Je le savais

Désolé pour le manque de couleur sur le blog. J'aimerais bien y ajouter des images, ou autres choses pour égayer un peu le tout... mais malheureusement pas le temps de fouiller pour tout ça ! Ne m'en voulez pas trop !!!


Ceci étant dit.

Je savais très bien que pour moi le début des évaluations serait une étape difficile à traverser. Je suis dedans ... et oui c'est difficile.

Je connais quand même bien mon garçon, et ses comportements. Comme j'expliquais à l'éducatrice qui s'occupe de lui pendant son séjour, Tommy c'est un enfant qui "comprends" vite. C'est aussi un enfant qui répond très bien par le jeu. On a un meilleur contact visuel dans ces situations.

Je donne un exemple. Cet été j'étais inquiète. J'avais peur de me battre avec lui constamment pour lui remettre son chapeau. Mais non ! Pas du tout. La première journée j'ai eu à lui remettre 3 fois de suite sur la tête et ensuite il s'est laissé faire. Tommy semble comme ça pour tout. C'est quand même un point très positif d'ailleurs.

Mais les difficultés sont là quand même. Le retard de développement est là quand même. Les maniérismes sont là aussi.

Je dis je le savais. Dans le sens, qu'en dedans de moi je me doutais que ça se passerais bien pendant son séjour. Et c'est le cas !

Pourquoi alors mon texte semble un peu triste ? Parce que je le suis.

Ne vous inquiétez pas, je suis tout de même très heureuse de savoir que mon garçon passe une bonne journée !! Mais tous les questionnements et sentiments de culpabilités sont là. C'est dur d'accepter en tant que mère que je ne suis pas la meilleure personne pour aider mon garçon. Je dois aussi faire la différence entre c'est de ma faute et pas. Ma faute ? C'est peut-être le fait de l'avoir à la maison, il ne vit pas dans une structure tel que la garderie... peut-être qu'il aurait mieux évolué là-bas? Les questionnements sont nombreux. Je me sens coupable du temps que je n'ai pas accordé à mon garçon, comme si son retard était entièrement de ma faute.

Je me répète sans cesse que je fais mon possible. Je le crois... mais j'ai l'impression que mon possible n'est pas suffisant. Je vois mes enfants avoir des difficultés et je ne sais plus où donner de la tête dans tout ça.


Alors le résumé des deux premières journées

La première journée

La première journée Tommy va avoir fait plus de crises entre les différentes transitions. Le garder assis aura été plus difficile dans les périodes de "travail" et au moment de la pause télévision. À la sieste ça aura pris 45 minutes pour le faire dormir, il se sera débattu assez, en pleurant, ils auront dû le maintenir un peu de force couché sur son tapis pour qu'il finisse par tomber de fatigue.

L'éducatrice approuve nos dires sur le fait qu'il a un gros retard de développement... c'est évident. Aussi qu'il ne "comprend" pas grand chose.

Il n'a pas fait de ses manies.. style tourner autour de la table, sur lui-même ou battements d'ailes etc... ce qui pour moi est tout à fait normal. Lorsque nous allons en visite, Tommy est ébloui par les nouveautés, et n'aura pas ce réflexe puisque chez nous il le fait en forme de jeu et d'excitation... ce qui n'est pas le cas dans un endroit nouveau. Il se promènera plutôt les yeux grands grands grands ouverts !

L'éducatrice me dit qu'il lui a volontairement apporter une balle pour jouer.
Il a fait un peu sa manie d'alignement, n'a pas beaucoup mangé et à fini par tout jeter par terre. À la collation il aura rit aux éclats... sans qu'on sache trop pourquoi.

On discutera moi et elle de Tommy en le qualifiant de "soumis". Il capitule rapidement... ce qui fait que les crises ne durent pas longtemps, qu'il "comprend" rapidement et ne se débat pas longtemps avec nous. Il y a un juste milieu et Tommy n'y est pas pour le moment.


La deuxième journée

Il n'y pas grand chose à dire ici... à part que tout s'est bien passé. Et oui...déjà à la deuxième journée.

Aucune crise.

L'éducatrice me dit qu'elle a utilisée les photos pour les changements d'activités et qu'il y aura bien répondu. Lui aura même tendu la main pour se préparer à changer de local. Elle me dit qu'évidemment il "bloque" en chemin, fixe les plafonds ou autre... mais qu'en général ça se passe très bien. Il a dit quelques mots... maman, cheval etc.. et compté un peu (il a commencé ça la semaine dernière... il répète avec nous et compte jusqu'à 10 !!! trop mignon !!!).

Il continue ses manies d'aligements et faire tourner les objets, mais pas ses manies physiques citées plus haut.

L'éducatrice sera témoin aussi lorsque nous allons porter et chercher Tommy qu'il n'a aucune réaction. Il ne réagit pas à notre départ ni à notre arrivée. Il ne nous regarde pas du tout. Il est mou. Elle va le chercher dans la pièce où il écoute la télévision et il est mou. Elle doit le lever de force, il s'écrase par terre et doit le tenir pour l'amener jusqu'au casier. Rendu au casier, il ne m'aura toujours pas regardé... ni sa grande soeur aujourd'hui. Il est assis par terre, les yeux grands et un peu vides. Il se laisse habiller sans broncher. Entre dans l'ascenseur et se dirige dans les corridors encore avec cet air ébloui par les lieux. Un étranger partirait avec, ça ne ferait aucune différence.


Là moi je me sens mal dans tout ça. Oui contente que tout aille bien. Mais j'ai peur de me le faire reprocher. Bon je m'attends déjà aux "ça lui prend un structure... " "trouver lui une place en cpe" etc... et dans ma tête ça sonne "vous faites pas bien votre rôle de mère". Comme si la seule solution c'était ça ! Au lieu de me montrer comment aider mon garçon aussi bien l'envoyer ailleurs ! J'ai aussi peur de me faire reprocher le fait qu'on a poussé pour avoir une place plus rapidement que le délai de 6 mois ... "voyons c'était pas si urgent que ça... "

Vous voyez le portrait. J'ai juste hâte de passer à autre chose. Pour moi c'est une étape extrêmement difficile. Je reviens à tous mes questionnements de départ. On pense à un TED/Autiste. Et si on avait tout faux. Nous leur avons fait perdre du temps... pris la place d'un autre enfant... si c'est pas ça c'est quoi le problème ? Oufff que d'émotions ! C'est rare que je le dis, et que je le sens vraiment... mais là je peux dire que je suis stressée. C'est dur et j'ai hâte d'avoir fini.

Une question qui revient souvent

Un petit résumé rapide ! Ça fait quelques jours que ça me trotte dans la tête, mais je manque de temps pour venir l'écrire. Si j'en oublie je ferai une correction plus tard.

LA QUESTION qui revient souvent


Je participe à plusieurs forums de discussion et cette question je l'ai vu quelques fois.

Des personnes nous ont demandé comment on fait pour ne pas s'inquièter face à nos autres enfants. Avoir peur que le plus jeune ait la même chose. Certaines lisent les commentaires et viennent à se questionner...

"mon enfant ne parle pas encore"
"mon gars marche sur la pointe des pieds"

etc..


Toutes les personnes concernées par le questionnement répondent une chose :

C'est évident !


Oui c'est plus qu'évident. Bon mon garçon je l'ai dit déjà qu'il a les symptômes depuis sa naissance. Mais en tant que parents mal renseignés, nous n'avons pas fait de cas, nous ne savions même pas que plusieurs de ses comportements étaient caractéristiques TED. Nous n'avons pas fait de cas de ses retards, puisque chaque enfant est différent.

Maintenant que ma minie est là ! OHhh que je les vois les différences... Je vois mon garçon qui ne m'a jamais tendu les bras à un âge "normal". Je vois des photos de mon gars qui se laissait submerger de jouets sans se défendre, plein de choses me sautent maintenant aux yeux.

Ma minie, la voir aller dans la maison c'est assez pour enlever les inquiètudes qu'on pourrait avoir. Un coup dedans on sait les choses à remarquer.


Mon petit résumé de ce soir s'en tient aux remarques à faire chez l'enfant en bas de un an. Ce sont mes remarques, je ne les sort pas d'un livre, c'est seulement mes souvenirs.


Donc.

- L'enfant ne tend pas les bras vers ses parents

- Rit dans des contextes inappropriées ... vous savez on trouve ça drôle, mais après coup on fait le lien. Mon gars riait pour des choses étranges. Surtout lorsqu'on faisait des sons en répétition, ou bien j'ai un vidéo où il rit seul d'une poupée seulement en la regardant.

- Difficulté au niveau du sommeil ... Tommy bébé ne dormait que 11hrs par jour. Il chignait à longueur de journée et même dans son sommeil à partir de la première heure de sa naissance.

- Contact visuel difficile...

- On qualifie l'enfant d'indépendant ... cette phrase je l'ai répétée plus que souvent!!

- L'enfant est attiré par les lumières, choses qui tournent


Ma mémoire se limite à ceci pour ce soir. Mais je vais vous mettre des photos et ou vidéos bientôt pour montrer un peu les points cités plus hauts.

Un conseil que j'aurais... si jamais vous êtes inquiets, de façon justifiée ou par simple paranoia, parlez-en à vos familles. Discutez si vous en êtes capable des TED, ce que c'est... un peu pour les sensibiliser mais aussi pour leur demander ce qu'il pense de votre enfant. L'entourage a peur d'en parler, mais SI (et seulement si) ils sont de bons conseils, profitez-en ! Ils peuvent peut-être vous donner des indices, vous faire voir des choses que vous n'aviez pas remarqués etc...

Nouvelles de notre rencontre pré-évaluation

Alors voilà ! Je fais mon effort de la journée malgré mon mal de tête incroyable pour vous donner des nouvelles !

Nous avons eu la rencontre aujourd'hui avec l'éducatrice et infirmier qui nous expliquaient ce qui nous attends pour les 10 prochains jours ouvrables. Si tout va bien, souhaitez-nous que Tommy se tienne loin des virus.

Ouf ça va être un chamboulement de routine tout ça. On va devoir le lever 1h30 plus tôt qu'à son habitude...c'est un lève tard. Ensuite, est-ce qu'il va faire sa sieste là-bas ? Bien hâte de voir comment ça va se passer.

Mon conjoint est stressé pour les heures qu'il va manquer à son travail dû aux horaires de son hospitalisation de jour (oui oui c'est le terme utilisé !!). On va se diviser la tâche pour les soirs, mais la plupart du temps ce sera lui qui va aller le chercher. Il doit discuter de tout ça, les rendez-vous et autres, avec son patron demain !! J'essaie de le rassurer mais c'est pas facile.

Sur les 10 jours qu'il sera à l'hôpital, nous avons 4 rendez-vous. Pédo-psychiatre, médecin généraliste, audiologie et neurologue. Tommy verra une tonne de spécialistes, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue. L'éducatrice fera un profil de son développement actuel.

J'ai vraiment hâte de savoir comment la journée de demain va aller. J'ai hâte d'aller le chercher, même si ça fait toujours un petit pincement au coeur de voir son garçon se "foutre" carrément de nous. Là, pas là... pour lui il n'y a pas de différence, donc je ne m'attends pas à un grand accueil de sa part.

J'espère qu'il n'aura pas trop de crises non plus... que les 10 jours seront le plus agréables possible pour lui.


Alors voilà pour le moment il n'y a pas grand chose de plus à dire. Ça commence officiellement demain ! C'est une grosse étape pour nous !

Je voulais vous dire merci !

MERCI **** MERCI **** MERCI **** MERCI ****

Merci à tout ceux qui passent faire un tour sur mon blog.

Pour se renseigner, ou pour suivre mon histoire.

Merci à tout ceux qui m'ont laissé des commentaires.

Merci à tout ceux qui m'ont complimenté sur ce travail.

Je vous partage ici deux témoignages que j'ai envoyé à deux sites webs... afin de faire connaitre une histoire différente aux gens, et peut-être faire connaitre les différences, les joies, les peines...

Mère et cie

Les supermamans

J'espère que ces témoignages et ce blog sauront aider d'autres familles !

Ces crises inexplicables

Et surtout inconsolables ....


Réveils nocturnes dont on ne connait pas toujours la cause. Ça été ça les 3 dernières nuits.

Hier soir au dodo il a fait une GROSSE crise. Il pleurait pleurait pleurait. C'est papa qui est allé le consoler et jouer avec un peu pour lui changer les idées.

Aujourd'hui il a fait une crise pour une image dans un livre. Sans raison apparente l'image en question le faisait hurler à plein poumon.


Un cri strident à donner un bon mal de tête (comme si j'en avais pas déjà un ;) !!!)

Présentement nos meilleurs moyens de calmer les crises sont :

- chanter une chanson
- chatouiller
- le faire sauter, tourner, balancer
- mettre une émission à la télévision
- attendre que ça passe tout seul si rien ne fonctionne

Cette semaine il faisait de grosses crises, lorsque je partais l'émission il venait me foncer dedans semi-pleurant, semi-content. Pauvre loup, il ne savait pas où donner de la tête !

Faut fêter ça !!

PARTY TIME !!!

Je n'écrirai tout de même pas juste des choses déprimantes aujourd'hui. Alors voilà un petit quelque chose pour vous remonter le moral !

*** Après presque 1 mois de refus.... Tommy a mangé du spaghetti pour souper et un pot de fruits !!! Je vais essayer de me dompter et le mettre en contact au moins une fois par jour avec un aliment nouveau.... de force un peu mais bon je le traumatise pas ne soyez pas inquiets :)

*** Tommy connait au moins la moitié des lettres de l'alphabet. Je m'en doutais il a plusieurs livres musicaux à la maison alors il apprend comme ça !!! On pratique en prononçant les lettres et il les répète après nous... le regard brillant.. il adore les jeux comme ça !!! On a aussi fait des cartes et sans lui demander en lui montrant la lettre il nous la dit !

*** Contre toute attente, il commence à faire les sons d'animaux !!!! J'avais déjà essayé à plusieurs reprises, mais la semaine dernière il a commencé à s'y intéresser sérieusement. Vous devriez entendre ses "wouf wouf" trop drôle ! Et que dire du "Bêêeeee" du mouton.

C'est nouveauté me donne le coup de pied nécessaire pour commencer des petites interventions dans la journée avec lui. J'ai décidé de quelques petites choses sur lesquelles on va se concentrer.... je prépare un petit peu à chaque soir les cartes, les programmes et on va se mettre à l'action !!! On est pas des experts mais coudonc, on va de notre possible avec nos connaissances !

!!!!!!! Papa et Maman sont très fiers !!!!!!

Fatiguée

Je vous avoue être un peu déprimée. On ne l'a pas facile depuis les 4 dernières années et j'ai souvent l'impression d'être dans un tunnel sans fin. Heureusement je sais qu'un jour on va pouvoir se reposer, mais ça me semble si loin.

Je vous épargne une tonne de détails mais ma minie se réveille à toutes les nuits depuis plus d'un an. C'est difficile, très difficile. La nuit lorsque je suis debout pour elle et que je vois les heures passées je me sens tellement seule... Mes dernières nuits complètes (plus que 2-3 de suite) remontent à presque 5 ans...........

Avec ma fatigue, les virus qui ne lâchent pas depuis presque 3 mois, les réveils nocturnes... j'ai tellement peu d'énergie que mon estime de soi en prend un coup. Je crois l'avoir déjà dit dans un autre post. Ça va revenir souvent, mais heureusement c'est une passe très temporaire chez moi. Je fais beaucoup d'efforts pour ma famille, j'ai le droit parfois d'avoir une petite déprime personnelle !!!! Ça ne fait de moi qu'une personne humaine. Je dis que je fais beaucoup d'efforts et malgré tout je sens que ce n'est pas assez. Entre les repas, les changements de couches, le ménage et tout le reste je trouve à peine de temps pour vraiment m'occuper de mes enfants comme je le voudrais. Ils sont loin d'être malheureux, mais j'ai l'impression que je n'en fais pas assez... pourtant je le sais que je me donne à 200%.

Moi et mon conjoint, parce que ne l'oublions pas, il fait parti de tout ce qui est dit ici, cela fait 4 ans que nous nous dévouons entièrement à nos enfants. Des sorties ? Je veux dire des vraies sorties là... de couple, pour prendre un petit break... j'en trop de doigts sur mes deux mains pour les compter. Je dirais sans exagérer peut-être 5-6 sorties en 4 ans.

C'est un peu de ma faute, car les fins de semaines et les congés sont pour moi entièrement consacrés à ma famille. Je préfère de loin amener les enfants au parc et voir le bonheur que ça leur procure, que d'aller voir un film au cinéma ! Par contre, au 1 an de ma plus jeune, je me promets maintenant des sorties plus fréquentes, même si ce n'est qu'une fois par deux mois... ben coudonc ce sera ça de pris.

J'ai hâte de pouvoir profiter de ma vie de famille... parce que présentement nous sommes entièrement en mode survie. J'ai des services à domicile pour que je puisse me coucher dans la journée, c'est pas énorme, mais ça se prend très bien dans la situation actuelle. J'ai ma maman qui fait tout son possible pour m'aider. Au moins nous ne sommes pas seuls. Nous avons quand même un très bon soutien de nos familles ... et je sais que ce n'est pas tout le monde qui a cette chance !

J'ai hâte d'enseigner à ma grande à faire du vélo, du patin, l'intéresser à la lecture... mais ouffff j'ai déjà la montagne Tommy a surmonter, et j'ai aussi la montagne grande soeur devant moi... toutes ses petites choses si simple chez certains enfants deviennent plus compliquées. On se sent disons surpasser par tous les évènements.... j'écris ça et je crois que je vais faire plaisir à une amie à moi qui me suggérait d'écrire un petit texte sur ma grande puce. Vous comprendrez mieux que ce ramassis de sentiments écrit un peu n'importe comment ;) !!!!


Bon j'arrête ça ici je vais bien déprimer tous les lecteurs !!!!!!!! :)

Dommage que les écrits ne transposent pas la personnalité réelle des personnes. Alors pour vous rassurer sachez que je suis tout de même une personne très souriante qui va chercher tous les petits bonheurs que la vie nous offre !!!!!!! C'est comme ça que j'ai passé à travers les 5 dernières années (si on inclut la première grossesse) et que je vais traverser fièrement les années à venir !!!!