vendredi 6 juillet 2012

14 mois - diagnostiquer l'autisme?

Premièrement je commencerai ce 14e mois en parlant des diagnostics (et non dépistage) précoces de l'autisme.

14 mois??  Oui, je vois sur Internet des personnes affirmant avoir obtenu le diagnostic de leur enfant à 14-15 mois.  N'est-ce pas un peu tôt?  Oui!

Par contre, lorsqu'on creuse un peu plus, on comprend que le diagnostic n'est pas coulé dans le béton. C'est plutôt provisoire, mais le but est que l'enfant obtienne les services de stimulation le plus tôt possible.

Bien entendu, je parle des États-Unis, parce qu'au Québec un diagnostic avant 2 ans est presqu'un miracle. Très peu acceptent de diagnostiquer et même seulement dépister les troubles autistiques avant deux ans. Nos médecins ne sont pas très  formés sur le sujet et tombent rapidement dans les clichés tel que "les gars sont moins vite pour parler". "C'est un deuxième, sûrement que le grand parle à sa place".  Voyez le genre!  Donc ici, on est loin d'un diagnostic précoce quand on a de la difficulté à seulement obtenir un dépistage précoce.

Un diagnostic précoce ici serait pour plusieurs régions obtenir des services, de toute façon pas avant 3 ans... parce que les listes d'attentes s'allongent et que même certains enfants n'auront rien car ils seront considérés "pas assez atteint".

Ah mais je les connais ces profils "pas assez atteint" et pourtant je peux vous garantir que les services font une grosse différence. Mais bon, expliquez ça à ceux qui sont en haut et qui prennent les décisions...

Voilà l'article concernant le diagnostic à 14 mois -  Fox news 

"Using tests of motor and language development at age 14 months, Landa says, allowed her to predict autism in 70 percent of children ultimately diagnosed with the condition. The prediction isn't the same as a diagnosis. But it offers these children a chance for early treatment. And the earlier a child enters autism treatment, the better that child's ultimate outcome."

En utilisant différents tests de motricité et de développement du langage, Landa affirme que ça lui a permis de prédire l'autisme dans 70% qui ont ultimement été diagnostiqué avec cette condition. La prédiction n'est pas la même qu'un diagnostic mais ça donne la chance à ces enfants de recevoir un traitement précoce. Le plus tôt l'enfant commence le traitement, le mieux pour le développement de l'enfant dans le futur.

Rappelons-nous qu'elle parle de 70%.  Il y a quand même quelques enfants qui passeront dans les mailles du filet et serons tout de même diagnostiqué plus tard. Souvent des enfants avec des atteintes moins sévères donc qui passent déjà plus inaperçus à 14 mois.

"Parents usually just look at whether their child walks on time and talks on time," she says. "They might not pay attention to the kinds of objects a child gravitates toward, or lack of diversity in play, or failure of a child to give and show objects. But if you specifically ask parents about certain behaviors, it can be a wake up call for the parents. That is why I advocate screening."

"Les parents ne surveillent habituellement que si l'enfant marche ou parle dans les temps. Ils ne sont pas nécessairement attentifs (j'ajouterais pas renseignés) par quels genres d'objets l'enfant est attiré, ou le manque de diversité dans le jeu, ou si l'enfant donne et montre des objets aux gens. Par contre, si vous posez certaines questions spécifiques au niveau du comportement de l'enfant, ce peut être un "wake up call" (une alerte) pour les parents."


Alors, maintenant, où se situe en moyenne un bébé de 14 mois?

http://www.whattoexpect.com/toddler/14-month-old.aspx

Il commence à dire non, s'amuse à des jeux tour de rôle avec les gens, fait bye bye, donne des bis etc.., pointe certaines parties de son corps, comprend des consignes simples sans gestes associés, empile des cubes, peut avoir une dizaine de mots à son vocabulaire, aime vider les choses et les remplir...



Notre bébé maintenant.

Je peux commencer par dire que ce mois-ci, il est en super forme! Beaucoup plus interactifs, plus présent avec nous! Et c'est un vrai clown.

À notre grande joie il a recommencé à faire ses bye bye et les bis soufflés, maintenant il fait même le "smack" du bis! Manque à souffler!!! ;-)

Comme j'ai déjà mentionné, bébé est capable de pointer, mais il ne pointe pas vraiment pour ses besoins et ça reste assez rare dans une journée on parle de peut-être une ou deux fois si on est chanceux. Souvent son pointage est suivi en réponse au notre.

Je pourrais dire comme les deux trois derniers mois qu'il n'y a encore pas grand changement ce mois-ci.

Il mange un peu mieux en morceaux même si ça reste limité il accepte de plus en plus de variété d'aliments. Toutefois je dois lui en mettre peu à la fois parce que sinon il peut lui prendre l'idée de frapper sur son plateau de nourriture pour la faire "sauter" dans les airs!!  Mais, ça progresse!!!

Il ne marche pas encore, il est super solide, mais il manque le petit coup pour se lancer dans l'aventure de la marche.

Comme je dis, le gros du mois c'est qu'il est plus en forme pour "jouer" avec nous. Ça reste un peu limité si je compare avec d'autres mais c'est présent et c'est positif pour nous, il faut utiliser cette ouverture pour développer les interactions sociales.

Quand je dis que c'est limité c'est qu'il est évidemment dispersé (ce n'est pas anormal à cet âge) et qu'il a un peu de difficulté avec le tour de rôle. Par exemple, il est capable de jouer au ballon, mais souvent après un tour, il se tourne, lance le ballon dans la direction opposé et il est parti jouer seul.

Le contact visuel, ça vient ça passe. Si je fais un comparatif avec son frère je pourrais dire que le meilleur contact visuel est là lorsqu'il y a action-réaction, sinon c'est encore difficile. Mais c'est beaucoup mieux que les derniers mois, ça aussi on va le prendre. 

Je dis que le contact est difficile par exemple lorsque c'est le temps de "communiquer".  Bébé n'arrive pas à faire des demandes, que ce soit par le contact visuel ou le pointage. Encore moins le langage, il ne dit pas encore de mots officiellement. 

Un exemple simple, hier le papa et moi travaillions la demande. Papa donne du yogourt mais il attend avant de donner la prochaine bouchée. On s'attend à ce que bébé proteste et demande son yogourt.  Ici on a un bébé qui regarde en bas, qui regarde la main de papa ou le yogourt et qui grogne. Mais il ne fait pas de contact visuel avec papa pour lui indiquer son désir d'obtenir quelque chose. Il ne fait pas de gestes non plus, donc au final on a un petit bonhomme triste dans sa chaise qui attend...

La fixation  sur les choses qui roulent persistent. Son jeu principal dans la journée est de prendre une voiture, la déposer sur la table de la cuisine et la faire rouler d'avant en arrière. Il a aussi découvert depuis quelques jours les tiroirs de la cuisine, il les ouvre se penche sous le tiroir où on y voit le mécanisme, et il s'amuse à ouvrir fermer le tiroir tout en regardant le mécanisme de celui-ci. 


C'est pas mal ça! Dehors il cours après les vélos ou les petites voitures et n'oubliez surtout pas les barrières du patio, parce qu'il veut aller faire tourner les roues de la voiture.  D'ailleurs, cet intérêt est présent partout, assez qu'au parc il se sauve à 4 pattes s'il voit une voiture pour aller faire tourner les roues de celle-ci.  Et là j'ai en tête l'image de bébé quand il va marcher et le danger que ça va représenter.


Alors voilà pour le 14e mois. Comme les autres mois on est toujours dans le "à risque" dans l'outil de dépistage concernant son développement. J'aimerais bien avoir des médecins aussi alertent qu'aux États-Unis, mais ici, on doit encore patienter un bon 4 mois avant d'avoir peut-être l'avis d'un professionnel. Je dis bien "peut-être".




mardi 3 juillet 2012

Une photo qui en dit long...



Saurez-vous comprendre le sens de cette photo? ;-)

samedi 30 juin 2012

Problèmes de comportement !?!?!

Je tente le coup aujourd'hui, en délaissant mes tranches de vie des derniers mois pour tenter de répondre à quelques questionnements.

J'ai ouvert la porte en vous demandant via facebook s'il y avait des sujets que vous vouliez que j'aborde.

Pour commencer, je me permets de tout de même signaler que je n'ai aucune "formation" sur le sujet en dehors de mes expériences (que je considère tout autant valables sinon plus!) de maman, mes lectures et discussions au fil des ans.

Donc, le premier sujet qu'on m'a dit qui serait intéressant d'aborder est celui du comportement, principalement un enfant qui frappe les gens, frères et soeurs.

Ce n'est pas une question simple à répondre et il faut faire beaucoup d'observations pour arriver à cibler le pourquoi.  D'ailleurs, lors d'un problème dit "de comportement", les éducatrices font habituellement une grille d'observation sur quelques jours. Le but est de tenter de voir quand ce produit le comportement. Est-ce qu'il y a un élément déclencheur ou seulement juste "pour le plaisir".

J'ai mis "comportement" entre guillemets, parce que c'est plus complexe que ça. D'ailleurs c'était un des reproches de Brigittes Harrison sur les termes que nous utilisons pour parler d'un problème avec un enfant TED.  Elle affirme que ce n'est pas "du comportement" comme un enfant qui frapperait pour mal faire ou par agressivité.

L'enfant TED RÉAGIT, la plupart du temps à une attaque qui se produit contre lui. L'attaque est la plupart du temps sensorielle. Trop de bruits, trop de gens, une panique soudaine face à un changement. Il y a une tonne de raison qui peut faire réagir un enfant TED et évidemment chaque enfant TED réagit différemment. Certains crient, certains se replient sur eux-mêmes, certains frappent.

L'autre chose, l'enfant aime faire "RÉAGIR".  C'est-à-dire que ce n'est pas pour mal faire, mais l'enfant TED un peu plus "atteint" aime "L'ACTION-RÉACTION".  C'est quelque chose qui fait du sens pour lui, comme les alignements, les jouets qui tournent. On sait d'avance ce qui s'en vient et ce n'est pas une surprise, il n'y a pas d'innatendu.

Le comportement est le même, mais la raison du comportement est différente, donc la façon d'intervenir n'est pas la même.

Si on commence par le "plus simple", c'est celui de l'action-réaction.  À un certain moment, l'enfant à découvert qu'un comportement X cause une réaction Y. Ici on parle de frapper. Les réactions sont diverses, maman cri non, la personne qui se fait frapper cri outch, ou pleure.  Ce qui est "plaisant" pour l'enfant TED, c'est que c'est la même chose à chaque fois. Il y a toujours une réaction au comportement, ce qui donne la motivation pour recommencer sans arrêt.

C'est simple, mais avouons que c'est compliqué de dire qu'on ne réagit plus à un comportement dérangeant et potentiellement dangereux.

Une chose, il ne faut pas mal prendre le fait que lorsque vous réagissez ou le "punissez" il rit. Il rit, parce que la réaction est toujours la même à ce comportement et pour lui c'est réellement un jeu amusant.

Rendu là, il y a quelques méthodes possibles, mais encore, chaque enfant étant différent, cela dépend de son degré d'atteinte et de son niveau de compréhension.

Premièrement, on doit trouver une redirection à l'enfant si le comportement est "hors de contrôle".  Il semble avoir besoin de cette action-réaction alors on peut tenter de trouver un jeu qui comblerait ce besoin. Ce pourrait être un toutou musical par exemple.

Si l'enfant comprend assez bien, on peut faire des outils visuels expliquant l'interdiction de frapper les gens, mais la permission de frapper dans un endroit précis de la maison, un "punching bag" home-made si on peut dire.  Lorsque le comportement se présente, on évite notre réaction habituelle qui est de crier non, on irait alors par le visuel, en répétant le comportement interdit versus le comportement permis, en redirigeant l'enfant vers la bonne chose.  C'est déjà moins amusant que "je frappe, maman me cri non, je ris". 

Bien entendu, ils peuvent nous jouer des tours, et là je me sens un peu "décourageante" mais la joie de nos enfants différents c'est qu'on doit faire des essais et erreurs. Par exemple, l'explication ci-haut pourrait très bien fonctionner avec un enfant, mais l'autre enfant pourrait lui frapper la personne et aller lui-même à son coin "permis", continuant de se créer le phénomène action-réaction. Il est très important aussi que l'outil visuel soit clair et précis, parce que sinon, l'enfant pourrait CROIRE qu'il doit frapper pour aller jouer dans le coin qu'on lui a aménagé!

Je sais aussi que ça n'aide évidemment pas le phénomène lorsque c'est un enfant qui reçoit le coup, c'est un peu difficile de lui faire comprendre qu'il ne doit pas réagir. À ce moment, on doit tenter de faire comprendre que faire pleurer ce n'est pas acceptable. Encore là, tout dépendant du niveau de compréhension de l'enfant. Il doit être en mesure de comprendre de courtes explications sur le fait qu'on ne doit pas faire pleurer. Tout ça en visuel toujours.

Pour continuer dans toutes ces explications que je sais compliquées, il faut penser à la généralisation du comportement. C'est-à-dire que pour la plupart des enfants TED, si on leur apprend à boire dans un verre à la table de la cuisine, il se peut qu'il ne sache pas comment le faire dans le salon. C'est la même chose pour l'apprentissage de ne pas frapper. Chaque pièce est pour lui nouvelle, donc si on lui a montré à ne pas frapper lorsqu'on était dans le salon toute la journée, il pourrait très bien frapper comme ça lui plait rendu dans sa chambre.  Il n'a pas généralisé l'apprentissage dans sa tête il a plutôt fait l'association suivante :  "frapper dans le salon = interdit".  On doit donc lui montrer partout, toujours avec l'outil visuel et la redirection si possible.  On se donne du temps, on y va une étape à la fois. On consolide un bon comportement à un endroit avant de changer et de généraliser celui-ci.

Ceci s'applique aussi à l'enfant qui frappe par réaction. Il réagit à un problème et son moyen de défense est de frapper. On lui offre comme expliqué plus haut une façon approprié de gérer son problème tout en pensant à le généraliser. La différence c'est le temps d'observation pour cibler exactement pourquoi il en vient à frapper pour par la suite travailler à lui faire comprendre comment il se sent et ce qu'il peut faire.


Bien entendu, pour continuer à pitcher des explications que je ne sais même pas si c'est suffisamment clair, je dois aussi parler du frappage, comme n'importe quel enfant, parce que ça existe aussi. Par exemple, Tommy est fâché contre sa soeur et une fois de temps en temps il veut frapper par frustration. Nous en sommes au non, et on l'asseoit. Mais ça ne se présente pas régulièrement chez nous.

Ce qui est compliqué c'est de faire comprendre à l'enfant l'innaceptable du comportement. Là où un enfant "typique" peut comprendre que lorsqu'on le punit, s'il reproduit l'acte, il retourne en puntion, le lien ne se semble pas se faire clairement dans la tête de l'enfant TED. Bref,  il frappe, il est puni. Il recommence.La punition précédente est associée au comportement précédent. Il ne fait pas le lien que s'il refrappe il aura la même punition. Et encore plus loin, il ne fait pas le lien que s'il a frappé Jean la première fois et que là il frappe Jacques, c'est la même chose! Encore et toujours le support visuel est là pour aider à faire ce lien. Le comportement = punition. Il doit le voir pour le comprendre. Mais la punition qu'est-ce que c'est en fait? On parle d'un temps d'arrêt sur un coussin dans un coin calme. On reprend le visuel, on réexplique le comportement interdit.

Si l'enfant frappe par réaction aux autres (exemple veut ravoir un jouet mais ne sait pas comment le demander) on fait du modelage, on montre à l'enfant comment se comportemer de façon adéquate en le dirigeant nous-mêmes.

Je trouve que le sujet de frapper est complexe parce qu'il laisse beaucoup d'ouverture. Premièrement sur la cause, mais aussi sur comprendre que frapper est mal dans toutes les circonstances-frapper le bras c'est la même chose que frapper une jambe et c'est la même chose que frapper avec un objet. Pour nous c'est simple, pas pour eux.


Je vous laisse digérer ce texte... et surtout me laisser vos commentaires plus précis sur le sujet...  et j'ai envie de m'excuser... de ne pas avoir de réponses plus simples!






mercredi 27 juin 2012

Simple et compliqué

Je reprends ici une phrase qui a été retranscrit à cet endroit - Trop simples

"On est si simples. C'est peut-être ça le problème. On est trop simples pour vous, c'est ça qui fait que vous nous trouvez compliqués"....

Quelle phrase qui résume bien des situations que nous vivons avec nos petits mousses - pas tout à fait comme les autres. Et plus l'enfant parait "comme les autres" plus compliqué ça nous parait. Pourtant.

Le pire, c'est que les explications sont si simples, mais elles peuvent paraître à la fois une défaite, une décharge de responsabilité, "c'est pas notre faute", "c'est pas leur faute".  Pourtant.

Pourtant, c'est bien la réalité et après ces années avec mes mousses, je ne crois pas me tromper tant que ça. Pourtant.

Pourtant, le doute reste.


C'est simple.  J'ai un problème avec la minie puce et les dodos. C'est simple, comme tous les enfants de son âge.  J'ai faim, j'ai soif, je veux un toutou, j'ai envie...

Pourtant.

Si c'était si simple, je n'aurais pas l'impression de n'avoir AUCUN contrôle sur mes enfants.  Je n'aurais pas l'impression de ne pas savoir éduquer et manquer d'autorité.


C'est simple, la tête de la minie puce le soir, tourne. Comme celle de la grande, mais d'une façon différente. On peut se ramasser avec une crise de larmes intense, soudaine, arrivée nous semble-t-il de nul part, parce qu'elle s'est rappelé un moment de la journée, ou pour un oubli.

Ça devrait être simple, j'ai oublié une chose X je l'aurai demain.

La minie puce, lorsqu'elle était bébé, réagissait au changement dans sa routine. Ça m'a pris du temps avant de comprendre ça, probablement pas avant que nous fassions les démarches pour le diagnostic à ses deux ans. Soudainement, je comprenais les difficultés des mois passé. Les crises, les pleurs, l'impossibilité de sortir le soir sans risquer d'avoir une puce qui hurlait sa vie dans sa couchette alors qu'elle n'aurait pas dû être plus fatiguée et s'endormir simplement?

Non non. Et j'en ai essayé des techniques avec cette puce, laisser pleurer, ce qui habituellement fonctionne, l'enfant après quelques jours comprend que maman ne reviendra plus. Mais non, après quelques semaines/mois, ça ne changeait rien au crise.

Tout comme la puce s'est lancée en bas de sa couchette à 20 mois. Trois fois de suite en 10 minutes, durant une autre de ses nombreuses crises.


Nous avons présenté il y a un peu moins d'un an, un scénario pour la puce qui se relevait sans cesse après être couché. Un scénario qui a pris plus d'un mois à comprendre. Si simple pour nous, si compliqué pour elle. Les images, n'étaient pas claires pour elle, elle ne comprennait pas qu'elle pouvait nous appeler de son lit, qu'on entendrait. Elle croyait devoir se lever  et ouvrir sa porte. Ensuite, elle croyait devoir ouvrir sa porte et repartir à la course dans son lit.

Par la suite, on a ajouté un principe du nombre de fois qu'on peut appeler, mais malheur si un jour nous oublions de lui parler du nombre de fois qu'elle peut appeler, elle nous appelera en larmes, qu'on a oublié.

Les choses se sont tassées et ça allait mieux... jusqu'à récemment.

Ça semble simple... et pourtant.

Elle appelle, elle appelle encore, elle insiste pour se relever, elle veut un toutou x, un toutou y, d'autre jus.

J'aimerais, croyez-le que j'aimerais pouvoir dire que je reste ferme et un non catégorique. Pas que nous n'essayons pas depuis plus de 4 ans!!! sans succès.

On pourrait faire un dessin, ce qui est plus facile à comprendre pour la minie puce. Ok. On dessinerait alors qu'elle ne doit plus appeler sans cesse en lui donnant le droit d'appeler 2 fois.

On aura alors une minie puce qui se relèvera pour les fois suivantes, parce qu'on aura oublié de mentionner CLAIREMENT qu'elle ne doit pas non plus se lever.

On  expliquera alors à la minie qu'elle ne doit ni se lever, ni appeler. On aura alors le droit à une crise de larmes. Pas devant nous, non, dans son lit, seule dans le noir. Pourquoi? Parce qu'elle ne peut ni appeler, ni se lever. Et ce même si c'était une urgence grave, la cocotte resterait dans son lit en pleurant, croyez-le c'est déjà arrivé.

Mais si on veut lui expliquer qu'est-ce qu'une urgence? "Blanc"... aucune idée, parce que la cocotte ayant besoin de détails PRÉCIS, il faudrait lui expliquer toutes les urgences possibles! Et imaginez le drame si on oubli celle qui se produirait!

Et si on voulait être autoritaire et laisser pleurer?  On aurait/aura/avons eu, une fillette qui pleurera, toutes les larmes de son corps, criant, hurlant... et ça pourrait durer des heures...


Alors? La solution dans ce problème "simple" et pourtant si compliqué?

Je ne l'ai pas trouvé et j'ai un papa qui voulait aider en lui donnant des cartes pour avoir le droit d'appeler, qui a compliqué le tout, parce que la puce commence à se relever, parce qu,elle n'a pas de cartes pour appeler!

Hmmmmm....

samedi 23 juin 2012

Pour vous faire sourire en ce début d'été

Parce qu'il y a ces petites choses qui nous rappellent pourquoi on voulait être parents. A travers les défis, il y à les petites et les grosses réussites.




Pour vous rappeler toute l'histoire, on parle d'une petite puce qui avait une horreur de l'eau quand elle était bébé. Les bains dans le gros bain étaient rapides et bruyants de ses pleurs de détresse.

Comme la grande, elle a dû apprivoiser doucement la petite barboteuse, et tranquillement la grosse piscine en acceptant de se baigner dans les marches.

L'an dernier l'amener dans nos bras dans la piscine c'était encore avec des hurlements de détresse...


Et cette année, la cocotte se sent grande, s'est pratiqué beaucoup à nager dans les marches dit-elle, mais avec cette petite peur toujours présente, mais sans crier elle acceptait d'être dans nos bras dans la piscine.

Et moi... la maman oiseau, je l'ai poussé en bas du nid. Hop, à bout de bras dans la piscine pour une minie longueur que la minie puce a accompli avec fierté.  Et une autre, et une autre et une autre pratique, pour en venir après la 6e fois dans la même journée à ce moment, sa première fois, dans la grosse piscine heureuse!!

Et plus tard, elle me dira "Maman tu as eu une bonne idée", une bonne idée de quoi ma chouette?  "Tu as eu une bonne idée de me faire nager parce qu'on a eu beaucoup de plaisir".

Et depuis ce jour (mercredi dernier) la minie puce se lève le matin, "moi après mon déjeuner je vais nager!!"

Dépistage précoce de l'autisme, partie 2

Je vous ai laissé quelques jours, même si je sais que tous n'ont pas eu nécessairement le temps de tout regarder, l'été étant enfin à nos portes.

Je vous offre alors ici le montage des précédents vidéos présentés avec les explications sur les comportements que nous  attendons chez un enfant d'environ 12 mois, versus les signaux d'alertes à surveiller.

Tel que mentionné dans le vidéo, ce n'est pas un outil diagnostic mais bien un outil permettant de surveiller certains signes qui peuvent amener à un dépistage précoce si cela s'avère nécessaire dans les mois qui suivent.

Il faut aussi se rappeler que les diagnostics donnés avant 2 ans et demi peuvent être revu et retiré si l'enfant progresse suffisamment bien. Oui, certains enfants peuvent avoir des comportements et retards ressemblant à l'autisme mais que le tout se place en vieillissant.  Il ne faut pas oublier que certains autres troubles neurologiques comme les troubles de langage, le TDAH, les TOC, SGT peuvent donner des symptomes semblables.

Le but du dépistage précoce est de pouvoir offrir de l'aide à un enfant dans le besoin afin de "contrer" le trouble. On ne peut pas guérir, mais on peut prévenir et améliorer le sort d'un enfant avec une intervention précoce.


Je le répète, le bébé du vidéo n'a aucun diagnostic à ce jour, n'ayant que 13 mois et demi. C'est un enfant présentant quelques signaux d'alertes mais avec beaucoup de comportements positifs et encourageants pour le développement futur.


Pour les parents qui voudraient faire ces petits tests avec leur enfant, vous devez le faire dans un endroit avec le moins de stimuli possible. L'enfant est aussi dans une chaise pour "forcer" la communication, car si l'enfant est libre de mouvements, à cet âge leur attention et intérêt peut être très limitée. Par exemple, au lieu d'utiliser des gestes pour obtenir ce qu'il veut il risquerait de vous "sauter dessus" ce qui est tout à fait normal.

Une question qui revient souvent chez les enfants de cet âge c'est leur comportement très dispersé, ils se promènent d'une activité à l'autre sans trop s'y attarder longuement. Ce comportement est tout à fait normal, le comportement qui pourrait être plus inquiétant serait l'activité répétitive et obsessive, comme de passer des journées entières à faire tourner des roues sans s'attarder à aucune autre activité.


En espérant que le tout puisse répondre aux questionnements de certains parents.  Ces tests peuvent être fait à n'importe quel âge si vous avez certaines inquiétudes sur le développement de votre enfant ceci vous aidera à  savoir où il se situe.

vendredi 15 juin 2012

Le dépistage précoce de l'autisme

Apprendre à connaître l'autisme ne se fait pas en un jour.

Le dépistage de celui-ci, ne se fait pas en un coup d'oeil.


C'est un trouble complexe, et même après plusieurs décennies, les chercheurs en apprennent encore sur le sujet de l'autisme.

Moi-même il y a quatre ans, lors de mes premières démarches auprès de mon Tommy, je croyais que c'était simple. Un autiste, c'était évident.  Pourtant, aujourd'hui je suis consciente que le spectre autistique est tout ce qu'il y a de plus complexe et que ce n'est pas si évident que je l'avais cru à l'époque.

On m'a quelques fois demandé conseils, et avec mes connaissances du moment, ce n'était pas si précis et si simple que ça pouvoir dire hors de tout doute à une personne si son enfant pouvait avoir un TED ou non.

Ce n'est pas "ma faute", c'est plutôt que l'information disponible sur le sujet n'est pas complète.

J'en viens donc au sujet d'aujourd'hui.  Le dépistage PRÉCOCE de l'autisme que les chercheurs ont tentés de rendre possible dès 18 mois.

Ce qu'on sait aujourd'hui, c'est qu'on peut assurément dépister un enfant à risque dès 12 mois, même avant. On ne peut par contre pas être certain que ce sera un trouble autistique plus qu'un retard quelconque du développement. Mais, on peut bel et bien dépister les signaux d'alertes.

Vaut mieux un enfant qui a un diagnostic d'autisme à 18 mois avec de l'intervention précoce rapidement, pour le perdre plus tard, qu'un enfant autiste qui obtient son diagnostic à 4-5 ans.  Là-dessus, tous les spécialistes s'entendent.

Alors comment fait-on à partir de 12 mois, pour dépister les cas à risques?


Il y a premièrement l'outil de dépistage que je vous ai déjà mis auparavant. Depuis maintenant 6 mois que je l'utilise, je le trouve bien fait. Toutefois je n'ai pas de comparaison avec des enfants "typique" hors de tout doute.

Ensuite, l'information disponible nous parle de surveiller si l'enfant se retourne à son prénom, s'il sait pointer et s'il peut regarder où nous pointons.  On nous parle de voir si l'enfant a de l'attention conjointe.

Ça semble simple non?  Alors si c'était si simple, tous les enfants dans le spectre échoueraient ce test. Malheureusement ce n'est pas le cas. Plusieurs enfants qui sont dans les limites basses du spectre peuvent très bien passer inaperçu aux yeux des parents. L'enfant peut avoir de l'attention conjointe dans certains contextes précis, et il peut aussi arriver à se retourner à son prénom par moment. Alors les parents et médecins disent souvent que tout est beau qu'il n'y a aucune raison de s'inquiéter.

Je l'ai même dit moi-même à l'époque à certains parents.

Pourtant moi-même je n'ai pu voir les signes d'autismes chez mon gars de 2 ans, aveuglée par les comportements qu'on nous dit qu'il ne doit pas avoir.


Bon, alors on fait quoi? Si le pointage, de se retourner à son prénom et l'attention conjointe ne sont pas 100% fiable autant pour annoncer un TED que pour dire qu'il n'y en a pas, que peut-on surveiller?

J'ai alors découvert plus tard, la banque de vidéos, une petite mine d'or, du site Autismspeak. L'avantage de cette banque de vidéos c'est qu'elle permet de se faire l'oeil, de comparer entre un enfant "typique" et un enfant avec un diagnostic d'autisme. On peut alors vraiment voir les signes plus précisément. Elle peut permettre à des parents incertains de regarder autre chose que seulement le fait de se retourner ou non à son prénom.

Le défaut, c'est en anglais. Donc je sais que ce n'est pas accessible à tous.

J'ai donc décidé de vous en faire un petit résumé, texte et visuel afin d'aider des parents qui cherche de l'information sur le dépistage précoce de l'autisme, ou plutôt les signaux d'alertes à surveiller.


À 12 mois, un bébé devrait être capable de communiquer ses besoins à ses parents. De différentes façons, par le contact visuel, le pointage, par la voix.  On verra chez l'enfant typique la facilité à utiliser tous ses moyens de communication. Bébé veut du lait, il regarde sa mère, pointe son gobelet, retourne un regard vers sa mère pour s'assurer qu'il a bien son attention. Dans ces courts gestes, il communique et démontre de l'attention conjointe.

Un enfant avec un trouble autistique, peut être capable de faire toutes ces choses, mais pas nécessairement de façon simultanée et pas dans les mêmes contextes que l'enfant typique.

Par exemple, je peux reprendre mes souvenirs de Tommy étant enfant, qui aimait jouer avec nous à des jeux actions réactions. D'ailleurs il a compris ça très tôt si on comparait à sa grande soeur. J'ai un vidéo de lui, jouant avec moi sur l'ordinateur.  Il me regarde, avance sa main, et anticipe ce que je vais faire par la suite en riant. Il voulait me faire réagir en disant "non non non" et tassant sa main. Tommy avait un plaisir fou à faire ce genre de jeux avec nous, comme vous pouvez voir dans le vidéo suivant :




On y voit bel et bien la manifestation d'une attention conjointe, d'un jeu d'action réaction, d'un intérêt pour l'autre (il court et regarde en arrière voir si on le suit).  Toutefois, si on reprend l'exemple de l'enfant typique de 12 mois, il était incapable de nous communiquer ses besoins que ce soit verbalement ou non-verbalement.


Alors je vous dis, pour le dépistage précoce, "jugez" votre enfant, sur des moments où il devrait savoir communiquer. 

Un autre exemple serait l'imitation lorsque vous chantez une chanson à l'enfant, il devrait avoir l'intérêt de vous regarder, essayer d'imiter vos gestes et même en "redemander" si ça lui tente.


Comme il y a un large éventail de sévérité dans le trouble autistique, il faut plutôt se concentrer sur les signes à surveiller plutôt que sur ce que l'enfant réussit.

Dit comme ça, ça peut sembler un peu négatif et alarmant mais n'oubliez pas que le but est le dépistage PRÉCOCE. C'est-à-dire de remarquer les signaux d'alertes idéalement avant 18 mois, permettant si nécessaire de pouvoir intervenir rapidement chez l'enfant.  Si en vieillissant les traits s'estompent alors c'est pour le mieux!

Contrairement à ce que je disais à l'époque, aujourd'hui je dis qu'il faut surveiller les signes plutôt que les "non-signes".  L'erreur que plusieurs font, par exemple, en disant d'un bébé de 12 mois qu'il ne peut pas être autiste parce qu'il vous a regardé et sourit lorsque vous lui avez parlé.

Suite à mon message sur le 13e mois de bébé, j'ai donc repris la banque de vidéo dont je vous parlais et j'ai commencé à faire les tests de dépistage que je vous présente ci-bas.

Le but est de suivre évidemment l'évolution de bébé mais aussi vous rendre disponible en images les petits tests qui peuvent être fait à cet âge et les choses à surveiller. Je me suis permise d'en mettre plus pour montrer un profil plus juste concernant le petit dernier. C'est-à-dire un profil mixte, qu'on considère à risque mais avec des forces quand même importantes à souligner.

Ces tests ne sont pas un outil diagnostic, ni une assurance que l'enfant est "correct" ou pas... Ces tests permettent de voir d'un regard extérieur les aptitudes de l'enfant à communiquer avec les autres. Par les gestes (non-verbal), par le langage et par le contact visuel qui est très important dans le développement des interactions sociales.  De plus, on peut voir si l'enfant semble avoir des intérêts particuliers, manies ou jeux répétitifs, et quel est son intérêt face aux autres personnes. 


Avant de commencer, vous verrez que chaque test se ressemble. On présente quelque chose d'intérêt pour l'enfant et on vérifie comment il communiquera son intérêt envers celui-ci avec vous.  Est-il capable de demander ce qu'il veut, partage-t-il du regard son intêret...


Pour commencer, on présente des bulles à l'enfant.  On voit alors son intérêt ou non pour ce jeu avec nous. Est-ce qu'il nous regarde pendant qu'on fait les bulles. Si on prend une pause, est-ce qu'il établi un contact visuel pour en redemander ou bien le fait-il par geste. Après avoir fait plusieurs bulles, on ferme le pot et on le remet à l'enfant.  Le but est de voir sa capacité à demander de l'aide. Le plus souvent, en tendant l'objet au parent pour en redemander.





On présente un nouvel objet à l'enfant pour voir s'il manifeste un intérêt envers celui-ci. Partage-t-il son intérêt avec nous par le contact visuel, est-ce qu'il demande à obtenir l'objet qu'on met hors de sa portée? Lorsqu'il obtient l'objet, partage-t-il sa joie et son intérêt avec nous, par le langage, le geste ou le contact visuel?  Est-il capable de coordonner le contact visuel avec le geste ou le langage? Est-ce qu'il maintient un échange avec nous ou bien focus toute son attention sur l'objet? L'enfant est-il capable de suivre le pointé du doigt si on lui montre un objet au loin? Est-ce qu'il ramène son attention sur vous par la suite pour confirmer que vous regardez bien la même chose? Se retourne-t-il à son prénom?




À travers ces vidéos on peut surveiller si l'enfant a une façon répétitive d'utiliser ou de jouer avec les objets, mais aussi dans ses comportements c'est là qu'on pourrait y voir des manies.  Toutefois ne pas oublier que chez le jeune bébé plusieurs manies sont encore normales et pas nécessairement le signe de trouble autistique. Lorsqu'on fait ce genre de tests on doit prendre l'ensemble des symptômes qui se présentent. Un enfant qui par exemple se cognerait la tête mais passerait tous les autres tests au niveau de la communication et l'interaction avec les autres ne serait pas considéré comme à risque d'autisme.


Pour finir, on vérifie avec l'attrait de l'estomac. De bonnes céréales. Le but est que l'enfant en redemande à l'adulte. On peut voir son intérêt envers la personne versus l'objet.




Avant de vous en dire plus long sur mes observations sur ces vidéos je vous laisse vous-mêmes faire le visionnement. La suite suivra dans quelques jours.

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