Avoir un enfant autiste c'est... (11)
Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui se jette par terre au magasin pour regarder SOUS les paniers des personnes qui se promènent.
Avoir un enfant autiste c'est un enfant qui se jette par terre au magasin pour regarder SOUS les paniers des personnes qui se promènent.
Publié par Mystère... à 09 h 04 0 commentaires
Libellés : Avoir un enfant autiste c'est...
OUSSST tous les mauvais sentiments. La culpabilisation, la peur des regards, le manque de confiance.
Que de chemin parcouru (et encore à parcourir!) depuis le diagnostic de Tommy, les démarches de la grande et le diagnostic de la minie.
C'est difficile, le chemin est parsemé d'embûche, parfois on tombe, parfois on revient sur nos pas (mauvais tournant?), parfois ça va bien et d'autres fois on grimpe une montagne... avec une autre montagne qui nous attend au sommet!
Par contre, j'arrive à regarder en arrière et voir TOUT ce qui a été accompli depuis le début! Ça commence même bien avant le diagnostic de Tommy, tout le travail inconscient qu'on a fait avec la grande. Aujourd'hui on ne peut qu'être fiers de tout ce qui a été accompli.
Je me rappelle, parce que je lis ces personnes qui sont au même point que j'étais il y a deux ans, et je me souviens à quel point c'était difficile. La culpabilité! La peur du regard des autres! La peur du jugement! Avoir peur de mettre un mot sur un enfant qui est encore en attente de son diagnostic, malgré la certitude des professionnels.
Je me souviens à quel point j'ai requestionné mon choix d'avoir garder mes enfants à la maison. Surtout quand j'étais en épuisement complet, incapable de profiter de mon choix et de mes enfants.
Je me souviens à quel point je me sentais coupable de voir mon garçon s'auto-stimuler toute la journée. J'étais dont une mauvaise maman de le laisser faire, pauvre enfant qui n'a pas la stimulation nécessaire, qui ne progressera pas dans la vie, sûrement par ma faute.
Je me suis sentie coupable de ne pas payer des thérapies, de ne pas faire de "travail" à la maison avec lui...
J'ai eu de la peine de penser qu'on me remarquerait en sortie avec mes enfants "différents". Qu'on jugerait peut-être sur ma compétence de mère.
Le temps a passé, j'ai découvert un tout nouveau monde avec mes enfants, j'ai travaillé sur moi et têtue comme je suis, je ne me laisse pas abattre, je sors et je me fou complètement de ce que les gens pensent.
OUSSST la culpabilité, parce que je pense que je suis à un point où elle est de moins en moins présente. Plus je me renseigne, plus je vis avec mes enfants, plus je comprends de choses, que je comprends mes limites et surtout que je comprends que malgré tout ils ne sont pas si pire que ça?
Je me sentais coupable de ne pas stimuler Tommy de mon mieux. De le laisser s'auto-stimuler énormément. Je pensais que ça freinerait ça développement, que c'était de le "condamner". Vous savez quoi? Il m'a prouvé que j'avais tord. Il m'a prouvé qu'à sa façon bien à lui, il apprenait et se développait à son rythme. Il nous a montré toutes les connaissances qu'il a QU'ON NE LUI A PAS MONTRÉ... qu'il a appris de lui-même. Il m'a prouvé que malgré l'auto-stimulation il comprend beaucoup plus de choses qu'on pense.
J'avais compris ça, et j'ai visionné des vidéos qui prouvent exactement ce que je dis ici. Des enfants qu'on croyaient déficient qui pourtant enregistraient beaucoup plus d'information qu'on ne pouvait penser.
OUSSSST la culpabilité. Tommy s'auto-stimule, il en a besoin, c'est sa façon de s'amuser, qui serais-je pour le priver d'un de ses plus grands plaisirs?
Je me suis sentie coupable de ne pas les envoyer à la garderie (ok la grande y va trois jours semaines), mais des semaines comme celle que je viens de passer me rappelle pourquoi j'ai pris cette décision. J'ouvre mes enfants au monde, mon énergie enfin revenue je peux me permettre de les sortir... épicerie, magasin, promenade au parc, vélo... Je vois ma grande qui malgré qu'elle apprécie la garderie, me colle le matin et voudrait rester avec moi... appréciait cette découverte du monde que je lui permets.
Je me sentais coupable de la minie qui était dans la poussette, je me serais même sentie coupable de les mettre dans une remorque à vélo et partir 1hr... plus maintenant. C'est du temps pour moi, mais pour eux tout à la fois. Sortir de la routine... le plaisir qu'avait la minie de regarder les vélos et patins passer à coté d'elle.
Je disais têtue, parce que comme j'ai déjà expliqué... sortir avec les enfants n'est pas de tout repos... mais je le fais quand même (pas un fou non???). Malgré tout, malgré que je peux avoir l'air d'une vraie DINGUE au magasin, en sortie à devoir courrir après les enfants, que je peux être jugée parce que Tommy porte un harnais... qu'il s'écrase par terre en plein milieu du magasin? Je leur rend service... c'est un pas de plus vers l'acceptation de nos enfants en société. C'est important pour eux et je ne les priverai pas de ce qui est une de mes plus grandes valeurs parce qu'ils sont différents. Pour certains ce n'est pas important, pour moi amener les enfants PARTOUT c'est tout simplement naturel.
Je regarde mes enfants aujourd'hui et malgré mon imperfection(je l'ai déjà dit nous sommes tous imparfaits) je suis certaine que mes enfants sont heureux, qu'ils ont tout ce dont ils ont besoin.
OUSSST la culpabilité parce que les regards ne me dérange plus. Je fais de mon mieux et je le sais. Si vous voyez une fille au magasin qui essaie de parler à une employé en même temps qu'elle court après un des enfants qui se sauvent et l'autre qui parle sans arrêt posant milles questions ou touchant à tout... c'est probablement moi. Je le fais avec le sourire en plus! Outch le jugement! Je ne me sens aucunement coupable des écarts de conduite des enfants. De Tommy qui la semaine dernière s'est ramassé à tourner dans la section "bar" du restaurant (oui vous avez bien lu) et moi qui tentait de mon mieux de le rattraper en ne perdant pas de vue la minie qui voulait se "casser" la gueule en grimpant sur un banc. Ou le moment où Tommy était couché par terre, mou comme une guenille, les serveurs devant le contourner! Culpabilité ZÉRO! En quoi devrais-je me sentir coupable? Je m'occupe d'eux, je ne les laisse pas tout faire malgré ce que les gens peuvent penser et MOI je le sais.
OUSSST la culpabilité alors que hier j'ai courru après Tommy 2hrs dans la salle d'attente du docteur. Les larmes presqu'aux yeux, pas de culpabilité cette fois-ci mais de fatigue. Fâchée un peu(pas trop) de voir la secrétaire qui me regardait croche alors que Tommy tournait en chantant très fort dans ce qui était l'ancienne salle de jeu. Non mais quoi? Ils auraient préféré l'entendre pleurer pendant 2hrs. Si jamais elle avait eu le malheur de se plaindre je ne me serais pas gênée pour lui répondre.
OUSSST la culpabilité parce que je ne prendrai aucuns blâmes. Je ne laisse pas aller les enfants, je travaille à tous les jours avec eux, à régler des comportements, à les stimuler. Je le fais avec mes failles, et mes torts par moment MAIS JE LE FAIS.
Publié par Mystère... à 10 h 47 4 commentaires
Libellés : À coeur ouvert, Tranche de vie et opinions
Publié par Mystère... à 21 h 02 0 commentaires
Libellés : On parle de la minie, Tranche de vie et opinions
Bon, j'ai choisi ce titre parce que c'est un mot qu'on entend souvent "différent". On pourrait débattre sur le sujet de la différence, qu'est-ce que c'est en fait, mais ce n'est pas le sujet de ce soir donc on y reviendra plus tard...
J'utilise plus souvent le terme "besoins particuliers". Je le trouve beaucoup plus approprié et respectueux de nos enfants. Ils ont des besoins "différents", des besoins "hors normes", des besoins "particuliers".
J'écris ce texte ce soir en "excuse"(non non ce n'est pas une vraie excuse, remarquez les guillemets!!) suite à "l'attaque" que peuvent avoir imaginé certaines personnes suite à la lecture du texte "À l'attaque". J'ai trouvé drôle d'utiliser ce titre, sachant que le texte, même si ce n'est pas une attaque mais pas du tout, il aura cet effet tout de même pour "VOUS" (si on reprend le vous du texte!).
Alors pourquoi ne pas mettre au clair qui sommes NOUS et qui êtes VOUS?
J'ai commencé à écrire sur le blog mes démarches de mon garçon, mes sentiments face à sa "différence?". Mes écrits ont beaucoup évolués grâce à beaucoup de gens qui ne le savent même pas. Mes lectures au fil des jours...
Pour moi, le NOUS, dans la plupart de mes textes, inclu beaucoup plus que les parents d'enfants TED. Il inclu tous ces parents qui, par mes écrit, se sentent concernés.
Ces parents qui bûchent, qui travaillent tellement fort pour leur enfant alors que pour la norme(VOUS?) ça semble si "naturel et facile".
Certains parents aujourd'hui liront ce texte ne sachant même pas qu'ils font partie du NOUS. Ils vivent peut-être un déni des difficultés de leur enfant? Ils pensent peut-être que c'est leur faute? Il est possible qu'ils pensent qu'eux "ce n'est pas si pire que ça".
Savez-vous quoi? Je pensais faire partie du VOUS avant le diagnostic de mes enfants. Pourtant, les difficultés étaient là et réelles. Mais les difficultés étaient "temporaire" donc "pas si pire" si on compare aux clichés qu'on s'attend de rencontrer.
Je disais ne jamais, jamais dénigrer le vécu de VOUS, parce que je ne sais même pas si vous êtes officiellement un VOUS, et non un NOUS qui l'ignore pour le moment.
VOUS avez peut-être lu le texte vous disant que VOS problèmes ne sont pas si pires. Peut-être est-ce le cas? Peut-être pas.
Le NOUS inclu ces parents qui l'ignorent pour le moment. Il inclu mes copines virtuelles qui vivent des situations pas toujours facile avec des enfants tout aussi mystérieux que ma grande! Il inclu les parents d'enfants dysphasiques, dyspraxiques. Il inclu les parents d'enfants TDAH(oui oui), parce que même si le futur de ces enfants est moins hypothéqué grâce à la médication disponible, ces parents vivent beaucoup de frustrations et de culpabilité semblable aux notres à certains moments.
Le NOUS inclu tous les enfants sans diagnostic mais qui donnent une misère noire à leurs parents par des particularités "hors norme" (angoisse extrême, trouble obsessif-compulsif...). Parce qu'à un certains moments ces enfants aussi ont des "besoins particuliers".
Certains d'entre VOUS, feront partie du NOUS. Certains le seront "à jamais", d'autres le seront "par moments" et d'autres le seront "temporairement".
Publié par Mystère... à 22 h 04 0 commentaires
Libellés : Tranche de vie et opinions
Publié par Mystère... à 21 h 32 1 commentaires
Libellés : À coeur ouvert
Je profite d'un petit moment tranquille de cette fin de semaine pour faire un message un peu OSÉ.
Hey oui, j'OSE un peu plus ces temps-ci mais j'essaie d'être respectueuse dans mes écrits.
La semaine dernière, via un forum, j'ai été fâché. Fâchée des réactions des gens qui psychanalysaient carrément les gestes d'une maman qui tentait d'expliquer ses inquiétudes face à son garçon.
Pour avoir passé par là, rien de pire qu'une personne qui vient te dire de regarder voir si ce ne serait pas ta façon d'être avec ton enfant le problème. Je le dis souvent ici, NOUS en avons déjà lourd sur les épaules.
Je me suis fait reprocher quelque chose et J'OSE en parler ici.
LE NOUS. J'utilise semble-t-il trop le NOUS, quand je parle des parents d'enfants différents, ATTAQUANT semble-t-il la population qui n'est pas concernée par ce NOUS.
Pourquoi alors ne pas en profiter pour remettre les pendules à l'heure!
LE NOUS. NOUS utilisé comme un regroupement de personnes qui peuvent se comprendre, vivant des événements/épreuves semblables.
LE NOUS, comme les regroupements existants déjà à travers le monde. Organisme sur le TED, organismes PANDA (TDAH), organismes sur la dysphasie. Organismes se battant contre le cancer du sein, et je pourrais en nommer bien d'autres.
Le VOUS, comme les parents ne vivants pas les mêmes épreuves que NOUS.
Une attaque? Où ça?
Ah oui c'est vrai, j'OSE vous expliquer une réalité que NOUS vivons, NOUS les parents d'enfants différents face à VOUS parents d'enfants "typiques".
NOUS avons une réalité différente de la votre. NOS enfants ont un handicap qui va probablement les suivre toute leur vie. Certains comme Tommy, seront peut-être trop atteint pour avoir une autonomie un jour.
NOUS avons parfois besoin de parler de notre réalité. Lorsqu'on en parle NOUS le faisons pour VOUS sensibiliser à notre vécu, NOUS le faisons aussi parce que parfois NOUS avons besoin d'un peu de réconfort et de compréhension.
NOS enfants sont PIRE que les votre? JE N'OSERAIS JAMAIS dire ça. Les gens ont le droit de le penser, mais jamais au grand jamais je ne jugerais votre vie par rapport à la mienne, VOS problèmes par rapport aux miens. Je ne m'en donne pas le droit. Pourquoi? Parce que dans une vie tout le monde vivra son lot d'épreuves et jamais j'irais dire à quelqu'un "arrête de te plaindre ta vie est moins pire que la mienne", qui sait ce que demain leur apportera? Maladie, accident,...
NOUS avons besoin de parler de notre réalité sans que VOUS ayiez besoin de justifier la votre!
Hey oui, parler de NOS enfants est une ATTAQUE envers les parents d'enfants normaux! Peut-on mettre ça une fois pour toute derrière NOUS? Ou plutôt derrière VOUS... parce que la nature humaine étant ce qu'elle est, elle ressent le besoin de se justifier et se sent menacée par la différence. NOS enfants sont différents, NOTRE vécu l'est aussi... par le fait même VOUS vous sentez menacé... comme si NOUS nous permettions de diminuer VOS problèmes.
Je disais que J'OSE aujourd'hui en parler parce que c'est un sujet TRÈS délicat qui pourrait peut-être par ricochet, blesser ceux qui pensent que NOUS les attaquons.
On m'aura dit que nous ne laissons pas la place aux opinions des personnes "ordinaires", comme si le fait que nos enfants vivent des difficultés fait que nous n'acceptons plus les conseils des autres, que nous les diminuons (oui encore ça, diminuer...). Pourtant, dans mes souvenirs, et ceux de plusieurs, quand nous parlons de nos enfants, vous êtes les premiers à nous arriver avec vos conseils et vos "ben là, c'est normal ça, mon enfant aussi fait ça". Hey oui quand on se sent attaquer, on se défend, et votre défense c'est d'essayer de nous montrer à quel point notre situation finalement n'est pas si pire que ça... parce que vous devez vous défendre avant tout... d'une attaque que nous n'avons même pas lancée.
J'OSE donc dire aujourd'hui à tout ceux peut-être concernés... RANGEZ VOS ARMES.
Arrêtez de penser qu'on se pense pire, ou meilleur que vous. Arrêtez de penser que par nos problèmes, les votres n'ont pas d'importances.
Votre opinion est toute aussi importante pour nous, votre vécu nous n'avons pas à le juger plus que vous jugez le notre. Arrêtez de vous sentir coupable, mal à l'aise... parce que ce sont toutes ces raisons qui VOUS mènent à être parfois maladroits, parfois blessants (volontairement ou pas).
Publié par Mystère... à 14 h 55 2 commentaires
Libellés : Tranche de vie et opinions
Avoir un enfant autiste, ou plutôt avec un trouble envahissant du développement comme la minie c'est une crise "inexplicable" en voiture à cause.....
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D'UN....
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POT DE FLEURS!
Oui vous avez bien lu. La minie est un peu nerveuse pour une raison ??? que je ne m'explique pas vraiment, en présence de fleurs. Vraies ou fausses on dirait qu'elle a peur qu'elles prennent vie. Une fleur seule c'est correct, d'ailleurs elle me demande à toutes les promenades de lui cueillir des pissenlits. Un bouquet? Un peu trop impressionnant pour la puce qui était horrifiée quand j'ai accroché la jardinière de fleur derrière elle dans la voiture. Plus de vingt minutes de crise, la minie qui se cachait le visage avec ses mains ou son doudou. La crise a durée un bon cinq minutes supplémentaires dans la maison.
**Note à soi-même... éviter d'amener la petite pour acheter des fleurs!**
Publié par Mystère... à 14 h 19 0 commentaires
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