles d'ordre neurologique, qui ne laissent aucunes traces physiques chez la personne atteinte de ce trouble.

Photos ? Vidéos souvenirs ?  Une petite visite au centre d'achat ? Une petite visite d'une heure en famille ou chez des amis ?

2-

RIEN n'y parait. Pas physiquement. 

De plus, les comportements de l'enfant sont facilement explicables.

Enfant Roi (regroupement de toutes les caractéristiques!)
Capricieux (rigidités)
Sauvage (pleure en présence de grands groupes... lors d'une sortie chez la famille etc..)
Timide (ne regarde pas et ne répond pas si on lui parle)
Mal élevé (n'écoute pas)
Maladroit (trouble vestibulaire)
Petit perroquet  qui s'amuse à tout répéter (écholalie)

Même si on va plus en détails dans les caractéristiques de l'enfant TED.... voyons... le petit voisin est comme ça, le fils de l'amie de X...

3-

Je l'assume, avec mes mousses, en sortie, j'ai l'air de la mère qui n'a pas le tour et ne sait pas élever ses enfants. J'ai l'air de celle qui leur laisse tout faire.

Au centre d'achat, j'asseois Tommy tourné vers la télévision au mur (c'est ça où il va avoir un méchant mal de cou) et je le nourris avec des frites.  Ma grande est couché sur la banquette les jambes dans les airs à chanter je ne sais quelle chanson... et non je ne cris pas après elle pour qu'elle se rasseoit, je lui demande, elle écoute mais c'est de courte durée...  La minie va jeter sa nourriture par terre si elle décide que ça ne l'intéresse pas. Ah oui noter que je mets encore Tommy dans la chaise haute à 3 ans et demi (heureusement il est petit), j'ai essayé la dernière fois de le garder assis près de moi en attendant que papa revienne avec les chaises et j'en ai eu, croyez-moi, des chaleurs !  Je parle à Tommy en petit gestes et mots simples avec une voix douce...  (isssshhhhh elle a pas d'autorité elle!)

4-

Dans le centre d'achat (heureusement c'est moins fréquent), Tommy et la grande au même âge, pouvaient se ramasser à quatre pattes sur le plancher loin d'être propre. Faire le mou si je les reprenais dans mes bras. Ma grande s'est déjà déshabillée (souliers, bas, manteau etc..) en attendant que j'essaie du linge.  Elle a déjà enlevé souliers et bas dans un magasin pour mettre ses pieds sur les dessins sur le plancher.

5-

En visite, ils ne parlent pas à grand monde, la grande me suit (moins c'est une grosse amélioration ici) partout de peur que je disparaisse et je dois être dans son champ de vision sans arrêt.  Elle va aller aux toilettes en vitesse et ressortir les pantalons à moitié remontés de peur que je me sois sauvé. Elle se bouche les oreilles au centre d'achat si il y a un séchoir.  Elle pleure parfois(que dis-je hurle!) et monte à 4 pattes les escaliers sans contre-marche. Sauvage, timide, angoissé... etc..  (et l'angoisse est la faute des parents non ?) La minie et Tommy ne mange pas vraiment comme les autres et je dois faire moi-même manger la minie (qui approche de 2 ans et demi ne pas l'oublier)...

6-

Je le dis... pour un regard extérieur non informé nos enfants sont simplement "pas très bien élevé", font tout ce qu'ils veulent, nous mènent par le bout du nez et sont sauvages !

On a un beau trio quoi !

7-

C'est ça la description du handicap invisible. La problématique qui vient avec l'invisibilité physique du diagnostic... et la rapiditié de jugement des gens qui ne pensent pas toujours qu'il peut y avoir de quoi de plus que l'enfant mal élevé.  C'est dommage, mais c'est une réalité que je vous ai peint ici.

8-

Les parents d'enfants avec ce genre de handicap doivent apprendre à vivre avec le trouble de leur enfant et tous les regards que cela peut amener sur leur famille et les jugements qui peuvent être portés sur leur capacité parentale. Pire, les gens ne peuvent pas voir tous les efforts qui peuvent être derrière chaque comportement qui leur semble "mauvais", tout ce qui venait avant... qui était pire que ce qu'ils voient aujourd'hui.

9-

Ma grande monte l'escalier parfois à 4 pattes en chignant, alors qu'il y a un an, elle hurlait à la seule vue de l'escalier et on devait la monter dans nos bras. Elle est un peu angoissée en visite, avant elle hurlait avant même de sortir de la voiture.

10-

Les réponses :

1- Petite fille avec un si beau sourire, pourtant si dure à faire sourire. Dure à prendre en photos, pire une photo où elle sourit. Si vous lui parlez elle garde le plus souvent son visage passif, sans sourire.

2 - Une grande fille qui se baigne pour la première fois après deux années de pleurs et de refus d'approcher la piscine.

3- Une fillette qui s'amuse bien... pourtant une enfant si angoissée pour plusieurs événements de la vie de tous les jours.

4- Un petit garçon qui joue au docteur...  ou plutôt un petit enfant qui n'a aucune idée que ne l'avons déguisé en docteur, qui comprend encore moins le mot "docteur" ni comment "faire semblant".

5- Un petit garçon qui mange, ou plutôt mangeait déjà très peu à cet âge... qui aujourd'hui a une alimentation très peu diversifiée...

6- Une petite fille qui glisse... qu'on a dû pousser pour qu'elle glisse puisque rendu en haut de chaque glissade, elle a peur de se laisser aller.

7- Une petite fille qui dort paisiblement, alors que pourtant son sommeil est loin d'être paisible, coupé par des insomnies de nuits...  plusieurs heures éveillées la nuit à ne pas réussir à se rendormir.

8 - Petit bébé qui dort, qui pourtant a pleuré sans arrêt durant son premier mois de vie, qui ne dormait que 11hrs sur 24hrs alors que la moyenne d'un bébé naissant est de 20 sur 24.

9- Grande fille fière d'observer (ou plutôt entendre) les avions.  Grande fille souffrant d'une hypersensibilité sensorielle pour qui le bruit d'un séchoir à main est source d'angoisse à toutes les sorties dans un centre d'achat. Une enfant chez qui n'importe quel bruit soudain peut être source d'angoisse.

10 - Un beau maquillage, sur une fillette rendant nerveuses les maquilleuses pour enfant tellement elle n'arrive pas à tenir en place et que je dois lui tenir la tête pendant qu'ils font le maquillage, le plus vite possible, pendant que la maquilleuse angoisse sur la file d'attente derrière nous et la durée de CE maquillage-ci.