Vous a-t-on demandé "comment ça va?"

Je vous pose la question aujourd'hui.

Est-ce qu'on vous a demandé comment ça va? Pas la petite question de cadre de porte à laquelle les gens ne veulent pas vraiment de réponses, mais la question sincère. "Comment tu vas? Comment tu vis toutes les épreuves?"

Je me rappelle lorsqu'on a fait les démarches pour notre garçon et obtenu le diagnostic, à quel point c'est ce qui m'avait le plus blessé. Pour les gens, la vie n'a pas changé et peu d'entres eux pensent à nous demander comment on va.

J'hésite entre "l'humain qui est égoiste et ne pense qu'à lui" et un mélange de "on ose pas demander de peur de vous blesser" et "je ne veux pas savoir vos petits problèmes".

Je trouve ça dommage, parce que je l'ai écrit plusieurs fois, les parents se retrouvent isolés dans leur monde "parfait" qui vient soudainement de s'écrouler.

La vie n'a pas changé pour les autres. Ils nous reçoivent une fois de temps en temps, ils voient nos enfants quelques heures ici et là. Ils ne vivent pas nos inquiétudes en sortie, ils ne vivent pas nos défis quotidiens. Certains banaliseront sans arrêt notre vécu, ce qui nous force à se renfermer encore plus.

On ne peut pas avoir les mêmes conversations que les autres parents. Même nos amis les plus compréhensifs et supportants ne peuvent pas combler ce soudain vide.

Si on nous demande comment ça va, et qu'on tente de répondre, on ne se sent pas vraiment écouté. "Notre garçon n'est pas encore propre, nous trouvons ça difficile."  Réponse commune : "Ah! Il n'y a rien là, il est encore jeune, il a encore le temps, le fils de mon ami lui...."  ou "Ah! Je te comprends...".   Réponse qu'on voudrait faire mais qu'on retient pour éviter que la conversation ne dégénère : "Non tu ne comprends pas...  et arrête de me comparer avec le fils de ton ami qui lui est tout à fait "normal""

On fini par s'éloigner des conversations, et se taire dans un coin.

Il y a plusieurs choses que j'aurais envie de partager. Tout comme la maman d'à coté, j'aimerais pouvoir parler de notre quotidien, de nos difficultés et de nos inquiétudes, mais personne ne m'a demandé sincèrement "comment ça va?" et est prêt à écouter réellement.

Vous savez(parents d'enfants dit "normaux" donc sans troubles xyz), quand vous gérez une crise de votre enfant de 2-3-4 ans, vous savez que ça va passer en vieillissant, que c'est une phase normale de l'enfance. Que ce soit le populaire "terrible two" ou bien le terrible "f. four", ou même la crise "post entrée scolaire". Ça va passer. Votre enfant de 18 mois est fâché, se cogne la tête sur les murs, vous nous direz que vous "comprenez" ce qu'on vit, mais non vous ne comprenez pas, parce que quand vous gérez la crise en question vous êtes loin de penser à un futur pas si lointain avec un enfant de 80lbs qui fera probablement encore le même genre de crise. Il n'aura toutefois plus 18 mois mais 10 ans. Votre enfant de 18 mois à ce moment sera un enfant autonome, qui part chez ses amis quelques heures ici et là, qui peut s'habiller, se laver, se lever le matin seul, se faire et manger seul. Notre enfant de 10 ans lui sera probablement encore proche de l'enfant de 18mois de l'époque... alors que vous disiez "comprendre" ce qu'on vivait.

Les phases difficiles vous les vivez en sachant qu'elles vont passer. Les phases difficiles ont les vit en sachant qu'elles vont durer et on en profite en se disant qu'on l'a "facile" pour le moment avec un petit bonhomme qui ne pèse que 40lbs. Profitons-en avant que ce ne soit plus gérable, et qu'il faille être 2-3 adultes pour maitriser un enfant qui ne le sera plus vraiment.

Vous vivez difficilement avec un enfant de 12-18 mois malade, qui ne peut dire où il a mal, qui ne peut comprendre qu'il faut le soigner. On le vivra encore à 5-6-7 ans et plus encore.

À travers les rencontres, les sorties familiales, entre amis, on écoute les conversations auxquelles on ne peut plus vraiment se mêler.

L'entrée scolaire qui arrive à grand pas, alors qu'on ne sait toujours pas si notre enfant ira dans une classe spécialisée. Qu'on doit préparer de gros documents informatifs à l'attention de l'école, qu'on doit fournir rapports par dessus rapports, qu'on doit penser à la prochaine rencontre d'évaluation en pédopsychiatrie de notre enfant ainsi que les différents tests pour évaluer son développement actuel. Votre enfant vous parle avec hâte de l'école, le notre ne sait même pas où il va se faire "garocher" à l'entrée scolaire, il ne sait pas qu'il va aller à l'école, il ne sait pas qu'il va quitter sa garderie actuelle et une conversation verbale est loin d'être ce qui va remédier à la situation.

On écoute la maman qui raconte la fameuse phase de "gravité" de son bébé. "Je suis  tannée, il lance tout dans l'escalier, je dois dire non sans arrêt ....."  et nous sans répondre, avec un petit sourire qui retient ce qu'on aurait à dire, on pense aux nombre de fois depuis 4 ans et demi qu'on vit et revit et rerevit et rererevit cette fameuse phase, gérant des crises d'incompréhension de plus en plus difficiles à maitriser lorsque la phase reprend de plus bel, ne sachant même pas pourquoi le comportement est revenu ni comment le gérer.

Pendant qu'à 4 ans et demi les mamans se racontent que là c'est le temps que leur enfant se lave seul dans le bain, on réfléchi à la séquence de pictogrammes qu'on devra faire, et le temps que ça prendra, ainsi que l'enseignement, la surveillance qu'on devra y mettre. Oui pendant que vous trouvez que votre enfant ne se lave pas assez bien seul, nous on surveille un enfant qui si on quitte la salle de bain quelques secondes, on se retrouve avec l'eau du bain partout sur le plancher. Ah mais bien entendu vous nous répondrez que vous comprenez, en nous parlant de cette phase du 2-3 ans... alors que nous on pensera au futur.

Pendant que les phases passent d'elles-mêmes dans l'enfance de vos enfants et dans vos vies, nous les voyons arriver, passer, partir, revenir, repartir, revenir... revivant constamment du "déjà vu", et un peu écoeurés de voir le tout se répéter encore et encore et encore.

Est-ce qu'on m'a demandé comment ça va? Réellement? Je peux vous dire que c'est rare, peu réussissent à le faire et réellement écouter.

Et vous? Vous a-t-on demandé comment ça va? En dehors des parents d'enfants différents qui comprennent réellement ce que vous vivez, dans votre entourage, comment cela se passe-t-il?

verbal, non-verbal ou?

Un enfant dit verbal doit savoir communiquer, un plaisir ou un besoin par la parole.

L'enfant commence "généralement" à communiquer vers 12 mois. L'enfant est capable d'appeler sa maman, son papa, le chien, son doudou préféré, par des mots simple. Il communique avec l'autre.

Entre 18 mois et 2 ans commence les "phrases". Papa parti. Veux lait. Doudou dodo.

On décode facilement le message à partir de ces phrases qui commencent à se construire.

À partir de 3 ans on s'attend à des "Je veux DU lait". Des phrases plus complètes, facilitant ainsi la compréhension des gens et la communication. L'interraction est aussi habituellement en place. Le tour de parole. "Qu'est-ce que tu as fait à la garderie aujourd'hui?". "J'ai joué avec mon ami".

Un enfant non-verbal est un enfant pour qui la communication n'est pas en place. L'enfant peut très bien dire des mots ici et là dans la journée mais pour qualifier l'enfant de verbal, il doit tenter d'établir la communication, partager un plaisir ou bien un besoin. Non-verbal ne signifie pas que l'enfant ne peut pas parler. Non-verbal signifie qu'il ne sait pas comment communiquer.

Il y a autant de raisons qui empêchent l'enfant TED de communiquer que d'enfants TED. Certains autistes viennent à pouvoir communiquer par un média, l'écriture sur une feuille, un ordinateur... mais ne seront jamais capable de communiquer verbalement. D'autres vont parler, répéter des phrases de film, du par coeur, de l'écholalie, mais ne sauront demander un verre de jus.

Jusqu'à récemment Tommy était sans aucun doute non-verbal. Oui oui, ce même si je vous ai montré des vidéos où il chantait. Même si il connait un vocabulaire très impressionnant pour un enfant "non-verbal".

C'est assez simple non? 

Verbal ou non-verbal.

Pour les parents d'enfants typiques ce n'est pas compliqué. Le passage d'absence de langage a l'apparition du langage se fait simplement, tel que décrit plus haut. Oui il existe des troubles, retard de langage, mais l'INTÉRÊT, le besoin de communiquer est là.

Pour un enfant TED comme Tommy, c'est un peu plus complexe, mais je réalise qu'il n'y a pas vraiment de nom pour la phase de transition.

L'apparition du langage, ou l'intérêt, la compréhension de l'utilité de la communication, ou toute autre raison qui empêchait l'enfant de parler, est plus complexe.

Il y a peu de temps Tommy était clairement non-verbal. Il ne savait pas demander à boire ou a manger, ni signaler qu'il était fatigué.

Aujourd'hui Tommy VEUT parler. Il veut parler donc on pourrait le qualifier de verbal, mais non pas tout à fait puisque son besoin de parler est pour faire des demandes, on est loin de l'étape du partage de plaisir, montrer un intérêt ou bien de l'interraction.

On est dans la phase "sans nom" de transition.

Avec ce soudain intérêt de communiquer, ou plutôt cette étape qui est ENFIN arrivée chez Tommy, parce que ça ne vient pas au même rythme que l'enfant typique, on a enseigné à Tommy des phrases clés.

Tommy connait maintenant tel que j'ai décrit dernièrement des phrases comme :

"Je veux manger ..."
"Je veux boire..."
"Je veux jouer..."

Par contre, sans aucune aide, contrairement à l'enfant typique, Tommy n'arrivera pas à aller plus loin de lui-même.

Avez-vous déjà pensé à la possibilité infinie de phrases et de choses qu'il voudrait nous dire mais n'y arrive pas?

Tommy fait des efforts avec ce qu'il connait. Il comble au besoin avec du jargon ou la mauvaise "phrase plaquée" ce qui donne des phrases assez cocasses par moment comme "Je veux manger fleurs", au printemps dernier, qui était une façon de demander à embarquer avec les autres enfants dans un géant pot de fleur.

On continue dans le jour à parler pour lui. On lui apprend d'autres phrases plaquées comme "Je veux attacher pantalon", "Je veux enlever le bracelet", "Je veux ouvrir le store". On lui enseigne, de notre mieux, de nouveau verbes, de nouvelles phrases afin qu'il puisse augmenter son pouvoir de communication avec nous.

Tommy apprend, à son rythme, et nous surprend parfois.

Il observe beaucoup. Il y a environ 1 mois, papa a monté les nouveaux lits à la grande et Tommy. Tommy a été un grand observateur durant ce travail de plusieurs heures.

La semaine dernière papa posait de nouvelles plaques au mur et commentait ce qu'il faisait devant Tommy, et soudainement, de lui-même, Tommy dit avant que son papa n'ait le temps de le faire : "On visse".

Hé oui, on était à l'étape de visser la plaque au mur.

Hier Tommy a ajouter une nouveauté au développement de sa communication. En se levant le matin il est venu me trouver dans mon lit. Me prenant par le bras je lui demande comme à l'habitude la bonne phrase clé "Qu'est-ce que tu veux?" et Tommy me répond "Je veux maman svp". 

C'était sa façon à lui de me dire qu'il voulait que je me lève et l,accompagne dans une autre pièce. Une vraie nouveauté pour Tommy qui habituellement m'aurait seulement tirer le bras pour que je le suive "de force".

Plus tard dans la journée nous étions en auto. Je devais débarquer seule pour aller dans un magasin 5 minutes aller-retour pendant que papa surveillait les enfants.

À mon retour, papa me raconte que Tommy voulait  "Je veux Tommy svp".

C'était sa façon à lui de dire qu'il voulait débarquer pour m'accompagner.


Vous comprenez qu'on est loin d'un enfant "verbal" tel que l'entend la définition du terme.
Vous comprenez aussi que nous ne sommes plus avec un enfant "non-verbal" selon sa définition aussi.

Alors jusqu'à ce qu'on me trouve un meilleur terme je dirai que Tommy est dans la phase de transition, ou bien dans la phase d'apprentissage qui ne peut qu'être propre à l'enfant TED.

La vie difficile d'une minie

La petite minie est un bébé qu'on qualifie d'énergivore.

Ceux qui ont ce genre d'enfants comprennent vraiment que le terme énergivore est à peine représentatif de l'énergie et de l'épuisement que ce "genre" d'enfants peut causer aux parents.

On le reconnait quand il est bébé parce qu'il demande constamment les bras. Il pleure facilement et d'un rien. On l'a soulevé trop vite du sol, il pleure. On le dépose par terre 30 secondes pour aller aux toilettes, il pleure.

Pour nous ça été un 0-2ans et demi très difficile et très pénible. Je ne me cache pas de le dire parce que oui ça été extrêmement difficile et il n'y a rien de mal à le dire. Il ne faut pas se sentir coupable de se sentir parfois "vaincu"! 

Aujourd'hui je peux dire que ça va mieux la majorité du temps, parce que maintenant, la minie peut parler. On peut comprendre les "drames" qu'elle vit dans la journée et des explications peuvent parfois aider à calmer les crises qui se suivent.

Il y a quelques années j'aurais cru que c'est la faute des parents. Ils répondent trop vite aux crises de l'enfant, ils achètent la paix, ...  J'aurais cru à une multitude de raisons sans penser que c'est peut-être en partie une des personnalités de l'enfant.

Je sais aujourd'hui que certaines personnes penseront la même chose de moi, à travers les crises et mes interventions.

Pourquoi elle s'en occupe? Qu'elle la laisse s'arranger seule. Qu'elle l'ignore etc. 

Ah croyez-moi, je finis parfois par me questionner, mais comme je l'ai avouer dans un précédent message, je sais que je ne suis pas la meilleure pour mon enfant, et je sais que oui je fais parfois des erreurs, comme n'importe qui d'autres.

Maintenant que je sais tout ça, je peux me sentir moins coupable, mais ça ne rend pas plus facile la vie avec une cocotte énergivore.


Ce matin, 8h30am, je réveillais la minie puce qui dormait encore bien dur. (Oui je la réveille pour éviter qu'elle ne s'endorme à 22hrs le soir! les parents aussi ont le droit à une petite pause en fin de soirée!)

Ses premières paroles, les yeux à peine ouverts, mot à mot, furent "C'est le bordel dans ma chambre".

Hier soir Tommy avait fait un peu de "dé-ménage" dans la chambre de la puce. Un casse-tête éparpillé un peu partout, une puce qui était en crises par-dessus crises pendant que j'étais dans la douche. Quel beau son pour relaxer ne trouvez-vous pas? 

On a coupé les coins ronds, dodo et on ramassera demain!

La minie avait "parké" dans un coin de sa chambre un petit voiturette, remorque, petshops et accessoires.

Tommy décide d'aller voir dans le coin de la chambre et observer les jouets de la minie, et la première crise s'en suit. "Ce ne sont pas tes jouets, nonnnnn". Les larmes coulent et la minie se sauve avec ses jouets dans une autre pièce.

Je ne décris rien de spécial et d'inhabituel ici, beaucoup de parents se reconnaissent sûrement!

Ça fait maintenant environ 10 minutes que la cocotte est réveillée, on passe un déjeuner sans problème, et la minie veut jouer avec sa voiturette.

Pleure. Elle n'arrive pas à mettre le zèbre correctement dans la voiture.
Pleure. La remorque ne tient pas comme il faut, ou plutôt à son goût.
Pleure. Elle ne se souvient plus comment placer la valise dans la remorque.
Pleure. Elle veut enlever tous les naperons de la table.
Pleure. Elle place une derrière l'autre 2-3 voitures et a peur que ça fasse tomber la première voiture par terre.
Pleure. Tommy a OSÉ regarder ses jouets de près.
Pleure. Un des objets est tombé dans un coin là où il ne faut pas.
Pleure. Elle veut enlever le zèbre de la voiture.


Je suis maintenant tellement habituée que je ne me souviens plus de toutes les autres causes de pleurs ce matin. Après une bonne heure, j'ai enfin une accalmie.

La puce danse dans le salon, le sourire aux lèvres. Tommy a le droit de toucher à son toutou sans que la crise de larmes s'en suive, et elle sautille de joie dans le salon au son de la musique.

Ceux qui ont suivi la puce, les anecdotes depuis le début, se souviendront de la "switch" on/off.  On vit la même chose dans la journée entre la joie et le drame intense.

Il y a des journées litéralement parfaites. Le genre qui nous fait oublier à quel point cocotte fut un bébé énergivore. Et il y a des journées qui nous ramène à la réalité d'une cocotte très sensible à qui il faut tout expliquer.

À travers les crises, on lui montre que tout n'est pas un drame. On lui explique, un petit peu à la fois. Parfois ça va bien et d'autres fois les cris et les larmes qui ruissellent sur ses joues nous en empêchent.

On vit aussi la réalité de la petite "dernière", avec une grande qui ressent le besoin de tout corriger, de tout obstiner. La minie fait semblant de se promener avec un bonhomme imaginaire, on entend au loin "Ça se peut pas hein maman! il est pas là pour vrai. Jasmine c'est pas vrai ton bonhomme est pas là", juste pour ajouter de l'huile sur le feu et une cocotte qui pleure de plus bel.

La petite minie, apprend tranquillement, que tout n'est pas drame, qu'on peut demander sans pleurer, mais ça demande du temps, et non, je ne crois plus que c'est la faute des parents.

Des heures de travail

Je ne devais pas savoir dans quoi je m'embarquais il y a plus de deux ans en décidant de créer ce blog!

Vous comprenez que je tente de mon mieux de partager, témoigner, informer les gens au sujet de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Rien ne vaut une conversation directe avec une personne. Les écrits peuvent laisser place à l'interprétation de diverses façons. Que ce soit l'interprétation du "ton" utilisé sur un texte, que l'interprétation même du message qu'on tente de passer.

Il y a des heures de travail derrière plusieurs de mes messages ici dont les deux récents concernant le ICI. Oui j'ai regardé mon horloge et chacun de ces messages ont pris plus d'une heure à réfléchir et écrire.

Des heures de travail malheureusement insuffisantes pour bien expliquer parfois ma pensée et le message que j'aimerais passer.

Des heures parfois à écrire un message qui me semble clair, qui finalement n'est pas interprété de la bonne façon.


Je fais de mon mieux en espérant pouvoir donner la chance aux gens de réfléchir, d'en apprendre plus, de se sentir mieux parfois et surtout moins seuls.

Je le dis ici, suite à mon dernier article, parce que peut-être certains n'y avaient pas pensé ou ne l'avait pas vu, mais il y a une page FACEBOOK (ben oui eux là!, la mode du jour) dédié à mon blog. Je l'ai créée parce que je trouve que c'est un bon moyen d'échange et de mise au point. Il m'arrive parfois de cette façon de pouvoir apporter des mises au point et mieux développer mon idée que malheureusement je ne peux pas mettre totalement sur écrit.

Alors si jamais vous voulez parfois en savoir plus, lire d'autres commentaires constructifs de parents qui se sont joint à la page, je vous invite à la visiter : Le parcours de Tommy - facebook

Les défenseurs du ICI ou les démons de l'autisme

Il y a moins de 10 ans, les enfants avec un trouble envahissant du développement ne recevaient pas de services provenant du système public.

Si on remonte encore plus loin, ces enfants étaient vus comme des déficients mentaux, la croyance de l'époque était d'environ 70-80% des enfants TED avaient une déficience intellectuelle.  Ces enfants étaient placés, ou traités comme déficients.

Depuis 2003, le gouvernement a décidé d'implanter au Québec un service public offert pour "tous" les enfants TED 2-5 ans. C'est un service qui coûte cher.

Certains parents diront que ce service a fait des miracles avec leur enfant, d'autres que non.

Depuis son implantation, le service offert par les CRDI du Québec, le ICI, fait jaser.

La semaine dernière, un dossier à La Presse, a été publié concernant le ICI.

Monsieur et madame tout le monde y retiendront principalement que :

Le service coûte une fortune - "L'ICI est coûteuse parce qu'il faut un intervenant pour un enfant», explique le directeur scientifique du centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM), le Dr Laurent Mottron. Ce psychiatre comprend mal que le Québec dépense des sommes aussi astronomiques dans une méthode qui n'a pas du tout fait ses preuves"


-Le service a été implanté sans preuve de son efficacité
"Psychiatre réputé dans le domaine de l'autisme, le Dr Laurent Mottron est plutôt critique quant à l'ICI. Selon lui, aucune étude scientifiquement valable ne permet à ce jour de dire que cette approche est réellement efficace. «Oui, il y a des données issues de différentes recherches. Mais elles sont faibles scientifiquement. Et elles démontrent que l'ICI n'a que des effets très faibles pour un tout petit nombre d'enfants», dit-il."

Le service est mal appliqué
«L'intervention comportementale intensive (ICI) n'est pas appliquée correctement et uniformément partout. Certains établissements font n'importe quoi»

Dans son rapport publié en octobre 2009, la protectrice du citoyen a dénoncé le fait que l'ICI est comprise et appliquée de multiples façons dans la province. La protectrice a indiqué avoir obtenu «autant de définitions de l'ICI que d'intervenants interrogés». La Presse a vécu la même situation au cours de la préparation de ce dossier.

-Les intervenants sont mal formés
«Il arrive que des personnes qui ont comme seule compétence leur intérêt pour les troubles envahissants du développement (TED) pratiquent l'ICI avec une supervision à distance», écrit la protectrice du citoyen.

- Les parents sont généralement déçus et ce service ne répond pas à leurs attentes.
"Benjamin fréquente aujourd'hui une école spécialisée pour les enfants handicapés. «Que s'est-il passé? Rien. J'ai l'impression qu'on a essayé pendant trois ans de faire entrer un triangle dans un cercle. J'ai cessé de croire à l'ICI»,"

Mère d'un jeune autiste, elle estime que l'ICI n'a apporté aucun bénéfice à son enfant. Elle ne sait pas qui montrer du doigt. Mais elle est déçue. «Les nombreuses heures d'ICI n'ont pas donné les résultats escomptés», dit-elle.

-Ils retiendront aussi de malheureux exemples, on traite les enfants comme des animaux !!!!
"Lundi dernier, La Presse s'est rendue dans la famille de Mimo, à Longueuil, pour assister à une séance d'ICI. Dans une pièce remplie de jouets, l'intervenante, Nathalie Beaudoin, était assise à une petite table en face de Mimo, qu'elle invitait à ouvrir des oeufs en plastique. «Ouvre, Mimo, ouvre», disait-elle en faisant un geste d'ouverture de ses mains. Rapidement, l'enfant a ouvert trois oeufs. «Bravo!» s'est écriée Mme Beaudoin. Puis, elle lui a donné une pépite de chocolat."

-Ils retiendront que L'ICI n'aide pas plus, alors pourquoi dépenser autant dans ce service?
-Ils retiendront qu'on a instauré un  programme en traitant les enfants de cobaye.
"Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle."

Peu retiendront que :

"Selon le président de l'Association ABA Québec, Marc Lanovaz, l'ICI est la seule approche qui a montré des améliorations sur le comportement des enfants atteints de TED. «Entre 45% et 47% des enfants qui la suivent peuvent avoir un comportement typique à 6 ans», dit-il."   puisque dans le même article plus haut on dit "Mais les défenseurs de l'ICI estiment que cette approche est la recette miracle pour intégrer les autistes."

- Entre les lignes (on aurait dû laisser les parents sans services en attendant)
-Il n'y avait pas d'autres options à L'ICI.
"Le Dr Mottron estime que le Québec a opté pour l'ICI «sous prétexte que c'était la seule méthode efficace», alors que les preuves scientifiques sont faibles. Pour ce spécialiste, «ce n'est pas parce qu'il n'y avait pas d'option à l'ICI qu'il fallait implanter quelque chose qui fonctionne à moitié».".

Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle.

Source : Traitement de l'autisme : une qualité de service inégale
              Autisme, une approche remise en question
              Autisme, trois jours de formation pour les intervenants
              Autisme, l'efficacité de l'ICI critiquée


C'est l'information générale qui a été transmise à la population la fin de semaine dernière. Si vous cherchez l'envers de la médaille dans ces articles, vous ne la trouverez pas.

On ne vous dira pas non plus dans ces articles qu'il y a une petite "guerre" entre différentes écoles de pensée, qui mène directement au dossier publié dans La Presse.

La population suite à ces articles, risque de retenir une chose : On dépense trop pour les enfants atteints d'un trouble envahissant du développement avec une méthode qui n'a pas fait ses preuves, qui pourrait être néfaste pour les enfants et dont les parents ne sont pas satisfaits.

Bien entendu ce genre d'articles amènent certaines personnes à défendre un service auquel ils croient. Est-ce qu'ils le croit parfait? Non pas du tout, par contre, si on donne le choix à ses "défenseurs" de revenir en arrière à l'époque où ces enfants étaient placés et vu comme déficients, la question ne se pose pas.

Les réactions sont diverses, mais monsieur madame tout le monde, n'y auront pas accès. Les médias publiant les réactions suite à ce dossier ne sont pas aussi "connu" et aussi lu. Les blogs de parents, les pages facebook ne le sont pas non plus, sans parler du probable débordement de la boite de courriel de madame Lacoursière, et les discussions de cadre de porte qui auront lieu sur le sujet.

Est-ce qu'on permet à la population d'avoir une information juste, qui démontre les deux cotés de la médaille, qui laisse les "défenseurs" expliquer leur point de vue? Pas vraiment.

Vous pouvez lire ici un communiqué de presse publié en collaboration avec certaines organismes principalement de la région de Montréal : Des professeurs, des chercheurs, des psychologues et des parents dénoncent la récente couverture médiatique de l'ICI

La réaction suite au dossier de La Presse provenant de la Fédération Québécoise des CRDI-TED.
Vous pouvez aussi lire l'article suivant datant de 2006, démontrant la durée incroyablement longue et pénible de ce débat "ICI démoniaque" : Autisme: le «fléau silencieux» ne serait-il plus qu'une différence?

Ce sont eux, les dits "défenseurs" de l'ICI.

Mais ces défenseurs, depuis plusieurs années sont démonisés. Ils sont démonisés par certains spécialistes, et aussi par des personnes eux-mêmes TED.

Ils sont démonisés dans leur façon d'expliquer l'autisme, on les voit comme des gens qui tentent à TOUT prix de convertir un enfant TED en enfant NT.  On les décrits comme des gens qui traitent les enfants comme des animaux, qui promettent un miracle qui n'existe pas.

On blame les NT(neurotypique - appellation pour dire "personne normale") de tout faire croche, d'avoir un regarde typique sur les comportements de la personne TED.  On catégorise TED et NT comme deux entités complètement différentes et pratiquement incompatibles.

Les parents qui viennent d'obtenir un diagnostic de trouble envahissant du développement n'ont pas accès à une information fiable et juste. Ils entendent les deux extrêmes. Le ICI fait des miracles (imaginez le nombre de parents qui seront déçus) ou bien le ICI est néfaste pour leur enfant (mais quelle alternative leur propose-t-on?)

Je serai aujourd'hui, à travers ce texte, perçu comme un de ces "défenseurs", et c'est ainsi que j'été perçue dans mon témoignage "Un petit bonheur quotidien", ainsi que dans le courriel que j'ai envoyé à la journaliste du dossier à La Presse. Je viens probablement donc de perdre toute crédibilité m'ajoutant moi-même à la liste des "DÉMONS qui cherchent à rendre mon enfant TED comme un enfant NT". Je m'ajoute aux centaines de parents et intervenants qui "torture" les enfants TED à coup thérapies intensives.

Pourtant, si quelqu'un, prenait réellement la peine de discuter avec moi, il réaliserait que mon opinion est loin d'être tranchée au couteau.

Semble-t-il qu'on ne serait pas ouverts à d'autres approches? Trop entêté à croire que le ICI est LA solution pour nos enfants.

Pourtant mon vécu me montre à tous les jours des intervenants qui tentent de faire de leur mieux.

Vous savez quoi? Deux des intervenantes qui viennent chez moi pour "torturer" mes enfants, reçoivent présentement une formation universitaire sur le trouble envahissant du développement. Tout ça pour qu'elles puissent encore mieux faire leur travail.

Je vois une de mes intervenantes qui est déçue de la couverture médiatique, et oui j'ose l'écrire, de la mauvaise réputation que Mme Harrisson et M. Mottron s'entêtent à faire au programme ICI. Cette même intervenante, croyez-le ou non, a même reçue une formation avec Brigitte Harrisson elle-même. Et même, j'en rajoute encore plus en vous disant que c'est une des formations qu'elle a le plus appréciée.

Ces intervenants "oh malheur, tout à fait neurotypique", essaient du mieux qu'ils peuvent de respecter l'enfant TED dans ce qu'il est. De respecter sa personnalité, ses besoins, tout en tentant de lui enseigner.

Bien entendu que le ICI n'est pas parfait, on a besoin de s'améliorer constamment, mais une couverture médiatique tel que parue ce mois-ci, est loin d'aider à la cause.

Vous saurez aussi que ces intervenants/défenseurs/démons, veulent en apprendre plus, ne demandent que ça d'être mieux informés et de mieux comprendre le TED. Toutefois, démolir publiquement un système mis en place depuis plusieurs années est loin d'être la solution.

Hé oui, nous, pauvres défenseurs, on veut le mieux pour nos enfants et comme dans toute forme d'éducation, il nous arrive de commettre des erreurs.

Moi, défenseur du ICI, je voudrais avant-tout des parents mieux informés.

Je voudrais un système qui continue de s'améliorer, tel qu'il le fait déjà d'années en années (ah ça non plus les médias n'en parlent pas, des changements apportés au programme ICI depuis sa création afin d'offrir un meilleur service aux enfants!).

Je voudrais des spécialistes, personnes TED, éducateurs spécialisés, qui travaillent ensemble, qui tentent de s'aider à l'amélioration de la compréhension du TED et la façon d'intervenir et non la petite guerre actuelle.

Présentement, ce sont les parents et les enfants TED qui payent pour ce débat qui s'éternise.

Je ne suis pas la meilleure mère pour mon enfant

Il y a longtemps que je veux faire ce message... et comme je suis dans l'explication de l'imperfection de l'humain... aussi bien continuer dans cette lignée.

Hé oui, je suis venue à ce constat, je ne suis pas la meilleure mère pour mes enfants.

Ah mais je défais alors tout ce qu'on dit pour rassurer les parents non?  On l'entend tellement souvent "tu es la meilleur maman qu'il puisse avoir".  Pourtant quoi de plus FAUX!

Outch. Je frappe là où ça fait mal, je l'écris sans peine et j'y crois vraiment.

Je ne suis pas la meilleure mère pour mes enfants.

Je suis un être humain, à part entière, tout à fait unique, je viens avec mes qualités et mes défauts et c'est justement ce qui fait de moi une mère, mais pas la meilleure.

La meilleure mère n'existe pas. Je suis unique tout comme mes enfants le sont.

Mon garçon aurait besoin de grande structure, alors que dans mes valeurs et ma façon de voir l'éducation je suis plus "libre" et non structurée.

Je ne suis certainement pas la meilleure mère pour lui mais je lui offre de mon mieux, avec ma personnalité bien à moi.

Nous avons tous une facette de notre être qui n'est pas nécessairement compatible avec notre enfant mais nous avons aussi d'autres facettes qui leur apporte beaucoup.

Je ne suis pas la meilleure, je manque de discipline et de structure avec un enfant qui nécessiterait plus, mais je lui offre patience, compréhension et adaptation là où peut-être la mère structurée aurait de la difficulté à le faire.

La meilleure mère pour mes enfant n'existe pas. Je n'y crois pas.

C'est mon meilleur que je leur offre et arriver à la conclusion que je ne suis pas la meilleure mère pour eux ce n'est que me donner une chance de m'améliorer, faire des efforts pour être encore mieux mais jamais je ne serai parfaite.

Un petit bonheur quotidien

Hier, comme je l'avoue, presqu'à tous les jours, Tommy était en forme et de bonne humeur. Souriant, rieur, comme à son habitude, avec ses petits extras bien à lui.

L'heure du diner étant passé, Tommy s'amuse, jusqu'à ce que soudainement, il parte en la course, sautillant, riant aux éclats jusqu'à la porte d'entrée.

Toc Toc Toc.

Tommy ouvre la porte, des étoiles aux yeux, sautillant de plus belle et repartant dans le salon à la course.

C'est son éducatrice ICI qui vient d'arriver à la maison pour leur petit bloc de "thérapies" d'après-midi.

Pour Tommy, c'est presque une amie, une personne presqu'aussi importante que sa mamie qui vient de passer la porte d'entrée. Une personne qui fait parti de sa vie, presque quotidiennement depuis plus d'un an.

Après des bonjours, discussions diverses sur Tommy, que ce soit parce qu'on vit un moment difficile ou au contraire des petits bonheurs et des petits succès, on prend le temps de discuter et voir où nous en sommes. On se raconte les réussites de la veille, ou de la dernière séance. On se raconte les difficultés à travailler, les régressions (oui parfois) et les solutions qu'on pourrait mettre en place.

Et c'est l'heure!  Tommy s'en va jouer, la plupart du temps, le sourire aux lèvres, tout excité d'avance.

Moi je suis en haut, après parfois des heures à gérer Tommy qui fait des demandes auxquelles je n'arrive pas à répondre, ou bien des crises sur les difficultés du moment (tel que l'amener aux toilettes!), l'entendre chanter à tue-tête en tournant autour de la table ou avoir eu de la difficulté à lui changer les idées sur son auto-stimulation du moment (dans les journées plus "difficiles")... j'entends un son qui me met instantanément le sourire aux lèvres. Un rire aux éclats. Une éducatrice "en feu" qui commence la session par des roulades au sol avec un petit bonhomme qui ne se peut plus tellement il explose de joie.

Il y a des journées c'est plus facile et d'autres moins.

Certaines journées, pour Tommy c'est comme aller à l'école, ou partir pour le travail, ça ne lui tente pas. Un matin ou après-midi il sera plus fatigué, moins "disponible" à l'apprentissage ou ce qu'on dit parce que c'est simple à comprendre pour tout le monde et non péjoratif de mon point de vue, il est plus "dans son monde". 

Ces journées, on tasse le travail à la table. Je l'entends plus sauter à la trampoline, faire du vélo, du tapis, des roulades, des chatouilles. Tout ce qu'il faut pour rendre disponible et surtout heureux un petit bonhomme à qui ça ne tentait peut-être pas cette journée-là. Pourquoi pas une petite marche si jamais c'est une de ses journées où seulement le reflet de la lumière au plafond sert d'échappatoire puissant à la réalité?

On prend des pauses plus longues, une collation qui s'étire, le tout pour rendre agréable le temps de jeu pour Tommy.

Temps de jeu!  Oui. Vous avez bien lu, parce que pour moi je vois un enfant qui a une personne avec qui s'amuser à travers des petites demandes ici et là. Parce que même les petites demandes, le soi-disant "travail", la plupart du temps, ça rend Tommy complètement fou de joie.

On a un petit garçon plein de potentiel. Ça on le sait depuis longtemps, bien avant le début du ICI. Par contre, ce potentiel, IL voudrait l'exploiter mais n'y arrive pas par lui-même.

Tommy a un développement cognitif qui se rapproche de son âge. Des connaissances incroyables sur son environnement, mais il n'arrive pas à répondre à une simple question comme "quelle couleur est le ballon?". Pourtant il connait très bien la réponse.

Dans ce temps de jeu, on lui permet, à travers diverses activités, de pouvoir nous montrer et exploiter tout son potentiel. Il arrive à utiliser ce qu'il connait, et si vous voyiez ses yeux lorsqu'il réussit.

Hier, à l'heure de la collation, son éducatrice monte en haut, folle de joie!  Tout autant que fiston.

"Regardez ça! C'est trop hot!"

Les activités mises en place présentement avec Tommy visent à augmenter son potentiel au niveau de la communication. Je l'ai dit plus haut, il est fort ce petit bonhomme, mais il a besoin qu'on lui enseigne TOUT. Comment formuler une phrase de A à Z même si pourtant il a tout le vocabulaire bien en place dans sa tête.

L'éducatrice me montre un cahier. Dans le cahier il y a un bonhomme "nu", en noir blanc. Sur une autre page, il y a des chapeaux à perte de vue, short, chandail, soulier, ballon, de toutes les couleurs, bleu, jaune, rouge, vert. Et sur la page de Tommy il y a chapeau, ballon, soulier etc.. en picto, les couleurs en picto et les phrases nécessaire, Je veux ...

"Tommy! Qu'est-ce que tu veux?"

Tommy, le sourire aux lèvres, prend ses pictos et construit sa phrase.

"Je veux le ballon vert".

Son éducatrice, tout sourire, s'amuse soudainement à lui présenter un ballon "JAUNE".

Tommy regarde attentivement sa phrase construite, regarde le ballon "jaune". 

"VERT. NON!" et il ne peut s'empêcher de rire par le fait même.

La séance continue... et plus elle avance plus Tommy est fou de joie. Plus ses bras se font aller, plus ses jambes et sa tête partent dans tous les sens.

Tommy arrive à faire une demande à laquelle on peut répondre. Il arrive aussi à dire NON lorsqu'on ne lui présente pas le bon objet. IMAGINEZ si après des années à vouloir parler mais étant muet, on vous donnait la parole. Imaginez votre joie? 

C'est l'effet que l'activité produit chez Tommy.


Bien entendu, avant d'en arriver là, on en a fait du chemin. On est parti avec un enfant qu'il y a deux ans ne comprenait même pas la faim ou la soif.

Bien entendu il reste énormément de chemin à faire. Tommy sait maintenant demander à manger lorsqu'il a faim, mais ne comprend pas encore le principe du "j'ai encore faim je peux en redemander".

Tommy sait demander "je veux boire du jus" s'il a soif, mais ne pointe pas encore de façon franche ce qu'il veut, continuant, comme depuis deux ans, à nous lancer les bras en direction de ce qu'il désire, qu'on arrive pas toujours à comprendre malheureusement.

Bien entendu Tommy ne mange pas vraiment mieux qu'avant.

Tommy ne pourra pas répondre si vous l'abordez en lui demandant "comment tu t'appelles?" ni répondre à une question comme "quel est ton nom".

En sortie vous risquez toujours autant de le perdre si un stimuli prend toute son attention... il peut aussi facilement frapper un mur de béton parce qu'il est trop occupé par les fans qui tournent au plafond.

Tommy peut faire une crise d'incompréhension en voiture lorsqu'on passe à coté d'un magasin et qu'il s'attend à y aller alors qu'on est seulement sur la même route, mais bon essayez de lui expliquer, ce sera sans succès.

Vous ne pourrez pas avoir une grande conversation avec lui, vous le verrez tenter de vous demander des choses mais il n'y arrive pas la plupart du temps.

Tommy fera des crises pour ne pas aller à la toilette même s'il a vraiment envie. Tommy n'est toujours pas propre à 100%, il passe du "je demande à aller aux toilettes" à le faire dans ses sous-vêtements sans réagir.

Tommy s'autostimule toujours autant, ça vient par "crise" et par "obsessions" du moment.

Tommy peut vous faire un beau bye bye en vous regardant presque dans les yeux tout comme il peut ignorer totalement votre présence.

Tommy fait toujours autant de flapping, cogner des genoux, cligner des yeux, longer les murs avec les yeux mi-clos, ou toute autre stimulation qui vous  traverse l'esprit... c'est Tommy.


Tommy est AUTISTE. Il restera autiste et ce même avec des milliers d'heures de thérapies.

Tommy est aussi un enfant qui se développe à son rythme. Toutefois, on ne peut pas le comparer avec un enfant de son âge, et on ne peut pas non plus le comparer avec un enfant TED de haut-niveau. Tommy est atteint sévèrement dans son autisme tout autant qu'il est exceptionnellement fort dans son potentiel et dans sa tête.

On ne peut pas non plus comparer le vécu de Tommy en ICI avec celui de mon amie, ou celui du voisin.

Il y a des journées ou tout va bien, et d'autres où ça va moins bien.

Il y des journées où il accueille ses éducatrices avec le sourire aux lèvres, et d'autres avec une crise de larmes.

Il y a des journées où il est réceptif, et d'autres où toute tentative se solde en échec.


Pourquoi je vous raconte tout ça aujourd'hui?

Parce que dans les derniers jours, sont parus différents articles(que vous pouvez lire ici, la suite étant en bas de page "cyberpresse vous suggère") remettant en question la qualité du service ICI offerts aux parents. Un peu plus et on lira entre les lignes qu'on devrait enlever ce service proche de "l'inutile" ?


Vous savez quoi? Je ne vous raconterai pas de mensonge.

Je ne vous dirai pas que le ICI va faire des miracles avec votre enfant, ni qu'il va le sauver de son autisme.

Je ne vous dirai pas que le service ne vient pas avec quelques failles, et surtout pas qu'il est parfait.

Je ne vous dirai pas que vous allez vivre la même expérience que moi. Je peux même vous dire que vous pourriez être découragés par l'application du service.

Je ne vous dirai pas que vous serez totalement satisfait, je vous dirai qu'il se peut que le service ne convienne pas à vos besoins, vos attentes et vos valeurs.

Je ne vous dirai pas de l'accepter tel qu'il est. Je vous recommanderai de discuter avec les intervenants et voir ce qu'on peut faire pour s'adapter à vos besoins si possible.

Je vous dirai que le service a place a amélioration, mais n'est-ce pas le cas dans TOUT dans la vie. La serveuse au restaurant, la caissière qui pourrait afficher un plus beau sourire, la secrétaire qui pourrait être moins bête avec les patients.

On semble vouloir actuellement, condamner quelque chose qui n'est pas parfait. Hey! Réveillez-vous, la vie n'est pas parfaite. L'humain ne l'est pas et surtout on ne trouvera JAMAIS un service PARFAIT. Il faudrait arrêter un peu d'exiger la perfection sur quelque chose qui sera en constante évolution.

Le ICI évolue, d'année en année, tout comme ses éducatrices. Ils prennent les commentaires des parents, les études en cours, et ils tentent d'améliorer la qualité du service qu'ils offrent pour tous.

Oui le ICI (tel que discuté dans un article) n'est pas "pareil" partout, c'est un peu normal pour un service appliqué par des êtres HUMAINS et non des robots programmés d'avance. Chaque éducatrice, chaque enfant, apporte sa touche personnelle au programme et c'est ce qui j'espère peut en faire la beauté. Parce que c'est justement si on essaie de trop "robotiser" un programme fait exprès pour des humains tout à fait différents l'un de l'autre, qu'on risque de se retrouver avec un gros problème et des échecs.

Oui il y a du travail à faire, sur l'amélioration des services, sur les listes d'attente impossible, sur les enfants qui ne peuvent pas obtenir le 20hrs promis parce que leur CRDI leur refuse alors qu'ils l'obtiendrait dans une autre région.

Bien sûr qu'il y a de l'amélioration à faire... mais condamner un programme qui est le premier à avoir été mis en place pour venir en aide aux enfants TED, au lieu de l'aider à s'améliorer, est-ce vraiment la solution?