vendredi 1 mars 2013

Quels sont les signes d'autisme chez un enfant

Alors le voici, le voilà, c'est le dernier, le regroupement des précédents, afin de finir de faire le tour d'un sujet très complexe que sont les signes d'autisme ou de trouble envahissant du développement.

L'autisme fait partie des troubles envahissants du développement qui bientôt seront renommés (et c'est déjà commencé) trouble du spectre autistique.

Le trouble envahissant du développement n'est pas l'autisme lui-même, celui décrit dans les années cinquante par Kanner, mais c'est le large spectre entre les différentes caractéristiques de l'autisme du plus léger au plus sévère.

Fût cette époque où je croyais moi-même que c'était simple. Les autistes sont des enfants comme Tommy. C'est simple non?

Finalement, les mois ont passés, des soupçons se sont réveillés chez les autres enfants, mais aussi la conscience que l'autisme, c'est complexe, très complexe et que c'est au-delà d'un enfant qui est complètement dans sa bulle répondant aux principaux clichés.

Pourtant, ces clichés ont la vie dure, même auprès des supposés spécialistes qui sont là pour nous aider à comprendre nos enfants. Le diagnostic du TED(TSA) est difficile à poser lorsqu'on sort du cliché, mais le trouble, bien qu'invisible, est tout aussi réel. Certains adultes, atteint de ce trouble sont même mariés, ont un emploi et eux-mêmes des enfants.

Au fil du temps j'ai appris à connaître les signaux à surveiller dès le jeune âge, au début vers 2 ans pour la minie puce. Son développement dans les normes et même plus rapide que nos deux premiers enfants même dans la sphère symbolique du jeu, nous ont fait manqué ces signaux qui pourtant étaient bien là.

Pourquoi? Par le manque de connaissance et de soutien du corps médical. J'aurai seulement vu un médecin qui vers 18-20 mois m'a questionné sur le sujet, connaissant le diagnostic Tommy. Un seul. Plusieurs médecins ne prennent pas le temps de questionner les parents sur le développement de leur enfant et de faire des petits tests rapides lors des visites de routine. Pourtant, c'est une question de minutes, la plupart des signes peuvent être ciblés facilement. (bien entendu pas toujours selon le profil de chaque enfant)

J'ai cru que la petite se développait dans les normes, ce qui était le cas, donc que tout était beau, jusqu'à ce qu'elle prenne du retard. Absence de communication, interaction absente avec nous, contact visuel difficile et pourtant je n'ai rien remarqué avant de me pencher sérieusement sur la question avant 2 ans.

Toutes les études récentes sur la fiabilité des parents pour informer le médecin d'un potentiel trouble de développement démontrent que la plupart des parents n'ont rien remarqué. Avant le retard officiel de langage ou une régression des acquis. Ils pouvaient voir une petite différence, en y repensant par la suite, mais rien qui les inquiétaient réellement.

Les parents ne sont pas formés pour dépister les retards ou  trouble de développement et l'information est difficilement accessible. D'ailleurs les médecins trouvent que c'est préférable pour éviter que les parents s'inquiètent inutilement sur un comportement qui est peut-être normal. Mais les médecins font-ils leur travail? Malheureusement, plusieurs ne le font pas.

Est alors arrivé le petit dernier et avec tous les outils que j'ai trouvé au fil des ans, je me suis promis de surveiller son développement à la loupe pour intervenir le plus rapidement possible en cas de doute.

Les doutes sont arrivés très tôt, dès 6 mois.

D'ailleurs, les études que j'ai publié dans mon précédent message démontre qu'avant 12 mois il est rare de voir des signaux d'alertes. C'est possible, mais la plupart des doutes officiels se présentent plus vers 18 mois. Toutefois, ils commencent le dépistage dès 6 mois afin de mieux suivre le développement d'un enfant qui serait déjà à cet âge dans la catégorie à risque.

Les signes les plus clichés et pourtant les plus fiables sont toujours les mêmes :

"L'enfant ne se retourne pas à son prénom"
"L'utilisation inadéquate ou répétitives des objets"

Le contact visuel, un des principaux signes clichés de l'autisme n'est pas nommé parce qu'il se présente chez certains enfants atteint. D'ailleurs il est rare que je trouve de l'information précise sur ce principal signe qui se retrouve sur tous les sites parlant de l'autisme. Comme si c'était un signe absolu. Alors qu'en est-il des enfants qui ont un contact visuel?

En fait, pour les parents et un oeil averti, l'enfant peut avoir un contact visuel. Pour la première fois dans toutes mes recherches c'est cette dame qui donne une rapide explication claire sur le contact visuel. Sans en rechercher l'absence lors des tests qu'elle effectue avec l'enfant dont L'ADOS, c'est plutôt dans quelle circonstance le contact est présent. Est-ce seulement de façon utilitaire, ou bien pour partager un intérêt, pour communiquer, interagir avec la personne. On réalisera alors, que chez les sujets dont le contact visuel est présent par moment, que c'est lorsqu'ils l'ont eux-mêmes établis dans une circonstance favorable qui leurs apportent quelque chose, lorsque les stimulis autour sont moins difficiles à gérer par exemple. Contact visuel il peut donc y avoir... et souvent, assez pour avoir l'impression que tout est correct, même pour un évaluateur qui ne prend pas de recul lors de sa séance. (une des raisons pourquoi il est recommandé de filmer les tests comme l'ADOS).


C'est donc, avec mes recherches des dernières années que j'ai décidé dès 13 mois de monter les vidéos de dépistages des signaux d'alertes. L'intention n'est pas de faire paniquer les parents, mais de les sensibiliser. Un parent qui verrait le langage prendre du retard chez son enfant pourra savoir s'il y a d'autres signes de retard demandant investigation. À 12 mois on peut prendre conscience mais on ne peut ni diagnostiquer, ni paniquer. On peut intervenir et travailler. Parce que les signes d'alertes sont aussi, la plupart du temps, ce qui empêche l'enfant de progresser.


L'enfant apprend par le contact social, l'imitation sociale qui elle est déficiente chez l'enfant atteint de TED. Il ne cherche pas à imiter les autres, prendre la cuillère pour manger lui-même à un certain âge, l'attention conjointe est tardive, le pointage, ce qui ralenti l'autonomie de l'enfant, son développement dans toutes les sphères ainsi que le langage. Par contre, chaque enfant a une atteinte différente donc cette conscience et imitation sociale est différente d'un enfant TED à l'autre. On y retrouve des points communs, mais certains apprennent à pointer vers 15-16 mois, d'autres à 4 ans. Certains développent l'attention conjointe et le langage rapidement, d'autre non. Pourtant, même chez les enfants atteint plus légèrement, lorsqu'on prend le temps de regarder, on peut y voir les lacunes, plus subtiles mais bien présentes. On réalise aussi que ce qui devait se faire naturellement a du être enseigné, mais on l'a fait sans vraiment s'en rendre compte.

Par exemple, l'enfant pointe, mais ne redirige pas son contact visuel vers la personne pour savoir s'il a vu ce qu'il montre.  L'autre enfant pointe, dirige son contact visuel, mais dans la mauvaise direction,le pointage mal coordonné entre le regard et le geste. Certains ne pointent pas du tout.

Plus les signes sont subtiles et les forces présentent, plus c'est facile de passer à coté des signaux d'alertes, parce que

"l'enfant m'a regardé dans les yeux."
"l'enfant a pointé l'objet qu'il convoite."
"l'enfant parle."


Mon premier montage a été celui des signes plus typiques de l'autisme, à l'époque où j'étais passé par-dessus le dépistage précoce.


11 minutes dans le monde de l'autisme par mamaly04

Le deuxième est celui du dépistage dès 12 mois, la surveillance des signes d'alertes versus les comportements qui sont attendus chez un enfant de cet âge.



Par la suite j'ai décidé de faire un suivi du développement au fil des mois



Pour en venir au petit dernier, qui tente de boucler la boucle du dépistage et la surveillance des signaux d'alertes vers 2 ans et plus, avec toutes les subtilités d'un enfant qui dans le quotidien démontre de beaux progrès et de belles forces dans les intentions de communiquer avec les autres. Ces tests, fait sur une base mensuelle et structurée permettent de faire le suivi du développement au fil des mois et des choses à travailler avec l'enfant.



Il est possible de visionner le vidéo entier, avant les explications par le lien suivant : http://www.youtube.com/watch?v=nVdcY1-9yGc


On y voit, d'un premier coup d'oeil, un petit garçon qui est intéressé par les activités proposées, il cherche à communiquer à sa façon même si le langage n'est pas présent et la communication pas "typique".

Par contre, il tombe rapidement dans les activités répétitives qui stimulent principalement le visuel, poursuite visuelle, regarder les objets en va-et-vient, contempler le bonhomme dans les différentes boules, regarder la manivelle des anneaux tourner. Cette façon répétitive d'utiliser les objets l'envahit suffisamment pour limiter les échanges sociaux avec les personnes autour. Il ne cherche pas à partager son plaisir puisqu'il est plus préoccuper par sa stimulation visuelle.

L'enfant  "fait le sourd", il ne réagit pas ni à son prénom ni à différentes incitations verbales ou renforçateur sociaux tel que les bravos, wow, c'est beau, champion.

Lorsqu'il a du plaisir, il ne le partage pas du tout, il n'établi pas le contact visuel pour partager son jeu ou plaisir avec l'adulte.

Lorsque le contact visuel est présent, il est utilitaire et bref. Moins de 2 secondes, le contact visuel se fait et repart aussitôt, ce qui l'empêche par le fait même de pouvoir partager le plaisir, les émotions avec une autre personne, l'attention conjointe.

Il ne sait pas comment communiquer certains besoins, j'irais même jusqu'à dire qu'il "peut" le communiquer, dans certains cas cette option ne semble pas comprise. Il répond toutefois bien au modelage comme on le voit lors du jeu des roulettes, on lui montre comment en placer un, il arrive à demander qu'on fasse l'autre pour lui. Par contre, il ne généralise pas cet apprentissage dans les autres contextes et le même problème d'absence de demande d'aide "concrète" se produit quelques autres fois dans le vidéo. (lors des bulles qu'il échappe au sol, il regarde vers l'adulte mais n'établi pas le contact visuel, il ne sait pas si on a vu ce qui se passe, il ne sait pas comment demander l'aide pour ravoir les bulles, il tente vers la fin de tendre le bras vers nous mais n,est pas capable d'une façon claire de nous signifier ce qu'il veut vraiment.

Lorsqu'il pointe, il ne redirige pas  toujours le contact visuel vers l'adulte, s'il le fait, il ne redirige pas son regard vers l'objet par la suite. Lorsqu'il arrive à bien faire la triangulation, il est toutefois difficile de le maintenir ce qui fait que dans le quotidien il est très difficile de savoir réellement ce qu'il convoite, parce que tout va trop vite.

Il a de la difficulté à suivre le pointage, cherche à regarder parfois dans la direction qu'on pointe mais ne revient pas vers nous avec un contact visuel pour valider que nous regardons la même chose. Parfois, il n'arrive pas à regarder ce que nous pointons tout dépendant des circonstances.

Au niveau du langage son babillage (ou jargon) est répétitif et peu varié pour un enfant de presque deux ans. L'absence de mot clair est un signe important à surveiller.


Dans les derniers mois il y a tout de même eu des progrès réels puisqu'il est passé de l'absence totale de jargonnage et même de tentative de parler à des tentatives claires de communication d'un besoin à autrui. Il commence à essayer aussi dans le quotidien de répéter parfois les mots qu'on lui dit, mais son attention à cette tâche est limitée et il perd rapidement ce qu'il apprend. Il commence à s'établir parfois une réelle interaction et tour de rôle tel que montrée avec les animaux, mais ceci est encore limité et à généraliser dans différents contextes.




mercredi 27 février 2013

Dépistage et intervention précoce... partie xyz

Voilà les nouveaux vidéos concernant le sujet du dépistage précoce de l'autisme et l'intervention précoce.

La premier est un vidéo français mais les premières minutes sont anglaises avec traduction.  Je n'ai pas eu le temps de visionner la deuxième moitié.




Le deuxième est une conférence du même institut que l'on voit dans le premier vidéo(partie anglaise) sur la recherche des premiers signaux d'alertes fiables pour dépister et diagnostiquer le trouble du spectre autistique. Ce sont les derniers résultats de recherche de 2012.

Dans ce vidéo (j'ai écouté du mieux que je pouvais avec les enfants autour) on parle principalement des premiers symptomes alertant une possibilité d'autisme, mais aussi des risques dans la fratrie d'avoir un autre enfant atteint d'autisme qui sont, lorsqu'il y a plus d'un enfant TED(TSA) dans une famille, pour un autre garçon d'environ 45%.

On y apprend, non surprenamment, qu'un des signes d'alerte le plus fiable est bel et bien l'absence ou faible réponse à son prénom.  L'autre signe qui est apparu comme assez fiable dès 12 mois est celui de la façon dont l'enfant entre en contact avec des objets qui lui sont présenté. Un enfant qui a l'intérêt de faire tourner l'objet ou d'explorer longuement, visuellement l'objet, le retournant dans tous les sens sont deux signes qui sont ressortis les plus probables d'un trouble du spectre autistique.

Une grosse proportion des enfants ont pu être diagnostiqué dès 24 mois avec de forts doutes pour la plupart dès 18 mois. Certains cas moins précis furent diagnostiquer vers 3 ans, tout cela bien entendu selon l'atteinte des enfants.

(vous pouvez me reprendre si j'ai fait des erreurs ci-haut)




Le troisième, du même institut, présente l'importance de l'intervention précoce comme dans le premier vidéo avec différentes statistiques. Je tiendrais à soulever un point tout de même important. La présentation de l'importance de l'intervention précoce est correcte, mais ils présentent tellement une situation positive, qu'en tant que parent qui a obtenu un diagnostic récent d'autisme, cela nous fait encore croire au "miracle". Je tiendrais donc à soulever le point que le taux de succès, même si présent, est moins élevé que le contraire, ils n'en parlent tout simplement pas. Si je me souviens de mémoire on parle de 48 enfants, dont 7 sur 24 ont vu des progrès spectaculaire dans le groupe de recherche contre 1 sur 24 dans le groupe témoin. Notez que cela fait environ 8 enfants contre 40. Oui l'intervention précoce est importante, mais pas miraculeuse.




Le quatrième, l'implication du "social learning" dans l'autisme. C'est-à-dire cette façon naturelle dont les enfants apprennent à parler, à ce comporter, par l'imitation sociale, par l'attention conjointe, par la recherche d'attention. Un enfant ayant un déficit au niveau de l'attention conjointe apprend difficilement et le travail des intervenants et parents est plus "ardu". (je n'ai pas fini de l'écouter en ce moment)

dimanche 24 février 2013

Les expériences

Je ne prévoyais pas faire de mise au point, mais finalement il semblerait que ce soit nécessaire.

Les écrits, et toujours les écrits, ne  reflètent pas vraiment comment la personne se sent lorsqu'elle les écrit.

Ce n'est pas la première fois, ni la dernière, que mes écrits peuvent être interprétés dans un tout autre sens que celui  que j'ai voulu y donner.

Votre fils est rain man

J'ai eu l'impression que le message était clair, sans réaliser que ça pouvait paraitre très très sombre.

Le papa m'a fait le commentaire le lendemain lors de sa lecture (rare!) du texte qui était ouvert sur l'ordinateur. Il m'a presque chicané en disant que ce texte était de mauvaise foi envers les intervenants qui s'occupent de notre fils.

S'il y a bien une chose que je n'ai pas voulu faire, c'est donner les impressions

- que je suis malheureuse de l'autisme de Tommy (difficile et malheureux ne sont pas la même chose)
- que je n'ai aucune reconnaissance du travail que les intervenants font avec Tommy, que ce soit à l'école ou dans le passé
- que je ne suis pas fière de ses accomplissements.


J'ai déjà touché le sujet précédemment, juste avant l'entrée scolaire de Tommy il y a un an et demi. En fait c'était qu'il dessinait maintenant bien, sur demande, une maison, soleil, bonhomme, et autres. Pour moi c'était "correct".  À ce moment nous nous questionnions sur l'entrée scolaire et de l'imaginer en classe régulière à dessiner ce qu'on lui demande, sans qu'il sache même POURQUOI il le fait, c'était loin de me rendre fière mais plutôt perplexe.


En fait, il y a une tonne de choses qui me rendent fière avec Tommy, principalement quand ça vient de lui! Le voir jouer à son jeu vidéo "de grand" et être vraiment bon, prouvant qu'il en comprend des choses ce petit bonhomme! Quand il dessine, ses piscines, la maison, il met même parfois maintenant des personnages dans ses dessins, pas souvent mais je l'ai vu faire et j'en été plus qu'ébahie!

Ces mêmes choses qui me rendent très fiers de lui, découlent, JE LE SAIS TRÈS BIEN, du travail qui a été fait avec lui au fil des ans. Je suis la première à défendre le travail des éducatrices avec nos enfants et je comprends les bienfaits que ça peut avoir. J'ai souvent eu des discussions avec les intervenantes en disant qu'il était même très important que les parents comprennent, le but de leur travail, mais aussi les limites, pour ne pas être déçus que leur enfant ne parle pas du jour au lendemain mais travail à enfiler des perles ou à imiter tape tape sur la table.

Si Tommy ne parle pas, il a tout de même le droit qu'on s'attarde à son potentiel et qu'on développe ses habiletés dans divers domaines comme n'importe quel enfant.

Tommy est heureux à l'école et il prend plaisir à faire des activités tel que le bricolage et les périodes scolaires. Il adore apprendre! 


Mais les expériences, l'accumulation, le passé, les espoir, les déceptions... même si nous décidons de vivre notre vie dans le positif, dans les belles expériences, dans les moments de bonheur et de fierté, ces choses, que nous soyons la personne la plus positive du monde, ça laisse des traces, des plaies, des blessures ouvertes, fragiles, qui se referment tranquillement mais qui n'ont pas toujours le temps de guérir.

Les expériences, j'en ai trop, j'en ai trop de souvenirs, trop plein la tête, trop de casse-têtes.

La journée du fameux plan d'intervention à Tommy, non, de savoir qu'il est capable de tracer des cercles presque parfaitement ne m'a rien fait. So what!  Est-ce hypocrite de sourire aux intervenants? Non, parce que je comprends très bien le travail qu'ils accomplissent avec Tommy et la fierté qu'ils ont de voir les réussites. Est-ce que je devrais être aussi fière qu'eux. Pas nécessairement. Parce que mes attentes ne sont pas les mêmes, parce que mon travail n'est pas celui des intervenants et il est à un autre niveau.

Je suis fière, de Tommy, de ce qu'ils accomplissent, mais j'ai aussi mon trop plein, qui, dernièrement, me donne l'impression de m'empêcher de profiter, de me sentir réellement fière de ces accomplissements, qui dans mon quotidien actuel ne m'apporte pas de réconfort. Vraiment pas.

Non, quand il se salit, deux, trois fois dans la même journée, le cercle parfait ou pouvoir calculer 2 + 2, à ce moment là, ça ne me réconforte en rien sur ce qui nous attend dans le futur.

J'y ai déjà été, deux ans en arrière, lorsque le trop plein n'était "pas si plein", où de voir ses capacités d'apprentissage pouvait me rendre très fière, pour des petites (ou grosses) réussites.

La réalité, c'est qu'aujourd'hui, en ce moment même où j'écris, j'ai une accumulation d'expérience. Un rappel que dans les trois dernières années, les progrès au niveau de la communication de Tommy se sont fait au ralenti. L'orthophoniste l'an dernier ne pouvait pas vraiment évaluer Tommy au niveau de sa compréhension réelle ni de son langage. Elle pouvait estimer... environ 20 mois de compréhension pour un garçon de 6 ans et demi. Son langage est plaqué ce qui rend impossible de le mettre sur une échelle de développement et qui par le fait même rend difficile de savoir ce qu'il comprend vraiment.

Tantôt, il pleurait seul dans son lit. Je suis allée le voir et il ne peut pas toujours répondre ce qui se passe. Soit qu'il est envahi par un sens, soit il n'a pas le vocabulaire pour  exprimer son problème. Seule, je dois décortiquer, lui proposer des choix pour essayer de deviner ce qu'il veut.

"tu as soif?"
"..."
"tu as mal?"
"..."
"tu as le nez bouché?"
"..."


L'autisme c'est complexe, très très complexe, et malgré que les intervenants font un très bon travail dans leur champ de compétence, au fil des ans, j'ai l'impression que nos connaissances réelles de l'autisme et de la bonne façon de travailler avec eux sont celles des hommes des cavernes. Je n'ai pas l'impression que les choses ont avancées dans les dernières années. Je ne sais pas plus qu'hier ou qu'il y un an, comment aider Tommy à travers l'autisme, comment l'aider à répondre à une seule question sur un besoin qu'il a alors qu'il pleure. Je n'ai pas l'impression que quique ce soit l'aide à se comprendre. Certes, ils lui enseignent à écrire et à lire, peut-être en attendant...

C'est certain qu'on me parlera de pictogramme, d'horaire, de visuel... mais encore...


Si seulement mon expérience s'arrêtait là, mes émotions ne seraient peut-être pas tout à fait les mêmes. L'accumulation, et LES EXPÉRIENCES...

En ayant plusieurs enfants, c'est difficile de ne pas transposer une expérience sur une autre. En ayant plusieurs enfants à besoins particuliers, c'est là que le trop plein embarque.


Lors DES plans d'interventions, je me questionne, comment, quoi, la solution, la meilleure façon d'aider? On ne comprend pas, on fait de notre mieux, mais on ne comprend pas.

Depuis le retour des fêtes, l'école pour la grande, c'est très difficile, au point qu'elle fait des crises d'anxiété à en vomir. Une fois, ou plusieurs. Trois fois depuis le retour à l'école. Le téléphone a sonné souvent (trop) pour m'avertir qu'elle ne se sentait pas bien. Le téléphone ne sonne plus mais le problème perdure. Mal,mal partout. Mal à la tête, au coeur, aux oreilles. Une situation angoissante, douleur. Lors de son plan d'intervention, nous parlons des solutions qu'on peut mettre en place. Le TES, des pauses, une promenade dans les corridors de l'école, une pause au secrétariat, des coquilles pour le bruit...  On met un bandage sur un bobo que nous n'arrivons juste pas à comprendre. Est-ce qu'on aide vraiment la grande dans tout ça? Du moins, on la soulage.

Si je comprends difficilement ma grande, verbale, fonctionnelle, lors des rencontres de Tommy, je le comprend encore moins. On met en place des choses, rappels verbaux pour qu'il ne fonce pas dans les murs, une chanson, un rappel pour la toilette... mais encore... le foutu bandage!

Et, depuis janvier, je vais voir une TES avec le petit dernier, sans vraiment d'espoir.

Parce que je ne suis pas positive? Parce que je n'ai plus confiance?

Non.

Parce que j'en ai trop, derrière moi, devant moi, dans le passé, là, maintenant. 

Parce que je sais. J'en sais trop.

Encore une fois, l'expérience... alors quand je vais voir la TES avec le petit dernier et qu'il arrive à tenir un contenant Y d'une main en y insérant des objets X de l'autre main, je suis, plutôt neutre. Je sais, je comprends l'intérêt de travailler ces petites choses et leur importance.

Mais je sais aussi... que ces petites choses, n'aident pas plus à comprendre le casse-tête.

Si à l'époque de Tommy, lorsque je l'entendais répéter des mots, je bouillais de joie et de confiance que son langage se développe, lorsque j'entends bébé, une fois de temps en temps, dire un "semblant" de mot, je suis sur terre. Parce que j'ai vécu différent. Parce que je sais que ça peut être un grand quelque chose, comme pas du tout.

S'il arrive à insérer des objets c'est bien, mais ça n'explique pas la difficulté pour lui de maintenir des acquis au niveau de la communication. Qu'il ne fait plus du tout bye bye de la main ni de la voix. Qu'il cumule plus d'un an de retard au niveau de la compréhension du langage. Je ne sais même pas s'il gardera les derniers progrès, parce que j'ai vécu, les progrès, les régressions, souvent, dans plusieurs circonstances, au fil des ans.

Ces expériences, malgré nous, laissent des marques. La différence, malgré tout le positivisme du monde, fait aussi sa trace, nous oblige des concessions, nous mettent des barrières dans plusieurs circonstances. Nous empêche de penser à une simple sortie "comme tout le monde", nous fait vivre des contraintes.


C'est la réalité tout simplement.

Et à travers cette réalité, on rit, on sourit, on a du plaisir, on profite des progrès en se foutant de la régression qui suivra peut-être, on adore écouter Tommy lire, chanter des chansons, lui montrer à compter. La vie continue et elle est tout de même belle.


Je suis très fière des enfants dans toutes les sphères de leur vie. Dans les bisoux que le bébé a appris à donner, des fois, sur demande. Dans les progrès de Tommy avec la lecture, espérant, les prochains progrès, peut-être la clé qui l'aiderait à communiquer plus, mieux... Dans les tâches que la grande accomplie avec fierté à la maison, dans ses nouvelles réussites au patin. Dans nos moments de bonheurs autour de la table lors du repas, des progrès passés, parce qu'il y en a eu des progrès. De la petite minie, qui va entrer à l'école, qui a hâte, qui est fière d'elle, qui grandit en beauté...





vendredi 22 février 2013

Une impression de déjà (trop) vu

Dehors nous nous promenons une belle journée d'hiver.

Ok, promener est un bien grand mot, parce qu'avec l'habit de neige, on ne va vraiment pas loin parce que bébé tombe souvent et ne sait pas se relever. C'est mon dos qui écope!

En cette belle journée nous sommes donc assis dans la neige, à s'enterre pour le plaisir ou regarder la neige filer entre mes doigts gantés.

Soudainement, une belle envolée de canards passent au-dessus de nos têtes.

Une fois.

"Bébé, bébé! Regarde", dis-je en pointant vers le ciel.

Bébé fixe droit devant lui, ou mes mains.

Zut! L'envolée de canard est passée.

Soudainement, la belle envolée repasse au-dessus de nos têtes.

"Bébé, bébé! Regarde! CANARD.  CAAAAAAANARD!", dis-je pointant encore vers le ciel.

Bébé fixe droit devant lui, ou mes mains.

Zut et rezut.

La belle envolée repasse une troisième fois.

"CANARD. CAAANARD. Regarde", dis-je pointant vers le ciel, soulevant légèrement le menton de bébé.

Bébé fixe droit devant lui...

Zut, rezut et encore zut!


Si l'été dernier j'ai vu au parc, un bébé de tout juste 12 mois, regarder vers le ciel lorsque sa maman lui a montré un avion au loin... bébé à 21 mois n'arrive pas à regarder dans la direction que je pointe, malgré modelage et incitation diverses... même pour une envolé d'une vingtaine de canards, juste au-dessus de nous...  

D'ailleurs j'en profite pour le pratiquer plusieurs fois dans la journée et j'ai la vague impression qu'il en a reperdu dans le dernier mois. Il me semblait  meilleur. Toutes mes dernières tentatives ont malheureusement échouées.

Comme quoi, c'est un sentiment de déjà (trop) vu!


J'ai lu un article en diagonale sur le dysfonctionnement du langage chez l'enfant autiste. En fait je crois que l'article est intéressant autant pour un trouble de langage qu'un retard. Mais je n'ai pas eu le temps de tout lire.

Ils évaluent de ce que j'ai compris, la qualité des échanges au fil du temps à partir de 6 mois d'âge, pour en quelque sorte comprendre un peu les problématiques de l'échange entre (dans ce cas-ci) maman et bébé.

C'est quand même intéressant par exemple ils constatent lors d'un essai que le bébé de 6 mois (diagnostiqué par la suite autiste) avait des contacts visuels plus fréquents vers sa mère mais de plus courte durée. L'attention conjointe étant donc présente MAIS de trop courte durée pour qu'une réelle interaction se mettent en place de façon favorable. Le bébé regardait par exemple sa maman 7-8 fois au cour d'une séance mais seulement 2-3 secondes comparativement à l'autre bébé "nt" qui lui soutenait le regard plus de 20 secondes.

Ils ont aussi remarqué que le comportement de la mère est différent avec l'enfant autiste versus l'enfant normal. Dans son intonation, dans sa façon de "parler" avec bébé. Ils remarquent que même lorsque le bébé "babille", l'échange, le tour de rôle n'est pas présent. Donc encore une fois une attention conjointe et interaction qui n'est pas favorable à l'apprentissage.

jeudi 21 février 2013

L'ADOS module 1, vidéo et explications

En anglais, s'il y a des intéréssés faites moi signe je pourrai possiblement vous mettre les explications textes.

mercredi 20 février 2013

Votre fils est rain man

Je me questionne sincèrement à savoir où est le réconfort de cette affirmation.

"Votre fils est rain man."

En fait, pas vraiment mais comme c'est un titre connu pour parler de l'autisme et de l'intelligence, je trouve que ça cadre vraiment bien avec le sujet.

Dans l'autisme, il y a les parents, l'entourage, les intervenants et l'autiste lui-même.

L'entourage et les intervenants, ne vivent absolument pas l'autisme comme nous le vivons en tant que parent. Ils n'ont pas cet attachement de sang et de coeur, même s'ils adorent les enfants qu'ils suivent et leur travail.

Fut un temps, dans les débuts de mes démarches et dans nos débuts sur cette route qu'est la vie avec un enfant autiste, que j'étais pleine d'espoir. Pleine d'espoir et réjouis de tous les progrès qui se présentaient.

Fut ce temps où les progrès me permettaient de voir grand, avec un petit garçon de deux ans et demi qui connaissait son alphabet au complet, qui a trois ans connaissait les noms et sons de tous ses animaux de ses casse-têtes. Qui d'ailleurs faisait des casse-têtes de 24 à 48 morceaux.

Ce temps où les intervenants, en entrant dans notre vie, étaient eux aussi plein d'espoir d'un petit garçon autiste qui les impressionnait vraiment par ses forces.

Ce temps a duré un peu plus d'un an. Entre le moment où il a obtenu son diagnostic et la première année du ICI.


Peut-être aujourd'hui aux yeux des intervenants ai-je l'air... neutre. Sans grosse bouffée de joie ni d'espoir.  À vrai dire, je suis sur terre, bien plantée, vraiment... très très bien ancrée au sol.

Mes impressions je les garde pour moi devant les expressions de joie et d'énervement des intervenants qui adorent travailler avec un enfant comme Tommy.

La semaine dernière c'était la révision du plan d'intervention de Tommy à son école.

Les intervenants sont tous fiers (et ils ont bien le droit) de parler de Tommy, de ses progrès académiques, de sa participation en musicothérapie, des derniers progrès en motricité pour l'apprentissage de la lecture. Vraiment fiers!

L'ergothérapeute était toute énervée de nous annoncer à quel point elle était étonnée des changements depuis l'année dernière, comment il y a eu de belles améliorations au niveau de la prise du crayon. Elle nous raconte alors qu'elle a fait le test de copie de forme (aucune idée du nom du test) et que lorsqu'il exécutait le test elle était impressionnée. Nous annonçant les résultats...

Il est au 95e percentile pour la recopie de formes! WOW! C'est vraiment très impressionnant il est très bon.

La psychologue nous rapporte elle aussi les résultats de son évaluation, la même que l'an dernier.

C'est un des enfants les plus intelligents. Il est très fort et dépasse son âge dans plusieurs tests.


C'est à ce moment, que m'est venu l'image de rain man (film que je n'ai même pas encore visionné!!!). Intelligent et autiste.

Est-ce réconfortant? Est-ce que ça change quelque chose pour le futur?

Personnellement, j'aurais eu envie de répondre aux intervenants que je m'en foutais bien qu'il soit au 95e percentile pour la recopie de forme. Comme qu'est-ce que ça peut bien faire qu'il soit au-dessus de son âge pour l'intelligence, tout comme lorsqu'il avait deux et trois ans?

C'est comme si quelqu'un me disait.

Bah! Il est autiste mais YÉ au moins il est intelligent!


Si à trois ans j'aurais pris cette "nouvelle" (en est-ce vraiment une alors que je n'ai jamais douté de son intelligence!) comme un beau vent d'espoir qui soufflait sur nous...  aujourd'hui ça ne change strictement rien à ma vie et encore moins à son autisme.

La réalité c'est que les intervenants ont leurs attentes au niveau académique. Apprendre à écrire, à lire... mais en rien ça n'aide Tommy dans son autisme. Ça ne le changera pas du jour au lendemain tout comme rain man a beau avoir su toutes les dates du calendrier par coeur dans sa tête, il n'attachait pas de lui-même ses souliers ni son manteau.

Tommy n'est certainement pas moins autiste parce qu'il est intelligent et son futur ne sera pas non plus totalement décidé par son intelligence plus que notre capacité à l'aider à grandir et devenir autonome dans son autisme.


Qu'il sache recopié un cercle et être dans les 5% des enfants les plus forts pour le faire... ne change en rien le fait qu'à 6 ans et demi il n'est toujours pas propre à 100%. Qu'il pourrait partir avec un étranger sans se poser de question, qu'il pourrait disparaitre en sortie si nous clignons des yeux ne serait-ce qu'une demi-seconde. Qu'il est non-verbal. Qu'il est incapable de se préparer sans aide le matin pour partir à l'école, ayant besoin d'accompagnement complet dans la plupart des tâches du quotidien.


Alors je souris poliment...ou même mon sourire disparait-il au fil du temps?

Est-ce que j'ai perdu espoir?



Je me rappelle, de ce temps, où les interventions précoces me semblaient si essentielles et remplies d'espoir.

Aujourd'hui, j'ai parfois l'impression qu'on essaie d'assembler un casse-tête à l'envers, face cachée, n'ayant aucune idée du portrait qu'il représente.


Je veux apprendre à connaitre Tommy en tant qu'être à part entière, en tant qu'autiste. Je veux le respecter et l'aider à grandir et aller où le futur l'attend. Découper un carton carré et recopier une forme est loin d'être dans mes attentes en tant que mère.


Aujourd'hui je souris, ou pas vraiment, quand je vois tous les parents qui se battent, qui attendent avec impatience les services qui vont "sauver" ou "vaincre" l'autisme. Comme quoi, j'ai déjà été un peu à leur place et n'y suis plus.



Kim Peek qui a inspiré le film Rain Man
http://realrainman.blogspot.ca/
https://www.youtube.com/watch?v=NJjAbs-3kc8
https://www.youtube.com/watch?v=Auufbu_ZdDI
https://www.youtube.com/watch?v=vRPxMDj33S4
https://www.youtube.com/watch?v=a1aA5osvYgY


vendredi 15 février 2013

Vidéos... encore des vidéos... toujours plus

Croyez-moi je mets BEAUCOUP de temps à la recherche de nouveaux vidéos intéressants et c'est très très long!

Mes dernières trouvailles!



Parce que je le trouve mignon et on y voit plusieurs années d'évolution


56 minutes sur l'autisme avec entre autre Temple Grandin

http://video.mpbn.net/video/2164360748

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