Ces questions qui reviennent... suite

Mes messages doivent assurément laisser transparaître la fatigue actuelle, avec l'automne, les microbes, les réveils nocturnes trop fréquents, et j'en passe!

Hier j'ai été interrompue pendant que j'écrivais mon message et j'ai un peu perdu le fil de ce que je voulais écrire.

Au début je voulais même faire un petit message sur les questions fréquemment posées ces temps-ci. Comme le fait que tous les gens que je croise croient que bébé garçon est une FILLE!  Hihi!

Finalement, sans le vouloir ça a ramené la question d'avoir d'autres enfants, pourtant le sujet je l'ai déjà touché ici. Par la suite, de nouvelles études m'ont amené à corriger l'information concernant les risques dans la fratrie.



Je disais donc hier qu'une personne m'a demandé si je regrettais d'avoir eu plusieurs enfants.

Pour ma part la question est non, parce que ça va dans le sens que j'ai dit qu'on ne peut pas regretter nos enfants.


Toutefois, ne pas regretter ne veut pas dire que nous ne sommes pas conscients que c'était un choix avec des conséquences.

Tous les parents ici peuvent comprendre, handicaps ou non.  Un enfant de plus, c'est du temps de moins pour chaque enfant. C'est le temps qui doit être divisé entre chaque.

Lorsque la minie est venue au monde, nous n'avions aucune idée du trouble de Tommy, ni nous n'étions conscients des particularités qui seraient pour rester avec la grande.  J'ai déjà dit que d'avoir eu la minie rapidement (15 mois) après la naissance de Tommy était un cadeau de la vie... parce que je n'ai pas eu à me casser la tête à savoir si je devrais avoir un autre enfant.

C'est là que chaque personne peut voir une situation différemment... peut-être que certains, après constatation des particularités des autres enfants se diront "j'aurais dû attendre..."  "avoir su..." et c'est correct aussi.

Je ne regrette en rien mon choix d'avoir eu trois enfants rapprochés et je suis même contente parce que j'ai eu mes trois premiers enfants sans casse-tête. Par contre, lorsque je parlais hier de mises  en garde c'est que la situation que je vis avec les enfants, même si je la vie bien, je ne la recommande pas.


Si une personne demain matin venait me voir avec un enfant avec des particularités en me questionnant sur avoir un autre enfant tout de suite. Par exemple rapproché comme j'ai eu les miens, je continue de dire que je recommanderais d'attendre.

Il ne faut pas se le cacher, premièrement (là je parle aux mamans et un peu aux papas), LA GROSSESSE c'est FATIGUANT.  En  tout cas, pour la majorité.  C'est exigeant physiquement et psychologiquement.

Pourtant, je l'ai fait... plusieurs fois et je m'en suis sortie, mais je pense que pendant cette période les enfants écopent un peu de la disponibilité limitée de leur maman.

Si la maman se sent déjà débordée par son enfant, et qu'elle trouve qu'elle n'a pas suffisamment de temps, de patience, de "qualification" pour donner son meilleur et l'aider dans son handicap, ce  n'est certainement pas la grossesse qui va régler cette situation!


Les parents d'enfants "sans extras" savent l'exigence d'ajouter un autre enfant dans la famille, les débuts difficiles avec le nouveau-né et l'impression de négliger pendant ce temps les plus vieux.

Heureusement, habituellement, les plus vieux ne s'en sortent pas si mal et ils deviennent plus autonome avec les mois qui passent.

L'enfant avec extras, son autonomie est ralentie et même que l'enfant suivant pourrait finir par le rattraper. Il faut être prêt à composer avec cette réalité.


J'avoue que j'envie parfois des familles "plus normales"  (désolé je le dis pas pour choquer et je parle de tout extras confondus ici pas de TED seulement, donc on passe par allergies, maladies etc... etc...)  parce que je commence sérieusement à manquer de bras!  Pas seulement parce que j'ai 4 enfants, mais plus parce que chacun d'eux auraient besoin d'avoir un parent 1 pour 1 presque tout le temps. Je ne peux même pas compter sur l'autonomie de la plus vieille... ce qui allègerait la tâche de beaucoup!


Prendre la décision de mettre au monde le petit dernier était d'accepter que du temps j'en aurais encore moins. Même si je me sentais déjà parfois coupable face à Tommy et le temps qui manque pour avoir un environnement adapté à ses besoins. 


Je pourrais dire à ces personnes que de se lancer dans l'aventure d'avoir un autre enfant c'est se donner la chance de pouvoir vivre ce qu'est un enfant "typique", avec les rires, les sourires, les regards, le terrible two... et autre  mais qu'est-ce qui arrive si l'enfant n'est pas dans les normes lui aussi?  Si il a des difficultés d'apprentissages à long terme ou autre "extras".


Pourtant, je m'en sors bien non? Si je suis capable, les autres le sont aussi.

Est-ce le mieux? Je ne crois pas vraiment. 

Quand on m'a posé la question si je regrettais, ça m'a plutôt ramené à ce que je sais déjà... le manque de temps.

Parce que je ne regrette pas, mais je manque vraiment de temps! 


J'envie les personnes qui ont une famille plus "normales"... et j'envie celles qui n'ont qu'un ou deux enfants, parce qu'elles ont plus de temps pour gérer les particularités de leur enfant.

Je les vois, ils parlent de pictogramme, d'horaire visuelle, je les vois sur des pages facebook comme celles de Les pictogrammes.  J'envie tout ce qu'elles mettent en place pour leur enfant.


Ma réalité fait que le soir à 21hrs, tous les enfants ne dorment pas encore. À 22hrs je me couche.  La fin de semaine, je n'ai même plus le temps pour faire l'épicerie... alors mettre en place les outils pour les enfants?

Qui serais-je alors pour souhaiter et le recommander à d'autres parents?

Pourtant, je ne suis pas malheureuse, mais j'aurais aimé pouvoir donner plus, et donner mon 100% à chaque enfant. Alors que présentement, ils ont plutôt 20% chaque?  (c'est une image comme ça! ;-)   )

On me rappelle même mon manque de temps par les des questionnaires qui trainent sur mon bureau que je n'ai pas eu le temps de remplir, ou dans des rapports qui disent qu'ils attendent après une information xyz que je n'ai pas encore fournie pour qu'ils puissent finaliser leur évaluation.

Je repense à des événements, comme en fin de semaine avec Tommy, qui manquant de bras, je ne pouvais pas l'amener pour jouer au "mini-golf".  Papa est parti jouer au mini-golf  avec la grande et la seule chose que je pouvais me permettre de faire c'était de garder Tommy assis sur un banc qui attendait, parce qu'il répondait non à tous les manèges que je lui proposais.  Pourtant Tommy aurait sûrement aimé essayer le mini-golf, mais ma réalité me mettait avec un bébé dans le porte-bébé (qui pèse maintenant presque 19lbs) et la minie puce qui n'aimait pas le terrain de golf parce qu'il y avait de l'eau, une puce qui s'éloignait un peu trop loin un peu trop souvent (sans compter qu'ils passaient par-dessus les terrains de golf, empêchant les autres de jouer!!)... alors comment aurais-je pu... dans cette réalité, offrir le mieux pour Tommy.  Non, j'ai été plutôt confiné à attendre. Je ne pense pas qu'il a été malheureux, mais je n'ai pas pu, cette fois-là, lui faire découvrir cette nouveauté et ça me fait quelque chose.


J'imagine que le message (que j'écris en même temps que la minie puce me parle) a l'air sombreeeeeeee. Pourtant je l'écris et je suis de très bonne humeur aujourd'hui!  J'ai eu une nuit pas si mal, les microbes semblent se tasser, mais...  Tommy n'a toujours pas son horaire visuelle, (ça s'en vient la semaine prochaine merci aux éducatrices du CRDI), il ne se concentre toujours pas sur ce qu'il doit faire, je dois l'habiller parfois moi-même s'il décide de se cacher dans ses doudous plutôt que de se préparer, j'ai dû interrompre la préparation du matin pour faire boire le bébé qui ne se sent pas à son meilleur (les dents?), pour qu'on réalise ensuite que Tommy a fait un dégât aux toilettes, le nettoyer, faire sa boite à lunch, aller l'aider à mettre ses souliers parce qu'il est planté devant ses bottes... et il attend (je ne sais quoi!).  Pour ensuite, devoir brosser moi-même les dents de la grande de 7 ans qui au lieu de se préparer a perdu 5 minutes à déplacer les choses dans la salle de bain pour faire un concert de musique pour le chat(??)... je dois respirer pour ne pas perdre patience avec elle et m'en vouloir quand je le fais...

Je suis de bonne humeur, mais ça n'empêche pas que je suis consciente de notre réalité "pas idéale". 



(est-ce que ça fait le tour un peu plus comme ça? même si ce n'était pas le sujet initial!)

Ces questions qui reviennent...

Il y a ces questions que les gens posent. Ce n'est pas méchant et même je dirais que ça montre un certain intérêt à comprendre, comprendre comment on peut se sentir lorsqu'on est parents d'enfants différents.

Pour moi ce n'est pas méchant et ça ne me blesse pas. Je suis à l'aise de me le faire poser comme d'y répondre.

Ces temps-ci, les deux questions qui reviennent le plus souvent sont :


Et le bébé? Est-ce qu'il est autiste lui aussi? Est-ce que vous pouvez le savoir à cet âge déjà?

Est-ce que les autres enfants sont corrects eux?


On se fait aussi demander parfois comment on a su que Tommy était autiste.


En fin de semaine j'ai croisé une personne qui m'a posé plusieurs questions concernant les enfants... et cette personne, pas méchante du tout, m'a posé LA question.

Un peu celle que les gens peuvent penser tout bas mais ne pas oser demander.

Cette personne a osé... et je ne lui en veux pas.

On m'a donc demandé si les troubles qu'ont les enfants me font regretter d'avoir eu plusieurs enfants.


Aussi choquante la question peut paraître, je la trouve naturelle et c'est un sujet un peu tabou.

La plupart des gens répondront qu'on ne peut pas regretter un enfant!

Bien entendu, quand il est déjà là, qu'on l'a porté, consolé, bercé, on ne peut pas vraiment regretter d'avoir eu notre enfant.

Peut-on vivre avec des doutes? Bien sûr.

J'ai déjà vu un reportage sur la paralysie cérébrale et oui certains parents disaient "avoir su".

Avoir su... tous les parents n'auraient pas gardé leur enfant autiste, même si ceux-ci l'aiment de tout leur coeur.  Regretter est peut-être un gros mot, mais le doute peut être présent.


J'ai déjà abordé le sujet du dépistage prénatale. Je fais partie de celle qui à l'époque, mal informée... j'aurais avorté d'un enfant porteur d'une maladie telle que la trisomie. J'aurais sûrement avortée d'un enfant autiste, si j'avais eu l'impression à cette époque, que c'était trop lourd pour moi.


La question qu'on m'a posé n'était pas vraiment de regretter UN enfant, mais elle était de regretter d'en avoir eu plusieurs, et que chacun d'eux ont des particularités, des extras. 

Regretter, pour ma part non. Trouver ça exigeant, parfois difficile, avoir envie certains jours d'un bon break, reprendre mon souffle dans ces moments, ça oui...


Est-ce que je vis avec des doutes? Oui. Le manque de temps pour chaque enfant qui ont leurs propres besoins, ça nous amène parfois à se dire que le mieux ce n'était peut-être pas ça, mais ça on le savait déjà. La décision on l'a pris pour nous (aussi étrange cela peut paraître!)

J'ai pris la décision d'avoir plusieurs enfants et je suis à l'aise avec celle-ci. Mais si demain matin une personne me demande conseil pour elle-même, j'aurai plusieurs mises en garde... 

Si on me demande si je regrette, je réponds sans hésiter que non, mais que c'est demandant...




(j'ai été interrompu pendant l'écriture de ce texte qui me semble finalement décousu parce que j'ai un peu perdu l'idée pendant l'interruption! Tant pis... je publie tel quel !)

Merci à la fondation Maurice Tanguay

Hier, nous avons eu la chance d'être invité à la grande fête de Noël organisée par la fondation maurice tanguay.

Cette fondation vient en aide aux enfants handicapés en offrant des dons qui permettent aux parents de pouvoir offrir des soins spécialisés à leur enfant.

C'est selon le journal, près de 850 enfants qui ont pu participer à cette avant-midi, à travers les mascottes, la mini ferme, les manèges gratuits et le maquillage...


Merci à la fondation qui nous a permis de participer à cette petite fête qui a fait un grand plaisir aux enfants.

Rigidités... rigidités... rigidités...

J'ai essayé de trouver sur le net une description qui explique c'est que sont les "rigidités" dans le TED, en vain.

J'ai cherché mais je n'ai pas trouvé de définitions claires à quelque chose qui n'est pas clair en soi.


Les rigidités c'est un terme qu'on utilise quand on ne connait pas vraiment bien le TED. La journée qu'on comprend comment fonctionne notre enfant, c'est un terme qui est moins agréable à entendre.

Rigidités pour moi ça sonne à mes oreilles comme étant "volontaire" alors que celles-ci sont plutôt la conséquence d'une cause bien précise. Si on comprend la cause on peut comprendre la "pensée rigide".

(je prends un temps ici pour vous inviter à partager sur les rigidités, si vous voulez ajouter des précisions à ce texte)


Les rigidités sont souvent expliqués par une routine stricte ou le refus du changement. Par exemple, avoir toujours le même verre à la table pour boire, refuser de manger si le verre n'est pas du bon coté du naperon. Être incapable de se coucher si la routine du dodo n'a pas été respectée à la lettre... et surtout évitez d'avoir oublié quelque chose qui appartient au "avant dodo", parce que ça causera des problèmes.

La rigidité de pensée c'est aussi, je pense, de ne pas nécessairement savoir qu'on peut "modifier" des choses (là on tombe dans le "non-dit")

Par exemple, il y a quelques semaines, la minie cocotte a demandé à dormir pour la première fois chez sa mamie. Il lui manquait des choses, comme n'importe quel enfant elle a réagit. Papa a donc été chercher les choses manquantes à la maison, mais arrivé chez mamie, la minie puce a décidé de ne pas vouloir dormir là-bas. Pas parce qu'il lui manquait des choses, mais parce que quelques minutes auparavant, en essayant de se coucher, il y avait une veilleuse qui changeait de couleur et elle n'a pas aimé ça. Même si on éteint la lampe, dans sa tête ça ne marchait juste plus, la lampe dérange, c'est impossible de faire dodo dans cette pièce.

Elle n'a pas été capable de nous l'exprimer à vrai dire. Elle a seulement dit à son papa qu'elle voulait revenir à la maison. Après discussion, et après avoir posé plusieurs questions pour arriver à décortiquer la situation, elle m'a expliqué qu'elle n'aimait pas la lampe, mais personne ne lui ayant expliqué qu'on peut la sortir de la pièce, et qu'il est possible quand même de coucher là-bas, dans sa tête, ce n'était pas clair.


La minie puce est probablement notre plus "rigide" à la maison, parce qu'elle a besoin d'avoir le contrôle sur son environnement.  Les non-dit prennent aussi beaucoup de place, comme à la routine du dodo.  Le pire, c'est que souvent, c'est en essayant d'aider, qu'on provoque une nouvelle "rigidité" dû à la façon dont elle traite l'information qu'on lui apporte.

La routine du dodo est un bon exemple. Tous les enfants ont une routine établis. Ils peuvent aussi réagir si un soir on oublie de raconter l'histoire. Chez la minie le problème c'est que si on décide (sans visuel) de détourner la situation(si on prend l'exemple de l'histoire) on se ramasse avec un problème le jour suivant.

Par exemple,

Une routine de dodo simple :

Toilettes,
Pyjama,
Lis un livre,
Prend sa doudou,
Allume la coccinelle et veilleuse et mouton
bonne nuit,
ferme la lumière,
ferme la porte

C'est la routine simple.

Une journée... papa ou maman pour une raison quelconque manque de temps pour lire le livre. On décide donc de parler un peu à la place (raconter la journée).

La minie accepte avec explications... mais le lendemain on se ramasse avec

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton bonne nuit, ferme la lumière, ferme la porte.

Parce qu'elle a ajouté à sa routine cette nouveauté. C'est devenu un acquis.

Par la suite on a eu des problèmes de levé. On a donc, après toute la routine pris le temps d'expliquer à la minie les conséquences si elle se relève, pourquoi on ne doit pas se relever etc...

Routine le lendemain :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.

Une autre journée, la cocotte a peur d'un bruit, on lui offre donc un toutou pour se rassurer... avec l'effet évident les jours suivants :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, prend son toutou dans ses bras, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.


Une coccinelle mal placée, faisant un reflet différent sur le mur, ça dérange.

Si on oublie de lui donner le toutou DANS SES BRAS, ça dérange... au point qu'elle devra se relever en larmes pour nous dire qu'on a oublié de lui donner le toutou dans les bras. (non dans sa tête ce n'est pas clair qu'elle peut le prendre elle-même, c'est un bris de routine).

On doit maintenant à tous les soirs refaire le scénario du pourquoi on se lève pas, qu'est-ce qu'on peut faire dans notre lit, pourquoi on PEUT se lever (faut pas l'oublier parce que non-dit ça n'existe pas), si on a un problème on peut appeler maman.

Si la  cocotte se relève, il faut rallumer la lumière parce qu'elle refuse de se recoucher si on ne refait pas la dernière partie de routine (qui implique que la lumière est allumée).

En tout temps, elle refuse d'aller dans sa chambre la lumière fermée sauf la nuit.

Elle accepte difficilement, non sans négociation et tristesse, de boire dans un verre normal.  Elle réagit encore aux gouttes d'eau sur son gobelet, mais on lui a appris à l'essuyer elle-même et surtout que ce n'est pas un drame.


Il faut avertir de tout... par exemple, la semaine dernière, nous avons eu une crise monstre en voiture, parce que papa a assis la cocotte dans son banc sans attacher son manteau. C'était LE drame du siècle impliquant des cris, hurlements et beaucoup de larmes. Nous avons dû arrêter dans un stationnement pour corriger la situation dramatique pour la cocotte.


Pour Tommy, les rigidités, c'est un peu nouveau, principalement ses  réactions à la nouveauté.

Il commence à réagir au choix des vêtements, parce qu'un vêtement qu'il ne reconnait pas l'amène en larmes. Mardi j'ai sorti un nouveau chandail de son tiroir et le drame que j'ai eu. Il pleurait, criait, se débattait, refusant de mettre ce chandail, les larmes qui coulaient sur ses joues.  Après résistance j'ai fini par lui faire mettre le chandail et on a joué à nommer les couleurs sur celui-ci. Ça a apaisé sa crise et m'a permis, ce matin, de pouvoir lui mettre un nouveau chandail, il se rappelait lui-même du petit jeu qui vient avec.

En partant le jour même, j'ai changé de sac d'école. Des choses auxquelles Tommy n'aurait pas réagi avant, maintenant, ça le dérange. On explique le pourquoi  par des mots simples et dessins si nécessaire. Vieux, nouveau, brisé, sale etc... Ça passe, mais on voit que Tommy commence à avoir de la difficulté avec certains changements.



Les rigidités se voient par un comportement, mais ce n'est pas "comportemental". Il y  a une cause directe reliée à celles-ci, principalement par une incompréhension des changements et de la façon dont l'information est classée dans leur tête. Ça se travaille très bien, avec du visuel et des explications claires, mais c'est extrêmement demandant pour les parents qui les subissent.

Partez seulement avec l'idée que tout ce qui semble clair pour vous, et qu'on a pas besoin d'expliquer nécessairement, ça ne l'est absolument pas pour eux.

Fin d'étape

Une étape de fait. Une partie de l'année scolaire derrière nous, et honnêtement je n'en suis pas fâchée.

La nouvelle routine est tout simplement épuisante! Je ne m'y fait pas encore pour le moment.  Entre les préparatifs de Tommy le matin qui n'est pas content, se lève en piochant, criant, hurlant (selon son humeur), faisant la patate sur le plancher, criant encore en allant aux toilettes, se sauvant dans sa chambre à l'heure de mettre le manteau... s'écrasant encore sur le plancher...   en ajoutant les rhumes, qui le fait tousser, se cracher les poumons parce qu'il ne tolère juste pas d'avoir le nez qui coule et la gorge irritée. Les préparatifs de la grande lunatique qui s'amuse à aligner les brosses à dent ou bien empiler les tubes de dentifrices et savon... qui lorsqu'elle se dirige vers la salle de bain peut oublier ce qu'elle devait aller y faire...  Et le jeudi-vendredi on ajoutant la minie qui cri non... je suis occupée à jouer quand on veut l'habiller pour la garderie...

Alors, une étape est derrière nous! YÉ!!! 

Cette semaine c'était donc les rencontres de bulletin. Pour Tommy je dirai même "bulletin".

Commençons par lui justement.

Tommy, autiste presque non-verbal qui va dans une école spécialisée a droit à un "bulletin" comme les autres. Un bulletin pareil comme les enfants du régulier pour un enfant à besoins particuliers.  Ce n'est pas propre au TED, plusieurs parents de ces enfants dyspraxique, dysphasique, ted, ou autre trouble du genre se retrouvent le nez devant un bulletin la plupart du temps désastreux, la peine et frustration au coeur.

Pour ma part le bulletin, je m'en fou. Pour le moment l'important pour nous c'est que Tommy se développe du mieux qu'il peut avec son handicap. C'est normal que son bulletin le démontre... puisqu'il n'est pas adapté donc je ne m'en ferai pas avec ça.

D'ailleurs je l'ai mis au clair pendant ma rencontre avec les intervenants. Pas besoin d'avoir peur de me présenter un "désastre" si c'était le cas... parce que je sais bien que c'est le reflet des défis de mon enfant et ça... je m'y suis fait bien avant le jour de son diagnostic.

Alors la rencontre était plutôt de parler de garçon, qui est bien lui-même à l'école comme à la maison. Il oublie de regarder où il va, fonce dans les murs, les portes, les tables, les chaises, les amis!  Il se met en danger parce qu'il grimpe sur ce qu'il trouve lorsqu'il veut atteindre des choses en hauteur. Il aligne, il tourne, il saute, il "flappe"... il rit, il cri...   Il ne se préoccupe pas des autres et ne cherche pas leur compagnie.

Au niveau académique, il est fort et les enseignants doivent s'ajuster à ces forces... ce qui demande du temps parce qu'ils doivent apprendre à le connaître.

Il a donc eu dans son bulletin, des C et deux B dans l'académique.


La rencontre de Tommy ce n'était rien pour moi. Pas de stress, pas d'attente.... mais ce n'était pas de même pour la rencontre de la grande qui est maintenant en première année.

Ça fait longtemps que j'attends ce moment et depuis le début de l'année je suis impatiente de savoir comment ça se passe en classe et pouvoir discuter avec l'enseignante.

Elle a eu depuis le début de l'année 3 ou 4 manquements... sur des choses qu'on connait bien d'elle et il y a 2 semaines, une brève discussion avec l'enseignante m'a rendu encore plus impatiente d'avoir la fameuse rencontre du bulletin!

Alors c'est fait, après avoir eu une tonne de brique sur les épaules pendant plusieurs jours, si je me rongeais les ongles je n'en aurais probablement plus, la rencontre est passée!

Une rencontre d'UNE heure pour la grande. Ceux qui s'y connaissent savent que si on dépasse 15-20 minutes c'est qu'on a certainement beaucoup de choses à se dire et ce fût le cas.

La première chose que l'enseignante avait à nous dire c'est "vous vous doutez que ce n'est pas les notes le problème".  La grande a en effet dans la plupart des matières de 90-95-100. 

Elle nous parle donc que c'est plus au niveau comportemental le problème mais aussi au niveau de soigner ses travaux, s'appliquer. On le savait déjà ça avait été remarqué en maternelle. Elle produit, mais se dépêche. Elle est aussi artiste dans l'âme et ça se reflète dans ses travaux quand elle part un peu "dans son monde" au lieu de respecter les consignes telles que données.

L'enseignante nous raconte aussi qu'elle semble souvent "dans la lune" ou "pas là"... parfois lorsqu'elle donne la consigne  exemple de retourner à leurs pupitres.  Ce n'est pas pour "mal faire" ça elle a bien remarqué. Elle dérange parce qu'elle fait du bruit, des sons avec sa bouche, des rots en classe etc...

Puisque celle-ci est très forte académiquement, l'enseignante a décidé de lui donner des petits défis pour les moments de la journée où elle s'ennuie. Ça semble bien fonctionner.

Nous avons donc parlé de la grande, notre cocotte qu'on connait bien, et pour la première fois depuis l'évaluation désastreuse de 2009, nous avons eu un portrait qui cadre avec ce qu'on connait d'elle et on a été pris au sérieux.  Nous avons raconté ses difficultés au niveau du décodage social, et nos soupçons sur certaines incompréhensions tel que démontré dans le wppsi en 2009. Des choses que l'enseignante avait remarqué d'elle-même!  Des choses "bizarres"...

La grande n'a plus de difficultés sociales "marquantes" mais elle nous a confirmé qu'évidemment elle préfère être seul plutôt qu'en groupe.

C'est avec un gros mal de tête, sûrement par relâchement de la pression que j'avais sur le dos depuis plusieurs semaines, que j'ai quitté la rencontre. Avec la promesse de se revoir, parce que l'enseignante va mettre en place un petit plan d'intervention qu'elle va nous  présenter d'ici une semaine ou deux. Elle va aussi faire ressortir les scénarios sociaux qui sont déjà disponibles à l'école afin de les présenter à notre grande pour l'aider à mieux comprendre comment se comporter et les situations qui l'entourent.

Pour finir, elle nous recommande, sans surprises, de faire réévaluer la grande afin de pouvoir (une fois pour toute) mettre un mot sur ses difficultés, le but étant de pouvoir bien intervenir avec elle.

On se ramasse donc, à devoir aller au privé, parce que la grande ayant des notes presque parfaites ne peut pas vraiment être référée par l'école, et parce que le public ne nous convient pas (ethique professionnelle obligeant que ce serait le même pédopsychiatre qui devrait la revoir et on ne veut rien savoir de lui).

On doit trouver quelqu'un de compétent qui pourra essayer de démêler tout le beau "melting pot" de traits de la grande qui se promène entre le ted, trouble anxieux,  tdah. On doit garder en tête aussi les paroles du pédiatre qui me disait que dans un cas comme elle, il est possible que la médication  soit nécessaire afin d'arriver à départager les caractéristiques...   un peu par "essais-erreurs" parce que des enfants comme elle, ce n'est pas si simple!

Au moins, 2 ans et demi plus tard on a ENFIN deux professionnels de notre coté. Une enseignante et un pédiatre qui avait déjà noté les difficultés de la grande pendant nos rendez-vous de routine. C'est déjà ça de pris!

Là c'est "la course" à trouver LE professionnel($$$$$$$$) qui saura faire une bonne évaluation complète, qu'on en finisse une fois pour toute.

La vie parfaite

Pendant que fiston sautille un peu partout dans la maison, alignant ses jouets sur le comptoir ou s'amusant à  coller/décoller des dessins sur le mur... je réfléchis à ce texte.

Il se peut que ce soit écrit un peu n'importe comment...

J'aurais pu avoir plusieurs titres pour ce message.

Les malheurs des autres.
Quand on se compare on se console.


J'en suis venue plutôt à "La vie parfaite", parce que vous savez, malgré ce que certains essaient encore de croire, la vie parfaite, ça n'existe pas.

Il y a mieux, il y a pire, mais ce n'est pas un absolu.


On entend souvent cette phrase "Quand on se compare, on se console".  Celle qui dit que si on prend conscience des malheurs des autres, on peut réaliser que nos malheurs à nous ne sont pas si pire que ça.

Est-ce que ça console réellement? Ou ça culpabilise de se "plaindre" pour rien?

Est-ce qu'on se plaint vraiment pour rien? Parce que la petite fille d'en face est gravement malade? Ça enlève nos batailles quotidiennes? Nos  défis? Nos peines? Nos inquiétudes?

Pas vraiment.

Il y ce moment (j'espère que c'est un seul honnêtement) dans une vie où soudainement, les malheurs (moins pire que le notre) des autres nous dérange. Souvent, c'est durant une étape très difficile de notre vie. Par exemple, la femme qui combat un cancer, qui doit entendre son cousin se plaindre de son dernier rhume (non mais avouez que ça vous fâche aussi!)

(On va tout de suite mettre quelque chose au clair, excluez de ce texte les "plaignards", vous savez ceux qui ne sont jamais contents de rien et qui aiment juste avoir de l'attention en se plaignant de tout et de rien, je ne parle pas d'eux ici.)

Bon, ce moment, je l'ai vécu quand j'ai fait les démarches pour le diagnostic de Tommy. J'étais dans UN (oui j'insiste parce que dans la vie il y en a plusieurs) moment difficile de ma vie. CE moment, qui m'a donné l'impression que les gens se plaignent pour rien et que leur malheur, je m'en fou! J'ai MES problèmes à moi qui à mon avis sont 100 fois pire que les leurs.

À CE moment difficile de ma vie, je n'étais plus tolérante envers les autres et j'ai dû, pour arriver à reprendre le dessus, m'isoler un peu du malheur des autres.

Bien entendu, on a encore le droit de trouver que certains sont vite sur les plaintes de tout genre, comme le bébé d'un mois qui ne fait pas ses nuits...  Pourtant pour les parents d'un premier bébé, ça peut être tout un drame sur le coup.


Je n'aime pas vraiment l'expression "quand on se compare on se console" parce que ça peut aussi avoir l'effet inverse, de penser que c'est mieux chez le voisin. Jusqu'à ce qu'on arrive à comprendre que ce n'est pas totalement vrai.

La vie parfaite, pour TOUTE la vie, ça n'existe pas. Ou très très peu!?!


On peut, à certains moments de notre vie, envier le voisin qui semble l'avoir plus facile avec ses enfants qui ont l'air dont parfaits si on compare à nos enfants qui ont des handicaps.

On peut, regretter, quelques mois/années plus tard d'avoir envié le voisin, qui est au prise maintenant avec une maladie grave, ou un de ses enfants "parfaits" est peut-être dans un centre de délinquance juvénile, ou bien décédé dans un accident de voiture. Soudainement, on se sent peut-être mieux avec nos enfants "extras" mais qui sont bien vivants et en santé.

La vie parfaite, peut-être, par-ci par-là, mais dans ce cas, elle existe assurément dans votre foyer aussi, par moments qu'il faut savoir savourer quand ils se présentent.


J'écris ce texte, un peu sur un coup de tête, qui est en fait de mettre sur "papier" (ou ordinateur) ce qui me traverse l'esprit.  C'est une amie à moi qui m'a fait comprendre qu'il se peut encore, dans mes écrits, qu'on pense que je banalise les malheurs des autres, ou que j'essaie de dire que c'est pire chez moi et mieux ailleurs.

Hier, j'ai passé au moins deux heures au téléphone, parce que si à CE moment sombre de ma vie j'ai soudainement envié les autres, aujourd'hui je ne le fais plus et j'ai appris que des malheurs il y en a ailleurs, même quand on croit que c'est "parfait" ailleurs.  Ils sont chanceux eux d'avoir des enfants "typiques".

C'est une phrase que j'utilise parfois, et malgré moi, elle peut être blessante et donner l'impression que c'est parfait ailleurs, alors que je sais très bien que ce n'est pas le cas. J'ai plus de chance sur certaines choses, moins de malheurs sur d'autres. La vie parfaite n'existant pas, mes connaissances ont peut-être des problèmes financiers, de drogue, de jeux, ils sont peut-être en processus de séparation? Peut-être qu'ils se chicanent à tous les jours. Les enfants sont peut-être "dépressifs" ou ils ont peut-être des troubles d'apprentissages.

La phrase, lorsque je l'utilise, est faite pour expliquer parfois certaines différences dans la façon de penser et de fonctionner d'un enfant avec un trouble envahissant du développement, mais loin d'être pour dire que la crise du petit de mon ami n'est pas difficile et qu'elle n'a pas à se plaindre quand ça arrive même si il est considéré comme un enfant "typique". Mais j'ai encore le droit de me dire qu'elle aura peut-être la chance de voir ces crises diminuées et son enfant se développer normalement... ça reste normal de le penser une fois de temps en temps.

Hier j'ai donc passé deux heures au téléphone, avec des personnes, qu'à CE moment difficile de ma vie, j'ai peut-être envié. Si j'étais resté dans cette phase plus longtemps, aujourd'hui je pourrais m'en vouloir de réaliser qu'ils vivent eux aussi des difficultés avec leurs enfants que j'aurais comparé avec les miens en disant qu'il n'y a rien là. (je ne l'ai pas fait je tiens à le préciser si jamais ces personnes se reconnaissent)

Des malheurs, des moments difficiles... on en vit tous à certains moment de notre vie. Elle peut être parfaite une semaine et basculer la semaine suivante.

La vie c'est une montagne russe, il y a des hauts et des bas.


Ne vous comparez pas avec moi en disant que vous êtes chanceux d'avoir des enfants sans troubles.
Je ne me comparerai pas avec vous.

Vous avez le droit d'avoir vos malheurs et de les vivre tout aussi intensément que les miens, même si parfois, on peut se dire qu'on ne devrait juste pas... qu'il y a pire ailleurs. Il y aura toujours pire, il y aura toujours mieux. Le pire pourrait devenir mieux,  et le mieux pourrait devenir pire.

Je ne me comparerai pas avec la mère d'un enfant malade, parce que le sien pourrait guérir au moment où le mieux pourrait dépérir. La vie reste imprévisible.

Acceptez que la vie n'est pas parfaite, et qu'on vit tous nos petites batailles quotidiennes à différents niveaux.
 
Vivez vos malheurs, on vous disant que le mieux pour vous, vous attend au détour...
Vivez les beaux moments, sans vous sentir coupable qu'ils n'arrivent pas en même temps dans la cour du voisin, son tour viendra...




*** C'est un peu un message d'excuses, si j'ai donné malgré moi l'impression de diminuer les autres, de dire que les parents d'enfants typiques ne vivaient pas de problèmes, que ces enfants étaient parfaits...  Si certains textes ont donné cette impression je m'en excuse et sachez que souvent, en écrivant, je pense à vous tous... même si ce blog est principalement orienté vers certains troubles neurologiques plus handicapants, la vie... c'est une autre histoire! 

C'était un peu la suite de mon message "Seul(e)s au monde", parce que l'utilisation du pluriel était volontaire, parce qu'on se sent tous par moments dans notre vie, seuls au monde... ***

Avoir un enfant autiste c'est ... (32)

Avoir un enfant autiste c'est...

À 5 ans, devoir utiliser la .....  de poire nasale pour bébé afin de pouvoir moucher un grand garçon qui ne sait toujours pas le faire seul.

C'est devoir le tenir de force, à deux, et l'entendre pleurer à chaudes larmes pendant qu'on doit le moucher de force...

C'est loin d'être plaisant et ça fait mal au coeur des parents ça!