Merci à la fondation Maurice Tanguay

Hier, nous avons eu la chance d'être invité à la grande fête de Noël organisée par la fondation maurice tanguay.

Cette fondation vient en aide aux enfants handicapés en offrant des dons qui permettent aux parents de pouvoir offrir des soins spécialisés à leur enfant.

C'est selon le journal, près de 850 enfants qui ont pu participer à cette avant-midi, à travers les mascottes, la mini ferme, les manèges gratuits et le maquillage...


Merci à la fondation qui nous a permis de participer à cette petite fête qui a fait un grand plaisir aux enfants.

Rigidités... rigidités... rigidités...

J'ai essayé de trouver sur le net une description qui explique c'est que sont les "rigidités" dans le TED, en vain.

J'ai cherché mais je n'ai pas trouvé de définitions claires à quelque chose qui n'est pas clair en soi.


Les rigidités c'est un terme qu'on utilise quand on ne connait pas vraiment bien le TED. La journée qu'on comprend comment fonctionne notre enfant, c'est un terme qui est moins agréable à entendre.

Rigidités pour moi ça sonne à mes oreilles comme étant "volontaire" alors que celles-ci sont plutôt la conséquence d'une cause bien précise. Si on comprend la cause on peut comprendre la "pensée rigide".

(je prends un temps ici pour vous inviter à partager sur les rigidités, si vous voulez ajouter des précisions à ce texte)


Les rigidités sont souvent expliqués par une routine stricte ou le refus du changement. Par exemple, avoir toujours le même verre à la table pour boire, refuser de manger si le verre n'est pas du bon coté du naperon. Être incapable de se coucher si la routine du dodo n'a pas été respectée à la lettre... et surtout évitez d'avoir oublié quelque chose qui appartient au "avant dodo", parce que ça causera des problèmes.

La rigidité de pensée c'est aussi, je pense, de ne pas nécessairement savoir qu'on peut "modifier" des choses (là on tombe dans le "non-dit")

Par exemple, il y a quelques semaines, la minie cocotte a demandé à dormir pour la première fois chez sa mamie. Il lui manquait des choses, comme n'importe quel enfant elle a réagit. Papa a donc été chercher les choses manquantes à la maison, mais arrivé chez mamie, la minie puce a décidé de ne pas vouloir dormir là-bas. Pas parce qu'il lui manquait des choses, mais parce que quelques minutes auparavant, en essayant de se coucher, il y avait une veilleuse qui changeait de couleur et elle n'a pas aimé ça. Même si on éteint la lampe, dans sa tête ça ne marchait juste plus, la lampe dérange, c'est impossible de faire dodo dans cette pièce.

Elle n'a pas été capable de nous l'exprimer à vrai dire. Elle a seulement dit à son papa qu'elle voulait revenir à la maison. Après discussion, et après avoir posé plusieurs questions pour arriver à décortiquer la situation, elle m'a expliqué qu'elle n'aimait pas la lampe, mais personne ne lui ayant expliqué qu'on peut la sortir de la pièce, et qu'il est possible quand même de coucher là-bas, dans sa tête, ce n'était pas clair.


La minie puce est probablement notre plus "rigide" à la maison, parce qu'elle a besoin d'avoir le contrôle sur son environnement.  Les non-dit prennent aussi beaucoup de place, comme à la routine du dodo.  Le pire, c'est que souvent, c'est en essayant d'aider, qu'on provoque une nouvelle "rigidité" dû à la façon dont elle traite l'information qu'on lui apporte.

La routine du dodo est un bon exemple. Tous les enfants ont une routine établis. Ils peuvent aussi réagir si un soir on oublie de raconter l'histoire. Chez la minie le problème c'est que si on décide (sans visuel) de détourner la situation(si on prend l'exemple de l'histoire) on se ramasse avec un problème le jour suivant.

Par exemple,

Une routine de dodo simple :

Toilettes,
Pyjama,
Lis un livre,
Prend sa doudou,
Allume la coccinelle et veilleuse et mouton
bonne nuit,
ferme la lumière,
ferme la porte

C'est la routine simple.

Une journée... papa ou maman pour une raison quelconque manque de temps pour lire le livre. On décide donc de parler un peu à la place (raconter la journée).

La minie accepte avec explications... mais le lendemain on se ramasse avec

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton bonne nuit, ferme la lumière, ferme la porte.

Parce qu'elle a ajouté à sa routine cette nouveauté. C'est devenu un acquis.

Par la suite on a eu des problèmes de levé. On a donc, après toute la routine pris le temps d'expliquer à la minie les conséquences si elle se relève, pourquoi on ne doit pas se relever etc...

Routine le lendemain :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.

Une autre journée, la cocotte a peur d'un bruit, on lui offre donc un toutou pour se rassurer... avec l'effet évident les jours suivants :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, prend son toutou dans ses bras, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.


Une coccinelle mal placée, faisant un reflet différent sur le mur, ça dérange.

Si on oublie de lui donner le toutou DANS SES BRAS, ça dérange... au point qu'elle devra se relever en larmes pour nous dire qu'on a oublié de lui donner le toutou dans les bras. (non dans sa tête ce n'est pas clair qu'elle peut le prendre elle-même, c'est un bris de routine).

On doit maintenant à tous les soirs refaire le scénario du pourquoi on se lève pas, qu'est-ce qu'on peut faire dans notre lit, pourquoi on PEUT se lever (faut pas l'oublier parce que non-dit ça n'existe pas), si on a un problème on peut appeler maman.

Si la  cocotte se relève, il faut rallumer la lumière parce qu'elle refuse de se recoucher si on ne refait pas la dernière partie de routine (qui implique que la lumière est allumée).

En tout temps, elle refuse d'aller dans sa chambre la lumière fermée sauf la nuit.

Elle accepte difficilement, non sans négociation et tristesse, de boire dans un verre normal.  Elle réagit encore aux gouttes d'eau sur son gobelet, mais on lui a appris à l'essuyer elle-même et surtout que ce n'est pas un drame.


Il faut avertir de tout... par exemple, la semaine dernière, nous avons eu une crise monstre en voiture, parce que papa a assis la cocotte dans son banc sans attacher son manteau. C'était LE drame du siècle impliquant des cris, hurlements et beaucoup de larmes. Nous avons dû arrêter dans un stationnement pour corriger la situation dramatique pour la cocotte.


Pour Tommy, les rigidités, c'est un peu nouveau, principalement ses  réactions à la nouveauté.

Il commence à réagir au choix des vêtements, parce qu'un vêtement qu'il ne reconnait pas l'amène en larmes. Mardi j'ai sorti un nouveau chandail de son tiroir et le drame que j'ai eu. Il pleurait, criait, se débattait, refusant de mettre ce chandail, les larmes qui coulaient sur ses joues.  Après résistance j'ai fini par lui faire mettre le chandail et on a joué à nommer les couleurs sur celui-ci. Ça a apaisé sa crise et m'a permis, ce matin, de pouvoir lui mettre un nouveau chandail, il se rappelait lui-même du petit jeu qui vient avec.

En partant le jour même, j'ai changé de sac d'école. Des choses auxquelles Tommy n'aurait pas réagi avant, maintenant, ça le dérange. On explique le pourquoi  par des mots simples et dessins si nécessaire. Vieux, nouveau, brisé, sale etc... Ça passe, mais on voit que Tommy commence à avoir de la difficulté avec certains changements.



Les rigidités se voient par un comportement, mais ce n'est pas "comportemental". Il y  a une cause directe reliée à celles-ci, principalement par une incompréhension des changements et de la façon dont l'information est classée dans leur tête. Ça se travaille très bien, avec du visuel et des explications claires, mais c'est extrêmement demandant pour les parents qui les subissent.

Partez seulement avec l'idée que tout ce qui semble clair pour vous, et qu'on a pas besoin d'expliquer nécessairement, ça ne l'est absolument pas pour eux.

Fin d'étape

Une étape de fait. Une partie de l'année scolaire derrière nous, et honnêtement je n'en suis pas fâchée.

La nouvelle routine est tout simplement épuisante! Je ne m'y fait pas encore pour le moment.  Entre les préparatifs de Tommy le matin qui n'est pas content, se lève en piochant, criant, hurlant (selon son humeur), faisant la patate sur le plancher, criant encore en allant aux toilettes, se sauvant dans sa chambre à l'heure de mettre le manteau... s'écrasant encore sur le plancher...   en ajoutant les rhumes, qui le fait tousser, se cracher les poumons parce qu'il ne tolère juste pas d'avoir le nez qui coule et la gorge irritée. Les préparatifs de la grande lunatique qui s'amuse à aligner les brosses à dent ou bien empiler les tubes de dentifrices et savon... qui lorsqu'elle se dirige vers la salle de bain peut oublier ce qu'elle devait aller y faire...  Et le jeudi-vendredi on ajoutant la minie qui cri non... je suis occupée à jouer quand on veut l'habiller pour la garderie...

Alors, une étape est derrière nous! YÉ!!! 

Cette semaine c'était donc les rencontres de bulletin. Pour Tommy je dirai même "bulletin".

Commençons par lui justement.

Tommy, autiste presque non-verbal qui va dans une école spécialisée a droit à un "bulletin" comme les autres. Un bulletin pareil comme les enfants du régulier pour un enfant à besoins particuliers.  Ce n'est pas propre au TED, plusieurs parents de ces enfants dyspraxique, dysphasique, ted, ou autre trouble du genre se retrouvent le nez devant un bulletin la plupart du temps désastreux, la peine et frustration au coeur.

Pour ma part le bulletin, je m'en fou. Pour le moment l'important pour nous c'est que Tommy se développe du mieux qu'il peut avec son handicap. C'est normal que son bulletin le démontre... puisqu'il n'est pas adapté donc je ne m'en ferai pas avec ça.

D'ailleurs je l'ai mis au clair pendant ma rencontre avec les intervenants. Pas besoin d'avoir peur de me présenter un "désastre" si c'était le cas... parce que je sais bien que c'est le reflet des défis de mon enfant et ça... je m'y suis fait bien avant le jour de son diagnostic.

Alors la rencontre était plutôt de parler de garçon, qui est bien lui-même à l'école comme à la maison. Il oublie de regarder où il va, fonce dans les murs, les portes, les tables, les chaises, les amis!  Il se met en danger parce qu'il grimpe sur ce qu'il trouve lorsqu'il veut atteindre des choses en hauteur. Il aligne, il tourne, il saute, il "flappe"... il rit, il cri...   Il ne se préoccupe pas des autres et ne cherche pas leur compagnie.

Au niveau académique, il est fort et les enseignants doivent s'ajuster à ces forces... ce qui demande du temps parce qu'ils doivent apprendre à le connaître.

Il a donc eu dans son bulletin, des C et deux B dans l'académique.


La rencontre de Tommy ce n'était rien pour moi. Pas de stress, pas d'attente.... mais ce n'était pas de même pour la rencontre de la grande qui est maintenant en première année.

Ça fait longtemps que j'attends ce moment et depuis le début de l'année je suis impatiente de savoir comment ça se passe en classe et pouvoir discuter avec l'enseignante.

Elle a eu depuis le début de l'année 3 ou 4 manquements... sur des choses qu'on connait bien d'elle et il y a 2 semaines, une brève discussion avec l'enseignante m'a rendu encore plus impatiente d'avoir la fameuse rencontre du bulletin!

Alors c'est fait, après avoir eu une tonne de brique sur les épaules pendant plusieurs jours, si je me rongeais les ongles je n'en aurais probablement plus, la rencontre est passée!

Une rencontre d'UNE heure pour la grande. Ceux qui s'y connaissent savent que si on dépasse 15-20 minutes c'est qu'on a certainement beaucoup de choses à se dire et ce fût le cas.

La première chose que l'enseignante avait à nous dire c'est "vous vous doutez que ce n'est pas les notes le problème".  La grande a en effet dans la plupart des matières de 90-95-100. 

Elle nous parle donc que c'est plus au niveau comportemental le problème mais aussi au niveau de soigner ses travaux, s'appliquer. On le savait déjà ça avait été remarqué en maternelle. Elle produit, mais se dépêche. Elle est aussi artiste dans l'âme et ça se reflète dans ses travaux quand elle part un peu "dans son monde" au lieu de respecter les consignes telles que données.

L'enseignante nous raconte aussi qu'elle semble souvent "dans la lune" ou "pas là"... parfois lorsqu'elle donne la consigne  exemple de retourner à leurs pupitres.  Ce n'est pas pour "mal faire" ça elle a bien remarqué. Elle dérange parce qu'elle fait du bruit, des sons avec sa bouche, des rots en classe etc...

Puisque celle-ci est très forte académiquement, l'enseignante a décidé de lui donner des petits défis pour les moments de la journée où elle s'ennuie. Ça semble bien fonctionner.

Nous avons donc parlé de la grande, notre cocotte qu'on connait bien, et pour la première fois depuis l'évaluation désastreuse de 2009, nous avons eu un portrait qui cadre avec ce qu'on connait d'elle et on a été pris au sérieux.  Nous avons raconté ses difficultés au niveau du décodage social, et nos soupçons sur certaines incompréhensions tel que démontré dans le wppsi en 2009. Des choses que l'enseignante avait remarqué d'elle-même!  Des choses "bizarres"...

La grande n'a plus de difficultés sociales "marquantes" mais elle nous a confirmé qu'évidemment elle préfère être seul plutôt qu'en groupe.

C'est avec un gros mal de tête, sûrement par relâchement de la pression que j'avais sur le dos depuis plusieurs semaines, que j'ai quitté la rencontre. Avec la promesse de se revoir, parce que l'enseignante va mettre en place un petit plan d'intervention qu'elle va nous  présenter d'ici une semaine ou deux. Elle va aussi faire ressortir les scénarios sociaux qui sont déjà disponibles à l'école afin de les présenter à notre grande pour l'aider à mieux comprendre comment se comporter et les situations qui l'entourent.

Pour finir, elle nous recommande, sans surprises, de faire réévaluer la grande afin de pouvoir (une fois pour toute) mettre un mot sur ses difficultés, le but étant de pouvoir bien intervenir avec elle.

On se ramasse donc, à devoir aller au privé, parce que la grande ayant des notes presque parfaites ne peut pas vraiment être référée par l'école, et parce que le public ne nous convient pas (ethique professionnelle obligeant que ce serait le même pédopsychiatre qui devrait la revoir et on ne veut rien savoir de lui).

On doit trouver quelqu'un de compétent qui pourra essayer de démêler tout le beau "melting pot" de traits de la grande qui se promène entre le ted, trouble anxieux,  tdah. On doit garder en tête aussi les paroles du pédiatre qui me disait que dans un cas comme elle, il est possible que la médication  soit nécessaire afin d'arriver à départager les caractéristiques...   un peu par "essais-erreurs" parce que des enfants comme elle, ce n'est pas si simple!

Au moins, 2 ans et demi plus tard on a ENFIN deux professionnels de notre coté. Une enseignante et un pédiatre qui avait déjà noté les difficultés de la grande pendant nos rendez-vous de routine. C'est déjà ça de pris!

Là c'est "la course" à trouver LE professionnel($$$$$$$$) qui saura faire une bonne évaluation complète, qu'on en finisse une fois pour toute.

La vie parfaite

Pendant que fiston sautille un peu partout dans la maison, alignant ses jouets sur le comptoir ou s'amusant à  coller/décoller des dessins sur le mur... je réfléchis à ce texte.

Il se peut que ce soit écrit un peu n'importe comment...

J'aurais pu avoir plusieurs titres pour ce message.

Les malheurs des autres.
Quand on se compare on se console.


J'en suis venue plutôt à "La vie parfaite", parce que vous savez, malgré ce que certains essaient encore de croire, la vie parfaite, ça n'existe pas.

Il y a mieux, il y a pire, mais ce n'est pas un absolu.


On entend souvent cette phrase "Quand on se compare, on se console".  Celle qui dit que si on prend conscience des malheurs des autres, on peut réaliser que nos malheurs à nous ne sont pas si pire que ça.

Est-ce que ça console réellement? Ou ça culpabilise de se "plaindre" pour rien?

Est-ce qu'on se plaint vraiment pour rien? Parce que la petite fille d'en face est gravement malade? Ça enlève nos batailles quotidiennes? Nos  défis? Nos peines? Nos inquiétudes?

Pas vraiment.

Il y ce moment (j'espère que c'est un seul honnêtement) dans une vie où soudainement, les malheurs (moins pire que le notre) des autres nous dérange. Souvent, c'est durant une étape très difficile de notre vie. Par exemple, la femme qui combat un cancer, qui doit entendre son cousin se plaindre de son dernier rhume (non mais avouez que ça vous fâche aussi!)

(On va tout de suite mettre quelque chose au clair, excluez de ce texte les "plaignards", vous savez ceux qui ne sont jamais contents de rien et qui aiment juste avoir de l'attention en se plaignant de tout et de rien, je ne parle pas d'eux ici.)

Bon, ce moment, je l'ai vécu quand j'ai fait les démarches pour le diagnostic de Tommy. J'étais dans UN (oui j'insiste parce que dans la vie il y en a plusieurs) moment difficile de ma vie. CE moment, qui m'a donné l'impression que les gens se plaignent pour rien et que leur malheur, je m'en fou! J'ai MES problèmes à moi qui à mon avis sont 100 fois pire que les leurs.

À CE moment difficile de ma vie, je n'étais plus tolérante envers les autres et j'ai dû, pour arriver à reprendre le dessus, m'isoler un peu du malheur des autres.

Bien entendu, on a encore le droit de trouver que certains sont vite sur les plaintes de tout genre, comme le bébé d'un mois qui ne fait pas ses nuits...  Pourtant pour les parents d'un premier bébé, ça peut être tout un drame sur le coup.


Je n'aime pas vraiment l'expression "quand on se compare on se console" parce que ça peut aussi avoir l'effet inverse, de penser que c'est mieux chez le voisin. Jusqu'à ce qu'on arrive à comprendre que ce n'est pas totalement vrai.

La vie parfaite, pour TOUTE la vie, ça n'existe pas. Ou très très peu!?!


On peut, à certains moments de notre vie, envier le voisin qui semble l'avoir plus facile avec ses enfants qui ont l'air dont parfaits si on compare à nos enfants qui ont des handicaps.

On peut, regretter, quelques mois/années plus tard d'avoir envié le voisin, qui est au prise maintenant avec une maladie grave, ou un de ses enfants "parfaits" est peut-être dans un centre de délinquance juvénile, ou bien décédé dans un accident de voiture. Soudainement, on se sent peut-être mieux avec nos enfants "extras" mais qui sont bien vivants et en santé.

La vie parfaite, peut-être, par-ci par-là, mais dans ce cas, elle existe assurément dans votre foyer aussi, par moments qu'il faut savoir savourer quand ils se présentent.


J'écris ce texte, un peu sur un coup de tête, qui est en fait de mettre sur "papier" (ou ordinateur) ce qui me traverse l'esprit.  C'est une amie à moi qui m'a fait comprendre qu'il se peut encore, dans mes écrits, qu'on pense que je banalise les malheurs des autres, ou que j'essaie de dire que c'est pire chez moi et mieux ailleurs.

Hier, j'ai passé au moins deux heures au téléphone, parce que si à CE moment sombre de ma vie j'ai soudainement envié les autres, aujourd'hui je ne le fais plus et j'ai appris que des malheurs il y en a ailleurs, même quand on croit que c'est "parfait" ailleurs.  Ils sont chanceux eux d'avoir des enfants "typiques".

C'est une phrase que j'utilise parfois, et malgré moi, elle peut être blessante et donner l'impression que c'est parfait ailleurs, alors que je sais très bien que ce n'est pas le cas. J'ai plus de chance sur certaines choses, moins de malheurs sur d'autres. La vie parfaite n'existant pas, mes connaissances ont peut-être des problèmes financiers, de drogue, de jeux, ils sont peut-être en processus de séparation? Peut-être qu'ils se chicanent à tous les jours. Les enfants sont peut-être "dépressifs" ou ils ont peut-être des troubles d'apprentissages.

La phrase, lorsque je l'utilise, est faite pour expliquer parfois certaines différences dans la façon de penser et de fonctionner d'un enfant avec un trouble envahissant du développement, mais loin d'être pour dire que la crise du petit de mon ami n'est pas difficile et qu'elle n'a pas à se plaindre quand ça arrive même si il est considéré comme un enfant "typique". Mais j'ai encore le droit de me dire qu'elle aura peut-être la chance de voir ces crises diminuées et son enfant se développer normalement... ça reste normal de le penser une fois de temps en temps.

Hier j'ai donc passé deux heures au téléphone, avec des personnes, qu'à CE moment difficile de ma vie, j'ai peut-être envié. Si j'étais resté dans cette phase plus longtemps, aujourd'hui je pourrais m'en vouloir de réaliser qu'ils vivent eux aussi des difficultés avec leurs enfants que j'aurais comparé avec les miens en disant qu'il n'y a rien là. (je ne l'ai pas fait je tiens à le préciser si jamais ces personnes se reconnaissent)

Des malheurs, des moments difficiles... on en vit tous à certains moment de notre vie. Elle peut être parfaite une semaine et basculer la semaine suivante.

La vie c'est une montagne russe, il y a des hauts et des bas.


Ne vous comparez pas avec moi en disant que vous êtes chanceux d'avoir des enfants sans troubles.
Je ne me comparerai pas avec vous.

Vous avez le droit d'avoir vos malheurs et de les vivre tout aussi intensément que les miens, même si parfois, on peut se dire qu'on ne devrait juste pas... qu'il y a pire ailleurs. Il y aura toujours pire, il y aura toujours mieux. Le pire pourrait devenir mieux,  et le mieux pourrait devenir pire.

Je ne me comparerai pas avec la mère d'un enfant malade, parce que le sien pourrait guérir au moment où le mieux pourrait dépérir. La vie reste imprévisible.

Acceptez que la vie n'est pas parfaite, et qu'on vit tous nos petites batailles quotidiennes à différents niveaux.
 
Vivez vos malheurs, on vous disant que le mieux pour vous, vous attend au détour...
Vivez les beaux moments, sans vous sentir coupable qu'ils n'arrivent pas en même temps dans la cour du voisin, son tour viendra...




*** C'est un peu un message d'excuses, si j'ai donné malgré moi l'impression de diminuer les autres, de dire que les parents d'enfants typiques ne vivaient pas de problèmes, que ces enfants étaient parfaits...  Si certains textes ont donné cette impression je m'en excuse et sachez que souvent, en écrivant, je pense à vous tous... même si ce blog est principalement orienté vers certains troubles neurologiques plus handicapants, la vie... c'est une autre histoire! 

C'était un peu la suite de mon message "Seul(e)s au monde", parce que l'utilisation du pluriel était volontaire, parce qu'on se sent tous par moments dans notre vie, seuls au monde... ***

Avoir un enfant autiste c'est ... (32)

Avoir un enfant autiste c'est...

À 5 ans, devoir utiliser la .....  de poire nasale pour bébé afin de pouvoir moucher un grand garçon qui ne sait toujours pas le faire seul.

C'est devoir le tenir de force, à deux, et l'entendre pleurer à chaudes larmes pendant qu'on doit le moucher de force...

C'est loin d'être plaisant et ça fait mal au coeur des parents ça!

Seul(e-s) au monde...

Je vous laisse deviner (ce ne sera sûrement pas difficile), mon état du moment...

Je pense que ça transparrait dans mes écrits selon les hauts et les bas...

Des hauts, il y en a, mais disons que la nouvelle routine est dure...

L'entrée à l'école, la garderie 2 jours pour la plus jeune, le stress concernant le transport scolaire de Tommy (histoire pas tout à fait réglée en plus).

Les enfants semblent tout aussi débalancés que moi ce qui rend la tâche 3 fois plus difficile, le papa a de la misère à suivre le rythme lui aussi ces temps-ci.

L'automne est une saison qui en plus, isole un peu les gens. Microbes par dessus microbes... rendez-vous de toute sorte, retour au travail, les parcs sont vides, les ami(e)s sont débordés eux aussi.


Je me retrouve donc depuis quelques semaines... seule. Seule avec ma tête qui va explosée tellement elle manque de  temps pour se reposer. Seule avec mes peines, seule avec ma fatigue, seule avec mes inquétudes, seule avec ma culpabilité.

Je fais de ce temps-là, ma routine, jour après jour, sachant que ce n'est même pas suffisant. Que je ne me rends pas service, ni à moi, ni à mes enfants.


J'aimerais pouvoir expliquer aux gens comment je me sens et les défis du quotidien, mais on dirait que je ne trouve même pas les mots, si ça peut vous donner une idée à quel point l'énergie manque! 

J'aimerais juste dire que je trouve ça difficile ces temps-ci... sans me faire répondre que c'est "normal" avec des enfants ou que c'est à cause du changement de température.

Vous savez ce moment où on a juste envie de crier un bon coup!  Juste dire tout haut et fort que là là... on aurait besoin d'un petit break. Que malgré qu'on adore nos enfants plus que tout, qu'on aurait aimé avoir une petite "vision" de ce que la vie aurait été sans les défis, particularités, extras, handicaps qui viennent avec eux.

Ne me répondez pas que c'est normal, qu'avoir des enfants c'est fatiguant et blablabla, parce que ces temps-ci c'est sur les "extras" que j'ai envie de me plaindre. Ne me répondez pas que ce ne serait pas parfait sans les extras, parce que je n'ai vraiment pas besoin de l'entendre celle-là.


Ce matin j'ai vu mon chum devoir moucher avec une poire nasale notre garçon de 5 ans qui hurlait à plein poumons de terreur (parce qu'il ne sait pas se moucher). Je le vois se lever les matins en pleurant, se toussant le  corps parce que ce sont des sensations qui le dérangent énormément. Il se sauve en criant "non" à l'heure de mettre ses bottes et manteau pour partir pour l'école. À tous les matins, il part, sans vraiment pouvoir nous dire avec des mots comment il se sent. Est-ce qu'il a envi d'aller à l'école, est-ce qu'il aime ça?  On en a AUCUNE espèce d'idée.

Et d'entendre les parents d'enfants typiques me répondre ben mon gars moi ça me fait de la peine il me dit qu'il aime pas ça, ou bien "mon gars de 5 ans non plus me dit pas ce qu'il fait à l'école".  Non mais foutez-moi la paix un peu!

La minie puce se réveille à presque toutes les nuits depuis sa naissance!  Si elle a 6 mois de nuits complètes d'accumulées en 4 ans, c'est déjà beau!  Donc ne venez juste pas me parler de votre enfant qui se réveille quelques nuits, quelques fois par année en me disant que vous comprenez que ça peut être fatiguant.


J'ai juste  envie de parler, de ces extras, sans que me cherche à chaque fois une comparaison, une explication ou une solution...

Parlons-en d'ailleurs des solutions...  elles sont là... mais sont très demandantes à appliquer, et il faut aussi avoir le TEMPS de les mettre en place.... et le temps, on court après.

Ce qui m'amène, au-delà de la fatigue, à me sentir coupable. Coupable de ne pas mettre en place LES outils pour aider les enfants, pour peut-être pouvoir voir mon garçon le matin se préparer avec le sourire plutôt que les larmes... même chose pour la plus jeune qui a de la misère à suivre le beat les deux jours de garderie.

C'est ma faute (pour vrai!).  Je dois diviser en 4, ce que les enfants auraient besoin de façon individuelle et même si je garde la tête haute, ça arrive que j'ai le droit moi aussi de me plaindre un peu et d'avoir envie/besoin de me ressourcer afin de pouvoir me relever les manches.

Mais la nouvelle routine étant ce qu'elle est... ce temps je ne l'ai actuellement pas.


Je peux trouver des amis, des copinautes, des bloggueuses, qui me rappellent que je ne suis pas "si" seule, mais en même temps, nous avons toutes notre vécus  et nos épreuves, oui semblables, mais avec certaines différences.

Par exemple, quand je parlais de ma grande, que je me reconnaissais à travers les écrits de d'autres bloggueuses, oui je me sens "un peu" moins seule, mais en même temps ça me rappelle qu'au contraire, je suis laissé à moi-même, parce que la grande n'a aucun diagnostic rappelez-vous.  Je lis une maman dans l'attente de celui-ci, me rappelant le même parcours que j'ai traversé... en vain, il y a un peu plus de 2 ans.

On nous a pitché une tonne de particularités, une tonne de questionnements sans réponses, dans le vide,  sans parachute. Débrouillez-vous avec vos problèmes, nous on veut rien en savoir!  C'est un peu ça non.

Quand les psychologues, pédopsy et autres vous prennent un peu pour des cons, au lieu de vous expliquer clairement certaines particularités qui peuvent être normales ils font juste répondre "ne vous inquiétez-pas tout est beau!"  BRAVO!   Est-ce qu'ils ont pensé leur donner des cours de compassion et de compréhension du stress qu'ils font vivre aux parents? Et que le "tout est beau" quand tout ne l'est pas, est loin d'être la réponse intelligente à donner?

Ma fille pleurait tantôt, elle me disait qu'elle ne peut pas aller aux toilettes pour des "selles" à l'école, qu'elle peut pas demander les toilettes pendant les consignes et blablabla. Elle pleurait, alors que j'essayais de lui expliquer les "exceptions" comme une envie urgente peut l'être! 

Je pourrais vous racontez les histoires farfelues qu'elle me raconte... au point qu'on ne sait absolument pas vraiment qu'est-ce qui se passe à l'école.

Mais on m'a dit que ma fille était juste "bizarre". Encore une fois BRAVO!  Encore mieux, j'aurais bien envie de me démener pour lui offrir tout l'aide possible, mais il y a une belle "loi" de l'éthique qui m'en empêche. Hey oui, les psychologues se protègent donc entre eux et refusent de prendre un dossier qui vient d'un autre spécialiste. Voyons donc, demander un deuxième avis m'est donc assez difficile. Je me retrouve seule, à gérer du mieux que je peux la grande... sans vraiment savoir quoi faire ni si nos interventions sont adaptées. On ne peut même pas espérer un diagnostic... parce que personne du public ne veut nous voir. Et croyez-le, si ce sont seulement les parents qui vivent un problème (parce qu'une grande sage à l'école ça dérange personne), les services et l'aide n'existe simplement pas.


Je n'ai aucuns points de repères...  "normal", "pas normal", "handicap", "pas handicap", "retard", "pas retard"...


Il y a de ces moments où on a l'impression de perdre le contrôle. Croyez-moi ce n'est pas la première fois, ni la dernière... j'ai passé à travers les autres comme je passerai à travers celle-ci...  mais en attendant, je me sens seule dans mes pensées, personne à qui vraiment pouvoir parler...  (sans non plus me faire sortir des "ben là tombe pas en dépression!" (ben oui je l'ai entendu celle-là... euhhh scusez mais on a le droit d'avoir des downs dans une vie sans que ce soit grave... mais l'écoeurite on y a droit!)).


Alors, une autre fois, à défaut de pouvoir parler de vive voix, de risquer de me fâcher parce qu'on me sort des choses que je n'ai pas envie d'entendre... je l'écris... en attendant que ce moment plus difficile passe. En attendant que les enfants soient dans une meilleure période... en attendant qu'un jour on m'écoute concernant la plus grande... ou bien qu'on me dise une fois pour toute à quel point je dois sûrement tout faire tout croche! Coudonc on l'assumera rendu-là...   parce que dans mon sentiment de perdre le contrôle, j'ai l'impression de tous les échapper un après l'autre, principalement non par manque de volonté mais par manque de temps.

Qui suis-je partie 2

Le matin je me lève, doudou à la main.

Au moment du repas il peut fort bien que je pleure avant même de commencer à manger.

J'ai soif!  Mais je refuse d'aller dans ma chambre la lumière est éteinte.

Je demande de l'aide en criant, ou en retenant mes larmes, selon comment je me sens ce matin-là.

Je viens m'asseoir à la table après avoir eu mon jus.

Il se peut que j'ai envie de pleurer parce qu'il y a une feuille à la place où je m'assois habituellement.

Si ce n'est pas une feuille ça peut être, comme hier matin, parce que je vois les verres de la veille qui sont encore sur la table. Je dois retenir mes larmes pour essayer d'expliquer que les verres n'ont absolument pas d'affaire-là!

Je mange... J'en ai partout!

Papa me dit d'aller aux toilettes. Je chigne (ou pleure selon encore mon humeur). "Non mais c'est parce que..."

Il me "pousse" un peu en direction de la toilette... je pars dans une autre direction j'ai vu quelque chose de plus intéressant.

Il me ramène à la toilette. Je pleure. Il veut m'aider à dézipper mon pyjama, je pleure. Si il ose me toucher je viens raide comme une barre et j'écrase par terre en hurlant. Je ne veux pas qu'il me touche et je ne veux pas qu'il m'aide. J'ai peur qu'il m'assoit sur la toilette et que je tombe.

Maman m'apporte mon linge.

Ce n'est pas le bon chandail, ce n'est pas le bon pantalon ce ne sont pas les bonnes bobettes. Je veux des pantalons doux. Je veux les "nouvelles" bobettes...

Il faut mettre les bas avant les pantalons parce que j'ai peur qu'un fil coince dans mes orteils.

Il faut des bas sans fils. Si je vois que ce sont des bas avec fils... je le dis à maman... ça ne fait pas mon affaire j'ai peur d'avoir des fils dans mes orteils.

Maman me brosse les cheveux. Je veux ravoir du jus ou bien je veux aller dessiner.

On me dit que je dois mettre mon manteau pour partir.

Je pleure... je veux jouer.

Je veux apporter mes jeux dans la voiture.

Papa sort dehors partir la voiture, je panique je pense qu'il s'en va sans moi.

Maman me dit "bye bye je t'aime..."   je réponds "je t'aime beau bonhomme!!!" en riant.