Ni tout blanc, ni tout noir

Dans le charmant (sarcastique) monde des troubles neurologiques, il n'y a rien de tout blanc, ou tout noir. 

Le spectre de l'autisme est très très large et il n'y AUCUN signe qu'on peut qualifier à 200% d'absolument TED ou autiste.

On m'avait dit lors de l'évaluation de la grande, que le spécialiste devait utiliser beaucoup son jugement clinique.

On ne peut pas dire qu'un enfant n'est pas TED parce qu'il sait faire semblant ou qu'il est absolument TED parce qu'il a aligné des choses devant vous.

Quelques fois, on a la "chance" d'avoir des enfants avec un profil clair, comme Tommy. Ceux qui ne font aucuns doutes parce qu'ils ont 90% des critères et des signes évidents.  Mais non, pas 100%. Je ne crois même pas que ça existe le 100% même chez les enfants sévèrement atteint.

Par exemple, on dit que le TED ne s'intéresse pas à l'autre, que les cas sévères non-verbaux sont souvent dans leur bulle, déficients. Et on trouve soudainement des cas comme Carly Fleischmann, on la lit, et s'il y a bien une chose, si elle parlait et ne manifestait pas autant de signes physiques d'autisme, elle serait elle aussi un de ces cas, ni tout noir, ni tout blanc.

Alors,  c'est ça pour le moment, parce qu'il n'y aucune façon certaine de diagnostiquer le trouble envahissant du développement (ou trouble du spectre autistique) sans faire d'erreur.  Parfois, on réalisera notre erreur dans le futur, d'autres on ne le saura peut-être jamais. C'est toute la complexité du TED et son diagnostic ça.

Toutefois, avoir un enfant comme Tommy, on ne se pose pas trop de questions. On peut en parler ouvertement, c'est évident pour les gens. Il ne parle pas comme un enfant de son âge, il saute et s'autostimule avec à peu près n'importe quoi, il fait des crises parfois impressionnantes, il fréquente une école spécialisée.

Mais il y a ces autres enfants, qui tranquillement baisse en % sur les caractéristiques qu'ils affichent.  Et malheureusement, même si j'ai déjà expliqué que le TED ça se passe dans la tête et dans la façon de percevoir les choses, d'être en contact avec les gens et l'environnement, jusqu'à présent, on se base beaucoup sur les manifestations physiques qui semblent (j'ai bien dit semblent) claires.  Lorsque les manifestations plus "physiques" ne sont pas présentes on commence à avoir des doutes.

Il y a aussi cette façon différente de penser versus la façon dont la personne interragit avec son environnement. Présentement c'est comme si on ne pouvait pas vraiment être TED si on est capable de s'intéresser un peu à l'autre personne... et pourtant je reviens à cette cher Carly...

Nous les parents d'aujourd'hui, nous vivons avec les nouvelles façons de diagnostiquer le TED, qui donne des maux de tête. 

À l'époque c'était si simple, c'était Tommy, pas de doutes, pas de "zone floue". 

Aujourd'hui, ça passe d'un adulte professeur d'université, marié avec des enfants, à un musicien reconnu, à un chirurgien dans un hôpital.

Comment fait-on pour ne pas virer "un peu dingue" dans tout ça lorsque l'enfant ne cadre pas tout à fait dans le développement d'un enfant dit neurotypique, mais qu'il ne cadre pas tout à fait dans le développement de l'enfant TED.

Les spécialistes ont dû tracer une ligne évidente, et les parents(et enfants) se ramassent pris dans cette incertitude.


Lorsque j'ai entâmer les démarches une nouvelle fois pour la grande, je savais dans quoi je m'embarquais. Je ne vivais pas vraiment d'espoir sur le résultat final. Ce que je veux c'est que les problèmes de notre fille soient reconnus et que l'aide nécessaire soit apportée.  Malheureusement, le système d'aujourd'hui reconnait presque seulement les enfants avec un diagnostic.

Honnêtement, je n'ai eu AUCUN plaisir à repasser par cette étape-là, tout comme hier je n'en ai pas eu à me faire donner les diagnostics que pourtant, c'est nous qui demandait.

Coudonc, on a l'air de parents qui savent pas ce qu'ils veulent.

Pourtant c'est simple, on veut la reconnaissance d'un problème, l'étiquette c'est en quelque sorte secondaire. Ok pour aider à avoir les bonnes interventions, mais qu'est-ce qu'on en sait lorsque l'étiquette reste incertaine?

Vous savez ce que j'aurais réellement aimé? Qu'on me dise à 100% que ma fille ne peut pas être TED, ou qu'on me dise à 100% que ma fille l'est.  J'étais naïve par rapport à ce que j'explique plus haut. Le 100% n'existe pas, mais le 90% est quand même plus facile à avaler.

On pourrait dire que ma fille est à 55% ? Peut-être plus, mais je parle  bien entendu en terme de signes, versus les résultats des évaluations.  Peut-être que dans le futur nous pourront revoir tout ça et être plus "certains". 

J'aurais aimé que les tests sortent claires. Comme ceux du TDAH qui venaient sans aucun doute pour les spécialistes.  J'aurais aimé qu'elle "cote" au-dessus de la maudite ligne, pour être plus à l'aise avec tout ça.

Mais non, ce que j'ai appris hier, c'est ce que je savais malheureusement déjà.  Pas claire, et malheureusement elle ne le sera jamais. Elle est limite dans tous les tests, il y a des forces qu'ils ne "voudraient" pas voir dans le TED, elle a des faiblesses évidentes.  Elle n'a pas les écarts "typiques" qu'on retrouve dans les tests de QI, mais elle n'a pas non plus des résultats parfaits à l'ADOS.  Vous savez un résultat qui dirait qu'on est sûr que c'est ça ou pas.

Bref, ils ont fait comme je fais depuis plus de 3 ans. Ils ont acceptés de reconnaître que son fonctionnement se rapproche énormément du TED, en apposant l'étiquette de TED-NS. Les "particularités" étant plus importantes que les non-particularités. Mais ils voient tout comme moi, les petits "quelquechoses" qui nous fait parfois hésiter dans tout ça.

J'aurais aimé savoir que ma fille se rapproche plus du "normal" ou plus du TED, pas qu'elle reste sur cette foutue ligne... qui est un peu une torture, incertains de comment le tout évoluera dans le futur. Qu'elle pourra pencher plus d'un côté que de l'autre en vieillissant, mais là, on n'en sait absolument rien.

Je ne serai jamais prête à crier sur les toits que ma fille est TED, pas plus que pour la plus jeune, même si la grande affiche certaines particularités beaucoup plus envahissantes que sa petite soeur. Je ne serai jamais prête (pour le moment) à dire tout haut que ma fille est "comme les autres", parce que ce n'est pas vrai non plus.

Étiquette ou pas, elle reste notre petit mystère, et ce qu'on souhaite pour le futur, c'est le mieux.

Réjouissons-nous?!?!?!?

C'était aujourd'hui la fin de la première partie de la "saga" avec notre grande fille. Un rendez-vous attendu depuis plus de 6 mois. Des démarches qui ont totalisées 3 ans et demi...

J'ai eu un petit sourire intérieur, que j'ai retenu..., mais pas un gros sourire. Aujourd'hui c'est différent.

Dans ma tête il m'a passé quelques idées comme "On  l'a eu!!", "On va fêter ça!". Des idées que je ne dirai pas tout haut, parce que je ne les pense pas.

Si je me réjouissais réellement aujourd'hui, je me sentirais coupable de le faire.  Comment peut-on se réjouir d'une "bonne-mauvaise nouvelle"?

On peut se réjouir d'être entendus, on peut être soulagé, on peut se réjouir de l'aide qui pourra venir... mais on ne peut assurément pas se réjouir d'une étiquette. Ça non.

Je suis contente, mais le suis-je vraiment?  La réponse c'est non.  Je suis soulagée, ça oui.  Mais soulagée pour combien de temps?  Parce que le chemin devant nous reste incertain et flou.


Je me suis battue 3 ans et demi pour ma fille, pour qu'on reconnaisse ses difficultés et qu'elle puisse avoir l'aide nécessaire, mais la réponse finale reste "floue", "pas claire" comme elle a toujours été, et ça, ce ne sera jamais réjouissant non plus.

Ma fille, ma grande, ma championne de 7 ans et demi est un melting pot de particularités. Particularités qu'on retrouve dans le TDAH, dans le TED, dans le trouble anxieux, dans la douance.

Je l'ai déjà dit, c'est tout ce qu'ils devaient analysés chez elle. Rien de simple. 

L'urgence actuellement était surtout d'obtenir de l'aide à l'école, question de lui donner toutes les chances possibles dans le futur.

C'est là que mon idée de "fêter ça" est venue... parce que je ne fêterais JAMAIS au grand JAMAIS une étiquette, un diagnostic, parce que personne ne souhaite en être là avec son(ses) enfant(s).


Aujourd'hui je suis partie avec une brique sur les épaules, le coeur serré. Je suis revenue avec une brique de moins, mais le coeur lui, il y aura toujours un pincement. Ça c'est la réalité.


Alors cette grande cocotte partait avec une hypothèse mélangée de TED-TDAH-trouble anxieux et douance.

Et cette grande cocotte revient avec un mélange, de TED-TDAH-trouble anxieux, pas douance mais très proche.

On repart un peu ce avec quoi nous sommes arrivés. Ce qui nous fait nous battre depuis plus de 3 ans. Ce qui nous donne parfois des maux de tête en tant que parents, ce qui nous a fait sentir impuissants, mauvais parents... incapables... coupables.

Après 6 mois d'attente, de tests divers et d'évaluation, ils ont retenu les diagnostics suivants ...

Elle avait déjà dans une précédente évaluation le diagnostic de trouble anxieux.

S'ajoute à ça, un TDAH mixte, c'est-à-dire le package deal, la totale! TDAH avec hyperactivité et impulsivité.

Et le diagnostic toujours flou, qui restera une zone grise, de TED non-spécifié.

Cette grande cocotte sera toujours embêtante, le TED ne sera peut-être jamais certainement clair, il y a recommandation d'une réévaluation dans le futur, pas de date précise, seulement si jamais un jour, on sent qu'elle ne cadre plus dans les critères ou si l'école l'exige.

Pour l'instant, on reprend notre souffle.

Tout se joue dans trois jours

Je suis là...

J'ai même ouvert quelques fois la page du blog, voulant écrire, mais laissant tomber à chaque fois. J'ai eu des petites idées, mais pas l'inspiration et peut-être pas tant le moral non plus pour ça.

J'avais même un titre pour aujourd'hui, mais finalement je vais faire ça court.

C'est dans trois jours. Le rendez-vous final (on l'espère) pour la grande.  Un rendez-vous qui me stress, une attente qui gâche ma vie depuis plusieurs semaines.

Je ne sais pas quoi penser, je ne sais pas à quoi m'attendre, est-ce que je vais devoir continuer à me battre, est-ce qu'on m'aura enfin entendu?  Aucune idée.

Entre temps, je vois ma fille, et c'est difficile pour moi de ne pas avoir de peine.

Quand je la vois revenir de l'école avec du jaune et du rouge, prouvant que c'est vraiment le temps que l'école finisse.

Quand je lis les manquements à son agenda.

Quand je sais que l'éducatrice spécialisée de l'école n'a plus de temps pour elle en cette fin d'année.

Quand je dois l'envoyer se changer 2-3 fois dans la journée, parce que sa nouvelle manie de mouiller son chandail, parce qu'elle refuse d'avaler sa salive.

Quand je vois les traces rouges, irritations sur le bord de sa bouche dû à sa manie de se froter continuellement à cet endroit...

Quand je vois les traces dégoutantes sur son sac, les rebords de son manteau.

Quand je la vois pleurer parce qu'elle dit ne pas se souvenir des consignes, de la règle, qu'elle ne fait pas exprès, qu'elle a oublié... 

Quand elle me dit que sa gorge est défectueuse, qu'elle ne comprend plus pourquoi il faut avaler, que c'est pas normal....



Dans trois jours, ceux qui tiennent en partie le futur de ma fille entre leurs mains, nous donneront leur compte-rendu final. Ceux qui vont me permettre ou non d'avoir des services pour l'aider... ou bien si je devrai continuer à piger dans mon porte-feuille à coup de 100$/heure pour avoir accès à ce que je considère pourtant lui être dû, parce que ça reste votre futur... si on les aide pas, qu'est-ce qui nous attend alors dans le futur?

Détecter l'autisme à 12 mois

C'est la question sur laquelle ce sont penchés plusieurs spécialistes. Peut-on détecter l'autisme aussi tôt que 12 mois?

La réponse, je l'ai déjà donné auparavant et malgré plusieurs recherches depuis ce temps, elle n'a pas changé.

NON. Nous ne pouvons pas détecter l'autisme à 12 mois.  On peut toutefois repérer certains signaux d'alertes, en gardant toutefois en tête que ceux-ci peuvent n'être "rien du tout".

D'ailleurs, le dernier texte que j'ai lu sur le sujet parle d'une étude sur environ 1,000 bébés. Une centaine détecté avec des risques, 25% de cette centaine sont des enfants tout à fait comme les autres, 75% ont des retards mais on ne peut pas assurément dire que c'est de l'autisme, que c'est à long terme ou un retard qui sera rattrapé.

BREF, pas de panique! À 12 mois, on surveille mais on ne peut pas être certains de rien....

Votre expertise est aussi bonne que la mienne, vos paris aussi bons que les miens.


Bébé a 12 mois! Il n'y pas beaucoup de changement depuis les derniers textes, d'ailleurs les sites parlant du développement de l'enfant ont une section 10-12 mois. Donc c'est normal qu'on a l'impression qu'il ne se passe pas grand chose aussi... 


Il ne dit pas vraiment pas de mots encore. Non je n'aurai pas un petit vite là-dessus pas plus que les autres. Je l'ai entendu dire des mamaman quelques fois mais pas dirigés vers moi en particulier.

Il fait tatata quand il dit bye bye.

Il donne des bis soufflés (qui se résument à se cracher dans la main ahaha!)

Il commence à accepter de manger des morceaux mais attention à ce qu'on lui offre il ne mange pas n'importe quoi.

Il aime jouer à pique pique, tappe tappe, roule roule, cache cache...  Il anticipe le coucou de la fin tout heureux! (je passe proche de manger des claques en plein visage!)  Par contre il ne fait pas les gestes de lui-même.


Non il ne fait pas parti des petits vites qui pointe quelques parties du corps et à part le non, faire des bis, et dire bye bye il ne comprend pas encore beaucoup de consignes. Mais il comprend ceux-là ce qui respecte quand même la moyenne pour son âge...


C'est un bébé toujours aussi calme.  Il s'occupe bien seul et le soir il s'accroche après moi pour avoir les bras sans arrêt! Il aime fouiller dans le lave-vaisselle, l'armoire des plats!  Comme n'importe quel bébé!

Il n'a jamais vraiment démontré d'angoisse de séparation mais il a réagit quelques fois aux étrangers qui le prennaient. Mais en général il aime tout le monde et il sourit beaucoup!

Il a fait ses premiers pas!

Il cri quand il n'est pas content.

Il aime promener des petites voitures, mettre les objets dans sa bouche, le tourniquet il s'amuse à mettre un jouet dessus et le faire tourner comme il met un objet dans les voitures et le promène.


Bref, c'est un bébé comme un autre. Je ne pourrais pas vous garantir qu'il va être "correct" comme on me demande très souvent!  La question. Est-ce qu'il est correct lui? Est-ce qu'il va être correct? Vous allez le savoir quand?  Heureusement que je ne suis pas une maman stressée hein pour avoir répondu je ne sais plus combien de fois à ces questions!


Je vous remets ce lien que je crois avoir déjà mis

http://www.helpguide.org/mental/autism_signs_symptoms.htm

et

développement douze mois



En attendant surveillez les choses suivantes :

Se retourne à son prénom, pointe, regarde où vous pointez, contact visuel


L'outil de dépistage et bébé : 15,6,7     on peut "respirer" un peu... tout en continuant de surveiller l'évolution dans les mois à venir!  En attendant, on a un bébé champion!

Parfois...

Parfois...

Je trouve que ça représente bien comment je peux me sentir et ça peut s'appliquer à tellement de situations, pas seulement les enfants différents.

Parfois... c'est mieux que souvent ou jamais. C'est l'entre-deux, c'est réaliste.

Parfois... c'est honnête.


Parfois... oui, on a envie de dire que la vie est injuste. Pas qu'elle est "juste" ou "pas juste" comparé aux autres personnes, mais que parfois... on trouve que c'est injuste envers nous tout simplement. 

Parfois... on a envie de se plaindre...


Parfois...on se sent fort.

Parfois on se sent faible.

Parfois on se sent mal.

Parfois on se sent bien.

Parfois on se sent le meilleur.

Parfois on se sent le moins bon.


Parfois on rit.

Parfois on pleure.


Parfois... on voudrait que tout soit plus simple, plus facile.

Parfois... on voudrait pouvoir le dire, sans risquer de se faire répondre que l'herbe n'est pas plus verte chez le voisin!


Parfois, on trouve que la vie nous a bien récompensé.

Parfois... on la trouve dure.


Parfois, on aimerait une pause.

Parfois... on aimerait mettre de côté les batailles.

Parfois, on voudrait savoir ce que c'est "autrement". 



Je n'arrive même pas à exprimer un peu comment je me sens présentement. J'ai lu un texte concernant l'arrivée des vacances d'été (et le congé d'école!) et j'ai eu une boule.  Parfois, j'aimerais ça que cette boule s'en aille. Et c'est pour ça que j'ai pensé à tous les "parfois" qui peut nous traverser l'esprit ici et là.


Parce que même si on se défonce, qu'on se donne à 200%, qu'on adore nos enfants plus que tout, parfois... on prendrait bien une vie un peu plus simple. Pas parfaite, mais juste simple, et sans cette maudite boule, cette fatigue, ce stress, cet inconnu, ce "et si..."..

J'aimerais voir mon fils, bien. J'aimerais qu'il puisse comprendre tout ce qui se passe autour de lui, le pourquoi des interdictions, le pourquoi des transitions, j'aimerais ne pas le voir pleurer parce qu'on lui enlève ce qui semble être la seule chose qui fait du sens pour lui et qui lui permet de s'amuser. J'aimerais qu'il comprenne le danger, j'aimerais qu'il soit autonome, j'aimerais ne pas vivre sur un stress constant lorsqu'il est présent à la maison... J'aimerais ne pas avoir à écrire ces lignes, j'aimerais ne pas avoir ces pensées.


Oui, j'ai une boule à la pensée des vacances qui approchent, à la gestion que ça va demander, à mon impuissance grandissante face à notre garçon, à notre envie parfois de juste "baisser les bras", laisser tomber juste pour une minute question de reprendre notre souffle. D'ailleurs c'est un des passages qui m'a le plus marqué du visionnement de "Aimer son enfant malgré tout". Je n'aimais pas le ton triste de l'émission, mais le passage, celui où les parents parlent de leur fils qui contrôle tout, qui ne voulait pas laisser leurs parents manger ce qu'ils voulaient et qu'ils ont affirmés que parfois... on lâche prise, parce qu'on est juste plus capable... On se refait des forces et on reprend la bataille (qui ressemble drôlement à une guerre en vieillissant!).


J'aimerais ne pas avoir d'inquiétudes sur les vacances qui arrivent, ne pas avoir peur lors de sa première journée au camp auquel il est inscrit, malgré moi, parce que parfois, c'est pour le mieux (espère-t-on).


Parfois, j'aimerais ne pas me poser une tonne de questions, ne pas avoir de réponses, avoir un semblant de réponses, penser que ma réponse n'est peut-être pas la bonne, penser que ce n'est pas moi qui ai tord...

Parfois, j'aimerais ne pas avoir à soupirer, hausser le ton, soupirer encore, juste parce que je n'ai pas vraiment le choix...


Pourtant, on a passé une assez belle fin de semaine, mais les extras, eux, ils ne prennent pas de vacances et parfois... ça prend une petite place, un petit nuage avec le soleil.


On a vu Tommy pleurer et être heureux... On  surveille... du mieux qu'on peut tout en étant conscient que Tommy grandit et qu'il n'y a plus grand chose à son épreuve. La clôture ne fera plus le travail le jour qu'il décidera de peut-être avoir envie d'aller plus loin! Il nous en a déjà fait la preuve une fois cette fin de semaine.  Je l'ai vu ne pas pouvoir parler, ne pas savoir comment demander ce qu'il veut, juste devoir me suivre sans pouvoir sortir de sa bouche des mots aussi simple que "maman j'aimerais aller regarder l'horloge là-bas".  Je l'ai vu content lorsque je lui ai montré une lumière au plafond... et je l'ai entendu pleurer lorsque nous sommes retournés à la voiture.

J'ai gérer la minie puce, malade, qui ne comprennait pas pourquoi tout son horaire de repas était bousillé, qui paniquait plus d'avoir sauté son déjeuner alors qu'elle vomissait, pour paniquer encore en nous voyant diner, pour repaniquer parce que quand je lui ai offert une toast, ça ne marchait pas, parce que les toasts c'est un déjeuner ça.... parce que j'ai pas pris mon déjeuner, pour recommencer à pleurer à chaudes larmes, pour pleurer d'avoir sauté le diner... pour ne pas comprendre tout ce qui vient de se passer. Vous êtes mêlés? Et moi je manquais d'idées sur comment dédramatiser le tout pour la cocotte.

Petite minie qui est dans une phase plus "drame", plus de larmes, plus de "mais..", plus de "non"..

J'ai crié après la grande qui a passé proche de noyer son frère, totalement, complètement inconsciente de la situation, qui comme toujours, dans tous les dangers qu'elle a pu causer dans la fin de semaine, elle souriait... parce que c'est la seule réaction qu'elle connait réellement... c'est plus fort qu'elle, et c'est plus fort que moi de punir... et de me sentir fâchée quand ça se produit.


Mais on a passé une belle fin de semaine... comme on peut la passé avec des enfants extras... et je vous épargne les livres déchirés, le store démoli de la chambre à Tommy, les jouets qui prennent le bord quand c'est le temps de ranger... attention de ne pas être dans la trajectoire... Les cris de plus en plus forts, et les larmes... de tristesse, de frustration et d'incompréhension...

Mais parfois... alors que je voulais faire un beau topo positif de la fin de semaine... il y a ces petites choses, qui nous rappellent que ce n'est pas si simple... même si parfois... on en rêverait.


Souriez, la vie est quand même belle!

La minie et son nouveau requin! Parce que c'est mieux sur l'eau que dans l'eau (un défi de l'année ça!)

Tommy avant le drame, il a repris son sourire heureusement hier.

Tommy après le drame, c'était mieux la petite piscine après avoir passé proche de la noyade!!

La minie... parce que la petite piscine, ça c'est correct!

La grande, fière d'avoir sauté dans l'eau pour la première fois! Et oui, ça remonte après!

Mes yeux me font pleurer

Un des gros travail qui a été fait avec la puce depuis ses trois ans, c'est la gestion de ses émotions. Les comprendre, éviter que ça escalade en crise interminable, apprendre comment gérer la crise (des solutions pour se calmer).

Là où avant la cocotte pleurait vraiment à tout et à rien très facilement, maintenant on a une grande championne qui reconnait l'émotion qui monte et se dépêche vite vite vite à mettre des mots dessus! Plus vite on met des mots, plus vite on désamorce la crise à venir.

Vraiment, elle est championne cette minie puce, toutefois, comme avec tout, la minie puce prend les choses au pied de la lettre et parfois c'est avec les événements qu'on s'en rend compte.

On a beaucoup expliquer à la cocotte qu'elle peut mettre des mots au lieu de pleurer. Donc quand elle sent que ça s'en vient, elle prend une respiration, elle s'essuie et elle parle.

Toutefois, qu'est-ce qui se passe si nos yeux pleurent dû à un rhume?

Parce que la pauvre cocotte m'exprime comme une championne, retenant les larmes montantes  "Mais maman, je suis pas triste mais mes yeux sont mouillés" et ça c'est insécurisant pour elle parce que l'association faite est larmes = tristesse.

Cette nuit je suis entrée dans la chambre de la cocotte en larmes. Je lui demande ce qui se passe, est-ce que tu as mal, est-ce que tu pleures parce que je ne suis pas arrivée assez vite...

et la réponse de la  cocotte fut "Non, mes yeux me font pleurer!".  Rhume oblige, elle toussait à avoir des larmes qui elles ont amorcés la vraie crise de larmes... pour des larmes...

Pas de nouvelles... bonne nouvelle?

Vous le connaissez celui-là hein!

Au  fil de la journée j'ai eu plusieurs titres en tête, en même temps que ma crise de larmes et celle fait au principal intéressé.

J'ai manqué de temps, j'ai perdu le fil de mon idée, alors je vous pitcherai mon état d'âme tel quel.


Le 23 avril c'était la rencontre en pédosychiatrie pour la grande. On m'a "promis", madame maximum 1 mois on vous revoit.  1 mois, c'est à la fin de la semaine prochaine ça!

J'ai fait ma bonne fille, j'ai laissé la chance au coureur et j'ai attendu 2 semaines et demi avant d'appeler pour avoir des nouvelles.  Pour finalement en avoir, 3 semaines plus tard, aujourd'hui.

Des nouvelles? Quelles nouvelles?

Ou plutôt aucunes nouvelles. Et moi je suis fatiguée,  je suis  épuisée, je suis tannée, je regrette amèrement mon choix, je voudrais revenir à l'époque où "tout allait bien", ou plutôt celle où j'étais ignorante et que je me considérais seulement mauvaise mère. C'était à mon avis moins pire de penser que c'était ma faute (donc réparable) que de savoir que ma fille a un trouble inconnu.

Non, vraiment, le dicton pas de nouvelles, bonne nouvelle ne s'applique VRAIMENT PAS ici.

C'est plutôt le contraire. Ça traîne, on étire ça, on me donne des "nouvelles" au compte-goutte, on me donne mes dates de rendez-vous au compte-goutte aussi...

Les nerfs sont peut-être solide, mais le coeur lui il a mal, très mal de voir tout ce qui se passe, d'avoir un futur incertain avec la grande, de ne pas savoir si elle aura l'aide adéquate éventuellement, de voir sa fille se faire remarquer partout où elle passe...

Si Tommy fait une "niaiserie" au magasin, comme s'amuser à déplacer les affiches et les caisses de son, je l'intercepte sans me sentir pour le moins du monde coupable, je lui dis non, les regards je m'en fou s'il y en a et j'aurai une explication à donner.

Si la grande fait la même chose, j'ai mal. J'ai mal de ne pas pouvoir expliquer son comportement, de ne pas être capable de le gérer parce que l'impulsivité prend le dessus et qu'elle ne se contrôle tout simplement pas. J'ai mal de ne pas pouvoir avoir une réponse intelligente à donner si un jour je me fais regarder. Non... rien.

Comment tu expliques aux gens, que ton enfant a un "trouble" inconnu. Elle a tout mais elle n'a rien.


Après trois semaines j'ai donc eu des "nouvelles" de la pédopsychiatre et ce qui devait inévitablement arriver arriva. Le prochain rendez-vous  est dans UN MOIS!  Quatre semaines, soit 7 semaines après le dernier rendez-vous.

On me dit que ce sera le dernier rendez-vous, qu'on ne sait pas trop encore qu'est-ce qui se passe avec ma cocotte, qu'ils n'ont pas pris de décision finale, qu'ils finalisent le dossier...  

On insiste sur ces enfants qui ne cadrent à nul part, vous savez des enfants juste pas comme les autres, qui ont VRAIMENT besoin d'aide, mais qui sont les oubliés du système.  Ils  ramassent les graines qu'on veut bien leur laisser. Ils n'ont pas accès aux subventions, ni aux allocations, ni aux "vrais" services, ils n'ont pas l'accompagnement réellement nécessaire... juste les petites grenailles restantes.

Et voilà, on me dit qu'on ne sait pas encore, que ce n'est pas clair, et que ça pourrait être un de ces enfants oubliés...

Moi, j'ai pleuré, j'ai haussé le ton, j'ai pleuré encore et je pleure en l'écrivant, parce que c'est dur.

J'ai voulu y croire, j'aimerais encore y croire que tout va aller mieux avec le temps, qu'on se trompe, que c'est passager. Ça fait 7 ans que j'essaie d'y croire alors que je vois ma fille  s'enfoncer... parce que cette année ce n'est pas facile. Les angoisses sont multipliées, les comportements dérangeants ressortent...

Des choses que j'ai raconté à la pédopsychiatre, des choses que je ne peux pas vraiment dire publiquement pour respecter la demande du papa de faire attention à mes écrits sur la grande, parce qu'il a peur pour la réputation future de sa fille.


J'aimerais fermer mes yeux ce soir et me  réveiller de ce cauchemar. Parce que oui, c'est vraiment un cauchemar.