Le poids de simples paroles

Honnêtement j'écris ce message sans trop savoir. Peut-être pourrez-vous parents d'enfants différents m'éclairer sur comment vous vivez ces situations.  Aujourd'hui je ne généraliserai pas mais je parlerai de comment moi je le vis. J'écris même sans savoir comment tournera ce message.

Je ne sais même plus si j'ai déjà abordé le sujet, sûrement d'une façon vague par-ci par-là, mais en profondeur?

L'idée de ce message vient d'une simple rencontre, banale, rien de particulier ou majeur. Mais en fait, c'est peut-être un peu ça le problème et c'est ce qui m'a involontairement bouleversé.

Pour vous mettre en contexte, c'était la rencontre de "supervision" de la minie. C'est une rencontre avec les éducatrices spécialisées et leur "chef d'équipe" si on pourrait dire.  C'est une rencontre qui a pour but de faire le point sur comment ça va, les besoins, le plan de match pour les deux prochains mois jusqu'à la prochaine rencontre.

Un de sujets que je voulais aborder c'était concernant la réévaluation de la minie pour l'entrée scolaire en septembre 2013  (oui vous avez bien lu dans 1 an et demi seulement! pourtant le temps passe vite!)

Je l'ai écrit, je suis tannée, j'ai envie d'avoir la tête reposée, de ne plus supporter un gros poids d'incertitude sur mes épaules. Pour ce faire, je vais essayer de voir avec l'école, avec plusieurs arguments intéressants, si ils acceptent qu'on fasse la réévaluation de la minie, après son entrée scolaire. Donc, peut-être au printemps? Je pourrais donc vivre la prochaine année et demi, même plus, en paix sans avoir à me casser la tête.

C'est une idée comme ça que j'ai eu sans trop savoir encore qu'est-ce que l'école en pensera.

Toutefois, l'idée j'y tenais, mais pas tant que ça? Croyais-je, jusqu'à la rencontre de ce matin.

Une rencontre, comme une autre, mais qui m'a rappelé comment je me sentais lorsqu'on jase des filles, qui m'a sans le vouloir confirmé que j'ai VRAIMENT besoin de ce break de spécialistes, de rendez-vous, d'incertitude, de "débat", de justification...   Une rencontre simple, sans "problèmes", sans points majeurs à discuter, me faisant sentir un peu mal, parce que finalement, ces temps-ci ça va bien tout simplement avec la minie.

À cette rencontre où je me sens déjà mal en dedans, s'ajoute des paroles, banales, qui pèsent un poids plus lourd qu'elles ne le devraient réellement. Parce qu'elles ne sont pas dit dans un mauvais contexte, mais simplement que ...

Je suis certaine que plusieurs les ont entendu aussi...

"Mon enfant aussi fait ça"
"C'est typique des enfants de cet âge-là de faire ce comportement (xyz)"
"Moi aussi mon enfant a peur du séchoir à cheveux"
"Il est juste un peu distrait, ça arrive"

Bon je mets des idées comme ça, mais celui qui me marque le plus souvent et qui pèse un poids énorme pour moi c'est le deuxième.  "C'est typique des enfants de faire ça, c'est normal".

Une simple phrase... qui me vire à l'envers presqu'à chaque fois.

Pourquoi?

Parce qu'à mes yeux mes filles sont NORMALES! Elles sont des enfants comme les autres, elles ont des intérêts bien à elles, leur caractère, elles ont des joies et des peines, elles se chicanent ... comme les autres.

Elles parlent, elles aiment écouter la télévision, elles démontrent de la fierté dans tout ce qu'elles accomplissent. Elles aiment les gens, elles aiment les fêtes...

Quand j'entends cette phrase, je me sens involontairement rabaissée. Comme si on cherchait à me convaincre que mes filles sont normales, comme si j'étais perçue comme une personne qui cherche à handicaper ses filles et qui veut à tout prix voir des problèmes.

Et pourtant, c'est tout l'inverse de ce que je suis, de ce que j'étais, de ce que j'ai toujours voulu être. Mes enfants, sont mes enfants point. Ils sont comme ils sont, ils ne sont pas handicapés, ils ne sont pas anormaux, ils sont EUX.

Mais cette phrase, je l'entends tellement souvent, partout et c'est difficile à la longue de bien le prendre. À chaque fois, c'est comme si quelqu'un tentait de planter un petit doute. "C'est juste normal faire ça". Eh oui!  À qui a-t-on dit que ce n'était pas "normal" de le faire si on a un diagnostic quelconque?


Ça c'est le monde du TED.  C'est le monde du "avec une étiquette TED soudainement la personne n'existe plus".

Alors si le TED a un comportement dit "normal" parce que les autres personnes typiques le font, c'est impensable que cette même personne soit TED parce qu'elles se doit, aux yeux de la société, être "anormale" dans toutes les sphères imaginables!

Alors dans ce cas je vous dis qu'on devra retirer le diagnostic à 99% des TED, 100% de ceux que j'ai rencontré (plusieurs!).  Parce que moi ce que j'ai vu, ce sont des enfants qui ont des comportements "normaux" par moment! 

Oui oui! Quand mon amie me reçoit et que son garçon m'accueille heureux, qu'il prend mon manteau pour le ranger dans le garde-robe et qu'il me reconduit à la voiture quand je pars avec un bye bye. Qui s'empressera de m'apporter quelque chose que j'ai oublié.

C'est normal!

Le petit garçon qui arrive à me regarder dans les yeux, qui sourit à mes questionnements et qui arrive sans problème à y répondre. Qui me nomme le nom d'un ami qu'il aime à ma demande. Qui me parle de sa future école.

C'est normal!

La petite fille qui me montre son collant qu'elle a eu de ses grands-parents.

C'est normal!

Tommy qui s'amuse dehors à "faire semblant" de planter des drapeaux partout dans la cour. Qui prend des boîtes de kleenex en disant qu'il patine(pas longtemps mais il l'a fait!!). Tommy qui dit "bonjour" quand son éducatrice arrive, maintenant de façon  très spontanée.

C'est normal!



Ces paroles, les mêmes contre lesquelles je dois me battre depuis maintenant 3 ans. Parce que c'est juste "normal", parce que mes filles sont "normales" parce qu'elles disent bonjour, qu'elles aiment être en contact avec l'adulte, parce qu'elles ont un jeu imaginaire. C'est "normal".


Alors oui, mes enfants sont "normaux" comme tous les enfants que je connais, diagnostic ou non. Est-ce qu'on pourrait arrêter d'essayer de me convaincre? Et ensuite tout simplement écouter, que derrière toute la normalité de mes enfants, il y a une petite différence et non une anormalité.

Petit moment cocasse

Vous connaissez peut-être ce qu'est l'écholalie.  C'est le fait de répéter en immédiat ou en différé des choses entendus. Souvent chez un enfant peu verbal c'est une question d'incompréhension... il répète donc tout ce qu'il entend. 

Pour faire simple c'est  : 

Moi : "Bonjour, comment ça va"

Tommy :  "Comment ça va"


Tommy fait un peu d'écholalie mais ce n'est pas "si pire", je m'en rends compte surtout dans les moments qu'il ne comprend pas ce qu'on attend de lui et notre demande verbale, donc il répète.  J'ai remarqué aussi dernièrement qu'il en faisait un peu en "différé", mais c'est dans le bon contexte, seulement des propos que moi je n'utilise pas. Il les a certainement entendu à l'école.


Les filles ne font pas d'écholalie proprement dites. Par contre, elles font quelque chose de cocasse, est-ce que les spécialistes appellent ça de l'écholalie ou non je ne sais pas vraiment.

J'ai déjà voulu l'expliquer mais souvent j'oublie exactement ce que ça a donné comme résultat.

Les filles répètent ce qu'elles entendent mais ça ne semble même pas conscient.  Elles le font lorsqu'elles jouent.

Par exemple papa et moi sommes dans le salon à parler de la dernière tempête de neige, qu'il faisait vraiment pas beau, que c'était le bordel, et soudainement on entendra la grande qui parle en faisant un dessin "c'est la tempête de neige".   Pourtant, c'est carrément hors contexte avec ce qu'elle fait.

Plus petite, elle pouvait jouer avec un carosse et reprendre le dernier mot entendu de notre conversation et son jeu devenait ce mot.  On l'a donc déjà vu jouer à "Prison break" parce que papa et moi on parlait de l'émission qu'on allait écouter le soir, alors la grande se promène avec le carosse en disant je m'en vais à "prison break".

La minie, fait comme sa soeur! Encore une fois de façon inconsciente, une fois de temps en temps, on entend l'écho de nos paroles à travers les leurs.

Tout à l'heure, la minie s'occupait à "lire" une histoire, c'est-à-dire raconter à peu près n'importe quoi en regardant les pages d'un livre.

La grande parle alors assez fort en disant à son papa que ce n'est pas correct parce que "le bébé touche à mes grelots".

Le papa de répondre :  "c'est pas grave"

Pour entendre la minie qui poursuit son histoire incohérente avec un "les grelots se grave"

Je l'ai bien rit! 


Je ne pourrais même pas vous expliquer "ce que c'est exactement" mais c'est bien comique quand on les entend.

Des nerfs d'acier (ou mieux, d'une substance indestructible provenant d'une source alien??)

Je me trouve drôle un peu avec mon titre. Au pire je rirai seule!

Avec la naissance de bébé nous avons passé récemment à travers la série des X-FILES.  Alors, m'en inspirant vraiment sur un coup de tête, parce que j'imagine que l'acier ça se détruit aussi hein? Non non, pour avoir une image réaliste ça me prend quelque chose D'INDESTRUCTIBLE!

Vous savez ce qu'ils disent, qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer?  Même si le papa pourrait vous dire que mon sens de l'humour est assez ordinaire ces temps-ci, reste que oui j'arrive quand même par moment d'en rire. Ok peut-être un peu moins facilement dernièrement mais ça se comprend!

Bon, je pense honnêtement que je pourrais utiliser ce titre pour "notre vie" tout simplement, mais quand j'y ai pensé au début c'était qu'il fallait avoir les nerfs solides concernant les évaluations des enfants.

Là, plusieurs parents peuvent se reconnaître, l'évaluation psychologique d'un enfant pour un potentiel trouble, c'est DIFFICILE.  Et difficile, n'est même pas un mot juste pour décrire ce que ça représente réellement. Parce que ce sont des moments angoissants, stressants, rempli d'inconnu, d'incertitude.

Je déteste l'inconnu, je déteste l'attente. 

Passer à travers UNE évaluation, c'est toute qu'une épreuve qui d'après-moi enlève quelques mois de vie aux parents qui le subissent et fait sûrement pousser des cheveux gris prématurément.

Je pense que même si j'écrivais 100 lignes sur le sujet ce ne serait pas représentatif des émotions que chaque parents vivent dans cette situation, de là mon idée que pour passer à travers ça, il faut des nerfs vraiment solides.

Ok UNE évaluation. Et après? Deux, trois, quatre....

Là, on passe des nerfs solides aux nerfs d'acier, et sérieusement rendu à quatre je dirais que ça prend des nerfs indestructibles pour ne pas que ça lâche!

J'en suis à ma quatrième évaluation pour les enfants avec un sentiment d'écoeurite plus qu'aigüe. Depuis bientôt 4 ans, je n'ai pas eu la paix et j'avoue que j'ai hâte que tout ça soit derrière moi une fois pour toute!

Je parle de ça aujourd'hui parce que des gens ont passé le commentaire, que ça ne devait pas être facile de passer par là plusieurs fois, qu'eux-mêmes ne se sentaient pas prêts à le faire pour le moment.

Je parle de ça parce que lundi  dernier c'était notre premier rendez-vous avec la pédopsychiatre qui finalisera (on l'espère) une fois pour toute (espérons-nous encore) l'évaluation de la grande.  Nous en sommes maintenant 5 mois après le début des démarches, mais 3 ans et demi après le début de nos inquiétudes. TROIS ANS! 

Le rendez-vous de lundi dernier était le 6e de cette évaluation-là. La quatrième évaluation qu'on SUBIT depuis le début de notre aventure dans le monde de nos enfants "pas comme les autres".  Qui aurait cru hein! On a vraiment été propulsé sur une autre planète sans avoir le temps d'amener quoique ce soit pour nous aider! Avoyez, débrouillez-vous comme ça!!

Alors lundi c'était ce rendez-vous qui me donnait même des cauchemars.  J'aurais aimé lundi vous revenir la tête légère, mais je me doutais bien que ce ne serait pas le cas.  Le rendez-vous se faisait "à l'aveuglette", c'est-à-dire que la pédopsychiatre n'avait aucun document en main avant la rencontre de notre grande mystérieuse.  Un long, très long trois heures, à répéter encore et encore et encore notre histoire en boucle. C'est qu'on la connait par coeur tellement on l'a raconté! 

La pédopsychiatre a été honnête, et je savais déjà quelle serait son impression première, bien entendu parce que c'est celle qu'on entend depuis trois ans. Bref, "faux roulement de tambour", un cas complexe, embêtant, qu'on ne peut pas se faire une idée rapidement. Quelle surprise hein!

En toute honnêteté elle nous a dit que oui ce qu'on raconte de notre vécu avec la grande est consistant avec un trouble envahissant du développement, mais que les clichés (bah oui vous les connaissez ceux-là!) jouent en défaveur.  Vous savez, le fait qu'elle parle bien, qu'elle est "intéressée" par les autres...

Ce fut un long trois heures mais je me suis sentie bien à l'aise quand même avec celle-ci. D'ailleurs, moi-même j'ai été honnête en lui disant que pour moi c'était clair dans ma tête mais qu'on ne m'écoutait pas vraiment. (j'ai juste dit que depuis trois ans j'essaie de "convaincre" les spécialistes.  bon ok convaincre est un gros mot je ne voudrais en aucun cas forcer un diagnostic, plutôt qu'ils comprennent vraiment à 100% quelle est notre réalité avec elle pour se faire une idée juste et le plus précise possible).

Malheureusement, parce que oui 5 mois, 3 ans, plus tard, on est plus que tannés, parce que la brique que je porte sur ma tête, mon dos, tout mon corps parce que je vous dis je la ressens vraiment, j'aurais aimé avoir une réponse plus précise, là maintenant. Ou encore me faire dire que tout serait réglé dans 1 semaine, mais la réalité c'est que là, nous sommes encore dans l'attente pour trois semaines, un mois, peut-être plus tout dépendant de toute l'information qu'ils auront accumulés.

J'ai passé la semaine à finaliser des documents supplémentaires et des vidéos sur notre grande cocotte...  j'aimerais avoir la tête plus tranquille, mais la réalité c'est que je continue de trainer ma brique en attendant.


Et le pire? Je l'ai déjà dit, mais juste pour vérifier l'efficacité de mes nerfs fait clairement dans une substance alien, je dois repasser par tout ça dans moins de 6 mois, pour la plus jeune en prévision de l'entrée scolaire!

La fille, elle est tannée!!!

La vie n'est pas un film

Je trouve que ça une "belle" suite à mon précédent message.... au commentaire qu'on a aussi laissé à ce sujet.

Le titre me vient aussi suite à une personne qui recommandait le visionnement d'un film sur le sujet de l'Asperger(Mozart et la baleine) et une série télévisée récente (Touch).

Tel que j'ai déjà mentionné, j'ai beaucoup aimé les films que j'ai visionné au sujet du TED. J'ai vu aussi des passages avec des autistes dans diverses séries télévisées.

Toutefois, je n'ai certainement pas besoin de vous dire, que la vie, ce n'est pas un film. Peu importe ce qu'on visionnera, ce ne sera jamais à la hauteur de ce qu'on peut vivre en tant que famille "différente". Le public peut avoir un aperçu, mais il ne vivra jamais le cocktail d'émotion, il n'est que spectateur.

Pourquoi ce titre aujourd'hui?  Parce que j'avais envie d'écrire "La vie avec Tommy", mais finalement, ce titre m'est venu en tête.

Pourquoi la vie avec Tommy? Parce que celle-ci, je ne le cache pas, n'est pas facile dernièrement.

J'imagine pour les lecteurs que cette période actuelle de mes écrits peut être un peu décourageante et sombre. Moi je vous dis qu'ils sont honnêtes tout simplement.  Le but de ce blog est de vous partager le vécu, l'information, et aussi les émotions... celles que parfois, certains osent à peine avouer, accepter de vivre, se sentent seuls.

Comme je disais dans l'autre message, je me suis reconnue dans les quelques passages voyant la mère de Temple Grandin. Je pouvais partager, vivre les émotions qu'ils montraient à l'écran mais croyez-moi, j'aurais préféré être un simple spectateur comme la plupart des gens.

Notre vie, n'est pas facile dernièrement. Tommy est demandant, il est demandant à l'école, à la maison.

Dernièrement je dois avouer que je me sens stressée de penser aux jours que Tommy est à la maison. Je ne sais plus comment l'occuper, comment le faire "coopérer un peu". Je manque de temps, et j'angoisse légèrement (ne vous inquiétez pas ça ne m'empêche pas de dormir!)  à l'été qui arrive.

La vie avec Tommy, ce n'est pas un film... c'est notre vie.

C'est vivre avec un enfant qui ne communique pas avec nous. C'est jour après jour, se demander, si un jour, on pourra "parler" un peu avec lui.

C'est un enfant qui n'est pas propre à 100%, c'est changer encore des couches, des sous-vêtements souillés quelques fois par semaine (le papa dirait : trop souvent!). C'est, à l'heure du souper, se voir dans l'obligation de donner une douche, suivi d'un bain à un fiston qui a décidé de faire encore ses selles dans ses bobettes, sans compter les fois où il en a sur les doigts, les cuisses, les genoux, le bord de la toilette etc...

C'est un enfant qui s'autostimule, je le répète très très souvent, à temps plein!  C'est de vivre les découragements en tant que parent de cette situation incontrolable.

C'est être nerveux de laisser Tommy dans une pièce seul, ne sachant jamais ce qui va lui passer par la tête! J'attends un jour, une vitre cassée... un plus gros dégât, parce que Tommy grandit, a plus de force et un jour, il va arriver quelque chose...

C'est la semaine dernière de m'être fait "chicaner" par le chauffeur d'autobus qui me disait d'avertir Tommy qu'il doit être assis  dans son banc et non à genoux. Ça a été de soupirer devant l'instance du monsieur sachant que mes paroles sont comme du vent pour Tommy... et surtout, je ne suis pas dans l'autobus au moment où le comportement se produit.

C'est être fatigué. C'est avoir des moments de découragements et de bonheurs la même journée. C'est se sentir coupable même si tout le monde dit de ne pas le faire. C'est d'entendre des compliments sur notre rôle de mère et avoir de la difficulté à y croire par moments.

C'est avoir l'impression de vivre le jour de la marmotte, encore et encore... parce que les jours se suivent et se ressemblent... un peu trop.

C'est entendre les débats sur l'autisme, handicap, pas handicap et vivre avec sa propre réalité que oui notre enfant est lourdement handicapé.


La vie avec Tommy, ce n'est pas facile. Il y a ces moments où on voudrait que ce soit autrement. On voudrait nous aussi annoncer la tonne de progrès, les "miracles" fait par les intervenants... alors qu'on fait face à la réalité qui est que même l'école fait son possible, que les intervenants essaient tant bien que mal d'aider Tommy à s'ouvrir au monde, tout en le respectant. Ils gèrent les mêmes difficultés que nous malgré tous les outils mis en place....

La vie avec Tommy c'est de l'entendre se lever le matin et tout le vacarme qui vient avec.

C'est de le regarder tourner, aligner, pleurer, tourner, aligner, flapper, battre des jambes, faire des vocalises qu'on m'a déjà comparé avec un homme des cavernes!!

C'est soupirer, par moment, lâcher prise, choisir ses batailles. Le laisser étendre ses jouets parce qu'on a juste envie d'un break.

C'est d'essayer de vous écrire ici ce que c'est en réalité mais ne pas y arriver...

C'est d'essayer en vain de le consoler au beau milieu de la nuit parce qu'il a mal à la gorge, c'est être assis à côté de lui, impuissant, incapable de s'exprimer ou même comprendre ce qui lui arrive... seulement qu'il y a quelque chose qui l'agresse au plus haut point.

C'est d'être triste par moment du peu de progrès accompli, de vivre avec un enfant qui ne "comprend pas" pour le moment, qui ne fera pas nécessairement mal volontairement, mais qui vit des frustrations qui peuvent être parfois dangereuses. C'est rare, mais ça arrive!

C'est de le voir triste, déçu, désorganiser, mais ne pas pouvoir le réconforter par nos simples paroles. C'est le voir fâché...sans pouvoir lui expliquer réellement que c'est bien ou mal...

C'est de devoir être son ombre pour toutes les tâches du quotidien.

Pourquoi aujourd'hui? Pourquoi je vous casse les oreilles ces temps-ci avec tout ça?

Parce que ce n'est pas facile, ce n'est pas un film, vous ne pourrez (spectateurs) jamais vraiment le vivre ou le comprendre, vous n'aurez même pas 1/4 d'idées de ce que ça peut être réellement.

Parce qu'aujourd'hui, Tommy a fait des dégâts, parce qu'à son retour de l'école, ce n'est pas réellement un enfant de 5 ans et demi qui entre dans la maison, c'est un enfant autiste, non-verbal, qui ne peut en aucun cas nous dire si il est content de nous voir, si il a passé une bonne ou mauvaise journée, s'il est fatigué ou pas. C'est un "bébé" insconcient des dangers qu'il peut parfois représenter, incapable de comprendre réellement le pourquoi la cour lui est interdit depuis quelques jours sans surveillance. Il vit tout simplement la peine de ne pas y avoir accès...  C'est un garçon qui aujourd'hui avait de la peine. Je l'ai entendu chigné en allant dans sa chambre, mécontent de je-ne-sais-quoi. C'est un "bébé" triste, avec des capacités de garçon, qui cherche à se réconforter par certaines stimulations... qui aujourd'hui n'était pas content, qui a sans raison réelle à part la stimulation de voir les choses tombées, a décidé de lancer un cadre en vitre dans la cage d'escalier, et pour ne pas s'arrêter là, qui a fait voler en éclats un verre en vitre.

Ce n'est pas réellement un garçon de 5 ans et demi qui a fait ce dégât. Oui ce sont des émotions d'un garçon, ce sont des gestes d'un garçon, mais c'est une insconscience même du geste qu'il a réellement posé et du mal que ça représente. C'est de vivre avec l'absence même de réaction face au geste. C'est de répéter haut et fort (parce que oui j'ai crié!) que c'est interdit. C'est de voir la peine des filles face à tout ça, c'est de les voir pleurer et de regarder leur frère, assis par terre, pleurant parce que je lui ai dit que c'était interdit, comme j'aurais pu faire avec un bébé de moins de deux ans... inconscient du pourquoi. C'est un garçon qui ne s'excusera pas, qui ne se sentira pas coupable, c'est d'avoir passé le reste de la fin d'après-midi stressée à savoir ce qu'il pourrait se mettre sous la main pour récidivé.

C'est l'incapacité de vraiment pouvoir punir un enfant qui n'a pas réellement compris. C'est de seulement répéter l'interdiction, c'est de mettre des mots sur le geste, mais c'est un peu comme du vent finalement.

C'est un garçon qui a repris ses activités comme si de rien était, le sourire aux lèvres, les yeux brillants.

C'est à ce moment, penser au futur...

C'est se dire, que notre enfant, on l'aime plus que tout, mais que oui, c'est difficile. C'est se "réconforter" à travers les rires qui suivent, le regardant faire son petit manège qui le rend heureux qui aujourd'hui était de coller des feuilles un peu partout sur les murs, les regarder, les déplacer et  recommencer. C'est savourer les moments où on a un petit contact avec lui, que ce soit aussi simple que sa demande d'avoir du jus dans son verre, ou de nous demander du beurre pour son pain. C'est de s'être amusé à se chatouiller en pointant des parties du corps.

C'est de se faire un "colleux" à sens unique, mais simplement se gâter de le serrer contre notre coeur.

Temple Grandin

Temple Grandin. Le film.

Je suis en retard, même si je connaissais l'existence de ce film avant sa sortie à la télévision, c'est seulement cette semaine que je l'ai visionné.

Vous pouvez voir le trailer ici :




Au fil du temps j'ai entendu beaucoup de bons commentaires sur le film. J'ai visionné aussi dernièrement quelques conférences faites par Temple Grandin elle-même.

Lorsque j'ai commencé le visionnement du film, j'avais les émotions à fleur de peau, c'était entrer dans un monde que je connais déjà bien, mais c'était comme si on montrait une partie de ma vie et de celle de mes enfants.  Ça fait quand même un certain choc surtout dans la première moitié du film.

J'ai rit, j'ai souri, j'ai compris, j'ai eu les larmes aux yeux. 

J'aurais pu reprendre plusieurs partie du film et les écrire moi-même avec notre vécu à la maison avec les enfants. L'angoisse, ce qu'on appelle les "rigidités". De me faire montrer comment les stimulis peuvent être envahissant même si l'emphase n'a pas vraiment été mise là-dessus.

J'ai pensé à Tommy, à ce qu'on aimerait qu'il puisse devenir tout en devant faire face à la possibilité qu'il se peut, qu'il ne devienne jamais un Temple Grandin.  C'est un beau film, rempli d'espoir, mais il ne faut pas oublier que ce n'est pas la réalité pour tous les autistes. On peut garder espoir, se donner toutes les chances possibles... mais on doit aussi être réaliste.

J'ai aimé le film sous toutes ses facettes. Celle d'une enfant qu'on croyait perdu. La force des parents qui l'ont amené à être en partie ce qu'elle est aujourd'hui à une époque où la plupart, par manque d'information et de connaissances baissaient les bras. Oui elle peut se permettre de dire que sa mère l'a sauvé parce que c'est vrai.

Ce que j'ai aimé le plus, surtout dans la deuxième partie du film, c'est de me faire montrer la personne, bien au-delà de l'autisme. Parce que si Temple Grandin est autiste et brillante, elle a aussi une personnalité de fer, et elle était têtue comme plusieurs personnes "normales"ne le sont pas eux-mêmes.  Ce n'est pas de l'autisme que j'y ai vu, mais une personnalité incroyablement forte, qui savait ce qu'elle voulait et était prête à tout pour l'obtenir.

Ceci dit, je vous recommande fortement de visionner ce film. (je ne sais pas si il va être disponible longtemps ici en anglais mais en attendant :  http://www.youtube.com/watch?v=-r_6Cit0ZEs )

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal

Vous connaissez cette phrase qu'on entend par-ci par-là? 

Ce qu'on ne sait pas ne fait pas mal.

Les gens l'utilisent des fois comme justification de ce qu'on est mieux de taire plutôt que blesser les gens.

Comme quoi chaque expression a son exception... ici c'est l'exception.  Je ne parle pas de taire des choses, je prenais seulement l'expression au pied de la lettre, parce que ça va avec le sujet du jour.


Bref, dans le TED, ou tout autre handicap, maladies, qui changent une vie, il y a toujours le "si" qui plane. C'est inévitable, que les parents prennent bien ou mal la situation, le "si" reste présent.

Bon, ne me prenez pas au pied de la lettre quand je fais ce texte-ci avec les propos "mal", je ne suis pas à vous annoncer que je souffre!

Ce qu'on ne sait pas peut faire mal, c'est le nombre de fois (je vais parler du TED mais ça inclu comme mentionné plus haut ce qui change une vie malgré nous) où on se questionne.  Qu'est-ce que serait notre vie dans d'autres circonstances? SI il n'y avait pas le handicap.

Des questionnements de ce genre, cet inconnu, qu'on ne connaîtra jamais, qui planent, il y a en dans toutes les sphères de notre vie.

Oui il m'arrive de me demander comment serait notre enfant sans son handicap. Quand on voit des enfants du même âge, ça peut faire mal de ne pas savoir, de seulement essayer en vain d'imaginer ce que serait notre enfant autrement.  On peut l'imaginer joueur de tour, sportif, ricaneux... mais en fait, on ne sait pas trop.

Qu'est-ce qu'il nous raconterait de ses journées? Comment se passeraient nos sorties? Quelles activités notre enfant demanderait à faire à tout prix? Quels seraient ses intérêts?

Toutes des questions sans réponses.

Il y a aussi à savoir si on en fait assez. Si il avait été à la garderie dès son jeune âge? Si on s'investissait plus dans les thérapies? Si on essayait des régimes etc...? 

Encore des si, dans comment, des pourquoi, qui peuvent par moment être douloureux pour les parents. Parce que même les plus forts, peuvent avoir des petits moments, où ne pas savoir leur fait mal.


Ça fait déjà quelques jours que j'ai pensé à ce texte mais j'avoue avoir oublié d'où m'est venue l'inspiration. Sûrement un moment où je regardais Tommy heureux,  me questionnement sur ce qu'il aurait été comme petit garçon. D'ailleurs, qu'est-ce que c'est avoir un garçon? Parce qu'on ne sait pas trop. Même si on dit qu'il ne faut pas oublier l'enfant derrière l'autisme, lorsqu'on a un enfant comme Tommy, dans son monde, qui ne se mêle pas vraiment aux autres et qui se développe au ralenti, non, on a pas vraiment un garçon. On a un enfant... mais la relation mère-fils, père-fils, elle n'est pas vraiment présente, parce qu'il n'y a pas vraiment de relation. La journée se passe à répondre à des demandes, à donner des consignes, à interdire ou permettre des choses, à gérer des crises. Il n'y a pas d'échange, de communication.  Bien entendu l'amour de parents, est toujours présent!


Le questionnement me vient principalement avec un enfant comme Tommy. Pour les filles c'est différent, c'est plutôt de se questionner sur ce qui ne serait pas là sans le trouble? Qu'est-ce qui resterait? Est-ce que la grande serait aussi lunatique et dispersée? Quelle genre d'enfant serait-elle sans ses particularités? Plus sérieuse, plus "posée"? Est-ce qu'elle aurait appris à faire du vélo à un âge normal? Quelques questions y sont, mais ça reste tout de même moins pire, quoique de ne pas savoir ce que le futur leur réserve, est-ce que les particularités iront en diminuant leur permettant un futur sans trop d'embûches ou le contraire?


Oui, il m'arrive de penser à ce que serait notre vie de parents de quatre enfants sans les particularités qui viennent avec notre trio de grands. J'y pense, mais je n'arrive pas à l'imaginer. Je ne le vois pas, j'en suis incapable. Est-ce que ça me fait souffrir? Non ne vous inquiétez pas pour moi. Toutefois, je ne suis certainement pas le seul parent qui essaie d'y penser par moment.

D'ailleurs, une question que j'ai entendu souvent (je m'écarte! je vous fais trois sujets en un finalement!) depuis la naissance de bébé c'est "ça doit être quelque chose hein quatre enfants?".  Est-ce que je peux réellement répondre à la question? Je ne sais pas trop, parce que je ne sais juste pas ce que ma vie serait dans la "normalité". Parce que là oui c'est quelque chose, mais c'est plus les particularités que le nombre qui me pose problème. Mais encore là qu'est-ce que j'en sais?

Je peux aussi vous parler (pour finir ce sujet méli-mélo) des nombreuses fois, où, discutant avec des parents d'enfants "typiques", on se fait répondre "ben là, c'est pas anormal qu'il fasse ça à son âge".  Une tite claque par-là, une autre de l'autre bord!  Les gens ne le réalisent pas et ce n'est pas fait volontairement, mais chaque fois qu'ils comparent avec l'enfant "normal" ils nous rappellent qu'on ne peut juste pas savoir.  Parce qu'on ne sait pas si notre enfant aurait été propre tôt sans le handicap. On ne sait pas si il aurait bien parlé à deux ans. On ne sait pas si il aurait fait ses nuits tôt. Parce que chaque parent peut nous parler de leur propre vécu... il y a toujours quelqu'un pour nous rappeler que leur enfant "normal" fait "ça" lui aussi. Mais nous, on ne sait juste pas.


Et oui, ce qu'on ne sait pas, peut faire mal.



(le but du message ci-présent n'était pas d'enfoncer le clou dans la plaie ni d'assombri vos humeurs, simplement... je crois une réalité pour plusieurs parents.)

J'écris quoi?

C'est drôle, c'est un peu un faux syndrôme de la page blanche.

À vrai dire j'ai deux textes en suspens, que je veux éventuellement écrire, les titres sont même déjà décidé, mais finalement ce n'est pas ce dont j'ai envie de parler aujourd'hui.

Aussi étrange cela parait peut-être vu les textes des derniers jours, je n'ai pas beaucoup de temps à moi. Je profite de moments calmes (et rares!) ou bien comme présentement papa est en bas avec le bébé et la grande. C'est ma seule réelle pause de la soirée.

Pourquoi ce titre? Parce que j'ai envie d'écrire, mais je ne sais pas trop comment, ni par où commencer sans avoir en plus l'impression de peut-être me répéter.  Je suis encore sur les effets du manque de sommeil donc ma tête en perd des bouts par moment!

Bref, j'étais sur l'ordinateur, à me demander "j'écris quoi". Donc, aussi bien commencer par là!

Vous dire que c'est facile ces temps-ci serait vous raconter un gros mensonge parce que c'est tout l'inverse.

On est dans une période difficile avec les mousses, à des niveaux différents.


Tommy, c'est tommy.  Pour reprendre le titre d'un récent message donnant de ses nouvelles. Disons que ces temps-ci ça ne va pas trop. Pourtant, je n'ai pas à me plaindre puisque côté santé tout va bien, Tommy n'est pas un enfant à faire de grosses crises non plus. Mais c'est difficile et ça semble l'être à l'école aussi si je me fis aux messages dans son agenda. Il ne veut juste pas. Il ne veut pas faire ce qu'on lui demande, il ne veut pas faire son travail autonome à l'école, il ne veut pas.   Il s'autostimule d'une façon très intense, de toutes les manières possibles et pour nous, c'est épuisant. Il se désorganise, chose que j'ai rarement vu chez lui mais là il fait souvent du piano (ou de la trompette dit le papa) avec ses doigts devant ses yeux. Il a de la difficulté à répondre aux demandes simples qu'il connait pourtant bien. Il est comme "pas là" par moment.  Il faut aussi être honnête que dans les derniers mois les progrès ont stagnés au niveau de la compréhension, du langage et du comportement.

On est fatigués. Il s'étend partout, il fait des crises quand on essaie de contrôler ses autostimulations qui débordent et envahissent la maison. Il fait quelques crises pour les transitions (qui doivent donc stopper sont autostimulation). La semaine dernière sans raison apparente il a redécouvert le "fun" de lancer des choses dans l'escalier. N'importe quoi!  Dehors, il jouait assez bien tant qu'il y avait de la neige, mais la neige ayant fondue il doit se trouver un autre jeu. Il recommence pour la troisième année de suite à lancer les objets chez les voisins, dans la rue, dans la piscine. Bref, je peux oublier l'idée de l'envoyer jouer seul dans la cour. Problème! Parce qu'avec un bébé de 11 mois, mon horaire n'est pas aussi flexible et par exemple, aujourd'hui Tommy arrivait de l'école à 14 heures. Si je veux le faire entrer, depuis le beau temps, c'est une crise de larmes et de cris stridents assurée. Je l'envoie donc plus souvent dans la cour. Mais là, moi à 14h je dois coucher le bébé. Hmmmm alors je laisse Tommy pitcher n'importe quoi n'importe où? Où je le fais entrer pour gérer sa crise monstre à l'heure où je dois faire boire le bébé et le coucher! C'est plus compliqué que ça en a peut-être l'air à la lecture. Finalement, j'ai choisi de laisser Tommy dehors, et j'ai dû ramasser les "dégâts" en sortant à peine cinq minutes plus tard. Et évidemment mériter la crise de larmes du "c'est interdit de lancer les jouets"...   Donc, on peut même oublier un petit moment relax dehors parce que je dois surveiller Tommy sans arrêt. J'avoue que quand ton enfant est rendu à 5 ans et demi, tu te permets d'envier ceux qui peuvent laisser leurs enfants jouer seuls dehors sans stresser. Parce que moi, quand je le fais, je le surveille à coup de cinq minutes, et j,ai le coeur qui débat le temps que je le cherche des yeux, et ce même si la cour est entièrement clôturée et que la porte est barrée.  C'est qu'il s'en passe des scénarios dans ma tête, parce que fiston grandit, qu'il pourrait lui passer par la tête d'essayer d'escalader la clôture, ou carrément passer à travers?  Que je vois la piscine qu'il ne peut atteindre actuellement, être un possible problème dans quelques années quand il sera plus grand et plus "capable" d'atteindre des choses dangereuses.

Et dans la maison, ce n'est pas simple parce qu'il ne sait pas quoi faire de sa peau. Tantôt je lui ai finalement laissé jouer avec une lampe de poche du dollorama et un tambour à batteries. J'ai gérer une crise quand une batterie à lâcher, et chaque crise quand il échappait la lampe de poche, donc les batteries par terre... Mais, ça ce n'est rien finalement c'est mieux que l'écouter pleurer de ne pas savoir quoi faire ou d'être empêché de faire des choses dangereuses. Par contre, papa est arrivé, on a préparé le souper et quand on a dit à fiston que c'était fini le tambour, celui-ci a pris le bord de la cage d'escalier avant même qu'on est le temps de s'en rendre compte, avec un cri strident et de grosse larmes. Au souper on a eu droit à du crachage sur le plancher! Et un papa découragé.

C'est ça notre vie actuellement avec Tommy. Heureusement, j'ai quelques souvenirs de la journée avec son sourire. Quand on a mis à la télévision une émission qu'il n'avait pas vu depuis longtemps et aussi quand il jouait avec son tambour et la minie puce. Les deux cachés dans la douillette avec le tambour, qui riaient ensembles. Un beau moment!


J'aimerais arrêter là, mais bon...

La grande, si on commence par le positif, elle dort mieux ces temps-ci, elle s'endort sans problèmes le soir et nous n'avons pas eu besoin de mélatonine depuis quelques temps. Elle est plus attentive à sa routine le matin donc j'ai moins d'interventions à faire à ce niveau.

Par contre, le printemps l'angoisse beaucoup cette année. Vraiment. Depuis quelques semaines elle vit des crises d'angoisses, recommence à crier quand son frère va à la salle de bain, tantôt elle a refusé d'aller barrer la porte de sa chambre parce qu'elle avait trop peur que son frère brise sa radio. Elle n'osait même pas descendre parce qu'elle avait peur de voir, ce, même si la radio était dans la chambre et son frère dans la salle de jeu occupé à autre chose. Elle cri, elle a les larmes aux yeux et l'angoisse évidente se reflète dans son regard.

J'ai droit à des questionnements,des pourquoi sur l'habillage... j'ai passé une journée entière a devoir répondre à répétition à sa question sur les averses. Dimanche ils annonçaient nuageux avec averses. Mais on a eu du soleil, des nuages, pas d'averses. J'ai dû répondre plus d'une dizaine de fois à la question "elles sont où les averses, pourquoi il n'y a pas d'averses, pourquoi ils ont dit qu'il y aurait des averses mais il n'y en a pas. elles sont où les averses, est-ce qu'elles vont arriver plus tard, pourquoi, elles sont où les averses". J'y ai même eu droit le lendemain "pourquoi il n'y a pas eu d'averses hier!".

Le rendez-vous avec la pédopsychiatre approche à grand pas(5 jours), en même temps que le comportement de la grande est de plus en plus difficile dû à son angoisse. Sans compter les tics qui viennent avec. Je rêve que j'engueule (litéralement) la pédopsychiatre, pour vous dire à quel point ce rendez-vous me tracasse et que je suis plus qu'écoeurer qu'on nous niaise. J'ai peur de la non-réponse, qui nous annoncerait les non-services pour nous, pour notre fille et pour l'école.


Et la minie, c'est pas si mal je dirais, elle est égale à elle-même, instable, attentive un jour, distraite l'autre. Elle est plus dispersée, elle écoute mal, elle réagit mal à l'autorité par le fait-même viennent les larmes, elle a besoin d'explications, elle est dans une phase je mange pas ou je mange trop, les deux étant exaspérant d'une façon différente. Elle prend toujours tout évidemment au pied de la lettre, elle remarque les petits changements  etc...

Et il y a le mini bébé qui lui ne veut pas être à part, parce qu'il perce des dents, qu'il a encore un autre rhume, qu'il se réveille la nuit parfois même à l'horaire du bébé naissant (*(%*(% de dents! bon ok il y en a deux qui viennent de sortir, un petit répit peut-être?) 


Et finalement, c'est tout le temps que j'avais, j'ai même dépassé et j'entends bébé qui doit m'attendre impatiemment!  (ou le papa plutôt!)


Tout ceci pour dire que... ces temps-ci c'est pas facile!