mercredi 10 septembre 2008

Réactions de l'entourage

Ceci peut être un sujet un peu délicat. J'ai choisi de l'écrire en bref. C'est ici ma version, à vous d'en faire ce que vous voulez.

Comment réagi l'entourage face à une annonce d'un possible futur diagnostic d'autisme ?

Ce que je sais autour de moi. Comme nous les gens sont un peu triste. Les gens ont aussi parfois tendance à se sentir mal à l'aise et c'est tout à fait normal.

Et nous ? On a le choix d'en parler ou pas. Mon conjoint suite au rendez-vous me disait qu'il ne voulait pas en parler tant que pas de diagnostic. Mais en attendant les gens ne sont pas "fous" ils constatent la différence chez notre enfant. Mon garçon à son deuxième anniversaire se foutait bien du monde présent, encore plus de son gâteau et encore plus de ses cadeaux. Il a passé la journée à lancer des caillous, du sable ou boire son lait.

Finalement après la semaine fatidique du choc initial mon chum a accepté d'en parler. Pour moi c'est important. Mais je me sens tout de même mal à l'aise de parler d'une chose qui n'est pas confirmé.

Alors svp ... voici les erreurs à ne pas faire.

- Nier le fait... : "Ah ben non il est correct cet enfant-là ..., ça pas de bon sens "

- Chercher une autre cause : "Ah il est sûrement juste paresseux... "

- Accuser son grade : "C'est un deuxième c'est pour ça... il est négligé, vous avez moins le temps de vous occuper de lui"

- Accuser les parents : "C'est un enfant roi... il fait tout ce qu'il veut" , "il écoute trop la télévision etc.."

- Chercher mille et une solutions sans savoir de quoi on parle.


Oh que oui je suis consciente lorsque les gens ne connaissent pas une situation ils peuvent porter certains jugements sur notre façon de faire. Tentez d'éviter cette erreur qui est très blessante pour les parents.


Les choses à faire :

-Ne vous sentez pas mal à l'aise de poser plus de questions. Si nous avons abordé le sujet c'est que nous sommes prêts à y répondre.

- Pas besoin d'avoir quelque chose d'intelligent à dire... seulement d'offrir un soutien et une écoute est plus que suffisant.

- Vous pouvez demander des nouvelles sans hésiter.

Mon petit bonhomme sourire















Cette vie qui nous surprendra toujours

Cette réflexion vient de la première semaine suite à mon rendez-vous. Je l'ai dit qu'il se passe beaucoup de choses dans ma tête. Je me questionne sur le pourquoi de toutes ses épreuves... je me demande quand ça va bien finir ? "On a assez donné il me semble." est parfois ce que je pense.

Alors voilà !


Cette vie qui nous surprendra toujours

Le message que j'écris aujourd'hui n'en est pas un de prétention. Ce message que j'écris provient de plusieurs jours/semaines/mois de réflexion par rapport au cheminement de notre vie. Je dis notre parce que j'englobe tout le monde dans ce message. Je suis certaine que plusieurs d'entre-vous ont vécu des événements qui les surprend encore aujourd'hui. Nous avons tous une façon de voir notre vie, mais je réalise à quelle point la vie nous surprendra continuellement.

Mon cheminement commence dès ma première grossesse. J'accumule depuis plusieurs années des épreuves, des événements imprévus...

Ma première épreuve : Le tout commence à ma première grossesse. Alors que nous décidons d'avoir un enfant, je vis ma première épreuve avec une grossesse à risque, un médecin qui m'envoit promener, et des semaines difficiles jusqu'à la naissance de ma fille. Mon gynécologue qui m'avoue le jour de la naissance de ma grande qu'il ne croyait même pas que je réussirais à la mener à terme.

Ma grande fille : Ma fille est venue au monde par césarienne "d'urgence", elle était en début de souffrance foetale, a passé 7 jours à la pouponnière pour désaturation.. ses poumons n'étaient pas prêt à voir le jour. Elle avait aussi une c.i.v qui a nécessité 3 échographies dans sa première année de vie. Un bébé modèle qui ne pleurait pratiquement jamais, avec un gros problème de digestion elle vomissait régulièrement ses repas. Elle a souffert de la poussée dentaire comme jamais, j'ai passé la moitié d'une année de sa vie de 1 à 2 ans debout la nuit à la consoler et nettoyer le vomi de son repas du soir.

Ma première surprise : Alors que je croyais retourner au travail, retomber enceinte pour un écart de 2 ans et demi entre bb1 et 2... ma fille m'a réservé une surprise. Son intégration à la garderie a été un échec total. Après 1 mois de tentative à briser le coeur, la responsable mf et moi avons convenu qu'elle n'était pas prête. À ce moment plusieurs choses se sont bousculées dans ma tête. Vers ses 11 mois j'ai commencé à penser à bb2 ce qui était beaucoup plus tôt que dans mes plans initiaux. Je commençais à être prête et je planifiais le tout pour éviter la garderie à ma grande en même temps. J'ai été chanceuse, ma mère a pu garder ma fille pendant les 4 mois que je suis retournée au travail. À 11 mois j'étais loin de me douter des semaines difficiles qui m'attendaient avec sa poussée dentaire. Souvent lors de ma grossesse je disais qu'avoir su j'aurais attendu... que JAMAIS j'aurais 3 enfants rapprochés. J'ai pourtant passé au travers et j'en suis fière.

Ma déception : Alors que je voulais tenter un accouchement naturel pour mon deuxième enfant, la vie s'est chargé de me réserver autre chose. Ma grossesse s'est mal terminée et j'ai dû subir une autre césarienne "d'urgence". C'est un deuil difficile à faire, et à l'hôpital avec les souffrances de ma césarienne je songeais même à ne plus avoir d'enfants. Repasser par une autre césarienne était impensable.

Mon grand garçon : Mon garçon qui dès la naissance après seulement 2hrs de vie, ne s'endurait pas, ne savait pas comment s'endormir, avait besoin de réconfort. Un premier mois difficile à comprendre les besoins particuliers de mon garçon. Des maux de ventre, des intolérances alimentaires lors de mon allaitement, des crises... Mon grand bébé dans un corps de grand garçon de 2 ans

Ma deuxième surprise : À force de réflexion. Moi qui lorsque je voyais des filles enceintes de bébés rapprochés me disait que JAMAIS je serais capable. Que j'admirais pour leur courage et leur force que je n'avais pas. Jamais je n'aurais cru prendre la décision d'avoir un troisième enfant seulement 6 mois après la naissance de mon deuxième enfant. On m'aurait lit mon futur 1 an auparavant je n'aurais pas cru personne.

Encore des déceptions : Mon garçon qui se réveille encore la nuit passé 1 an. Ma grande qui dort mal et se réveille aussi la nuit. Ma grossesse qui se passait bien jusqu'à l'annonce que ma minie en route a un problème à un rein. Encore me suis-je dit. Comme si je n'avais pas le droit à cette grossesse parfaite.

Un choix difficile : Attendre un troisième enfant qui aura 15 mois d'écart avec le deuxième et moins de 3 avec le premier est une grossesse décision. Jamais je n'aurais cru avoir 3 enfants en 3 ans. Jamais je n'aurais cru avoir 3 césariennes. Repasser sous le bistouri une troisième fois alors que la blessure de la deuxième n'était pas tout à fait réparée. J'ai fait ce choix mais non ce n'était pas un choix facile.

De pire en pire : Un troisième bébé, n'aurais-je pas mérité d'avoir un troisième enfant modèle ? qui dort bien, qui est facile ? . Jasmine est loin d'être un monstre, mais passé ses 6 mois elle est devenue un bébé difficile. Elle se réveille la nuit plusieurs heures. Elle passe une grosse partie de sa journée à chigner. Elle est ma petite vite.. qui a 9 mois et demi je cours déjà partout après elle dans la maison, que je dois surveiller sans arrêt pour éviter un accident. Je suis fatiguée ! Mon garçon qui se réveille encore parfois la nuit et qui à 2 ans a le développement d'un enfant d'un an et qui régresse sur certains points tel que l'alimentation. Alors qu'on compte les jours à espérer que tout aille mieux, qu'on puisse enfin se reposer... une autre "surprise" m'attend.

La petite dernière surprise (pour le moment) : Je me rappelle avoir lu les messages de filles avec des enfants différents. À avoir eu beaucoup de compassion pour elles, à les trouver fortes, les admirer, à me questionner sur ma propre force s'il advenait le cas qu'un de mes enfants soit différent. Je me doutais déjà que mon garçon était différent. Je n'ai pas de réponses encore, j'ai seulement un médecin qui m'a confirmé que je dois maintenant entreprendre les démarches nécessaires afin de savoir ce qui nous attends pour le futur. Mon garçon est à risque élevé de TED. Ma grande est à risque de TDAH. Ma plus jeune pourrait être à risque si le médecin ne s'est pas trompé pour ma fille (à suivre l'année prochaine).

Comment je me sens ? Je ne me sens pas différente. Je chemine dans tout ça depuis plusieurs années maintenant. Mais je suis surprise de la force que j'ai. Cette force que je crois que nous avons toutes, mais que nous le saurons seulement le jour où elle sera mise à l'épreuve. Je suis surprise de tout le cheminement que j'ai fait depuis plus de 4 ans. Je suis surprise du déroulement des événements.

Mon résumé à moi :

J'ai traversé une grossesse à risque.
J'ai subi 3 césariennes.
J'ai eu 3 enfants en moins de 3 ans.
J'ai passé plus de nuits blanches que le corps peut en supporter.
J'ai des enfants à besoin plus particuliers.
J'ai entrepris des démarches pour mon garçon qui est à risque d'un diagnostic de TED. J'envisage l'école à la maison pour mes enfants advenant le cas qu'ils sont différents.

Une personne m'aurait dit à l'époque tout ce qui m'attendait, j'aurais probablement eu peur... j'aurais parlé d'une personne comme moi comme étant quelqu'un de courageux, qui en a beaucoup sur le dos, j'aurais compatis à sa cause. Et le plus surprenant là-dedans ? Je suis maintenant cette personne. Je suis fière de ce que j'accomplis tous les jours et non je n'ai pas peur du futur.

Comment on se sent ? partie 1


Après mon rendez-vous du 10 août, je reviens à la maison et discute avec mon chum de ce que le médecin m'a dit. Ok oui nous avions entâmer les démarches avec le CLSC déjà. MAIS... pour mon chum ce fut un peu difficile cet annonce. C'était comme si deux briques lui tombait sur la tête ! Oui nous étions inquiets... mais le fait qu'un médecin confirme cet inquiètude a été difficile a prendre. Pour mon chum, il ne parle pas beaucoup mais je dirais que cela a pris une bonne semaine de petite déprime avant de se remettre du choc initial.

Et moi ? Il se passe plein de choses dans notre tête à un moment pareil. Dans mon cas le "choc" initial fut positif. J'étais contente d'avoir enfin un médecin qui m'a écouté et qui confirmait mes doutes. J'étais contente d'avoir une motivation à continuer mes démarches.

Aussi, ma première réflexion est de me dire une chose : "Ça ne change strictement rien à ma vie présente". Je suis à la maison, je fais de mon mieux, je m'occupe de mes enfants, je les adore, ils sont heureux. C'est ça le principal.

Le 10 août 2008


J'ai été chez le docteur ce matin. Pour Tommy je voulais m'assurer qu'il n'avait pas une otite puisqu'il hurle des heures durant la nuit depuis 2 semaines.

Je ne le savais pas puisque sans rendez-vous. Mais je suis tombée sur le docteur de la clinique spécialisé pour les enfants.

Eh bien même pas après 2 minutes dans son bureau que j'avais un papier prescription et le numéro de téléphone d'un centre a appelé pour faire voir mon gars rapidement à cause de son risque de T.E.D très élevé.

ENFIN un médecin qui connaissait ça et a bien pris au sérieux le problème.

Autre chose ma fille est venue avec moi. Rien de surprenant mais alors qu'on parlait moi et le docteur pendant que j'étais dans le bureau je lui disais comment j'étais fatiguée et que je perdais beaucoup de poids.

Lui de me répondre :
"on voit très bien le problème avec ce que je vois aujourd'hui. Tu en as plein les bras avec un enfant à risque élevé de T.E.D et une fille avec fort probabilité d'hyperactivité (TDA/H)"
Bref il m'expliquait que ce qu'il a pu observer rapidement de ma grande lorsque j'étais là était qu'il y a de grande chance qu'à l'école tombe un diagnostic de déficit d'attention. J'y ai déjà songé pour plusieurs raisons.. mais je ne pensais pas me faire dire ça ce matin par contre.

C'était les nouvelles du jour pour moi.

Il m'a dit que c'est possible que la petite dernière suive la lignée de mes deux "hors normes" comme il les a appelé.

Ah il ne faut pas penser que le docteur était méchant là. Il en a vu d'autres et était super gentil.

Pour ma grande c'est activité le plus possible surtout quand elle va entrer à l'école. C'est pas impossible qu'il se trompe aussi là-dessus là C'est rien de grave.

La suite

Je remercie encore grandement aujourd'hui ce médecin qui a pris la peine de m'écouter et prendre au sérieux les problèmes de mon garçon. C'est grâce à ce rendez-vous que j'ai poussée de façon sérieuse mes démarches mais aussi que je commence tranquillement pas vite à me faire à l'idée du diagnostic qui nous attend dans quelques mois.

Suite à ce rendez-vous j'ai rappeler le fameux travailleur social dont je parlais dans le message précédent. Ce travailleur qui va me dire que je ne devrais pas faire de démarches tant que je n'ai pas vu les éducateurs... alors qu'il me reconfirme le 3 mois d'attente.

Il faut comprendre que pour les cas d'autisme, un dépistage et suivi précoce est très important.

Je me suis obstinée avec lui et il a fini par m'expliquer dans mon secteur les démarches à faire. Je dois finalement voir un médecin qui doit remplir un formulaire à retourner au clsc. Le clsc s'occupe ensuite d'envoyer la demande à l'hopital.

Le formulaire

Lorsque j'ai su ça j'ai pris le téléphone et j'ai appelé le pédiatre que je n'avais pas vu depuis plus d'un an faute de places... et de babyboom. J'ai insisté gentiment auprès de la secrétaire en lui spécifiant l'urgence de la situation et j'ai pu avoir un rendez-vous 2 semaines plus tard. Mon pédiatre que j'adore nous a bien écouté et a rempli et faxé le formulaire au clsc le jour même de notre rendez-vous.

Téléphone au clsc la semaine suivante pour être certaine que le formulaire est bien rendu. On m'explique les démarches, mini questionnaire téléphonique qui s'occupe de cerner le problème. Ensuite la semaine suivante le responsable à une rencontre d'orientation qui décide si la demande est oui ou non envoyée à l'hopital. Dans notre cas il me confirme que la demande sera assurément transmise la semaine suivante.

Le 10 septembre 2008

La demande devrait avoir été envoyée aujourd'hui à l'hopital. Nous appelerons la semaine prochaine pour s'en assurer.

Le début des démarches.

Ceux qui liront tous les messages se poseront peut-être la question à savoir pourquoi avoir attendu deux ans pour faire les démarches vers le diagnostic ?

Je vous réponds sans hésiter ceci :

Manque d'information pour les parents au sujet des T.E.D
Manque de bon suivi médical et de sensibilisation du corps médical sur le sujet.

Mon garçon n'avait même pas un an que je faisais la remarque sur ses traits autiste. Des traits plus que flagrant. Mais mon garçon est aussi un enfant qui sourit énormément et qui rit beaucoup aux éclats. Alors tout est correct non ? Il a rampé, marché à un âge normal. Seul hic à été au niveau compréhension et le langage... L'alimentation ? Le fait qu'il nous regarde pratiquement pas ?

"Il est juste paresseux" me suis-je dit souvent
"Mon garçon est un enfant très indépendant" ai-je dit souvent à qui veut l'entendre.

Le rire et les sourires ? "Tout est normal alors !"

Les gens entendent le mot T.E.D ou autiste et ont peur. Les gens entendent ça et pensent aussitôt à un cas lourd.. moi la première. Un enfant qui se balance dans un coin et ne bouge pratiquement pas. Un enfant qui ne rit pas, qui ne sourit pas. Des caractéristiques aussi moins connues.. mon garçon qui balance les bras, qui marche sur la pointe des pieds, qui tombe souvent, torsion du corps, la mémoire de la musique... sont toutes des choses que je sais maintenant depuis environ 1 mois. Si on m'avait informé à ce sujet avant, j'aurais entâmer les démarches beaucoup plus tôt.

Le suivi médical ? On va chez le médecin, écoute le coeur, poumon, pèse, pique et bye bye. On essaie de discuter des problèmes et constatation et on se fait répondre.. "Il est jeune.." "C'est un garçon, les garçons sont plus paresseux" "Attendez à deux ans!"

Alors voilà. Le 2 ans est arrivé. Mon garçon n'a pas "débloqué" comme on se fait dire si souvent.


Ma première démarche fut d'appeler le clsc afin d'avoir de l'aide. Protocole et système de santé pas du tout fait pour un cas comme nous, nous devons rencontrer un travailleur social. Le travailleur nous parle de sa "non-connaissance" des enfants. Ça commence bien. Nous sommes sur une liste d'attente pour avoir un éducateur à la maison... alors que des parents très fatigués, des gens sur l'aide-sociale, les enfants en garderie vont tous passer par-dessus mon garçon. 1 mois et demi plus tard il est 9e sur la liste.

Où se situe Tommy ?


Tommy depuis sa naissance présente la majorité des caractéristiques typiques des enfants autiste.

Fascination pour les objets qui tournent.

Prenez le 5 minutes chez vous il trouvera la première chose qui tourne assez rapidement... même un objet que vous n'auriez pensé. Ce pourrait être un verre laissé sur une table, un plat rond qu'il peut faire balancer... une bouteille d'eau, une roue de bicycle qu'il se dépêchera à coucher par terre afin de pouvoir faire tourner la roue à volonté dans le vide.

Réactions aux stimulis visuels

Depuis ses premiers mois Tommy réagit aux lumières vives, il pouvait fixer le rayon du soleil qui reflétait sur le plancher plusieurs minutes. Il n'a pris de temps à comprendre le fonctionnement de tous les jouets qui faisaient du son et de la musique. À 2 ans il rit aux éclats si on joue à allume/éteint les lumières.

Le feu. À 16 mois il a eu une réaction effrayante au feu. Un enfant plus que terrorisé. Un test effectué la semaine dernière nous a prouvé que le problème est encore présent. Nous avons allumé les chandelles d'un gâteau. Il s'est tenu à l'écart avec un regard plus qu'effrayé.. ne voulait pas approcher gâteau même lorsque les chandelles étaient éteintes et n'étaient plus sur celui-ci.

Réactions aux stimulis sonores

Meilleur moyen pour attirer l'attention de Tommy. La musique. Chantez-lui une chanson vous mériterez un sourire à fendre l'âme. Sifflez, prononcez son nom sur un air de musique. Il danse au son de sa musique préférée. Tommy rira aux éclats sur des sons tel qu'un bruit de vague... Lorsqu'il avait environ 18 mois il riait aux éclats au début d'une émission pour adulte. Nous avions découvert que c'était le son qui le faisait rire et non les images.

Peu de contact social

Prononcera et fera ses premiers bye bye à 15-16 mois. Encore à 2 ans il est difficile de lui faire faire. Les bravos sont encore plus difficile.

Ne l'approchez pas trop de sa bulle lorsqu'il est occupé.. chignage garanti. Si vous tentez de le regarder dans les yeux il se tasse, pousse la personne avec ses mains.

Ne répondra pas à son prénom... même si vous lui criez à deux pas de lui.

Une crise ? Impossible à consoler. Vous ne pourrez pas le prendre dans vos bras, ce sera à vos risques et périls.

Retard de langage

Dans le cas de Tommy nous parlerons d'absence de langage. Il est capable de prononcer quelques mots mais ceux-ci ne seront pas dit dans le but de communiquer. Ils ne sont pas toujours associé à la bonne chose. Il fait plutôt de la répétition. À 2 ans nous n'avons pas de maman ou papa franc dirigé vers nous.

Le coté moteur

Mouvements typiques...

battements d'ailes (flapping) lorsqu'il est stimulé par ses jeux, ou lorsqu'il se promène.
encore lors de stimulation il cogne des talons ou si assis balance ses jambes avec vigueur
marche sur la pointe des pieds
tombe souvent
mouvements étranges par moment lorsqu'il se promène.. torsion du corps

à moins de deux ans il s'était déjà cassé deux dents en haut.
bébé il tombait très fréquemment sur la tête.


Les habiletés particulières

Mémoire de la musique. Il ne lui prendra que quelques secondes pour commencer à fredonner à peu près n'importe quel genre de musique.. que ce soit du rock, metal... musique classique...

Le lancer du ballon, balles.


Ses jeux

Il joue à lancer des objets... n'importe quoi. Il peut s'amuser à tout lancer dans l'escalier pour les regarder tomber. Dehors il lancera des caillous plusieurs heures de préférence sur un objet qui fera du bruits... Il lancera le sable dans la glissade pour le regarder glisser. Il a même commencé à essayer de lancer l'eau en la prenant de la même façon qu'il prend des caillous dans ses mains.

Il joue à faire rouler n'importe quoi. Une bouteille, un verre, une balle, un ballon.

L'alignement des objets et la collection de ses gobelets sont une autre de ses activités préférés.

Tourner sur lui-même, tourner autour de la table, tourner autour de l'ilot !!

Ses doudous... un grand attachement pour ses doudous !!!! Il peut les promener avec lui dans la maison.

Les jeux qui tournent et font de la lumière à répétition.

Il a commencé récemment à faire des casses-têtes... des piles, des mégablocs et mettre les formes dans les cubes approprié. Le jeu ne dure pas longtemps mais au moins il a commencé à débloquer à ce niveau.


Autres

Crises...
Commence à être agressif envers les autres si on le dérange.. pousse parfois ses soeurs
Ne mange presque plus depuis quelques mois
Réveils nocturnes encore à 2 ans
Ne réagit presque pas à nos départs et absence.
Ne comprends pas les ordres simples, ne fait aucune demande.. pourrait ne pas manger ni boire de la journée puisqu'il ne sait pas faire de demandes.
Adore l'eau et la piscine.
Bébé il faisait des intolérances alimentaires qui sont une des caractéristiques t.e.d
hypersensibilité à la douleur
hyposensibilité aux sons... ne réagit pas vraiment à un son fort, ne cherchera pas toujours la provenance si il est dans sa "bulle". Nous sommes allés au festival aérien cet été et il ne réagit pas du tout, pas de réaction à se boucher les oreilles, ni fascination pour les avions qui faisait le spectacle.
Aime le langage des signes qu'il apprend dans ses vidéos pour bébé.



Je suis prête à parier que j'en oublie.. mais bon je crois que ça résume très bien Tommy par rapport aux caractéristiques autiste.

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