Autisme, démarches vers un diagnostic et la suite - expliquons aussi le privé de A à Z

Chaque endroit, chaque région a son protocole bien à elle concernant les diagnostics de l'autisme au public.

Yoopa a publié récemment un article concernant les démarches pour un diagnostic d'autisme.

Autisme - Le diagnostic


De plus en plus, certains parents se dirigent vers le privé pour obtenir un diagnostic plus rapidement et sauver ainsi des listes d'attente qui s'étirent sur plusieurs mois, même année.

Avant 2009, les psychologues tout aussi qualifiés qu'ils pouvaient être, ne pouvaient pas poser le diagnostic d'autisme.

Le projet de loi 21 a été voté en juin 2009 afin de clarifier certains pouvoirs des psycho éducateurs, psychologues et autres professionnels mais aussi pour leur donner un droit longtemps réclamé, celui de pouvoir poser des diagnostics d'autisme et ainsi alléger la lourdeur du système public.

Dès décembre 2009, même si le projet de loi n'était toujours pas entré en vigueur, le gouvernement a émis des directives aux centre de réadaptation afin que le diagnostic soit tout de même accepté afin que les enfants puissent obtenir rapidement des services de stimulation précoce.

Toutefois, ici ça se corse, parce que même si le psychologue peut "enfin" poser le diagnostic au privé, tant que la loi n'est pas officiellement entrée en vigueur, les hautes instances telles que les commissions scolaires se réservent le droit de refuser le diagnostic et exiger que celui-ci provienne d'un pédopsychiatre en équipe inter ou multi disciplinaire.

Certaines commissions scolaires ont été de l'avant, acceptant tout de même le diagnostic du privé, certaines autres sont restées rigides à leurs lignes directrices.

"Le diagnostic doit être posé par un pédopsychiatre."


Les diagnostics sont en moyenne posés vers 3-4 ans, parce que les listes d'attente sont longues et que le temps que les parents ou professionnels comprennent que l'enfant a un retard de l'ordre du spectre de l'autisme, les mois ont passés.

Pour les parents, on pourrait croire que c'est la fin. La paix. Le calvaire des démarches est derrière nous.

En vérité, les commissions scolaires sont leur propre maitre et certaines exigent une confirmation du diagnostic avant l'entrée scolaire si le diagnostic a été posé avant 4 ans. Même si l'enfant entre à l'école à 5 ans et que le diagnostic a été posé à 3 ans et 10 mois.  C'est qu'elles sont rigides ces commissions scolaires!

Lorsque le diagnostic a été posé au public c'est assez simple, on rencontre le pédopsychiatre et on lui fait un portrait de l'enfant à ce jour. Il écrit une belle lettre confirmant le diagnostic et le tour est joué.

Maintenant, nous sommes au privé!

On a déboursé dans les 1,200$ et + pour pouvoir faire un diagnostic rapide et 2 ans plus tard il faut encore déboursé (si on retourne au privé) pour avoir une confirmation du diagnostic.

Mais attention! La loi n'étant pas entrée en vigueur, certains parents ont déboursés pour devoir tout de même faire les démarches au public pour que le diagnostic sont accepté. Malheureusement.


Depuis (enfin!!!!) JUIN 2012, la loi 21 est (enfin!!!) en vigueur!

Peu avant l'entrée officielle de la loi des lignes directrices ont été émises par rapport aux diagnostic d'autisme, pour que ce soit le plus conforme possible peu importe l'endroit choisi.

Si le diagnostic d'autisme peut être posé au privé, il reste qu'on ne le fera pas faire par monsieur, madame, n'importe quel psychologue du coin de la rue.

Pour poser un diagnostic les psychologues doivent donc être formés pour poser des diagnostics d'autisme et le faire avec des outils standardisés qui sont reconnus par les différents établissements qui prendront la relève suite au diagnostic.

Si un diagnostic peut être fait par un psychologue SEUL, ce n'est pas la voie recommandée.

Idéalement, les diagnostics doivent être fait en équipe multi ou interdisciplinaire.

Bon ok, ça mange quoi en hiver ça?


L'équipe interdisciplinaire se retrouve au même sein d'un centre d'évaluation. Le centre regroupe donc une équipe qui  travaillent tous ensemble pour faire le diagnostic.Orthophonie, psychologie, ergothérapie...

L'évaluation multi disciplinaire signifie que l'enfant a été évalué par plus d'un intervenant en vue d'un diagnostic d'autisme mais ceux-ci ne travaillent pas nécessairement pour le même centre.


SI un parent choisi la voie du privé, c'est important que l'enfant ait été vu par plus d'un professionnel, parce que la loi même si elle donne le droit à UN psychologue de poser le diagnostic, celui-ci peut être refusé par les autres établissements s'ils jugent que l'évaluation est incomplète. C'est un droit pour éviter que "monsieur, madame n'importe quel psychologue" pose un diagnostic sur le bord de la table en une heure.

Bon, on s'entend qu'habituellement les psychologues sont honnêtes mais.... on ne sait jamais et c'est un peu une question de se protéger tout le monde là-dedans évitant de donner des services sans être certains que le diagnostic est vraiment valide.  Les lignes directrices ont été émises aussi pour ça.

Juin 2012 est donc entrée en vigueur la loi. Les commissions scolaires sont donc maintenant forcées par la loi à reconnaitre ces diagnostics du privé. L'administration des cotes EHDAA (élèves handicapées et difficultés d'adaptation et d'apprentissage) passe par le ministère de l'éducation et dans leur lignes directrices (oui je sais ca en fait pas mal!)  il est bien mentionné que l'évaluation doit être fait en multidisciplinaire.


Bon, c'est ici que j'ai eu droit aux roches récemment lorsque j'ai amené ces précisions...

Avant que les gens paniquent, se soulèvent en masse, il faut comprendre comme j'ai décrit plus haut ce que signifie multidisciplinaire.

On parle de plus d'UN intervenant. C'est-a-dire que la plupart des parents qui auront choisi la voie du privé pour la plupart ne savent pas qu'ils ont fait ce type d'évaluation mais c'est le cas.

Pourquoi?

Parce que la plupart auront vu avant le psychologue une ergothérapeute, une orthophoniste donc ils ont fait une évaluation multidisciplinaire.  C'est ça l'important.


J'avoue que dernièrement ça m'a fâché parce que j'ai vu des gens insister sur les bienfaits du privé, sur l'importance d'y aller le plus vite possible, que certains types de professionnels sont mieux que d'autres types... mais à part de dire aux parents de dépenser des milliers de dollars dans une évaluation, ces gens n'ont pas pris la peine de mentionner les particularités du diagnostic au privé. Ce n'est pas si simple que sortir 1,500$ de nos poches sans savoir à l'autre bout si ce sera complet ou bien reçu par les différents établissements.Ce qui doit donc arriver se produit et des parents voient les $$$ investis pour devoir faire d'autres démarches parce que ça ne passe pas. Que ce soit parce que l'évaluation n'a pas été faite en multidisciplinaire ou parce que des outils standardisés n'ont pas été utilisé.


Vous voulez faire une évaluation au privé?

Idéalement privilégiez les endroits qui font une évaluation multidisciplinaire, c'est le même prix de toute façon la plupart du temps. Si vous choisissez un psychologue seul, alors c'est à vous de vous "monter" votre multidisciplinaire en ayant en main des évaluations de d'autres professionnels tel que l'orthophonie ou l'ergothérapie.

Ensuite, les outils standardisés utilisés sont en général l'ADOS et L'ADI-R,venant du privé ça passe mieux qu'une simple "observation". En général je crois qu'ils la font tous d'emblée mais c'est bien de s'informer.

Certains feront une évaluation du développement de l'enfant ou des comportements adaptatifs qui eux évaluent l'autonomie. Ces évaluations sont nécessaires à l'obtention de l'allocation pour enfant handicapé (c'est écrit noir sur blanc dans leur formulaire).

Prenez l'information aux différents établissements auxquels vous aurez affaire avant l'évaluation. École, commission scolaire, ordre des psychologue, centre de réadaptation, clsc. Ceci pourra vous éviter de mauvaises surprises.


Et qui suis-je pour écrire tout ça? Une maman ayant passé plusieurs heures à faire des recherches, ayant discuté de vive voix avec l'ordre des psychologue, dont le CRDI a fait les démarches auprès de la commission scolaire pour connaitre leurs exigences face aux diagnostics du privé, parce que j'ai sorti tous les documents concernant cette information et je vous l'ai mis en lien dans les différents paragraphes. Parce que je veux éviter que des parents se retrouvent le bec à l'eau après plusieurs centaines de dollars.


Voilà!

Une question qui revient

J'avais abordé un peu le sujet, d'un moyen détourné comme je le fais souvent, concernant le manque d'accompagnement et d'information pour les parents lorsqu'ils apprennent que leur enfant est autiste.

Je ne dis pas qu'il n'y a rien. Je dis que ce n'est pas suffisant et pas adéquat. Heureusement, il y a eu du chemin de fait dans certaines régions, certains CLSC, certains CRDI. Toutefois, c'est encore une minorité.

Il y a bientôt cinq ans, lorsque j'ai fait les démarches pour Tommy je suis passée en un quart de tour à croire qu'il ne pouvait être autiste, à croire dur comme fer qu'il l'était vraiment.  À force de recherche, j'ai compris, j'ai appris ce qu'est l'autisme et j'ai fais mes choix en fonction de mon instinct(aussi par manque d'énergie), mes valeurs et mon degré d'acceptation.

Le deuil je ne l'ai pas vécu. Pas celui de l'enfant différent. J'en vis des deuils au quotidien mais celui-là n'en a pas été un. Je crois (peut-être ai-je tort) que certains ont dû croire que j'étais dans le déni. L'acceptation existe-t-elle réellement? Certains disent que c'est impossible d'accepter l'autisme parce que ce serait comme de baisser les bras. Il faut soulever des montagnes, le "sauver", "guérir".  (je sais je radote et me répète)

Si l'acceptation était facile et même naturelle pour moi, parce que j'ai voulu un enfant, point, je n'avais pas de scénario préconsu de son futur et la différence ça fait partie de la vie. Mon garçon est né comme ça, je ne pouvais pas avoir de peine pour ce qu'il n'était pas puisqu'il ne l'a jamais été. Il n'a jamais été "typique", il est né autiste et sera autiste toute sa vie.  Ça n'enlève pas tout ce qu'on a vécu de sa naissance à aujourd'hui, les joies des premiers pas, les plaisirs, les rires aux éclats et même les pleurs qui font partie de la vie d'un enfant.

Si l'acceptation était facile, d'accepter que j'acceptais l'était moins. Est-ce que je fais les bons choix? L'acceptation nuit-elle au plein potentiel que mon fils pourrait développer si je soulevais les montagnes pour lui? Si je me lançais dans l'aventure de le "sauver"?

Le discours, c'est de faire le maximum pour son enfant. Mon maximum est différent du discours "populaire", qui a raison alors?

En fait, on fait des choix dans la vie et j'ai été chanceuse, ne vivant pas CE deuil, de pouvoir passer rapidement à l'étape des décisions, mais les remises en question sont fréquentes!


J'ai une chance que je n'ai peut-être pas réalisée vraiment avant un certain temps. Je ne me suis pas vraiment perdu dans tout ça. Dans l'autisme, dans les multiples interventions, dans la recherche d'une guérison, dans le deuil. Cette chance, malheureusement, ce n'est pas tout le monde qui l'a et c'est ici qu'on comprend le problème.

Les parents se font balancer par la tête un diagnostic et c'est tout. L'accompagnement n'est pas adéquat, on oublie de leur expliquer ce qu'est l'autisme, vraiment, au-delà de "devoir renverser le cours des choses", leur expliquer pourquoi et surtout comment. Comment l'enfant comprend les choses, comment son cerveau travaille, pourquoi il aligne ses jouets mais surtout pourquoi ce serait un drame qu'il le fasse?

Ce discours on ne l'entend pas. Si on forme les parents plus qu'avant sur l'autisme, on mise encore beaucoup sur "la meilleure façon d'intervenir avec un enfant TED".  Ce n'est pas, au début de leur parcours, ce que les parents ont besoin d'entendre parce qu'ils ne savent pas où donner de la tête.

J'aime et je n'aime pas à la fois le discours de "La souffrance des envahis".  Cette maman de deux enfants autistes avec un parcours... disons douloureux. La douleur, c'est ce que je n'aime pas, parce que ça n'aurait pas dû se rendre là. Pas si les parents avaient eu le soutien nécessaire. Vivre le deuil de l'enfant autiste, c'est personnel à chacun, mais comment traverser cette étape du deuil si on ne sait finalement pas à quoi on a affaire et qu'on se fait "embarquer" malgré nous dans cette vague "changeons l'autiste"? J'aime que la douleur ait laissé place à la compréhension mais le parcours fut remplis d'embûches, trop. 


Pourtant, si tous les parents crient au besoin de meilleurs services pour leurs enfants, très peu crient au besoin pour eux-mêmes, probablement parce qu'ils n'en sont peut-être même pas conscients à ce moment de leur vie?


J'aurais aimé entendre ce discours il y a quelques années, pour me faire du bien, pour me réconforter dans mes choix "hors de la vague", celle du respect de l'autisme et de m'obstiner à prendre mon garçon tel qu'il était sans aucun besoin de le changer. Jamais ça ne m'a traversé l'esprit, mais de me demander si j'avais tort, ça par contre ça m'a beaucoup hanté et me hantera probablement toujours un peu. Parce que dans le fond... on fait de notre mieux, mais sans savoir si c'est LE mieux.

Entrevue avec Brigitte Harrisson, Lise St-Charles(conceptconsulted) et Johanne Leduc(la souffrance des envahis)

L'autisme, l'école... et après?

J'ai quand même plusieurs fois abordé le sujet de l'école. Pas pour rien d'ailleurs, parce qu'en arrière de tous ces mots, il y a des pensées sur le futur.

Je n'ai pas abordé le sujet de l'âge adulte, parce que je n'y suis pas rendue et que peut-être les choses auront changées d'ici là.

Pour revenir en arrière, il y avait ces réflexions lorsque je devais inscrire Tommy à l'école, concernant le bien de sa présence dans une classe régulière pour la maternelle. Tommy aime et est capable de faire un bricolage avec du support, mais, est-ce qu'il a vraiment appris quelque chose si on le compare aux autres enfants qui font le bricolage parce que c'est la semaine thématique des fruits et légumes...  Tommy a surtout à ce moment, fait ce qu'on lui a dit tout simplement.

Je ne dis  en AUCUN cas qu'il n'y apprend RIEN, ni qu'il n'y trouve pas de plaisir. Je dis plutôt que je n'ai pas l'impression que c'est ce dont il avait besoin à ce moment là. Qui suis-je pour le dire? Qu'est-ce qu'il en retire réellement? Comme il ne nous en parle pas, nous ne pouvons que supposer. Mais nous n'en savons rien dans le fond. Lui seul pourrait nous dire ce dont il a besoin mais il est incapable de le faire.

J'ai ensuite, cette année, abordé le sujet des classes "parking" et j'ai même dit qu'il n'avait pas appris grand chose.

Il faut comprendre, parce que je tiens à faire cette mise au point une autre fois, parce que j'ai su que certaines personnes me croyaient insatisfaites des services donnés à Tommy (j'y reviendrai plus tard), que Tommy a appris des choses. Il n'est pas allé à l'école pour  rien et il fait des progrès dans ce qui est leur mandat. L'éducation, le monde scolaire, l'autonomie dans certaines choses du quotidien à l'école. Mais Tommy, ne se comprend pas plus en tant qu'autiste et on ne sait toujours pas plus comment combler d'une façon plus fonctionnelle ses besoins de stimulation sans le rendre à la fin malheureux. Moi, c'est ce dont j'aurais besoin et lors de l'entrée scolaire, après peut-être avoir été un peu naive, j'ai compris, après les rencontres, le plan d'intervention de la grande, que tout ce qui touche réellement l'éducation "autiste", ça me revient. C'est mon mandat et c'est un mandat à vie. C'est toute une vie.

Alors j'ai donc parlé de ces classes parking en aucun cas pour parler contre les éducateurs, enseignants, orthophonistes, ergo et tout autre intervenants qui travaillent pour nos enfants, mais plutôt contre un système que ne peut juste pas faire de miracle et qui par manque de ressources et peut-être d'intérêt, quand l'école est fini, on vous dit bye bye!

À quoi bon alors tous ces efforts toutes ces années pour ensuite les laisser tomber?

Parce que la charte des droits et liberté et la loi sur l'éducation dit qu'on doit y aller à l'école, alors on déploit les ressources, on "éduque" du mieux qu'on peut à des enfants lourdement atteints, pour finalement... leur donner quoi à la fin?  Il faut comprendre que je ne parle pas d'enfants fréquentant le régulier ou les classes spéciales d'écoles régulières mais bien d'enfants déficients sévères, d'autistes totalement non-verbaux, de troubles "sévères", d'enfants qui n'arrivent pas pour certains à faire des petites choses comme monter seuls leur pantalon, qui ne sont peut-être toujours pas propre à 10 ans.

J'en suis alors venu à ma description de rain man  (lire la mise au point par la suite avant de sauter aux rideaux suite à la lecture du texte rain man).  Seulement pour poursuivre, ce que j'avais commencé dans toutes ces lignes à expliquer. À quoi bon remplir le cerveau d'un enfant qui ne se comprend même pas et contrôle difficilement ses besoins de stimulations très intenses si au final dans quelques années, on le laissera tomber?

L'accès au marché du travail pour les personnes TED est très limité. Et encore, la plupart des enfants fréquentant les écoles spécialisées ne seront tout simplement pas apte au travail. On a travaillé fort, avec passion, pour leur donner le mieux pour... un jour, tout leur enlever. À 21 ans.

http://www.jobboom.com/carriere/l-univers-parallele-des-travailleurs-autistes/

Je les ai vu passé au fil des mois ces reportages et je n'en ai pas parlé, parce que mes précédents articles préparaient en fait le terrain tout simplement.

http://www.ledevoir.com/societe/sante/355588/je-suis-colin-la-lune-j-ai-21-ans

http://www.youtube.com/user/colinococo02?feature=plcp



http://www.radio-canada.ca/emissions/telejournal/2012-2013/Reportage.asp?idDoc=285475&autoPlay







Sachez qu'il y a des belles histoires, que l'éducation qu'on leur offre est parce que pour certains, on ne sait pas jusqu'où ils vont se rendre.  Je le répète le problème n'est pas de les envoyer à l'école, encore moins le personne éducateur qui pour ma part est passionné et aime beaucoup travailler avec mes enfants. Le problème est la méconnaissance, la différence entre chaque enfant, la différence dans la façon d'apprendre, qui complexifie le tout. Alors on a pris un moule et on doit essayer de faire notre mieux avec celui-ci mais la réalité c'est qu'on aurait besoin d'un moule différent par enfant et ça on ne peut pas le faire.

Oui, je sens qu'on nous laisse tomber depuis l'entrée à l'école. Non, pas le personnel de l'école plutôt qu'un manque de ressources pour éduquer l'enfant dans son autisme, parce que ça c'est à mon avis un gros gros problème.

J'ose espérer que le message ci-présent est clair. Si jamais il y a une impression d'insatisfaction dirigée envers les personnes qui gravitent autour de nos enfants sachez que c'est tout à fait involontaire et ce n'était pas du tout le but des précédents messages sur le sujet de l'école mais bien à amener à cette réflexion, qu'est-ce qu'on pourrait améliorer encore, faire mieux?

Mois de l'autisme, 10 avril 2013

Vraiment trop sympa comme article et vraiment convaincant pour ceux qui ont besoin de l'être!
http://www.dyspraxieetcie.com/2013/04/billet-special-sur-les-pictogrammes.html

Stéphanie Deslauriers encore et toujours là pour la cause de l'autisme.
http://quebec.huffingtonpost.ca/stephanie-deslauriers/les-prejuges-decoulent-de-la-meconnaissance-connaissons-lautisme_b_3052862.html


Silence, on explique l'autisme

À la découverte et au travail

J'en ai passé du temps à me sentir coupable et même nulle! Mais vraiment nulle! Quand tu n'arrives pas à maintenir l'attention de ton "élève" plus que quelques secondes et que finalement, tu n'arrives à rien!

Bon, pas toujours parce que Tommy malgré tout a été un sujet assez facile tellement il aime apprendre. Le bébé aussi s'en vient pas si mal mais quand il lui prend l'idée de pas vouloir être attentif et tout lancer c'est une autre histoire!

Et nulle, de ne pouvoir changer les idées de Tommy qui passe des heures entières à faire sans arrêt la même chose sans jamais s'arrêter, à peine pour aller aux toilettes mais encore il préfère alors le faire dans ses sous-vêtements!

Quatre ans et plusieurs mois plus tard j'apprends encore, toujours, à vivre avec eux, avec leur personnalité, leurs intérêts, leurs besoins, leurs "manies" du moment.

Petit sujet léger pour parler du IPAD, du petit 15-20 minutes, parfois plus, où la culpabilité prend le bord pour faire place au plaisir. Même Tommy quand parfois je l'accompagne à faire des jeux plus éducatifs. Je passe du temps AVEC lui et ça vaut tout l'or du monde de le faire, comme quand parfois (pas assez souvent je l'avoue) je sors les jeux de société tel que l'ile de cariboo ou serpent et échelle.

J'en parlerai, au fil du temps, si ça adonne pour partager l'utilité et le plaisir à la fois.

Par contre, des miracles, ça n'existe pas, du moins je n'y crois pas vraiment mais bon... au moins je sens que je fais quelque chose d'utile qui leur apportera quelque chose à long terme. Même si de pairer des images n'apprend pas pour le moment au bébé à parler au comprendre ce que je lui radote à longueur de journée, ça lui bourre certainement le crane pour qu'il finisse un jour par sortir quelque chose de cette petite bouche et il continue de progresser.

Pour Tommy, c'est remplacer un média contre un autre, mais Tommy on ne le changera pas donc aussi bien tenter de lui apporter quelque chose dans son intérêt du moment.


Donc aujourd'hui on parle du non surprenant gagnant de la semaine Construct a car  parce que Tommy a toujours eu cet intérêt de créer et de voir son oeuvre dans tous les angles il y a trouve un réel plaisir. Preuve à l'appui.


Et match it up de Cora Games qui semble avoir une tonne d'applications intéressantes pour les enfants disponible (important de le mentionner) aussi sur Android. Parce que je vous en parlerai aussi avec  le temps des applications d'Android parce qu'il y en a aussi des jolies et intéressantes que les enfants aiment beaucoup.

En ce mois de l'autisme... ces gens qui gravitent autour de nos enfants

Le mois de l'autisme sert à sensibiliser la population sur ce qu'est la réalité des familles vivant avec un ou des enfants qui ont  un trouble du spectre de l'autisme. La réalité du quotidien, les batailles, les défis, la difficulté d'accéder aux services, les listes d'attentes trop longue, l'incompréhension des gens qui croient certains de ces enfants seulement mal élevé...

Dans l'autisme il y a nous. Les parents et l'enfant.

Si on parle d'une moyenne d'un pourcent des enfants qui ont un TSA(TED), alors cela fait deux parents, la fratrie, la famille proche, la famille élargie, les intervenants divers, qui gravitent autour de l'enfant. Comme quoi, le 1% touche de façon exponentielle plusieurs personnes, de près ou de loin.

Aujourd'hui, contrairement à une époque qui n'est pas si lointaine, les enfants ont des services. Principalement le 0-5 ans en stimulation précoce. Bien entendu, il y a encore du chemin à faire et c'est ce que crient les parents d'aujourd'hui, qu'on ne tombe pas dans les oubliettes croyant que tout est réglé, mais... il y a une chose.

L'investissement monétaire que le gouvernement a fait pour nos enfants n'est que ce qui a permis de commencer à construire la pyramide.  Pour la construire, ça prend de la volonté, de la passion, et surtout des gens!

Ces gens, ce sont ceux qui s'occupent de nos TED, ceux qui les prennent à la garderie, parce qu'ils veulent laisser leur chance à ces enfants.

Ces gens, ce sont les intervenantes, celles qui à l'école ont CHOISIE de travailler avec nos enfants. Un choix! C'est important de le dire parce qu'elles auraient pu choisir différent, mais une passion les a poussé sur le chemin de nos enfants.

Que ce soit les orthophonistes, les ergothérapeutes, les psychologues qui ont décidés de se spécialiser dans ce domaine, les éducatrices spécialisées, psychoéducatrices... 

L'argent du gouvernement ne servirait absolument à rien sans ces effectifs. Ces gens, ces personnes qui se dévouent corps et âme pour offrir de leur mieux à nos enfants.


Bien entendu, ce ne sont pas des robots, ce ne sont pas des gens sans émotions ni valeurs, et ce sont des gens qui ont une personnalité, ce qui fait que parfois, il peut y avoir des conflits. Des différences d'opinions, des différences d'intervention, des valeurs différentes.

Dans ma naiveté ou peut-être seulement ma confiance en la bonne intention des gens en général, je crois toutefois que malgré ces conflits et différences d'opinions qui peuvent parfois surgir, ces gens le font parce qu'ils croient en ce qu'ils font. Même si en tant que parent parfois, il se peut qu'on soit en désaccord, je crois en la passion de ces gens et toute la meilleure intention du monde.

En ce mois de l'autisme, c'est peut-être bien de se rappeler qu'ils sont là eux aussi et qu'ils méritent une grosse part de la sensibilisation que nous faisons aujourd'hui. Parce que c'est grâce à toutes ces personnes passionnées que les choses ont avancées dans les dernières années, que les recherches progressent, que les méthodes d'interventions s'améliorent. Parce qu'il a fallu que quelqu'un s'y intéresse et que cette personne a CHOISIE nos enfants.

Leur travaille n'est pas simple, si les défis qu'ils vivent ne sont pas les mêmes que nous en tant que parents, ils en vivent tout autant et ils font de leur mieux! La différence, c'est que personne ne les force à rester, mais il y sont parce qu'ils aiment leur travail, nos enfants.


Aujourd'hui donc, je prends cette journée du mois de l'autisme pour souligner l'importance qu'ils ont dans la vie de nos enfants.

Parce que je gravite depuis 4 ans avec tous ces intervenants, et des étoiles dans leur yeux j'en ai vu tout autant que dans les yeux de mes enfants.


Parce qu'on leur a donné la parole en la journée de sensibilisation à l'autisme. Parce que je les connais, ces intervenants, éducateurs spécialisés, préposé, enseignants, orthophoniste,  ergothérapeute, musicothérapeute... et que pour ma part, je n'ai que du positif à dire de leur travaille.

Parce que Tommy, tous les matins, part, heureux à l'école. Parce qu'on me confirme qu'il y est bien, qu'il adore apprendre, qu'il aime les activités, l'ergothérapie, l'orthophonie, parce que tous ces gens lui apportent beaucoup dans son quotidien et qu'ils continuent d'en faire un petit garçon heureux.

Radio-Canada - entrevue avec le Directeur adjoint du secteur de l'autisme de l'école St-Michel



Alors à tous ceux qui travaillent avec et pour nos enfants.

MERCI!

Les imprévus pour faire plaisir?

C'est probablement la pire phrase qui  pour une personne "typique" fait bien du sens, mais pour l'autisme, pas du tout.

Pas chez nous du moins!

L'imprévu! Un changement à l'horaire, un congé imprévu, une surprise dans la boite à lunch.

Disons que je l'ai appris à la dure avec le temps. Comme lorsque nous avons peinturé pour la première fois lorsque Tommy avait trois ans, sa chambre! L'horreur!

Comme lorsque nous nous débarassons d'objets qui ne nous servent plus! Parce que les fleurs en haut de la porte DOIVENT ETRE ABSOLUMENT en haut de la porte!

Comme la journée où j'ai mis une surprise dans la boite à lunch de la grande mais que j'ai pris plus de temps finalement à répondre à ses différents questionnements sur le comment était atteri dans sa boite la fameuse surprise et pourquoi? Parce que pour cet imprévu n'était pas plaisant mais plutot anormal!


Ce matin, parce qu'on apprend de nos erreurs, je me suis faites prendre solide. Mais vraiment on a tombé de haut sur un méchant plancher de béton.

Une place était disponible ce matin à la garderie. Parce que le mardi, c'est sa journée de congé habituellement à la minie. Mais la minie elle adore la garderie!

Ce matin donc, papa a réveillé doucement la minie à une heure où habituellement elle se lève d'elle-même, pour lui offrir la possibilité d'aller à la garderie voir les amis. Belle surprise non?

La minie a répondu non, qu'elle voulait dormir encore. Jusque là tout va bien.

Dix minutes plus tard, la minie descend les larmes aux yeux. Déboussolée, déstabilisée par l'imprévu parce que même si elle a su refuser l'offre, le mal était fait. L'imprévu.

"Ben non maman, je veux pas y aller, c'est pas ma journée aujourd'hui je vais jamais à la garderie ce jour-là.... ", les larmes aux yeux.

"Maman, j'ai besoin de quelque chose pour me consoler".

Parce que de lui avoir simplement offert d'y aller a été le drame du matin. Un drame de grosses larmes, et de manque d'imagination sur comment calmer le drame.

Le mal de tête et la nausée ont pris le dessus en moins de deux minutes. C'est donc, suite à cet imprévu pour faire plaisir, que nous nous sommes ramassés devant la toilette, la minie hurlant de douleur, de peine et d'incompréhension, moi, les larmes aux yeux de ne pas savoir quoi faire pour la soulager. J'ai attendu. Elle a vomi. Elle a pleuré encore.

Elle s'est recouché.