L'été, où comment essayer de se voler du temps pour soi...

Il est beau mon titre hein!  C'est à l'image d'être à la maison avec quatre enfants, donc d'avoir très peu de temps pour fouiner sur l'ordi, et encore moins de temps, et d'énergie, pour écrire.

Car ces mousses-là, ils se réveillent vers 6h le matin, parfois plus tôt, et ils s'endorment, vers 21h30-22h00. Alors, les parents là-dedans ont juste le temps d'être ben fatigués...

Dans la journée, la phrase qu'on prononce le plus souvent est :

"Il est où Tommy".

Ou bien version modifiée :  "Tu as vu Tommy?", "Est-ce que Tommy est encore dans la salle de jeu?"

Suivi du classique :

"NOOOOON Tommy."

"On touche pas."  "C'est interdit en haut".  "Non, on ne dévisse pas les vis du micro-ondes". "Non Tommy, pas papier collant, c'est FINI!"  "Tommyyyyyyyyyyyyy NOOOOON"  (à la vue d'un Tommy qui se met en danger de différentes manières) "C'est interdit en avant."  "C'est interdit la rallonge."  "Non Tommy, on enlève pas les moustiquaires des fenêtres..."

Suivi d'un cri strident qui fait mal aux oreilles, pleurer la grande soeur et trembler la maison....

Il a une vie palpitante hein ce Tommy.  Et c'est là que le coeur ne peut s'empêcher d'avoir mal... et la tête ne peut s'empêcher de s'accuser parfois... même si elle sait bien qu'elle fait de son mieux.

Tommy en vacances, c'est Tommy qui veut tout toucher... et surtout... rien faire en dehors de son nouveau jeu d'ordinateur.

Alors, on lui a fait un horaire. Mais c'est un horaire simple, sauf qu'étant Tommy, trop curieux et trop obsédé... il en veut pas de cet horaire-là qui commence à une petite séance de IPAD le matin.

En fait, il ne veut pas être organisé... et comme je dis souvent aux intervenants qui gravitent autour de Tommy, si les filles en revenant de l'école et en congé peuvent s'amuser comme elles veulent... Tommy a exactement le même désir qu'elles. Sauf, que son amusement consiste à défaire une partie de la maison, se mettre en danger, ou coller des collants partout s'il n'est pas à l'ordinateur. (Ces temps-ci nous sommes décorés de lune et soleil un peu partout... c'est un peu comme jouer à "Où est Charlie" dans la maison... mais "Où sont les collants")

Alors un moment donné on se tanne d'essayer de l'organiser et bien voir qu'il n'est pas content. Donc, on le laisse un peu lousse... sauf qu'on doit le redescendre à tout moment d'en haut, endroit où on peut le laisser à peine 2 minutes sans se retrouver avec un cadre de fenêtre arraché, un meuble déplacé, un cadran qui a changé de place... ou tout ce qui sort de son imagination... Et Tommy est triste de ne pas avoir le droit de poursuivre ses activités.

Vient, on va travailler??? C'est les vacances non? Alors, je le fais, par-ci par-là... parce qu'il y a des jours où c'est nécessaire, surtout si nous sommes pris à la maison... un jour de pluie...

Ah, et si Tommy ne redécore pas la maison, ne joue pas à l'ordinateur... il dévalise l'armoire de cuisine...


Heureusement, l'été, il fait assez souvent beau pour aller prendre une marche, ou sauter dans la piscine. Mais Tommy fonctionne tout de même avec un timer intégré dans sa tête... alors quand il trouve que ça fait trop longtemps... il veut rentrer pour retourner à son jeu d'ordinateur... avec un "Nonnnn pas maison.... on reste dans la cour", le visage démoli et la tristesse aux yeux.

Quand il est dans l'eau, au moins il est heureux.

Sortir Tommy? Leur changer les idées en les amenant au parc? Ou autre activité du genre.... même prendre une marche donne le droit au cri strident qui perce les oreilles du :
    "C'esssssssst MAAAAAAAAAAAAAAAARCHÉÉÉÉÉÉÉÉ"

Et malheureusement, à quatre... dont un fugueur et un tout-petit... les endroits publics seule ne sont pas une option...


Bon, alors, la journée passe, à travers les "Tommy???"  et un petit bout de 3 ans qui, disons-le, ne laisse évidemment pas sa place.

Si je n'avais pas connu ça avant, je peux affirmer maintenant que je sais très bien ce qu'est un "bébé à maman" qui me suit partout dans la maison, qui refuse que quelqu'un d'autre que moi s'occupe de lui, qui pleure à chaudes larmes si j'ai le malheur de VOULOIR (ou avoir besoin!) aller faire une commission sans enfant... Je peux vous dire que je suis musclée des bras... et que je commence à avoir l'habitude de passer l'aspirateur avec un enfant qui tire sur le boyau pour m'empêcher de la passer, avec une grande qui se sauve en courant pour ne pas la voir et l'entendre (idéalement, loin dehors). Alors, faire la vaisselle, plier du linge, préparer les repas????  Une main en moins, interrompue par un autre "où est tommy", ou "MAMAAAAAAN DÉPÊCHE TOI, Tommy est en haut", sur un autre cri strident..., ou bébé qui s'écrase en pleurs à côté de moi parce qu'il veut manger un douzième biscuit sec et que je lui refuse...

Le nouveau jeu d'ordinateur? Un timer, un "j'ai pas joué assez longtemps c'est pas juste..."  des larmes de ma petite cocotte de bientôt 7 ans toujours aussi fragile, qui ne passe pas une journée sans pleurer...


C'est ainsi que je ne sais même pas où trouver du temps pour moi, où le papa n'a passé qu'une semaine à temps plein avec nous et qu'il allait virer dingue, alors qu'il m'en reste 7 à faire...  que c'est probablement un des temps de l'année où on s'aime le moins, parce qu'on est ben ben fatigués... que le break qui commence seulement vers 22hrs le soir... c'est long en maudit... et ça ne laisse pas bien de temps pour s'apprécié en tant que personnes...

Ça va bien, comme ça peut aller dans la différence, dans nos choix... parce que si plusieurs personnes peuvent alors suggérer de placer Tommy en répit, ou autre, pour moi, son handicap et le niveau de surveillance qu'il demande n'a pas à le privé de ce que les autres ont droit... C'est-à-dire de la liberté de pensée, des vacances, des vraies... Alors, on rush plus, mais je crois qu'il le mérite.. comme tout le monde, sinon peut-être même plus après avoir donné tout une année scolaire de voyagement, d'attention, de fatigue... Il a besoin lui aussi de se ressourcer, à sa façon, même si ça implique de jouer à "Où est Charlie" sous diverses formes, et perdre quelques cheveux au passage...(à moins que ce ne soit des cheveux blancs qui poussent?).



Pour vous faire sourire... on lâche pas!

Le plus beau moment c'était :

Pour reprendre les paroles d'une nouvelle blogueuse au nom de l'autisme, mais aussi car c'est ce que je crois moi-même depuis toujours, il faut savoir reconnaître les beaux moments, aussi "petits" et simples peuvent-ils avoir été lors d'une journée plus difficile...

Si on veut survivre en tant que parents d'enfants pas trop comme les autres, et que notre moral tienne le coup dans cette vie différente... il faut savoir reconnaître la beauté de ce qu'ils nous apportent à leur façon. Car différent ne veut pas dire moindre. Les petits bonheurs du quotidien sont différents, mais tout aussi, même plus gratifiants, et certains jours, heureusement, ils sont là, parfois comme une bouée de sauvetage... Car, ce serait faux de dire que tous les jours se ressemblent et sont faciles, que tout est "accepté". Il y a des événements qui sont plus difficiles, des jours plus noirs, d'autres ensoleillés.

Je ne parle pas "de moi" nécessairement plus que de chaque parents, car il est faux de croire que tous les parents acceptent la différence facilement, que certains ne sont pas au fond du gouffre, qu'ils ne sont pas inquiets, fatigués, débordés, découragés... Alors de seulement parler d'un côté, d'une facette, comme si l'autre n'existait pas, ce serait un énorme mensonge.

J'ai raconté dans mon dernier billet notre "aventure spectacle" au cours de gymnastique de la petite minie. Bien entendu, la vie est remplie d'événements et on ne peut pas "tout éviter" et même, ce ne serait pas nécessairement bien de le faire. Par contre, le défi est grand, et ce serait un mensonge de dire le contraire, même si, certains peuvent parfois croire à l'exagération. Car, dans le confort du foyer, une heure par-ci par-là, on ne peut pas être témoins des défis quotidiens.

Alors, notre sortie d'hier était une exposition à l'école des enfants. Là où tous les enseignants sont présents dans chaque classe et où les enfants ont préparés un petit quelque chose pour que nous puissions visiter leur bel environnement de vie scolaire.

C'est bien... sauf quand on sait le défi attendu avec deux petits garçons exigeant une surveillance particulière, et vu le retard du bébé au niveau de la compréhension, et ses intérêts bien à lui... Une foule de gens, au risque de perdre Tommy dans l'école si on le lâche lousse... et un bébé qui voit des choses bien intéressantes dans les classes, sans comprendre qu'il ne faut pas toucher.

Bon, je vous laisse imaginer les acrobaties pour se faufiler à travers les gens pour attraper le bébé qui veut jeter des objets par terre, voler des batteries dans le bac de recyclage de batteries, ou bien des crayons sur le bord du bureau de l'enseignant...  Ah! Et on pourrait parler aussi de la classe de maternelle avec des bacs REMPLIS de petites et grosses voitures, sans compter les belles tables rondes pour tourner autour avec les voitures, au risque de passer par-dessus les gens présents qui essaient de regarder le livre de bricolage que leur enfant a disposé sur la table, pendant que moi, j'ai la minie qui veut que je regarde son livre, alors que le bébé vide le bac de voiture et que Tommy aimerait bien explorer la classe mais qu'on le tient fermement, à son grand  découragement, et la grande qui s'impatiente pour qu'on aille voir SA classe à elle. À ce même moment, plusieurs enfants et parents sont dans les classes avec leurs enfants de tous âge, qui suivent papa et maman et leur frère ou soeur, sans rien toucher! La petite puce de 3 ans s'assit sagement sur papa pour regarder elle aussi le beau livre de bricolage de sa soeur et dénonce même le petit bout de 3 ans (le notre) qui vidait le bac de voiture...

C'est avec un bébé en crise que j'ai quitté la première visite de maternelle de la minie, sans avoir pu bien regarder tous les beaux bricolages affichés aux murs... Et le bébé, il pleurait à chaudes larmes... et moi je trouvais ça triste de le voir comme ça. Eh oui, j'aurais pu une fois, éviter... comme quoi la solution facile n'est pas nécessairement celle qui répond à nos attentes en tant que parents.

Nous sommes alors monté pour visiter l'autre classe, et l'entente c'était qu'après ces deux visites, je quittais et le papa terminait sa tournée avec les filles. Mais... encore une fois, on doit éviter, sacrifier, et j'aurais aimé faire la visite, avec les filles, en famille...

Je suis restée peut-être une heure, peut-être un peu moins... en fait, c'est là que mon discours change, que malgré les déceptions, on a pu sourire, et que même si je trouve injuste d'être privé, ou bien que ce soit plus complexe à ce point... il y a des choses plus belles sur lesquelles se concentrer.

Lors de la visite, nous avons eu la chance de rencontrer l'enseignant de Tommy. Et... le sourire, la réaction de Tommy voyant son enseignant, dans une autre école, "là où il n'a pas d'affaire", bien ça vaut tout l'or du monde... Et on a pu laisser lousse les enfants dans l'espace d'habillement, là où il y avait une petite voiture, au grand bonheur de bébé et des cônes, au grand bonheur de Tommy. Là, ils étaient bien... Même si c'est bref, même si ça ne règle pas grand-chose... c'est mieux que rien. Mais, le plus beau moment, c'est quand j'ai quitté. Qu'à notre retour, à pied, Tommy avait le grand sourire, et le plus grand plaisir à pousser la poussette de son frère. Il était beau, il était grand, il était fier.

 

Moi, je suis autiste!

C'est inévitable, il faut en venir là un jour.

C'est un sujet que je n'ai jamais abordé qu'est l'annonce du diagnostic à l'enfant. Principalement parce que Tommy, étant ce qu'il est avec une atteinte assez sévère au niveau de l'autisme, qu'il ne comprend pas suffisamment notre langue pour cette conversation. La question reste toujours par contre à savoir comment ça se passe dans sa tête, qu'est-ce qu'il comprend versus qu'est-ce qu'il ne comprend pas?

Mais la question de l'annonce du diagnostic revient de plus en plus sur les forums de discussions, car tous ne sont pas Tommy, et certains enfants sont plus fonctionnels, fréquentent l'école régulière et comprennent suffisamment pour avoir LA conversation au sujet de leur différence.

Les Asperger seraient ceux qui sont conscients le plus rapidement de leur différence et aussi ceux qui en souffrent plus. C'est ce que j'ai remarqué au fil des années par mes lectures mais aussi les témoignages de parents d'enfants Asperger.

J'en viens maintenant à moi. Notre situation familial à nous. Car, il n'y a pas de guide sur comment annoncer un diagnostic, puisque chaque famille et chaque enfant sont différents. Certains parents le disent très tôt à leur enfant, d'autres attendent que l'enfant pose des questions... mais encore... jusqu'à quand devrions-nous attendre? Certains enfants souffrent peut-être en silence et taisent leur sentiment d'être différent?

Je suis embêtée, et j'en viens alors à ma situation à moi. Notre grande fille de 9 ans et demi, souriante, heureuse, avec ses extras. Cette grande pour laquelle il nous a fallu plus de 3 ans pour avoir sur un bout de papier son diagnostic et dans ce même papier il y est écrit que ça "pourrait tendre à disparaître en vieillissant".

Alors maintenant? Qu'est-ce qu'on fait? Comment on aborde la question des extras avec une enfant qui ne saisit pas encore trop tout ça et pour qui c'est une conversation un peu trop "mature" pour le stade où elle nous semble rendu. Et "ça pourrait passer avec le temps".

"Ah tu sais ma petite chérie, présentement, tu es autiste, mais dans 2 ans tu ne le seras peut-être plus!"

Cette grande de 9 ans et demi n'a jamais posé de questions. Pourquoi elle a de l'accompagnement au besoin avec une TES, pourquoi elle a rencontré plein de spécialistes plusieurs fois et qu'ils sont même allés l'observation dans son milieu de vie. Non, elle n'a jamais demandé. Il faut aussi dire que les TES maintenant s'occupent de 2-3-4 enfants dans une seule classe donc c'est rendu "normal" aux yeux des autres enfants.

Elle n'a jamais demandé quoique ce soit... jusqu'à cette affirmation sortie de nulle part en fin de semaine dernière.

"Maman, moi je suis demi-autiste, demi-normale. Mais je suis plus autiste que normale!"

Chez nous, l'autisme c'est au quotidien. Tommy prenant beaucoup d'énergie et dans son "très autisme", c'est difficile de ne pas connaître ce mot par coeur et l'entendre souvent. Nous avons eu quelques conversations sur les degrés d'autisme, tous ne sont pas comme Tommy, certains parlent, certains ont un travail, des enfants, un amoureux...

Mais je me questionne, à 9 ans et demi, la compréhension réelle qu'elle a de cette grande affirmation/révélation de la fin de semaine et surtout, encore une fois, comment aborder le sujet alors qu'au même moment de ces affirmations elle est survoltée, surexcitée... Si on la questionne sur le pourquoi du comment, elle dit qu'elle fait des choses bizarres que les autres amis ne font pas.

La sujet est revenu trois, quatre fois dans les derniers jours... et depuis cette fin de semaine, elle crie à tout moment, "je suis autiste moi".

Si je n'ai jamais douté et que j'ai toujours eu confiance en mon feeling et tous les démarches que j'ai fait pour elle, reste que la petite phrase "pourrait passer avec l'âge", coince un peu le discours dans le fond de ma gorge.

Bienvenue dans le monde de l'autisme

J'avoue, avoir un peu de cran, c'est la présentation que j'aurais bien voulu faire aux "spectateurs malgré eux" qui ont assisté au spectacle bien décourageant (avouons-le) de la vie avec des petits mousses, vraiment pas comme les autres.

Alors que le "spectacle" tirait à sa fin, j'ai eu ce thème en tête. Bienvenue dans le monde de l'autisme, ou bien mon monde où comment deux parents peuvent avoir l'air complètement incompétents et dépourvus avec leurs enfants.

Si je ne m'empêche pas de sortir "volontairement" par peur des autres, notre situation est de plus en plus complexe et oui, on vient à être empêché de sortir car c'est trop difficile à gérer. Les autres, je m'en fous, mais quand je sors d'une sortie d'une heure avec un horrible mal de tête et les bras "morts", oui, on fini par choisir et préférer de plus en plus rester dans notre confort, là où on sait qu'on arrive à gérer "un peu (juste un peu) plus mieux".

Nous sommes loin d'être une famille à la mode. Les enfants ne font pas de vélo, la grande en a encore peur, on manque de temps, et de bras pour savoir comment on s'organise pour enseigner le vélo à un et qu'est-ce qu'on fait avec les trois autres pendant ce temps? Ils ne sont pas inscrits à plusieurs cours, car on ne sait plus trop où se garocher... Mais la minie cette année a suivi un cours de gymnastique, et a son dernier cours, elle voulait que la famille assiste au cours. Parce qu'elle était fière d'elle et voulait que son papa lui aussi la voit.

Évidemment, avant de partir, je sais déjà à quoi m'attendre.  Tommy, qui n'en a rien à foutre d'être là et de voir sa soeur faire des culbutes.. et le bébé qui lui comprend pas grand-chose au "il faut attendre, regarder et rester en place".


C'est ici que j'ai dû prendre une pause d'écriture pour m'occuper des mousses alors que papa travaillait dehors à certains travaux dans la cour et que je n'ai pu reprendre l'écriture, faute de temps, avant ce matin qui est en fait une tentative! Je me suis couchée en repensant aux événements du matin et j'avais un gros point au ventre. Pour dire, que même si on est "à l'aise" en public, il y a des fois que c'est juste trop... 

Une petite heure, c'était la durée du cours. Et on s'entend que d'autres enfants qui sont venus assistés aux cours durant la session, il y en a eu plus d'un. Toujours assis sagement près de maman ou papa, à attendre la petite heure. En s'occupant au IPAD ou bien en regardant les prouesses de leur soeur. C'est toujours un mélange d'émotions lorsque je suis témoin de cette "facilité", entre la fascination que "ça existe des enfants comme ça" et le découragement de ma propre perte de contrôle tout à fait involontaire... et peut-être parfois, on ne se le cachera pas, une pointe d'envie de se dire que des fois, on aimerait que ce soit nous.

Il m'est venu alors en tête d'autres idées, comme que oui, des fois, on dirait qu'on est punis. Outch hein! Même si on le sait, il y a cette fois où c'est comme juste trop... et la différence est grosse... trop grosse.

Alors je poursuis, ce petit cours d'une heure où nous sommes allés en famille pour faire plaisir à la minie et où, dès l'arrivée, le bébé ne voulait absolument pas rester en place. Le seul endroit qu'il reste en place sans bouger c'est devant un film, dans la poussette ou le banc d'auto... Sinon, rien à faire. Un, il bouge sans cesse. Deux, il me traîne partout avec lui, et je peux dire à la fin de la journée que j'en suis épuisée psychologiquement et physiquement. Le bébé ne voulait pas rester assis. En tout cas, ça a duré moins d'une minute. Mais têtu comme il est, il ne veut pas faire "n'importe quoi" qu'on lui proposerait pour l'occuper. Et c'est là que le "cauchemar" commence. Celui où un petit garçon de trois ans parait tout à fait normal aux yeux des gens et où c'est nous qui paraissons tout à fait cons! (bon comprenez ma pointe de sarcasme mélangée d'un fond de vérité). Petit garçon, évidemment, par son retard au niveau du langage et de la compréhension, plus ses intérêts restreints, ne comprend pas grand-chose. Aux yeux des gens, il n'écoute pas, ou plutôt on ne sait pas se faire écouter! Parce qu'à trois ans, ça ne parait pas encore "dans sa face".  C'est ainsi qu'il a décidé qu'il faisait rouler ses petites voitures le long du tapis. Pas de problèmes jusqu'ici, à part le fait que tous les autres parents et enfants sont assis sagement, même la petite de deux ans. Le bébé fait rouler ses voitures sur le tapis, et je ne saurai jamais vraiment, mais que pensent alors les parents qui assistent à la scène? Je me questionne, et cela faisait très longtemps que lors d'une sortie cette question me traverse l'esprit. Mais le tapis n'était plus suffisant et bébé a décidé qu'il essayait de se faufiler à quatre pattes au milieu des jeux, alors que je l'ai rattrapé du bouts des pieds en devant me "jeter" sur lui devant tout le monde. J'avoue, que je n'aurais pas aimé assister à mon propre spectacle et que depuis longtemps, je me sentais vraiment mal, et surtout très dérangeante en tant que mère "qui ne se fait pas écouter par son gars" (comprenez toujours la différence entre l'être et le paraître!)! Alors, du bouts des pieds, je l'ai ramené hors du tapis. Mais jamais on ne m'entends le gronder ou lui expliquer clairement, fermement que c'est interdit. Parce que moi je sais qu'il ne comprend pas, et que de ma voix douce je ne peux que lui "non, on ne peut pas y aller", même si pour lui c'est un peu du chinois...  Les événements à partir de là sont un peu mélangés, mais ils impliquent des grognements, des sons ressemblants à un gorille alors que c'était la seule façon de protester pour le bébé qui essayait de se sauver encore une fois au milieu des jeux, et c'est difficile de ne pas sentir les yeux sur nous alors qu'on est assis au sol à maintenir de force un petit bout de 3 ans qui fait le "singe".   Là à cet instant même, je me suis questionné une autre fois sur le regard extérieur. Est-ce qu'on commence à douter à ce moment qu'il y a de quoi qui cloche en assistant à une scène semblable d'un bébé "gorille" maintenu de force par une maman qui fait "tout son possible"?  Aucune idée, parce que c'est moi qui est dedans! C'est nous le spectacle. De peine et de misères, avec mes muscles qui lâchaient tranquillement après avoir amené le bébé se promener dans le corridor (c'est-à-dire en réalité, le tenir dans mes bras, lui raide comme une planche de bois à continuer de faire le gorille...), j'ai tenté, sans succès, de le laisser un peu à papa...

Ah, mais il y a aussi notre cher Tommy, qui très patiemment, est resté assis un bon 35 minutes, sans trop se plaindre..., mais là, ça s'en venait trop long et Tommy s'impatientait lui aussi, et il a commencé à observer un peu trop le filage, les lumières au plafond, et vouloir chercher les interrupteurs... On y revient...

Profitant d'un moment tranquille, j'ai CHOISI de laisser bébé faire un peu ce qu'il voulait. Soit, qu'il avait "spotté" une poutre avec des lignes laissant croire que c'est une route, et il voulait "seulement" faire rouler ses voitures dessus, et en mère indigne ne sachant probablement pas élever ses enfants, je l'ai laissé faire puisque les enfants de la gymnastique étaient occupés à un autre parcours. Il voulait seulement faire rouler ses autos sur la poutre, faire le tour du trampoline et recommencer... Poutre, trampoline, recommencer... poutre, trampoline, recommencer. Et là, il était heureux et souriant, mais, du regard extérieur, n'avais-je pas complètement échouée mon rôle de parent qui devait faire comprendre à son enfant que c'est interdit? Évidemment, il n'a pas aimé quand j'ai dû le tasser pour laisser les autres enfants passer... Ah, j'ai parlé de la fois où durant la pause "aller boire" je l'ai laissé libre et qu'il est allé s'asseoir au centre du gymnase avec les petites filles, jusqu'à ce qu'il décide qu'il tape pour jouer?  Encore une fois, pour un spectacle bien agréable, j'ai dû aller le chercher pour libérer la place... et le gorille a repris son chant.

Par erreur, j'ai malheureusement passé devant l'endroit où ils rangeaient les jouets... Oupsss... et les bras morts, j'essayais d'empêcher le bébé de se rendre jusqu'à ceci... Mais... je vous ai parlé de Tommy aussi, qui, s'est sauvé pour aller trouver l'interrupteur dans le même endroit de jeux, et qui sautillait de joie d'avoir réussi. Alors que j'essayais d'empêcher bébé d'y aller, je me voyais devoir attraper Tommy qui s'était faufilé jusqu'à destination, bien heureux de regarder les lumières... Alors d'un bras (déjà mort) avec mon bébé gorille, je ramenais Tommy que je coinçais sous mon autre bras... (C'est le cours : Comment avoir l'air complètement dépassé en tant que parent). Évidemment, ils ont réussis les deux à se rendre à la destination une autre fois, et la dame a voulu faire plaisir à Tommy en lui donnant un ballon, que le gardien de sécurité qui passait par là s'est empressé de chicaner Tommy et lui enlever... où comment avoir l'air encore plus fous qu'on ne le paraissait déjà...  Et j'avoue ici que je ressens encore un sentiment désagréable en l'écrivant.

Le gorille continuait de grogner, et à quelques minutes de la fin, papa a décidé de quitter avec les deux gars, mais évidemment le petit gorille a réussi à se libérer de son emprise et s'est sauvé le plus rapidement possible vers moi, ses autos et surtout la poutre qui l'intéressait tant.

J'aurais pu me consoler... me dire qu'au moins, le reste allait bien. Mais avec une grande hyperactif dont le corps ne peut rester en place, il y avait aussi "elle", qui si elle ne courrait pas partout, elle n'arrivait quand même pas à tenir assis plus de quelques secondes, elle posait des questions au surveillant, à la dame du cours, elle comparait son gymnase à celui du cours, le sien étant plus grand, mais pourquoi donc que mon gymnase est plus grand que celui-ci? Au "où est la chambre électrique" et combien d'élèves viennent à cet école, au "mon gymnase est plus grand"...  À son toutou dauphin qui "sautait" et glissait sur un tapis, à faire le tour du gymnase, incapable de rester assis...

Et c'est à cet instant qu'on revient toujours.

"Bah, suffisait de pas y aller". On a dérangé tout le monde, et les enfants étaient incontrôlables et ont donné tout un spectacle!

N'est-ce pas alors de privé nos enfants par leur handicap? Juste pour faire plaisir à la société? Pour ne pas trop déranger?

N'est-ce pas dans ce cas d'empêcher les gens d'être face à cette réalité qu'est le monde des enfants différents, surtout d'un handicap invisible? Comment alors éduquerons-nous une société à être plus tolérante, si on cache la différence?

Mais je me questionne sincèrement... parce que "ça en était tout un" et que je ne sais pas... qu'aurais-je pu faire de mieux, de différent, sans être obligé de par la différence, nous priver?

Des fois, c'est juste ça...

Des fois, c'est juste les idées qui se bousculent mais qui ne sortent pas vraiment.

La réalité, c'est que si on veut faire de notre vie, qu'elle soit la plus normale possible, des fois, c'est juste cette réalité qui nous rappelle qu'elle ne l'est pas.

Mais normale? Qu'est-ce que c'est une vie normale? On pourrait alors en débattre, se comparer au voisin, être pire, ou moins pire que l'autre, mais bon... ici "normale", ce serait des enfants seulement avec un développement "dans les normes".  On s'entend... pas parfait, juste dans la moyenne. Vous savez, le petit garçon qui a hâte à sa fête et adore peut-être les super héros comme superman!

D'ailleurs, ça me rappelle une de ses sorties avec le petit dernier où une madame sortait du magasin avec un objet de spiderman. Le bébé regardait la madame sortir, qui elle, aussi naturellement qu'est "ce qu'on s'attend d'un enfant de 3 ans", a dit "Ah, il aimerait bien l'avoir pour lui hein!".

Je n'ai évidemment pas répondu qu'il n'a aucune idée de ce que sont des super héros... et qu'il n'en avait rien à "f....".  Et ça, c'est dommage. Et ça, c'est juste une réalité. Ce n'est pas une question de comparer avec le petit voisin qui lui non plus n'aime pas les super héros, c'est de savoir que notre enfant de trois ans est encore loin d'être à ce stade de son développement qui se fait au ralenti.

Dame : "Comment tu t'appelles?"
Bébé : "..."
Moi : "Il s'appelle..."

Déjà vu... Parce qu'on a passé par là, avec son frère, et que... malgré tous les espoirs que nous avons pu avoir alors que lui aussi ne connaissait pas les super héros et ne savait pas la réponse à la petite question simple du "Quel est ton nom?" à trois ans... aujourd'hui, la réalité c'est que nous en sommes au même point cinq ans plus tard. Multiplié par deux.

C'est un peu ça notre réalité depuis 2 ans... mais, il y a deux ans, c'était encore peut-être un peu excusable, rattrapable pour le bébé, et "il avait juste deux ans". Maintenant, il en a trois... et le défi est le même depuis un an... Non... Plus.

Comme son frère, il grandit, il est plus habile, il ouvre, il fouille dans le frigo, il prend un banc pour grimper et se servir dans les armoires. Mais il a aussi une tête dure qui peut me garder prisonnière dans la cuisine durant plusieurs minutes lors de mes refus de lui donner ce qu'il veut pour X raisons... Comme qu'il voudrait se promener dans la maison avec philadelphia, juste pour jouer.  Nous aimerions bien aller plus loin dans nos refus, autre qu'un simple non, qui se veut plus sec, plus fort... juste pour le faire réagir. Mais qu'est-ce que ça change bien alors qu'il fini soit en pleurant, soit en continuant d'essayer...

Et ce petit mousse, il demande du temps, beaucoup d'attention, il veut qu'on s'occupe de lui, alors la prise d'otage peut durer assez longtemps et c'est difficile de faire avancer les tâches dans la maison.

Cette semaine, il y avait un détour dans notre rue. Le bébé adore se promener, pousser une poussette par exemple ou apporter des objets durant la marche. Mais essayez de lui faire comprendre pourquoi nous ne pouvions aller marcher parce que c'était trop dangereux?

Si quand je parle, il semble comprendre du chinois par moments, c'est la même chose de son côté alors qu'il nous raconte toutes sortes de choses qu'on ne comprend absolument pas.

De l'autre côté, le bébé n'est pas le seul de la maison... et il y a son grand frère, Tommy, qui demande... toujours autant avec les années qui passent. Et la réalité, c'est que ce n'est pas facile et que parfois, on ne se sent pas compétents, on sent qu'on manque d'énergie, d'idées, de bras...  Ça c'est une réalité de bien des parents... sauf que le bébé... reste bébé... et ça, c'est long. Alors que bien des parents voient leurs enfants déjà prendre une certaine/bonne autonomie et compréhension à partir de deux ans. Le notre, à deux ans, il n'avait pas tout à fait un an encore en terme de développement de la compréhension. À trois ans, il fait son chemin, tranquillement pas vite vers le deux ans... mais il y a encore du chemin à faire. Et il y a Tommy, qui lui, le chemin est tellement cahoteux qu'on a l'impression de faire du sur place, et les pentes sont tellement raides, que parfois on déboule.

L'autonomie n'est pas gagnée, les batailles non plus... on revient au front plusieurs fois, parfois, quand on est déjà amochés, brûlés, épuisés... et il faut essayer de se battre. Alors, vient des situations comme celle que Tommy, depuis quelques semaines, est tellement survolté, qu'il ne reste plus assis lors du repas. Incapable de se calmer. Il se sauve entre les bouchées, va sauter sur le divan malgré l'interdiction, tout ça en lançant ses cris d'excitation à réveiller bien des gens, et faire mal aux oreilles par moment quand on aimerait un peu de calme.

C'est ainsi, qu'il faut quand même continuer de vivre, une vie la plus normale possible. À travers les tâches, les changements de saison, l'épuisement des enfants en fin d'année scolaire, les travaux... Et finalement, en essayant de faire "comme tout le monde"... on est épuisé.

Depuis deux fin de semaine, nous travaillons dans la cour, avec les enfants, principalement les garçons, inconscients du danger, qui veulent être "dans les jambes", qui demande énormément alors que, malgré leur 8 et 3 ans, ils en ont plus 2...

Alors, nous avons eu droit à des boîtes renversées, des outils "volés", des tristesses, Tommy qui, ne voulant plus être à l'extérieur avec nous, voulait rentrer dans la maison. Mais qu'une fois le dos tourné, alors qu'habituellement, depuis quelques semaines, il se tenait assez tranquille, il s'est amusé à dévisser des ampoules, les changer de place, en visser d'autres ailleurs, à déplacer les caisses de sons, à ouvrir les fenêtres, enlever les moustiquaires et lancer des objets du deuxième étage...  Et c'est ainsi, qu'on prend conscience que l'été arrive... et que ce ne sera pas si simple.

Tommy grandit, et nous aimerions lui laisser une certaine liberté qu'il désire clairement. Comme lorsqu'il veut entrer dans la maison seulement parce qu'il n'a plus envie de jouer dehors. Mais, nous nous voyons obligés de le forcer... sinon, nous devons tous entrer, au dépend du bébé qui hurle, et lui, ne comprends pas pourquoi nous ne pouvons pas être dehors.

Des fois, c'est juste ça. Vivre, et faire le constat que ce n'est pas simple, et que les retards, parfois, on les maudits....

Et, m'ont traversé l'esprit toutes sortes d'idées... celles où je me sens nulle, pas assez amusante pour le bébé alors que je n'ai pas l'énergie pour m'asseoir au sol avec lui à lui enseigner les couleurs etc... avec les mêmes doutes que j'ai eu pour son frère... même si je sais...

Et finalement, je suis allée les coucher. On a fait notre petite routine de tous les soirs. Le papa couche Tommy, qui lui, adore s'amuser à se sauver à la course dans sa chambre en riant aux éclats et se cacher sous ses doudous. Moi, je couche le bébé, que je berce depuis sa naissance. Maintenant, il ne veut plus se faire bercer, mais nous avons notre routine assis sur la chaise à regarder dehors, les voitures, celle à papa, celle du voisin, un passant dans la rue, les arbres, parfois, on s'amuse à pointer les parties du corps, il fait rouler ses autos sur moi, je le remplis de bisous ou le fais sauter sur mes genoux... On rit et après, c'est l'heure du dodo. Et ça va mieux... un plein d'énergie se refait pour la journée suivante. Avec nos joies et nos peines...

La fête des mères

Je l'avoue... pour moi, les fêtes passent plutôt comme n'importe quelle journée. Je me demande même pourquoi j'écris à ce sujet?

Saint-Valentin, fête des mères, pères etc...

Toutefois, cette année, on dirait que j'y ai porté plus attention. Pas vraiment par choix, mais par ce que j'ai vu passé via les médias sociaux. Les messages sur les souhaits aux supermamans... aux mamans d'enfants différents... à nos mères...

La fête des mères a passé comme n'importe quelle journée en dehors du brunch au restaurant qui implique la surveillance des enfants, essayer de convaincre le bébé de manger, surveiller qu'il ne lance pas trop de projectiles et surveiller Tommy qui aime beaucoup les fils alors que nous étions dans une salle avec plusieurs télévisions, néons etc..

Rien de spécial à vrai dire. Pas pour moi car c'est seulement notre quotidien. Pas de grosses crises, on peut se permettre tout de même de sortir même si Tommy n'est vraiment pas heureux du choix de sortie et nous le cri bien fort dans les oreilles quand c'est le temps de partir.

Pourquoi alors cette année j'ai besoin d'en parler?

Parce que le soir, revenant chez moi, j'ai vu passer des articles sur la fête des mères. Les supermoms! Hommages aux mamans de plusieurs enfants.  On parle maintenant de cinq et plus. Quatre ça ne compte pas. À quatre, trois, deux, un, on est juste une mère ordinaire?!?!

Bon, alors, j'ai feelé... je sais pas... un peu bizarre, trouvant injuste que finalement, si on a pas cinq enfants et plus, on ne compte pas?  Et j'ai pensé aux mamans d'enfants différents. Malades, handicapés, mourrants...

Et j'ai pensé, qu'à travers les hommages aux mamans d'une tonne d'enfants, il aurait été bien de voir des hommages à ces mamans battantes... D'enfants différents, malades et autres... Parce que même si elles en ont seulement un ou deux, vivre les batailles de la différence, la souffrance de l'enfant malade, ça mérite d'être reconnu aussi non?

Bon, je sais, les journaux faisaient dans le "hot" avec les supersmoms, celles qu'on admire, alors que les moms ordinaires d'enfants différents etc... elles font pitiés.

C'est dans ma tête? Peut-être. Mais ce sont de brèves réflexions qui m'ont traversé l'esprit.

Ensuite, j'ai eu envie de faire ce texte. Que je n'ai finalement pas fait. Où je voulais rendre hommage aux mamans d'enfants différents, peu importe le nombre, parce qu'elles le méritent aussi. Parce qu'elles vivent des choses hors du commun avec un coeur de mère "comme les autres". Alors, j'aurais bien aimé qu'on souligne cette force de maman, pas de plusieurs enfants, mais d'enfants différents, sans croire qu'elles font absolument pitié...

Et finalement, ma réflexion est allée plus loin.

Pourquoi une mère serait plus hot qu'une autre?

Et c'est ainsi que mon texte n'a pas été écrit. Que j'ai seulement pensé que finalement, on devrait continuer de seulement parler des mères, toutes les mères, pas d'une catégorie de mère hot avec 6 enfants, qui continue de travailler..., ni d'une mère d'enfant malade ou handicapé.

Un coeur de mère, c'est un coeur de mère. Peu importe les batailles, peu importe le nombre d'enfants, peu importe la différence.

Difficile de ne pas comparer...

J'ai déjà abordé ce sujet il y a un certain temps. Je ne me souviens plus par contre quand alors je ne peux pas mettre le lien ici... Je ne me souviens même plus du titre.

Il serait faux d'écrire et de faire croire que je suis une fille forte... Genre, tsé, le modèle là. La superwoman, qui passe par-dessus tout...  Ces temps-ci, je l'avoue, le trois ans me rentre dedans. Pas d'une façon à me rouler en boule dans un coin, mais plus un petit nuage qui est là... Je vois le temps passer, et si j'ai déjà eu, à cet âge-même, bien de l'espoir, bien des joies de progrès qui s'accumulent, bien de la naïveté à croire que ce n'était pas si pire... Là, disons que je suis ancrée dans la réalité à 100%.

Lorsque j'avais abordé le sujet de la comparaison, c'était pour parler de cette phrase qu'on entend.

"Il ne faut pas comparer!"

Non, c'est vrai, mais j'avais apporté l'explication qu'avec un enfant différent, partout où on va, qu'on le veuille ou non, la comparaison se fait malgré nous. En fait, on ne compare pas, mais on constate, tout simplement, parfois plus durement.

Lorsque nous avons un enfant différent dont la différence transparait dans toutes les activités du quotidien, on ne peut faire autrement que faire face à cette comparaison.

Un exemple banal. Je vais au restaurant avec la famille du papa. À cette sortie, il y a un petit garçon dont la date d'anniversaire est à peine un mois de différence avec Tommy. Alors, lors de cette sortie, on fait face à ce petit garçon qui nous montre un peu "c'est quoi un enfant de presque 8 ans". Un peu ce qu'on ne vit pas avec Tommy et la différence saute en pleine face.

Bon, mon exemple n'est pas pour dire que c'est difficile car la différence de Tommy ça fait des années que nous vivons avec, alors je ne compare pas, je ne constate même pas. Il est comme ça, c'est tout. D'ailleurs, si l'autisme plus sévère est un deuil, je crois parfois qu'il s'accepte mieux que les parents qui ont un enfant autiste plus fonctionnel, de haut-niveau, qui parait "comme les autres", alors la différence, par moments, elle se cache, et là, c'est vrai qu'elle saute en pleine face des parents qui revivent un deuil constant... différemment.

C'est un peu de cette comparaison que je veux parler. Car, si c'est inévitable de comparer lorsqu'on a un enfant différent, qu'on constate dans le quotidien, qu'on compare avec son grand frère ou sa petite soeur qui est "normal"...  La comparaison "entre autistes" est aussi présente. Différente, mais bien là.

Le mien a des rigidités alimentaires sévères.
Lui a des troubles de comportements graves.

Donc, on fait face, de un, à la différence de notre enfant versus les enfants "normaux", et de l'autre côté à cette différence entre les autistes.

"Mon fils autiste est souriant, me regarde dans les yeux et est colleux. Quand je compare à ce que "vous" (autres parents d'enfants différents) écrivez sur vos enfants, je ne reconnais pas mon fils."

De l'autre côté, la maman de l'enfant non-verbal qui n'est toujours pas propre à 14 ans ne peut faire autrement que de vivre une certaine comparaison avec les parents dont les enfants sont verbaux.

On ne s'en sort juste pas... même entre nous. Nos enfants sont tellement différents.

Alors, où je veux en venir avec mon petit coeur un peu tristounet des trois ans du bébé?

Comment ne pas comparer, lorsqu'à la maison on a trois autres modèles tous différents les uns des autres, et que parfois, les gens se demandent à qui le bébé ressemble. Un peu pour savoir à quoi s'attendre. Comme Tommy? Comme ses soeurs? Ou pas du tout.

C'est évident, que le comparatif que je ressors le plus pour moi, c'est Tommy. Car Tommy, c'est un autiste, un vrai, pour toujours. Flapping, alignement, inconscience du danger, etc.. etc..  Bon je n'ai pas envie de décrire Tommy qui ne change pas vraiment depuis quelques années. Alors, parfois, j'ai envie, même si je m'en souviens, de "comparer" mon petit bébé avec le développement de Tommy sensiblement au même âge.

Pourquoi? Parce que je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve. Peut-être pour savoir un peu ce qui nous attends dans les mois à venir, même si je sais au fond que je ne l'apprendrai pas de cette façon. Pour voir aussi, nous étions rendu où avec Tommy au même âge. Je n'ai pas besoin vraiment de relire, je le sais dans ma tête, je me souviens...

Je me souviens de Tommy inconscient de son anniversaire lorsqu'il a eu trois ans, alors qu'il ne mangeait même pas son gâteau et ne savait pas souffler ses bougies.

Je sais, que le bébé n'a aucune conscience de sa fête à venir, mais il mangera avec appétit son gâteau et essaiera fort probablement de souffler ses bougies.

Je me souviens de Tommy qui aimait beaucoup apprendre. Casse-tête, dessins, lettres magnétiques. Petit garçon qui apprenait des chorégraphies de chansons par coeur, chantait, savait compter, connaissait l'alphabet et bien plus... C'était difficile et simple à la fois de l'intéresser un instant à quelque chose de nouveau qui était de son intérêt. Il alignait ses blocs, faisait un casse-tête de train, jouait avec ses blocs de lettre. Malgré le temps qu'il passait à tourner en chantant à tue-tête, il y avait ses moments où ça allait bien.

Le bébé est totalement différent de Tommy et c'est là où la comparaison parfois blesse. Il est difficile à faire coopérer. À intéresser. Il aime ses autos et quelques petits trucs de plus, mais oublions les casse-têtes, les blocs, les lettres, les couleurs, les chiffres. Nada. Rien. Mais bien entendu dans cette manie de comparer, je sais que des enfants de son âge n'aime pas tous dessiner ou faire des casse-tête et ne savent pas encore compter.  Mais quand même, pour le moment, ça ne fonctionne pas. Les enseignements qui étaient si facile avec Tommy sont ardus avec le bébé.

Qu'est-ce que ça signifie? Là est le mystère. Le bébé est mon meilleur. Mon plus fort au niveau de la recherche d'attention, le "mamaaaaaaan" insistant pour que je regarde l'avion qu'il a vu dans le ciel, ou une auto qu'il a retrouvé, même avec la tape sur la jambe si je ne l'ai pas entendu. Ces choses que les autres enfants ont dû apprendre. C'est mon premier qui est capable de me suivre au magasin, ou lors d'une promenade. Même s'il se ramasse parfois au milieu de la rue, il s'en sort très bien! Je n'ai pas peur de le perdre, il vient me voir s'il veut aller plus loin (évidemment, avec exceptions).

Mais, de l'autre côté, là où la minie avait débloqué soudainement, ce n'est pas le cas pour le bébé. Ses retards sont bien là, bien persistants, son intérêt est limité, ses intérêts restreints et obsessifs sont bien présents. C'est difficile par le fait même de ne pas le comparer à son frère. Si semblables, et si différents à la fois. Un enfant qui de son côté est tellement envahi par l'autisme qu'il ne s'intéresse que très peu aux gens et ne parle qu'au besoin. Et de l'autre côté, un petit bonhomme qui adore les gens, fait bye bye aux voitures, les aime tellement qu'il leur donne des bisous parfois en promenade, qui me demande constamment de l'attention, qui aime partager ce qu'il voit avec moi, demande à ce qu'on s'asseoit avec lui, tiens absolument à être dans mes bras en sortie, et a toujours quelque chose à dire même si je ne comprends pas le 7/8 de ce qu'il raconte. S'il y a bien une chose, c'est qu'il est connecté à fond à son entourage.... et pourtant....

C'est difficile de constater tout de même que malgré la différence avec son frère, il y a autant de travail qui semble nous attendre. Par le fait même, c'est difficile, là où à l'époque l'espoir était présente, la joie des progrès qui arrivaient sans cesse, de ne pas être maintenant connecté à une réalité bien plus complexe. Celle de savoir que tout est incertain. Que même si Tommy démontrait à l'époque des forces exceptionnelles, impressionnant même l'éducatrice qui l'avait à sa charge à l'époque, qu'il est resté bien ancré dans son autisme, que le coffre est resté barré, que son ouverture au monde n'a que très peu changée, qu'il ne parle pas vraiment plus depuis quelques années...  Alors, quand je vois son petit frère de trois ans, que je me souviens de Tommy, des forces, des espoirs... aujourd'hui, je sais que rien n'est acquis, ce qui rend un peu ce passage des trois ans plus difficile.


Tommy à trois ans, et le bébé!