Un petit bonheur quotidien

Hier, comme je l'avoue, presqu'à tous les jours, Tommy était en forme et de bonne humeur. Souriant, rieur, comme à son habitude, avec ses petits extras bien à lui.

L'heure du diner étant passé, Tommy s'amuse, jusqu'à ce que soudainement, il parte en la course, sautillant, riant aux éclats jusqu'à la porte d'entrée.

Toc Toc Toc.

Tommy ouvre la porte, des étoiles aux yeux, sautillant de plus belle et repartant dans le salon à la course.

C'est son éducatrice ICI qui vient d'arriver à la maison pour leur petit bloc de "thérapies" d'après-midi.

Pour Tommy, c'est presque une amie, une personne presqu'aussi importante que sa mamie qui vient de passer la porte d'entrée. Une personne qui fait parti de sa vie, presque quotidiennement depuis plus d'un an.

Après des bonjours, discussions diverses sur Tommy, que ce soit parce qu'on vit un moment difficile ou au contraire des petits bonheurs et des petits succès, on prend le temps de discuter et voir où nous en sommes. On se raconte les réussites de la veille, ou de la dernière séance. On se raconte les difficultés à travailler, les régressions (oui parfois) et les solutions qu'on pourrait mettre en place.

Et c'est l'heure!  Tommy s'en va jouer, la plupart du temps, le sourire aux lèvres, tout excité d'avance.

Moi je suis en haut, après parfois des heures à gérer Tommy qui fait des demandes auxquelles je n'arrive pas à répondre, ou bien des crises sur les difficultés du moment (tel que l'amener aux toilettes!), l'entendre chanter à tue-tête en tournant autour de la table ou avoir eu de la difficulté à lui changer les idées sur son auto-stimulation du moment (dans les journées plus "difficiles")... j'entends un son qui me met instantanément le sourire aux lèvres. Un rire aux éclats. Une éducatrice "en feu" qui commence la session par des roulades au sol avec un petit bonhomme qui ne se peut plus tellement il explose de joie.

Il y a des journées c'est plus facile et d'autres moins.

Certaines journées, pour Tommy c'est comme aller à l'école, ou partir pour le travail, ça ne lui tente pas. Un matin ou après-midi il sera plus fatigué, moins "disponible" à l'apprentissage ou ce qu'on dit parce que c'est simple à comprendre pour tout le monde et non péjoratif de mon point de vue, il est plus "dans son monde". 

Ces journées, on tasse le travail à la table. Je l'entends plus sauter à la trampoline, faire du vélo, du tapis, des roulades, des chatouilles. Tout ce qu'il faut pour rendre disponible et surtout heureux un petit bonhomme à qui ça ne tentait peut-être pas cette journée-là. Pourquoi pas une petite marche si jamais c'est une de ses journées où seulement le reflet de la lumière au plafond sert d'échappatoire puissant à la réalité?

On prend des pauses plus longues, une collation qui s'étire, le tout pour rendre agréable le temps de jeu pour Tommy.

Temps de jeu!  Oui. Vous avez bien lu, parce que pour moi je vois un enfant qui a une personne avec qui s'amuser à travers des petites demandes ici et là. Parce que même les petites demandes, le soi-disant "travail", la plupart du temps, ça rend Tommy complètement fou de joie.

On a un petit garçon plein de potentiel. Ça on le sait depuis longtemps, bien avant le début du ICI. Par contre, ce potentiel, IL voudrait l'exploiter mais n'y arrive pas par lui-même.

Tommy a un développement cognitif qui se rapproche de son âge. Des connaissances incroyables sur son environnement, mais il n'arrive pas à répondre à une simple question comme "quelle couleur est le ballon?". Pourtant il connait très bien la réponse.

Dans ce temps de jeu, on lui permet, à travers diverses activités, de pouvoir nous montrer et exploiter tout son potentiel. Il arrive à utiliser ce qu'il connait, et si vous voyiez ses yeux lorsqu'il réussit.

Hier, à l'heure de la collation, son éducatrice monte en haut, folle de joie!  Tout autant que fiston.

"Regardez ça! C'est trop hot!"

Les activités mises en place présentement avec Tommy visent à augmenter son potentiel au niveau de la communication. Je l'ai dit plus haut, il est fort ce petit bonhomme, mais il a besoin qu'on lui enseigne TOUT. Comment formuler une phrase de A à Z même si pourtant il a tout le vocabulaire bien en place dans sa tête.

L'éducatrice me montre un cahier. Dans le cahier il y a un bonhomme "nu", en noir blanc. Sur une autre page, il y a des chapeaux à perte de vue, short, chandail, soulier, ballon, de toutes les couleurs, bleu, jaune, rouge, vert. Et sur la page de Tommy il y a chapeau, ballon, soulier etc.. en picto, les couleurs en picto et les phrases nécessaire, Je veux ...

"Tommy! Qu'est-ce que tu veux?"

Tommy, le sourire aux lèvres, prend ses pictos et construit sa phrase.

"Je veux le ballon vert".

Son éducatrice, tout sourire, s'amuse soudainement à lui présenter un ballon "JAUNE".

Tommy regarde attentivement sa phrase construite, regarde le ballon "jaune". 

"VERT. NON!" et il ne peut s'empêcher de rire par le fait même.

La séance continue... et plus elle avance plus Tommy est fou de joie. Plus ses bras se font aller, plus ses jambes et sa tête partent dans tous les sens.

Tommy arrive à faire une demande à laquelle on peut répondre. Il arrive aussi à dire NON lorsqu'on ne lui présente pas le bon objet. IMAGINEZ si après des années à vouloir parler mais étant muet, on vous donnait la parole. Imaginez votre joie? 

C'est l'effet que l'activité produit chez Tommy.


Bien entendu, avant d'en arriver là, on en a fait du chemin. On est parti avec un enfant qu'il y a deux ans ne comprenait même pas la faim ou la soif.

Bien entendu il reste énormément de chemin à faire. Tommy sait maintenant demander à manger lorsqu'il a faim, mais ne comprend pas encore le principe du "j'ai encore faim je peux en redemander".

Tommy sait demander "je veux boire du jus" s'il a soif, mais ne pointe pas encore de façon franche ce qu'il veut, continuant, comme depuis deux ans, à nous lancer les bras en direction de ce qu'il désire, qu'on arrive pas toujours à comprendre malheureusement.

Bien entendu Tommy ne mange pas vraiment mieux qu'avant.

Tommy ne pourra pas répondre si vous l'abordez en lui demandant "comment tu t'appelles?" ni répondre à une question comme "quel est ton nom".

En sortie vous risquez toujours autant de le perdre si un stimuli prend toute son attention... il peut aussi facilement frapper un mur de béton parce qu'il est trop occupé par les fans qui tournent au plafond.

Tommy peut faire une crise d'incompréhension en voiture lorsqu'on passe à coté d'un magasin et qu'il s'attend à y aller alors qu'on est seulement sur la même route, mais bon essayez de lui expliquer, ce sera sans succès.

Vous ne pourrez pas avoir une grande conversation avec lui, vous le verrez tenter de vous demander des choses mais il n'y arrive pas la plupart du temps.

Tommy fera des crises pour ne pas aller à la toilette même s'il a vraiment envie. Tommy n'est toujours pas propre à 100%, il passe du "je demande à aller aux toilettes" à le faire dans ses sous-vêtements sans réagir.

Tommy s'autostimule toujours autant, ça vient par "crise" et par "obsessions" du moment.

Tommy peut vous faire un beau bye bye en vous regardant presque dans les yeux tout comme il peut ignorer totalement votre présence.

Tommy fait toujours autant de flapping, cogner des genoux, cligner des yeux, longer les murs avec les yeux mi-clos, ou toute autre stimulation qui vous  traverse l'esprit... c'est Tommy.


Tommy est AUTISTE. Il restera autiste et ce même avec des milliers d'heures de thérapies.

Tommy est aussi un enfant qui se développe à son rythme. Toutefois, on ne peut pas le comparer avec un enfant de son âge, et on ne peut pas non plus le comparer avec un enfant TED de haut-niveau. Tommy est atteint sévèrement dans son autisme tout autant qu'il est exceptionnellement fort dans son potentiel et dans sa tête.

On ne peut pas non plus comparer le vécu de Tommy en ICI avec celui de mon amie, ou celui du voisin.

Il y a des journées ou tout va bien, et d'autres où ça va moins bien.

Il y des journées où il accueille ses éducatrices avec le sourire aux lèvres, et d'autres avec une crise de larmes.

Il y a des journées où il est réceptif, et d'autres où toute tentative se solde en échec.


Pourquoi je vous raconte tout ça aujourd'hui?

Parce que dans les derniers jours, sont parus différents articles(que vous pouvez lire ici, la suite étant en bas de page "cyberpresse vous suggère") remettant en question la qualité du service ICI offerts aux parents. Un peu plus et on lira entre les lignes qu'on devrait enlever ce service proche de "l'inutile" ?


Vous savez quoi? Je ne vous raconterai pas de mensonge.

Je ne vous dirai pas que le ICI va faire des miracles avec votre enfant, ni qu'il va le sauver de son autisme.

Je ne vous dirai pas que le service ne vient pas avec quelques failles, et surtout pas qu'il est parfait.

Je ne vous dirai pas que vous allez vivre la même expérience que moi. Je peux même vous dire que vous pourriez être découragés par l'application du service.

Je ne vous dirai pas que vous serez totalement satisfait, je vous dirai qu'il se peut que le service ne convienne pas à vos besoins, vos attentes et vos valeurs.

Je ne vous dirai pas de l'accepter tel qu'il est. Je vous recommanderai de discuter avec les intervenants et voir ce qu'on peut faire pour s'adapter à vos besoins si possible.

Je vous dirai que le service a place a amélioration, mais n'est-ce pas le cas dans TOUT dans la vie. La serveuse au restaurant, la caissière qui pourrait afficher un plus beau sourire, la secrétaire qui pourrait être moins bête avec les patients.

On semble vouloir actuellement, condamner quelque chose qui n'est pas parfait. Hey! Réveillez-vous, la vie n'est pas parfaite. L'humain ne l'est pas et surtout on ne trouvera JAMAIS un service PARFAIT. Il faudrait arrêter un peu d'exiger la perfection sur quelque chose qui sera en constante évolution.

Le ICI évolue, d'année en année, tout comme ses éducatrices. Ils prennent les commentaires des parents, les études en cours, et ils tentent d'améliorer la qualité du service qu'ils offrent pour tous.

Oui le ICI (tel que discuté dans un article) n'est pas "pareil" partout, c'est un peu normal pour un service appliqué par des êtres HUMAINS et non des robots programmés d'avance. Chaque éducatrice, chaque enfant, apporte sa touche personnelle au programme et c'est ce qui j'espère peut en faire la beauté. Parce que c'est justement si on essaie de trop "robotiser" un programme fait exprès pour des humains tout à fait différents l'un de l'autre, qu'on risque de se retrouver avec un gros problème et des échecs.

Oui il y a du travail à faire, sur l'amélioration des services, sur les listes d'attente impossible, sur les enfants qui ne peuvent pas obtenir le 20hrs promis parce que leur CRDI leur refuse alors qu'ils l'obtiendrait dans une autre région.

Bien sûr qu'il y a de l'amélioration à faire... mais condamner un programme qui est le premier à avoir été mis en place pour venir en aide aux enfants TED, au lieu de l'aider à s'améliorer, est-ce vraiment la solution?

L'imagination qui va trop loin?

Je l'écris surtout comme tranche de vie mais la question se pose parfois non?

J'ai toujours dit, pour ceux qui ont lu un peu sur la grande, qu'elle vivait parfois trop dans l'imaginaire.

Maintenant elle va à l'école, et on doit faire attention, c'est parfois difficile de faire la différence entre la réalité et son imagination lorsqu'elle nous raconte un événement. Et de l'imagination, elle en a!  Ce n'est pas moi qui va se plaindre ne vous inquiétez-pas!

La minie puce a des petites difficultés, mais une qu'elle n'a pas, c'est bien dans ses jeux symboliques!

Il y a quelques temps, on a montré à la cocotte qui était malade, qu'il faut vomir dans un bol. Surnommé chez nous un "bucket".

Un matin, peu de temps après avoir été malade, j'étais inquiète car la minie semblait un peu amorphe et avait peut-être mal au coeur?  Je lui pose donc la question qui pour elle, est encore à son âge, très abstraite. "Est-ce que tu as envie de vomir?"

Cette journée-là j'ai apporté le fameux "bucket" juste au cas, pour y voir une petite cocotte qui finalement essayait de vomir, parce que je lui avais présenté le bucket. La compréhension du "au cas où" n'était pas là donc elle pensait être forcée de vomir. J'ai finalement expliqué que c'était ok et qu'elle n'était pas obligé, elle a commencé à avoir plus d'énergie, et on est passé à autre chose.


Ce soir la cocotte était dans le bain et m'appelle soudainement. "Je veux débarquer".  J'arrive, elle tousse un peu et pleure. "Je veux un bucket pour vomir!"   dit-elle en pleurant. Je lui apporte le fameux bucket, elle reste couché sur le coté et recommence son petit manège de la dernière fois. Ouvre la bouche, roule la lange et fait des sons pour "essayer" de vomir.  Ça ne marche évidemment pas. Elle s'asseoit donc dans son lit et recommence, tête en haut, le bucket par dessus la tête, et moi qui ne peut m'empêcher d'avoir envie de rire!! 

Encore un petit effort, ça va bien finir par sortir non?  Elle continue encore et encore. Je ne peux m'empêcher de rire en lui montrant comment tenir son bol correctement.

Et soudainement, pendant que j'appelle le papa pour qu'il vienne assister à la scène, je l'entends "J'ai besoin d'aide!"   Heuuu?  Papa arrive, elle lui demande "J'ai besoin d'aide".  Besoin d'aide pour quoi?  "J'ai besoin d'aide pour vomir.", tenant encore son bol à la verticale, au-dessus de sa tête, faisant divers sons pour "essayer". 

Papa prend le bol et lui montre, "regarde c'est comme ça qu'on place le bucket et là on peut vomir (il ajoute les sons qui vont avec la description)".

La minie reprend donc le bol, le place correctement et reproduit le même son que son papa. "C'est correct, j'ai fini de vomir".

Jusque là c'est cocasse, et ça me fait sourire seulement de l'écrire! 

Par contre, la minie a déposé son bucket sur le lit, avec papa qui sortait à ce moment un pyjama du tiroir, et elle a eu peur. "Non, non pas le pyjama dans le vomi" dit-elle en semi-panique.

Sans vouloir faire de mal papa a voulu faire une blague à la cocotte en faisant semblant de renverser le bucket sur sa tête... et la petite fondu en larmes. "Essuis-moi maman, essuis-moi"  caché entre mes jambes, dans sa couverture. 

C'est là qu'on se pose parfois la question, a cet âge, la limite entre l'imaginaire, le jeu et parfois à quel point ils peuvent vraiment croire ce qui pour nous est clairement du "faire semblant".

Un pas en avant, deux pas en arrières, deux pas en avant, un pas en arrière, un pas de coté...

Le titre m'est venu comme ça. Le but étant de parler des progrès, et du reculons parfois. Finalement, en le disant dans ma tête, je trouvais que j'avais presque l'air de faire une description de pas de danse.

Qu'en pensez-vous?

C'est un peu ça la vie avec un enfant autiste finalement on ne sait pas trop sur quel pied danser. Une minute tout va bien, et la minute suivante non?  On ne sait plus trop quoi penser à certains moments et d'autres on semble avoir des idées de génie et avoir tout compris.

Les repas avec Tommy se passaient toujours bien. Ça n'avait jamais vraiment été un problème, il restait bien assis, il mangeait même son pâté avec sa fourchette.

Du jour au lendemain, sans raison, il a délaissé la fourchette. Je dis "sans raison", mais vous comprennez que je dis plutôt "sans raison apparente pour nous".  Comme avec n'importe quel enfant on doit choisir nos batailles, nous avons choisi d'ignorer celle-ci.

Arrive aussi les épisodes de refus. Comme le récent qui était de ne plus manger aucun macaroni au fromage. Le refus peut durer quelques jours, comme plusieurs mois.

Et vint l'épisode du "je suis trop distrait par tout ce qui m'entoure donc je ne reste plus assis pendant le repas". Un épisode pas du tout agréable je dois dire avec trois enfants, une minie puce à superviser encore, une grande qui parle, pose des question, échappe des graines par terre...

Chez nous, je l'avoue c'est un peu le bordel aux heures du repas. On a la grande "chance" (sarcastique) d'avoir le garde-robe de jouet/salon/salle à manger, dans la même pièce. On a aussi la grande "chance" d'avoir un papa qui arrive régulièrement vers 18hrs, laissant amplement le temps à la tornade de se propager un peu partout dans la maison.

À 18hrs ... on a faim, Tommy a toujours été habitué qu'on tasse les jouets, les dépose sur le divan etc.. pour faire de la place sur la table. On reprend les jeux après le repas et on range en fin de soirée. Mais Tommy va maintenant à la garderie. Trois jours semaine, c'est une routine différente chez lui, une structure différente, qui bien entendu amène ses répercussions à la maison. (et nous fait prendre conscience du travail sur nous-même qu'on doit un peu faire pour nous aider... ça c'est un autre sujet à venir !)

Avant Noël c'était devenu l'enfer le garder assis à l'heure du repas. Il débarquait, retournait voir les jeux, chignait si on le rappelait à la table et ce même si on prenait la peine de ranger le jeu qui semblait causer la distraction.

Il y a quelques jours, je discutais avec une de ses éducatrices, qui me demandait comment ça allait aux repas.

C'est là qu'on réalise finalement qu'on s'habitue un peu à tout, et que dans le rythme de la vie, on fini par en manquer des petits bouts.

En discutant, elle m'a fait prendre conscience que le problème ne s'était pas présenté depuis plusieurs jours, voir même depuis avant Noël. Hasard ou non, ça se rapproche du moment où il était en congé de garderie. Elle m'a aussi fait prendre conscience que je n'ai jamais remarqué le QUAND? La coupure, le quand c'est revenu à la normale, dans quelle circonstance?

Mais bien entendu, suffisait d'en discuter pour que ce soir, l'événement se reproduise.

C'est un peu ça, au jour le jour, on arrive à quelque chose, et la minute suivante on doit recommencer.

Dans le même ordre d'idées, c'est comme l'entrainement à la propreté de fiston. On était à un point où il demandait les toilettes de lui-même, faisait même à la maison au moins 1/4 des cacas à la toilette sur demande, ce qui est déjà un début, pour soudainement, encore sans trop qu'on remarque le comment, pourquoi, le quand, il ne demande plus. Il revient aux dégâts, fait pipi dans ses pantalons, par terre. On avait un beau progrès de fait, et on revient en arrière... Pire, il acceptait d'aller aux toilettes sur demande sans chigner, alors que maintenant on doit se "battre" avec lui pour l'envoyer, il se sauve dans un coin en riant, s'écrase par terre, fait le mou, ou y va en pleurant à chaudes larmes.



C'est comme ça, à tous les jours, à toutes les semaines, à tous les mois, à l'année longue.

Il faut apprendre à suivre le rythme mais surtout accepter les progrès tout autant que les reculs qui suivent régulièrement, sans baisser les bras, sans se décourager, et surtout en se disant qu'il y est arrivé et peut encore y arriver, que tout viendra, en temps et lieux, avec de la patience, des efforts, de la compréhension.

Avoir un enfant autiste c'est...(22)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui avant même de savoir parler de façon officielle, a appris que certains jouets fonctionnent à BATTERIES.

À Noël Tommy a eu en cadeau un jeu de piste de voiture, avec des voitures batterivores.

La première fois que les batteries ne fonctionnaient plus, il est venu me voir en me disant "je veux auto auto auto rouge auto blanche".

J'en ai donc profiter pour lui enseigner le mot "batterie".  Je veux mettre des batteries dans l'auto.

Les jours passent, et soudainement, aujourd'hui même, avec un tout autre jouet qui n'a aucun lien avec les fameuses autos, Tommy vient me voir, prend ma main, me donne le jouet et me dit très clairement "Batteries".

En effet, le jouet en question tourne habituellement sur lui-même, ce qui n'était plus le cas puisque les batteries devaient être changées.

Bravo Tommy!!!

C'est une nouvelle année qui commence!

Premièrement je tiens à souhaiter une belle année 2011 à tout le monde. Surtout ceux qui l'ont eu plus difficiles dans la dernière année je vous souhaite que du meilleur!

Chez nous, ce temps des fêtes est différent des autres années.

Conjoint ne travaille pas entre Noel et jour de l'an et il a même pris des jours de vacances supplémentaires dans la première semaine de janvier.

Il n'y a pas eu de gros partys. Semble-t-il que c'est une année tranquille de nos deux cotés de famille et ça tombe bien, on voulait être tranquille à la maison!

Hier soir, au souper, nous regardions de vieux vidéos. Parfois, étant dedans 24/7, je ne vois pas tous les progrès que Tommy (principalement lui) peut avoir fait. OUI je le sais, je le constate au jour le jour, mais il n'y a rien de plus marquant que de voir des vidéos filmés dans la dernière année pour être frappés de plein fouet du changement chez fiston!

Cette dernière année Tommy a acquis une bonne compréhension des consignes simples, aussi sa conscience de la faim et la soif, sa conscience de l'environnement, de son entourage proche, il reconnait sa famille, maman, papa, et ses soeurs. Il peut (enfin) nous suivre dans les magasins, ou dans la rue même s'il faut encore être ses yeux et surveiller les danger il y a une très grosse amélioration. Il aime faire des petites tâches simples, apporter quelque chose à une personne, mettre les objets dans le panier à l'épicerie (et le fou rire qui vient avec!), ranger les choses dans l'armoire.

Même si Tommy ne parle pas comme vous et moi il comprend maintenant l'utilité de la communication. Son blocage est au niveau du vocabulaire, il vient nous voir pour faire des demandes mais il cherche, en vain, ses mots. (exemple : "Maman, je veux auto auto blanche auto rouge",  traduction : "je veux faire fonctionner les autos dont les batteries sont mortes") C'est un des gros travail qui nous attend dans la prochaine année.

Bien entendu il est égal à lui-même dans ses jeux et ses difficultés alimentaires, mais il recommence au moins l'année de retour avec les bonnes vieilles "nouilles au fromage"!

Quoi dire sur la grande! Elle a eu un merveilleux début d'année scolaire, avec les réactions qui viennent avec. Exigence, petit boss, je veux tout tout de suite, le tout pour faire rager un peu les parents certains jours!  Son sommeil ne change pas vraiment, nous espérions une amélioration avec l'entrée à l'école mais ça semble peine perdu. Nous avons débuté la mélatonine rapidement en début d'année, mais l'effet a été de courte durée et après 2-3 semaines (4-5 jours sur 7) l'effet n'est plus. Pour le moment, sans discussion avec un médecin, je n'ose pas augmenter la dose alors je garde ma grande énervée avec les cernes sous les yeux. Sa tête se repose difficilement et oui on devra probablement trouvé une solution à ce problème... idéalement non médicale.

L'entrée scolaire arrive avec de nouveaux défis d'organisation. Apprendre à s'habiller rapidement, surveiller l'heure, la routine du matin, ne pas perdre du temps à réorganiser la salle de bain au complet (oui oui) au lieu de brosser les dents tel que prévu. Elle arrive aussi avec beaucoup de questions. Comprendre pourquoi les amis sont parfois absents. Que leur absence n'est pas par plaisir mais souvent pour des raisons de maladies, rendez-vous etc... parce que la grande ne comprenait plus pourquoi des amis manquaient l'école mais que elle ne pouvait pas choisir de ne pas y aller. J'ai droit à des questions. Une amie qui ne mange pas son "ficello" de la bonne manière, un petit garçon qui ne s'habille pas "dans le bon ordre"  "Hein maman?"!

La grande est bien fière d'être maintenant à l'école, tout se passe bien et elle nous arrive fièrement avec ses bricolages, dessins et cahiers d'école à la maison.

On a une fillette qui continue de prendre de l'assurance, surmonter ses angoisses même s'il y a encore du travail à faire (éviter par exemple de jeter de vieux objets, même si c'est un plat en plastique qu'elle n'avait jamais vu avant, devant la grande, au risque d'angoisse ++++. Attention lorsque vous perturbez son environnement connu!). Elle a beaucoup développé son coté social, mais elle préfère tout de même les jeux plus solitaires et calmes.

La minie puce, j'en ai parlé dernièrement, son déblocage vers la fin de l'été fut des plus impressionnants. Personnellement, je vois encore un petit quelque chose, le petit coté spécial chez elle, mais ses difficultés sont de plus en plus subtil. Comme j'ai déjà expliqué, c'est une question de vécu au quotidien. Je reconnais à tous les jours ma petite sensible qui a la larme à l'oeil facile. Le partage (d'objets et d'espace) est difficile pour elle. On doit être d'une précision verbale essoufflante pour une petite cocotte de trois ans qui ne laisse absolument RIEN passer. Parfois j'ai l'impression d'avoir une conversation avec une enfant de 5-6 ans... et peut-être même plus tellement le tout doit être détaillé pour que ça passe. Que ce soit lors d'une conversation et un terme utilisé pour décrire quelque chose, elle peut nous revenir en nous corrigeant sur le vocabulaire, et ne l'obstinez surtout pas au risque de belles crises de larmes. Ou que ce soit les détails, qu'elle remarque avec une précision incroyable.  De plus, elle est dans sa phase intense du "pourquoi". Question que j'entends maintenant des milliers de fois dans la journée.


Pour notre part, l'année fut belle, remplie de changements, de routine, de travail. Ce fut une année calme, sans démarches essoufflantes, sans bagarres avec les spécialistes. On en a profité réellement.

L'année à venir sera encore une année de changement et d'organisation, et c'est déjà commencé. Le temps des fêtes, nous l'avions prévus dans le MÉNAGE.  Ça semble palpitant je sais, mais c'était plus que nécessaire, et ça enlève un poids incroyable croyez-le. On fait de la place, on réorganise.

Ce sera une année particulière, principalement pour la minie puce qui réagit déjà a tout ses changements, elle nous voit sortir du vieux linge qui ne fait plus, des jouets, et la minie puce voudrait soudainement retourner en enfance et elle n'est plus une grande fille.

Elle nous fait en fait une réaction bien connue, à l'arrivée prochaine, d'ici quelques mois, du "bébé dans la bedaine". On ressort parc, tapis d'éveil, poussette et on a une cocotte qui veut bien revenir un bébé pour essayer les nouveaux jouets.

Oui vous avez bien lu, la petite cocotte, bébé de la famille, deviendra grande soeur d'un petit frère.

Ma grande fille de 3 ans est donc redevenue mon "petit bébé" comme elle le dit elle-même. Parfois elle a le coeur brisé, comme par exemple, lorsqu'elle trouve des bottes qui ne lui font plus... "mais je suis encore un bébé" lorsqu'elle essaie en vain de les mettre à ses pieds, et vient pleurer dans mes bras parce que papa a dit qu'elle avait "grandit", oh misère, on a tourné le couteau dans la plaie.

Hey oui, "le bébé dans la bedaine" provoque déjà des changements, avant même d'être là et avec minie puce et grand garçon, on doit prévoir les choses en avance.

La minie a le droit de voir, toucher, essayer les objets "du bébé", avec les explications nécessaires.
Tommy va voir sa chambre changer du tout au tout pour laisser la place à un autre garçon dans la famille. Nous y allons donc par étape puisqu'on ne peut pas le préparer verbalement, on fait un changement à la fois. La position de son lit dans la chambre, sortir la commode qui ne sera plus nécessaire, monter le nouveau lit de Tommy, entrer la commode qui servira au bébé. On le fait un à la fois.

Même si Tommy ne parle pas, je pense qu'il ressent quelque chose et voit que les choses changent, je le trouve plus colleux, parfois dans la journée il vient se planter devant moi et me scrute le fond des yeux avec un immense sourire, et il repart... pour revenir plus tard.

2011 s'annonce, sans aucuns doutes, une année bien remplie pour nous!

Avoir un enfant autiste c'est...(21)

Avoir un enfant autiste, c'est se rappeler, à chaque hiver, comment le soigner est compliqué.

Là où l'enfant typique, habituellement vers 3-4 ans peut comprendre que les médicaments sont nécessaires pour aller mieux. Que vomir ça se fait à la toilette ou dans un affectueusement nommé "bucket". Qu'aller se coucher ça aide à mieux guérir...  ce sont des choses qui ne sont pas acquises chez nous.

À 4 ans et demi, on doit tenir, bras dans les airs, un petit garçon pour lui forcer dans la bouche, une dose de médicament de plus en plus grosse et longue a administrer. On peut toute de suite oublier les médicaments à avaler et à croquer, ce qui nous amène à nous questionner pour le futur???

C'est voir son enfant de 4 ans et demi, hurler d'incompréhension sur le pourquoi on lui fait subir ce traitement horrible. L'étouffant d'un médicament qui doit probablement être une attaque intense dans sa bouche, vu ses rigidités alimentaires.

Toutefois, la particularité venant avec Tommy, après 3 jours de traitement horrible, garçon rit aux éclats dès qu'il voit la seringue pleine de médicament. Il ouvre la bouche et attend, en faisant des bulles dans sa gorge. Hey oui, garçon trouve amusant le son que sa gorge fait avec le liquide qu'il retient d'avaler. Il rit pendant les doses, avec le résultat non étonnant, des gouttes roses de médicaments partout sur nous et sur son linge. Et garçon continue de rire, le traitement horrible étant devenu un simple jeu de gorge amusant!!!

Avoir un enfant autiste c'est...(20)

Avoir un enfant autiste, c'est un petit garçon qui,dans les trois pires jours de sa très récente otite, est devenu un enfant non fonctionnel. Qui a, durant ces trois jours, perdu la communication, perdu l'appétit, perdu l'esprit du "jeu". La propreté a pris le bord, et même marcher était pénible pour un fiston complètement amorphe qui ne voulait plus bouger.

C'est un enfant qui pendant cette période, est passé très près d'aller faire un petit tour à l'hopital, refusant de manger depuis plusieurs jours mais surtout ayant refusé de boire pendant près de 24hrs.

C'est un enfant qui dans les pires jours de l'otite, a trouvé un moyen pour "parer" à son problème de la façon suivante :

Au début c'était sa doudou. Collé sur son oreille douloureuse, couché sur le divan, dans nos bras, à ne plus bouger et pleurer dans les pics de douleur.

Par la suite, on a dû remplacer la doudou (surplus de poils à force de trainer sur le plancher hein!) par une serviette de bain. Mais faire des activités à une main, ce n'est pas simple croyez-moi!

Vous savez, là où la communication, les explications verbales fonctionnent avec un enfant typique, ça ne fonctionne pas avec un enfant comme Tommy.

On ne peut pas lui expliquer que c'est ok, il avait besoin de sa couverture pour se recentrer et fonctionner au stricte minimum. Par contre, deux jours suivants la fin des douleurs, le problème reste et si nous n'agissons pas, on peut se retrouver avec une nouvelle habitude difficile à défaire.

On a donc enlevé la serviette, et jouer, jouer, jouer, jouer pour faire changer les idées. Avant on a bien entendu tenté un remplacement, par exemple un chapeau, mais pour Tommy c'est innaceptable, garder un chapeau dans la maison, "voyons donc!!".

Il y a maintenant 4 jours que l'otite ne fait plus mal, on a retrouvé un petit bonhomme presque complètement fonctionnel, en dehors des rentrées de dehors, du levé le matin là où il a le réflexe de...

On essaie de changer les idées, on joue, joue encore et on attend que la "crise" matinale passe pour retrouver notre petit garçon de tous les jours, sans savoir combien de temps le tout va encore durer.