Le passage de madame G

Quelques jours que je n'ai pu donner de nouvelles parce que le manque d'énergie et de sommeil étant présents, je n'arrive même pas à rassembler mes idées dans ma tête. Mais elles sont là et se bousculent, une journée je serai plus reposé pour les mettre noir sur blanc.

En attendant... mon manque de sommeil est dû en partie par nombreux réveils nocturnes du petit dernier depuis un mois mais aussi par le récent, trop long passage de madame G dans la maison.

G... comme finissant par O, et nécessitant beaucoup de lavage et désinfection.


L'autisme, n'est pas une vie mais bien un extra à une vie déjà très bien remplie et évidemment les microbes et autres surprises quelconques de la vie ne passent droit devant la maison!

Madame G m'a apporté du positif et du négatif...  Bon ok, beaucoup de négatifs avoir les mains dedans plus d'une semaine!!!

Vous épargnants les détails je vais surtout parler de son arrivée, un beau soir de fin de semaine, après une journée bien normale.


Le décodage du corps, de la faim, la soif, l'envie, la douleur... font partie des défis avec certains (je tiens au certains!) enfants autistes.

Tommy a longtemps fait partie de ce groupe d'enfants qui se seraient laissé mourir de faim et de soif,  quand on entend les autres parents dire

"tous les spécialistes le disent, un enfant ne se laissera jamais mourir de faim"

Erreur, certains autistes font exception à cette belle règle qui se doit de rassurer plusieurs parents dont les  enfants ont un appétit d'oiseau.

Longtemps, Tommy ne mangeait plus, ou presque plus. Certaines fois, nous avons passé proche de l'hôpital parce qu'il refusait, étant malade, tout liquide. Passant très très près de la déshydratation. Et moi pour le convaincre de boire j'ai usé de toutes les stratégies possibles mais c'était loin d'être simple.

Au fil du temps, Tommy a appris, à se reconnaitre un peu plus. La faim, la soif. Mais ce n'est pas totalement acquis puisqu'en dehors de la maison, il n'a pas encore totalement (mais ça s'en vient) le réflexe de demander de lui même à boire.  Maman que je suis je le reconnais et si je lui demande ce qu'il veut, il fini par me le dire.

Donc aujourd'hui, Tommy se décode. Faim, soif, envie... et l'an dernier, alors qu'il était souvent malade en autobus, il a dû apprendre à décoder, l'envie de... vous savez bien quoi qui vient avec madame G.

Il n'y a pas si longtemps, Tommy n'aurait rien dit, pas un mot et nous aurions eu un dégât sur le plancher.

Avec l'autobus, il a appris à dire "soif" parce que cette fameuse désagréable envie donne une sensation de gorge très sèche. Bien entendu comme rien n'est simple dans l'autisme, ce n'est pas généralisé dans tous les contextes mais on peut tout de même se réjouir de tous les progrès des dernières années.

Donc, madame G est passé, un soir et Tommy, alors qu'il était assis sur la toilette, se préparant à son bain, m'a dit haut et fort un mot.

VOMIR

Soif, c'est transformé en "vomir". Pas qu'il a eu tant de pratique que ça, il a été malade une seule fois dans le taxi au début de l'année et une autre fois en novembre quand madame G était venue nous faire un coucou de fin d'année 2012.

Mais, c'est resté. Il a compris. La sensation, ce qui se passe dans son ventre, et ce qui s'en vient! Pour moi si j'ai trouvé très désagréable de savoir ce qui s'en venait, j'avoue que pendant que ça sortait (quels détails!!) j'étais plus occupée à être épatée qu'il ait pu réussir à me le dire de lui-même! Wow!

À la fin de cette longue semaine, longue et pénible je tiens à le mentionner (et ce n'était même que le début!!), à l'école de Tommy, le préposé s'occupant de Tommy m'a dit qu'il a aussi verbalisé ses nausées qu'il a  eu deux jours plus tard là-bas, sans qu'on lui demande!

Comme quoi madame G nous a permis de constater un beau progrès chez Tommy.


Bon ok, je pourrais arrêter ça là, mais ce serait malhonnête de ne pas vous parler de l'envers de la médaille, moins plaisant, qu'est celui, qu'à plusieurs changements, qu'après avoir été malade, Tommy a le problème de régression au niveau de la propreté. Comme quoi, depuis le passage de madame G, ses sous-vêtements se retrouvent détrempés, mon divan y a passé deux fois plutôt qu'une et que le gentil préposé de l'école, est loin de la trouvé drôle. Ça va passé, et ça va revenir, comme depuis 2 ans...

Un jour...

Les médias sociaux et l'autisme

Pour ceux qui ne le savent peut-être pas encore, il y a quelque temps (longtemps) déjà, j'ai ouvert une page "Le parcours de Tommy" sur Facebook.

Il faut le dire, les médias sociaux, twitter (que je ne connais pas du tout), Facebook et autres, prennent beaucoup de place aujourd'hui. De plus, ils permettent un accès facile et rapide à l'information.

En ce qui concerne la page de Tommy je trouvais que c'était un moyen facile d'échanger, de répondre aux commentaires des gens sur mes textes et différentes réflexion. Parfois, on y retrouve des précisions lorsque je sens une ambiguité par exemple, et des petites tranches de vie que je n'ai pas toujours le temps d'écrire rapidement ici que je mets parfois plus tard.

Les messages voyagent vite par les médias sociaux et permettent un partage vraiment facile entre les gens.

De plus, de plus en plus de groupes et pages dédiées à l'autisme s'y trouvent. Des pages de parents, d'autistes eux-mêmes, des groupes de soutien ou seulement pour discuter.

J'y trouve une mine d'or de témoignages de toutes sortes qui m'aide dans ma compréhension de l'autisme non à travers mes yeux mais à travers ceux des autres puisque nous sommes évidemment tous différents.


Par exemple aujourd'hui j'ai assisté à la première journée sur le TED de Chaudière-Appalaches. Je l'ai su par l'entremise de la page facebook de la souffrance des envahis. Une journée où l'organisme TED de la région ont travaillés pour réunir conférenciers, parents et intervenants pour parler de l'autisme.

En cette journée, si je n'ai pas "appris" de nouvelles choses, j'ai tout de même eu,  encore une fois, un coup de cœur pour ces gens passionner de l'autisme, principalement les intervenants qui ont choisis par passion de travailler avec ces enfants.

Mon coup de cœur va sans le moindre doute à Kaaven Boulé du centre EMSITUA qu'on retrouve aussi sur Facebook en plus de son site web.

D'entendre une personne dévouée et passionnée comme il l'est, ayant une vision de l'autisme qui se rapproche très très fortement de la mienne en tant que maman d'enfants autistes, ça vaut tout l'or du monde et ça valait le déplacement!


Bravo à tous les conférenciers qui étaient présents. Lucie Latour, expliquant la pensée TED, Johanne Leduc, témoignage de son vécu avec ses deux enfants autistes et Kaaven Boulé, éducateur spécialisé.

L'autisme tel qu'on devrait le montrer

Lorsqu'un parent apprend que son enfant est peut-être autiste, pour la plupart, c'est un choc incroyable et qui fait mal.

Pourtant, leur enfant est le même, les difficultés ne sont pas différentes du jour précédent et les joies ne sont pas moindre.

Le choc enlève la joie, fait oublier de sourire, d'aimer en toute simplicité parce que c'est l'inquiétude qui prend la place. L'enfant qui battait des bras de pur plaisir, ce n'est plus beau ni joyeux mais ça fait peur.


L'autisme, c'est comme tout autre maladie ou trouble... on en a peur, non parce que ça fait peur plus que par ce qu'on entend autour de nous sans vraiment savoir l'impact que ça aura dans notre foyer.

C'est simple, l'autisme c'est un gros drame dans une vie. C'est là pour rester et c'est le ciel qui tombe sur la tête.

Parce que les médias rapportent les propos d'une personne, d'un vécu difficile, et que soudainement les parents en attente ou ayant un  diagnostic récent s'approprient ce vécu sans savoir vraiment ce qui les attends, eux, avec leur enfant.

Dernièrement j'ai mis plusieurs reportages, l'autisme après 21 ans, le manque de services et c'est ça qui fait peur aux gens.


Pourtant, l'autisme c'est rempli de joie, si on sait où regarder, si on apprend à vivre avec et le respecter... Des histoires difficiles, des enfants plus "hypothéqués", il y en a, mais ils vivent des moments de bonheur à leur façon et en tant que proche d'un enfant autiste, c'est notre responsabilité d'apprendre à les prendre tel qu'ils sont et non tel qu'on le souhaiterait "typiquement".

Pour moi, il n'y a rien de plus beau de voir un autiste battre des bras en sautillant, parce que la plupart du temps c'est leur expression de joie et les yeux brillants, il montre leur bonheur.  (Encore une fois, chaque enfant est différent, certains le font par angoisse mais exprimeront leurs joies autrement à leur façon).


Les médias font tout de même un beau travail cette année de sensibilisation, mais les gens auraient besoin de VOIR, l'autisme, sous toute ses formes, et non sous la forme la plus sombre qui perpétue le malheur, la tristesse, la peur... qui fait peur aux parents qui entrent dans ce nouveau monde qui eux soudainement n'arrive plus à voir le bonheur qui est pourtant encore là!


Un enfant autiste peut être tout autant, voir même parfois plus heureux qu'un enfant typique, mais il faut savoir le reconnaitre.


Hier, à l'école de Tommy, il y avait un spectacle pour les enfants en l'honneur du mois de l'autisme. Un spectacle juste pour eux.

J'avoue très personnellement qu'étant donné ma petite gang à moi j'ai été plus que surprise de ce que j'y ai vu à ce spectacle. Parce que, comme je dis, on oublie de nous montrer cette belle facette de l'autisme, au-delà de la différence, des rigidités, des retards. Juste eux... pas autistes, eux, tout simplement.

Arthur l'aventurier est venu chanter pour les enfants autistes. Je ne le connaissais pas, mais être à sa place, la boule d'émotion que j'aurais eu de voir ces petits mousses, j'aurais eu de la difficulté à chanter.

Agréablement surprise j'ai vu une bonne gang d'enfants, le sourire aux lèvres, souriant, rieur, qui sautaient de joie et dansaient au son de la musique.

J'ai vu cette journée, des yeux remplis d'émotions (des yeux vides hein! pffff), de toute sorte d'émotions, des belles et moins belles selon leur tolérance au groupe, au bruit...

J'ai vu des intervenants dévoués, heureux, les yeux brillants, le sourire aux lèvres, la fierté dans les yeux de voir le bonheur de leurs enfants. Ceux avec qui ils travaillent toute l'année, avec qui ils vivent des belles réussites, des moments plus difficiles, des joies et des peines.

Je les ai vu se dépêcher de soulager les enfants qui avaient mal du bruit, des coquilles à la main, j'ai vu un petit garçon serrer fort dans ses bras celle qui lui a apporté les coquilles pour le soulager.

J'ai vu des yeux inquiets, des enfants qui n'osaient pas approcher le groupe, trop de bruit, trop de gens, mais des gens respectueux qui ont tout fait pour rendre le plus agréable possible le spectacle, à leur façon, selon leurs besoins.


J'ai très honnêtement dû retenir mes larmes, parce que je suis en amour depuis 5 ans avec ces enfants et ce que j'ai vu n'a fait qu'accroitre encore plus ce sentiment. Parce que j'y ai vu ce que les gens, ce que les médias devraient montrer, pour enlever un peu de douleur et de peur à tous et chacun. Pour rappeler aux parents ce qui est devant nous, la fragilité et la bonté à l'état pur tout à la fois.

J'ai vu un enseignant (que je commence à bien connaitre nos enfants fréquentant la même école nous nous sommes croisés plusieurs fois!), rempli de fierté, SON étudiant, le sien, à lui, qui chantait devant tout le monde, avec Arthur à ses côtés. Quelle beauté de voir ça!


Et les miens, j'ai vu Tommy, égal à lui-même, debout, souriant, intrigué, regardant ce qui se passait. Je ne m'attendais pas à plus ni à moins et c'est un peu mes enfants qui ont fait mon état de surprise, parce que je suis habituée à moins dans ce genre d'événements, moins de participation et d'expressions.  Pas que Tommy n'a pas apprécié son spectacle, mais plus que pour lui, ça ou autre chose, qu'est-ce que ça aurait bien pu changer.

J'ai vu bébé qui lui était dans mes bras, absorbant la foule, les sons, la musique. Neutre, pas souriant mais pas triste. Seulement occupé à tout décoder ce qui l'entourait.  Finalement, ils ont préférés faire leur choses bien à eux, dans la section vide de l'autre gymnase, où deux autres enfants s'étaient aussi réfugiés du bruit, admirant le spectacle de loin. Tommy et bébé ont tourné et on eu du plaisir à leur façon. Mais pourquoi un parent devrait-il être triste de cette situation? Ils ont été bien, même si ce n'est pas "typique" ou attendu, on s'en fou, royalement, vraiment, parce que c'est justement cette difficulté d'accepter qui rend les parents tristes, qui oublient de voir le bonheur.


C'est ça l'autisme et c'est ce que les gens ont besoin de voir et entendre.

Un show qui vaut le détour

La parole hier soir fut laissé aux parents durant deux heures sur le sujet des enfants différents.

Deux heures, pas cinq minutes, un deux heures complet sur le sujet de la différence, la façon de le vivre au quotidien, ce qu'ils sont dans leur différence.

J'ai adoré toute l'émission chaque témoignage, en ondes et hors d'ondes. Tout ce que vous ne pouvez pas nécessairement entendre parce qu'on pourrait en parler des heures.

Ça vaut vraiment le détour. J'y étais, décision de dernière minute et j'ai adoré mon expérience, quoique pris un peu de place (il faut savoir me faire taire!)...

Alors faites le détour...

C'est par-là :

http://quebec.radiox.com/emission/choi-le-show-tard/2013/04/16/


Bien entendu j'aurais voulu en dire plus, plus long, le quotidien, les défis, mais un petit peu à la fois!

Mois de l'autisme - 14 avril 2013

Le conteur et l'autiste.

- Je suis autiste, dit l'autiste

- Et moi je suis conteur, dit le conteur

- Je ne parle pas, dit l'autiste

- Et moi je parle, dit le conteur, et ma parole a fait le tour du monde

- Moi, elle n'a fait que le tour de mon corps

- Si tu veux, dit le conteur, je peux te donner quelques mots à dire, à vivre

- Tu peux me donner tous les mots que tu veux, de la Terre jusqu'au Ciel , ma langue se taira et les mots resteront prisonniers dans ma chair. Ils voudront sortir, prendre l'air, mais une chose plus forte qu'un bourreau les empêchera.
Alors, de rage, je m'agiterai comme s'agite un vent, une branche de roseau. Je voudrais dire, mais mon dire se mettra à crier et les mots me cogneront, se cogneront aux parois de tout mon moi.

Ça fera de l'orage, ça fera du bruit et le monde croira que je râle, que je boude, que je grogne, que je suis mauvais...

Sache, conteur, que nous vivons, que nous respirons et si tu crois que je fabrique des secrets dans ma tour de silence, il n'en est rien, je ne cache rien.

Conteur, roi de la parole, il te faudra dire à ceux qui ont encore oreilles et coeur que nous, nous vivons d'amour et de douleur.

Notre silence est notre cri et notre cri est l'expression d'urgence de notre vie.
Parce que pour nous comprendre, il faudrait que le monde parle autiste.

Si tu veux parler avec moi, met ta langue au bout de tes doigts.

Le conteur a pris cette parole avec respect, l'a mise dans sa bouche, dans ses voyages, dans ses histoires...

Le conteur vient de comprendre que c'est l'autiste qui venait de lui donner la parole !

http://www.senscommun.org/lebkiri.html

Autisme, démarches vers un diagnostic et la suite - expliquons aussi le privé de A à Z

Chaque endroit, chaque région a son protocole bien à elle concernant les diagnostics de l'autisme au public.

Yoopa a publié récemment un article concernant les démarches pour un diagnostic d'autisme.

Autisme - Le diagnostic


De plus en plus, certains parents se dirigent vers le privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement et sauver ainsi des listes d'attente qui s'étirent sur plusieurs mois, même année.

Avant 2009, les psychologues tout aussi qualifiés qu'ils pouvaient être, ne pouvaient pas poser le diagnostic d'autisme.

Le projet de loi 21 a été voté en juin 2009 afin de clarifier certains pouvoirs des psycho éducateurs, psychologues et autres professionnels mais aussi pour leur donner un droit longtemps réclamé, celui de pouvoir poser des diagnostics d'autisme et ainsi alléger la lourdeur du système public.

Dès décembre 2009, même si le projet de loi n'était toujours pas entré en vigueur, le gouvernement a émis des directives aux centre de réadaptation afin que le diagnostic soit tout de même accepté afin que les enfants puissent obtenir rapidement des services de stimulation précoce.

Toutefois, ici ça se corse, parce que même si le psychologue peut "enfin" poser le diagnostic au privé, tant que la loi n'est pas officiellement entrée en vigueur, les hautes instances telles que les commissions scolaires se réservent le droit de refuser le diagnostic et exiger que celui-ci provienne d'un pédopsychiatre en équipe inter ou multi disciplinaire.

Certaines commissions scolaires ont été de l'avant, acceptant tout de même le diagnostic du privé, certaines autres sont restées rigides à leurs lignes directrices.

"Le diagnostic doit être posé par un pédopsychiatre."


Les diagnostics sont en moyenne posés vers 3-4 ans, parce que les listes d'attente sont longues et que le temps que les parents ou professionnels comprennent que l'enfant a un retard de l'ordre du spectre de l'autisme, les mois ont passés.

Pour les parents, on pourrait croire que c'est la fin. La paix. Le calvaire des démarches est derrière nous.

En vérité, les commissions scolaires sont leur propre maitre et certaines exigent une confirmation du diagnostic avant l'entrée scolaire si le diagnostic a été posé avant 4 ans. Même si l'enfant entre à l'école à 5 ans et que le diagnostic a été posé à 3 ans et 10 mois.  C'est qu'elles sont rigides ces commissions scolaires!

Lorsque le diagnostic a été posé au public c'est assez simple, on rencontre le pédopsychiatre et on lui fait un portrait de l'enfant à ce jour. Il écrit une belle lettre confirmant le diagnostic et le tour est joué.

Maintenant, nous sommes au privé!

On a déboursé dans les 1,200$ et + pour pouvoir faire un diagnostic rapide et 2 ans plus tard il faut encore déboursé (si on retourne au privé) pour avoir une confirmation du diagnostic.

Mais attention! La loi n'étant pas entrée en vigueur, certains parents ont déboursés pour devoir tout de même faire les démarches au public pour que le diagnostic sont accepté. Malheureusement.


Depuis (enfin!!!!) JUIN 2012, la loi 21 est (enfin!!!) en vigueur!

Peu avant l'entrée officielle de la loi des lignes directrices ont été émises par rapport aux diagnostic d'autisme, pour que ce soit le plus conforme possible peu importe l'endroit choisi.

Si le diagnostic d'autisme peut être posé au privé, il reste qu'on ne le fera pas faire par monsieur, madame, n'importe quel psychologue du coin de la rue.

Pour poser un diagnostic les psychologues doivent donc être formés pour poser des diagnostics d'autisme et le faire avec des outils standardisés qui sont reconnus par les différents établissements qui prendront la relève suite au diagnostic.

Si un diagnostic peut être fait par un psychologue SEUL, ce n'est pas la voie recommandée.

Idéalement, les diagnostics doivent être fait en équipe multi ou interdisciplinaire.

Bon ok, ça mange quoi en hiver ça?


L'équipe interdisciplinaire se retrouve au même sein d'un centre d'évaluation. Le centre regroupe donc une équipe qui  travaillent tous ensemble pour faire le diagnostic.Orthophonie, psychologie, ergothérapie...

L'évaluation multi disciplinaire signifie que l'enfant a été évalué par plus d'un intervenant en vue d'un diagnostic d'autisme mais ceux-ci ne travaillent pas nécessairement pour le même centre.


SI un parent choisi la voie du privé, c'est important que l'enfant ait été vu par plus d'un professionnel, parce que la loi même si elle donne le droit à UN psychologue de poser le diagnostic, celui-ci peut être refusé par les autres établissements s'ils jugent que l'évaluation est incomplète. C'est un droit pour éviter que "monsieur, madame n'importe quel psychologue" pose un diagnostic sur le bord de la table en une heure.

Bon, on s'entend qu'habituellement les psychologues sont honnêtes mais.... on ne sait jamais et c'est un peu une question de se protéger tout le monde là-dedans évitant de donner des services sans être certains que le diagnostic est vraiment valide.  Les lignes directrices ont été émises aussi pour ça.

Juin 2012 est donc entrée en vigueur la loi. Les commissions scolaires sont donc maintenant forcées par la loi à reconnaitre ces diagnostics du privé. L'administration des cotes EHDAA (élèves handicapées et difficultés d'adaptation et d'apprentissage) passe par le ministère de l'éducation et dans leur lignes directrices (oui je sais ca en fait pas mal!)  il est bien mentionné que l'évaluation doit être fait en multidisciplinaire.


Bon, c'est ici que j'ai eu droit aux roches récemment lorsque j'ai amené ces précisions...

Avant que les gens paniquent, se soulèvent en masse, il faut comprendre comme j'ai décrit plus haut ce que signifie multidisciplinaire.

On parle de plus d'UN intervenant. C'est-a-dire que la plupart des parents qui auront choisi la voie du privé pour la plupart ne savent pas qu'ils ont fait ce type d'évaluation mais c'est le cas.

Pourquoi?

Parce que la plupart auront vu avant le psychologue une ergothérapeute, une orthophoniste donc ils ont fait une évaluation multidisciplinaire.  C'est ça l'important.


J'avoue que dernièrement ça m'a fâché parce que j'ai vu des gens insister sur les bienfaits du privé, sur l'importance d'y aller le plus vite possible, que certains types de professionnels sont mieux que d'autres types... mais à part de dire aux parents de dépenser des milliers de dollars dans une évaluation, ces gens n'ont pas pris la peine de mentionner les particularités du diagnostic au privé. Ce n'est pas si simple que sortir 1,500$ de nos poches sans savoir à l'autre bout si ce sera complet ou bien reçu par les différents établissements.Ce qui doit donc arriver se produit et des parents voient les $$$ investis pour devoir faire d'autres démarches parce que ça ne passe pas. Que ce soit parce que l'évaluation n'a pas été faite en multidisciplinaire ou parce que des outils standardisés n'ont pas été utilisé.


Vous voulez faire une évaluation au privé?

Idéalement privilégiez les endroits qui font une évaluation multidisciplinaire, c'est le même prix de toute façon la plupart du temps. Si vous choisissez un psychologue seul, alors c'est à vous de vous "monter" votre multidisciplinaire en ayant en main des évaluations de d'autres professionnels tel que l'orthophonie ou l'ergothérapie.

Ensuite, les outils standardisés utilisés sont en général l'ADOS et L'ADI-R,venant du privé ça passe mieux qu'une simple "observation". En général je crois qu'ils la font tous d'emblée mais c'est bien de s'informer.

Certains feront une évaluation du développement de l'enfant ou des comportements adaptatifs qui eux évaluent l'autonomie. Ces évaluations sont nécessaires à l'obtention de l'allocation pour enfant handicapé (c'est écrit noir sur blanc dans leur formulaire).

Prenez l'information aux différents établissements auxquels vous aurez affaire avant l'évaluation. École, commission scolaire, ordre des psychologue, centre de réadaptation, clsc. Ceci pourra vous éviter de mauvaises surprises.


Et qui suis-je pour écrire tout ça? Une maman ayant passé plusieurs heures à faire des recherches, ayant discuté de vive voix avec l'ordre des psychologue, dont le CRDI a fait les démarches auprès de la commission scolaire pour connaitre leurs exigences face aux diagnostics du privé, parce que j'ai sorti tous les documents concernant cette information et je vous l'ai mis en lien dans les différents paragraphes. Parce que je veux éviter que des parents se retrouvent le bec à l'eau après plusieurs centaines de dollars.


Voilà!

Une question qui revient

J'avais abordé un peu le sujet, d'un moyen détourné comme je le fais souvent, concernant le manque d'accompagnement et d'information pour les parents lorsqu'ils apprennent que leur enfant est autiste.

Je ne dis pas qu'il n'y a rien. Je dis que ce n'est pas suffisant et pas adéquat. Heureusement, il y a eu du chemin de fait dans certaines régions, certains CLSC, certains CRDI. Toutefois, c'est encore une minorité.

Il y a bientôt cinq ans, lorsque j'ai fait les démarches pour Tommy je suis passée en un quart de tour à croire qu'il ne pouvait être autiste, à croire dur comme fer qu'il l'était vraiment.  À force de recherche, j'ai compris, j'ai appris ce qu'est l'autisme et j'ai fais mes choix en fonction de mon instinct(aussi par manque d'énergie), mes valeurs et mon degré d'acceptation.

Le deuil je ne l'ai pas vécu. Pas celui de l'enfant différent. J'en vis des deuils au quotidien mais celui-là n'en a pas été un. Je crois (peut-être ai-je tort) que certains ont dû croire que j'étais dans le déni. L'acceptation existe-t-elle réellement? Certains disent que c'est impossible d'accepter l'autisme parce que ce serait comme de baisser les bras. Il faut soulever des montagnes, le "sauver", "guérir".  (je sais je radote et me répète)

Si l'acceptation était facile et même naturelle pour moi, parce que j'ai voulu un enfant, point, je n'avais pas de scénario préconsu de son futur et la différence ça fait partie de la vie. Mon garçon est né comme ça, je ne pouvais pas avoir de peine pour ce qu'il n'était pas puisqu'il ne l'a jamais été. Il n'a jamais été "typique", il est né autiste et sera autiste toute sa vie.  Ça n'enlève pas tout ce qu'on a vécu de sa naissance à aujourd'hui, les joies des premiers pas, les plaisirs, les rires aux éclats et même les pleurs qui font partie de la vie d'un enfant.

Si l'acceptation était facile, d'accepter que j'acceptais l'était moins. Est-ce que je fais les bons choix? L'acceptation nuit-elle au plein potentiel que mon fils pourrait développer si je soulevais les montagnes pour lui? Si je me lançais dans l'aventure de le "sauver"?

Le discours, c'est de faire le maximum pour son enfant. Mon maximum est différent du discours "populaire", qui a raison alors?

En fait, on fait des choix dans la vie et j'ai été chanceuse, ne vivant pas CE deuil, de pouvoir passer rapidement à l'étape des décisions, mais les remises en question sont fréquentes!


J'ai une chance que je n'ai peut-être pas réalisée vraiment avant un certain temps. Je ne me suis pas vraiment perdu dans tout ça. Dans l'autisme, dans les multiples interventions, dans la recherche d'une guérison, dans le deuil. Cette chance, malheureusement, ce n'est pas tout le monde qui l'a et c'est ici qu'on comprend le problème.

Les parents se font balancer par la tête un diagnostic et c'est tout. L'accompagnement n'est pas adéquat, on oublie de leur expliquer ce qu'est l'autisme, vraiment, au-delà de "devoir renverser le cours des choses", leur expliquer pourquoi et surtout comment. Comment l'enfant comprend les choses, comment son cerveau travaille, pourquoi il aligne ses jouets mais surtout pourquoi ce serait un drame qu'il le fasse?

Ce discours on ne l'entend pas. Si on forme les parents plus qu'avant sur l'autisme, on mise encore beaucoup sur "la meilleure façon d'intervenir avec un enfant TED".  Ce n'est pas, au début de leur parcours, ce que les parents ont besoin d'entendre parce qu'ils ne savent pas où donner de la tête.

J'aime et je n'aime pas à la fois le discours de "La souffrance des envahis".  Cette maman de deux enfants autistes avec un parcours... disons douloureux. La douleur, c'est ce que je n'aime pas, parce que ça n'aurait pas dû se rendre là. Pas si les parents avaient eu le soutien nécessaire. Vivre le deuil de l'enfant autiste, c'est personnel à chacun, mais comment traverser cette étape du deuil si on ne sait finalement pas à quoi on a affaire et qu'on se fait "embarquer" malgré nous dans cette vague "changeons l'autiste"? J'aime que la douleur ait laissé place à la compréhension mais le parcours fut remplis d'embûches, trop. 


Pourtant, si tous les parents crient au besoin de meilleurs services pour leurs enfants, très peu crient au besoin pour eux-mêmes, probablement parce qu'ils n'en sont peut-être même pas conscients à ce moment de leur vie?


J'aurais aimé entendre ce discours il y a quelques années, pour me faire du bien, pour me réconforter dans mes choix "hors de la vague", celle du respect de l'autisme et de m'obstiner à prendre mon garçon tel qu'il était sans aucun besoin de le changer. Jamais ça ne m'a traversé l'esprit, mais de me demander si j'avais tort, ça par contre ça m'a beaucoup hanté et me hantera probablement toujours un peu. Parce que dans le fond... on fait de notre mieux, mais sans savoir si c'est LE mieux.

Entrevue avec Brigitte Harrisson, Lise St-Charles(conceptconsulted) et Johanne Leduc(la souffrance des envahis)