Mais ce qu'il est grand!

C'est vraiment les mots qui se sont fait entendre dans ma tête, une journée, comme ça.

Inattendu, imprévu, ils se sont pointés sans crier gare.


Tommy, c'est mon petit garçon. Je n'ai jamais réussi à le voir autrement que petit.

Il faut dire, qu'avec ses problèmes d'alimentation, il est plus petit que son âge depuis toujours.  Donc, c'est mon petit garçon, dans tous les sens du terme.

Il y a aussi son autisme, qui le rend "plus petit", parce qu'il ne parle pas comme les autres, parce qu'il a des retards au niveau des sphères du développement, motricité, langage, propreté.

Parce que des enfants me disent que leur frère ou sœur de 2-3 ans parle plus que Tommy et qu'on me pose des questions.

"pourquoi il ne parle pas?"
"est-ce qu'il est sourd?"
"vous êtes sur qu'il nous entend?"

Les enfants qui nous entourent vieillissent et tranquillement ils prennent conscience de cette différence.


Pour vous dire comment Tommy est petit, il y a quelques semaines, au marché aux puces, je discutais avec une dame qui me demandait "Il a quel âge? environ 4 ans?"

Je peux vous dire qu'elle a sursauté quand j'ai répondu 7 ans, Tommy à mes côtés, attaché à son harnais!


Tommy est là avec nous, mais sa présence se fait oublier par moments, d'autres, il nous rappelle qu'il est encore un petit garçon, pas vraiment conscient des dangers, imprévisible, qui fait des choses qu'on ne s'attend pas à 7 ans.

Mais Tommy, il n'a pas vraiment 7 ans hein!


Pourtant, il grandit, à sa façon, à sa vitesse, émotionnellement et physiquement. C'est juste que nous, étant avec 24/7, on ne le remarque pas autant! Jusqu'à ce qu'une journée le déclic se fasse!


Tommy a grandit! Il nous surprend par moment, nous montrant à sa façon ses progrès bien à lui. Même si ses progrès ne sont pas ceux typiques de l'enfant, ils sont bien là et nous surprennent plus souvent qu'autrement.


Une journée, Tommy était dans la maison, moi dehors. Rentrant dans la maison, mon cellulaire sonne (peu de personnes ont ce numéro!!)

Au bout du fil, c'est la voix de papa.

"Salut!  Tu laisse Tommy répondre au téléphone maintenant???"

Euhhh... non.

"Ben j'ai appelé à la maison et c'est Tommy qui a répondu!"

Hein! Wow!

Tommy, ce petit garçon dans sa bulle, rarement préoccupé par ce genre de choses, pour la première fois, il avait répondu au téléphone avec un "Allo!"

Bon, ok, ensuite la conversation s'est poursuivie de cette façon

"Allo", dit Tommy

"Allo, c'est qui?", dit papa

"C'est  qui", répond Tommy

"Qui parle?"

"Qui parle"

"Prête moi maman svp!"

"Maman, ok"

Tommy a alors raccroché le téléphone et me l'a apporté "MAMAN!!!!!"


C'est peut-être rien, mais c'est gros à la fois. Parce que pour Tommy c'est une autre étape....



Il nous en a fait, durant les vacances, que j'aurais dû écrire, mais que malheureusement j'ai oublié par la suite. Seul le sentiment de fierté est encore dans ma mémoire mais ça reste suffisant, même si j'aurais aimé écrire d'autres tranches de vie bien à lui...


Une journée, manque de couches, j'ai décidé de laisser Tommy en sous-vêtements pour la nuit. Qui risque rien n'a rien dit le dicton, alors j'ai risqué, au pire de devoir changer les draps le matin ou dans la nuit.

Une semaine a passé, sans aucun dégât.  D'ailleurs, les vacances sont toujours bénéfiques pour la propreté avec Tommy qui reprend un "beat" et une routine et cesse de mouiller ses pantalons.

Une semaine plus tard, un soir, Tommy m'a fait une autre surprise.

De lui-même, il s'est réveillé et s'est dépêché d'aller aux toilettes. Comme un grand!  Il s'est recouché ensuite, comme un grand.   Ne réalisant peut-être pas la grosse étape qu'il a franchi, mais tout de même, me laissant encore, prise par surprise!


Ce n'est pas une question de ne pas avoir confiance ou de ne pas avoir espoir. C'est de ne jamais savoir.... quand.  Quand les progrès, quand les nouveautés, quand les nouveaux mots ou nouvelles expressions se pointeront.  Ce qui fait que dans le quotidien, vivant le moment présent, nous n'attendons rien. Point.  Au jour le jour.


L'été fut bénéfique pour que Tommy se souviennent un peu plus "comment jouer" à autre chose que la tablette. Mais, bien entendu, ce sont ses jeux, les fils, déplacer les radios  dans la maison et les essayer dans toutes les prises de courant, prendre ses doudous pour cacher les fils de toute sorte de façon. Tommy joue à sa manière et même si c'est envahissant et demande une surveillance accrue, au moins, il sait encore faire "autre chose".

Je ne pourrais pas dire que l'été a été reposante. Tommy demande une bonne surveillance, doit comprendre et accepter certaines limites même si c'est difficile pour lui. Il vit des déceptions, ne comprend pas toujours pourquoi il doit nous suivre en sortie, hurle et cri d'un cri strident lorsqu'il est fâché ou triste.

Il a bouché la toilette, il a pris certaine fois l'habitude de se regarder mâcher dans le miroir pour ensuite recraché le tout dans le lavabo, parce qu'il n'avait pas envie de manger ce qu'on lui offre.  Il a été présent, et parfois absent....


Mais il grandit, même si pour nous, c'est parfois difficile de le constater à travers les  exigences de l'éducation d'un enfant autiste.

Et mon petit garçon, devient tranquillement un grand garçon!  Et c'est comme ça, qu'une journée, je l'ai trouvé si grand...

Culpabilité puissance mille ou comment penser à soi avec des enfants différents

Comme avec à peu près  tous les sujets que nous (j'inclus tout ceux que je lis sur le sujet depuis plusieurs années!) traitons en tant que parents différents, une des choses qui revient le plus souvent (je me répète pas besoin de me le dire) c'est "que c'est pareil pour les parents d'enfants "typiques"".

En fait, tout part de la même chose.  On veut le mieux pour nos enfants, qu'ils soient handicapés ou pas, si l'enfant ne l'a pas facile, vit de l'intimidation, qu'il choisit un chemin différent de celui qu'on imaginait pour lui, qu'il n'aime pas le hockey comme papa, ou le ballet comme maman, ben... c'est ça, en tant que parents, on réagit. On a de la peine, on a un "deuil" à faire et peut-être surtout apprendre que, nos enfants, on les a mis au monde, on les éduque, mais ils ont leur propre vie à vivre et LEUR chemin à faire et non celui  qu'on aurait voulu qu'ils fassent.

C'est vrai, c'est pareil, pour les parents d'enfants typiques ou non.

La différence embarque par après.

Elle arrive avec des exigences énormes et surtout des inquiétudes terrifiantes pour le futur.

La maman dont l'enfant parle un peu plus tard que les autres, ou dont l'enfant est un peu plus difficile que les autres, se culpabilise, se demande ce qu'elle aurait pu faire de différent et sa part de responsabilité dans le comportement de son enfant.

Jusqu'au jour où le retard se rattrape. Celui où le deuxième est plus facile. Et le cœur se desserre, la culpabilité prend le bord et tout va bien.

L'enfant différent lui, le retard persiste. Et on devrait TOUT FAIRE pour le sauver. 


La culpabilité monte et monte encore. Pas assez de sous, pas assez de temps, épuisement, pas fait suffisamment.


On est sur un champ de bataille. Point. C'est la guerre contre le handicap et on veut tout faire pour que notre enfant ait le plus loin possible.

Mais on est blessé, on vit un deuil, on est fatigué, on aurait besoin de repos..

Pourtant, on continue, chacun à son rythme, certains défoncent plus de murs que d'autres, mais une chose dans tout ça, c'est qu'on ne vit plus pour nous, mais pour notre enfant.


Ouais...

C'est la même chose pour tous les parents voyons! Les parents s'oublient à travers les enfants, c'est "normal".


Mais l'enfant lui, qui grandit, qui laisse le parent un peu plus souffler, qui ne demande pas une tonne de rendez-vous par-ci par-là, pour son bien et pour espérer qu'un jour il ait un peu d'autonomie, le parent lui, il recommence à pouvoir penser à lui. Parce que le petit devient plus grand.

Il est plus facile à envoyer chez grand-maman ou grand-papa, ou le faire garder par une petite gardienne.


Pendant ce temps, l'enfant différent lui, on se demande par qui le faire garder, ça ne se garoche pas nécessairement aux portes pour le prendre et peut-être qu'on ose tout simplement pas le demander nous-mêmes, question de ne pas vouloir déranger, question de se sentir plus sécure de le savoir à la maison, avec nous qui le connaissons bien.

On rêve alors de répit, de moment pour nous...

C'est facile, on se fait recommander des maisons de répits. Simple non? 

Oui, si on essaie de ne pas penser au montant que ça coûte pour l'envoyer versus le prix d'une petite gardienne à la maison. Si on oublie la spontanéité de vouloir sortir un samedi soir et le prévoir le vendredi précédent.  Parce que la maison de répit, elle manque de place, et il faut réserver, longtemps d'avance!

Ensuite, on peut engager quelqu'un de spécialisé. À 10-15$/heure.  Plus un souper au resto, alors aussi bien prévoir 100$ de notre argent de poche pour une petite sortie de quelques heures.

Alors on peut demander à la famille... quand la famille peut.

Mais la vie, ...


Alors finalement, le 100$ on le garde dans nos poches. On continue de rêver au répit. Parce qu'on sait que ce 100$ là, notre enfant en a besoin. En thérapie xyz, en prévision d'achats de matériel spécialisé. Et même si on le garde, juste pour le garder, on se sent coupable de le faire en se disant qu'on pourrait le mettre sur la fameuse thérapie.


Ensuite, vient le temps de penser à soi...

Du moins, dans la mesure du possible.  S'offrir un petit luxe xyz.  Mais si on le fait, on enlève des sous pour le besoin de l'enfant. Encore...

Et si on le fait, alors peut-on se sentir tout de même à l'aise de demander de l'aide? Parce que c'est facile alors de juger que le parent qui s'est payer un truc quelconque, pour lui, n'a alors pas besoin d'aide. Il peut bien se la payer sa petite gardienne à 10$/heure. Il peut bien la payer la thérapie xyz, il vient de se payer un voyage d'une semaine dans le sud!


La réalité, c'est que le soin des enfants différents passent en premier lieu par le bien-être des parents. Bien avant toutes les thérapies du monde.

Que l'aide, serait la bienvenue. Point.  Mais, l'aide, c'est dur la demander, c'est culpabilisant, parce que si on investi sur "nous", on est bien capable de se débrouiller pour eux non?

On essai alors de penser à soi, autant que possible, mais finalement, pas suffisamment, parfois même, pas du tout...



(j'ai l'impression que c'est totalement décousu ce soir! et on met ça dans quelle catégorie?)

Combler le vide

C'est un sujet sensible, pas vraiment sur l'autisme et qui peut même s'appliquer dans plusieurs circonstances.

C'est un sujet si difficile à aborder et pourtant je crois qu'il le faut.


Je considère que je suis une personne qui se connait très bien. Je sais reconnaitre mes signes d'épuisements, de fatigue, de déprime et j'en sais très facilement la cause.

J'en parle, je cri, je pleure au besoin, et on passe par-dessus jusqu'à la prochaine fois.

Bien entendu j'aimerais pouvoir dire que je suis de ses personnes qui est toujours  la tête haute, le sourire, toujours positive, mais on a tous droit à nos petits moments de faiblesses et le meilleur moyen de s'en sortir c'est de l'accepter.


J'avais envie de parler de ce sentiment, de vide, même lorsque nous avons une vie pourtant si bien remplie.

Le sentiment qu'il manque quelque chose qu'on ne peut pas vraiment remplacer.

Pourtant, on essaie, tant bien que mal, de le remplir ce vide, de toutes les façons possibles.  Je le sais, je le fais, je le sens.

Ça peut me faire du bien, temporairement, malheureusement c'est comme tenter de rentrer un cercle dans un carré. Ça ne marche juste pas.  C'est un carré que ça prend. Aussi beau, aussi réfléchi fut le choix du cercle, il ne remplacera juste jamais le carré qui lui laisse le vide.


Il y en a des vides dans ma vie, plus d'uns, qui malheureusement ne peuvent pas être remplacés.  J'essaie tant bien que mal, d'ajouter d'autres petits bonheurs, pour se faire du bien, mais malheureusement le sentiment revient toujours. 


Je le sais. Pourtant, c'est plus fort que moi de continuer à tenter de remplacer. Qu'est-ce que je peux bien faire d'autre?


Le vide, c'est mon couple. C'est de n'être que des parents, n'ayant aucun temps pour être des amoureux. À part se tirer les cheveux le soir quand on est tous les deux fatigués de nos grosses journées.

C'est de pouvoir se retrouver, en dehors du rôle de parent.

C'est de pouvoir  recommencer à être autre que seulement une mère. D'avoir une vie sociale en dehors des enfants. 

D'avoir des vacances, de vrais.

De vivre des petits rêves avec les enfants, de se sentir comme les autres et non de toujours avoir la tête dans les inquiétudes, les rendez-vous, les factures qui s'accumulent.

Ça aurait été de pouvoir vivre des vacances "normales". 



Bref, si ma vie est bien comblée, que je tente du mieux que je peux de combler celle des enfants de joies et de beaux souvenirs...

Reste qu'il y a toujours un petit quelque chose qui au fil des ans, j'en suis venue à comprendre que ça ne se comblera jamais vraiment. On apprend à vivre avec.

Ai-je tort de croire ainsi?

Je sais que certaines choses se placeront avec le temps, je sais que d'autres, nous pouvons tenter d'y remédier du mieux qu'on le peut, mais c'est tellement compliqué, coûteux, que juste y penser me stress plus qu'autre chose dans notre réalité du moment.

Les enfants vieilliront, certains vides pourront être remplis, d'autres, sont des deuils a faire...

La tolérance par la tolérance

J'avoue que j'ose et j'avoue que je sais que je ne ferai peut-être pas l'unanimité.

Je sais aussi les limites de l'écrit et j'ose espérer réussir à mettre correctement en mots ma pensée sur le sujet.


J'ai passé sous silence volontairement les dernières nouvelles concernant l'autisme. Principalement celle concernant la lettre qu'une grand-maman a reçu concernant son petit-fils autiste.

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/regional/autresregions/archives/2013/08/20130820-093220.html

Par la suite, quelques heures seulement plus tard, j'ai vu passé  une autre nouvelle.


Des réactions, il y en a eu suffisamment que je n'ai pas jugé bon d'en rajouter.

Intolérance, injustice, dégueulasse, horrible, elle mérite une claque sur la gueule, une folle...

J'en ai lu des choses en quelques minutes seulement pour me  questionner réellement sur le bien d'une telle haine envers quelque chose qui ne mérite peut-être pas autant d'attention. 

Du moins, pas de la haine.


Bon, ma réaction de la lettre a été de trouver le tout très triste. Les propos sont vraiment durs mais ça ne fait pas monter en moi un volcan haineux pour autant. 

À quoi bon?

En fait je prends deux petites minutes pour préciser que j'ai plutôt pensé au risque que pouvait poser cette personne  dans la société si elle oserait un jour aller plus loin que de simples mots. Je n'aimerais bien entendu pas savoir que j'ai un voisin de ce genre autour de moi.


Ensuite, il y a eu l'autre nouvelle d'un enfant sorti d'un magasin.  On parle de discrimination!

Impardonnable, intolérance, inacceptable....

http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/regional/montreal/archives/2013/08/20130821-175256.html


Encore une fois, je ne monterai pas sur mes grands chevaux dans ce genre de nouvelles, mais plutôt ici je trouve qu'il manque de détails. Ensuite, on parle d'un enfant sorti du magasin et non un autiste. La dame est venue aviser que l'enfant dérangeait, pas l'autisme.

INTOLÉRANCE, DISCRIMINATION!!!


Je vais alors demander deux petites minutes qu'on se regarde le bout du nez.

L'intolérance dans la société existe réellement, en partie, quelques fois. On ne parle pas de milliers d'individus en même temps, mais la plupart du temps de cas isolés, d'une personne parmi une centaine. Il faudrait peut-être avant de crier que la société est contre nous, de regarder la réalité en face.




En fait, je crois que l'intolérance existe, tout autant que la tolérance.  Mais je crois aussi que les gens qui crient à l'intolérance, sont eux aussi intolérants.

Comment apprendre la tolérance si on répond par l'intolérance?

Parce que dans ces dernières nouvelles, c'est exactement ce que j'ai vu. Et pas juste sur l'autisme, c'est partout, dans tous les contextes imaginables.

Peut-être les gens ont-ils simplement oubliés ce qu'est la tolérance. C'est-à-dire qu'elle ne passe pas seulement par les autres mais en premier par nous.  Montrer l'exemple. Accepter qu'il y a de l'injustice parfois, mais ne pas oublier qu'il y des gens bons, qui veulent le bien, qui cherche à apprendre.

Accepter aussi qu'il y a des gens maladroits, qui ne savent pas trop, qui ont voulu faire par le mieux et qui dans le futur apprendront tout simplement d'une petite erreur tout à fait ACCEPTABLE.


Des exemples j'en ai vu plus d'un au fil des ans.


Il y a un petit quelque chose qui me chicotte principalement avec l'autisme. 

Les gens croient que c'est une porte de sortie.

Dame - "Excusez-moi madame mais votre enfant dérange le groupe!"

Mère - "Ben, il est autiste!!!!!!!"


Kin toé!

Ensuite, comme la réponse ne semble pas avoir été satisfaisante, on traitera la dame de tous les mots possibles qu'amène l'intolérance de l'incompréhension.


Si on demande à la société d'être tolérante envers nos enfants, ou même les enfants tout court, on se doit de respecter tout de même l'incompréhension de certains face à l'autisme. Le manque de connaissance, la difficulté de comprendre qu'on se fait pitcher par la tête que l'enfant est autiste  et pourtant il parait "tout à fait normal".

A-t-on oublié que tous ne sont pas spécialistes de l'autisme?  On le répète sans cesse que certains troubles sont invisibles et pourtant soudainement on voudrait que tous arrive à le détecter comme s'ils avaient un radar pour la différence?


Je crois qu'il y a bien des réactions à avoir, mais l'intolérance n'est pas une solution.


Bien entendu, par la suite de ces nouvelles, on parle de l'importance que la société a de  les accepter tels qu'ils sont.

Je suis d'accord.


Toutefois, j'ai envie de rappeler que malgré tout ce qu'on dira et voudra, on ne peut PAS être tel qu'on veut partout. Autiste ou pas!

Un enfant qui fait une crise dans un magasin n'a pas besoin d'être autiste pour peut-être déranger. Alors, on doit se poser la question à savoir ce qu'on décide d'y faire. Non parce que l'autisme "doit être accepté partout", mais plutôt parce que si la société nous doit respect, on lui doit aussi.

Si un jour, on me demande de sortir avec mon enfant qui fait une grosse crise, je prendrai deux petites minutes pour expliquer la situation et je sortirai, tout simplement. 

L'autisme, doit tout comme nous faire partie de la société, et par le fait même ça implique, tout comme nous les "neurotypiques", qu'on ne peut pas toujours faire "comme on veut".

Ce n'est pas une injustice envers la différence ou une intolérance. C'est seulement une réalité qui a toujours été présente.

Histoire d'un petit garçon

Le bébé n'est plus.

C'est un petit garçon en devenir, qui bien entendu prend le temps qu'il lui faut.

C'est un autre de mes petits mystères. Ni tout noir. Ni tout blanc.  Une étiquette apposée mais impossible à nommer lorsqu'on me pose la question.  En a-t-il vraiment besoin à cet âge-là?

Non.

En fait, la seule raison de l'étiquette est l'attente. La foutue attente si longue.  Déjà 5 mois se sont écoulés, et rien n'a changé. On attend et on  sait qu'on risque d'attendre encore longtemps avec que quelqu'un passe la porte pour peut-être nous offrir un peu d'aide.

Sinon, c'est pour les sous. Parce qu'en attendant, si on veut lui donner une petite chance, il faut payer et CHER.


En dehors de ça, on s'en fou de l'étiquette et c'est un petit garçon de 2 ans et 3 mois qui grandit, à son rythme, tout simplement.


La différence, c'est plus de savoir. Que le rythme différent peut se prolonger plus longtemps, comme ça peut se replacer. La différence, c'est l'incertitude. C'est aussi de savoir qu'on "peut" avoir de l'aide et de l'attendre.

Là, l'étiquette, elle dérange. Parce qu'elle devrait aider, mais pour le moment elle ne fait que nuire. En fait, elle ne fait rien. Même le montant déposé dans notre compte à tous les mois est loin d'être suffisant.

Attendre, payer, ne pas savoir...


Pouvoir revenir à cette époque où je ne savais rien de tout ça, je le ferais. Juste pour ne pas me poser de questions et croire que tout est ok.


Là, je ne sais juste pas. Dans la réalité, dans ma réalité. Tout va bien. On a un petit garçon charmant, coquin, clown, rigolo qui nous fait passer du bon temps.  C'est un petit garçon avec un regard brillant qui adore notre compagnie et les gens.

Ses retards vont-ils persister? Aucune idée.

Déjà 10 mois ont passés.


Heureusement, les 10 mois sont venus avec de beaux progrès qui apportent bien des espoirs. Parce qu'il faut être tout de même honnête qu'il y a quelques-uns de ces mois qui ont été encourageants et décourageants à la fois. Acquis, perte d'acquis, ce n'est jamais plaisant. Des efforts en vain, de l'incompréhension, des situations difficiles... 

Un jour, à son rythme bien à lui et non le nôtre alors que les 4 premiers mois de ses 10 mois peut de choses bougeaient, il a fini par gravir une marche de plus, et une autre.

D'aucuns mots il est passés à 1, puis 2, puis 3.

Aujourd'hui je ne les compte plus, mais j'ai de la difficulté à vraiment le faire.

Bébé dit maintenant plusieurs mots et il a enfin (récemment) commencé à faire de l'écholalie d'apprentissage. Il répète les mots qu'on lui montre, enfin!  Toutefois, les mots ne sont pas toujours clairs alors j'ai l'impression que son vocabulaire est peut-être plus élaboré dans son langage que dans le mien.

Il jargonne beaucoup. Les sons sont de plus en plus variés ce qui me fait croire que de ce côté ça va assez bien. Mais je n'ai pas vraiment les connaissances au niveau de la dyspraxie verbale pour en juger. Seulement, moi je le trouve maintenant très bon.

Dans une journée ses mots principaux pour communiquer sont

toto
doudou
toutou  (les trois sonnent presque identique donc difficile de les différencier hors contexte)

nano
chi   (pour yoshi et mario, mais alors maintenant tous les toutous ont un de ces deux noms)

là
ça (il pointe en même temps mais comme le mot est général, souvent on ne sait pas du tout ce qu'il veut et on doit jouer à la devinette)

dodo
bain
cour
en haut et en bas

tanion (camion)
l'eau  (pour boire peu importe le breuvage)
jus
kiki (pour biscuits)

nounou
chat
chien

il dit un mot pour avion ou hélicoptère que je ne saurais vous répéter mais il faut être en contexte pour le savoir

jouer (pour la tablette, en fait il m'amène jusqu'au comptoir et répète jouer après moi)
dans l'eau (pour l'eau d'un lac, piscine etc..)
ballon

Non (vous êtes surpris???)
oh non
allo
coucou


La communication se passe assez bien avec les moyens qu'il a. Il sait se faire comprendre de multiples façons bien à lui.

Il nous tire par le bras, nous amène à une destination X et nous montre ensuite par exemple son camion qui est coincé sous un meuble pour l'avoir.

S'il veut à boire à l'heure du repas, il pointe un peu partout sur la table, chigne et fini par dire jus ou eau. 

S'il veut quelque chose à manger, il fouille dans l'armoire (chance que les autres n'avaient pas à cet âge parce que ce n'était pas accessible).  Ensuite, je lui offre des choix et il pousse la boite en criant NON jusqu'à ce que je trouve la bonne. Quand j'ai la bonne, il sautille sur place de joie.

S'il veut se faire prendre, il se pointe devant moi, s'accroche à mes jambes et ensuite saute sur place comme s'il essayait de me grimper dessus!


Bref, on se débrouille tout de même bien même si parfois on ne comprend pas du tout ce qu'il veut ou nous montre dans certaines situations qui ne sont pas du quotidien.


Au niveau de la compréhension, maintenant, il comprend toujours les consignes de base, assis, manger, dodo, bain, en haut, on va dehors... Il comprend aussi quelques parties du corps. Où est ta sœur, frère, papa, montre moi le chien, chat, où sont tes doudous...


L'abstrait est plus difficile. Lui-même ne dit pas "Papa", "maman" pour communiquer ou attirer notre attention, aucun "donne", "je veux", "encore" ne sont présents dans son vocabulaire même si j'essaie de provoquer une situation pour lui faire dire le mot il refuse de répéter après moi. Il répète en apprentissage juste quand bon lui semble, ce qui arrive plus souvent mais se fait encore rare selon ses intérêts du moment.

Donc, il ne comprend pas les concepts comme attendre, plus tard, dangereux, trop petit etc..  D'ailleurs, j'ai vu une maman au parc avec son garçon du même âge que le mien lui dire "non tu peux pas aller là tu es trop petit" et le petit garçon a changé de direction. Lui était en haut d'un module de jeu, elle, en bas.

En réalité, on le suit encore à la trace étant donné que sa compréhension est encore limitée. Lui, on l'accompagne dans le module de jeu parce qu'on ne sait pas ce qu'il pourrait faire, et il est encore un peu maladroit de toute façon. Ce n'est pas un grimpeur né.


Dans le quotidien tout est du pareil au même. Il joue avec ses autos, les toutous parfois, les autos encore et la tablette par moment.

Il aime toujours faire rouler ses autos sur une surface rectangulaire, sur une table, le patio, un rebord de fenêtre, ça, ça fait plus d'un an que ça dure. C'est moins envahissant qu'avant mais ça dépend des périodes.

Et c'est dans ce rythme que les jours passent au suivant.



Présentement, nous sommes en attente pour des services de stimulation. Il semblerait que ce ne sera pas pour cette année, et je n'ai aucune idée quand.

On attend et nous n'avons toujours aucune nouvelle du centre de réadaptation. Comme quoi, le privé et d'avoir déjà un pied dans la place n'est pas toujours une bonne chose. 

Le privé vient avec son downside. Un gros. Aucun soutien. Parce que juste faire remplir la demande au CLSC a pris du temps, parce qu'ils ne semblaient même pas pouvoir me diriger à la personne responsable.
Ensuite, la demande du privé, au centre de réadaptation, elle ne passe pas aussi vite au secteur suivant par rapport au public. Bref...

Et comme on connait déjà la routine, semblerait que de donner des nouvelles n'est pas très important. D'ailleurs après plus d'un mois d'attente c'est moi qui ai du appeler (et comme par hasard on me dit "ah, nous allions justement le faire!") pour savoir pourquoi ma demande était retenu sur le bureau d'une personne X.

Ensuite, une lettre et plus de nouvelles.



En attendant je devrai porter le poids des décisions futures. Encore et toujours. Décider si j'attends le début de la réadaptation au public, ou bien si j'investis encore des sous au privé. Beaucoup de sous parce que penser à seulement 2hrs par mois (ce qui est bien peu) est un trou de 230$ dans un budget.

Mais le problème, c'est que notre demande d'allocation a été refusé au provincial sous le prétexte que la demande a été fait trop rapidement.

Que pour un retard de langage, 6 mois de stimulation suffisent généralement pour "régler" le problème alors on devra refaire une demande  avec un nouveau rapport.

300-400$ pour avoir un autre rapport du privé.  Parce que mes hypothèses ne sont pas aussi bonnes évidemment qu'un rapport provenant d'un professionnel diplômé.


Alors j'en viens à mes hypothèses. À défaut d'avoir quelqu'un pour me dire les "vraies" choses, j'y vais du mieux de mes connaissances et d'observations.


Source : www.naitreetgrandir.net


Le développement de l'enfant dans les différentes sphères suivantes

Affectif
Motricité fine
Motricité globale
Intellectuel
Social

Je me suis intéressée aux trois principales qui sont affectif, intellectuel et social.

Est-ce que tous les enfants répondent à la description de leur âge, en tout temps? Peut-être pas, mais ça donne une bonne idée du développement moyen. Ensuite, il faut en prendre et en laisser. Je ne me prétends pas spécialiste mais pas du tout.

En italique, ce qui semble acquis chez le bébé.

Affectif

Le développement affectif signifie que l’enfant manifeste plusieurs émotions, de la tristesse à la joie en passant par la colère, et qu’il apprend à les maîtriser. Cette capacité l’aide à bâtir son estime de soi et l’amène à développer des qualités plus profondes, comme la sympathie, la compassion, la résilience, l’affirmation de soi et l’empathie, de même que la capacité d’affronter la vie.


Vers 10-12 mois

À cet âge :
Il est capable d’aller chercher du réconfort lorsqu’il est perturbé, par exemple il tend les bras pour qu’on le prenne. 
Il sait se montrer triste, joyeux, fâché, apeuré, blessé ou mal à l’aise et il sait reconnaître ces émotions chez les autres.
Il se sent coupable lorsqu’il fait quelque chose de mal.

Il sait communiquer son besoin constant d’être vu et entendu par un adulte.
Il témoigne son affection à l’aide de câlins, de bisous, de caresses et de sourires.


Peu à peu, il commence à :
S’opposer de plus en plus, refuser de manger, rejeter tout aliment nouveau, ne plus vouloir faire la sieste et avoir parfois des accès de colère. 

Se montrer indépendant et résister au contrôle des adultes.
Manifester une préférence pour certaines personnes et certains jouets, par exemple en pleurant ou en riant. 

Savoir communiquer son malaise lorsqu’il est apeuré ou stressé, et se mettre à craindre parfois des situations qu’il vivait bien auparavant.


12-18 mois

À cet âge :
Il montre plus d’assurance, il explore, il tente de nouvelles expériences et il prend des risques lorsqu’un adulte de confiance l’accompagne ou le rassure.
Il s’intéresse particulièrement à la musique, aux images contenues dans les livres, aux poissons qui nagent dans un aquarium...
Il se reconnaît dans un miroir ou sur une photo et devient une personne à part entière.
Il donne des câlins et des bisous à ses parents, aux autres personnes de son entourage immédiat et aux animaux de compagnie.
Il aime monopoliser l’attention de son entourage.

Peu à peu, il commence à :
Se montrer jaloux lorsque les autres membres de sa famille reçoivent de l’attention.
Être facilement contrarié. Se montrer possessif avec ses jouets et les personnes de son entourage.


Intellectuel

Le développement intellectuel désigne la capacité de penser de façon créative et abstraite, d’être attentif, de résoudre des problèmes, d’exercer son jugement et d’acquérir pour la vie une bonne disposition d’apprentissage.

12-18 mois

Le langage :
Il pointe une chose de son index pour vous la montrer.

Il comprend beaucoup plus de mots qu’il n’en dit; par exemple, lorsqu’on lui demande « Où est ta bouche? », il peut la montrer du doigt.
Il prononce le mot « non » correctement, souvent en secouant la tête de gauche à droite.

Il sait dire au moins 5 mots pour communiquer ses besoins et ses désirs, ou pour exprimer une idée. Il dit, par exemple: « Partis! »

Il essaie de chanter des chansons.


Les capacités de raisonnement :


Il comprend que les choses continuent d’exister même lorsqu’il ne les voit pas.
Il montre qu’il distingue certaines couleurs et certaines formes; par exemple, il insère des cercles et des carrés aux bons endroits sur une planche trouée. Il tend le doigt vers ce qu’on lui demande de trouver, quand on lui dit, par exemple, « Montre-moi... » ou bien « Où est... » 

Il explore d’une nouvelle façon le monde qui l’entoure en tentant d’insérer des objets dans toutes sortes de trous; il joue dans le sable : il fait des mélanges, il remplit des contenants, il les empile, les renverse et fait des tas; il empile des boîtes ou des cubes, les fait tomber, puis les empile de nouveau.
Il mémorise de mieux en mieux les choses; par exemple, il se sert de son jouet en forme de tournevis de la même façon qu’un adulte qu’il a vu en utiliser un vrai; il essaie d’insérer une clé dans la serrure d’une porte; il montre qu’il reconnaît certains sons, comme le bruit de pas ou le son de l’eau qui coule dans le bain.


Peu à peu, il commence à :

Le langage :

Nommer ce qu’il voit dans un livre d’images.
Imiter des cris d’animaux.
Prononcer son nom lorsqu’il parle de lui.
Suivre des directives simples sans qu’elles soient accompagnées de gestes, comme « Viens! », «
Montre-moi le... » ou « Va chercher... ».

Les capacités de raisonnement :
 Regrouper des objets similaires, comme des bas et des souliers.
 Jouer à faire semblant; par exemple, faire manger une poupée, la mettre au lit ou lui donner son bain.
 Utiliser de la pâte à modeler et de la peinture.


Social

Le développement social désigne la capacité de se faire des amis et de s’entendre avec les autres, de travailler en équipe et d’être un bon meneur. Toutes ces habiletés reposent sur l’estime de soi, la confiance en soi et la coopération avec les autres.

10-12 mois

Il sait si son parent approuve ou désapprouve son comportement.
Il veut aider au moment de se faire habiller, par exemple il allonge les bras pour se faire enfiler les manches d’un vêtement ou lève ses pieds pour se faire chausser.
Il aime secouer la tête et dire « non », même lorsqu’il veut dire « oui ».
Il imite les gestes des adultes ainsi que les mouvements et les jeux des autres enfants.
Il répète les sons ou les gestes qui vous font rire.
Il se voit comme une personne distincte des autres.

Peu à peu, il commence à :
Se dandiner au son de la musique. Montrer qu’il connaît la routine et les rituels de la journée, et savoir ce qui s’en vient.
Expérimenter des façons d’attirer l’attention et aimer être le centre de l’univers. Répondre aux demandes, par exemple délaisser un jouet lorsqu’on le lui demande.

12-18 mois

Il commence à faire preuve d’humour.
Il joue mieux seul; il ne veut pas partager ses jouets; il crie « à moi! à moi! » ou il se chamaille avec un autre enfant pour savoir qui pourra s’amuser avec le jouet convoité.
Il aime imiter les adultes qui font certaines tâches, comme épousseter, laver les planchers, mettre le couvert ou tondre la pelouse.
Il s’oppose fortement aux limites que vous lui imposez.
Il vous regarde lorsque vous parlez ou que vous jouez ensemble.

Peu à peu, il commence à :
Collaborer de temps à autre, mais il met parfois du temps à répondre aux demandes ou il fait le  contraire de ce qui lui est demandé.

Jouer aux côtés d’un autre enfant, mais pas avec lui.
Essayer de s’habiller et de se déshabiller seul; par exemple, il remonte ses pantalons ou défait les bandes Velcro de ses souliers.


Alors voilà, mon évaluation non professionnelle mais en attendant il faut bien quelque chose sur quoi se baser.

Au niveau de l'affectif il se situerait donc proche de 12 mois dans son développement. 
Au niveau du langage et de la communication, il gravite tranquillement vers le 18 mois.
Au niveau du développement social, probablement entre 12 et 18 mois, c'est difficile à dire.


Alors c'était le développement d'un petit garçon de 27 mois!

juste moi

Il y a un certain temps que je n'ai pas fait de récit de développement du petit dernier.

Le temps file...

Je dirais que ces temps-ci, je m'essouffle un peu avec le blog. Je n'ai pas beaucoup de nouveau à y rajouter pour le moment, il faut dire aussi que j'ai fait un sacré tour de ce que je connaissais que je pouvais partager. Le temps fera son œuvre, avec d'autres expériences qui s'ajouteront éventuellement...

Il y a aussi le jugement. Même si je ne l'ai jamais senti ici par les commentaires, que ce soit directement sur le blog ou sur Facebook, je sens sa présence. Peut-être est-ce dans ma tête, mais, il faut avouer que d'étaler autant de détails publiquement, tout le monde ne peut être d'accord.

Même s'il ne faut pas y accorder d'importance, je me dois de prudence avec les propos que je tiens ici. J'ai toujours fait attention, mais avec les années qui filent, je devrai l'être encore plus.

Si j'ai bel et bien un fils handicapé. Je n'ai jamais osé utiliser et je ne l'utiliserai jamais pour mes filles. Pourtant, lorsqu'on colle une étiquette, les gens croient qu'on handicap l'enfant.

Pourtant, ce n'est tellement pas le but de tous les combats qu'on a dû mener jusqu'à l'étiquette.

Dans la vie de tous les jours, je peux vous dire qu'elle n'y est pas. Malgré ce que les gens peuvent parfois croire, même s'ils ne le disent pas tout haut, par respect (ou pas), notre vie n'est pas menée par l'étiquette.

Elle ne sert pas de défaite, elle ne donne pas de "passe-droits" abusifs, on ne se donne pas de droits non essentiels grâce à elle, elle n'est pas utilisée pour justifier sans raison.

En fait, quand je parle, l'étiquette je n'y pense même pas.

Si je parlais de l'apprentissage de la propreté lorsque Tommy avait 4 ans, moi, je ne pensais pas à l'autisme. Je pensais à un apprentissage point. Comment y arriver, la meilleure méthode, quand ça arriverait. Pourtant, les gens eux, sautaient sur l'occasion pour nous rappeler que l'étiquette n'avait rien à voir avec le fait de ne pas être propre à 4 ans.  Moi, je n'ai rien dit.


C'est une réalité de tous les jours, qu'on entend tout haut ou qu'on décode tout bas.


La journée où j'ai fait apposer l'étiquette (parce que c'est ce qu'on pourrait dire pour les filles), tous les jours, pour les gens, je parle "autisme" alors que moi, je parle enfant. 

Je n'ai pas besoin de me faire rappeler ce que c'est un enfant. D'accord, je peux avoir de la difficulté à décortiquer, comprendre ce qui pourrait être un "problème étiquette" ou pas, mais, si je parle, je parle de mon enfant. Point. Pas d'un trouble, pas d'une étiquette, pas de différence ou de normalité.


J'ai partagé ici beaucoup sur le développement des mes enfants, mes craintes, mes hypothèses, les particularités, notre incertitude sur ce qui est "dans la norme", notre recherche de solutions pour mieux les aider, dans le but de rendre service... mais aussi pour faire comprendre que notre position en tant que parents est loin d'être simple, claire, tranchée au couteau. Qu'on veut le mieux tout simplement.

À tous mes écrits, lorsque ça concerne plutôt mes filles, je prends un risque. D'être incomprise, d'être jugée dans ce que je fais pour elles, que ce soit vu comme "trop", d'être pris pour une personne qui s'acharne (j'en ai déjà parlé je sais!).  Il faut l'avouer, c'est loin d'être facile. Qu'est-ce que je pourrai partager avec le temps, l'âge...  aucune idée.

J'ose pouvoir vous écrire tout simplement des succès, que ça va bien, que l'étiquette prend le bord une fois pour toute sans aucun doute, ou bien qu'elle est rangée dans le fond du placard et qu'elle n'a plus d'importance. Du tout.  D'ailleurs, c'est déjà comme ça qu'on la vit notre vie.

L'étiquette? La quoi? On la sort, au pire, au besoin si on doit chercher de l'aide ou des solutions. Sinon, la vie elle suit son cours tout à fait normal. Comme les autres familles.


Ça semble simple, pourtant non. Il y a tellement de tout dans les dernières années, des doutes, des batailles, des remises en question. Je ne saurai probablement jamais ou se situe ma santé mentale dans tout ça.  J'ai fait de mon mieux, pour le mieux. Si je me suis trompée, j'oserai dire que l'erreur est humaine et que l'important c'est que je n'ai pas nuit à mes enfants d'aucune façon que ce soit.

Parce que pour plusieurs, l'étiquette serait nuisance. Rien de bons pour nos enfants.

J'ose croire que ça aide pourtant mes enfants à mieux grandir, à être compris, que ça aide à la tolérance, que la société apprend à s'adapter, à sortir des sentiers battus.  Aujourd'hui, il semblerait que l'étiquette soit nécessaire, non pas pour l'enfant, mais pour donner une leçon à la société qui a oublié que les êtres humains avaient le droit d'être différents.

Parlons vacances... ou pas

C'est le thème de l'été, les vacances qui achèvent déjà. Moins de 3 semaines avant le début des classes!

Bref, je poursuis sur le thème des vacances, avec le petit dernier.

Vacances?

Hein?

Quoi?


Si les deux filles sont bien heureuses de la présence de leur papa à la maison et des quelques sorties planifiées (malgré les contraintes et les "on va devoir attendre à l'an prochain"), des vacances de la garderie et de l'école, les deux gars eux, n'ont pas trop idée de ce que représente les vacances.

Tommy est à la maison. C'est simple. C'est pas plus compliqué que ça et ça fait bien son affaire.

Les sorties?

"OHHHHH NNNNNOOOOOON c'est autoooooo!"

Le départ ressemble pas mal toujours à ça.

Et à la destination

"OHHHH NNNNOOOOON c'est... "

Pas toujours heureusement parfois on réussi à faire son bonheur dans son malheur.



Le bébé, il a maintenant 27 mois. D'ailleurs il faut absolument que je lui trouve un autre surnom pour parler de lui ici!! 

Bon, papa est à la maison.

Ok.

C'est pas mal le seul changement dont il n'est pas totalement conscient (il est là c'est tout!).


"On va à ...  "  ça ne dit absolument rien pour lui.


Bref,  on part, bébé cri.

Impossible de lui annoncer une destination xyz, il n'a pas encore la compréhension de ce niveau.


Bon, pourquoi est-ce qu'il cri?


Parce que dans les derniers jours, il a décidé que lorsqu'on embarque dans la voiture, il veut se sauver et aller s'assoir sur le banc du conducteur.  Ça prend deux personnes, ou beaucoup de patience, force et technique pour arriver à l'attacher dans son banc pendant qu'il hurle et se tient droit comme un piquet.

Si on est pas chanceux, il réussi à s'agripper après le banc devant lui. Ça prend alors les jambes, dix bras, pour réussir à le faire lâcher sa prise.


Notez que nous n'avons pas encore quitté l'entrée de la maison que nous sommes déjà à bout de souffle.



Lui, quand on sort, il décide. Le boss.  Du moins, c'est ce qu'il croit.  Le problème? Il n'a aucune de ce qu'on fait à l'endroit xyz alors il se peut très bien qu'il se dirige vers un endroit moins recommandable ou que son intérêt empêche la poursuite calme de la sortie.

Calme?

Notez qu'à l'arrivée, le même manège recommence pour le sortir de la voiture parce qu'il veut s'élancer encore et toujours sur le banc du conducteur. Et qu'il a fallu un peu d'astuce pour qu'il arrête sa première crise avant d'être arrivée à destination pour embarquer la suivante.


Bon, il part, bien heureux après sa petite crise jusqu'à ce qu'on le redirige dans une autre direction.

OUAAAAAAAAAAH

Ça recommence.  Et je peux dire qu'il est tenace, qu'il cri fort et qu'il faut éviter les coups de pieds quand on le maitrise et le prend en "poche de patate" pour le ramener avec nous.  Beaucoup de force, de patience et de technique pour ne pas l'échapper en chemin.

Bon...

Ça se calme. On repart....

Oupsss...


Bon, vous voyez un peu le scénario.  Si nous ne sommes pas sortis beaucoup, nous sommes sortis suffisamment pour croiser sur le chemin plusieurs fois des tout-petits de son âge. Je vous laisse deviner lequel a fait tourner les têtes partout où nous sommes allés jusqu'à présent?


Bon, alors, il ne suit pas, il a envi d'aller voir xyz choses qu'il a pu remarqué en chemin, il n'est pas content de partir, en fait, il n'y a comme pas moyen de sortir une seule fois, en paix. Même le zoo.


Je croyais bien qu'il aimerait voir les animaux. Mais son attention se limite à quelques secondes suite à "regarde Jesse", parce que lui s'il a fait une fixation sur xyz objet, rien à faire. Mais ça ne l'intéressait finalement pas plus que ça. Il a eu plus de plaisir à seulement courir et pleurer.


Mais les petits bouts de son âge, j'en ai vu, que je sache qu'il peut y avoir du "terrible deux ans" dans cette situation, je veux bien le croire, mais la barrière de la compréhension et du langage est énorme et cause beaucoup plus de situations de crises. Parce que les petits bouts de son âge, ils allaient glisser seuls (on doit encore l'accompagner puisqu'il est encore maladroit), les petits bouts, ils comprenaient leurs parents qui disaient "attend ça va bientôt être ton tour."  ou "vient on va aller...". Ils faisaient la file comme les autres. Ils nourrissaient les animaux. Ils suivaient papa et maman en promenade.

Bébé lui, on devait éviter un chemin x pour ne pas qu'il voit une chose y qui allait déclencher une crise instantanée.  Il a essayé de "voler" des poussettes, il a essayé d'embarquer dans les chariots des autres, il a crisé encore plus ne comprenant juste pas pourquoi il ne pouvait pas embarquer...



Des vacances?