L'ADOS module 1, vidéo et explications

En anglais, s'il y a des intéréssés faites moi signe je pourrai possiblement vous mettre les explications textes.

Votre fils est rain man

Je me questionne sincèrement à savoir où est le réconfort de cette affirmation.

"Votre fils est rain man."

En fait, pas vraiment mais comme c'est un titre connu pour parler de l'autisme et de l'intelligence, je trouve que ça cadre vraiment bien avec le sujet.

Dans l'autisme, il y a les parents, l'entourage, les intervenants et l'autiste lui-même.

L'entourage et les intervenants, ne vivent absolument pas l'autisme comme nous le vivons en tant que parent. Ils n'ont pas cet attachement de sang et de coeur, même s'ils adorent les enfants qu'ils suivent et leur travail.

Fut un temps, dans les débuts de mes démarches et dans nos débuts sur cette route qu'est la vie avec un enfant autiste, que j'étais pleine d'espoir. Pleine d'espoir et réjouis de tous les progrès qui se présentaient.

Fut ce temps où les progrès me permettaient de voir grand, avec un petit garçon de deux ans et demi qui connaissait son alphabet au complet, qui a trois ans connaissait les noms et sons de tous ses animaux de ses casse-têtes. Qui d'ailleurs faisait des casse-têtes de 24 à 48 morceaux.

Ce temps où les intervenants, en entrant dans notre vie, étaient eux aussi plein d'espoir d'un petit garçon autiste qui les impressionnait vraiment par ses forces.

Ce temps a duré un peu plus d'un an. Entre le moment où il a obtenu son diagnostic et la première année du ICI.


Peut-être aujourd'hui aux yeux des intervenants ai-je l'air... neutre. Sans grosse bouffée de joie ni d'espoir.  À vrai dire, je suis sur terre, bien plantée, vraiment... très très bien ancrée au sol.

Mes impressions je les garde pour moi devant les expressions de joie et d'énervement des intervenants qui adorent travailler avec un enfant comme Tommy.

La semaine dernière c'était la révision du plan d'intervention de Tommy à son école.

Les intervenants sont tous fiers (et ils ont bien le droit) de parler de Tommy, de ses progrès académiques, de sa participation en musicothérapie, des derniers progrès en motricité pour l'apprentissage de la lecture. Vraiment fiers!

L'ergothérapeute était toute énervée de nous annoncer à quel point elle était étonnée des changements depuis l'année dernière, comment il y a eu de belles améliorations au niveau de la prise du crayon. Elle nous raconte alors qu'elle a fait le test de copie de forme (aucune idée du nom du test) et que lorsqu'il exécutait le test elle était impressionnée. Nous annonçant les résultats...

Il est au 95e percentile pour la recopie de formes! WOW! C'est vraiment très impressionnant il est très bon.

La psychologue nous rapporte elle aussi les résultats de son évaluation, la même que l'an dernier.

C'est un des enfants les plus intelligents. Il est très fort et dépasse son âge dans plusieurs tests.


C'est à ce moment, que m'est venu l'image de rain man (film que je n'ai même pas encore visionné!!!). Intelligent et autiste.

Est-ce réconfortant? Est-ce que ça change quelque chose pour le futur?

Personnellement, j'aurais eu envie de répondre aux intervenants que je m'en foutais bien qu'il soit au 95e percentile pour la recopie de forme. Comme qu'est-ce que ça peut bien faire qu'il soit au-dessus de son âge pour l'intelligence, tout comme lorsqu'il avait deux et trois ans?

C'est comme si quelqu'un me disait.

Bah! Il est autiste mais YÉ au moins il est intelligent!


Si à trois ans j'aurais pris cette "nouvelle" (en est-ce vraiment une alors que je n'ai jamais douté de son intelligence!) comme un beau vent d'espoir qui soufflait sur nous...  aujourd'hui ça ne change strictement rien à ma vie et encore moins à son autisme.

La réalité c'est que les intervenants ont leurs attentes au niveau académique. Apprendre à écrire, à lire... mais en rien ça n'aide Tommy dans son autisme. Ça ne le changera pas du jour au lendemain tout comme rain man a beau avoir su toutes les dates du calendrier par coeur dans sa tête, il n'attachait pas de lui-même ses souliers ni son manteau.

Tommy n'est certainement pas moins autiste parce qu'il est intelligent et son futur ne sera pas non plus totalement décidé par son intelligence plus que notre capacité à l'aider à grandir et devenir autonome dans son autisme.


Qu'il sache recopié un cercle et être dans les 5% des enfants les plus forts pour le faire... ne change en rien le fait qu'à 6 ans et demi il n'est toujours pas propre à 100%. Qu'il pourrait partir avec un étranger sans se poser de question, qu'il pourrait disparaitre en sortie si nous clignons des yeux ne serait-ce qu'une demi-seconde. Qu'il est non-verbal. Qu'il est incapable de se préparer sans aide le matin pour partir à l'école, ayant besoin d'accompagnement complet dans la plupart des tâches du quotidien.


Alors je souris poliment...ou même mon sourire disparait-il au fil du temps?

Est-ce que j'ai perdu espoir?



Je me rappelle, de ce temps, où les interventions précoces me semblaient si essentielles et remplies d'espoir.

Aujourd'hui, j'ai parfois l'impression qu'on essaie d'assembler un casse-tête à l'envers, face cachée, n'ayant aucune idée du portrait qu'il représente.


Je veux apprendre à connaitre Tommy en tant qu'être à part entière, en tant qu'autiste. Je veux le respecter et l'aider à grandir et aller où le futur l'attend. Découper un carton carré et recopier une forme est loin d'être dans mes attentes en tant que mère.


Aujourd'hui je souris, ou pas vraiment, quand je vois tous les parents qui se battent, qui attendent avec impatience les services qui vont "sauver" ou "vaincre" l'autisme. Comme quoi, j'ai déjà été un peu à leur place et n'y suis plus.



Kim Peek qui a inspiré le film Rain Man
http://realrainman.blogspot.ca/
https://www.youtube.com/watch?v=NJjAbs-3kc8
https://www.youtube.com/watch?v=Auufbu_ZdDI
https://www.youtube.com/watch?v=vRPxMDj33S4
https://www.youtube.com/watch?v=a1aA5osvYgY

Vidéos... encore des vidéos... toujours plus

Croyez-moi je mets BEAUCOUP de temps à la recherche de nouveaux vidéos intéressants et c'est très très long!

Mes dernières trouvailles!



Parce que je le trouve mignon et on y voit plusieurs années d'évolution


56 minutes sur l'autisme avec entre autre Temple Grandin

http://video.mpbn.net/video/2164360748

Votre enfant est autiste...

Apprendre que notre enfant est différent, handicapé, c'est vivre un deuil selon les spécialistes. Le deuil de l'enfant rêvé, celui qu'on imaginait avant même sa naissance.

Dans le deuil il y a différentes étapes, tout comme lors du décès d'une personne. Choc, déni, colère/culpabilité/détresse, adaption/acceptation, réorganisation. Mais l'enfant différent n'est pas décédé. Il est seulement différent.

Si je parle de la mort et que ça me semble un peu cru comme exemple, c'est que c'est le seul qui m'est venu en tête au moment d'écrire ces lignes... que vous savez... j'écris toujours sur le coup de l'impulsion. L'inspiration du moment.

Imaginons donc (et certains tout comme moi l'ont réellement vécu), le décès d'un être cher.

Pour passer au deuil, il faut passer à travers les épreuves, la paperasse, l'enterrement. Après, nous pouvons vivre réellement notre deuil.

Imaginez alors que suite au décès de l'être cher, on vous dit qu'il n'est pas "vraiment mort" ou qu'il pourrait "ne pas être mort".

La paperasse va prendre le bord et on remettra fort probablement l'enterrement à plus tard.  On peut le "sauver".


Involontairement, très involontairement, c'est exactement ce que les spécialistes font, pour la plupart(évidemment je veux éviter de généraliser), vivre aux parents qui apprennent que leur enfant est différent.


Votre enfant est autiste.

Il devrait être capable de faire rouler un ballon mais n'y arrive pas.
Il devrait se retourner à son prénom mais il ne le fait pas.


La synthèse, la foutue synthèse du diagnostic qui pour plusieurs parents est un des pires moments à vivre. Se faire balancer en plein visage tout ce que leur enfant "n'est pas", mais aurait dû être. (CHOC)

Suite à cette synthèse, on leur dit qu'ils auront droit à l'intervention précoce qui "fait des miracles" depuis plusieurs année à la rééducation des enfants autistes.

"Certains enfants sont partis de loin et cette méthode d'éducation les a aidé à sortir de leur monde."

C'est la méthode d'intervention à privilégié.
 

Votre enfant est autiste, mais nous pouvons intervenir.


Suite à cette synthèse, ou peu avant, on entend parler de diète, d'aba, d'orthophonie, d'ergothérapie.

On doit absolument sauver l'enfant.


Le deuil, il a pris le bord, dans le fond d'un tiroir, sous les promesses de "guérison".(DÉNI)


Votre enfant est autiste, mais bientôt nous pourrons le guérir.


Au revoir et bonne chance!



Promesse d'aider l'enfant, de le "rééduquer".

L'éducation des parents?


Les médias leurs disent de pleurer. Les prennent en pitié. Les livres les enfoncent dans le drame ou bien leurs garochent par la tête une tonne d'interventions à privilégier avec leur enfant.

Un livre qui fait culpabiliser de ne pas faire suffisamment d'intervention pour "sauver" l'enfant de l'antre de l'autisme ou qui embarque les parents dans le monde de l'intervention et rééducation à tout prix.

Un livre qui récite un drame. Les parents d'enfants autistes souffrent, sont maudits par la vie, comment aimer un enfant différent?

Un livre qui nous dit quoi faire. Comment lui montrer à se retourner à son prénom, comment regarder dans les yeux!?!

(COLÈRE, TRISTESSE,CULPABILITÉ...)


Votre enfant est autiste... mais il peut être autrement.


Ce qu'est l'autisme selon la croyance populaire.

Drame
Tristesse
Découragement
Mutilation
Sans émotion
Sans amour pour ses proches
Vide


Votre enfant est autiste... (défilement de toutes les images sombres de l'autisme)


Ne vous inquiétez pas, nous allons nous en occuper! Le gouvernement offre de l'aide aujourd'hui.


A.U.T.I.S.M.E

Pourquoi mon enfant est autiste? Pourquoi moi? 

Nous n'en savons rien... c'est un fléau et nous n'avons aucune idée des causes.


Qu'est-ce que l'autisme?

C'est un trouble neurologique qui atteint (jargon en chinois pour les parents qui n'arrivent plus à suivre le reste de la conversation)


Qu'est-ce que je peux faire?

Intervention précoce, nous pouvons changer le cour des choses. Il y a beaucoup d'espoir aujourd'hui.


Bonne chance. Regard empreint d'empathie.



Pour la plupart, les parents entreprenent la voie qu'on leur a montré. L'intervention précoce à tout prix, avec tous les espoirs qui sont permis et promis. Les diètes et autres méthodes diverses. C'est la voie qu'on leur a montré, sans les accompagner.


Votre enfant est autiste... voici le chemin à suivre.


Comment aider un enfant à cheminer dans ce qu'il est, alors qu'on nous montre ce qu'il n'est pas. Ce qu'il devrait être sans nous accompagner dans ce cheminement.


Votre enfant n'est plus un enfant. IL EST AUTISTE.


Soudainement, il a perdu le droit, d'être différent, d'être à son rythme, d'être un enfant. Ses "particularités" se doivent d'être corrigées. Et l'enfant "normal" a le droit, d'avoir peur, d'être gêné, de ne pas avoir envie de...



Le discours se doit d'être différent. Il doit être fait pour aider les parents à cheminer et par le fait même aidera à faire cheminer l'enfant. Des parents heureux, des enfants heureux.

Lorsque le diagnostic arrive, il peut être difficile pour beaucoup de parents de voir encore leur enfant sous l'étiquette. Leur enfant est devenu l'étiquette. Depuis des semaines, voir des mois, on leur enseigne les failles, les retards, les méthodes d'éducation à travailler.

L'essentiel a été oublié. Leur enseigné à vivre avec leur enfant tel qu'il est.


Voici votre enfant et ce qu'il est.

Il est autiste, il a le droit de l'être, il est aussi un enfant. Il peut être heureux, il a le droit d'avoir peur, il a le droit d'être gêné.

Il a le droit de ne pas établir de contact visuel comme les autres enfants.

Il est différent. Il a le droit d'être différent.

Il a le droit d'être compris et accompagné dans sa différence.

Votre enfant peut être heureux, dans le respect de sa différence. Il a le droit d'aimer voir des ventilateurs tourner.


L'autisme amène une façon différente de percevoir et de vivre dans l'environnement. Personne n'a expliqué aux parents cette différence.

Pourquoi mon enfant aligne?

On leur a plutôt enseigné que l'alignement est un comportement autiste qu'on devra corriger.



L'essentiel est d'enseigner aux parents ce que l'autisme représente, qu'ils le comprennent, qu'ils s'adaptent et ils pourront mieux accompagner leur enfant dans la voie qu'ils auront eux mêmes choisis en toute connaissance de cause.

Peu le font.

Des familles souffrent. Des familles s'épuisent. L'autisme n'est pas la cause plus que l'incompréhension et le manque de ressource.


Le deuil, s'est arrêté à ces mots :

Votre enfant est autiste...

Aucune aide, aucune éducation. Certains parents s'en sortent, d'autres non. Dans le détour, il y a ces ENFANTS qui paient pour les failles. Pas leur failles, pas leurs différences.  Ils paient des failles de la société et du système qui a fait croire aux parents que cette différence était anormale, un problème, un malheur.  Ils paient du manque d'information, du jeu d'essais et erreurs parce qu'il n'y aucune réponse claire...

Le "mouvement" exige que le problème soit corrigé, reprogrammé, guérit. Une erreur de la nature.



Des parents souffrent, des enfants souffrent. À la recherche de cette guérison, de cette correction, de ce remède miracle. Est-ce vraiment un choix éclairé? Ou plutôt seulement la voie qui leur a été montré. La seule qui semble possible pour pouvoir faire un semblant de deuil? A-t-on réellement fait un deuil d'une situation qu'on cherche à réparer?



On a sauté des étapes voir même une étape. L'essentiel. Apprendre à vivre la vie telle qu'elle est et non telle qu'elle devrait être.

C'est la même chose avec l'autisme.

Si on enseigne aux parents à vivre avec l'autisme tel qu'il est, ce sera plus facile d'éduquer les enfants tel qu'ils sont en respectant leurs besoins, forces et faiblesses et nous éviterions beaucoup de familles blessées, démolies.

Multiples casse-têtes et 21 mois

Un combo encore une fois! 


Ces jours-ci, la tête me tourne!


Inscription prochaine à l'école de la minie

Plan d'intervention mercredi à l'école pour Tommy

Rencontre de la nouvelle intervenante du CRDI pour Tommy (2e changement)

Courir après la pédopsychiatre qui n'a JAMAIS complété le rapport d'évaluation de la grande pour qui ça ne va pas bien ces temps-ci

Discussion avec le CLSC pour savoir les procédures pour avoir un jour une référence du dossier de la grande au CRDI pour un jour peut-être avoir de l'aide.

Réfléchir aux camps de jour. Spécialisé pour Tommy, mais pour la grande. Les semaines difficiles ne me donnent pas envie de l'inscrire au camp de jour régulier. Pourrait-elle aller au même camp que son frère deux trois semaines même si c'est considéré pour des cas lourds? L'angoisse qu'elle vit au quotidien est-elle une justification suffisante? Je n'ai pas confiance au camp régulier puisqu'elle n'a pas besoin d'accompagnement 1 pour 1 mais elle aurait besoin que quelqu'un lui jette un coup d'oeil...  Beaucoup d'amis, beaucoup d'inconnus, beaucoup de bruit, beaucoup de changements. Beaucoup trop de tout?

Prévoir la rencontre scolaire suite à l'inscription de la minie pour présenter son dossier

Éducatrice spécialisée deux heures par semaine pour le bébé

Évaluation du bébé? Maintenant ou pas maintenant. Attendre ou pas attendre. Trop fort ou pas assez?

Garderie ou pas garderie à temps partiel l'an prochain selon l'évaluation qui serait fait?

Ergo ou pas ergo pour la grande cet été pour peut-être arrivé à lui enseigner le vélo à 100$/heure évidemment! (ils en font à l'école dans le cadre de l'éducation physique donc c'est un dossier assez urgent)




Le bébé! 21 mois! Je vais bientot devoir changer son surnom parce qu'à 2 ans c'est plus un bébé. Mais ça reste le bébé de la  famille!

Coquin à ses heures. Joyeux, la bonne humeur est revenue avec les dents qui ont pris une longue pause d'ici les prochaines grosses. 

Depuis quelque temps il communique BEAUCOUP. Il m'apporte des choses, il m'en montre, au centre d'achat il tire partout (comme nous disons moi et le papa) avec ses deux doigts pointant tout ce qu'il voit en criant. Il voudrait répéter mais n'y arrive pas souvent. D'ailleurs je dis (mon erreur à moi) "c'est quoi ça" quand il me montre des choses et aussi "quoi" (réflexe de quelqu'un qui n'a pas compris) alors maintenant il passe ses journées à dire "LA" (qui remplace anciennement le TA) et "COICA".

Je trouve l'hiver long! Il n'arrive toujours pas à bien se mouvoir dans son habit de neige donc dès qu'il tombe, il ne bouge plus. Il a commencé à réussir à se rassoir mais c'est difficile. Donc il reste planté face première au sol! Mais il adore être dehors, ce sont mes bras qui trouvent ca moins drole. Parce que les promenades sont loin d'être reposantes!

Il y a un "petit quelque chose" qui est bien là. Mais toujours embêtant dans ses forces versus ses faiblesses. La TES dit la même chose que moi.

Il imite très bien lors des apprentissages mais il n'imite pas de façon "naturelle" comme les enfants qui commencent a boire au verre ou manger à la cuillère pour faire comme les autres.

Il n'a pas de réel jeu symbolique puisqu'il passe la majeure partie de ses journées à faire rouler ses voitures ou trainer ses doudous dans la maison (qu'il mord à pleines dents!)

La compréhension au niveau du langage n'a pas changé dans les derniers mois. Il comprend seulement des petites choses principalement lié à un intérêt.

Lui enseigner des choses "verbales" que ce soit réceptif ou expressif est un vrai casse-tête puisqu'il ne répète pas les mots et si moi  je voulais lui montrer les parties du corps, souvent le contact visuel est difficile à obtenir.

Il est accroc à moi, me traine partout par la main dans la maison, me tire par en bas pour je m'assois sur une chaise pour être dans la même pièce que lui. 

Il gigotte gigotte gigotte! Ça me rappelle quelqu'un ça!

Il se ferme au besoin. Quand il est dans un milieu nouveau(surtout petit environnement) il se ferme les yeux et fais le mou dans mes bras. Ou bien il vient très très mou à la recherche on dirait de sensation, la tête par en arrière le plus loin possible (surprenant à quel point ça peut aller loin!). Il me fait ca dans les lieux publics principalement. Pas toujours mais plus souvent que le contraire.

Il s'affirme et se fâche!!

Il regarde dans les yeux! Ça en est presque gênant! À ses heures, quand il veut bien. Parfois c'est très intense, d'autres fois totalement absent.


C'est difficile de se faire une idée arrêtée sur sa situation mais le système est mal fait et en dehors d'une évaluation je ne vois pas comment je pourrais obtenir de l'aide pour lui? Un casse-tête et mystère qui persistera pour les prochains mois.

Avoir un enfant autiste c'est... (35)

Autiste... TED... vous comprenez!


Avoir un enfant TED c'est gérer une crise de larmes, un soir, qu'il fait noir, que nous décidons de faire une petite sortie en famille.

"Maman, c'est que moi, je sais m'habiller le jour, mais je sais pas m'habiller le soir. Je m'habille jamais le soir, je suis pas capable maman j'ai jamais pratiquer ça le soir!"

Manipulation, pas manipulation, vive les jugements du moins! Je crois que le drame était réel, mais qu'est-ce que j'en sais réellement hein selon l'opinion extérieure qui dit qu'elle n'a rien.


De l'autre côté il y a la grande, qui ne se comprend plus depuis le retour des fêtes. Pleurs, panique, pleurs, maux de tête, maux de ventre, vomissements, pleurs... Tellement que nous avons de la difficulté à faire la différence entre un "mal physique" et un "mal psychologique".

Et mon coeur a eu mal quand elle m'a dit avoir pleuré seule toute la récréation dehors sans savoir pourquoi elle pleurait. Nous avons décortiqué le tout en croyant qu'elle a pleuré parce que personne ne voulait jouer avec elle à son jeu.

"Mais maman, je savais pas que c'était pour ca que je pleurais."

Et encore, c'est de ne pas savoir du tout exactement ce qui s'est passé parce que ce qu,elle rapporte versus ce qui se produit réellement est parfois très différent...

Avoir un enfant autiste c'est... (34)

Ca faisait longtemps hein?

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui arrivé de l'école a sauté sur sa caméra. Son fun c'est de s'enregistrer et se réécouter, soit un vidéo de la  télévision, soit un jeu, soit se promener dans la maison et commenter ce qu'il voit.

Avoir un enfant autiste c'est un petit garçon qui a involontairement enregistré un gros BOUM, provenant de l'étage au-dessus, correspondant au bébé de 21 mois qui vient de faire un vol planer hors de sa couchette.

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui réécoute en boucle les hurlements du bébé en riant aux éclats alors qu'il a même enregistrer un "Oh non! suite au boum en question!

Bref, c'est réentendre hurler à toutes les cinq secondes grâce à la caméra.