Petit garçon devient grand et...

Petit garçon mai 2008

Tommy est un mini format pour son âge. Croyez-moi, la semaine dernière j'ai croisé une petite fille un an plus JEUNE que lui qui était plus GRANDE que lui !

Pour nous présentement ce mini format comporte un grand avantage... Il ne se fait pas remarqué!!!  Peu importe où on sort (sauf peut-être la clinique médicale avec les airs bêtes!) ses comportements passent inaperçus... et il passe pour un enfant sage (qui regarde les fans au plafond pendant qu'on fait l'épicerie).

Tommy a beau être un mini format, ce n'est plus le petit garçon d'il y a deux ans... et ça parait pour nous, parents un peu à bout de souffle!

Mais Tommy est siiiii sage non? Voyons il ne dérange personne!  Hmmmmm ça va dépendre des circonstances.

Dernièrement je suis allée chez une amie et Tommy voulait absolument faire le tour de toute la maison, allumer tous les fans et toutes les lumières. La semaine dernière c'était d'ouvrir et fermer toutes les portes... une belle nouvelle obsession, celle de la découverte des poignées de portes! Oui oui. On tourne la poignée d'un coté de la porte et on voit que ça fait bouger la poignée de l'autre coté de la porte! Des heures et des heures de plaisir. (???)

Grand garçon juin 2010

Petit garçon est devenu grand. Il pèse 35lbs (même si c'est un mini format). Il nous voit maintenant "venir". Il y a deux ans il èrait sans but... c'était facile de le rattraper alors qu'il ne courrait pas encore. Aujourd'hui il trouve drôle de nous voir à sa poursuite alors qu'il court maintenant très vite. Il va même déjouer nos tentatives de l'attraper... en riant aux éclats!

Il est devenu grand et sait maintenant faire des demandes à sa façon... mais il n'a pas vraiment appris la patience qui vient avec!!!  Je ne compte plus le nombre de fois dans une journée que je me fais tirer par un bras jusqu'à une destination X pour obtenir une chose Y. Je ne compte pas non plus le nombre de détour qu'il nous fait prendre pour se rendre à la fameuse destination... tournant une ou deux fois autour de l'ilot, revenant sur nos pas, avec un enfant qui ne semble pas trop sûr de la chose Y qu'il veut vraiment?

Petit garçon (ou grand garçon?) sait maintenant faire quelques demandes verbales, mais est encore limité dans les phrases pré-faites (qu'on lui apprend par le cahier pecs) qu'il connait. On peut avoir droit encore à des demandes en jargon, l'utilisation de la "main-outil", une petite crisette parce qu'on ne comprend pas la demande (heureusement rare) et on a parfois droit à des phrases cocasses, démontrant tous les efforts que Tommy peu faire pour communiquer. Des phrases comme cette fois où il voulait grimper dans un géant pot de fleur pour rejoindre les autres enfants : "Je veux manger fleur!"

Devenu grand, il veut explorer!!!!!  Les poignées de porte, l'ouverture des fenêtres, le dessous des paniers d'épicerie(?).  Son exploration nous oblige à être d'une vigilance incroyable pour un enfant de 4 ans. Il a tenté de passer à travers les craques de la clotûre. Il prend son petit bureau qu'il pousse jusqu'à sa fenêtre pour l'ouvrir, ou jouer avec le store. Il prend le banc pour grimper et faire tourner le morceau à l'intérieur de la laveuse... Il grimpe sur sa chaise pour faire balancer le lustre au plafon.

Plus il devient grand, plus j'ai des inquiétudes, plus je dois avoir les yeux partout, moins j'ai confiance de le faire garder, encore moins par "n'importe qui". Je peux oublier l'idée de le faire garder par une petite gardienne de quartier... je n'y arriverais tout simplement pas. Plus il devient grand, moins j'ai envie de le faire "subir" aux autres... par la grande surveillance qu'il demande.

RIEN n'est sécuritaire. Une cour non clotûrée, on peut le perdre en un clignement d'oeil. Une sortie au parc? Soyez en forme! Il peut vous démonter une porte de garde-robe en moins de deux. Il peut grimper à des endroits que vous n'auriez pas imaginé (comme escalader un lit et une commode pour vider un hamac à toutou au plafond d'une chambre). Il essai même de démonter les moustiquaires des fenêtres... ce qui me permet de le laisser un minimum de 30 secondes seul dans une pièce sans être inquiète. Sans compter qu'il peut dévisser toutes les poignées du lit capitaine, démonter les tiroirs...

Il devient grand, mais ne sait pas comment "s'amuser". Sans stimulation il s'auto-stimule...  fait tourner les roues de la voiturette, tourne autour de l'ilot ou en rond dans une pièce en chantant à tue-tête. Il ère... les jeux qui étaient un grand succès pour l'occuper il y a un an ne fonctionnent plus du tout ou peu de temps. Il passe d'une activité à l'autre, sans trop savoir quoi faire. Il se promène et se couche en boule avec ses doudous dans la maison, il défait son lit pour encore tourner sur celui-ci en chantant. Plus il devient grand, plus il nécessiterait (oui j'ai bien écrit RAIT) une stimulation constante. Qu'on joue avec lui TOUTE la journée, qu'on le dirige sur des activités TOUTE la journée (entre des autostimulations).

Comprenez à quel point ce n'est pas relaxant mais pas du tout, et dans mon cas peu possible(pour ne pas dire IMpossible). Quand Tommy me tire par le bras d'un coté, il n'est pas rare que la minie tire du sien.

Vous pouvez oublier les moments où on s'asseoit tranquillement pendant que les enfants jouent... chose que je pense est habituellement possible vers 4 ans.

Petit garçon devient grand... et beaucoup plus compliqué, beaucoup plus exigeant, demandant, épuisant...

Des beaux moments... avec un mais

De beaux moments j'en passe beaucoup. Je dirais au moins suffisament pour rester positive même dans les jours un peu plus difficile. Avec les enfants on sort quand même beaucoup aussi étant donné les circonstances particulières...

Je sais que j'en ai déjà parlé dans un autre message et je pourrais à la limite paraitre radoteuse... mais il faut croire qu'avec le beau temps c'est le sujet qui me trotte dans la tête.

Si vous rencontrez ma petite minie, vous remarquerez qu'elle parle! Du moins, quand ça lui tente, et quand c'est nécessaire. Elle parle assez bien pour surprendre même les professionnels dans le domaine! Elle fait des demandes verbales. Des phrases CLAIRES de 4-5 mots parfois même aussi claire que JE VEUX DU JUS FRAISE. Elle connait des verbes à ne plus finir..  briser, casser, voler...  Elle sort même parfois des "maintenant" qu'elle ne comprend pas mais qui peut impressionner quand on l'entend.

Parler et communiquer ou plutôt interragir, c'est deux choses!  La minie parle ça il n'y a aucun doute, mais l'interraction c'est difficile. Les demandes ne sont pas dirigées comme une enfant de son âge... et l'interraction encore moins présente. Son langage est utilisé dans un but fonctionnel. Elle commence aussi à partager quelques plaisirs comme montrer rapidement un dessin.  Tout ça est bien beau, je dirais même formidable, MAIS...

Tommy c'est un enfant sage. Ah oui????  Souvent on me dit qu'il n'est pas tannant. Il ne fait pas énormément de crises. En sortie on ne l'entendra pas du tout quoi de plus génial, MAIS...

Vous saviez quand je disais que j'avais l'impression de n'avoir qu'un seul enfant dans le message "En prolongation". Vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça. Je dirais que la prolongation c'est comme si j'avais une grande de 5 ans et demi ET... deux bébés de 12 mois SUR PATTES. 

Vous savez ce que c'est à 12 mois et qu'ils marchent. Ça ne parle pas vraiment encore, ça suit "malgré eux", on commence bien les "regarde le bel avion dans le ciel" mais la conversation est pas mal à sens unique!

Vous comprendrez donc qu'en sortie, peu importe le type de sortie, que ce soit une fête d'anniversaire, le parc ou une sortie plus spéciale... je traine... deux "faux bébés" et une grande puce pas mal énergique! Faux bébés? Parce qu'on a beau les comparé aux bébés de 12 mois sur pattes... imaginez votre bébé de 12 mois avec les capacités d'un enfant de 4 ans. Qui grimpe... qui court (VITE)... qui saute... qui est intéressé par beaucoup plus de choses que les jouets de bébé hein!

Cette semaine a été une belle semaine, mais le genre qui nous fait toujours réaliser à quel point ce n'est pas facile avec des enfants "différents". Et là... si on a le malheur de vouloir exprimer tout ça de vive voix... ah non laissez faire, on doit se justifier, se faire dire "ben mon gars de 4 ans lui aussi blablablabla".  On se tait alors, on vit tout ça dans le silence et on le partage au mieux avec les gens qui arrivent à écoutent ou comprennent directement ce qu'on vit.

La différence? Le MAIS dont il est question?  Il me manque le partage de plaisir. Vous savez cette prolongation dont je vous parlais avec ses avantages et ses inconvénients. Le plus gros inconvénient est de voir des choses me passer "sous le nez". Des activités qui ont l'air intéressantes mais qu'on doit mettre de coté parce que les enfants ne sont pas prêts. Encore vous me direz que c'est "normal" mais non... ça ne l'est pas. Ce n'est pas normal de ne pouvoir partager aucun plaisir direct avec deux enfants... de ne pas pouvoir "tripper" ensemble. De ne pas pouvoir parler de la sortie qu'on vient de faire, de ne pas pouvoir voir la hâte du départ pour une activité spéciale. Parce qu'à presque 4 ans et plus de 2 ans et demi, c'est le genre de choses qu'on peut habituellement faire.

Nous sommes allés à une fête d'anniversaire cette semaine. On me dira peut-être à quel point ils ne sont pas tannants. Non, peut-être pas pour ceux qui n'ont pas la peine de voir leur garçon de 4 ans passer une soirée entière à ouvrir et fermer TOUTES les portes et tiroirs de la maison. Parce que de la peine il y en a. Surtout celle de se sentir impuissante face à la situation. De ne pas savoir comment gérer le tout sans crise et sans m'épuiser moi-même une soirée entière à faire diversion(parce que les diversions ne fonctionnent pas fort ces temps-ci).

Nous sommes allés au parc. Ah oui? Encore là JE suis allée au parc avec mes deux BÉBÉS sur 2 pattes. Qui courent PARTOUT, dans des directions opposées pourquoi pas!  Ils sont contents de se balancer et de glisser, je le vois dans leur yeux, mais l'interraction va se limiter à "encore" ou "pousse-moi". On ne partagera aucune complicité, aucuns mots sur l'activité parce que dans leur développement "différent" il ne sont pas à cette étape.

Nous sommes retourné au parc avec des amis, et c'est la même histoire qui se produit. Les bébés sur deux pattes qui s'amusent. Un petit garçon qui court à une vitesse épeurante. Une minie un peu moins "fugueuse" mais qui doit quand même être surveillée et qui peut s'éloigner facilement.

Et nous sommes allés voir des avions. Plein d'avions... en "silence". Une grande qui est bien heureuse d'être à l'aéroport pour voir des avions... et deux bébés qui courent partout si on a le malheur de les laisser en liberté. Des "bébés" avec qui on ne peut pas parler de ce qu'on a vu hier, ou le spectacle de jets qu'on a vu aujourd'hui. Des bébés qui sont bien là... qui demande de la surveillance... mais avec qui on ne partage rien encore.

On passe de très beaux moments. Autant que ceux qui ont le bébé de 12 mois et qui sortent, qui sont heureux de l'amener au parc ou au zoo et de voir le sourire à ses lèvres. MAIS... les activités avec un bébé sont pas mal plus limitées que celle d'un enfant de 4 ans. Comme le vélo, les spectacles, le cinéma... toutes des choses qui nous passent "sous le nez" à un âge où ça ne devrait plus...  et je me demande pendant ces beaux moments adaptés à nos enfants MAIS QUAND? À quand cette complicité? À quand des activités de leur "âge"? 

Parce que ma boite à souvenir de "bébés" est bien remplie... j'ai hâte d'avoir des souvenirs "d'enfants"!


*** non non le message n'est pas écrit sur le coup de la déprime!!!! Juste par constatation du bon temps passé avec la grande... et la hâte de partager les mêmes choses avec les deux autres enfants. ***

J'aimerais pouvoir...

J'aimerais pouvoir enlever la peine des autres.

Oh J'OSE le dire. Ne pensez pas que ça me ruine la santé...

Je lis, j'essaie d'aider depuis quelques temps maintenant certaines personnes, mais il y a une chose dans laquelle je me sens impuissante et c'est d'apaiser leur peine.

Quand je lis ces personnes, que je leur parle et que j'essaie de comprendre, je dois penser à ce que j'ai vécu moi-même et c'est là que c'est difficile. C'est difficile parce que je n'ai pas vécue cette même peine, ce deuil dont on entend si souvent parler.

On pourrait tenter de me "psychanaliser" et dire que je suis en déni? que je ne vois pas vraiment tout ce qui nous attend?  Pourtant, il me semble, sans prétention(je le dis), que j'ai l'esprit très ouvert concernant les difficultés de mes enfants, leur diagnostic et le futur. Il me semble que 2 ans d'écrits le démontrent aussi. Je n'ai pas caché mes moments de tristesses plus que mes joies, mais je n'ai pas vécu CETTE peine, celle de l'annonce du diagnostic ou de son hypothèse plus que probable. Je n'ai pas pleuré et je n'ai pas été inquiète. 

Quand je lis ces personnes, que je peux essayer de comprendre, même si je ne l'ai pas vécu, il me vient deux idées. La première est de me demander POURQUOI? Pourquoi est-ce que ma réaction semble si différente des autres? Pourtant même en réfléchissant je ne trouve pas et je ne considère pas que ça va me "pèter" en pleine figure. Je ne suis pas "anormalement" positive, j'OSE moi-même penser et dire que je ne m'attends pas à d'énormes progrès chez mon gars et que peut-être sera-t-il non-verbal encore plusieurs années. Et je ne parle même pas de l'autostimulation(je vais en reparler dans un prochain message)!!!!!!  La deuxième idée? C'est que j'aimerais avoir les bons mots, la bonne façon et mieux encore, la baguette magique pour enlever cette peine à toutes ces mamans que je suis depuis plus d'un an.

Je peux même remonter plus loin encore et je dirais que j'aimerais enlever ces inquiétudes qui planent chez certains parent qui ont des bébés d'à peine un an. J'aimerais qu'ils puissent vivre une complicité sans stress avec leur enfant comme je l'ai vécu avec les miens avant de "SAVOIR".

J'ai même OSER le dire...  que je suis CONVAINCUE que le stress nuit à la relation que nous avons avec notre enfant. Ne comprenez pas mal mes propos toutefois!  Le stress? Ça gruge une maman, un papa. Ça laisse moins de place à l'erreur de l'enfant et à ce qu'il "est". Le stress? Ça analyse trop... empêchant peut-être parfois de profiter de certains petits moments de bonheur à peut-être voir son enfant faire un certain flapping de joie...  Le stress, analyse la situation et s'empêche de trouver cette situation belle, la classant dans celle d'un "potentiel trouble".  Le stress, trop tôt, nuit à notre vision de l'enfant, oubliant de le laisser faire à son rythme. J'ai OSÉ le dire, mais je n'ai PAS dit que le stress empêchait d'aimer notre enfant, de le stimuler, de le coller, de jouer avec lui, de rire et de pleurer.

J'aimerais pouvoir...  Même si je me relis il y a plus d'un an, même deux, je sais que j'ai mal vécu le début de l'hypothèse TED de mon gars. Pas pour son trouble, mais par culpabilité de ne pas l'avoir vu avant. C'est ici que j'essaie de sensibiliser les gens, à leur ouvrir les yeux peut-être un peu plus tôt, mais pas trop tôt, parce que finalement, ne pas savoir avant 2 ans ça été la meilleure chose qui pouvait m'arriver. Deux années où tout était beau (plus de trois ans et demi pour ma grande)... où tout était possible. Ces deux années je les ai vécu sans stress et je ne changerais rien.

Il y a beaucoup de choses qui changent lors de l'annonce de l'hypothèse. Chaque personne le vit différement, je n'ai pas eu de peine ou le gros deuil mais j'ai culpabilisé énormément et encore aujourd'hui c'est mon plus grand combat.

Dans mon questionnement, lorsque je lis ces mamans en peine et deuil, je sais que je ne suis pas plus forte qu'elles. Elles ont des forces que je n'ai pas pour certaines choses. Nous sommes simplement différentes. Parfois j'aimerais être à leur place, elles qui semblent en faire tellement pour leur enfant alors que j'ai de la misère à gérer l'autostimulation intense chez mon garçon et de l'autre coté, j'aimerais leur offrir un soulagement à leur douleur.

Si vous saviez comme je peux être solidaire face à ces mamans, même si je ne comprends pas totalement leur douleur...  J'imagine qu'on se rejoindra toutes dans le détour, lorsque nos propres cheminements seront fait. Nos émotions ne sont pas les mêmes, mais au bout du compte les défis se ressemblent.

En prolongation

Il y a plusieurs semaines que j'ai ce titre en réserve. C'était la "folie" du hockey à ce moment qui m'avait inspiré le titre.  Toutefois, l'inspiration manque par moment pour écrire le texte qui va avec l'idée de départ.

Ça m'est revenu en fin de semaine, et l'idée de départ à un peu changée.

En prolongation c'est ce que je vis avec mes deux minis mousses. Tommy et la minie.  En prolongation parce que leurs "comportements/développement" rappellent ceux du petit bébé. J'adore la phase 18mois-2ans. Ohhh j'ose le dire, je sais que pour plusieurs la phase 2 ans n'est pas de tout repos. D'ailleurs j'en viens au but que je m'étais donné dans ce texte, celui de montrer les "avantages" du "handicap" des enfants.

Comme j'ai mentionné, l'idée de départ a un peu changé et je parlerai donc des avantages mais aussi de la "hâte" de passer à une autre étape.

J'aime beaucoup l'enfant à partir de 12, mais plus 18 mois. Vous savez quand on peut donner des consignes qu'il comprend. Quand la plus "niaiseuse" niaiseries les faits rire. Qu'on peut passer des heures à chatouiller, faire des grimaces. 2 ans quand l'enfant peut commencer à s'exprimer, parler un peu, demander, dire où il a mal... 

J'aime cet âge parce qu'il vient avec une naiveté et un âme si pure. Un petit moment avant que nos enfants deviennent grand, qu'ils deviennent un peu impoli, avant qu'ils perdent la magie de l'enfance, petit peu à petit peu. (Hey oui ça reste un peu inévitable, ça fait parti du développement)

Quand je prends la minie dans mes bras, qu'on se berce, quand je chatouille Tommy... je réalise que je suis en "prolongation" d'une phase de l'enfance que j'adore.  Je sais aussi que cette phase ne durera pas éternellement, et parfois, la boule au ventre, je réalise à quel point je peux être chanceuse dans ma "malchance". 

Je profite de moments de bonheur SIMPLES et PURS.  Mon garçon qui va bientôt avoir 4 ans me gâte de ces moments à tous les jours... prolongeant ces moments que je vais garder précieusement dans mon coeur. La minie aussi à différents degrés.

Petite minie qui se prend pour un chien.

Je sais toutefois que ça achève, je le vois dans leurs comportements. Je vois mon garçon qui à sa façon nous défi beaucoup plus. Je vois ma minie qui est d'une exigence peu banale.

J'en profite parce que la prochaine étape, surtout avec un enfant comme Tommy me fait un peu peur. J'ai très hâte de vivre des moments différents, mais j'ai l'impression que l'étape suivante va être très exigeante.

Cette étape je la vis avec ma grande. Le 5 ans et demi du "je m'affirme un peu trop", je reprends "les mauvaises expressions des amis", je m'obstine et je désobéis. Dans ces moments frustrants qui me rappellent pourquoi j'aime tant le 2 ans - ah oui le 2 ans je ne l'ai pas expliqué : un des avantages de leurs particularités nous avons été épargnés jusqu'à présent 3 fois plutôt qu'une par la populaire "crise du 2 ans" - dans ces moments donc, arrivent soudainement les beaux moments du 5 ans et demi, ceux qui me rappellent ce qui me manque présentement avec les deux minis.

Ces moments où on peut partager l'émerveillement conjointe sur une fleur, un oiseau, la beauté du soleil, sur un papillon qui a passé près de nous.

31 mai 2010 - la grande qui s'émerveille devant la boule rouge-orange dans le ciel

Ces moments où on se raconte une histoire, notre journée.

Ces moments où on fait des surprises et qu'on voit la lueur dans leurs yeux.

Ces moments où on voit une grande se surpasser, surmonter ses peurs avec fierté.

Une grande fière d'avoir traversé deux fois le pont suspendu qui bouge... sans avoir peur!

Ces moments où on se colle et on se dit "je t'aime gros comme l'univers".

Je suis clairement, sans aucun doute en prolongation... et j'en profite, mais comme toute prolongation, parfois je me dis que c'est assez... que nous sommes prêts à passer à "autre chose".  J'ai parfois l'impression de n'avoir "qu'un seul enfant". Quand nous sortons, oui nous sommes en famille, mais on partage l'expérience avec un seul enfant, les autres "suivant" malgré eux sans qu'on puisse partager et discuter de la beauté du monde qui nous entoure.

Quand on me demande "est-ce que les enfants sont contents?", "est-ce qu'ils ont aimés leur sortie?"... je peux répondre "Oui ELLE a aimé ça! Oui ELLE est contente".  (ok vous comprendrez que je sais que les enfants ne sont pas malheureux mais si on parle d'exprimer un plaisir, dire qu'ils sont contents etc..) parce qu'au fond c'est comme si on vous demandait "est-ce que votre bébé de neuf mois à aimé sa sortie au zoo?". 

En prolongation oui.... gâtée oui... mais j'ai hâte de sortir "en famille". Profiter en famille. S'émerveiller en famille.

Avoir un enfant autiste c'est...(16)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui veut ouvrir et fermer TOUTES les portes quand il se lève le matin. Il veut regarder de chaque coté des poignées (reflet) et regarder par la fenêtre pour ensuite fermer la porte et passer à la prochaine pièce.

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui ne comprend pas que la minie dort encore et qu'il doit "passer par-dessus" cette porte. C'est un enfant qui tombe par terre en larmes d'incompréhension.

Avoir un enfant autiste c'est... (15)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui a l'air d'un "chien enragé" alors qu'il a découvert qu'il pouvait faire de l'écume avec sa bouche. Encore plus si il est en crise!

Avoir un enfant autiste c'est... (14)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui fait une crise à chaque fois qu'on allume la télévision. Il croit à ce moment qu'il doit cesser son activité du moment OBLIGATOIREMENT.

C'est un enfant qui n'est pas content de ce qui est à la télévision, pleure d'avoir cessé son activité et pleure pour qu'on mettre une émission.

C'est un enfant qui lance notre main en pleurant sur la manette de la télévision mais qui ne peut pas nous dire ce qu'il voudrait écouter.

C'est un enfant extra heureux quand on trouve enfin un programme qui l'intéresse!