Des petits riens

Les petits riens, ce sont en fait des choses banales, qu'on ne remarque habituellement pas. Ces petits riens qui font de la vie des parents avec un enfant différent une montagne russe.

Les petits riens ce sont des détails tellement précis, qui nous rendent un peu fous...

Une goutte d'eau sur un gobelet.
Un cheveux pris entre les orteils.
Un calinours posé à l'envers sur l'oreiller.
Un oreiller tourné du mauvais coté.
Un morceau de galette qui s'est défait.
Une graine de pâté qui est tombée par terre.
Un ventilateur qui tourne au plafond.
Des manches de chandail relevées.
Un chapeau "mal" attaché.
Un plat "trop chaud".
Un toutou qui tombe dans la neige.
Une bouche d'égoût.
Un livret d'instruction.
Un vieu fauteuil.
Une lumière qui clignote.
Des escaliers sans contre-marche.

Je pourrais sûrement continuer la liste mais ce sont les idées qui me viennent en tête présentement. D'ailleurs je suis relativement chanceuse, parce que pour certaines familles, ces petits riens sont beaucoup plus envahissants et compliqués.

Ces petits riens peuvent être source de stimulation, source d'angoisse, source de drame.

Ces petits riens on fini par les "voir" avant qu'ils arrivent. Ces petits riens sont tellement nombreux, qu'ils sont loins d'être "rien" dans la vie de l'enfant et de ses parents.

Ces petits riens amènent régulièrement des jugements de toute sorte. Enfant roi, mal élevé, parent sans autorité... caprices...

C'est avec ces petits riens qu'on doit traverser les journées. Certaines journées sont plus faciles, et les "petits riens" ne semblent pas trop envahissant, et d'autres jours, ils amènent à gérer des crises par dessus crises, à faire la "police", à limiter les dégats.


Le gobelet mouillé, c'est un petit rien qui amène une petite fille en larmes. Il faut l'essuyer, et n'oubliez surtout pas UNE GOUTTE.  C'est un petit rien nouveau, probablement passager, qui nous amènent quand même à se questionner. Pourquoi ce petit détail est soudain dérangeant au point d'amener une fillette en larmes?

Les escaliers sans contre-marche c'était une petite fille qui hurlait, tremblant de tous ses membres, lorsque c'était le temps de les gravir.

Le vieu fauteuil, le livret d'instruction, ou toute autre banalité qui "traine" dans la maison, prend une importance incroyable dans la vie de la grande fille. Se départir d'un objet banal est difficile, angoissant, source de larmes. Évitez surtout de le jeter directement aux poubelles, parce que le méchant camion de vidanges risque de le briser. Pensez des détails comme le mettre dans un sac, pour éviter de voir le fameux objet tomber dans le camion directement. Si il est dans un sac, on évitera une crise d'angoisse.

La bouche d'égoût, ou les "manhole", peuvent amener garçon à se lancer dans le milieu de la rue pour aller regarder l'eau tomber, lancer des roches dans les petits trous, et lire les lettres qu'on y trouve.

Un toutou qui tombe dans la neige, c'est un drame, tout simplement. Un drame qu'on tente de transformer en plaisir. Il aime ça le toutou la neige, c'est pas grave, on peut l'essuyer.

Un chapeau "mal attaché".  Ah bon!  Parce qu'il arrive souvent que fiston me demande de rattacher son chapeau après que son papa l'est déjà fait.

Les manches de chandails ça ne se relève pas d'accord????  Les manches on les baisse bon!  Parce que fiston ne manquera pas de remarquer ce détail et tirer lui-même sur les manches de votre chandail pour les replacer.

Un morceau de galette qui s'est défait, peut amener à voir la galette au complet égrainnée sur la table.

Une graine de pâté qui tombe, c'est évident que les autres graines doivent suivre la première. Ne me demandez pas pourquoi!  C'est un non-sens, le groupe a été "séparé" ?

Un plat trop chaud.  La chaleur tout court. Parce que même que dès que ce n'est pas FROID... on doit souffler. Chaud ou pas, impossible de manger si on a pas souffler sur TOUS les aliments de l'assiette.

Un ventilateur au plafond d'une épicerie, attention au poteau devant, il se pourrait que fiston se pète la tête une millième fois.

Un cheveux pris entre les orteils. Oui un cheveux. Parce que c'est une extrême sensibilité chez la minie puce, RIEN ne doit aller entre les orteils. C'est une terreur qui la fera figer sur place, hurlant à plein poumon. C'est une peur si intense qu'elle a même de la difficulté à accepter l'explication et voir quelqu'un d'autre toucher son "entre-orteil".


Pour moi ce n'est "rien", je sais que certains en vivent beaucoup plus, mais c'est fou tous les détails qu'on fini par devoir surveiller, qu'on doit parfois deviner, comme fiston ce matin qui est tombé deux fois en descendant les escaliers, il regardait "un petit rien" que je n'ai jamais réussi à deviner. Parfois c'est étourdissant, on ne sait plus où donner de la tête!


Les petits riens c'est aussi des petites choses qui deviennent source d'émerveillement. Des détails qu'on ne remarque habituellement pas.

Comme fiston qui ce soir, nous a montré notre nouveau compagnon en l'appelant par son nom. Pourtant nous ne lui avons pas enseigné directement, mais de lui-même il nous a montré le lapin en disant son nom!

C'est entendre un vrai OUI à 4 ans et demi.


La vie avec un enfant différent est remplie de "petits riens", qui finalement sont de "grands quelque chose".

Montre-moi bobo

"Montre-moi", c'est la phrase clé.  Tommy ne comprend pas encore le "où"  mais il comprend "montre-moi".

"Bobo" c'est quelque chose de très abstrait pour un enfant TED.  Il a mal, mais associé le mot à la douleur c'est deux choses. Et qu'est-ce qu'avoir mal???

Quand Tommy se cognait, frappait la tête, et venait me voir en pleurant à chaudes larmes je répétais sans cesse "Tommy pleure, Tommy a un bobo".  Le but est qu'il commence à faire l'association de la "douleur" au mot.

Avant Noël Tommy a eu une otite. Il est venu me voir en me mettant le doigt dans l'oreille. Encore on continu en disant "Tommy a un bobo à l'oreille".


À 4 ans et demi, imaginez-moi, un peu folle de joie, le jour où Tommy m'a encore montré qu'il avait mal à l'oreille et qu'il a pu répondre à la question "Montre-moi bobo!".  4 ans et demi!  ENFIN!  L'étape que je trouve la plus pénible du jeune bébé qui pleure et ne peux pas nous dire où il a mal serait bientôt derrière moi avec Tommy.

C'est tout un succès et un gros pas en avant pour nous et pour Tommy.

Toutefois, comme pour à peu près tout avec l'enfant TED, ce n'est pas aussi simple que ça, et ça ne s'arrête pas là.

Tommy me dit maintenant "bobo oreille!". 

Par contre, est-ce qu'il saura nous dire l'intensité de la douleur? Non. Il ne pourra pas une journée nous dire que ça fait PLUS ou MOINS mal.  Comme il ne pourra pas non plus nous dire que la douleur est partie.

Il pourrait même rester pris à répondre "bobo oreille" aussitôt qu'on lui demande "Montre-moi bobo!", parce que pour lui l'association sera faite, je réponds oreille à la question.

On a franchi une étape importante, mais la suivante l'est tout autant et est probablement encore plus complexe à enseigner. Je ne peux pas mesurer sa douleur ou sa "non-douleur".

L'autre problème, qu'est-ce qu'un bobo?  Pour nous c'est une DOULEUR, ça fait mal!  Pour Tommy, un bobo c'est plutôt un changement de perception dans son corps. Ça pourrait être sa jambe qui pique, de l'eau dans ses yeux, avoir le nez ou les oreilles bouchées, un engourdissement. On est loin du "bobo" tel qu'on le connait. 

On se retrouve aussi avec un enfant qui pourrait commencer à abuser de l'utilisation du mot "bobo", commençant à dire bobo pour tous ces fameux changements de perception.  Alors ce serait comme se retrouver à la case départ de ne plus savoir quand il a vraiment mal.

On entend aussi un enfant qui ce matin est parti chantonner dans sa chambre, "bobo oreilles, bobo sur la tête, bobo sur le pied, bobo oreilles, bobo sur la tête, bobo sur le pied...!" 

Ce qui n'est pas non plus facile c'est que Tommy voudrait qu'on lui arrache, litérallement la douleur.  Hier il s'est cogné le pied et prenait ma main pour que je lui enlève son bobo. Ce qui est évidemment impossible, mais tout autant difficile à comprendre pour Tommy, qui insiste en chignant, prenant ma main et répétant "bobo pied". 


C'est un super succès pour nous que Tommy puisse exprimer un inconfort, mais c'est aussi un bon exemple de toute la complexité de ses apprentissages!

Ça peut paraitre facile mais...

Je discutais cette semaine avec une personne. J'en suis venue à avoir envie d'écrire ce texte mais sans trop savoir par où commencer.

Plusieurs parents se reconnaitront ici, on se fait souvent dire que ça n'a pas l'air si pire. Je le dis souvent, dès que l'enfant sort du cliché autiste des années cinquantes, ce n'est pas si pire que ça!  

On me dit souvent que ça a l'air de bien aller avec Tommy. C'est un enfant joyeux, souriant, rieur.  Il commence à essayer de parler de plus en plus. Il ne se plaint pratiquement de rien. Il suit partout sans rien dire, il ne fait pas beaucoup de crises.

Je peux dire en quelque sorte qu'on est chanceux, et choyés avec fiston. Ça aurait pu être pire non?

C'est un peu le constat que les gens font. Pourtant entre le paraitre et la réalité, l'exigence du quotidien, il y a une grosse marge.

Tous les parents d'enfants (NT, TED ou autre) s'entendront pour dire qu'élever un enfant, même le plus sage et le plus obéissant de tous, c'est tout SAUF facile.

C'est exigeant, physiquement, psychologiquement. On apprend notre rôle de parent au jour le jour en même temps que notre enfant traverse les phases unes après l'autre, nous laissant à peine le temps de respirer et de célébrer la dernière victoire.

Les parents d'enfants en "terrible two" vous le diront. On passe la phase intense du "terrible deux ans", on embarque dans l'entrainement à la propreté, on vient tout juste ou on doit penser à changer l'enfant de lit, on respire un petit coup et l'enfant tombe dans une petite crise d'affirmation du trois ans en même temps que la phase du pourquoi qui s'éternise. Par la suite la pré crise d'adolescence du quatre ans embarque, on pense que ça se tasse et oupsss l'entrée scolaire et ses défis arrivent à pas de géants avec un enfant qui ramène les "manies" et mauvaises habitudes des amis en se pensant le roi de la maison!

Je m'arrête là, tout parent sait que ça continue jusqu'à ....   jusqu'à quand?

Bon, si vous comprenez donc qu'élever un enfant est déjà un gros défi pour tous les parents (et ce n'est pas dit comme une plainte mais une constatation), vous comprenez par le fait même pourquoi se faire dire, nous, parents d'enfants différents, que ce n'est pas si pire que ça finalement, ça peut fâcher, blesser.

La discussion de cette semaine m'amenait à expliquer justement que oui dans le paraitre, et la réalité, c'est vrai que Tommy n'est pas SI pire si on veut commencer à se comparer, mais que ça n'enlève pas le défi de l'éducation d'un enfant + le défi de l'éducation d'un enfant handicapé.

Tommy est un enfant souriant, heureux, rieur, mais c'est aussi un enfant comme les autres qui parfois n'a juste "pas envie". Pas envie d'arrêter son activité, pas envie d'écouter une émission X à la télévision, pas envie de prendre son médicament pour son otite, pas envie de manger... pas envie de boire le verre d'eau qu'on a offert. Ça c'est le défi du parent de tous les jours. Par contre, on y ajoute le défi compréhension. On peut oublier les "fiston, tu pourras reprendre ton activité plus tard", le "c'est au tour de ta soeur de choisir l'émission à la télévision", "il faut prendre le médicament pour guérir c'est important".  On vit les défis de l'éducation de l'enfant "normal" avec un extra qui peut parfois donner des maux de tête!  On voit un enfant qui pleure à chaudes larmes parce qu'il doit terminer une activité tout en sachant qu'il ne comprend probablement même pas le pourquoi.  On a de la peine avec lui, tout en devant faire notre travail de parent.

Tommy n'est pas si pire. Il fait des progrès énormes donc pour les gens qui ne vivent pas le quotidien, c'est agréable à voir. "Vous devez être content, ça va mieux, ça s'améliore". Bien entendu qu'on est content, encouragé, mais plus les progrès avancent, plus l'exigence dans notre rôle de parents/parents d'un enfant autiste augmente. Les progrès viennent avec des défis plus gros. Une exigence psychologique plus forte. Par exemple, la communication. Un enfant qui ne demande RIEN, c'est assez simple. Il joue dans son coin, ne demande pas à boire, à manger, à jouer. Un enfant qui apprend à demander les choses, vous le savez, ce n'est pas toujours reposant. "Mamannnnnnnnn  je veux....." (je n'ai pas besoin d'en dire plus, vous comprenez!!!). Le progrès communication amène donc ce défi de parent. L'enfant demande, et doit apprendre aussi à se faire dire non, à attendre...  Et nous on ajoute le défi "je demande mais je ne comprends pas que je dois attendre, qu'on peut me dire non".  Je ne compte plus le nombre de fois dans une journée où je me fais tirer par le bras, ou bien que je me fais demander "Maman je veux... xhsysy".  Je dois maintenant jouer à la devinette, je dois gérer des demandes TRÈS fréquentes, plus un enfant qui ne comprend pas que je suis devant un rond brûlant à faire cuire le souper. Je vois un petit bonhomme triste devant un refus, parce qu'il ne comprend tout simplement pas encore ce concept. Il doit aussi apprendre que je ne peux pas toujours dire non. Bien entendu il comprend le "NON", mais il ne comprend pas vraiment pourquoi on lui refuse quelque chose qu'il a fait tant d'efforts à demander. Ce soir il pleurait. Il m'a demandé un biscuit au chocolat, puis deux, puis trois... et il pleurait à chaudes larmes, mais il n'est pas encore à l'étape de comprendre pourquoi il ne peut pas avoir un autre biscuit.

Derrière les progrès il y a encore l'enfant autiste. Le petit bonhomme qui peut chanter et tourner sur lui-même plusieurs minutes. Le petit garçon qu'on pourrait facilement perdre en sortie. Le petit garçon qui dans une journée d'hiver dans la maison alterne entre aligner, tourner, demander, aligner, demander, demander, demander mais demander quoi? Il ne le sait même plus lui-même, étourdissant par le fait même ses parents.


Les gens sont souvent fiers de voir tous les progrès et de nous le dire. "Wow, c'est le fun, ça va bien, il progresse bien."  Mais je me questionne à savoir si ils réalisent à quel point chaque progrès amènent de nouveaux défis plus grands et parfois plus épuisants. Nous pourrions même à la limite paraitre pour des parents insatisfaits, non reconnaissants, et pourtant ce n'est pas du tout le cas. Nous sommes fiers de notre enfant, nous sommes contents de voir les avancées, mais l'ajustement qui vient avec demande énormément d'énergie. 


*** Je n'ai pas écrit ce texte sous le coup d'une déprime. Je pense que plusieurs parents se reconnaitront. ***

Peut-on mettre quelque chose au clair

C'est un sujet que je ramène régulièrement, et que j'espère aide à faire un peu mieux passer le message concernant la fameuse ÉTIQUETTE.

Semblerait que plusieurs ont de la difficulté à comprendre le besoin de cette étiquette et la voit comme "mauvaise".

Pire, ça fait plus d'une fois, assez pour que je ramène le sujet, que je lis, qu'il semblerait bien qu'on ne voit QUE l'ÉTIQUETTE dans nos enfants.

Je l'ai lu à une place, bien entendu pas écrit clairement mais c'est dit entre les lignes. On devrait voir l'HUMAIN au lieu du TED. 

Lorsqu'on tente d'expliquer les difficultés de notre enfant et qu'on se fait répondre "dans mon temps, on avait pas besoin de les étiquetter, c'était juste des enfants."

Et hier j'ai vu ce vidéo, dont je comprends très bien le message MAIS.


J'ai envie de répondre haut et fort :  "Est-ce que vous nous prenez pour des cons?"  Parce qu'honnêtement, se faire reprocher par la population l'étiquette de nos enfants de la sorte, c'est vraiment penser que nous sommes de vrais monstres.

Pourtant, si on prend le temps de s'asseoir et d'y penser, comme j'ai déjà expliqué là, ces gens qui nous reprochent ces fameuses étiquettes, passent eux aussi leur temps à en poser une. (paresseux, difficile, capricieux, enfant roi...)

J'essaie de comprendre encore une fois pourquoi on tient absolument à voir de façon négative de simples termes qui nous aide à mieux comprendre certaines situations. Comme le débat sur l'utilisation du mot HANDICAP. Pourquoi le voir négativement, comme si d'utiliser ces "étiquettes" étaient un préjudice à la personne?

Croyez-moi quand je le dis, je ne connais aucuns parents qui a eu du plaisir à chercher et apposer une étiquette à leur enfant. AUCUN.

J'essaie de comprendre pourquoi, utiliser une étiquette, est vu comme si on ne traitait plus nos enfants comme des humains?  Voyons, vous croyez vraiment qu'on voit nos enfants avec une étiquette dans le front? Que c'est comme ça qu'on les voit, une grosse étiquette ambulante avec un gros X rouge sur leur personnalité? Qu'on les condamnes? Qu'ils ne sont plus des enfants mais seulement un trouble?

Parce que si c'est ça, c'est vraiment prendre les parents d'enfants malades, handicapés, pour des imbéciles.


*** L'utilisation du "vous" n'est pas faites pour accuser des personnes en particulier ni pour généraliser la situation. Le vous c'est pour ceux qui ne semble pas comprendre, parce que même si "vous"(lecteur du moment) êtes d'une superbe compréhension, ce n'est pas le cas de tous.

Non le texte n'est pas écrit suite à un commentaire dirigé personnellement sur moi donc ne vous inquiètez pas!***

Le pouvoir du dessin

Je vais faire un aveu. Il y a longtemps qu'on m'explique et que je SAIS qu'on doit utiliser le visuel pour l'enfant TED (et sûrement plusieurs autres enfants pour plusieurs raisons aussi!). Que ça lui permet de mieux comprendre et intégrer les apprentissages, routines...

Malgré moi on dirait que je n'y arrive pas totalement.

Ok oui Tommy a des pictogrammes, on avait installé un horaire au début avant les services du CRDI, à la garderie il a sa structure visuelle, habillage, brosser les dents, laver les mains etc...

L'éducatrice, et amis, me recommandent souvent d'utiliser, si je suis mal prise, un papier et un crayon et dessiner les explications.

Fait à noter. Je suis POURRIE, litérallement, en dessin. Je ne suis pas très visuelle de nature donc même si on me demande de dessiner quelque chose de simple comme un chat, croyez-le ou non, j'ai de la difficulté!

Donc, on me recommande souvent de le faire si nécessaire, et souvent je me décourage un peu parce que je me dis que si je n'arrive pas à dessiner quelque chose de clair(je ne parle pas de perfection là mais comment dessiner une idée X et que ça soit facile à comprendre), comment fiston pourra-t-il mieux comprendre?

De l'autre coté, à quoi ça me sert de dessiner pour des fillettes qui sont tout à fait verbales et semblent très bien comprendre les explications par la parole?

Je vous écris tout ça, parce que oui je connais l'utilité du visuel, mais de l'autre coté j'arrive difficilement à me dompter et le faire.



Vendredi dernier, la petite cocotte avait une grosse peine. Nous sommes à 10 minutes de son heure du dodo et elle se sort une pomme du frigidaire. Elle essaie tant bien que mal de croquer la pomme, mais elle n'y arrive pas (vous savez quand la pelure est trop épaisse là et que les dents ne font que glisser!). Elle va donc voir son papa pour enlever la pelure, et celui-ci lui répond que non, il est trop tard, elle aura sa pomme demain.

Parents de n'importe quel enfant, vous comprenez sans doute la réaction que la minie puce a eu. Les larmes... de grosses larmes qui perlent sur ses jouent.

Je propose donc, en bon coeur de vendredi soir, et pensant à ma cocotte appétit d'oiseau, de lui donner un petit morceau et le reste de la pomme le lendemain.

Je demande donc à la minie de venir me voir, on va parler! 

Je commence donc

"il est tard tu pourrais avoir un petit morceau......."

Impossible de poursuivre ma phrase. Au mot morceau, la minie hurle de plus bel.

Je suis certaine que la scène vous rappelle bien des souvenirs!

Pour moi, par contre, il est important de dédramatiser le tout avec une cocotte qui a une tendance à voir toute la vie comme un drame! Comment lui expliquer pour qu'elle comprenne? Parce qu'en dehors du caprice de vouloir sa pomme au complet, je ne suis pas certaine que la puce comprend vraiment ce que je tente de lui expliquer, soit qu'elle aura un morceau aujourd'hui et la pomme au complet demain.

Et je pense, au diable mes talents de dessinatrice, j'ai la chance que la minie cocotte comprenne les explications donc même si je dessine tout croche je peux au moins lui expliquer ce que le dessin représente.

Saute sur le magnadoodle.

"Regarde"
"Ici c'est la pomme au complet" (un dessin de pomme)
"Là c'est la nuit" (une lune)
"Là c'est le jour" (un soleil)
"Quand c'est la nuit, tu peux avoir un morceau seulement"
"Quand c'est le jour, tu peux avoir ta pomme au complet sans la pelure".

"Là regarde dehors, c'est la nuit, donc qu'est-ce que tu peux avoir?"

Réponse de la cocotte : "Un morceau".
Je lui ai donné le tableau et lui ai offert d'aller le montrer à son papa pour lui expliquer qu'elle voulait son morceau de pomme, parce que c'est le jour seulement qu'elle peut avoir sa pomme au complet.

J'ai retrouvé une petite cocotte souriante, qui a compris ce que j'essayais de lui expliquer.


Hier Tommy a commencé à être malade et il a vomi.
Comme j'ai déjà expliqué la petite cocotte a un peu de difficultés avec le concept de maladie et c'est normal à son âge.

Par contre, ce matin, la minie puce se lève, après avoir entendu son frère hurler, pleurer de douleur et de fièvre.

Elle se lève en disant qu'elle a mal au ventre, ici et là. Ce qui semble plus une représentation du mal de son frère et non son mal à elle.

Je retourne à mes occupations quand je l'entends qui semble vouloir vomir (comme j'ai déjà expliqué ici). Je vais voir ce qui se passe et papa me dit qu'elle "veut" vomir et elle est devant la toilette à se forcer.

Je suis sûre et certaine que la minie puce n'est pas malade, je fais plutôt face à son problème de compréhension. Son frère est malade mais pas elle.

Elle s'installe avec des buckets et continue de vouloir se faire vomir.

On reprend la magnadoodle.

"Ça c'est Tommy" (bonhomme avec une bouche croche qui a l'air malade). Tommy est malade.
"Ça c'est moi" (bonhomme sourire). Moi je ne suis pas malade.
"Ça c'est papa"(bonhomme sourire). Papa n'est pas malade.
"Ça c'est toi"(bonhomme sourire). Tu n'es pas malade toi non plus.

"Qui est malade?" C'est Tommy.

"Est-ce que tu as besoin de vomir et besoin de buckets?"  Non

"Tu peux aller les donner à papa et lui dire que tu es correct."


Pourtant, la minie cocotte comprend très bien le verbal, elle parle comme vous et moi. Mais le support visuel ajouté à l'explication a un tout autre effet. On passe d'une enfant en crise qui ne comprend peut-être pas autant qu'on pense?? (ça on a énormément de difficultés à savoir, même les intervenants n'arrivent pas à vraiment cerner le degré réel de compréhension de la cocotte versus des réactions plus de caprices/oppositions etc..) À une enfant qui s'apaise et écoute les explications calmement et y réagit super bien.

C'est de notre faute

SI vous saviez le temps que ça fait que je veux écrire ce texte mais comme tous les textes ici depuis deux ans, je marche sur le coup de l'inspiration et du "flash soudain".

Je l'ai eu. ENFIN!

L'idée de base du texte était assez simple, mais coudonc quand je ne trouve pas les je dois laisser parfois tomber.

Il y a longtemps que j'ai pensé à ce texte, qui vient de l'idée qu'en tant que parents on se fait régulièrement "accusé". 

L'enfant fait une crise au magasin. C'est notre faute.
L'enfant ne fait pas ses nuits. C'est évident qu'on manque tout simplement de discipline.

J'imagine que je n'ai pas besoin de vous donner plus d'exemples, vous trouverez bien les vôtres selon votre propre expérience.

Quand j'ai eu l'inspiration pour ce texte je me disais et si on répondais à ces accusations?

Ah oui vous avez raison, je porte le blame de plusieurs fautes alors :

C'est de notre faute si notre enfant est toujours souriant.
C'est de notre faute si notre enfant est attentif aux autres...

Encore là je vous laisse penser à tous les points positifs, les bons coups de vos enfants et toutes leur qualité.

Et si on se blâmait un peu pour ça à la place.

Misère... c'est ma faute, mon enfant est un vrai clown qui rit tout le temps. 

J'imagine seulement le visage des accusateurs devant ce genre d'affirmation. Coudonc, si on porte le blâme de tous les défauts de nos enfants, on peut bien prendre les qualités aussi!!!

Bon, ça semble assez simple comme explication pourquoi alors ai-je pris plusieurs mois avant de réussir à l'écrire?

Il manquait quelque chose et j'ai eu ce flash aujourd'hui!

J'avais une discussion sur nos petits enfants TED "légers", les cas subtils, ceux qui parfois à l'époque, ne recevaient aucun diagnostic et cheminaient malgré tout bien dans la vie. Ceux qui obtiennent des diagnostics tardifs.

On qualifie certains handicaps de "handicaps invisibles". On ne les voit pas physiquement et l'enfant parait tout à fait normal.

Et j'ai compris!  C'EST NOTRE FAUTE!!!!!!!

Oui oui, vous avez bien lu!  On maudit ce handicap invisible régulièrement. Quand on aimerait se confier, expliquer ce qu'on vit avec nos enfants mais qu'on se fait couper la parole avec des "ça parait pas", "ya rien là", "ça pas l'air si pire que ça", "il a l'air tout à fait normal".

Heille la gang!!! Parents d'enfants atteint d'un handicap invisible. C'EST VOTRE FAUTE!

Oui! Oui!  C'est notre faute si le handicap est invisible. C'est notre faute parce que c'est tout le travail qu'on fait avec nos enfants qui rend le handicap encore moins visible qu'il ne l'était.

Ce sont toutes les batailles livrées, tous les défis du quotidien qu'on a traversé (et ceux à venir). Ce sont les thérapies, la stimulation, l'amour, la compréhension...  C'est le temps passé à enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas.

Toutes les fois que vous entendrez les "ça ne parait pas, il a l'air tout à fait normal", pensez à ça, je vous jette le blâme sans hésiter aujourd'hui en vous disant C'EST VOTRE FAUTE. Prenez-le et souriez la prochaine fois qu'on vous passera un commentaire blessant ou désobligeant sur l'invisibilité du handicap de votre enfant.


(vous comprendrez que le "votre faute" doit être traduit par "grâce à vous")

Nous sommes les spécialistes de nos enfants

Je l'écris aujourd'hui parce que c'est un constat que je peux enfin officiellement faire.

Je l'écris aussi pour tous ces parents qui sont peut-être dans cette phase où soudainement, on a l'impression qu'on doit retourner sur les bancs d'école pour apprendre comment élever notre enfant TED.

Je me souviens très bien de ce sentiment, cette étape assez difficile à traverser lorsqu'on commence des démarches de diagnostic pour un trouble envahissant du développement.

C'est quelque chose d'accepter qu'on ne voit pas le monde de la même manière que notre enfant. Qu'on croyait avoir l'éducation nécessaire pour élever notre enfant et l'aider à se développement "normalement".

Au moment des démarches je me suis sentie impuissante. Je n'avais pas ce qu'il "fallait" pour pouvoir aider mon enfant. Ça prenait des spécialistes formés à l'UNIVERSITÉ pour nous expliquer comment faire.

À ce moment précis c'est facile de se remettre en question.

Je le laisse s'autostimuler. Est-ce que c'est correct? Certains disent que oui, d'autres disent que ça va l'empêcher de se développer et que ça l'enferme dans son monde.

Il faudrait que je contacte une orthophoniste, une ergothérapeute, un psychologue. Je suis clairement une mauvaise mère qui ne veut pas que son enfant évolue si je ne fais pas ces choses là. Ce sont EUX les SPÉCIALISTES.

On me parle de mettre en place des pictogrammes. Heuuuuu picto quoi? On parle de désensibilisation, de trouble de modulation sensorielle. Vite google!!!

La culpabilité monte, c'est évident, on dirait que tout le monde me parle chinois, je n'ai clairement pas ce qu'il faut pour m'occuper adéquatement de mon enfant!

Les spécialistes arrivent, les rencontres, on nous bombarde de différents conseils et soudainement notre instinct parental prend le bord? EUX ils savent de quoi ils parlent!

La psychologue me dit que je ne dois pas ....   L'orthophoniste me dit que je dois faire.... L'ergothérapeute me dit qu'il perçoit comme ça....

Et moi là-dedans? Et lui là-dedans?

Un enfant TED non-verbal c'est jouer à la devinette. Il ne peut pas nous dire ses sentiments, le pourquoi de ses comportements difficiles ou des crises. Il ne peut même pas nous dire pourquoi il rit.

Un enfant TED verbal, c'est réussir à démêler tous les comportements, démêler ce que l'enfant comprend réellement et ce qu'il ne comprend pas. C'est devoir analyser chaque crise et ne pas se faire prendre entre "caprice" et incompréhension. C'est devoir supporter les spécialistes "qui connaissent tout" et l'entourage "qui sait tout".

Avec le TED arrive une tonne de spécialistes et de conseils et au début, on fini par penser que vraiment, nous, on l'a pas l'affaire.

Cette phase dure un certain temps qui est variable d'un parent à l'autre. Cela peut être plusieurs jours/semaines, d'autres ce sera plusieurs mois.


Je peux officiellement vous le dire aujourd'hui. Après plus d'un an de service. Après plus de 2 ans de rencontre avec divers spécialistes (lire : un peu trop à mon goût!). Après plusieurs hypothèses et de "faites comme-ci ou faites comme-ça".

Je peux vous dire que NOUS, les parents, nous étions, nous sommes et nous serons TOUJOURS les spécialistes de nos enfants.

Les spécialistes peuvent arriver avec une tonne de conseils, d'hypothèses, de solutions diverses supposément adaptées à "notre" enfant, mais ils n'auront jamais notre vécu, ils ne connaitront jamais NOTRE enfant.

Les spécialistes appliquent des théories apprises dans les livres. Ils généralisent. L'enfant TED marche croche parce que... L'enfant TED fait une crise dans cette circonstance parce que...

Et NOTRE enfant lui? Parce que NOTRE enfant n'a pas été conçu dans un livre. Bien sûr qu'il y a des similitudes dans les comportements. Comme les enfants NT, certaines phases de développement sont semblables, arrivent à peu près à telle âge pour telle raison, mais comme tous les enfants, certains d'entre eux sortent des livres et ne seront pas "by the book".

Parfois j'ai l'impression que c'est un oubli dans le monde TED, comme si on oubliait que nos enfants peuvent oui, correspondre aux livres et être by the book, et parfois non. L'enfant TED aussi est unique et c'est là que nous, les parents, on entre en jeu et qu'on fini par comprendre que malgré notre manque d'étude en la matière, on restera le spécialiste de notre enfant.

Les spécialistes peuvent bien arriver avec leurs conseils, leurs théories sorties des livres, mais je sais aujourd'hui que c'est moi qui a le dernier mot, et que finalement, je ne suis pas si nulle et impuissante que ça!

Parce que les bouquins, les bancs d'Université, ne nous remplaceront jamais.