La grande !

Comme j'avais expliqué précédemment, je vais commencer à mettre ici aussi les nouvelles de ma grande. Mon petit trio quoi !

Finalement je garde quand même son blog à elle pour ceux qui voudraient y lire son histoire, dans l'ordre !

Une petite présentation rapide ?

Ma grande a 5 ans. Elle va commencer l'école en septembre 2010. C'est une grande mystérieuse, comme le dit si bien le titre de son blog, une enfant pour laquelle on ne se questionnait pas vraiment, mais qui a toujours eu ses petites particularités. Elle a des particularités pouvant être associé à un TDAH, elle a des traits dans l'Asperger, elle a des difficultés sensorielles (dont hypersensibilité auditive et insécurité gravitationnelle), elle a des difficultés motrices et des difficultés de compréhension des situations sociales.

Lorsque j'ai commencé les démarches de mon garçon, un médecin me faisait part de ses observations sur ma grande et une possibilité de TDAH (trouble déficit de l'attention avec hyperactivité). Comme les difficultés avec ma grande allaient en s'empirant, on en a profité pour poser des questions au pédopsychiatre qui évaluait notre garçon en novembre 2008, pour finir avec une évaluation en pédopsychiatrie en juin 2009 pour la grande.

Ce n'était pas prévu et c'était le début de plein de questionnements par rapport à la grande, à ses comportements, qui on le croyait, étaient temporaires et normaux pour son âge.

Aujourd'hui malgré moi je me questionne, je ne sais plus ce qui est normal chez un enfant et ce qui ne l'est plus.

Je ne sais plus ce qu'est un trouble ou ce qui est passager.

Je SAIS une chose, il n'y pas d'enfants parfaits. J'ai toujours fait confiance à ma grande, et les démarches que nous faisons sont pour l'aider du mieux qu'on peut avec l'entrée scolaire qui arrive très rapidement.

Parfois je me sens coupable, j'ai peur d'être jugée, d'être celle qui cherche un problème inutilement. Je dois apprendre à vivre avec ces sentiments et les combattre. Je fais le mieux pour mes enfants tout simplement.


Alors voici ma grande, tel que décrit hier soir... un petit résumé de ma grande et ses 5 ans !
***** provenant de - http://la-grande-mysterieuse.blogspot.com/2010/01/la-grande-1-plus-tard.html

Il y a un an... malgré moi, croyez-le, je commençais des démarches pour ma grande.


Au départ je cherchais seulement à ce qu'on me rassure face au médecin qui m'a parlé d'une possibilité de TDAH. Tout d'un coup, je pouvais peut-être avoir des explications sur certains de ses comportements. Sur ses angoisses, ses peurs extrêmes, son agitation.

J'ai abordé le sujet avec le pédopsychiatre, la psychologue et tous deux m'ont dit de voir avec le CLSC.

Le CLSC a observé ma grande et a recommandé une évaluation en pédopsychiatrie.

Malgré que ce soit EUX qui aient recommandé l'évaluation, j'ai eu l'impression qu'on ne nous a pas pris au sérieux.

Je pensais à une possibilité d'hyperactivité et soudainement plusieurs parents d'enfants TED me disaient "on dirait la jumelle de mon enfant".

J'ai fouillé un peu et j'ai trouvé et trouve encore beaucoup de réponses de ce coté. J'ai eu des conseils sages et on m'a dit que si c'est là que je trouve le plus de réponses, alors je peux essayer d'utiliser les outils proposés pour aider ma grande.

C'est difficile, je ne sais pas trop quoi penser. En dedans de moi je sais bien qu'on ne peut pas tout inventer ce que je raconte. Je n'ai pas adapté mes observations selon mes lectures sur le sujet, c'est après que j'ai remarqué les ressemblances entre mes observations et les descriptions faites dans certains textes.

Suite à l'évaluation que je considère "désastreuse", j'ai décroché. J'ai passé de belles vacances, j'ai fait de mon mieux pour aider ma fille, j'ai vu des améliorations incroyables pour certaines de ses difficultés. C'était derrière moi, jusqu'à l'entrée scolaire.

Le diagnostic récent de la minie avec un TED non spécifié (pour le moment) m'a un peu chamboulé.

À Noël, j'ai eu, je l'avoue, une petite déception. Oui son jeu imaginaire s'est un peu développé depuis l'année dernière. Je pensais même que c'était réglé. Ma fille ne joue pas "comme on s'attend" pour son âge, mais c'était beaucoup mieux.

À Noël je lui ai acheté une maison de petshop avec les figurines. Première chose qu'elle trouve en explorant le jeu ? Le plateau qui tourne !!! "C'est le fun hein maman ? Regarde, on fait ça et ça tourne."

Lorsque toute la visite quitte après le déballage de cadeau, elle décide de vouloir jouer avec sa maison. Et ça commence-voix aigue et un peu nerveuse inclus- "Mamaaaaan... qu'est-ce que je fais ? Il va où ce bonhomme là ? Et lui ? Et ça, ça sert à quoi ? Mamaaaaaan c'est quoi ça ? Pourquoi c'est là... ça veut dire quoi ? Mamaaaaaan, est-ce qu'il va là le bonhomme ?" - Pincement au coeur... alors que je pensais que ça allait mieux.

Les fêtes ont été tranquilles, la puce était malade. Nous n'avons eu qu'un souper après le jour de l'an.

Ma fille, contrairement à l'année dernière est moins angoissée. Elle peut enfin passer les portes chez la visite sans risquer de pleurer ou de s'accrocher à moi en panique.

Pendant la fête elle a eu toutefois quelques petits défis. Celui de gérer son angoisse alors que les garçons faisaient exprès de "pincer" les ballounes, ce qui l'angoissait de peur qu'elles pètent et aussi parce que le bruit du pincement lui faisait mal aux oreilles. Elle a eu un petit moment de panique (bien à elle) lors du repas. Son papa a décidé de changer de table pour manger. Elle l'a suivi pour le rejoindre. Quelqu'un (ou elle ? je n'ai pas vu la scène) a placé l'assiette de Maellie sur le bord de la table, pas à coté de celle de son papa. Elle était en larmes, pas capable d'expliquer pourquoi elle pleurait autant, la bouche pleine de nourriture. Pourtant le siège à coté de son papa était vide, mais elle pensait que quelqu'un la "forçait" à s'asseoir où on avait déposer son assiette.

Elle joue, enfin avec les amis. À vrai dire, elle a une préférence, un petit garçon bien timide. Les jeux doivent être simples, ils vont préférés les constructions, dessins, casse-têtes.

À la maison c'est la même chose, elle peut passer des soirées à dessiner, jouer à l'ordinateur, chanter des chansons en courrant, sautant, tournant. Elle se fait encore et toujours des scénarios incroyables lorsqu'elle joue "dans son monde imaginaire" (qui consiste exemple à une voiture, elle la tête en bas sur le divan et ne me demandez pas de vous raconter le scénario... je n'y arriverais pas). D'autres fois, elle semble jouer "normalement" comme une enfant de son âge.

En sortie elle se fait remarquer toujours autant. La petite "qui en a dedans". Plus de stimulis, plus difficile à contrôler. Je me rappelle d'une journée où je magasinais seule avec elle les jouets pour la fête à la minie, et Maellie toute fière de faire tourner des "bucks" de bière sur la table du marché au puce. Moi qui doit la tenir, à deux main afin qu'elle se contrôle. Surveiller qu'elle ne me montre pas toutes les autos qu'elle voit, la retrouver avec un jouet en bois avec des grelots à le faire tourner dans les airs...

Ses manies, mettre les choses dans sa bouche et les mains "là où il ne faut pas" sont toujours aussi présentes. Je dois la surveiller constamment et j'ai découvert tout à fait par hasard son attirance vers les choses métalliques. Un aimant... je suis au magasin, devant un comptoir d'apparence métallique et puce est attirée malgré elle... elle s'approche, je la recule, elle se rapproche, veut poser ses lèvres sur le comptoir alors que moi je dois réussir à surveiller et payer mes achats. Ça explique probablement l'attirance envers les poignées d'épicerie, ou le gros coup de langue donné sur le tapis de service à l'auto lorsqu'on quittait l'épicerie, avec un "miam ça goûte bon" de sa part.

Sa voix aigue est... toujours aussi aigue !

La compréhension m'inquiète encore sur certains points. Une journée je quittais la garderie, l'éducatrice me dit de ne pas oublier que les pantalons que Maellie porte ne sont pas à elle. Je réponds que c'est ok on va les enlever avant de partir. Je tourne les yeux... puce est assise par terre, dehors, une journée de novembre, à se déshabiller parce qu'elle m'a entendu dire qu'on enlèverait les pantalons.

On essaie de lui montrer aussi à faire attention à ce qu'elle dit aux gens, qu'on doit dire des choses gentilles, mais elle s'obstine lorsqu'on essaie de lui explique ce qui est gentil et qui ne l'est pas ??? "La grosse madame s'en va dans le bureau". Papa réplique de ne pas dire ça que ce n'est pas gentil... "Ben oui papa, c'est des choses gentilles ça". Elle s'en est souvenue puisqu'il y a eu un épisode très désagréable à ce sujet durant l'été. Je l'ai donc averti de dire des choses gentilles aux gens si elle tient absolument à leur parler. C'est plus fort qu'elle... une journée au magasin, un ou deux jours après l'épisode dont je ne parlerai pas, elle voit une madame et a "besoin" de parler. Elle me dit finalement, maman, maman regarde la madame elle est belle hein ? elle est gentille la madame !"

À Noël, les magasins donnent parfois des dessins pour des concours. Elle doit donc demander à tous les magasins où on va si ils ont des dessins, j'ai beau lui dire que non, elle doit le demander ELLE-MÊME.

Parfois elle me pose des questions et je n'arrive pas à comprendre et elle panique. Ce soir même j'arrive de la garderie et en tournant dans l'entrée elle me demande ce que ça veut dire "grès". Je demande de préciser, est-ce qu'elle parle de "l'engrais" ? "NOOOOOOOOOONNN maman, grès ça veut dire quoi grès. " Je réponds que je ne comprends pas de quoi elle me parle et encore "Maman GRRRRÈEEES, grès ça veut dire quoi, c'est quoi grès". Je demande où elle a entendu ça. Je pense finalement qu'elle a mal entendu un mot que j'ai dû prononcer puisqu'elle me répond "Nooooooon, Noooooon, Nooooon,  on va marcher grès, ça veut dire quoi grès". Pauvre petite puce, cri de plus en plus et les larmes lui montent aux yeux malgré que je ne peux pas répondre à sa demande.

Les questions, elle en pense encore et toujours autant. En visite chez ma grand-mère elle me montre le panneau électrique. Ça sert à quoi, il est où le panneau électrique chez nous. Elle a découvert les lampes tactiles, quel plaisir ! allume, ferme, allume, ferme... et elle a découvert les poubelles à pédale... ouvre, ferme, ouvre, ferme.

À la clinique, au magasin, ce sont les tuiles au plafond. Regarde il y a un trou là ! Regarde la bouche d'air là-bas, il y en a beaucoup hein ? Pourquoi il y a autant de bouches d'airs ? Est-ce que c'est de l'air chaud ou de l'air froid ?

On attache ou coupe les cheveux ? Armez-vous de patience.... vraiment ! Ne bouge pas. Je bouge pas. Oui tu bouges. Non c'est mes pieds qui bouge, ils veulent bouger. Sont tannants mes pieds. Elle a même découragée la maquilleuse à une fête d'enfant qui n'arrivait pas à complèter le maquillage et stressait de voir la file d'attente derrière nous.

On a acheté des exerciseurs pour enfant, dont un vélo stationnaire. Quelle ne fut pas ma surprise ? Elle est capable de très bien pédaler. Je reviens donc à mon idée initiale concernant sa difficulté avec le vélo qui est : la force que ça exige de faire avancer le tricycle, la peur du vélo a petites roues parce que ça "ballote" un peu, et surtout les stimulis extérieurs.

Les angoisses comme je disais, ça vient ça passe. On a eu les ballounes, encore et toujours, les lumières qui clignotent depuis celle qui a brûlée dans la salle de bain, la crise si je veux donner une assiette en vitre à sa soeur parce qu'elle a peur qu'elle en casse une autre (c'est arrivé deux fois). À l'halloween elle a paniqué dans les escaliers roulant, me lâchant la main, hurlant de terreur alors que tout le centre d'achat s'est probablement retourné à son cri. Elle a donc passé cette soirée particulière à avoir peur de tous les escaliers, roulants ou pas.

Le contact visuel je le trouve toujours aussi difficile. Lorsqu'elle nous raconte une de ses histoires abracadabrantes, elle nous regarde rarement. Si je lui demande de me regarder dans les yeux, elle me fait des gros yeux... et détourne le regard aussi vite pour parler en regarder derrière moi ou au plafond, la tête qui se fait aller dans tous les sens.

Elle est encore très incohérente lorsqu'elle essaie de s'exprimer d'elle-même, mais une conversation simple ça va assez bien je pense.


Bon, c'est assez pour ce soir, je pense que c'est tout de même un bon résumé de notre grande !

Notez que je ne faisais qu'un résumé des choses récentes, sans penser à un trouble, je raconte seulement comment est notre grande fille dans la vie de tous les jours !! Je n'ai aucun jugement sur ce qui peut-être particulier ou non dans ce récit.

Panne d'inspiration... ou des nouvelles bien ordinaires

Vous savez bien, ces moments où on ne sait pas trop quoi dire, et qu'on voudrait tout dire à la fois.

J'ai une tonne d'idées qui me traversent l'esprit, des réflexions de toutes sortes, des bonnes, des moins bonnes... mais je ne sais pas comment les exprimer, il y en a tout simplement trop et il commence à manquer de place dans ma tête !

Je suis devant l'ordinateur et je ne sais même pas par où commencer, et pourtant j'en ai besoin.

Il y a maintenant 5 ans, j'avais commencé à participer à des forums de discussion.  Pour plusieurs raisons, dont mon vécu pas nécessairement "à l'eau de rose",j'ai arrêté de participer.  J'ai arrêté de raconter mes moins bons moments, je ne raconte même plus les beaux.  J'ai arrêté et je trouve ça difficile parce que maintenant je n'ai plus nul part où me confier. Nul part pour vider mon sac... qui me permet de faire de la place pour le reste.

J'ai perdu en quelque sorte ma place, puisque les récits, ce dont parle les gens avec les enfants de l'âge des miens, n'est plus de mon monde.  Je suis "à part", je pourrais recevoir des encouragements, mais "ils ne comprennent pas vraiment", ils ne le vivent pas.

À l'Halloween les gens préparaient les déguisements, parlaient à quel point leur enfant avait donc hâte. À Noël, ils partagent les photos du Père Noel, ils parlent comment l'enfant était heureux de voir les cadeaux sous l'arbre, comment il était content de les déballer.

Ils parlent des cours de piscine, des sorties au centre d'amusement. Ils parlent des débuts de la propreté, du "terrible two" et leur petit mousse qui s'affirme et veut être autonome.  Ils parlent de la complicité entre frère et soeur.

Ils parlent de toutes les choses "simples", qui pour mes enfants, sont compliquées.

Je me réjouis de mon garçon qui arrive maintenant à boire au verre - sans trop de dégâts - sous supervision. Eux parlent de leur garçon qui raconte à tout le monde les cadeaux que le Père Noel lui a apporté, dont le super pyjama Spiderman !

Je bloque... j'aurais une tonne d'exemples à donner, mais les mots n'y sont pas.  Parents d'enfants différents vous savez tout de même de quoi je parle.

À l'Halloween, la minie ne comprenait pas que je la déguisais. Elle n'avait aucune conscience de la fête. Garçon, je n'ai pas pris la peine de le faire... à quoi bon, j'aurai l'esprit à cette fête lorsqu'eux même en auront conscience.  La grande a dû travailler son angoisse durant le passage aux portes, peur des escaliers, peur que je disparaisse le 2 secondes qu'elle allait cogner.  Elle ne savait même pas comment demander les bonbons alors que j'ai dû lui réexpliquer plus d'une fois durant le trajet.

À Noël, on se demandait plutôt si les deux jeunes seraient capable de déballer eux-même leur cadeau. Aucune autre attente puisqu'ils ne sont pas conscients de la fête.

La piscine, vous avez lu dans les messages précédents le défi que ça comporte ici.

Les sorties au centre d'amusement avec jeux gonflables(je pense à proludik)... on passe notre tour. Une grande angoissée qui a peur des jeux gonflables, trop de monde, trop de bruit, trop haut, trop instable, trop.... Une minie qui est trop minie et ne serait pas capable d'y aller seule et qui a peur des glissades. Un loup qu'on risque de perdre, et devoir avertir TOUS les surveillants qu'on devra probablement aller nous-même le sortir de là (on a passé l'été dernier à avertir... on l'envoyait mais il ne ressortait pas seul !)

L'autonomie ?  HEIN ?  C'est quoi ça.  À 2 ans leur enfant commence à montrer de l'intérêt à s'habiller, déshabiller seul.  Le "je suis capable".  Ici on enseigne (deux fois plutôt qu'une) à commencer juste à PENSER à se déshabiller.  On rentre dans la maison, on montre à garçon à demander de l'aide. On prend sa main et lui montre comment détacher son chapeau, ensuite son manteau, ensuite ses bottes. Bravo Tommy ! On prend chaque petites réussittes... un jour à la foix.  La minie ?  Aucun intérêt pour le moment de sa part.

La propreté ? On repassera plus tard.

La complicité frère et soeur ?  J'ai une grande qui adore son frère et sa soeur, mais qui joue surtout à la maman avec eux pour m'aider quelques fois... hors de question qu'ils jouent ensemble grande se fâche. Les deux autres jouent de toute façon dans leur coin.  La complicité qu'ils ont la plus belle c'est dans le salon, les trois à tourner sur eux-même et jouer à tomber au sol, ou la course autour de l'ilot ou dans le corridor.  Ils ne se chicanent même pas... ils sont plutôt chacuns de leur coté.

Il y a ces nouvelles mamans, qui lorsque bébé a 6 mois, se demande si il va bientôt dormir un 12hrs en ligne. Ici je me demande si je vais dormir un jour POINT alors que ça fait 5 ans qu'on se lève à presque toutes les nuits (je vous épargne les détails atroces de nos réveils nocturnes).  Je me demande comment je vais faire pour régler les problèmes de dodo de la minie qui durent depuis 2 ans et 3 mois...  et j'attends les prochaines mauvaises nuits aléatoires des deux autres. Je suis réveillée deux trois heures par nuit à essayer de consoler et convaincre la minie de dormir.

Lorsque j'essaie de me confier je dois aussi gérer les "ben mon enfant fait ça aussi" venant de mamans d'enfants "typiques".  Bien sûr que je sais qu'un enfant typique ce n'est pas toujours beau et que ça a son lot de difficultés, mais pourquoi sentir le besoin de me le rappeler, ça ne change rien à mon sort, typique ou pas, on l'a pas facile !

Les journées sont, on ne se le cachera pas, très rock 'n roll.

J'ai une minie difficile, qui chigne beaucoup, qui demande de l'attention, qui ne s'occupe pas facilement.  J'ai garçon qui ne demande pas grand chose, et beaucoup à la fois par son manque d'autonomie et de coopération alors qu'il passe une grosse partie de la journée en autostimulation. J'ai une grande adorable qui par contre peut donner des maux de têtes avec ses chants sans arrêt, sa voix aigue, ses plaintes, son "sautage partout", sa petite bouche qui n'arrête pas de sortir des mots, des sons, n'importe quoi sauf du silence !!

Je prends des pauses, à la "sieste", je mange mon diner tranquille. Je fais dessiner la grande en silence ou l'envoie à ses jeux d'ordinateur. J'envoie Tommy dans sa chambre et il fera bien ce qu'il voudra.

J'aimerais en faire plus.  La culpabilité on la travaille tous les jours avec des enfants à besoins particuliers. On apprend à vivre avec nos limites, parfois plus petites les jours où notre énergie n'y est pas.

J'aimerais bricoler avec eux. J'aimerais trouver des activités pour eux. Mais les défis sont grands et je me sens parfois dépassée... sans compter tout le reste, l'entretien de la maison, les repas...

Une simple séance de bricolage est compliquée ici. On parle de surveiller pour que les deux jeunes ne décident pas de tout lancer. On parle de surveiller la minie qui a décidé que la colle ça goûtait bon. On parle d'une activité loin d'être relaxante pour une maman qui passe ses nuits debouts.

Je me réjouis des belles journées. Heureusement il y en a.  Les enfants font de petits progrès à tous les jours qui me ramène le sourire.

Je pourrais vous raconter ma journée d'aujourd'hui ou de hier ? Qui a consisté à être trop fatiguée. Mal à la tête, pas capable de faire du ménage, de même penser. Pas de stimulation de la minie, pas d'activités ou de jeux, juste le strict minimum. Jouets, consoler, nourrir, changer les couches, aller chercher la grande à la garderie, dodo.

Aujourd'hui était une journée un peu meilleure, mais encore. Ça c'est résumé à faire le lavage en retard des deux derniers jours, faire le repas, aller chercher la grande, donner les bains.  On a par contre bien fini la soirée avec une petite de "fais le ...." avec ma grande et la minie qui l'imitait.  "Fais le chien", Fais le chat... etc..

J'aurais besoin de me confier...

Confier les moments plus difficiles mais à des parents qui peuvent comprendre qu'on réussit à se relever et garder la tête haute sans prendre pitié à notre situation.

J'aurais besoin de me confier sur tous les défis qui m'attendent encore. L'inscription à l'école de la grande... qui pour moi est source de "bon je vais devoir m'armer du mieux que je peux pour prévoir les peut-être difficultés à venir avec les particularités de ma grande".  J'attends les rapports d'évaluation de la minie sans trop savoir ce que je vais y lire, et impatiente par le fait même.  J'attends de pouvoir ENFIN faire la demande au CRDI pour les services de stimulation de la minie.  Je fais des lectures sur les possibles difficultés de ma grande, j'attends donc d'avoir des réponses une fois pour toute dans son cas avec nos futurs démarches ce printemps.

J'attends...

Je cherche des trucs pour améliorer notre "qualité de vie", des stratégies pour les situations difficiles à la maison, l'habillage, les repas etc...  Je cherche mon énergie pour mettre en place ces trucs. Je cherche des solutions pour mon couple, pour du temps pour nous, pour se ressourcer, pour se retrouver.

Je cherche...


C'est difficile.  Oui je garde la tête haute. Oui je suis toute de même heureuse avec ma petite gang "un peu spéciale", mais c'est difficile.  C'est exigeant, c'est épuisant, c'est...

C'est difficile et je ne veux pas le cacher. Je ne veux pas le cacher, mais je ne veux pas faire peur au monde. Je ne veux pas inquiéter une famille déjà trop inquiète... donc je garde le silence sur tous les défis que ça apporte. Je ne veux pas être prise en pitié, je ne me considère pas si "pitoyable". Je suis fatiguée... ça va passer... un jour ou l'autre.

Alors à qui se confier ? Alors que même ce texte ne vide pas tout ce qui me traverse l'esprit et la réalité de tous les jours !  Réalité qui est la mienne, que j'aimerais partagée, mais que je n'ose pas... par peur... de faire peur ?


**Je veux juste conclure en disant... "c'est pas facile, mais c'est pas la fin du monde !" et désolé si le texte est décousu, panne d'inspiration oblige j'ai tout garoché comme c'est venu !!!! 

Ces gens qui cherchent des étiquettes "à tout prix"

On ne le se cachera pas... nous sommes dans une ère "diagnostic". Une ère de performance et une ère où le contact social est ultra important.  On doit être "comme tout le monde".

À l'époque de nos parents :

Un enfant qui ne parlait pas, prenait simplement son temps. Il parlera à 4 ans si ça lui chante, ce n'est pas grave...

Un enfant qui bouge beaucoup, il a de la vie...

Un enfant qui n'a pas d'amis, qui joue seul,  il est indépendant...

Un enfant qui fait beaucoup de crises inexpliquées, il est capricieux, enfant roi...

Un enfant qui joue pas avec les autres enfants à l'école, il est timide...


À cette époque, c'était simple.  C'était sans stress. On laisse les enfants se développer comme ils veulent, on ne passe pas nos journées à lire des livres sur l'éducation, le développement ou comparer avec le voisin.


Aujourd'hui :

L'enfant ne dit pas papa et maman à 12 mois, il faut être inquiet...

On doit surveiller si il pointe les choses à 12 mois...

Il doit être intéressé aux amis à 2 ans au moins...

Il doit avoir 300 mots dans son vocabulaire à 2 ans et faire des phrases de 2 mots...

Il doit savoir sauter entre 18 mois et 2 ans... faire du tricycle avant 3 ans...

Il ne doit plus mettre les choses dans sa bouche à 2 ans...


Je pourrais continuer la liste si je voulais, elle est presque infinie. Où à l'époque on voyait surtout des enfants, maintenant on voit des problèmes, des retards, des inquiétudes.

À 18 mois on consulte parce que l'enfant ne dit que 2 mots. On va voir l'orthophoniste, on suit des séances intensives.

À 2 ans on songe à l'ergothérapie parce qu'il ne marche pas aussi bien que le petit voisin.


J'exagère(à peine!) vous le comprendrez , mais comme dans tout, il y a une grosse partie de vérité.  Les professionnels (généralement... le devrait du moins) sont plus alertes sur le développement de l'enfant. Les orthophonistes, ouvrez le bottin, ce n'est plus le choix qui manque aujourd'hui.

Nous, les parents d'aujourd'hui, sommes entrainé dans un tourbillon.  Nous essayons de faire le mieux pour nos enfants, mais on se perd maintenant dans le "dois-je être inquiet ou est-ce normal ?".

On partage notre vécu sur Internet, les blogs, on lit les revues qui parle de développement de l'enfant avec le bel encadré qui cite les "signaux d'alertes chez un enfant". On devrait consulter si l'enfant ne pointe pas à 12 mois et lui faire passer un test d'audition, voir une orthophoniste.

On voit maintenant les mamans stressées, qui ne savent plus où donner de la tête entre faire confiance à son enfant, se faire confiance ou faire confiance à tous les livres. On voit des mamans qui se comparent, qui se sentent moins bonnes parce que leur enfant ne dit pas maman à 12 mois alors que celui du voisin le dit depuis 9 mois.  On voit des mamans inquiètes parce que bébé se tient assis seul(quelques secondes du moins) à 9 mois et pas à 6 mois comme prédit dans les livres.

Pourquoi aujourd'hui les rencontres d'orthophonie sont pleines à craquées ? Que les listes d'attentes pour voir un professionnel s'allonge à vue d'oeil ?  Que le CLSC déborde de demande pour avoir l'aide d'une éducatrice pour un enfant un peu trop turbulents ?

Pour les gens de cette époque, c'est parfois dur de comprendre. Pourquoi cherchons des étiquettes "à tout prix". Certains penseront même que nous "inventont" de nouvelles maladies. 


Le nombre d'enfants diagnostiqués avec un trouble de langage a explosé. Le nombre d'enfants avec un TDAH et la médication, fait peur... Le nombre d'enfants avec un TED a augmenté. On ajoute des termes qu'on connaissait peu, dysphasie, dyspraxie, etc..


Bien entendu, il y a des failles dans le système actuel. Des enfants trop rapidement catégorisés alors que les spécialistes sont "trop dedans". Ils oublient de regarder parfois l'ensemble de la situation, un changement dans la situation familial, un stress dans la vie de l'enfant. 

Une copine de blog avait mis un article intéressant à ce sujet que vous pouvez lire à la fin de son message ici : http://luniversdelextra.blogspot.com/2010/01/article-interessant.html


Mais en dehors de ces failles, si on parle entre-nous, parents d'enfants maintenant étiquettés.

Si on expliquait pourquoi on cherche cette étiquette "à tout prix".

L'étiquette fait encore très peur pour plusieurs. Peur du jugement des gens de l'époque, qui ne comprennent pas toujours, peur de se faire remarquer, catégoriser. L'étiquette est comme le "jugement final", celui où il n'y plus de retour en arrière, plus d'espoir pour l'enfant.

C'est ce qui traverse probablement l'esprit de ceux qui digèrent parfois mal cette étiquette.

L'étiquette pourtant est aujourd'hui essentielle, dans ce monde que je disais "de performance".

Ce monde dans lequel on doit maintenant expliquer pourquoi l'enfant n'est pas "comme tout le monde". Pourquoi il n'apprend pas aussi rapidement, pourquoi sauter est difficile.

Si ces enfants n'ont pas d'étiquettes ils seront en échec dans ce monde, mal compris.

Une autre copine parlait des étiquettes de vêtements et je trouvais le parallèle intéressant.
Qu'est-ce qui est le plus important dans l'étiquette du vêtement pour nous ? La marque ? Non ! Lorsqu'on fait du lavage, on a besoin de savoir quels soins apporter aux vêtements. On ne doit pas mettre un vêtement en laine dans la sécheuse, on doit faire attention aux couleurs, à la sorte de tissu.  Est-ce qu'il va "fouler"...

L'étiquette de nos enfants qu'est-ce que c'est ? Le nom ?

NON ! C'est une liste de leur contenu pour savoir quels soins on doit leur apporter.

C'est une façon d'avoir une petite fenêtre sur leur Être, à mieux comprendre comment ils fonctionnent afin de mieux pouvoir les intégrer dans le monde "normal".  Nous aurions beau vouloir faire autrement, aujourd'hui c'est comme ça.  L'ère de performance exige.

Oui aujourd'hui on cherche des étiquettes "à tout prix", que ce soit

retard de langage
retard moteur
TED
autiste
dyspraxie
dysphasie
dyslexie
trouble d'apprentissage
TDAH
et d'autres termes que je ne connais pas nécessairement

Aujourd'hui l'étiquette est la porte vers l'aide. Vers un meilleur futur.


À l'époque :

L'enfant TED sévère était bon pour un placement.
L'enfant distrait et qui bouge beaucoup était un futur décrocheur.
L'enfant qui faisait des crises qui était opposant, est en prison.
L'enfant indépendant, est toujours seul aujourd'hui.

(encore ici j'exagère... mais encore...)

Aujourd'hui :

L'enfant TED sévère pourra peut-être poursuivre des études universitaires.
L'enfant distrait et qui bouge beaucoup est peut-être un futur athlète aux olympiques.
L'enfant qui faisait des crises et était opposant est peut-être un futur avocat.
L'enfant indépendant n'est plus seul.


Aujourd'hui nos enfants ont de l'aide et c'est tout ce qui compte.  L'étiquette, le nom ou peu importe ce qu'on en dit, c'est la porte vers les services, vers la compréhension, vers des attentes au niveau des capacités de l'enfant.

L'étiquette est "on l'espère" signe d'un meilleur futur pour nos enfants qui en ont réellement besoin !




***Ce message est écrit par une maman qui "court" après les étiquettes depuis 1 an et demi, et qui en est fière. Une maman qui sent qu'elle fait tout son possible pour ses enfants et qui se fou bien du nom de l'étiquette qu'ils portent. Ce message est écrit par une maman qui est enfin en paix avec toutes les démarches qu'elle a entrepris et qu'elle entreprendra encore dans le futur.

Imagination, faire semblant, imitation et le TED

Je fouille sur le sujet depuis un certains temps.  Plus je fouille plus je trouve de l'information intéressante, et plus on démêle tranquillement les termes.


Imagination :

Capacité à inventer, créer des choses.
Capacité à reproduire dans son esprit des choses que l'on a déjà vues ou perçues

Créativité :

Capacité à créer, à imaginer, à innover.

Imiter :

Tenter de reproduire ou reproduire les manières de quelqu'un le plus fidèlement possible.


Faire semblant  :

Jouer à faire semblant de  se mettre dans la peau d'une autre personne (faire semblant d'être la maman avec une poupée), c'est faire semblant de cuisiner un repas...  Dans le faire semblant, les enfants imitent ce qu'ils voient dans la vie de tous les jours... et y ajoutent par la suite leurs propres idées par la créativité, l'imagination.


Lorsque nous lisons sur le TED, bien entendu tous les clichés ressortent.  Les critères diagnostic et les exemples qu'on nous donne proviennent généralement des "bons vieux cas d'autisme classique".

Aujourd'hui nous savons que le spectre autistique est beaucoup plus large que seulement l'autisme de Kanner(classique).


Lorsque les parents consultent un professionnel pour leur enfant, le professionnel regarde certaine chose comme le contact visuel, les intérêts de l'enfant et la capacité à faire semblant.  Si l'enfant fait semblant, plusieurs professionnels de première ligne s'exclâmeront "tout est beau". 

Les parents consulteront peut-être une orthophoniste si l'enfant a un retard de langage, ou continueront un certain temps de se culpabiliser sur les comportements de leur enfant alors que le professionnel consulté a bien dit que "tout est beau".

Pour une raison X, certains en viendront à l'hypothèse TED. Par des lectures, par une personne de leur entourage, par l'orthophoniste.  Ils fouilleront sur le sujet et liront probablement que l'enfant TED n'a pas vraiment d'imagination, qu'il ne sait pas faire semblant. Ils donneront alors comme exemple l'enfant qui n'arrive pas à faire semblant qu'une banane en plastique est un téléphone.  Pour s'ajouter à ça, on dira que l'enfant n'imite pas vraiment.

Et les doutes s'installent !  Les professionnels eux même s'y perdent. 

Mon enfant a des caractéristiques TED, MAIS il est capable de faire semblant. Vous l'aurez peut-être vu faire semblant de parler au téléphone... avec une manette de télévision !  Mon enfant est capable de m'imiter lorsque je danse, ou lorsque je fais le son du cheval !

Comment alors démêler tout ça ?


Je fouille sur le sujet parce que chez moi, j'ai trois modèles un peu particuliers d'enfants "spéciaux".

Mon modèle numéro 1, autiste sévère, n'a jamais vraiment jouer normalement.  Il préfère faire tourner les roues des voitures, mais lorsqu'on lui montre à jouer au garage il arrive à nous imiter et reproduire ce qu'on lui montre.  Il imite aussi ses vidéos de danse à la télévision !

Mon modèle numéro 2, TED non spécifié, jouait à promener une poupée dans la poussette à 12 mois.  Fait semblant de parler au téléphone, semble faire parler ses bonhommes lorsqu'elle joue.

Mon modèle numéro 3, mystèrieuse depuis 5 ans, n'avait pas vraiment de jeux imaginaires avant 2 ans, pouvait par contre faire semblant de parler au téléphone à 18 mois, ne faisait pas parler ses bonhommes, mais vie dans son imaginaire à fond !  Télé imaginaire dans sa chambre, ses pieds "sont vivants" lorsqu'ils bougent trop, fait semblant de dessiner dans le vide et j'en passe.


Si un enfant TED peut alors imiter et "faire semblant", que faut-il regarder ?  Comment expliquer leur diagnostic, face aux clichés ?


Comme c'est toujours pratique de pouvoir lire l'anglais et le français, j'ai trouvé ma réponse dans des textes en anglais. 

OUI un enfant TED peut faire semblant.
OUI un enfant TED peut imiter.
OUI un enfant TED a de l'imagination.

En anglais, certains textes ont enfin démêler le tout en expliquant qu'il faut regarder :

l'imitation sociale
le faire semblant social
la capacité de se mettre dans la peau d'un autre et inventé soi-même l'histoire sans que ce soit une reproduction de ce qu'on a déjà vu.


L'imitation sociale. L'enfant apprend par exemple à manger correctement par imitation sociale.  Il voit les gens faire autour de lui et ça lui apprend à faire pareil, il a envi de faire comme les autres. Alors que pendant une petite activité de groupe les enfants joueront à faire des constructions de blocs, l'enfant TED n'y porteront pas nécessairement attention.  Il continuera son activité dans son coin sans nécessairement chercher à s'intégrer au groupe. 

Le faire semblant social, ce sont les deux petites filles qui jouent à la poupée.  "toi tu es la maman, moi je suis le bébé".  La maman soigne le bébé, le bébé fait des gazouillis, pleure.  Le jeu social n'a pas de règle écrite, ça se fait "naturellement" sans que les petites filles décident d'avance du scénario à suivre. Elles inventent l'histoire au fur et à mesure, c'est là la capacité à se mettre dans la peau de l'autre et de créer par la suite son propre scénario.


Votre enfant fait-il semblant ?

Il y a des choses à vérifier.  Est-ce que l'enfant fait réellement semblant, s'invente-t-il une histoire ou bien reproduit-il un événement qu'il a vu récemment. Une scène d'émission de télévision ?

Un exemple. Papa répare la voiture. L'enfant rentre dans la maison et reproduit les mêmes gestes que papa avec son trotteur.  Fait semblant d'enlever les roues, de laver les freins et remettre les roues. Le jeu est fini. Il n'a pas de scénario, il n'a pas "inventé" quelque chose de nouveau, il n'a fait qu'une reproduction de ce qu'il vient de voir.

Observez les jeux de l'enfant à tous les jours.  Sont-ils répétitifs ? Est-ce qu'il va jouer à faire semblant de réparer la voiture à tous les jours pendant plusieurs jours ? Est-ce le même jeu à toutes les fois, y a-t-il des variantes provenant de sa propre imagination ?

Si les jeux de votre enfant vous semblent normaux, que vous n'arrivez pas à voir la subtilité qu'il pourrait y avoir, observez alors son faire semblant social.  Parvient-il à l'âge attendu (environ vers 2 ans) a jouer socialement. Est-ce qu'il fait de petits jeux de faire semblant avec un ami ? Est-ce qu'il essaie de contrôler le jeu ? Prévoir le scénario d'avance ?  Ce sont des choses à observer.

Pour un enfant TED dont le jeu de faire semblant semble développé suffisamment on remarquera qu'il a de la difficulté à le faire socialement avec une autre personne. Il voudra plutôt contrôler le jeu. Chez certains enfants le jeu social sera source de frustrations ou d'angoisse. Le jeu social devra être simple et répétitif. Il évitera donc les jeux comme décrit plus haut (la maman et le bébé). Il pourra par contre jouer à des jeux de poursuite sans problème.

Chez mes modèles.

Petit garçon commence à faire semblant de boire dans un verre vide, ou manger.  Mais c'est en fait de l'imitation, il imite ce qu'on lui a récemment montré. Il ne le fera pas pour jouer, ce ne sera pas développé.

Petite fille fait semblant de faire boire son minou, il fait dodo, se lève debout. Mais ce jeu n'est pas développé socialement.  Les autos seront toutes alignées et feront dodo toutes en même temps (sur le dos)... pour revenir toutes alinées. Elle fera boire son minou sur demande mais si on veut faire un scénario qui demande qu'elle comprenne les règles du tour de rôle, elle ne comprendra pas et voudra contrôler le jeu en prenant tous les objets pour elle, ou restera tout simplement sans réaction devant nos tentatives.

Grande fille a une imagination débordante, qui vient beaucoup de l'imitation directe. Ses jeux sont répétitifs et obsessionnels par moment.  Peut mener à des crises si on dérange son scénario prévu d'avance. Ne joue pas avec un autre enfant à des jeux de faire semblant sociaux (ou très peu). Jusqu'à tout récemment une petite fille qui lui demandait de jouer à la poupée menait à une crise de larmes et d'angoisse pour grande fille. Elle se tient donc loin des petites filles de son âge parfois "trop entreprenantes". Elle préfèrera les casse-têtes seule, les jeux de construction ou les dessins. Si on lui offre un cadeau comme une maison de petshop, elle nous demandera le fonctionnement. Elle ne comprendra pas ce qu'elle doit faire avec ce nouveau jeu dont les règles ne sont pas écrites ni claires. Un jeu qui demande à ce qu'elle imagine elle-même tout le scénario.
Si on joue socialement avec elle, elle sera portée à reproduire le scénario qu'on a nous-même inventé. Elle prendra plus plaisir à placer les objets que jouer avec.

Avoir un enfant autiste... (4)

Avoir un enfant autiste c'est...

La fierté de le voir réussir à boire presque-sans-dégâts-avec-aide dans un verre ordinaire.

C'est la joie de voir petit garçon sautiller (litéralement!!) jusque dans sa chambre à l'heure du dodo.

C'est la fierté et les émotions qui nous viennent de voir garçon suivre sa petite routine de salle de bain avec beaucoup de succès ! 

PISCINE !! (partie 3 - la minie)

Pour la minie, le titre reste le même, mais disons que les piscines ne l'intéresse pas beaucoup.

Son plus grand défi c'est l'EAU.

Ça ne fait que quelques mois (disons fin de l'été?) que la minie ne hurle plus lorsque c'est l'heure de prendre un bain. Ce qui était source de plaisir pour les deux grands, était source de pleurs pour la minie.

Vers 4-5 mois, lors de notre visite à la piscine intérieure nous avions tenté d'amener la minie dans la piscine qui était - ne vous inquiétez pas - assez chaude, mais ce fut une vraie catastrophe. Petite puce semblait au départ bien dans mes bras, mais lorsque j'ai voulu la mettre dans les bras à son papa, ça été LA crise.

À son premier été de baignade nous avons réussi à mettre la minie dans le petit bateau qui flotte (ou auto ou autre..), mais essayer de la baigner dans nos bras, on oubli ça. Ce fut par contre de courte durée.

Les barboteuses et jeux d'eau ? Même chose.

Je trouve ça très dommage, à la barboteuse, alors que je vois les mamans avec leur bébé dans l'eau, la minie reste attachée dans la poussette à attendre que le temps passe. J'ai les bras pleins à surveiller les deux autres et à gérer leur propre difficulté à aller dans l'eau ou à courrir autour de la piscine !  Toutes les occasions qui se sont présentés je les ai pris pour essayer la minie dans l'eau, mais ce ne fut que des hurlements.

Cet été, avec les crises qu'elle me faisait déjà dans le bain, je ne m'attendais pas à grand chose.  Je ne l'ai pas forcé. Elle n'a jamais voulu embarquer dans la petite barboteuse maison que j'avais acheté juste pour elle. Elle devient raide et cri pour ne pas s'asseoir.

Dans les grandes barboteuses, cet été je l'ai gardé sur le bord. Je lui mouillais les pieds, elle s'amusait avec ses bonhommes près de nous. Au moins je n'avais pas la tristesse de la voir seule dans la poussette.

J'ai essayé à quelques reprises de l'amener marcher dans la barboteuse... la petite puce est effrayée, elle regarde dans le fond, on dirait qu'elle a peur de tomber. Je la motive en lançant des jouets qu'elle doit rattraper... ça lui change les idées mais l'angoisse est trop forte pour elle.

Lorsque nous sommes allés chez la mamie des enfants, j'espérais au moins faire descendre la minie dans les premières marches, voir si elle aurait plus confiance.  Approcher la piscine est difficile, elle cri "eau eau eau" et recule.  On commence doucement. Assis dans la première marche, debout, assis dans la deuxième marche, debout, assis dans la troisième marche.  Puce pleure un peu donc on ne force pas.

Plus tard dans la journée, quelle ne fut pas notre très grande surprise de voir la minie... aller s'asseoir seule dans l'eau.

La piscine restera probablement un très grand défi pour la minie, comme cela l'est pour sa grande soeur.

PISCINE !! (partie 2 - Tommy)

Tommy n'amène pas du tout les mêmes défis que sa grande soeur concernant la baignade.  C'est un enfant qui a aimé l'eau dès le début et l'aime encore.  Ça apporte toutefois parfois un petit peu de complications avec un petit garçon comme Tommy.

Ses premières baignades ont été tout de suite un succès.  Il avait environ 11 mois à ce moment. Il aimait autant la grosse piscine que les barboteuses.

Avec un petit loup qui aimait autant la piscine et avec les difficultés de la grande à la baignade nous avons donc décidé au printemps de lui payer un cours de piscine. Cours qu'il a d'ailleurs adoré même si il ne comprenait pas du tout les consignes.  Nous avons décidé par contre pour le moment de laisser tomber les cours puisqu'on devrait sinon toujours refaire le même puisqu'il doit réussir à faire ce qu'on lui demande pour passer au cours suivant... alors tant qu'à payer 3-4 fois le même cours....

Son deuxième été baignade est arrivée et fut un gros succès aussi.  On l'a initié aux jeux d'eau, qu'il approche avec prudence.  Il a fait une petite visite à la plage qu'il a adoré ! Il s'est baigné dans les barboteuses, les piscines intérieures, extérieures.

Le défi du deuxième été avec un petit loup comme Tommy était surtout.... de réussir à le garder auprès de nous.  Il voulait (ou plutôt lançait) lancer des cailloux dans la grosse piscine creusée chez sa mamie.  Il poussait les vélos qu'il voyait par terre pour faire tourner les roues. Il partait à l'aventure sans jamais se poser de questions, il tournait autour des piscines.

Le troisième été, cet été en fait a été haut en défi !

Tommy a sa première baignade a pris un bon gros bouillon.  Il a alors gardé une crainte.  Lorsque la semaine suivante j'ai voulu l'amener à la barboteuse ? Il avait peur d'aller dans l'eau.  J'ai dû l'amener de force, en l'attirant avec des anneaux de couleurs. Je lançais les anneaux et l'aidait à marcher jusqu'à ceux-ci pour les ramasser.  La première fois il était craintif et la fois suivante il a compris le principe et s'amusait seul avec les anneaux. 

Par contre la baignade a amené à ce moment certaines rigidités.  Pendant un certain temps, Tommy ne voulait plus s'asseoir dans le bain. Il ne faisait plus la différence entre être debout dans la barboteuse et être assis dans le bain.  Ce fut un de nos petits "combats" de l'été.

Encore une fois, même si cette année Tommy reste plus près de nous, il faisait une fixation sur "tourner autour de la piscine". S'est ajouté à ce moment la fascination pour les chiffres qui indiquent la profondeur de la piscine qu'il devait tous lire... et pourquoi pas les écumoirs aussi ? J'ai passé une grosse partie de mon été à marcher AUTOUR de la piscine avec Tommy.  Je lui montrais à marcher plutôt que courrir, je lui permettais quelques tours et hop dans l'eau jusqu'à la prochaine tournée.

Au mois d'août, alors que je pratiquais beaucoup la grande avec son flotteur, il m'est venue l'idée que peut-être Tommy aimerait ça lui aussi ?  On lui a donc essayé en une journée de réunion de famille et cette fois-là fut un véritable succès. Un vrai plaisir pour les yeux de voir garçon tout excité, se faire aller les bras et les jambes pour garder sa bouche hors de l'eau et pour avancer de lui-même.  Il a beaucoup apprécié.

Par contre, un peu comme au début de l'été, il a pris quelques bouillons qu'il n'a pas vraiment aimé.  Une semaine plus tard je l'ai amené chez une amie et quand j'ai voulu le laisser aller il a hurlé de terreur.  Il se souvenait malheureusement des bouillons de la semaine précédente.

On espère que l'année prochaine sera encore un succès et qui sait sa compréhension sera peut-être meilleure pour qu'il apprécie vraiment le flotteur et la joie de nager seul !