mardi 17 avril 2012

Ça va faire un an.. et c'est comme si c'était hier

Il y a bientôt un an (déjà!) que Tommy, du jour au lendemain, après diverses tentatives par les éducatrices et son milieu de garde, commençait à manger "presque" comme nous.

Un an, que son menu passait d'un maigre quatre choix à manger ce qu'on sert à tout le monde. 

Un an que je n'ai plus (la plupart du temps) à me casser la tête à penser préparer un repas spécial pour fiston.

Ça fait un an, et je n'en reviens pas encore. C'est comme si c'était hier et c'est presque comme si c'était nouveau à tous les jours.


Bien entendu Tommy ne mange pas "n'importe quoi" mais finalement ses difficultés alimentaires ne sont pas très loin de celles d'un enfant "normal".

Il arrive même à prendre des bonbons (bon il aime pas trop mais il a accepter de croquer dedans!)  et du médicament liquide à la seringue!

Wow! Quel soulagement après plus de 3 ans de casse-tête.


Il nous reste encore beaucoup de défi quand même. Tommy ne mange pratiquement pas de fruits (pomme, banane) et il ne généralise pas bien à l'école donc il mange moins bien là-bas. Il accepte de manger ses légumes avec renforçateur. Il a de la difficulté avec les plats mélangés (pâté chinois etc.)

Il y a deux semaines, après quelques tentatives, j'ai réussi à lui faire manger de la soupe!  Un autre WOW!  Ok c'était pas facile, il chignait à chaque bouchée entre la cuillère et son renfo, mais il a réussi et c'est ça c'est beaucoup.

Le travail n'est pas fini, mais le pire semble quand même derrière nous (espérons-nous).



ouf, ça ne me tente pas


on examine le contenu de la cuillère

aller, je suis capable!


 RÉCOMPENSE!

dimanche 15 avril 2012

Ce soir je pleurerais...

Ce soir, je pleurerais.

À vrai dire, même si les larmes ne coulent pas physiquement, ce soir j'ai de la peine.

Ce n'est pas la faute des enfants, ni même leur handicap ou leurs particularités bien à eux.

Ce soir, je pleurerais de mon rôle de parent. Je pleurerais de parfois manquer de patience, de ne pas me sentir à leur hauteur.

J'ai de la peine de vivre ces journées difficiles où malheureusement la patience n'est plus. Ces journées où c'est tout simplement trop.

Ce soir je pleurerais, d'avoir manquer de patience avec la grande pour bien lui enseigner des petites choses de la vie. D'avoir haussé le ton, soupiré devant ses multiples incontrolables tics.

Ce soir, j'ai de la peine, parce que j'aimerais avoir une solution... et que je n'en trouve pas.

Je pleurerais des fois où j'ai vu la minie réagir à un ton plus autoritaire, sensible à ce changement dans ma voix.


Ce soir je voudrais pleurer, pas par leur faute, ni même vraiment la mienne parce que je ne suis pas une supermaman... tout simplement une maman qui fait son possible.

Ce soir, je pleurerais, de peine, quand je ferme mes yeux, de voir leur regard imprimé dans ma tête. Un regard rempli d'incompréhension et de tristesse, parce qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

Ce soir, je pleure... de penser que chaque soupir, chaque haussement de ton involontaire (ou volontaire), chaque geste d'impatience, reste un mystère à leurs yeux, incompris...

Une instable balance

Je pense que pour moi, je ne veux pas généraliser pour les autres même si je sens que ça doit se ressembler, c'est comme si j'étais sur une balance très instable.

Dans une journée elle penche d'un bord, elle va au plus bas, elle remonte au plus haut, elle revient à égalité, ça bouge sans arrêt!

Cette image m'est venue suite à la journée de hier. Une journée en soi quand même belle, mais émotionnellement avec une instabilité.

C'est le printemps, et comme aux autres printemps, j'ai mon chagrin de voir les parents avec leurs enfants à vélo. Ou même carrément seulement prendre une marche "normale".  Moi, après une journée comme hier, je pense que j'ai l'air d'une vraie dingue impatiente.

Je suis certaine que c'est difficile pour les gens de comprendre le "drame" autour d'un vélo. Pourtant, c'est parce que c'est une petite chose, de rien du tout, mais qui s'accumule sur une grosse montagne déjà assez dure à escalader.  Les petites choses du quotidien, se rajoutent au défi, et ajoute à la lourdeur de celui-ci.

C'est mon travail probablement d'apprendre à décrocher de ces petites choses, mais c'est aussi mon deuil à moi en tant que maman d'enfants "différents" d'accepter que ces petites choses, de rien du tout, sont des gros défis. Je sais aussi que le papa le vit comme moi, il vit principalement de la frustration de voir que ces petites choses demandent tellement d'efforts. Ça ne devrait pas être comme ça, me répète-t-il souvent.

Alors, le printemps est arrivé. Les enfants à vélo, les parents en promenade, et moi mon coeur qui a mal encore une fois pour une xième année consécutive. J'aimerais juste pour une fois, que ça, ça soit facile. Une petite chose, de rien du tout, on le mériterait non?

Hier, c'était un retour à la réalité. Un vélo trop petit, un vélo "correct" mais non adapté.  On doit réfléchir qu'est-ce qu'on fait et la décision n'est pas si facile à prendre avec une enfant comme la grande, surtout qui ne reçoit aucune aide.

Bref, la grande de 7 ans et demi, devrait "logiquement" apprendre à faire du vélo à deux roues. C'est normal non? Pourtant c'est un gros défi pour elle, parce qu'elle doit (je l'ai déjà expliqué auparavant je me répète!) travailler sa concentration, le focus sur ce qu'elle a à faire, le contrôle de ses mouvements (pas facile avec une fillette pleine de tics), la compréhension des mouvements à faire, sans compter l'anxiété qui vient avec l'idée de faire du vélo tout simplement.

Pour certains, c'est peut-être simple, et laissons-la comme ça. Pas de vélo pour la grande. Ou bien adaptons le vélo avec les roues stabilisatrice.  Ok! Et l'année suivante? Et l'autre d'après? Parce que comme certaines choses dans la vie, ça ne s'apprendra pas tout seul dans son cas et c'est un gros défi à relever. Alors que doit-on faire? On remet à plus tard... on laisse tomber indéfiniment? Et surtout, on fait notre deuil... que j'ai de la difficulté à accepter.

Hier, j'étais émotionnellement en début de journée dans ce down, dans ce casse-tête, ces réflexions sur la meilleure décision à prendre... encore une fois!  J'ai l'impression à chaque été de revivre le jour de la marmotte. Et je suis à la fois fâchée de voir à quel point c'est si facile pour les autres.

On a décroché, on a passé à autre chose, et plus tard dans la journée, mon coeur a eu un petit baume, la balance à pris l'autre sens...  pour un petit moment dont j'étais fière, parce que ces petites choses, de rien du tout, sont des grosses choses pour nous.

Je n'ai pas été loin, mais en famille nous sommes partis à pied, papa, maman, bébé dans la poussette, fiston sur le vélo à petites roues, la minie puce sur le tricycle et la grande sur son vélo avec papa qui la tenait. Oui c'est compliqué, mais ce petit moment, je l'ai vécu avec un grand bonheur, avec un semblant de "normalité".  J'ai vu fiston qui a fait des progrès énormes en vélo, réussissant à contrôler maintenant le guidon pour aller dans la bonne direction. J'ai vu son sourire, ses yeux illuminés de bonheur. J'ai vu la minie qui était fière d'elle, sur le tricycle, avançant avec sureté et non angoisse... elle aussi heureuse de ce petit moment!

J'étais fière de ma petite famille, et cette minie promenade vraiment pas longue était suffisante pour me faire vivre un moment de bonheur.

J'aimerais que ce soit toujours comme ça, et pourtant, si mes enfants étaient "comme les autres" je ne vivrais pas ces événements de la même façon, ils ne signifieraient probablement pas grand chose, juste la suite logique dans le développement des enfants, juste une promenade banale parmi tant d'autres.

Oui j'ai été heureuse de vivre ce moment, mais la balance, qui se promène d'un côté comme de l'autre à nous donner la nausée, me rappelle qu'on doit bucher fort pour y avoir droit à ces foutus moments et qu'ils ne durent pas longtemps. Qu'on devra faire les mêmes efforts, encore et encore pour y avoir droit, jamais simplement, jamais "juste comme ça".

Ce matin, je suis repartie avec la grande, positive de mon expérience de la soirée d'hier, mais la balance a repris le côté bas, la concentration n'y était pas, l'anxiété y était, le focus était non présent, les mouvements étaient difficiles seulement de même pédaler normalement. Je me suis fâchée après la plus jeune qui voulait nous accompagner mais ne faisait que nous déranger malgré elle, c'était trop de surveillance. Je m'en suis voulu de ne pas être capable d'être zen à ce moment. Je vis mon deuil, petit à petit, mais j'avoue que celui-là, je le prends moins bien que certains autres, parce que comme dit le papa des enfants "ça ne devrait pas être comme ça, ça ne devrait pas être si compliqué".

vendredi 13 avril 2012

Entendu au fil des ans

1- Voyons c'est impossible on ne diagnostique pas l'autisme à 2 ans.

2- Il a pas "l'air autiste", c'est pas un cas sévère.

3- C'est évident que c'est léger hein! Il a l'air quand même bien.

4- Ah ben, c'est clair que vous n'aurez pas d'autres enfants.


À quelques sorties à l'épicerie ou autres magasins :

5- Ouf, ça bouge beaucoup, vous êtes chanceuse au moins vous en avez un de calme (Tommy!)  

6- Vous ne devez pas vous ennuyer à la maison.


À l'annonce de bb4 :

7- J'espère que celui-là va être correct.


Depuis la naissance de bb4 :

8- Est-ce qu'il va bien?  Est-ce qu'il est correct lui? À quel âge vous allez pouvoir le savoir? Est-ce qu'ils peuvent faire des tests pour ça?


Concernant les filles :

9- De nos jours... on cherche et on trouve des problèmes à tous les enfants.



C'est ceux qui me viennent à l'esprit ce matin.
Et vous?

jeudi 12 avril 2012

Rien à ajouter...

Un petit 3 minutes, qui résume tout


Growing Up With My Son from Luna Productions on Vimeo.

Prisonniers en Hollande

Bon j'ai réfléchi à mon titre et c'est celui qui me fait réellement sourire. Oui oui sourire, donc ne vous inquiétez pas ce n'est pas sur le coup de la déprime que ce texte a été écrit et j'ai encore toute ma tête!!!

Plusieurs parents d'enfants différents auront un jour ou l'autre lu ce texte - Le voyage en Hollande.  On leur aura présenté un peu comme un baume sur leur coeur blessé.

D'ailleurs, je peux vous dire qu'on leur aura aussi fait lire d'autres textes que je n'ai pas en main, sur la force d'une mère à traverser l'épreuve d'avoir un enfant différent. On leur aura répéter aussi que si Dieu leur a donné cette épreuve c'est qu'il savait qu'ils pouvaient la traverser et qu'ils étaient assez fort!

Que de mots apaisants non?

Je suis sûre que plusieurs se reconnaissent ici pour en avoir entendu de toute sorte et croyez-le les gens le font par gentillesse bien entendu.

La première fois que j'ai lu le texte sur le voyage en Hollande je l'ai trouvé beau et émouvant. Quand on m'a dit que j'étais assez forte pour surmonter nos épreuves, je le croyais (je le crois encore).

Mais, des mamans et des papas qui ne se sentent pas assez forts, qui doivent aller jusqu'au placement, qui tombent en dépression... il y en a!  Et ces "beaux mots" qu'on leur garoche ici et là, quand on parle d'eux comme étant forts, courageux, les meilleurs parents du monde, il se peut que ça ne passe pas. Ils n'ont peut-être pas envie de se faire dire qu'ils sont si forts, parce qu'ils ne le croient peut-être même pas eux-mêmes à ce moment précis. Ils ne veulent pas être meilleurs, ils ne veulent pas êtres des "superparents" selon ce que la population semble croire d'eux, ils veulent être seulement des parents comme les autres.

J'ai compris, après quelque temps et quelques lectures, que le voyage en Hollande là, il y a une gang de parents qui ne l'aime pas et vous savez quoi? Ils ont le droit. Parce que non, tous les parents différents n'étaient pas "fait" pour la job, d'ailleurs... j'aurais tendance à dire qu'aucuns d'entre-eux ne l'est réellement, ils n'ont juste pas eu le choix.

Le voyage  en Hollande c'est un gros mensonge, parce qu'un voyage, c'est temporaire. On aime pas, on revient et on retourne sur nos pas. Et surtout rien nous oblige à aimer l'endroit.

Ce qu'on ne nous dit pas lorsqu'on nous présente ce merveilleux texte, ces merveilleuses phrases, c'est qu'on est prisionniers en Hollande. On ne peut pas revenir comme on veut. Pendant ce temps, pendant que quelques visiteurs viennent en réel voyage en Hollande, qu'ils apprécient les beaux endroits de ce pays, nous on a tout vu, les beaux paysages, mais on a aussi visité les coins sombres qui sont cachés aux touristes... on en a même trop vu... On y vit certainement de belles choses, on comprend des choses qui ne sont accessibles que par nous, mais pour ce faire, on doit aussi vivre de grosses épreuves.
 
On est condamné à devoir "être forts, supersparents" aux yeux des gens... alors que finalement, on voudrait juste revenir chez nous et vivre une petite vie tranquille, passer à autre chose. Mais ça...


Si on reprend le concept du voyage c'est encore plus compliqué parce que pour le restant de notre vie on ne pourra que regarder des "photos" de ce que ça aurait pu être, alors que les autres continuent de voyager un peu partout à leur grand plaisir. Nous aussi on aurait aimer voyager.

Mais on ne devrait pas pleurer!  Surtout pas, on doit être forts... être les meilleurs parents du monde parce que nous "on l'a mérité" cet enfant-là!

Pourtant la réalité, on rêve souvent d'une petite vie tranquille sans stress, sans inquiétudes à ne plus finir, sans journée à nous faire avoir des cheveux gris prématurément. Jamais on ne vous dira qu'on regrette notre enfant (ou le voyage en Hollande), mais on aurait voulu que ce soit plus facile, différent, que oui, on aurait aimé y aller en Italie BON!  Et surtout qu'on le méritait ce voyage qu'on ne pourra peut-être jamais faire.

D'ailleurs, j'irai jusqu'à dire qu'on le mérite probablement plus que les autres, parce que la journée que certains autres voyageurs de Hollande ont la chance (je pense à ceux qui ont plus d'un enfant ici comme une amie me l'a gentiment rappelé!) de vivre le fameux voyage tant attendu en Italie, ils l'ont tellement mais tellement attendu, ils ont tellement vécu le deuil de ce voyage qu'ils ne croyaient jamais faire, qu'ils en profitent deux fois plus, ils en profitent pleinement comme aucune autre personne n'ayant pas le même vécu peut comprendre. Mais encore là, même si ils profiteront pleinement de ce nouveau voyage, il reste une partie d'eux qui sera toujours en Hollande malgré eux...

mercredi 11 avril 2012

Pendant que vous...

Je sais je sais... encore une fois, certains parents, lecteurs "d'enfants typiques" pourraient, encore une fois, se sentir attaqué par un message qui se veut pourtant seulement d'expliquer la différence de réalité qu'on peut vivre avec des enfants différents.

Hey non, encore une fois, ce n'est pas une attaque, seulement une réalité.


Une des réalités qui vient avec les enfants différents, c'est que nos attentes de l'époque, ce qu'on croyait acquis avec nos enfants, ont changés pour des petites choses, ou carrément, plus d'attente mais plutôt de vivre au jour le jour et savourer les progrès tout simplement. Si vous croyez que je suis la seule à penser comme ça, je vous invite à lire d'autre parents comme celle-ci.


Hey oui, il y a une différence importante entre comment on vit "l'avancement" en âge de nos enfants, versus les enfants sans besoins particuliers qui se développent dans la norme.

Pour la plupart de ces parents, d'entendre l'enfant parler, c'est normal, de le voir manger comme tout le monde, c'est normal, de le voir jouer à un jeu de société c'est normal, de le voir pédaler, c'est normal.

Présentement, les parents de ces enfants "dans la norme", pensent au futur, aux études, à l'enfant qui acquiert à leur grand bonheur de plus en plus d'autonomie.

On peut lire ou entendre leur discussion sur comment faire participer l'enfant aux tâches de la maison, sur les prouesses à vélo, dans la piscine, dans la lecture...  Ils pensent à l'adolescence, aux futurs "blondes ou chums".


Pendant que vous penser à toutes ces choses normales, nous... on se casse simplement la tête.

On voit le beau temps arriver et on réfléchit à comment on va éviter que notre enfant ne se sauve. Pendant que vous les envoyer jouer dans la cour sans surveillance nécessaire, même dans la rue.

On voit les enfants du quartier en vélo, avec un soupir de découragement pour la 3e année de suite... Pendant que vous, vous les laisser faire du vélo, en avant de la maison, assis tranquillement... ou bien que vous les suivez sans vraiment de stress en marchant.   Nous, on se questionne, est-ce que notre enfant y arrivera un jour? Est-ce qu'il sera capable de faire du vélo à deux roues?

Pendant que vous partez en randonnée de vélo en famille, on fait notre deuil... pour le moment. On sait aussi (là je parle de moi) qu'on ne pourra jamais vraiment faire de randonnée "normale".

Pendant que vous allez au parc regarder tranquillement vos enfants jouer, nous, on est aux aguêts, on doit avoir un radar super puissant et idéalement 4 paires d'yeux par enfant, ce ne serait pas de trop!  Nous, on stress.

Pendant que vous pensez à leur futur carrière, nous nous questionnons sur l'autonomie qu'ils auront un jour...

Pendant que vous voyez vos enfants grandir... nous on vit avec les régressions du moment.



La réalité? C'est qu'on ne peut pas vivre notre rôle de parent comme tout le monde. Il y a milles et unes questions sans réponses, il y a une tonne de défis du quotidien comme de simplement voir l'enfant arriver à prendre une marche de 5 minutes "normalement".

Je suis certaine que les parents d'enfants "pas comme les autres", auraient plusieurs choses à ajouter à la liste. Pendant que vous... vous sentez peut-être attaqué par ce message, nous, à chaque fois qu'on vous croise, on ne peut que voir ce que nous n'avons pas... et être ramené à notre propre réalité malgré nous.



*** sans rancune ***

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