Pourquoi plane l'hypothèse du syndrôme d'asperger chez la grande...

Et pourquoi elle n'a pas de diagnostic pour le moment...


Présentation du syndrôme d'asperger :

Forme d'autisme étrange et sophistiquée, le syndrome d'Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.

Le syndrome d'Asperger s'inscrit donc sur le même continuum que l'autisme. Toutefois, entre les deux désordres subsiste la plupart du temps un important fossé accentué notamment par la maîtrise du langage.



De façon générale, l'enfant Asperger ne connaît pourtant pas de retard particulier de langage; au contraire, il étonne parfois par son emploi de mots très recherchés et son imposant vocabulaire. Il doit souvent ces caractéristiques à une excellente mémoire.



Sur le plan physique, les victimes du syndrome présentent plusieurs traits atypiques : des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.

Par ailleurs, les symptômes les plus importants se situent davantage au plan social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites.

À plusieurs égards, les jeunes atteints du syndrome manifestent beaucoup de maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. En conséquence, l'entourage perçoit souvent les victimes du syndrome comme étant peu réceptives et égocentriques.





Vous pouvez aller lire à la source toutes les explications sur le syndrôme d'asperger :
http://pages.infinit.net/touze/asperger.html


Les critères diagnostic :

Définition du DSM-IV



Le DSM-IV est un classement émis par l’Association américaine de psychiatrie en 1994. Il est plus souvent utilisé pour les statistiques (a posteriori) que pour les dépistages. C’est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d’Asperger :


A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :


altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.


incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.


le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)


manque de réciprocité sociale ou émotionnelle


B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :


préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.


adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.


maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)


C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.


D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).


E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.


F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d’une Schizophrénie.

 
L'appellation du  syndrôme d'asperger, tout comme l'autisme, et TED-NS, devraient (malheureusement) disparaître avec la sortie du prochain dsm dont les critères proposés ce trouvent ici. Ils feront place au TSA. Trouble du spectre autistique.


Il y a 2 ans et demi (déjà!!!!) nous avons fait des démarches pour l'évaluation de la grande en pédopsychiatrie. Oui oui, on est assez fous (selon certaines personnes qui nous pensent fous) pour avoir envoyer nos trois enfants en pédopsychiatrie(neuropsychologie pour la minie au  privé) en moins d'un an! Faut le faire quand même!

Avant de me mettre à l'écriture de ce texte, j'ai même osé relire mes textes d'il y a 2 ans et demi... et j'avoue que la mémoire étant une faculté qui oublie... c'est une bonne chose parfois plutôt que d'avoir de la peine à relire certaine chose. Mais les écrits restent et ils pourraient nous servir éventuellement puisque nous sommes assez fous pour retourner avec la grande en évaluation quand ce sera nécessaire.

Personnellement, malgré l'opinion (que je ne prendrai pas au mot (d'ailleurs c'est le sujet d'un autre texte!!)) des intervenants qui ont vu la grande, je reste convaincue que notre première hypothèse est la bonne.

Il faut comprendre en partant une chose, l'asperger, est sous-diagnostiqué chez les filles comme le TDAH l'est. Il ne faut pas oublier la phrase célèbre : "les hommes viennent de mars et les femmes de vénus". Ça s'applique aussi à un enfant avec un trouble, les garçons étant différents des filles.

Vous pouvez écouter en anglais certaines explications là :


Donc... la grande mystèrieuse comme je l'appelle maintenant depuis plus de 2 ans (j'en reviens pas encore 2 ans déjà!!!!)

La grande mystérieuse, c'est notre petit(parfois gros) casse-tête quotidien. On a passé par la culpabilité de se sentir les parents les plus poches au monde, incapable de punir adéquatement, de garder en place une tornade et incapable de prendre une marche "calme et relaxe".  Après avoir passé ce stade, on a passé l'étape de se faire montrer des hypothèses, on a eu la frustration de se faire laisser à nous-mêmes parce qu'on est supposément juste des mauvais parents fous.

On a travaillé fort avec cette grande cocotte, et jamais nous n'aurons la reconnaissance de tout ce qu'on peut avoir accompli avec cette puce depuis sa naissance. Croyez-le du travail il y en a eu et il va y en avoir encore à venir!


Si on reprend donc les critères du DSM... même si ça n'explique pas en profondeur, mais je n'ai pas le temps de réécrire 50 pages d'explications aujourd'hui.

en bleu - ce qui est résolu avec nous ou que je ne peux pas observer à la maison
en rouge - ce qui persiste


A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

C'était une difficulté marquante chez elle jusqu'à environ 5 ans et demi - 6 ans. Une grosse partie de ces problématiques a été résolu.
 incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.

La grande cocotte n'a à vrai dire pas vraiment d'intérêt pour les amis. Quand elle était plus petite, jusqu'à au moins 5 ans, les relations sociales étaient anxiogènes au plus haut point. Seul un ami qui l'approchait pour lui demander de jouer avec lui la faisait pleurer à chaudes larmes et trembler de tout son corps.

En sortie elle ne recherche pas nécessairement le contact social avec les enfants de son âge. Elle arrive maintenant à bien fonctionner avec des amis "connus" mais si nous sortons dans des endroits où il y a trop de nouveaux enfants, ce sera un facteur anxiogène pour elle. La plupart du temps, pour les gens de l'extérieur, elle parait seulement gênée ou indépendante.

Avec les amis qu'elle connait ça reste encore difficile. Elle a de la difficulté(je pense) à comprendre le but même des interractions sociales. Une amie qui lui demande, "vient on va aller jouer en bas", elle peut fort bien y aller hésitante en demandant "pourquoi".  Elle ne semble pas savoir vraiment comment interragir. Pour que ça se passe bien, ce doit être simple et sans règles... donc ce sera plus facile jouer dehors à se balancer, des jeux de poursuites, lancer un ballon.

Il nous arrive encore qu'elle panique(moins prononcé qu'avant) quand nous allons chez des amis surtout si il y a trop de personne. Elle s'isolera souvent dans une pièce calme où il n'y a presque personne pour jouer à des jeux seule.


le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)

Je n'ai jamais observé ce problème chez la grande. Toutefois, je me questionne à savoir si elle arrive à le faire avec des pairs de son âge? La relation avec l'adulte et l'intérêt de partager ses choses à toujours été bien établie.


manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

Vous connaissez maintenant ce critère, celui que les gens TED eux-mêmes n'aiment pas. Il faudrait le traduire par une difficulté de compréhension même des conventions sociales et des émotions qui en résulte à une apparence de manque de réciprocité.

La grande a de la difficulté à décoder le non-verbal, donc par défaut, ce qui aide à réguler les interractions sociales. Comprendre comment l'autre personne se sent, arriver à s'adapter à cette personne.

Par exemple (et ça entre dans la catégorie de l'établissement des liens avec les pairs) l'an passé elle a reçue une amie à la maison. Elle ne savait pas comment se comporter avec elle, lui proposer des jeux etc. La situation devait tellement la mettre mal à l'aise (j'y pense en l'écrivant là là) qu'elle a même été jusqu'à laisser l'amie toute seule pour aller se coucher en me disant "maman je suis fatiguée".

Le décodage de ses propres émotions est aussi difficile. Elle ne comprend pas nécessairement toujours POURQUOI elle se sent d'une certaine façon.

De l'autre coté, si on se fait mal, cri, pleure...  elle ne sait pas comment réagir. Elle a aussi de la difficulté à s'arrêter même si elle fait de la peine. Elle est TRÈS très intéressée par les détails. Si je me fais mal elle doit savoir le où, quand, comment, pourquoi. 

Si un ami ou frère ou soeur fait quelque chose qui n'est pas permis elle ne réagit pas comme on s'attend pour une enfant de son âge. La plupart du temps elle reste figée là tout simplement à regarder. Si on demande pourquoi elle ne nous a pas averti d'une situation X, elle répond qu'elle n'y a pas pensé, qu'elle ne savait pas.

Notez : Elle cotait TED dans la sphère sociale à l'ADOS qu'elle a passé il y a un an et demi. Toutefois j'ai des réserves sur l'efficacité de l'ADOS avec le syndrôme d'asperger et aussi sur la qualité de l'intervenant qui a passé le test à ce moment.

De plus, encore  en lien avec les conventions sociales, les tests qu'elle  a passé en orthophonie et psychologie (dont le wppsi) ont démontré que tout ce qui a trait aux situations sociales est en difficulté chez elle. Pour vous donner une idée au WPPSI elle cotait 90e percentile dans la sphère performance, mais en dessous du 40e percentile pour la compréhension des situations sociales dans les tests "verbaux".


B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.

C'est ici que se démarque ma grande assurément. Vraiment. Même que je pourrais ressortir les critères du DSM-IV pour l'autisme et le TED-NS pour vous montrer toutes les difficultés qui s'y rattachent.

La grande a une "grande" imagination. Toutefois, elle n'arrive pas d'elle-même à jouer de façon appropriée à des jeux imaginaires. Elle a su avec le temps adapter ses jeux selon ce qu'elle vit au quotidien mais de façon répétitive et stéréotypé. 

Les exemples récents sont sa façon d'adapter ses jeux à une situation récente. Nous allons chez une amie pour une fête. Elle passera une semaine à jouer avec des bonhommes qui porteront les noms des personnes qui étaient présentent à la fête. Son jeu sera sensiblement le même jour après jour.

À sa première journée d'école, elle est revenue à la maison en voulant jouer à faire des tirages. Elle a écrit tous les noms des amis de la classe (je vous rappelle vingt-deux amis, première journée d'école) a fait des bricolages pour faire un "tirage" et voulait apporter ça en classe le lendemain. Elle a trainé ses papiers avec les noms dans la maison un peu partout pendant quelques jours, s'amusant à faire semblant de piger, les brasser dans un plat, les aligner pour revérifier si tous les noms y étaient encore.

Un autre exemple récent, elle utilise les "conséquences" qu'on fait pour la minie lors du coucher. (si tu te lèves  tu perds un objet x)  comme forme de jeu. Elle insiste depuis deux jours à ce qu'on joue à "elle se lève et on lui enlève quelque chose".

Ses dessins sont inspirés du moment vécu mais elle est incapable de dessiner une chose de son imagination sur demande, cela lui cause de l'anxiété, comme lorsqu'elle fait face à de nouveaux jeux de "faire semblant".

Plus jeune ses jeux pouvaient être de s'asseoir sur le divan pour lancer un objet par terre, le ramasser et recommencer.  Elle aime encore beaucoup ce genre de choses quand ça lui prend comme le matin lorsque c'est le temps de se préparer elle peut se retrouver par-terre à brasser un bloc comme si c'était un dé, faire glisser des brosses à dents dans un rouleau d'essuis-tout (parce que c'est le fun les regarder tomber), réorganiser la salle de bain au  complet.

Elle a un intérêt trop important pour les objets. Elle voudrait TOUT garder, incluant des instruments de cuisine... principalement parce que de penser les mettre dans la poubelle lui cause une grande anxiété. Chose brisée à la poubelle = le camion de vidanges va les briser = drame!

Elle focusse énormément sur les détails, elle prend beaucoup de choses à la lettre ou montre de l'incompréhension dans plusieurs situations. Elle est très "black or white".


adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.


maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

Elle est surtout prise avec des tics verbaux, des manies, recherche de sensation, faire du bruit, mettre les objets dans sa bouche et autres.


C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.

Les critères à venir possiblement dans le DSM-V(en anglais désolé)

A. Persistent deficits in social communication and social interaction across contexts, not accounted for by general developmental delays, and manifest by all 3 of the following:
1. Deficits in social-emotional reciprocity; ranging from abnormal social approach and failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect and response to total lack of initiation of social interaction,

2. Deficits in nonverbal communicative behaviors used for social interaction; ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication, through abnormalities in eye contact and body-language, or deficits in understanding and use of nonverbal communication, to total lack of facial expression or gestures.
3. Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an apparent absence of interest in people


B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities as manifested by at least two of the following:

1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or use of objects; (such as simple motor stereotypies, echolalia, repetitive use of objects, or idiosyncratic phrases).
2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns of verbal or nonverbal behavior, or excessive resistance to change; (such as motoric rituals, insistence on same route or food, repetitive questioning or extreme distress at small changes).   - (ici il y a eu beaucoup de travail de fait, elle réagissait aux changements de route (d'ailleurs encore un peu on se le fait dire si on ne prend pas le même chemin que d'habitude avec un petit cri strident!)


3. Highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus; (such as strong attachment to or preoccupation with unusual objects, excessively circumscribed or perseverative interests).

4. Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects).


C. Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)


D. Symptoms together limit and impair everyday functioning.



Je pourrais continuer vraiment des heures à vous parler de cette grande fille de 7 ans, mais j'en viens donc au "pourquoi elle n'a pas de diagnostic".

Premièrement, je n'ai pas de doctorat, je suis seulement considérée comme une mère folle.
La grande est perçue comme une fillette réservée, agitée à ses heures, indépendante par moment.

Pourquoi aucun diagnostic n'a été posé?

Premièrement la première évaluation a démontré beaucoup de difficultés chez la grande, mais les intervenants étaient pourris (j'ose le dire) dans l'interprétation de ses difficultés. De plus, l'équipe en question n'est pas spécialisée pour le syndrôme d'asperger, n'y croit pas trop et ne connait pas les différences entre gars filles.

Deuxièmement, l'ados n'a pas été concluant mais je n'ai pas été satisfaite de l'évaluateur qui n'a pas pris suffisamment de  temps pour évaluer ma grande.  Malgré tout, elle cotait TED dans la sphère sociale et avec ce que je connais d'elle je sais que les autres sphères sont aussi touchées. De plus, j'ai fait remplir le GADS et ASDS par ma mère et son conjoint du moment, et selon leurs résultats elle cotait pour le SA. Comme les autres tests démontraient des traits dans plusieurs troubles (tdah, trouble anxieux et ted principalement) la psychologue n'a pas été à l'aise de poser un diagnostic.

Troisièmement, ma fille ne correspond pas aux clichés. Elle vous aime, elle est souriante, elle arrive maintenant (enfin!) à jouer un peu avec les amis (j'insiste sur le "un peu"). Elle est ricaneuse, aime faire des blagues. Elle n'a pas de voix monotone et monocorde (ce serait plutôt l'inverse chez elle!!).  Elle est capable de faire semblant (ok vous relirez les criteres plus haut, oùest-ce écrit qu'elle ne doit pas être capable ? (NULLE PART))  Vous comprenez donc, que nous sommes ralentis par les FOUTUS clichés.


Ce qui en résulte à une grande cocotte de 7 ans, qui a de la  difficulté à décoder le non-verbal même lorsque c'est ÉVIDENT et EXAGÉRÉ. Elle parait "naive", égocentrique... elle ne montre pas de sentiments de culpabilité si on la chicane sur quelque chose qu'elle aurait fait de "mal". Elle est agité (une vraie tornade assez pour inquiéter les médecins qu'elle a rencontré). Elle prend de court les gens un peu partout qu'elle croise avec ses commentaires et questions particulières pour une enfant de son âge. Elle tombe dans ses activités répétitives sans arrêt et a besoin de coaching plus poussé pour les activités quotidiennes. Sans oublier le plus important celui de l'anxiété très présente.



Alors voilà, j'étais  vous en savez un peu plus sur cette grande fille de qui je parle parfois!

Anecdotes de film

Cocotte de 4 ans porte une grande attention à ce qu'elle écoute. C'est bien la première d'ailleurs, les autres bougent bien trop pour ça!!

Ok ils n'écoutent jamais un film au complet, une trentaine de minute c'est bien suffisant pour leur attention.

Il y a eu le nouveau garfield, je ne me souviens pas si j'en ai parlé ici, si oui désolé de me répéter!

Il y a un mois on a acheté un comique de garfield. Cocotte avait très hâte de l'écouter, jusqu'à ce qu'après quelques minutes elle commence à paniquer et pleurer.

Au fond nous n'avons jamais vraiment compris ce qui la faisait pleurer mais dans une séquence ils prennent des photos. Le photographe répète "PHOTO!" pour que les personnes arrêtent de bouger, ce qui semblait causer un gros problème dans la tête de cocotte qui hurlait d'arrêter de dire "photo".

Plus tard, garfield se perd dans le vrai monde, et la nuit tombe... pour faire pleurer une seconde fois une cocotte qui ne comprend pas pourquoi garfield va faire dodo ailleurs que dans sa maison. Le drame je vous dis!

On a expliqué et discuté avec la minie et maintenant elle peut écouter garfield sans problème.


Hier, on a mis un autre film qu'elle avait écouté seulement distraitement. Open season.

Dans les débuts du film la dame se voit obligé d'endormir l'ours et le cerf avec des fléchettes. 

La minie puce vient me voir... les larmes aux yeux, travaillant fort pour ne pas pleurer. Elle arrive à m'expliquer avec des mots, la madame a tué la "licorne" (le cerf).  Je lui explique donc pour désamorcer la peine de cocotte que la dame l'a endormi pour qu'il fasse des BEAUX DODOS.

Cocotte reprend sa bonne humeur! Ah ok!  On tourne ça au plaisir de le voir se faire transporter dans la nature tout endormi.

Le film continu et peut-être une vingtaine de minutes plus tard (?) l'ours et le cerf se prépare pour se coucher pour le dodo.  En fait ma grande demande ce qu'il font à mon chum (ils tournent en rond pour se faire une place au sol) mon chum dit donc qu'ils vont se coucher pour la nuit.

BUG!  La cocotte réfléchit dans sa tête... et il y a un BUG!  Ça ne marche pas. Tantôt pour faire des BEAUX DODOS la madame les a piqué avec des fléchettes.

"Mais maman, il a pas eu ses piqures, il pourra pas faire des beaux dodos si il a pas eu ses piqures!"  dit la minie puce avec les larmes aux yeux.


J'en reviens encore à peine des associations qui se sont faites dans la tête de cocotte.  Quand je vous dis que malgré sa compréhension il faut faire attention à ce qu'on dit c'est un bel exemple.

Les jeux et nos enfants

C'est sûrement l'approche des fête(s), et les nombreux messages que je lis un peu partout sur les cadeaux de Noël et meilleurs jouets pour enfants, que je vis une certaine déception ce matin.

Honnêtement, je ne pourrais même pas dire si ça relève de leurs particularités... ou bien pas.  Je l'ai déjà dit il y a plusieurs mois, j'ai perdu tous les repères concernant le développement normal des enfants. Chez nous, c'est tout sauf "by  the book".

Les fêtes et Noël c'est un casse-tête pour nous.

Qu'est-ce qu'on offre à des enfants qui ne savent pas jouer? Qui n'ont aucune forme d'organisation?

On a beau, plusieurs fois par mois, replacer, réorganiser (et on va s'y remettre encore, on essaie une autre méthode), il n'y a rien à faire.... des enfants qui ne savent pas jouer et s'organiser... ça éparpillent.

Bon je sais qu'on me dira que c'est normal... les enfants ça s'étend etc.. etc... Ils ont même une belle salle de jeux pour pouvoir faire le bordel comme bon leur semble et ranger le tout dans les bacs par la suite.

Toutefois, l'éparpillage ce n'est pas parce qu'ils sortent un jeu, joue un peu pour faire un autre jeu etc... c'est plutôt parce que leurs jeux sont non-fonctionnels sans avoir un support constant derrière eux. Et pour tous les parents qui lisent ici, vous savez bien qu'HABITUELLEMENT, le jeu, c'est pour nous permettre de pouvoir faire d'autres tâches dans la maison.

Pour bien faire, dans notre  réalité, on devrait même STRUCTURER le jeu. Il me semble que juste là, l'expression "jeux libres" perd tout son sens.

Ah! Mais c'est très simple croyez-moi, des pictos, un horaire, des tâches TEACH.  Oui oui, rien de plus simple...  et qui va mettre en place ces outils si simples d'après-vous? Quand les enfants ne s'endorment pas avant 21hrs le soir (et même plus tard), qu'à cette heure, on est CREVÉ de notre journée... et qu'il nous reste à peine 1hr devant nous avant le dodo... pour mieux se lever pendant la nuit.  Que la fin de semaine on court litéralement après notre temps et qu'on se souvient à peine de la dernière fin de semaine où on a pu "relaxer". Alors... c'est simple hein?

Faire un horaire visuel que les enfants ne briseront pas ou ne feront pas disparaitre en deux jours...
Monter du matériel...
Monter des meubles pour organiser les "jeux".
S'asseoir pour leur montrer comment jouer de la bonne façon.
Rester près pour gérer la crise qui va suivre lorsqu'on  voudra empêcher l'autostimulation ou l'éparpillement.
Gérer la crise d'un enfant qui après l'école a bien envi de s'éparpiller et s'autostimuler plutôt que d'être ENCORE structuré. Non mais, il a envi de tourner, sauter, flapper, aligner...

Essayer de ne pas perdre la tête parce que pendant que enfant no.1 est supervisé... enfants no.2 et 3 éparpillent, alignent etc... eux aussi!

Pensez-y si vous avez envi de me dire que c'est simple!


Les jeux "imaginaires" chez nous, on peut oublier ça. D'ailleurs à regarder mes enfants j'ai parfois de la difficulté à croire qu'un enfant est capable de jouer de la bonne façon? En 7 ans, je n'ai jamais vu ça ici.  Je me souviens quand on a écouté histoire de jouets 3, le bout où la petite fille joue dans sa chambre avec ses toutous, moi et mon conjoint nous sommes regardés les deux avec la même pensée. "Ben voyons, ça se peut pas un enfant qui joue comme ça!!!"   

On a plusieurs jeux à la maison, mais aucuns des enfants arrivent à jouer de façon fonctionnelle, ou bien si c'est le cas, ça se fait en 5-10 minutes top et après la désorganisation recommence.

On a des jeux de constructions.
On a des blocos (constructions de "bibittes" ou autre en mousse)
On a des casse-tête
On a des casse-tête "duo" 3D
On a un jeu de quilles
une ferme
une maison de petshop
un garage
des bonhommes et animaux.
un petit kit de poupée.
Des instruments de musiques.
Quelques jeux de sociétés comme le jeu du pirate (pop-up pirate).
Des livres tag
De la pâte à modeler.


Dans l'ordre.

Le jeux de constructions peut être fait si on reste à coté tout le long que Tommy joue avec. Sinon, il  prendra chaque bloc pour  les aligner, sur le comptoir, sur les seuil de porte, autour de la table, les chaises...

Les blocos. Je peux les sortir seulement si les jeunes sont couchés parce que sinon crises assurées, Tommy qui veut replacer les blocos dans  les bons trous où les aligner, ça cri parce que ça a pas réussi à faire ce que ça voulait... ça en échappe partout.

Les casse-tête... sans supervision c'est bon pour faire tourner sur le plancher, lancer dans les airs, aligner.

Le casse-tête duo 3D même chose, mais là à la place de faire les modèles, on aligne les cartes par terre, on les mets en paquet, on les "brasse"...  on fait à peu près n'importe quoi avec les formes... et peut-être qu'on réussi à faire un modèle pour une petite minute. Après on joue à retrouver les morceaux un peu partout dans la maison sur les seuils de porte etc... etc..

Le jeu de quille se transforme en baton, en jeu pour cogner sur les tables pour donner mal aux oreilles aux parents, ou bien encore une fois aligné un peu n'importe où dans la maison avec les crises qui viennent avec les quilles qui tombent une fois de temps en temps. Attention à vos oreilles!

Une ferme avec des bonhommes.  EUHHHH on fait quoi avec ça?

Une maison de petshop ? Ça sert à placer les bonhommes dedans voyons? On joue comment à ça??

Un garage. C'est drôle pour peser sur les pitons qui font des sons à répétition, faire glisser la voiture et tourner autour du garage, aligner les voitures. Fin de la période jeu garage.

Des bonhommes et animaux... on fait à peu près n'importe quoi avec. Et ça fait de la chicane si Tommy décide de vouloir les voler pour les aligner.

Un kit de poupée. Je la prend, je la couche. Fin du jeu.  Et Tommy s'acharne à défaire à tout coup le beau lit de la poupée.

Des instruments qui font du bruit, de la musique, c'est fait pour faire du bruit et regrouper, aligner etc...

Le jeu du pirate c'est fait pour faire hurler Tommy dont le but principal est de placer TOUTES les épées et que le pirate ne SAUTE PAS.

Les livres tag, ça amuse, une fois de temps en temps par-ci par-là... pour finir... aligné!

La pâte à modeler, sous supervision seulement parce qu'on sait jamais ce qu'il leur passe par la tête.



Vous comprenez donc le casse-tête de l'arrivée des fêtes.

À quoi joue un enfant de 7 ans qui ne sait pas vraiment jouer?

À quoi joue un autiste qui ne veut pas jouer... parce qu'il préfère aligner, regrouper, faire du bruit, tourner, flapper.

Sans compter, la minie pour qui j'ai acheté de beaux bonhommes avec accessoires... pour que ça prenne moins d'une minute pour qu'elle enlève tous les accessoires des bonhommes, et ne lui proposez pas de les remettre pour une raison X elle ne les veut pas. Ça fini donc comme le reste, un peu n'importe où dans la maison à ma grande déception.


Malgré tout le bon vouloir de réduire les jouets qui ne servent pas dans la maison, de faire des rangements plus efficace... on y arrive juste pas...

parce qu'il n'y rien à leur épreuve et que faire ce genre de choses... semble beaucoup plus intéressant :

Qui suis-je... partie 1

Lundi matin : 

Je mange en faisant des sons divers avec ma bouche.

Je prends 5 minutes pour manger un bout de pain...

Rendu à la salle de bain... je trouve un bloc par terre. Qu'est-ce que je faisais donc à la salle de bain? Ah tant pis, le bloc a l'air amusant... pourquoi pas le rouler par terre pour les prochaines minutes, ça me fait rire.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux

Je m'habille en continuant les sons avec ma bouche. Je pars dans la lune quelques  fois entre chaque morceaux que je dois mettre.


Mardi matin : 

Je mange en faisant des sons divers avec ma bouche.

Pourquoi pas découper des "formes" dans mon pain, c'est amusant ça!  Ah oui c'est vrai, j'étais en train de manger.

Rendu à la salle de bain, je me fais des grimaces dans le miroir c'est drôle ça! Oupss une goutte d'eau de le miroir hihihi c'est comique quand je joue avec ma brosse à dent ça fait plein de petits picots sur le miroir.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux.

Je m'habille en continuant les sons avec ma bouche. Je pars dans la lune quelques fois entre chaque morceaux que je dois mettre.  Après avoir mis mon chandail j'ai vu une balle par terre, ça me tente de la faire rouler. Oupsss c'est vrai, je dois m'habiller.




Mercredi matin :

Je mange mes céréales, j'en échappe à coté.

Je dois m'asseoir comme il faut je suis toujours assis sur le bord de ma chaise...

Rendu à la salle de bain, je vois les brosses à dent... ça a l'air amusant ce matin. Pourquoi ne pas m'amuser à faire ça :

C'est mignon non?


 
 
 
 
 
Je m'habille en faisant du bruit.
 
 
 
Jeudi matin :
 
Je mange, j'échappe des graines un peu partout, je m'asseois tout croche sur ma chaise.
 
Rendu à la salle de bain, le tube de dentifrice a envi de glisser dans le lavabo.
 
Cinq minutes plus tard... ah c'est vrai, j'étais venu pour me préparer et me brosser les dents.
 
J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux
 
Je m'habille, bruyamment, comme les autres jours... Je fais tournoyer mon linge dans les airs. Hihihi c'est drôle, il a tombé sur la chaise à coté de moi.
 
 
 
Vendredi matin :
 
Je mange, j'échappe des graines un peu partout, je m'asseois tout croche sur ma chaise.
 

Rendu à la salle de bain, je vois les élastiques trainer sur le comptoir, de beaux ronds colorés. Ils m'appellent... c'est plus fort que moi.  Je classe les élastiques par couleur pour en faire une belle ligne droite sur le comptoir.  Ah oui c'est vrai...je venais me préparer moi.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux.


Je m'habille, bruyamment... j'aime beaucoup  faire des bruits avec ma bouche.  Je me dirige vers mon manteau mais mon attention est attirée par un costume sur le plancher. C'est amusant. Je mets ma main d'un coté pour la ressortir de l'autre en faisant des bruits comme un monstre! Waaaa. Je recommence, c'est tellement drôle!  Oupsss c'est vrai ... mon manteau!




Qui suis-je?
À qui je vous fait penser?

Ces choses qui sont naturelles...

Je vous invite à visionner le vidéo explicatif ci-présent



Ce vidéo démontre la naissance de l'empathie chez l'enfant. C'est naturel, et personne n'a eu besoin de faire d'enseignement à l'enfant présent dans le vidéo.

On pourrait dire que tout se passe à partir de 18 mois, le développement du langage qui fait un bond, la naissance de l'empathie, mais aussi d'arriver à reconnaître l'émotion chez une autre personne, lire les signes "non-verbaux".




La conscience du soi comme dans le test du miroir, la recherche de solutions.

Comprendre l'interraction sociale, l'intérêt de la communication, apprendre à parler, à pointer...

On peut aussi parler des choses plus techniques... sujet que j'ai déjà touché ici -  Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas


Ce sont des choses qui se font naturellement, tout simplement par développement du cerveau ou des apprentissages par imitation.


Dans le TED, ces choses naturelles ne le sont pas, ou sont en retard. Dans le cerveau, l'information n'est pas traitée comme nous, donc les apprentissages sont différents...

Le vidéo présenté plus haut démontre la naissance de l'empathie chez l'enfant de 18 mois. Je pourrais aussi reprendre les paroles de copines qui racontent comment leur enfant de 3-4 ans essaient de les consoler, les rassurer si elles ont de la peine.  Personne n'a eu besoin de s'asseoir avec l'enfant de 3 ans pour lui expliquer comment on fait pour savoir qu'une personne a de la peine et de lui apprendre à essayer de consoler cette personne.

Chez le TED, c'est une des principales difficultés.

On dira souvent que les TED n'ont pas d'empathie, ce qui est une fausse croyance à s'enlever de la tête. Pour pouvoir démontrer de l'empathie il faut être apte à reconnaître adéquatement les émotions, mais aussi savoir comment on agit devant ces émotions et c'est là les grosses difficultés dans le TED.

Pour quelque chose qui semble si simple pour un enfant de 18 mois,  on doit le décortiquer pour la personne TED  en plusieurs étapes et ça ne sera pas "aussi" naturel qu'une personne "typique.  Le TED a de la difficulté à se mettre dans "la peau de l'autre"

À la maison nous avons trois enfants avec des profils différents.

Un autiste "classique", non-verbal, qui a de la difficulté à décoder ses propres émotions.

Une petite cocotte avec un diagnostic TED-NS, qui reconnaître les émotions de base, qui peut "voir" la peine chez quelqu'un, mais qui a de la difficulté à gérer ses propres émotions...  Toutefois il y a une marge entre voir une émotion, la comprendre et la ressentir. 

Une grande cocotte sans diagnostic précis avec des traits de multiples troubles penchant fortement vers le syndrôme d'asperger (au diable les "spécialistes" qui ne veulent pas faire leur travail comme il faut(ça c'est un autre sujet à venir!), j'assumerai ce que je dis ici)



Tommy étant non-verbal, ça semble plus facile à comprendre pour tout le monde qu'il a ce retard. On ne s'attend pas à ce qu'il réagisse à nos émotions ou à celle des amis, ça ne fait comme pas de sens au moment où il ne parle pas et ne comprend pas ses propres émotions.

À partir du moment où on a devant nous une personne verbale, on a plus de difficulté à comprendre qu'il se peut qu'elle ait ces difficultés invisibles... même si elle parait tout ce qu'il y a de plus normale.

Le pire dans tout ça, si l'enfant TED verbal fait mal à un ami et ne semble pas s'en vouloir ou même essayer de le consoler si l'ami pleure, on pensera de lui qu'il est mal élevé... ou méchant volontairement alors que pour lui c'est juste difficile de décoder cette situation qui nous parait si simple.

Ceux qui ont des enfants TED à la maison comprendront qu'ils décodent très peu les émotions que nous vivons en tant que parents. Hausser le ton pour montrer qu'on est plus autoritaire, prendre un visage sérieux, ferme, faire des blagues en riant, être fâché... ça ne fait juste pas de sens pour ces enfants.


Nos trois enfants, avec des profils différents, ont le même problème. Si maman a de la peine, si on se fâche, si on pleure... si on se fait mal... on a le droit à deux réactions. Soit "..." (rien du tout), soit "pourquoi tu dis outch", "pourquoi tu pleures", "pourquoi tu parles fort..."

Si je tombe et je me fais mal, les filles auront comme réaction de me demander pourquoi je dis "outch". La grande, voudra des détails, comme si ça saigne, où je me suis fait mal etc...    Si elles sont témoins de l'événement, leur tête prend plus de temps à processer ce qui vient de se passer, le phénomène cause à effet ne leur semble pas évident.

Dans l'interaction sociale vous voyez à quel point ça peut causer des problèmes. Si on ne peut pas reconnaître facilement qu'un événement (avoir tombé en trébuchant sur une roche) a directement l'effet (de se faire mal et pleurer)...  c'est difficile pour eux de se représenter ce qui se passe lors de contacts sociaux.  Il y a plusieurs effets (amis contents, amis qui crient, qui pleurent...) mais ils n'arrivent pas à voir facilement la cause et ce même s'ils sont directement lié à celle-ci.

Plusieurs exemples me viennent de la grande, chez qui, malgré son développement "presque normal", est un gros problème.

Elle jouait avec une petite fille... soudainement lui vole son jouet. La petite fille part à pleurer et va voir son papa pour se faire consoler. Si on demande à la grande qui avait alors environ 5 ans, qu'est-ce qui s'est passé, elle nous dira que la petite fille voulait faire un colleux à son papa. Elle n'a pas compris à ce moment l'émotion de la petite fille ni la cause de celle-ci.

Quand on commence à travailler ce genre de choses avec l'enfant, on le voit qui figera devant la situation à réfléchir à qu'est-ce qu'il peut faire... mais il  travaille aussi pour décoder toute la situation. Par exemple, j'ai lancé un jouet, l'enfant l'a reçu sur le bras et a eu mal.

1. Cause qui est liée à l'émotion de l'enfant -  J'ai lancé un jouet
2. Le jouet lui a touché le bras.
3. Le jouet en lui touchant le bras peut lui avoir fait mal.
4. L'enfant pleure, montrant qu'il a mal.
5. Est-ce que c'est relié au jouet qui est tombé sur son bras?
6. Comment le jouet a tombé sur son bras?
7. J'ai lancé un jouet.
8. Est-ce que c'est parce que j'ai lancé le jouet qu'il a mal à son bras?
9. Que dois-je faire?
10. Je dois consoler l'enfant (ou  m'excuser)
11. Comment on fait pour consoler l'enfant?


C'est difficile de tout combiner "l'enfant pleure parce qu'il a mal parce que je lui ai lancé un jouet sur le bras". Dans notre tête, ça se fait en une fraction de seconde, nous n'avons pas vraiment besoin d'y penser, l'analyse se fait naturellement et de façon instantanée.

La personne TED n'est pas indifférente de façon volontaire, au contraire, elle doit essayer d'analyser la situation qui demande un processus interne assez long... elle doit aussi à travers ça essayer de gérer ses propres sentiments face à ça qui peuvent l'amener à chercher une stimulation quelconque parce que la situation présente l'angoisse. Ou elle doit combattre son besoin de détails comme l'exemple de la grande qui a ce moment veut tous les détails du pourquoi du comment du où de la couleur et la grosseur du bobo, vous comprendrez que c'est innaproprié dans une situation d'urgence.

Je prend l'exemple de la douleur parce que c'est quelque chose qui peut être assez facile à décoder... alors que la tristesse, l'ennui, le sarcasme, les blagues, le faire semblant, sont des choses beaucoup plus complexes.

Quand l'enfant verbal progresse, on a tendance à oublier que ces choses sont difficiles pour lui. Il parle, il peut même faire des blagues, il demande à être consolé quand il se fait mal, alors comment comprendre que si c'est une autre personne qui le fait ou le vit, il n'arrive pas à le décoder correctement?


Si un ami se moque de la grande, il se pourrait que plutôt que de ressentir et comprendre ce qui se passe, elle commence à rire avec l'ami. Elle ne comprend pas la situation, il rit donc elle rit.

Si quelqu'un dit à la puce de 4 ans qu'il va l'attraper pour la manger, elle va pleurer et être prise de panique.


L'enfant en vieillissant apprend à mieux gérer ces situations angoissantes, ce qui rend plus difficile de voir qu'ils ont encore des difficultés à ce niveau. Ils apprennent a compenser autrement.

Pour la grande, il n'y a pas si longtemps, les simples blagues étaient angoissantes. Maintenant, on sent l'angoisse chez elle mais elle arrive à décortiquer dans sa tête la situation et essayer de valider la blague avec nous. Toutefois, c'est quelque chose qui est plus difficile à généraliser dans d'autres contextes donc elle pourrait prendre au mot les paroles d'un étranger même si pour nous ça semble évident (non-verbal) qu'il n'est pas sérieux et fait une blague.

Cette semaine nous avons mis le paquet pour voir où en était rendu la grande. J'ai demandé comment elle fait pour comprendre qu'on lui fait  une blague. Elle m'a répondu qu'elle réfléchi dans sa tête et devine. Si on lui demande comment on fait pour le savoir en regardant le visage d'une personne, elle a de la difficulté à répondre à cette question. Elle sait reconnaître les émotions de base de façon individuelle, peine, fâché, content, douleur... mais mises en contexte c'est plus compliqué parce que ça implique beaucoup de stimulis extérieurs, et de comprendre la relation cause-effet et de se mettre à la "place de l'autre".



Ces choses, sont naturelles chez nous...

Ces choses qui sont naturelles pour nous, ne le sont pas pour eux. Faites attention de ne pas tomber dans le piège avec des personnes plus fonctionnelles. Elles ne font pas exprès, elles ne sont pas sans coeur, elles ne manquent pas de volonté...

Dans le coin droit...

(sous l'image d'un ring de boxe)

Dans le coin avant-droit :

   Une grande fille de 7 ans... qui semble avoir parfois de la difficulté avec les zones "grises". 
   Les difficultés du moment passent de l'innatention aux crises d'anxiété... à...

   fillette :  "Maman j'ai faim!, dit-elle en fouillant dans l'armoire". 
   maman : "Ferme l'armoire on va faire le diner à la place"
   fillette, le ton montant et strident! : "NON! J'ai faim, il est pas midi... on dine à MIDI pas à 11hrs maman! C'est pas l'heure du diner maman voyons!"
   maman prend son souffle et : "..."  (on remettra la bataille à plus tard)

Dans le coin avant-gauche :

   Un garçon de 5 ans, principalement non-verbal.
   Ses occupations préférées : S'autostimuler toute la journée si possible!
   Attention, sa tolérance à ce qu'on dérange ses jeux est assez limitées. Sans compter les crises parce que la mau**te quille n'arrête pas de tomber!
   Pour un petit garçon, croyez-le il a une voix TRÈS perçante!
   Ajoutons les crises du moment quand il écoute la télévision, parce que des choses "tombent" dans l'émission. 
   Les refus de venir s'asseoir pour le repas et les NONEUH quand on offre quelque chose à manger qui ne lui tente pas, sans compter les cris parce qu'il ne veut pas revenir s'asseoir après avoir pris une bouchée parce qu'il veut retourner voir son mau**t hélicoptère tourner (par exemple).
  Attention aux oreilles sensibles, son jeu du moment est de rassembler tous les jouets qui font du bruit et les partir dans la même pièce.


  Dans le coin arrière-gauche :

     Une petite fillette de 4 ans qui semble avoir pris le contrôle de la maison. C'est THE BOSS. Elle contrôle tout, et les deux autres enfants ont bien de la difficulté à reprendre le dessus sur la minie cocotte qui ne laisse assurément pas sa place.

     Attention aux détails, parce qu'ils ne  lui échapperont pas. Attention aussi à vos propos, qui peuvent sembler clairs mais causer une crise d'incompréhension chez la plus jeune. Attention, malgré qu'elle a une bonne imagination, des jeux comme "je vais te manger" vont la rendre anxieuse, et causer souvent une autre crise... pour ajouter à la dizaine d'autres qui ont précédées celle-ci, et ne vous inquiétez pas il y en a une dizaine d'autres qui vont suivre assurément!

    Les détails comme :  Des yops, une boite de yop presque vide, et un papa qui sort la boite du frigidaire. On prend une bonne respiration. "Oui cocotte, les yop PEUVENT aller dans le frigidaire même s'ils ne sont pas  dans la boite, ça ne dérange pas" 

   Vous voulez vous pratiquer à avoir un bébé qui ne fait pas ses nuits, nous pouvons vous prêter la miss qui en 4 ans de vie a moins d'un an de nuits complètes accumulées. On s'entend... ce n'est pas 1 an collé. Ces temps-ci on jongle avec une nuit complète sur 7 si on est chanceux.


Dans le coin arrière-droit :

   Un petit bébé de bientôt 6 mois, sage comme une image!  Qui fait ses nuits, à défaut que la minie les fasse... qui demande un peu d'attention et boit quand même une dizaine de fois par jour.

   (ses cornes sont-elles cachées pour le moment?  :-)  )



Au centre :

   Des parents qui jonglent avec le tout!  J'aurais pu dire "parents kao" juste pour le plaisir de l'image mais comme ils tiennent encore bien debout malgré quelques petits maux de tête par-ci par-là, petites impatiences humaines, ils arrivent quand même a faire leur possible avec le temps qu'ils ont!

Ne vous fiez PAS aux apparences

Vous connaissez le dicton qui dit que la première impression est toujours la meilleure?

Combien de fois juge-t-on sur une première apparence?


Un monsieur qui se promène dans un magasin tranquille avec un enfant attaché par un harnais - SCANDALE!

La caissière au magasin qui a l'air un peu bête cette journée-là - "elle devrait changer de job"

La mère qui se fâche un peu trop après son enfant en public - "voyons pauvres enfants elle aurait dû y penser avant d'en avoir"

L'enfant qui fait une crise monstre devant tout le monde pour un jouet - ENFANT ROI


Je pourrais évidemment mettre plusieurs autres exemples du quotidien pour illustrer mon point de vue, mais je pense que vous êtes capable de le comprendre et même de vous imaginez vous-même dans ces situations, en tant que jugé ou "jugeur".

La nature humaine étant ce qu'elle est... on juge, parfois par "mauvaise foi" et d'autres fois simplement de façon involontaire, en essayant de se rappeler par la suite que tout n'est pas noir ou blanc.

On le sait tous et pourtant on doit se le faire rappeler souvent... on ne doit PAS se fier aux apparences!

Pourtant, qui sera le meilleur en entrevue et sélectionné pour un emploi? Le meilleur employé? Ou bien plutôt celui qui a paru mieux?  Parce que dans le fond, on ne sait pas réellement ce que vaut celui qu'on a jugé comme "pas assez bon pour l'emploi".


Moi et les conventions sociales (qui était à l'origine le titre que je voulais donner à ce message) nous sommes plutôt ennemis qu'amis.  Parce que les fameuses conventions sociales (décidées par on ne sait qui?) je ne les aime pas et elles nuisent à plusieurs.

On juge sur ce que la personne dégage par rapport aux conventions sociales plutôt que de juger sur ce que la personne est vraiment.

Si ma maison est à l'envers, mes enfants seront certainement mal élevés. 

Ah bon? Et depuis quand le ménage fait parti des critères qui démontrent la bonté d'une personne et ses qualités?

Je pensais à ce sujet en écoutant l'émission de hier (le 20 octobre 2011), Des kiwis et des Hommes, qui traitait du syndrôme d'asperger.

Ça m'a rappelé, qu'en tant que personne PAS DU TOUT TED, j'arrive pourtant à comprendre leurs difficultés avec les FOUTUES conventions sociales et codes sociaux. Et j'arrive aussi à repenser à des événements de mon passé et des plus récents... qui me font détester ceux-ci.

Marie-Pier, une des invités de l'émission répond à la question des animateurs sur le fait qu'elle a dû apprendre à répondre "ça va bien" à la question "Comment ça va?".  Elle explique qu'on a dû lui enseigner que finalement, quand quelqu'un demande comment ça va, il s'en fou ROYALEMENT de la réponse. (ok je ne parle pas de la famille et des amis proches évidemment). Le "comment ça va" c'est une forme de "politesse"  (dites-moi donc qui a eu cette idée géniale?  Heille salut comment ça va ? Non mais répond moi surtout pas là je veux pas le savoir).

Personne ne me l'a vraiment enseigné, quoique je me souviens quand j'ai commencé à travaillé... un de mes collègues m'a expliqué ce phénomène du "on répond toujours ça va bien" même si ça va mal.  Je n'ai pas vraiment à y réfléchir quand je suis dans cette situation, je ne suis pas ASPERGER mais vous devriez voir le visage mal à l'aise et surpris des gens quand je réponds de façon honnête. "ça pourrait aller mieux", "non pas vraiment", etc...   AHA!  Je vous le dit, je ne suis aucunement "handicapée" ou "pas normale", je déteste seulement ces conventions sociales et je m'en fou un peu!

Est-ce que je suis une mauvaise personne?

Si en sortie je me fâche ou je perds patience après un de mes enfants parce que cette journée-là a peut-être été plus difficile, si je me promène avec mon garçon en le tenant par son harnais, si j'ai l'air d'un paquet de nerfs à demander aux deux minutes "est-ce que tu vois Tommy, où est Tommy", si je pogne les nerfs après mon chum parce que dans cette journée difficile je tolère moins les "ben voyons ya rien là". Si en arrivant chez moi vous constatez qu'on ne sait même plus où marcher tellement il y a des jouets partout, que vous voyez l'état de ma chambre avec le lit non-fait et des boites partout... sans compter la vaisselle sur le comptoir. Si au magasin j'ai l'air "partie dans la lune" ou bien peut-être particulièrement peu souriante cette journée-là...

Est-ce que je suis une mauvaise personne?


Pourtant, à la première apparence et selon les conventions sociales qui disent aussi que je devrais sortir des petites crudités et me plier à genoux devant mes invités pour leur offrir des breuvages, café, serviettes pour s'essuyer etc... que je devrais aussi sortir ma belle nappe et ma belle vaisselle...

Je dois vraiment mais vraiment être une mauvaise personne!


Je ne suis pas Asperger, ni TED, je ne suis pas non plus "conforme"... et pourtant je me considère comme une  bonne mère, une bonne amie, je me considère à l'écoute, patiente, disponible pour mes amies si elles sont dans le besoin... si il y a bien quelque chose, c'est que malgré que je ne suis pas trop dans le respect de la "norme" et des apparences... je me considère comme une bonne personne qui fait une bonne vie.

J'ai donc sourit au commentaire de Marie-Pier, parce que même si je ne suis pas atteinte d'un trouble quelconque, je suis capable de comprendre le non-sens d'une petite chose  comme le "comment ça va", et il peut me déranger autant qu'il la dérange.

Si on ne doit pas se fier aux apparences (même si on le fait constamment) pour juger de la qualité d'une personne, pourquoi devrions-nous se fier aux apparences pour juger du trouble d'une personne?

Quand la minie a commencé avec le CRDI, je me souviens que ça me fatiguait ce "ça ne parait pas".  D'ailleurs, lorsqu'elle a changé d'intervenante cette année, ça a été une des premières phrases qu'on a jugé bon de dire à celle-ci "il se peut que tu trouves que ça ne parait pas".

Si en sortie ma fille a l'air "normale", de bonne humeur, charmante, croyez-moi ça n'enlève en rien toutes les difficultés qu'on vit avec elle... et à quel point c'est une enfant très demandante en énergie!

Et de l'autre coté, vous avez ces gens (que je ne nommerai pas...  je vous laisse vous faire votre propre image), qui paraissent bien, qui respectent toutes les  foutues conventions sociales, qui sont "dont bien élevés" et savent "donc bien recevoir"... la maison est toujours belle, à l'ordre... Ils savent bien parler et charmer les gens...  Jusqu'au jour où un drame frappe à la porte.  Vous connaissez la phrase clichée "Ils avaient L'AIR de bons parents, d'un bons couples, de personnes sans histoire". ILS AVAIENT L'AIR!  Et vous avez aussi ces mêmes personnes, qui comme par magie, le jour où vous avez besoins d'eux, ils disparaissent!

On a, je ne sais combien d'années d'expériences d'accumulées en tant que société et on continue encore à se préoccuper de L'APPARENCE... et surtout s'y fier! On dirait qu'on ne veut juste pas apprendre!


Dans l'émission de hier (que je vous recommande d'écouter), il y a donc deux types d'invité. Celui (ou plutôt celle) que les gens "veulent voir" et celui que les gens "ne veulent pas voir". 

Il y a Marie-Pier, qui démontre bien à la caméra les difficultés qui viennent avec le syndrôme d'Asperger, parce qu'en apparence, pas besoin d'être un géni pour voir qu'il y a un petit quelque chose chez elle.

Il y a Antoine, qui lui, ne laisse pas paraître grand chose de particulier à l'écran.


Si vous vous fiez aux apparences (encore une fois) vous ferez donc exactement la même chose que ce que je vis à tous les jours...

vous approuverez que Marie-Pier a réellement un trouble...  (Tommy)
et il se peut que vous remettiez en doute le même trouble d'Antoine (les filles)

Autre chose...

Si vous êtes face à Marie-Pier (si je me fis à quelques extraits que j'ai vu de FolieWood) il se peut que vous changiez soudainement de ton et de façon de lui parler... peut-être même un peu comme si vous parliez à une enfant... ou une personne "déficiente".

Si vous êtes face à Antoine... comme en apparence il n'y a pas grand chose... votre ton ne changera probablement pas.


Les apparences, ça ne vaut rien BON!  Ça ne vous dit pas si une personne est une bonne amie, ça ne vous montre ni ses qualités réelles, ni ses défauts...

Les apparences, ça ne vous indique pas non plus l'ampleur réelle du trouble qui peut les affecter et ça ne vous indique pas non plus toutes leurs forces.

Je rappelle qu'il n'y a que quelques années de ça on affirmait que  75% des TED étaient Déficients intellectuels, principalement parce qu'on était peut-être un peu trop préoccupé par les conventions sociales et le fait que les TED non-verbaux ne peuvent pas toujours nous démontrer leurs réelles capacités.

Avant de juger les gens, qu'ils aient l'air mal élevé, paquet de nerfs, étranges, distraits... essayez de creuser un peu plus...  et faites de même avec ceux qui ont l'air "dont parfaits, heureux, bien dans leur peau"...  Vous pourriez être surpris de ce qui se cache sous les apparences.