Le parcours du combattant

Le parcours du combattant. Vous savez, ce parcours semé d'embûches, d'épreuves et d'obstacles, qui lorsqu'on le "parcour" on pourrait croire que ça ne finira jamais. C'est un parcours physiquement et psychologiquement difficile à traverser.

Le parcours du combattant c'est ce qu'entreprennent les parents d'enfants "différents". Chaque personne va avoir un parcours différent, mais tous s'entendent pour dire à quel point c'est exigeant. Physiquement? Parce que certaines personnes vont s'y épuiser totalement, vont oublier de prendre soin d'eux pendant ce parcours... Psychologiquement? Parce que le parcours demande tout un travail, estime de soi, émotionnel, revoir ses priorités, dépressions...

Avec les connaissances d'aujourd'hui, on s'attendrait à ce que les parents aient de l'aide pour ce parcours. Ce parcours qui ne devrait même plus exister de toute façon. Pourtant l'aide est peu disponible, les parents se battent trop tôt pour leur enfant.

Trop tôt? C'est le point où je veux en venir. Parce que je vois des parents se battre contre vents et marées avant même d'avoir des réponses officielles sur les difficutlés de leur enfant.

Trop tôt? Parce que ces parents doivent se battre seulement pour être entendu par "quelqu'un"!


Une journée, un parent commence à avoir des inquiétudes pour son enfant. J'ai passé par là, trois fois plutôt qu'une. J'ai eu cette chance de traverser un parcours assez facile pour les deux plus jeunes. J'ai eu la chance de rencontrer des médecins à l'écoutent, au moment où j'en avais besoin.

Cette chance, malheureusement, peu semblent l'avoir. Je reçois des témoignages, on me demande parfois de l'aide et à chaque fois, je réalise encore plus à quel point les services sont MAUVAIS pour ces personnes. Services? Ah c'est vrai, ils n'arrivent même pas à se rendre à cette "simple" étape.


Au Québec, pour pouvoir faire évaluer son enfant en pédopsychiatrie par une équipe multi-disciplinaire, ça prend la référence d'un médecin traitant. Très idéalement un pédiatre. (Aujourd'hui nous avons la chance de pouvoir aller au privé, mais ça c'est une autre histoire et pas accessible pour tout le monde. )

Oh misère! Les pédiatres, cette denrée rare au Québec.

On peut aussi passer par le CLSC, question d'être écouté/entendu par un travailleur SOCIAL, et un éducateur SPÉCIALISÉ.

Travailleur SOCIAL? Comme celui qui m'a presque chicané au téléphone quand j'ai demandé comment on faisait pour avoir la référence pour faire évaluer notre enfant en pédopsychiatrie. Comme celui qui m'a avoué qu'il ne connaissait RIEN aux enfants alors qu'il doit évaluer le besoin que notre enfant a d'être vu par un éducateur SPÉCIALISÉ?  Comme celui qui voulait me faire perdre des mois d'attente, juste pour que je suive leur protocole? 

OUI ce genre de travailleur social. ON part mal vous ne trouvez pas?  Hey oui, le CLSC ont des travailleurs sociaux qui décident par la suite les services auxquels auront accès les parents, et plusieurs parents se frappent le nez à cette première porte.

Travailleur SOCIAL, qui ne connait que peu de choses aux enfants. Travailleur SOCIAL qui n'est pas formé pour les différents troubles de l'enfance qui donc arrive avec ses SUPERS CLICHÉS, et PRÉJUGÉS.

Si on est chanceux... on aura accès à l'éducateur SPÉCIALISÉ? Ok. Spécialisé en quoi au juste? Parce que j'ai été "délusionnée" assez rapidement réalisant que l'éducateur SPÉCIALISÉ du CLSC est plutôt un éducateur "omnipatricien" qui touche un peu de tout sans être SPÉCIALISÉ.  Outch... je sais que mes paroles sont crues, mais réalistes malheureusement.

J'ai adoré l'éducatrice qui est venue chez moi MAIS elle ne pouvait RIEN faire pour nous. À part une tappe sur l'épaule et nous dire bonne chance. J'avais la chance d'avoir un enfant "classique", un cas typique facile à cerner donc qui m'a amené en un temps record à avoir la référence en pédopsychiatrie.

Les personnes qui me font leur témoignages, que je lis, qui m'écrivent, vivent une toute autre expérience.

Plusieurs sont bloqués aux services de première ligne. C'est-à-dire le travailleur SOCIAL, l'éducatrice SPÉCIALISÉ (qui ne l'est pas finalement) et le pédiatre(supposément lui aussi spécialiste????).

C'est drôle, c'est une médecin GÉNÉRALISTE qui m'a mentionné le risque TED de mon garçon, l'a suivi, m'a écouté et m'a poussé à consulter rapidement. C'est drôle, le PÉDIATRE(spécialiste de l'enfance???) lui m'a plutôt sorti un beau cliché... "mais voyons un enfant autiste ça ne rit pas comme ça!".

Les personnes qui me font des témoignages n'ont pas ma chance. Leur pédiatre n'est pas à l'écoute... et leur parcours commence TROP TÔT.

Ils doivent se débattre dans une mer déchaînée. Vous savez quoi? Ils coulaient déjà bien avant que la mer se déchaine. Ils coulaient sous les doutes, inquiétudes, culpabilité, estime de soi. Quels genre de mauvais parents sommes-nous? Qu'est-ce qu'on fait de pas correct? Ils coulaient sous le jugement des familles, amis, voisins...  ceux qui disent qu'ils feraient mieux qu'eux avec leur enfant. Et au moment où ils ont réussis à remonter un peu à la surface, ils ont réussis à frapper à une porte, laissant la place à la tempête. Ils pensaient avoir de l'aide, une bouée de sauvetage pour remonter, et c'est le contraire qui leur est arrivé. Si on continue avec cette explication imagée je pourrais dire que la bateau s'éloigne au lieu de leur lancer une bouée. Les personnes sur le bateau les regardent "étrangement"," pourquoi ils ne nagent pas? Voyons qu'il se force un peu... il va y arriver tout seul!, il n'y a rien là voyons."

Certains coulent à pique à ce moment, là arrive les dépressions, les chicanes de couple, les idées de placement (parce que oui ça arrive), le sentiment profond de solitude.

Certains réussissent à se débattre, difficilement, mais vont le faire sans relâche.

Malgré tout ils continuent à frapper aux portes, de plus en plus épuisés...  Le travailleur SOCIAL, va peut-être leur "rire dans la face" (c'est une image on sait bien qu'ils ne riront pas). Refusant d'aller plus loin dans la demande d'aide des parents qualifiant la situation "pas si dramatique".  Le travailleur SOCIAL va peut-être référer la demande qui va elle rester coincée chez l'éducateur SPÉCIALISÉ. Spécialisé avec tous ses clichés encore une fois. TED? "Mais votre enfant pointe? Il m'a regardé dans les yeux!(30 secondes). Il rit. Il adore jouer avec nous..."  Une fois de plus la demande est bloquée. Les parents se sentent coupables(encore plus) et frustrés par-dessus le marché.  Ils relèvent leurs manches.... difficilement et dans les forces qui leur restent, ils vont cogner à une autre porte?

QUI ? Ah oui leur pédiatre?  "Mais madame, votre enfant rit. Un autiste ça ne rit pas, ça se balance dans un coin. Il n'y aucune raison que cet enfant soit évalué. Votre relation est trop fusionnel, vous êtes la cause des difficultés de votre enfant. Soyez un peu moins mère poule avec lui." (et j'en passe,  ceux qui l'ont vécu pourront en rajouter ici).

Les SPÉCIALISTES (oui oui les mêmes qui nous bloquent les portes) disent qu'il faut diagnostiquer tôt ce genre de trouble (ted, dysphasie etc..) afin d'intervenir le plus rapidement possible, donnant de meilleurs chances pour le futur de ces enfants.

Mais ces SPÉCIALISTES? Ne sont même pas adéquatement formés pour répondre aux besoins des parents.

Vous savez, les parents, tout aussi épuisés qu'ils peuvent être, en dépression, coulant à pique... se questionnant sans cesse, c'est une chose, mais ils vont "s'en remettre". Par contre, ce sont les enfants qui paient le prix de cette HONTE médicale. Ces enfants à qui on devrait donner rapidement de l'aide, se retrouvent parfois à l'école, sans diagnostic, sans évaluation et là soudainement on cri à l'urgence... un peu(BEAUCOUP) trop tard.

Je trouve ça HONTEUX aujourd'hui. Je trouve ça TRISTE... pour les parents qui auraient besoin d'être ENTENDU et pour les enfants qui ont besoin d'AIDE.

Avoir un enfant autiste c'est... (13)

Avoir un enfant autiste ou une petite puce avec un diagnostic de trouble envahissant non-spécifié c'est une petite cocotte qui a "vu" son premier bobo à 2 ans et demi.

Une cocotte à qui j'ai mis un "plaster" et de la crème pour cacher le bobo, toute heureuse de ne pas la voir hurler comme sa grande soeur au même âge...

Ça a été une joie temporaire avec une cocotte terrifiée qui cachait le "plaster" avec ses mains, pleurait à chaudes larmes et ne voulait plus bouger d'un pouce.

C'est une cocotte qui a accepté de mettre des bas pour cacher le bobo. Qui par la suite, après une sortie dehors, ne voulait plus enlever les souliers (pourquoi pas une autre couche pour encore mieux cacher le bobo).

C'est une cocotte qui a pleuré à chaude larmes en disant "remettre, remettre" quand j'ai finalement enlevé les souliers à la fin de la journée. C'est une cocotte qui a refusé d'enlever ses bas. (comme je fonctionne de façon graduelle j'ai attendu pour les bas).

C'est une cocotte qui a dormi avec ses bas deux nuits et qui a eu une grosse peine quand j'ai finalement averti que je les enlevais pour de bon.

Avoir un enfant autiste c'est... (12)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui ne sait pas vraiment "comment" jouer dans la cour extérieure. C'est un enfant qui après un certain temps à tourner en rond, regarder dans toutes les fenêtres du sous-sol, m'a trainé par la main jusqu'à la porte pour aller au sous-sol voir ce qu'il voyait dans les fenêtres, de l'intérieur, et qui a demandé à ce que toutes les lumières soient allumées.

Avoir un enfant autiste c'est... (11)

Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui se jette par terre au magasin pour regarder SOUS les paniers des personnes qui se promènent.

OUSSSSST

OUSSST tous les mauvais sentiments. La culpabilisation, la peur des regards, le manque de confiance.

Que de chemin parcouru (et encore à parcourir!) depuis le diagnostic de Tommy, les démarches de la grande et le diagnostic de la minie.

C'est difficile, le chemin est parsemé d'embûche, parfois on tombe, parfois on revient sur nos pas (mauvais tournant?), parfois ça va bien et d'autres fois on grimpe une montagne... avec une autre montagne qui nous attend au sommet!

Par contre, j'arrive à regarder en arrière et voir TOUT ce qui a été accompli depuis le début!  Ça commence même bien avant le diagnostic de Tommy, tout le travail inconscient qu'on a fait avec la grande. Aujourd'hui on ne peut qu'être fiers de tout ce qui a été accompli.

Je me rappelle, parce que je lis ces personnes qui sont au même point que j'étais il y a deux ans, et je me souviens à quel point c'était difficile. La culpabilité! La peur du regard des autres! La peur du jugement! Avoir peur de mettre un mot sur un enfant qui est encore en attente de son diagnostic, malgré la certitude des professionnels.

Je me souviens à quel point j'ai requestionné mon choix d'avoir garder mes enfants à la maison. Surtout quand j'étais en épuisement complet, incapable de profiter de mon choix et de mes enfants.

Je me souviens à quel point je me sentais coupable de voir mon garçon s'auto-stimuler toute la journée. J'étais dont une mauvaise maman de le laisser faire, pauvre enfant qui n'a pas la stimulation nécessaire, qui ne progressera pas dans la vie, sûrement par ma faute.

Je me suis sentie coupable de ne pas payer des thérapies, de ne pas faire de "travail" à la maison avec lui...

J'ai eu de la peine de penser qu'on me remarquerait en sortie avec mes enfants "différents". Qu'on jugerait peut-être sur ma compétence de mère.


Le temps a passé, j'ai découvert un tout nouveau monde avec mes enfants, j'ai travaillé sur moi et têtue comme je suis, je ne me laisse pas abattre, je sors et je me fou complètement de ce que les gens pensent.
OUSSST la culpabilité, parce que je pense que je suis à un point où elle est de moins en moins présente. Plus je me renseigne, plus je vis avec mes enfants, plus je comprends de choses, que je comprends mes limites et surtout que je comprends que malgré tout ils ne sont pas si pire que ça?

Je me sentais coupable de ne pas stimuler Tommy de mon mieux. De le laisser s'auto-stimuler énormément. Je pensais que ça freinerait ça développement, que c'était de le "condamner". Vous savez quoi? Il m'a prouvé que j'avais tord. Il m'a prouvé qu'à sa façon bien à lui, il apprenait et se développait à son rythme. Il nous a montré toutes les connaissances qu'il a QU'ON NE LUI A PAS MONTRÉ... qu'il a appris de lui-même. Il m'a prouvé que malgré l'auto-stimulation il comprend beaucoup plus de choses qu'on pense.

J'avais compris ça, et j'ai visionné des vidéos qui prouvent exactement ce que je dis ici. Des enfants qu'on croyaient déficient qui pourtant enregistraient beaucoup plus d'information qu'on ne pouvait penser.

OUSSSST la culpabilité. Tommy s'auto-stimule, il en a besoin, c'est sa façon de s'amuser, qui serais-je pour le priver d'un de ses plus grands plaisirs? 


Je me suis sentie coupable de ne pas les envoyer à la garderie (ok la grande y va trois jours semaines), mais des semaines comme celle que je viens de passer me rappelle pourquoi j'ai pris cette décision. J'ouvre mes enfants au monde, mon énergie enfin revenue je peux me permettre de les sortir... épicerie, magasin, promenade au parc, vélo...  Je vois ma grande qui malgré qu'elle apprécie la garderie, me colle le matin et voudrait rester avec moi... appréciait cette découverte du monde que je lui permets.

Je me sentais coupable de la minie qui était dans la poussette, je me serais même sentie coupable de les mettre dans une remorque à vélo et partir 1hr...  plus maintenant. C'est du temps pour moi, mais pour eux tout à la fois. Sortir de la routine...  le plaisir qu'avait la minie de regarder les vélos et patins passer à coté d'elle.

Je disais têtue, parce que comme j'ai déjà expliqué... sortir avec les enfants n'est pas de tout repos... mais je le fais quand même (pas un fou non???). Malgré tout, malgré que je peux avoir l'air d'une vraie DINGUE au magasin, en sortie à devoir courrir après les enfants, que je peux être jugée parce que Tommy porte un harnais... qu'il s'écrase par terre en plein milieu du magasin? Je leur rend service... c'est un pas de plus vers l'acceptation de nos enfants en société. C'est important pour eux et je ne les priverai pas de ce qui est une de mes plus grandes valeurs parce qu'ils sont différents. Pour certains ce n'est pas important, pour moi amener les enfants PARTOUT c'est tout simplement naturel.

Je regarde mes enfants aujourd'hui et malgré mon imperfection(je l'ai déjà dit nous sommes tous imparfaits) je suis certaine que mes enfants sont heureux, qu'ils ont tout ce dont ils ont besoin.

OUSSST la culpabilité parce que les regards ne me dérange plus. Je fais de mon mieux et je le sais. Si vous voyez une fille au magasin qui essaie de parler à une employé en même temps qu'elle court après un des enfants qui se sauvent et l'autre qui parle sans arrêt posant milles questions ou touchant à tout... c'est probablement moi. Je le fais avec le sourire en plus! Outch le jugement!   Je ne me sens aucunement coupable des écarts de conduite des enfants. De Tommy qui la semaine dernière s'est ramassé à tourner dans la section "bar" du restaurant (oui vous avez bien lu) et moi qui tentait de mon mieux de le rattraper en ne perdant pas de vue la minie qui voulait se "casser" la gueule en grimpant sur un banc. Ou le moment où Tommy était couché par terre, mou comme une guenille, les serveurs devant le contourner! Culpabilité ZÉRO!  En quoi devrais-je me sentir coupable? Je m'occupe d'eux, je ne les laisse pas tout faire malgré ce que les gens peuvent penser et MOI je le sais.

OUSSST la culpabilité alors que hier j'ai courru après Tommy 2hrs dans la salle d'attente du docteur. Les larmes presqu'aux yeux, pas de culpabilité cette fois-ci mais de fatigue. Fâchée un peu(pas trop) de voir la secrétaire qui me regardait croche alors que Tommy tournait en chantant très fort dans ce qui était l'ancienne salle de jeu. Non mais quoi? Ils auraient préféré l'entendre pleurer pendant 2hrs. Si jamais elle avait eu le malheur de se plaindre je ne me serais pas gênée pour lui répondre.


OUSSST la culpabilité parce que je ne prendrai aucuns blâmes. Je ne laisse pas aller les enfants, je travaille à tous les jours avec eux, à régler des comportements, à les stimuler. Je le fais avec mes failles, et mes torts par moment MAIS JE LE FAIS.

Un sentiment de déjà vu

Déjà vu!

C'est pas mal le constat que je fais de ma petite minie.

Déjà vu! Parce qu'elle me fait vivre des événements semblables à sa grande soeur... 3 ans plus tard!

Déjà vu! Parce qu'au moins j'ai déjà "l'expérience".

Déjà vu mais unique à la fois. La minie a ses particularités "déjà vu" mais avec ses différences.

La grande avait (a encore) peur des sons. La minie réagit plus aux stimulations visuelles.

La grande avait (a encore) de la difficulté à s'endormir les soirs après une journée très stimulante. Elle parlait, chantait, faisait "la folle" comme on disait, dans son lit. Les menaces ne fonctionnaient pas, perte de privilèges non plus (comme enlever le toutou préférer) La minie a de la difficulté à s'endormir les soirs après une journée stimulante. Elle pleure, veut regarder un livre, veut se faire bercer. Sa compréhension est moins avancée que sa soeur au même âge, résultat l'idée de la laisser pleurer termine en vomi sur le plancher. Je dis sa compréhension est moins avancée ou bien elle nous en passe une vite et profites de nous...  mais bon je reste avec la première idée... on ne peut pas expliquer, dealer, dire que c'est la nuit. On a essayer plus d'une fois et laisser pleurer n'est VRAIMENT pas une option.

La grande ne voulait pas se baigner dans les barboteuses. La minie non plus. La grande prenait toutefois plaisir à s'asseoir dans la barboteuse.. avec une chaise et était tout sourire. La minie a eu de la misère l'été dernier a seulement accepter d'embarquer dans la barboteuse et mettre les pieds dans l'eau. La minie est beaucoup beaucoup plus insécure dans l'eau que la grande au même âge.

La grande n'aimait pas les jeux d'eau. La minie en a peur.


Pourquoi je dis un sentiment de déjà vu?

Il y a trois ans :

Hier:

Parents d'enfants différents

Bon, j'ai choisi ce titre parce que c'est un mot qu'on entend souvent "différent". On pourrait débattre sur le sujet de la différence, qu'est-ce que c'est en fait, mais ce n'est pas le sujet de ce soir donc on y reviendra plus tard...

J'utilise plus souvent le terme "besoins particuliers". Je le trouve beaucoup plus approprié et respectueux de nos enfants. Ils ont des besoins "différents", des besoins "hors normes", des besoins "particuliers".

J'écris ce texte ce soir en "excuse"(non non ce n'est pas une vraie excuse, remarquez les guillemets!!) suite à "l'attaque" que peuvent avoir imaginé certaines personnes suite à la lecture du texte "À l'attaque".  J'ai trouvé drôle d'utiliser ce titre, sachant que le texte, même si ce n'est pas une attaque mais pas du tout, il aura cet effet tout de même pour "VOUS" (si on reprend le vous du texte!).

Alors pourquoi ne pas mettre au clair qui sommes NOUS et qui êtes VOUS?

J'ai commencé à écrire sur le blog mes démarches de mon garçon, mes sentiments face à sa "différence?". Mes écrits ont beaucoup évolués grâce à beaucoup de gens qui ne le savent même pas. Mes lectures au fil des jours...

Pour moi, le NOUS, dans la plupart de mes textes, inclu beaucoup plus que les parents d'enfants TED. Il inclu tous ces parents qui, par mes écrit, se sentent concernés.

Ces parents qui bûchent, qui travaillent tellement fort pour leur enfant alors que pour la norme(VOUS?) ça semble si "naturel et facile".

Certains parents aujourd'hui liront ce texte ne sachant même pas qu'ils font partie du NOUS. Ils vivent peut-être un déni des difficultés de leur enfant? Ils pensent peut-être que c'est leur faute? Il est possible qu'ils pensent qu'eux "ce n'est pas si pire que ça".

Savez-vous quoi? Je pensais faire partie du VOUS avant le diagnostic de mes enfants. Pourtant, les difficultés étaient là et réelles. Mais les difficultés étaient "temporaire" donc "pas si pire" si on compare aux clichés qu'on s'attend de rencontrer.

Je disais ne jamais, jamais dénigrer le vécu de VOUS, parce que je ne sais même pas si vous êtes officiellement un VOUS, et non un NOUS qui l'ignore pour le moment.

VOUS avez peut-être lu le texte vous disant que VOS problèmes ne sont pas si pires. Peut-être est-ce le cas? Peut-être pas.

Le NOUS inclu ces parents qui l'ignorent pour le moment. Il inclu mes copines virtuelles qui vivent des situations pas toujours facile avec des enfants tout aussi mystérieux que ma grande! Il inclu les parents d'enfants dysphasiques, dyspraxiques. Il inclu les parents d'enfants TDAH(oui oui), parce que même si le futur de ces enfants est moins hypothéqué grâce à la médication disponible, ces parents vivent beaucoup de frustrations et de culpabilité semblable aux notres à certains moments.

Le NOUS inclu tous les enfants sans diagnostic mais qui donnent une misère noire à leurs parents par des particularités "hors norme" (angoisse extrême, trouble obsessif-compulsif...). Parce qu'à un certains moments ces enfants aussi ont des "besoins particuliers".

Certains d'entre VOUS, feront partie du NOUS. Certains le seront "à jamais", d'autres le seront "par moments" et d'autres le seront "temporairement".