Le labyrinthe

Un petit ajout à la liste des textes que je veux vous faire dans les prochains jours. Un petit imprévu qui dont l'inspiration vient de se pointer là, là, au moment même où j'étais devant mon ordinateur.  Parfait moment!

L'autisme est souvent identifié comme un casse-tête comme ci-présent.

Pour ma part, si nous parlons de la complexité du cerveau et de ses connections qui serait un peu défaillantes dans le cas des personnes autistes selon la plupart des études sur le sujet, je dirais que ce qui représente le mieux ce que je connais de l'autisme c'est un grand labyrinthe.

Selon l'atteinte, le labyrinthe est plus ou moins complexe.


L'envie de vous faire l'image du labyrinthe est en fait de parler des interventions fait chez les enfants autistes par rapport à leurs particularités.

Plusieurs fois, dans mes écrits, semble-t-il que les gens ont cru à un certain moment que je disais que les interventions ne fonctionnaient pas ou même étaient inutiles. Cette interprétation n'était pas voulue.

Comme hier j'ai fait un texte un peu dans le sens des enfants pour qui la stimulation n'a pas fonctionné comme par magie, je vais donc vous préciser ma pensée selon l'inspiration que j'ai eu ce soir même.


Donc, l'autisme, c'est le labyrinthe.

Les intervenants, sont les gens qui se promènent dans ce labyrinthe à essayer d'aider l'enfant a accéder à son potentiel, à faire des connections dans son cerveau là où il y arrive difficilement.

D'ailleurs, malheureusement je ne trouve plus le lien de l'étude qui parlait des études du cerveau qui ont été faites récemment prouvant que le cerveau typique utilisait facilement plusieurs zones éloignées dans le cerveau, ce que l'autiste a de la difficulté à faire. Comme s'il n'arrivait pas à trouver le chemin pour s'y rendre... de là mon fameux labyrinthe.


Les intervenants travaillent avec nos enfants, certainement pas pour les guérir mais pour les aider à se démêler et se retrouver un peu plus rapidement dans ce labyrinthe. Leur montrer la route et qu'idéalement, ils s'en souviennent.

Certains enfants ont un labyrinthe plus simple, qui se parcoure plus facilement. Ce sont ceux chez qui l'intervention fait le plus de "miracles" tel que les parents le disent. Ceci dit, ce n'est pas un miracle mais un chemin qui a peut-être été plus facile à retrouver.

Certains enfants ont un labyrinthe plus complexe, plus difficile où on se perd plus facilement. Les intervenants se voient faire face plusieurs fois à un mur, rebroussant chemin, tentant de retrouver le chemin parcouru à travers ce labyrinthe. Ils progressent mais à un rythme plus lent. Ils font beaucoup  plus d'essais et erreurs.

Leur travail est important et non inutile... mais il est plus simple dans certains cas et moins dans d'autres. Par contre, peu importe l'atteinte de l'enfant, léger ou sévère, ils ont une chose en commun.  Le labyrinthe est là pour rester. Peu importe le travail fait, peu importe le nombre d'heures d'interventions. Les interventions aident à ce que l'enfant se promène plus aisément, mais le labyrinthe est le même, parce que celui-ci représente toutes les particularités de l'autisme qu'aucune intervention ne peut faire disparaitre.

Un enfant autiste peut apprendre à regarder dans les yeux. Il peut apprendre à s'intéresser aux autres et poser des questions du quotidiens, en parcourant leur labyrinthe selon le chemin que les intervenants lui a montré. Avec le temps, la pratique, ils peuvent même le parcourir si vite que ça ne parait plus et que tout semble "normal". Pourtant, ils travaillent fort et ce travail ils ont appris à le faire en partie grâce aux intervenants qui gravitent autour de l'enfant.


Une de mes raisons de mes derniers textes sur le sujet de l'éducation de l'enfant autiste à l'école, c'est l'impression que le travail ne se fait plus au niveau du labyrinthe et qu'il y a un gros manque à ce niveau... mais s'il y a bien une chose, c'est qu'il faut continuer, il ne faut pas lâcher et tenter de faire tout en notre possible pour aider l'enfant dans ce long cheminement.

À part...

C'est probablement un des sujets qui me travaille le plus depuis quelques semaines et que je remets toujours à plus tard.

Possiblement parce que c'est délicat, aussi que les limites de l'écrit peuvent parfois porter certaines confusions.

Possiblement parce que je ne sais pas trop, comment les autres parents se sentent, peut-être est-ce moi? Certainement, pour ne pas blesser qui que ce soit.


Tout commence par cette statistique véhiculée un peu partout dans le monde concernant l'autisme.

1 enfant sur 150, c'était celui dont on parlait il y a 5 ans.
1 enfant sur 80, 1 garçon sur 54, c'est celui dont on parle aujourd'hui.

Ça se poursuit ensuite par la nouvelle appellation du TSA, ne départageant plus, l'autisme classique, de l'enfant TED léger, de l'autisme de haut-niveau, de l'asperger.

Et ça continue, par tous les reportages/témoignages sur l'importance de la stimulation précoce et son efficacité auprès des enfants.


1 enfant sur 80, on pourrait être porté à croire que c'est une assez grosse communauté.

Quelques groupes facebook, plus de 700 quelques membres, des milliers sur d'autres.

2,000 quelques lecteurs par mois sur le blog ci-présent.


Et les témoignages, les plus beaux, les plus encourageants, se propagent partout.


Personnellement, j'essaie de m'impliquer beaucoup sur ces différents médias sociaux, afin d'apporter, un petit quelque chose, chaque personne ayant une histoire différente. Mais cette implication vient aussi avec un  revers de la médaille qui peut être, qu'au lieu de se sentir dans une communauté, regroupé aux autres, finalement on peut se sentir À PART.

Et, c'est malheureusement, un peu de cette façon que je me sens. 

(le ton est lourd, mais le coeur va bien ne vous inquiétez pas et j'adore participer aux différents groupes...)


C'est alors, qu'au fil de mes lectures, je ne sens pas que j'appartiens totalement, vraiment, a cette communauté. Pas nécessairement seulement moi, mais la différence est tellement différente... comment se retrouve-t-on alors dans tout ça?

Ça revient aux statistiques... un enfant sur quatre-vingt.

D'accord....


Mais des enfants sévèrement atteints? Vraiment handicapés? Pour lesquels le débat handicap/différence n'a même pas lieu d'être?

Aucune idée.


Au fil de mes lectures je lis de beaux témoignages. De mamans d'enfants devenus adultes, universitaires, habitant maintenant en logement, venant rassurer les mamans au début de leur parcours de parents d'enfants différents.

Et moi, je me tais. Qu'est-ce que je peux bien dire à ces gens? Est-ce qu'ils ont vraiment envie d'entendre l'autre côté de la médaille? Cet enfant, tout autant autiste qu'au premier jour, pour lequel le futur est incertain et que nous ne rêvons même pas de l'université mais vivons plutôt au quotidien les contraintes du système actuel pour des enfants comme lui? Le manque de ressources, de connaissances, d'interventions adaptées?

J'aimerais, très sincèrement pouvoir prendre part à ces témoignages de "miracles" et d'espoir...mais la réalité en est tout autre.

Derrière mon écran d'ordinateur, je lis, je constate et je réalise que je suis à part.

D'autres parents comme moi, il y en a. Mais ce ne sont pas 1 sur 80... et je n'ai aucune idée du chiffre réel. Personne n'en parle. Comme s'ils n'existaient plus vraiment à travers le spectre et la nouvelle appellation.

Pourtant...

Tellement d'énergie est mise sur l'importance de la stimulation précoce, des miraculés, des adultes autistes qui témoignent de leur différence et non de leur handicap.

(J'avais d'ailleurs déjà touché il y a quelque temps ce sujet, mais qui avait été, par les limites de l'écrit, vraiment mais vraiment mal compris comme on peut le constater dans les commentaires que vous pouvez lire ici, en espérant que cette fois le message sera mieux saisi? n'enlevant jamais, absolument, surtout pas, à personne ce quils vivent avec leur enfant, très ou peu atteint)

Peut-être, avec les années qui passent, je réalise que les choses ne changent pas vraiment. Les discours sont les mêmes, les mêmes parents se regroupent, dans ceux pour qui leur enfant a fait de réel progrès, et les autres, sont tellement dispersés qu'ils arrivent peut-être plus difficilement à se retrouver entre eux.


Si je peux apporter aux gens par mes témoignages, je peux aussi constater cet écart,  cette différence des autres. Parce que miraculé il n'y a pas eu chez moi.

J'utiliserais peut-être ce terme avec la minie, si je n'avais eu qu'elle et qu'aujourd'hui elle est si "normale" que je serais de celle qui témoignerait des miracles qui ont été fait...   Mais j'ai vu différent, j'ai vécu autrement, pour savoir que la stimulation précoce n'est même pas la pointe de l'iceberg de ce qu'elle est aujourd'hui mais qu'il y a beaucoup D'ELLE, tout simplement dans ses progrès.  La stimulation l'a aidé à grandir et progresser dans ce qu'elle est, probablement parce que le cadenas de son coffre au trésor était plus facile à débarrer.

(Je n'enlève en rien ici les progrès qui sont fait grâce à la stimulation...)

J'aurais aimé pouvoir témoigner de tous ces succès. Pourtant, j'ai un bébé de 22 mois dans la maison avec qui je travaille à tous les jours, qui a toute la stimulation nécessaire (j'arrive à le dire à travers le sentiment de culpabilité que ce n'est pas assez?), et pourtant, qui après plusieurs mois, apprend, désapprend, réapprend, réoubli...


J'ai comme eu un trop plein dernièrement. De "la stimulation c'est tellement important". De "mon enfant a tellement progressé".  Un trop plein de se sentir à part, de se sentir aussi peut-être oublié dans tout ça....


Peut-être aussi à part, parce que je n'ai jamais eu ce sentiment de besoin de changer Tommy, de le guérir.

Parce que je n'ai pas essayé toutes les diètes du monde, les thérapies, chélation, vitamines xyz... 

Parce que ma maison ne déborde pas de pictogrammes dans toutes les pièces mais plutôt le contraire... 

Peut-être parce que j'ai choisi de vivre notre vie, comme les autres, une vie le plus normale possible à travers la différence.

Peut-être parce qu'on ne saura jamais, personne, ni moi, ni les autres, à quel point nos décisions auront eu un impact sur nos enfants, en positif ou négatif.

Certainement, parce qu'il y a 4 enfants, 4 besoins particuliers dans la maison.

Parce que je n'ai pas connu "la norme". L'enfant "typique" après l'enfant "normal". 

Parce que chez moi, la stimulation n'a pas faite ses preuves, telles que trop véhiculées partout, sur des enfants dont on trouve difficilement la clé du foutu cadenas!

Peut-être parce qu'avec des enfants "ni tout noir, ni tout blanc", les remises en questions sont encore plus fréquentes, au point de se questionner sur sa propre santé mentale!


Si dans la norme, c'est difficile de se retrouver, je trouve que ça l'est encore plus dans la différence.



Se sentir à part est-il seulement un sentiment qu'on se créer ou bien une réalité de la différence?


(en espérant ne pas avoir traumatisé les lecteurs de ce dernier message, un peu(beaucoup?) lourd!)

En retard... 22 mois

J'ai une tonne de sujets en tête que je remets toujours à plus tard, faute de temps...  alors je commence ce soir... pendant que j'ai le temps.

Tellement de sujets que je ne savais même pas par lequel commencé!

Donc je vais commencer par le petit retardaire qui est le suivi des 22 mois du petit dernier!

Vous avez tout de même eu un petit aperçu, lors du précédent message sur le dépistage précoce.


Comment ça va en ce 23e mois de petit bout de chou qui devient grand?

Il continue présentement sa stimulation un peu moins de 2hrs par semaine. Le reste du temps, même si c'est plus fort que moi et que je me sens toujours aussi nulle même si je sais que je fais tout ce qu'il y a a faire de la bonne façon, je le stimule à la maison.

Chansons, parties du corps, regarder et nommer des animaux, faire boire les figurines, chatouiller, danser, promenades dans la rue et dans l'eau!


Dernièrement, bébé fait des progrès, à sa façon. Il jargonne beaucoup ce qui est très positif puisqu'il pratique toute sorte de sons autant qu'il peut. Je garde toujours en tête l'hypothèse de trouble de langage de l'orthophoniste surtout quand je vois que son jargonnage est fait avec une patate dans la bouche. La langue part de tous les cotés et je ne suis pas sûre qu'il sait bien ce qui se passe là-dedans!

Toutefois, il communique tout de même beaucoup avec nous, c'est un progrès constant et une de ses grandes forces, contact visuel inclus. Il me voit prendre de l'eau, il part à la course chercher son gobelet pour en demander.  Il veut aller dehors, il m'attrape la main et m'amène jusqu'au garde-robe de l'entrée.

Sa communication est atypique mais présente donc pour moi c'est plus que suffisant. D'ailleurs, pourquoi la différence est-elle toujours vu comme une atypie et non juste une façon de faire? Je me pose sérieusement la question.

Pour bébé, l'atypie est dans l'utilisation du parent-outil dont j'ai déjà parlé antérieurement il y a quelques années.  Je suis une marionnette, un  pantin. Tommy le fait encore aujourd'hui, mais moins souvent. Parfois, encore il nous prend par la main, nous fait faire quelques détours jusqu'à la destination prévue.

Le petit dernier. Me prend par les jambes, me pousse, me tire, me tasse, attrape ma main et me traine partout dans la maison comme son jouet. Parfois, seulement pour que je m'assois sur le tapis à côté de l'endroit où il aligne ses autos en regardant les roues tourner. Il me tire donc la main vers le bas me forçant à m'assoir. Prend ma main, sur la poignée de l'entrée parce qu'il veut aller dehors. Pousse ma main en direction d'un objet convoité. Pas toujours mais parfois, puisque dans son cas le pointage est quand même très bien en place depuis longtemps. C'est seulement de décoder ce qu'il veut qui est parfois long pour moi.


Comme pour tous les acquis qui sont de l'ordre du langage, il ne fait plus les quelques signes que je lui avais montré, qu'il avait de toute façon de la difficulté à généraliser... et bien comprendre. Un mot-un signe, ce n'était pas acquis et ce même après plusieurs mois de travaille. Il ne fait donc plus les signes, pointe et jargonne toujours à peu près le même son depuis quelques semaines. Sera-t-il remplacer par un autre?

je sais qu'il essaie de parler et je crois qu'il y arrive mais c'est si flou que c'est difficile à cerner. Par exemple, il veut bien dire LAIT quand il voit son biberon. Lailai. Je l'entends parfois, mais pas toujours et il n'aime pas répéter.  Je l'ai entendu faire le son du chien. Est-ce que ça va rester? Parce qu'il a déjà travaillé fort pour dire le MEUH de la vache et même le  mot VACHE et il ne le fait plus du tout. Tout comme il disait PAPA pour le lapin et ne le fait plus. Tout comme il faisait un son précis pour dire auto et ne le fait plus. Toutefois, il semble faire de l'écholalie mais son jargonnage est difficile a comprendre. Si j,essaie de lui apprendre à dire bye bye (qu'il ne fait plus non plus, tout comme il ne fait pas de bravos, ne fait plus de bis soufflé), je peux l'entendre dans la journée le répéter quelques fois ici et là. Au moins, il se pratique!

Il a reconnu, quelque temps il y a longtemps, son nez. Parce qu'à tous les jours je jouais à lui montrer son nez en faisant un son. Il l'a par la suite oublié. Maintenant, il connait son ventre. Jusqu'à quand?


Je teste autant que je peux sa compréhension mais la réalité est que son attention n'y est pas toujours, comme il a peut-être décidé d'ignorer. C'est difficile de différencier les deux.  Je sais du moins que pour le moment il comprend BAIN et EN HAUT.

Ce que je constate c'est que les apprentissages du langage ne restent pas. Si c'est délaissé c'est comme oublié. Il savait faire bye bye, mais pas à tout le monde, dans un contexte précis, au fil du temps c'est délaissé et désintéressé alors il ne le fait plus. Donc, même s'il l'a fait, ce n'était pas le bye bye attendu dans le contexte du développement social.

Je l'ai vu donner à boire à ses autos! J'ai tellement rit, il prenait son gobelet et faisait semblant que les autos buvaient de l'eau!


Ses intérêts tournent toujours autant autour des voitures qu'il passe son temps à faire rouler et placer en ligne. Il cherche beaucoup la stimulation visuelle, comme lancer un ballon hors de sa portée à répétition pour le regarder disparaitre. Il adore depuis toujours l'eau, donc il est très heureux des flaques d'eau dehors. Moi, un peu moins mais il a du plaisir c'est ça l'important! Bien habillé, on s'en sort!  Il aime se sauver avec les bouteilles qui sont au recyclage ou ce que je ramène de l'épicerie, aimant les "pareils", il s'amuse parfois à les placer sur le rebord de la table pour mieux les regards. Bien fier de lui!

Coté moteur il tombe encore beaucoup, j'espère que ce sera moins pire cet été pour éviter trop de blessures. Je sens que les sorties vont d'ailleurs être difficiles.

Il ne fait plus de sieste. Ou très rarement mais récupère toutes ses heures de sommeil durant la nuit.

Par curiosité, hier j'ai fait le tour de mes sources concernant le développement de l'enfant. Malgré les progrès au niveau de la communication à sa facon bien à lui, il se situe toujours entre 7 et 9 mois, mais se rapproche du 10 mois. Il y a plusieurs raisons qui font qu'il ne cadre toujours pas dans le développement de l'enfant de 10-12 mois.


Rendez-vous le 25 mars!

Quels sont les signes d'autisme chez un enfant

Alors le voici, le voilà, c'est le dernier, le regroupement des précédents, afin de finir de faire le tour d'un sujet très complexe que sont les signes d'autisme ou de trouble envahissant du développement.

L'autisme fait partie des troubles envahissants du développement qui bientôt seront renommés (et c'est déjà commencé) trouble du spectre autistique.

Le trouble envahissant du développement n'est pas l'autisme lui-même, celui décrit dans les années cinquante par Kanner, mais c'est le large spectre entre les différentes caractéristiques de l'autisme du plus léger au plus sévère.

Fût cette époque où je croyais moi-même que c'était simple. Les autistes sont des enfants comme Tommy. C'est simple non?

Finalement, les mois ont passés, des soupçons se sont réveillés chez les autres enfants, mais aussi la conscience que l'autisme, c'est complexe, très complexe et que c'est au-delà d'un enfant qui est complètement dans sa bulle répondant aux principaux clichés.

Pourtant, ces clichés ont la vie dure, même auprès des supposés spécialistes qui sont là pour nous aider à comprendre nos enfants. Le diagnostic du TED(TSA) est difficile à poser lorsqu'on sort du cliché, mais le trouble, bien qu'invisible, est tout aussi réel. Certains adultes, atteint de ce trouble sont même mariés, ont un emploi et eux-mêmes des enfants.

Au fil du temps j'ai appris à connaître les signaux à surveiller dès le jeune âge, au début vers 2 ans pour la minie puce. Son développement dans les normes et même plus rapide que nos deux premiers enfants même dans la sphère symbolique du jeu, nous ont fait manqué ces signaux qui pourtant étaient bien là.

Pourquoi? Par le manque de connaissance et de soutien du corps médical. J'aurai seulement vu un médecin qui vers 18-20 mois m'a questionné sur le sujet, connaissant le diagnostic Tommy. Un seul. Plusieurs médecins ne prennent pas le temps de questionner les parents sur le développement de leur enfant et de faire des petits tests rapides lors des visites de routine. Pourtant, c'est une question de minutes, la plupart des signes peuvent être ciblés facilement. (bien entendu pas toujours selon le profil de chaque enfant)

J'ai cru que la petite se développait dans les normes, ce qui était le cas, donc que tout était beau, jusqu'à ce qu'elle prenne du retard. Absence de communication, interaction absente avec nous, contact visuel difficile et pourtant je n'ai rien remarqué avant de me pencher sérieusement sur la question avant 2 ans.

Toutes les études récentes sur la fiabilité des parents pour informer le médecin d'un potentiel trouble de développement démontrent que la plupart des parents n'ont rien remarqué. Avant le retard officiel de langage ou une régression des acquis. Ils pouvaient voir une petite différence, en y repensant par la suite, mais rien qui les inquiétaient réellement.

Les parents ne sont pas formés pour dépister les retards ou  trouble de développement et l'information est difficilement accessible. D'ailleurs les médecins trouvent que c'est préférable pour éviter que les parents s'inquiètent inutilement sur un comportement qui est peut-être normal. Mais les médecins font-ils leur travail? Malheureusement, plusieurs ne le font pas.

Est alors arrivé le petit dernier et avec tous les outils que j'ai trouvé au fil des ans, je me suis promis de surveiller son développement à la loupe pour intervenir le plus rapidement possible en cas de doute.

Les doutes sont arrivés très tôt, dès 6 mois.

D'ailleurs, les études que j'ai publié dans mon précédent message démontre qu'avant 12 mois il est rare de voir des signaux d'alertes. C'est possible, mais la plupart des doutes officiels se présentent plus vers 18 mois. Toutefois, ils commencent le dépistage dès 6 mois afin de mieux suivre le développement d'un enfant qui serait déjà à cet âge dans la catégorie à risque.

Les signes les plus clichés et pourtant les plus fiables sont toujours les mêmes :

"L'enfant ne se retourne pas à son prénom"
"L'utilisation inadéquate ou répétitives des objets"

Le contact visuel, un des principaux signes clichés de l'autisme n'est pas nommé parce qu'il se présente chez certains enfants atteint. D'ailleurs il est rare que je trouve de l'information précise sur ce principal signe qui se retrouve sur tous les sites parlant de l'autisme. Comme si c'était un signe absolu. Alors qu'en est-il des enfants qui ont un contact visuel?

En fait, pour les parents et un oeil averti, l'enfant peut avoir un contact visuel. Pour la première fois dans toutes mes recherches c'est cette dame qui donne une rapide explication claire sur le contact visuel. Sans en rechercher l'absence lors des tests qu'elle effectue avec l'enfant dont L'ADOS, c'est plutôt dans quelle circonstance le contact est présent. Est-ce seulement de façon utilitaire, ou bien pour partager un intérêt, pour communiquer, interagir avec la personne. On réalisera alors, que chez les sujets dont le contact visuel est présent par moment, que c'est lorsqu'ils l'ont eux-mêmes établis dans une circonstance favorable qui leurs apportent quelque chose, lorsque les stimulis autour sont moins difficiles à gérer par exemple. Contact visuel il peut donc y avoir... et souvent, assez pour avoir l'impression que tout est correct, même pour un évaluateur qui ne prend pas de recul lors de sa séance. (une des raisons pourquoi il est recommandé de filmer les tests comme l'ADOS).


C'est donc, avec mes recherches des dernières années que j'ai décidé dès 13 mois de monter les vidéos de dépistages des signaux d'alertes. L'intention n'est pas de faire paniquer les parents, mais de les sensibiliser. Un parent qui verrait le langage prendre du retard chez son enfant pourra savoir s'il y a d'autres signes de retard demandant investigation. À 12 mois on peut prendre conscience mais on ne peut ni diagnostiquer, ni paniquer. On peut intervenir et travailler. Parce que les signes d'alertes sont aussi, la plupart du temps, ce qui empêche l'enfant de progresser.


L'enfant apprend par le contact social, l'imitation sociale qui elle est déficiente chez l'enfant atteint de TED. Il ne cherche pas à imiter les autres, prendre la cuillère pour manger lui-même à un certain âge, l'attention conjointe est tardive, le pointage, ce qui ralenti l'autonomie de l'enfant, son développement dans toutes les sphères ainsi que le langage. Par contre, chaque enfant a une atteinte différente donc cette conscience et imitation sociale est différente d'un enfant TED à l'autre. On y retrouve des points communs, mais certains apprennent à pointer vers 15-16 mois, d'autres à 4 ans. Certains développent l'attention conjointe et le langage rapidement, d'autre non. Pourtant, même chez les enfants atteint plus légèrement, lorsqu'on prend le temps de regarder, on peut y voir les lacunes, plus subtiles mais bien présentes. On réalise aussi que ce qui devait se faire naturellement a du être enseigné, mais on l'a fait sans vraiment s'en rendre compte.

Par exemple, l'enfant pointe, mais ne redirige pas son contact visuel vers la personne pour savoir s'il a vu ce qu'il montre.  L'autre enfant pointe, dirige son contact visuel, mais dans la mauvaise direction,le pointage mal coordonné entre le regard et le geste. Certains ne pointent pas du tout.

Plus les signes sont subtiles et les forces présentent, plus c'est facile de passer à coté des signaux d'alertes, parce que

"l'enfant m'a regardé dans les yeux."
"l'enfant a pointé l'objet qu'il convoite."
"l'enfant parle."


Mon premier montage a été celui des signes plus typiques de l'autisme, à l'époque où j'étais passé par-dessus le dépistage précoce.


11 minutes dans le monde de l'autisme par mamaly04

Le deuxième est celui du dépistage dès 12 mois, la surveillance des signes d'alertes versus les comportements qui sont attendus chez un enfant de cet âge.



Par la suite j'ai décidé de faire un suivi du développement au fil des mois



Pour en venir au petit dernier, qui tente de boucler la boucle du dépistage et la surveillance des signaux d'alertes vers 2 ans et plus, avec toutes les subtilités d'un enfant qui dans le quotidien démontre de beaux progrès et de belles forces dans les intentions de communiquer avec les autres. Ces tests, fait sur une base mensuelle et structurée permettent de faire le suivi du développement au fil des mois et des choses à travailler avec l'enfant.



Il est possible de visionner le vidéo entier, avant les explications par le lien suivant : http://www.youtube.com/watch?v=nVdcY1-9yGc


On y voit, d'un premier coup d'oeil, un petit garçon qui est intéressé par les activités proposées, il cherche à communiquer à sa façon même si le langage n'est pas présent et la communication pas "typique".

Par contre, il tombe rapidement dans les activités répétitives qui stimulent principalement le visuel, poursuite visuelle, regarder les objets en va-et-vient, contempler le bonhomme dans les différentes boules, regarder la manivelle des anneaux tourner. Cette façon répétitive d'utiliser les objets l'envahit suffisamment pour limiter les échanges sociaux avec les personnes autour. Il ne cherche pas à partager son plaisir puisqu'il est plus préoccuper par sa stimulation visuelle.

L'enfant  "fait le sourd", il ne réagit pas ni à son prénom ni à différentes incitations verbales ou renforçateur sociaux tel que les bravos, wow, c'est beau, champion.

Lorsqu'il a du plaisir, il ne le partage pas du tout, il n'établi pas le contact visuel pour partager son jeu ou plaisir avec l'adulte.

Lorsque le contact visuel est présent, il est utilitaire et bref. Moins de 2 secondes, le contact visuel se fait et repart aussitôt, ce qui l'empêche par le fait même de pouvoir partager le plaisir, les émotions avec une autre personne, l'attention conjointe.

Il ne sait pas comment communiquer certains besoins, j'irais même jusqu'à dire qu'il "peut" le communiquer, dans certains cas cette option ne semble pas comprise. Il répond toutefois bien au modelage comme on le voit lors du jeu des roulettes, on lui montre comment en placer un, il arrive à demander qu'on fasse l'autre pour lui. Par contre, il ne généralise pas cet apprentissage dans les autres contextes et le même problème d'absence de demande d'aide "concrète" se produit quelques autres fois dans le vidéo. (lors des bulles qu'il échappe au sol, il regarde vers l'adulte mais n'établi pas le contact visuel, il ne sait pas si on a vu ce qui se passe, il ne sait pas comment demander l'aide pour ravoir les bulles, il tente vers la fin de tendre le bras vers nous mais n,est pas capable d'une façon claire de nous signifier ce qu'il veut vraiment.

Lorsqu'il pointe, il ne redirige pas  toujours le contact visuel vers l'adulte, s'il le fait, il ne redirige pas son regard vers l'objet par la suite. Lorsqu'il arrive à bien faire la triangulation, il est toutefois difficile de le maintenir ce qui fait que dans le quotidien il est très difficile de savoir réellement ce qu'il convoite, parce que tout va trop vite.

Il a de la difficulté à suivre le pointage, cherche à regarder parfois dans la direction qu'on pointe mais ne revient pas vers nous avec un contact visuel pour valider que nous regardons la même chose. Parfois, il n'arrive pas à regarder ce que nous pointons tout dépendant des circonstances.

Au niveau du langage son babillage (ou jargon) est répétitif et peu varié pour un enfant de presque deux ans. L'absence de mot clair est un signe important à surveiller.


Dans les derniers mois il y a tout de même eu des progrès réels puisqu'il est passé de l'absence totale de jargonnage et même de tentative de parler à des tentatives claires de communication d'un besoin à autrui. Il commence à essayer aussi dans le quotidien de répéter parfois les mots qu'on lui dit, mais son attention à cette tâche est limitée et il perd rapidement ce qu'il apprend. Il commence à s'établir parfois une réelle interaction et tour de rôle tel que montrée avec les animaux, mais ceci est encore limité et à généraliser dans différents contextes.

Dépistage et intervention précoce... partie xyz

Voilà les nouveaux vidéos concernant le sujet du dépistage précoce de l'autisme et l'intervention précoce.

La premier est un vidéo français mais les premières minutes sont anglaises avec traduction.  Je n'ai pas eu le temps de visionner la deuxième moitié.




Le deuxième est une conférence du même institut que l'on voit dans le premier vidéo(partie anglaise) sur la recherche des premiers signaux d'alertes fiables pour dépister et diagnostiquer le trouble du spectre autistique. Ce sont les derniers résultats de recherche de 2012.

Dans ce vidéo (j'ai écouté du mieux que je pouvais avec les enfants autour) on parle principalement des premiers symptomes alertant une possibilité d'autisme, mais aussi des risques dans la fratrie d'avoir un autre enfant atteint d'autisme qui sont, lorsqu'il y a plus d'un enfant TED(TSA) dans une famille, pour un autre garçon d'environ 45%.

On y apprend, non surprenamment, qu'un des signes d'alerte le plus fiable est bel et bien l'absence ou faible réponse à son prénom.  L'autre signe qui est apparu comme assez fiable dès 12 mois est celui de la façon dont l'enfant entre en contact avec des objets qui lui sont présenté. Un enfant qui a l'intérêt de faire tourner l'objet ou d'explorer longuement, visuellement l'objet, le retournant dans tous les sens sont deux signes qui sont ressortis les plus probables d'un trouble du spectre autistique.

Une grosse proportion des enfants ont pu être diagnostiqué dès 24 mois avec de forts doutes pour la plupart dès 18 mois. Certains cas moins précis furent diagnostiquer vers 3 ans, tout cela bien entendu selon l'atteinte des enfants.

(vous pouvez me reprendre si j'ai fait des erreurs ci-haut)




Le troisième, du même institut, présente l'importance de l'intervention précoce comme dans le premier vidéo avec différentes statistiques. Je tiendrais à soulever un point tout de même important. La présentation de l'importance de l'intervention précoce est correcte, mais ils présentent tellement une situation positive, qu'en tant que parent qui a obtenu un diagnostic récent d'autisme, cela nous fait encore croire au "miracle". Je tiendrais donc à soulever le point que le taux de succès, même si présent, est moins élevé que le contraire, ils n'en parlent tout simplement pas. Si je me souviens de mémoire on parle de 48 enfants, dont 7 sur 24 ont vu des progrès spectaculaire dans le groupe de recherche contre 1 sur 24 dans le groupe témoin. Notez que cela fait environ 8 enfants contre 40. Oui l'intervention précoce est importante, mais pas miraculeuse.




Le quatrième, l'implication du "social learning" dans l'autisme. C'est-à-dire cette façon naturelle dont les enfants apprennent à parler, à ce comporter, par l'imitation sociale, par l'attention conjointe, par la recherche d'attention. Un enfant ayant un déficit au niveau de l'attention conjointe apprend difficilement et le travail des intervenants et parents est plus "ardu". (je n'ai pas fini de l'écouter en ce moment)

Les expériences

Je ne prévoyais pas faire de mise au point, mais finalement il semblerait que ce soit nécessaire.

Les écrits, et toujours les écrits, ne  reflètent pas vraiment comment la personne se sent lorsqu'elle les écrit.

Ce n'est pas la première fois, ni la dernière, que mes écrits peuvent être interprétés dans un tout autre sens que celui  que j'ai voulu y donner.

Votre fils est rain man

J'ai eu l'impression que le message était clair, sans réaliser que ça pouvait paraitre très très sombre.

Le papa m'a fait le commentaire le lendemain lors de sa lecture (rare!) du texte qui était ouvert sur l'ordinateur. Il m'a presque chicané en disant que ce texte était de mauvaise foi envers les intervenants qui s'occupent de notre fils.

S'il y a bien une chose que je n'ai pas voulu faire, c'est donner les impressions

- que je suis malheureuse de l'autisme de Tommy (difficile et malheureux ne sont pas la même chose)
- que je n'ai aucune reconnaissance du travail que les intervenants font avec Tommy, que ce soit à l'école ou dans le passé
- que je ne suis pas fière de ses accomplissements.


J'ai déjà touché le sujet précédemment, juste avant l'entrée scolaire de Tommy il y a un an et demi. En fait c'était qu'il dessinait maintenant bien, sur demande, une maison, soleil, bonhomme, et autres. Pour moi c'était "correct".  À ce moment nous nous questionnions sur l'entrée scolaire et de l'imaginer en classe régulière à dessiner ce qu'on lui demande, sans qu'il sache même POURQUOI il le fait, c'était loin de me rendre fière mais plutôt perplexe.


En fait, il y a une tonne de choses qui me rendent fière avec Tommy, principalement quand ça vient de lui! Le voir jouer à son jeu vidéo "de grand" et être vraiment bon, prouvant qu'il en comprend des choses ce petit bonhomme! Quand il dessine, ses piscines, la maison, il met même parfois maintenant des personnages dans ses dessins, pas souvent mais je l'ai vu faire et j'en été plus qu'ébahie!

Ces mêmes choses qui me rendent très fiers de lui, découlent, JE LE SAIS TRÈS BIEN, du travail qui a été fait avec lui au fil des ans. Je suis la première à défendre le travail des éducatrices avec nos enfants et je comprends les bienfaits que ça peut avoir. J'ai souvent eu des discussions avec les intervenantes en disant qu'il était même très important que les parents comprennent, le but de leur travail, mais aussi les limites, pour ne pas être déçus que leur enfant ne parle pas du jour au lendemain mais travail à enfiler des perles ou à imiter tape tape sur la table.

Si Tommy ne parle pas, il a tout de même le droit qu'on s'attarde à son potentiel et qu'on développe ses habiletés dans divers domaines comme n'importe quel enfant.

Tommy est heureux à l'école et il prend plaisir à faire des activités tel que le bricolage et les périodes scolaires. Il adore apprendre! 


Mais les expériences, l'accumulation, le passé, les espoir, les déceptions... même si nous décidons de vivre notre vie dans le positif, dans les belles expériences, dans les moments de bonheur et de fierté, ces choses, que nous soyons la personne la plus positive du monde, ça laisse des traces, des plaies, des blessures ouvertes, fragiles, qui se referment tranquillement mais qui n'ont pas toujours le temps de guérir.

Les expériences, j'en ai trop, j'en ai trop de souvenirs, trop plein la tête, trop de casse-têtes.

La journée du fameux plan d'intervention à Tommy, non, de savoir qu'il est capable de tracer des cercles presque parfaitement ne m'a rien fait. So what!  Est-ce hypocrite de sourire aux intervenants? Non, parce que je comprends très bien le travail qu'ils accomplissent avec Tommy et la fierté qu'ils ont de voir les réussites. Est-ce que je devrais être aussi fière qu'eux. Pas nécessairement. Parce que mes attentes ne sont pas les mêmes, parce que mon travail n'est pas celui des intervenants et il est à un autre niveau.

Je suis fière, de Tommy, de ce qu'ils accomplissent, mais j'ai aussi mon trop plein, qui, dernièrement, me donne l'impression de m'empêcher de profiter, de me sentir réellement fière de ces accomplissements, qui dans mon quotidien actuel ne m'apporte pas de réconfort. Vraiment pas.

Non, quand il se salit, deux, trois fois dans la même journée, le cercle parfait ou pouvoir calculer 2 + 2, à ce moment là, ça ne me réconforte en rien sur ce qui nous attend dans le futur.

J'y ai déjà été, deux ans en arrière, lorsque le trop plein n'était "pas si plein", où de voir ses capacités d'apprentissage pouvait me rendre très fière, pour des petites (ou grosses) réussites.

La réalité, c'est qu'aujourd'hui, en ce moment même où j'écris, j'ai une accumulation d'expérience. Un rappel que dans les trois dernières années, les progrès au niveau de la communication de Tommy se sont fait au ralenti. L'orthophoniste l'an dernier ne pouvait pas vraiment évaluer Tommy au niveau de sa compréhension réelle ni de son langage. Elle pouvait estimer... environ 20 mois de compréhension pour un garçon de 6 ans et demi. Son langage est plaqué ce qui rend impossible de le mettre sur une échelle de développement et qui par le fait même rend difficile de savoir ce qu'il comprend vraiment.

Tantôt, il pleurait seul dans son lit. Je suis allée le voir et il ne peut pas toujours répondre ce qui se passe. Soit qu'il est envahi par un sens, soit il n'a pas le vocabulaire pour  exprimer son problème. Seule, je dois décortiquer, lui proposer des choix pour essayer de deviner ce qu'il veut.

"tu as soif?"
"..."
"tu as mal?"
"..."
"tu as le nez bouché?"
"..."


L'autisme c'est complexe, très très complexe, et malgré que les intervenants font un très bon travail dans leur champ de compétence, au fil des ans, j'ai l'impression que nos connaissances réelles de l'autisme et de la bonne façon de travailler avec eux sont celles des hommes des cavernes. Je n'ai pas l'impression que les choses ont avancées dans les dernières années. Je ne sais pas plus qu'hier ou qu'il y un an, comment aider Tommy à travers l'autisme, comment l'aider à répondre à une seule question sur un besoin qu'il a alors qu'il pleure. Je n'ai pas l'impression que quique ce soit l'aide à se comprendre. Certes, ils lui enseignent à écrire et à lire, peut-être en attendant...

C'est certain qu'on me parlera de pictogramme, d'horaire, de visuel... mais encore...


Si seulement mon expérience s'arrêtait là, mes émotions ne seraient peut-être pas tout à fait les mêmes. L'accumulation, et LES EXPÉRIENCES...

En ayant plusieurs enfants, c'est difficile de ne pas transposer une expérience sur une autre. En ayant plusieurs enfants à besoins particuliers, c'est là que le trop plein embarque.


Lors DES plans d'interventions, je me questionne, comment, quoi, la solution, la meilleure façon d'aider? On ne comprend pas, on fait de notre mieux, mais on ne comprend pas.

Depuis le retour des fêtes, l'école pour la grande, c'est très difficile, au point qu'elle fait des crises d'anxiété à en vomir. Une fois, ou plusieurs. Trois fois depuis le retour à l'école. Le téléphone a sonné souvent (trop) pour m'avertir qu'elle ne se sentait pas bien. Le téléphone ne sonne plus mais le problème perdure. Mal,mal partout. Mal à la tête, au coeur, aux oreilles. Une situation angoissante, douleur. Lors de son plan d'intervention, nous parlons des solutions qu'on peut mettre en place. Le TES, des pauses, une promenade dans les corridors de l'école, une pause au secrétariat, des coquilles pour le bruit...  On met un bandage sur un bobo que nous n'arrivons juste pas à comprendre. Est-ce qu'on aide vraiment la grande dans tout ça? Du moins, on la soulage.

Si je comprends difficilement ma grande, verbale, fonctionnelle, lors des rencontres de Tommy, je le comprend encore moins. On met en place des choses, rappels verbaux pour qu'il ne fonce pas dans les murs, une chanson, un rappel pour la toilette... mais encore... le foutu bandage!

Et, depuis janvier, je vais voir une TES avec le petit dernier, sans vraiment d'espoir.

Parce que je ne suis pas positive? Parce que je n'ai plus confiance?

Non.

Parce que j'en ai trop, derrière moi, devant moi, dans le passé, là, maintenant. 

Parce que je sais. J'en sais trop.

Encore une fois, l'expérience... alors quand je vais voir la TES avec le petit dernier et qu'il arrive à tenir un contenant Y d'une main en y insérant des objets X de l'autre main, je suis, plutôt neutre. Je sais, je comprends l'intérêt de travailler ces petites choses et leur importance.

Mais je sais aussi... que ces petites choses, n'aident pas plus à comprendre le casse-tête.

Si à l'époque de Tommy, lorsque je l'entendais répéter des mots, je bouillais de joie et de confiance que son langage se développe, lorsque j'entends bébé, une fois de temps en temps, dire un "semblant" de mot, je suis sur terre. Parce que j'ai vécu différent. Parce que je sais que ça peut être un grand quelque chose, comme pas du tout.

S'il arrive à insérer des objets c'est bien, mais ça n'explique pas la difficulté pour lui de maintenir des acquis au niveau de la communication. Qu'il ne fait plus du tout bye bye de la main ni de la voix. Qu'il cumule plus d'un an de retard au niveau de la compréhension du langage. Je ne sais même pas s'il gardera les derniers progrès, parce que j'ai vécu, les progrès, les régressions, souvent, dans plusieurs circonstances, au fil des ans.

Ces expériences, malgré nous, laissent des marques. La différence, malgré tout le positivisme du monde, fait aussi sa trace, nous oblige des concessions, nous mettent des barrières dans plusieurs circonstances. Nous empêche de penser à une simple sortie "comme tout le monde", nous fait vivre des contraintes.


C'est la réalité tout simplement.

Et à travers cette réalité, on rit, on sourit, on a du plaisir, on profite des progrès en se foutant de la régression qui suivra peut-être, on adore écouter Tommy lire, chanter des chansons, lui montrer à compter. La vie continue et elle est tout de même belle.


Je suis très fière des enfants dans toutes les sphères de leur vie. Dans les bisoux que le bébé a appris à donner, des fois, sur demande. Dans les progrès de Tommy avec la lecture, espérant, les prochains progrès, peut-être la clé qui l'aiderait à communiquer plus, mieux... Dans les tâches que la grande accomplie avec fierté à la maison, dans ses nouvelles réussites au patin. Dans nos moments de bonheurs autour de la table lors du repas, des progrès passés, parce qu'il y en a eu des progrès. De la petite minie, qui va entrer à l'école, qui a hâte, qui est fière d'elle, qui grandit en beauté...

Une impression de déjà (trop) vu

Dehors nous nous promenons une belle journée d'hiver.

Ok, promener est un bien grand mot, parce qu'avec l'habit de neige, on ne va vraiment pas loin parce que bébé tombe souvent et ne sait pas se relever. C'est mon dos qui écope!

En cette belle journée nous sommes donc assis dans la neige, à s'enterre pour le plaisir ou regarder la neige filer entre mes doigts gantés.

Soudainement, une belle envolée de canards passent au-dessus de nos têtes.

Une fois.

"Bébé, bébé! Regarde", dis-je en pointant vers le ciel.

Bébé fixe droit devant lui, ou mes mains.

Zut! L'envolée de canard est passée.

Soudainement, la belle envolée repasse au-dessus de nos têtes.

"Bébé, bébé! Regarde! CANARD.  CAAAAAAANARD!", dis-je pointant encore vers le ciel.

Bébé fixe droit devant lui, ou mes mains.

Zut et rezut.

La belle envolée repasse une troisième fois.

"CANARD. CAAANARD. Regarde", dis-je pointant vers le ciel, soulevant légèrement le menton de bébé.

Bébé fixe droit devant lui...

Zut, rezut et encore zut!


Si l'été dernier j'ai vu au parc, un bébé de tout juste 12 mois, regarder vers le ciel lorsque sa maman lui a montré un avion au loin... bébé à 21 mois n'arrive pas à regarder dans la direction que je pointe, malgré modelage et incitation diverses... même pour une envolé d'une vingtaine de canards, juste au-dessus de nous...  

D'ailleurs j'en profite pour le pratiquer plusieurs fois dans la journée et j'ai la vague impression qu'il en a reperdu dans le dernier mois. Il me semblait  meilleur. Toutes mes dernières tentatives ont malheureusement échouées.

Comme quoi, c'est un sentiment de déjà (trop) vu!


J'ai lu un article en diagonale sur le dysfonctionnement du langage chez l'enfant autiste. En fait je crois que l'article est intéressant autant pour un trouble de langage qu'un retard. Mais je n'ai pas eu le temps de tout lire.

Ils évaluent de ce que j'ai compris, la qualité des échanges au fil du temps à partir de 6 mois d'âge, pour en quelque sorte comprendre un peu les problématiques de l'échange entre (dans ce cas-ci) maman et bébé.

C'est quand même intéressant par exemple ils constatent lors d'un essai que le bébé de 6 mois (diagnostiqué par la suite autiste) avait des contacts visuels plus fréquents vers sa mère mais de plus courte durée. L'attention conjointe étant donc présente MAIS de trop courte durée pour qu'une réelle interaction se mettent en place de façon favorable. Le bébé regardait par exemple sa maman 7-8 fois au cour d'une séance mais seulement 2-3 secondes comparativement à l'autre bébé "nt" qui lui soutenait le regard plus de 20 secondes.

Ils ont aussi remarqué que le comportement de la mère est différent avec l'enfant autiste versus l'enfant normal. Dans son intonation, dans sa façon de "parler" avec bébé. Ils remarquent que même lorsque le bébé "babille", l'échange, le tour de rôle n'est pas présent. Donc encore une fois une attention conjointe et interaction qui n'est pas favorable à l'apprentissage.