Au fil du temps... on s'habitue

J'aurais pu facilement et très honnêtement intituler ce texte comme-ci

"Du temps svp!"


Du temps depuis quelques semaines, il nous en manque pas mal!  J'ai tellement de choses à dire mais je n'ai pas le temps de venir l'écrire.  Je manque même de temps calme pour finir de remplir la paperasse du bébé pour envoyer au gouvernement.

La gastro, une otite, des antibiotiques, un garçon qui a décidé de se lever aux petites heures du matin, un autre qui lui a décidé de revenir à l'horaire nocturne du bébé naissant. Les nuits sont courtes, les journées sont longues, les soirées sont interminables... et après... c'est l'appel du lit qui se fait sentir... Assez que nous avons même mis de côté nos occupations du soir, tel que l'écriture du blog, la correction du livre qui est en stand by depuis plus d'un mois faute d'énergie et nos émissions qui tirent à leur fin impossible à écouter avec un mal de tête.

C'est une phase à passer mais la fatigue est assez intense. Bébé se réveille deux fois par nuit et Tommy suit l'horaire du levé du soleil alors les derniers jours il était debout à 5h30am.  Notez que chez moi c'est du JAMAIS vu et j'espère que ça ne durera pas.  Ceci dit, je dois me trouver du temps et de l'énergie pour aller lui acheter une gro-clock parce qu'à ce rythme il va bien se lever à 4h du matin bientôt! Et Watch out pour lui faire comprendre qu'il doit rester coucher! On y a sommairement goûté avec des pleurs et réveils vers 23hrs ou même avant qu'il s'endorme hurlant que c'est encore la nuit!


Alors vous avez un portrait assez juste des dernières semaines!  Résumé court, papa et maman sont brûlés!

Tommy pour sa part joue au IPAD presque la majorité du temps, mais ça remplace quand même mieux que son jeu d'ordinateur obsessif puisque sur le IPAD il y a une variété d'activités éducatives et il sait qu'il doit varier ses jeux à ma demande. 


Donc j'en viens à mon titre...  Au fil du temps, on s'habitue et c'est vrai. On s'habitue veut dire que le poids est moins lourd à porter et peut sembler moins important même s'il n'a pas vraiment changé.

C'est le printemps qui m'a amené à cette réflexion et l'écriture du livre avec les souvenirs de notre premier printemps avec Tommy "officiellement autiste". 

Il y a donc plus ou moins 4 ans, le printemps se pointait avec moi qui vivait mal de voir mon petit garçon qui alignait et longeait la clôture.  En partie parce que je me sentais incompétente dans mon rôle de mère d'un enfant différent et que j'avais vraiment l'impression de le laisser tomber. De l'empêcher d'évoluer.

Pourtant, il a eu de l'aide, quand même plus que beaucoup d'enfants à raison  de 12hrs et 20hrs semaine. Moi qui a fait aussi du travail (même si léger il compte tout de même) pour qu'il comprenne les mots, transitions, et apprenne plusieurs choses.

Pourtant, l'aide n'a rien changé. Donc, aujourd'hui, peut-être que l'habitude y est pour quelque chose, mais aussi l'expérience du passé et la connaissance d'aujourd'hui.

Tommy, est fait comme ça! Ça je le savais, mais on nous dit qu'on peut les "changer" et c'est ce que j'avais l'impression de ne pas faire avec lui à cette époque.

Aujourd'hui, il aligne, à chaque année tout recommence. Il longe la clôture, il éparpille toutes les épingles à linge dans la cour, à sa façon structurée comme il le voit dans sa tête, et moi je cours après mes épingles à chaque fois que je veux accrocher mon linge.  La piscine!!!!! Il lance, toujours, des jouets dans la piscine parce qu'il adore les voir flotter sur l'eau. Et il chigne. Il cri parce qu'il ne veut pas une transition x. Parce qu'il veut retourner dans la maison sur son IPAD, parce qu'il ne veut pas aller prendre une marche...

Mais... au fil du temps, on s'est habitué. C'est Tommy!  Ce n'est plus triste, ni démoralisant, ni culpabilisant. C'est juste comme ça!

La plus belle réussite

Je me souviens d'une conversation avec une connaissance ayant une petite fille autiste. Pas comme les filles, pas comme Tommy. Une petite fille unique comme ils le sont tous bien évidemment.

Cette petite fille ne parle pas et a vécu des moments bien difficiles avec ses parents.

Ses parents, ont vécus des moments bien difficiles à eux, parce que de réaliser que notre enfant est peut-être (fort probablement) autiste, c'est pas facile et il faut arriver à se retrouver dans cet univers complexe.

Cette maman, que j'ai côtoyé quelques fois, a passé par toutes les étapes du deuil dans un temps assez record... mais assez pour être aussi inquiets.

La solitude, l'isolement (temporaire du début des démarches quand on sent que personne ne nous comprend), la recherche d'une solution à tout prix (c'est ok ça mais jusqu'à quel point?), la colère, une colère foudroyante contre tous, contre le système, contre... l'autisme?  Peut-être que oui peut-être que non.

Malheureusement, la vie fait que le temps manque et que cette maman je ne l'ai pas vu durant une longue période et c'était une période qui m'inquiétait pour elle parce que la phase colère était explosive et un parent (peu importe la phase du deuil en question) peut s'y perdre lorsque ça devient trop intense. Inquiète j'ai été.

J'ai eu la chance après une certaine période d'avoir de belles nouvelles. Le calme après la tempête qui a fait rage pendant un certain temps. Pas un calme temporaire, mais le vrai calme, qu'on retrouve en partie dans l'acceptation.


Cette maman j'en parle aujourd'hui, parce qu'elle m'a dit il y a quelques temps qu'elle a failli se perdre dans ce monde. Aussi se faire embarquer dans ce besoin "à tout prix" de guérir l'enfant. Mais qu'est-ce qu'on en peut réellement? On peut faire notre possible, mais le mieux qu'on peut offrir à l'enfant, c'est le bonheur.

Elle m'a alors  confié qu'elle savait qu'elle avait réussi ce qu'elle devait accomplir avec sa fille.

La rendre heureuse comme elle est, telle qu'elle est.

Peut-être quelque chose de gagnant?

Avec Tommy, l'utilisation des pictogrammes, ça fait, un temps et après... ça ne fait plus.

En fait, se promener avec un pictogramme pour se diriger vers une séquence, suivre une séquence de picto pour l'habillage, lavage de mains ou autre, ça fait ça c'est certain mais le problème c'est que les premiers jours, il s'autostimule à regarder les pictogrammes et les jours suivants nous devons gérer ses envies de déplacer les pictogrammes pour s'autostimuler encore plus en les disposants un peu partout dans la maison, et ensuite, gérer son intérêt très intense en ce qui concerne les velcros.

Bref, c'est beaucoup de gestion, pour moyen de succès dans notre cas puisqu'après  les premiers "nouveaux jours", nous devons recommencer à le diriger sans arrêt, 1 pour 1, pictogrammes ou pas pictogrammes parce que l'attention n'y est plus.

Je suis une personne très "chaque chose en son temps" et c'est comme ça que j'ai toujours orienté et choisie mes batailles avec l'éducation des enfants, donc nous avons un peu mis le tout de côté. Tommy grandit, il connait et comprend plus de choses et avec le temps certains défis sont moins grands qu'auparavant.

Toutefois, la séquence de pictogrammes soit le rêve d'une "réelle" autonomie dans certaines tâches du quotidien est toujours bien présent... en  se disant un jour...

La question, celle sans réponse malgré diverses tentatives, est/était de trouver ce qui allumerait Tommy suffisamment pour qu'il "trippe" vraiment et accomplisse ses tâches ayant une récompense de son goût à la fin. Pour l'instant, c'est ça, un jour ce sera autre. Une chose à la fois!

Est venu le IPAD depuis quelques semaines, et il y a plusieurs applications payantes faisant office de séquence visuelle, horaire... pour l'autisme et autres besoins particuliers. Toutefois, elles sont payantes et ayant déjà investie plus de 1,000$ sur les deux tablettes, je n'ai pas encore commencé à acheté mais je surveille ce qui risque de vraiment m'aider le plus.

En attendant, j'ai trouvé sur les sites concernant l'autisme, une petite application gratuite du simple nom "30/30".  Pas de visuel, de photos, de séquences décortiquées mais un très bon départ pour essayer d'intéresser Tommy à suivre un horaire dans certains moments précis de la journée. 

Simple, efficace. (je tiens à mentionner que l'enfant doit savoir lire, ou au pire reconnaitre des mots clés parce qu'il n'y a aucune image).

C'est une liste de choses à faire avec un timer qui défile les secondes. On détermine le temps de chaque tâche et lorsque le timer sonne, on passe automatiquement à la prochaine.

Tommy ADORE regarder le temps qui passe. Il adore les horloges pour regarder les aiguilles tourner et le timer est vraiment pour lui un renforçateur très puissant. Donc, nous avons un peu modifié l'utilisation de l'outil selon le besoin. Parfois, seulement pour éviter une crise monstre, je fais devant lui l'horaire des choses à venir lors d'une transition difficile, ce qui lui permet de savoir ce qui s'en vient et quand il pourra revenir à son activité en cours...  On a alors un Tommy souriant et heureux qui amène (si possible) le IPAD avec lui pour surveiller le temps qui passe et les tâches qui suivront. D'autres fois, je fais l'horaire juste pour le calmer et il n'a pas besoin de l'amener avec lui. Et ce matin, j'ai tenté une autre façon de l'utiliser... pour voir si ce serait efficace, qui pourrait peut-être nous permettre de réintégrer certaines séquences de pictogrammes simples (comme l'habillage ou l'hygiène à la salle de bain).

Comme l'autisme est aussi imprévisible, ce qui marche aujourd'hui avec Tommy pourrait ne plus fonctionner dans 2 semaines, mais bon, il faut bien se permettre de rêver d'avoir peut-être enfin trouver LE renforçateur que ca lui prenait.


Je vous laisse jugez par vous-même

Le passage de madame G

Quelques jours que je n'ai pu donner de nouvelles parce que le manque d'énergie et de sommeil étant présents, je n'arrive même pas à rassembler mes idées dans ma tête. Mais elles sont là et se bousculent, une journée je serai plus reposé pour les mettre noir sur blanc.

En attendant... mon manque de sommeil est dû en partie par nombreux réveils nocturnes du petit dernier depuis un mois mais aussi par le récent, trop long passage de madame G dans la maison.

G... comme finissant par O, et nécessitant beaucoup de lavage et désinfection.


L'autisme, n'est pas une vie mais bien un extra à une vie déjà très bien remplie et évidemment les microbes et autres surprises quelconques de la vie ne passent droit devant la maison!

Madame G m'a apporté du positif et du négatif...  Bon ok, beaucoup de négatifs avoir les mains dedans plus d'une semaine!!!

Vous épargnants les détails je vais surtout parler de son arrivée, un beau soir de fin de semaine, après une journée bien normale.


Le décodage du corps, de la faim, la soif, l'envie, la douleur... font partie des défis avec certains (je tiens au certains!) enfants autistes.

Tommy a longtemps fait partie de ce groupe d'enfants qui se seraient laissé mourir de faim et de soif,  quand on entend les autres parents dire

"tous les spécialistes le disent, un enfant ne se laissera jamais mourir de faim"

Erreur, certains autistes font exception à cette belle règle qui se doit de rassurer plusieurs parents dont les  enfants ont un appétit d'oiseau.

Longtemps, Tommy ne mangeait plus, ou presque plus. Certaines fois, nous avons passé proche de l'hôpital parce qu'il refusait, étant malade, tout liquide. Passant très très près de la déshydratation. Et moi pour le convaincre de boire j'ai usé de toutes les stratégies possibles mais c'était loin d'être simple.

Au fil du temps, Tommy a appris, à se reconnaitre un peu plus. La faim, la soif. Mais ce n'est pas totalement acquis puisqu'en dehors de la maison, il n'a pas encore totalement (mais ça s'en vient) le réflexe de demander de lui même à boire.  Maman que je suis je le reconnais et si je lui demande ce qu'il veut, il fini par me le dire.

Donc aujourd'hui, Tommy se décode. Faim, soif, envie... et l'an dernier, alors qu'il était souvent malade en autobus, il a dû apprendre à décoder, l'envie de... vous savez bien quoi qui vient avec madame G.

Il n'y a pas si longtemps, Tommy n'aurait rien dit, pas un mot et nous aurions eu un dégât sur le plancher.

Avec l'autobus, il a appris à dire "soif" parce que cette fameuse désagréable envie donne une sensation de gorge très sèche. Bien entendu comme rien n'est simple dans l'autisme, ce n'est pas généralisé dans tous les contextes mais on peut tout de même se réjouir de tous les progrès des dernières années.

Donc, madame G est passé, un soir et Tommy, alors qu'il était assis sur la toilette, se préparant à son bain, m'a dit haut et fort un mot.

VOMIR

Soif, c'est transformé en "vomir". Pas qu'il a eu tant de pratique que ça, il a été malade une seule fois dans le taxi au début de l'année et une autre fois en novembre quand madame G était venue nous faire un coucou de fin d'année 2012.

Mais, c'est resté. Il a compris. La sensation, ce qui se passe dans son ventre, et ce qui s'en vient! Pour moi si j'ai trouvé très désagréable de savoir ce qui s'en venait, j'avoue que pendant que ça sortait (quels détails!!) j'étais plus occupée à être épatée qu'il ait pu réussir à me le dire de lui-même! Wow!

À la fin de cette longue semaine, longue et pénible je tiens à le mentionner (et ce n'était même que le début!!), à l'école de Tommy, le préposé s'occupant de Tommy m'a dit qu'il a aussi verbalisé ses nausées qu'il a  eu deux jours plus tard là-bas, sans qu'on lui demande!

Comme quoi madame G nous a permis de constater un beau progrès chez Tommy.


Bon ok, je pourrais arrêter ça là, mais ce serait malhonnête de ne pas vous parler de l'envers de la médaille, moins plaisant, qu'est celui, qu'à plusieurs changements, qu'après avoir été malade, Tommy a le problème de régression au niveau de la propreté. Comme quoi, depuis le passage de madame G, ses sous-vêtements se retrouvent détrempés, mon divan y a passé deux fois plutôt qu'une et que le gentil préposé de l'école, est loin de la trouvé drôle. Ça va passé, et ça va revenir, comme depuis 2 ans...

Un jour...

Les médias sociaux et l'autisme

Pour ceux qui ne le savent peut-être pas encore, il y a quelque temps (longtemps) déjà, j'ai ouvert une page "Le parcours de Tommy" sur Facebook.

Il faut le dire, les médias sociaux, twitter (que je ne connais pas du tout), Facebook et autres, prennent beaucoup de place aujourd'hui. De plus, ils permettent un accès facile et rapide à l'information.

En ce qui concerne la page de Tommy je trouvais que c'était un moyen facile d'échanger, de répondre aux commentaires des gens sur mes textes et différentes réflexion. Parfois, on y retrouve des précisions lorsque je sens une ambiguité par exemple, et des petites tranches de vie que je n'ai pas toujours le temps d'écrire rapidement ici que je mets parfois plus tard.

Les messages voyagent vite par les médias sociaux et permettent un partage vraiment facile entre les gens.

De plus, de plus en plus de groupes et pages dédiées à l'autisme s'y trouvent. Des pages de parents, d'autistes eux-mêmes, des groupes de soutien ou seulement pour discuter.

J'y trouve une mine d'or de témoignages de toutes sortes qui m'aide dans ma compréhension de l'autisme non à travers mes yeux mais à travers ceux des autres puisque nous sommes évidemment tous différents.


Par exemple aujourd'hui j'ai assisté à la première journée sur le TED de Chaudière-Appalaches. Je l'ai su par l'entremise de la page facebook de la souffrance des envahis. Une journée où l'organisme TED de la région ont travaillés pour réunir conférenciers, parents et intervenants pour parler de l'autisme.

En cette journée, si je n'ai pas "appris" de nouvelles choses, j'ai tout de même eu,  encore une fois, un coup de cœur pour ces gens passionner de l'autisme, principalement les intervenants qui ont choisis par passion de travailler avec ces enfants.

Mon coup de cœur va sans le moindre doute à Kaaven Boulé du centre EMSITUA qu'on retrouve aussi sur Facebook en plus de son site web.

D'entendre une personne dévouée et passionnée comme il l'est, ayant une vision de l'autisme qui se rapproche très très fortement de la mienne en tant que maman d'enfants autistes, ça vaut tout l'or du monde et ça valait le déplacement!


Bravo à tous les conférenciers qui étaient présents. Lucie Latour, expliquant la pensée TED, Johanne Leduc, témoignage de son vécu avec ses deux enfants autistes et Kaaven Boulé, éducateur spécialisé.

L'autisme tel qu'on devrait le montrer

Lorsqu'un parent apprend que son enfant est peut-être autiste, pour la plupart, c'est un choc incroyable et qui fait mal.

Pourtant, leur enfant est le même, les difficultés ne sont pas différentes du jour précédent et les joies ne sont pas moindre.

Le choc enlève la joie, fait oublier de sourire, d'aimer en toute simplicité parce que c'est l'inquiétude qui prend la place. L'enfant qui battait des bras de pur plaisir, ce n'est plus beau ni joyeux mais ça fait peur.


L'autisme, c'est comme tout autre maladie ou trouble... on en a peur, non parce que ça fait peur plus que par ce qu'on entend autour de nous sans vraiment savoir l'impact que ça aura dans notre foyer.

C'est simple, l'autisme c'est un gros drame dans une vie. C'est là pour rester et c'est le ciel qui tombe sur la tête.

Parce que les médias rapportent les propos d'une personne, d'un vécu difficile, et que soudainement les parents en attente ou ayant un  diagnostic récent s'approprient ce vécu sans savoir vraiment ce qui les attends, eux, avec leur enfant.

Dernièrement j'ai mis plusieurs reportages, l'autisme après 21 ans, le manque de services et c'est ça qui fait peur aux gens.


Pourtant, l'autisme c'est rempli de joie, si on sait où regarder, si on apprend à vivre avec et le respecter... Des histoires difficiles, des enfants plus "hypothéqués", il y en a, mais ils vivent des moments de bonheur à leur façon et en tant que proche d'un enfant autiste, c'est notre responsabilité d'apprendre à les prendre tel qu'ils sont et non tel qu'on le souhaiterait "typiquement".

Pour moi, il n'y a rien de plus beau de voir un autiste battre des bras en sautillant, parce que la plupart du temps c'est leur expression de joie et les yeux brillants, il montre leur bonheur.  (Encore une fois, chaque enfant est différent, certains le font par angoisse mais exprimeront leurs joies autrement à leur façon).


Les médias font tout de même un beau travail cette année de sensibilisation, mais les gens auraient besoin de VOIR, l'autisme, sous toute ses formes, et non sous la forme la plus sombre qui perpétue le malheur, la tristesse, la peur... qui fait peur aux parents qui entrent dans ce nouveau monde qui eux soudainement n'arrive plus à voir le bonheur qui est pourtant encore là!


Un enfant autiste peut être tout autant, voir même parfois plus heureux qu'un enfant typique, mais il faut savoir le reconnaitre.


Hier, à l'école de Tommy, il y avait un spectacle pour les enfants en l'honneur du mois de l'autisme. Un spectacle juste pour eux.

J'avoue très personnellement qu'étant donné ma petite gang à moi j'ai été plus que surprise de ce que j'y ai vu à ce spectacle. Parce que, comme je dis, on oublie de nous montrer cette belle facette de l'autisme, au-delà de la différence, des rigidités, des retards. Juste eux... pas autistes, eux, tout simplement.

Arthur l'aventurier est venu chanter pour les enfants autistes. Je ne le connaissais pas, mais être à sa place, la boule d'émotion que j'aurais eu de voir ces petits mousses, j'aurais eu de la difficulté à chanter.

Agréablement surprise j'ai vu une bonne gang d'enfants, le sourire aux lèvres, souriant, rieur, qui sautaient de joie et dansaient au son de la musique.

J'ai vu cette journée, des yeux remplis d'émotions (des yeux vides hein! pffff), de toute sorte d'émotions, des belles et moins belles selon leur tolérance au groupe, au bruit...

J'ai vu des intervenants dévoués, heureux, les yeux brillants, le sourire aux lèvres, la fierté dans les yeux de voir le bonheur de leurs enfants. Ceux avec qui ils travaillent toute l'année, avec qui ils vivent des belles réussites, des moments plus difficiles, des joies et des peines.

Je les ai vu se dépêcher de soulager les enfants qui avaient mal du bruit, des coquilles à la main, j'ai vu un petit garçon serrer fort dans ses bras celle qui lui a apporté les coquilles pour le soulager.

J'ai vu des yeux inquiets, des enfants qui n'osaient pas approcher le groupe, trop de bruit, trop de gens, mais des gens respectueux qui ont tout fait pour rendre le plus agréable possible le spectacle, à leur façon, selon leurs besoins.


J'ai très honnêtement dû retenir mes larmes, parce que je suis en amour depuis 5 ans avec ces enfants et ce que j'ai vu n'a fait qu'accroitre encore plus ce sentiment. Parce que j'y ai vu ce que les gens, ce que les médias devraient montrer, pour enlever un peu de douleur et de peur à tous et chacun. Pour rappeler aux parents ce qui est devant nous, la fragilité et la bonté à l'état pur tout à la fois.

J'ai vu un enseignant (que je commence à bien connaitre nos enfants fréquentant la même école nous nous sommes croisés plusieurs fois!), rempli de fierté, SON étudiant, le sien, à lui, qui chantait devant tout le monde, avec Arthur à ses côtés. Quelle beauté de voir ça!


Et les miens, j'ai vu Tommy, égal à lui-même, debout, souriant, intrigué, regardant ce qui se passait. Je ne m'attendais pas à plus ni à moins et c'est un peu mes enfants qui ont fait mon état de surprise, parce que je suis habituée à moins dans ce genre d'événements, moins de participation et d'expressions.  Pas que Tommy n'a pas apprécié son spectacle, mais plus que pour lui, ça ou autre chose, qu'est-ce que ça aurait bien pu changer.

J'ai vu bébé qui lui était dans mes bras, absorbant la foule, les sons, la musique. Neutre, pas souriant mais pas triste. Seulement occupé à tout décoder ce qui l'entourait.  Finalement, ils ont préférés faire leur choses bien à eux, dans la section vide de l'autre gymnase, où deux autres enfants s'étaient aussi réfugiés du bruit, admirant le spectacle de loin. Tommy et bébé ont tourné et on eu du plaisir à leur façon. Mais pourquoi un parent devrait-il être triste de cette situation? Ils ont été bien, même si ce n'est pas "typique" ou attendu, on s'en fou, royalement, vraiment, parce que c'est justement cette difficulté d'accepter qui rend les parents tristes, qui oublient de voir le bonheur.


C'est ça l'autisme et c'est ce que les gens ont besoin de voir et entendre.

Un show qui vaut le détour

La parole hier soir fut laissé aux parents durant deux heures sur le sujet des enfants différents.

Deux heures, pas cinq minutes, un deux heures complet sur le sujet de la différence, la façon de le vivre au quotidien, ce qu'ils sont dans leur différence.

J'ai adoré toute l'émission chaque témoignage, en ondes et hors d'ondes. Tout ce que vous ne pouvez pas nécessairement entendre parce qu'on pourrait en parler des heures.

Ça vaut vraiment le détour. J'y étais, décision de dernière minute et j'ai adoré mon expérience, quoique pris un peu de place (il faut savoir me faire taire!)...

Alors faites le détour...

C'est par-là :

http://quebec.radiox.com/emission/choi-le-show-tard/2013/04/16/


Bien entendu j'aurais voulu en dire plus, plus long, le quotidien, les défis, mais un petit peu à la fois!