TSA, TED, Haut-niveau, TED-NS, Asperger, Autisme, Autisme atypique, Kanner…

Vous trouvez mon titre long et étourdissant ?

Imaginez les parents qui naviguent dans ces termes à l’année longue.  En attente de diagnostic, en attente de services. 

Ils essaient du mieux qu’ils peuvent de se démêler, la plupart du temps par eux-mêmes, dans tous ces termes.


Ils essaient aussi du mieux qu’ils peuvent, la plupart du temps par eux-mêmes, de les expliquer à leur famille, leurs amis, l’étranger au magasin qui pense que leur enfant est mal élevé.


Ils se battent même parfois avec les supposés spécialistes dans le domaine.


On va commencer par le début.

TSA : Trouble du spectre autistique (ou trouble dans le spectre de l’autisme)

Nouvelle appellation utilisée pour décrire les troubles envahissants du développement. Les professionnels ont même décidés qu'ils ne distingueraient plus l'autisme du TED-NS par exemple, on parlerait de TSA pour tous...


TED : Trouble envahissant du développement

Englobe autisme, TED-NS, Asperger


Haut-niveau :  Des enfants avec un TED de haut niveau signifie des enfants habituellement avec une atteinte moins sévère au niveau interaction, langage… ce sont des enfants avec les caractéristiques TED mais qui fonctionnent mieux que le TED sévère… meilleure autonomie, réussisse à communiquer à leur façon, meilleur développement du langage.  On parle de haut-niveau de fonctionnement traduit de l’anglais High functionning autism.

TED-NS : Trouble envahissant du développement non-spécifié. L’enfant a ce diagnostic lorsqu’il n’a pas toutes les caractéristiques pour obtenir celui d’autisme ou d’asperger.

Asperger : Un TED dit de haut-niveau avec des caractéristiques différentes de l’autisme.  Aucun retard de langage, intérêt dans des domaines particuliers.

Autisme :  Ahhhhh là je parle français ?  Je n’ai pas vraiment besoin de mettre de descriptions ici et pourtant….

Autisme atypique : synonyme de TED-NS … un peu plus clair pour vos familles ? 

Kanner : On utilisera parfois le terme autisme de kanner, pour définir les enfants avec un diagnostic d’autisme classique tel que décrit à l’époque par Léo Kanner.

Lorsque j’ai besoin de parler de mon garçon, je n’ai qu’à dire « autiste »… c’est simple, les gens comprennent.  S’ils veulent plus de détails ?  « Ah bien c’est un petit cas classique comme dans les films ». 

Les gens aussi ont de la compassion, de la pitié peut-être parfois, de la tristesse.  Pauvres parents ça doit être difficile, « autiste »…  !


Si on doit parler de la minie, ou bien d’autres parents se reconnaitront peut-être ici.  Elle a un « TED (trouble envahissant du développement) » (nous n'avons pas encore les rapports ni spécifications entre autisme haut niveau ou ted-ns). 

Je parlerais chinois ça ferait pareil non ?  Certains même vivront des commentaires plates du genre « ah ça doit pas être si grave… c’est moins pire qu’autisme ».  Ou « ah ! Aujourd’hui on cherche à étiqueter inutilement des enfants juste capricieux ou sauvage ».  Les chanceux auront des familles et entourage compréhensifs, les moins se le feront reprocher jours après jours…  Autisme ? Ah ça aurait plus simple non ?  Et dans la tête des gens c’est même « plus grave ».

Je vous rassure je ne le vis pas personnellement, mais je le lis à tous les jours.

En plus de la comparaison entre la gravité d’un TED-NS versus un autiste versus un Asperger… on nous parle aussi de degré.  « Est-ce que c’est sévère ».  Oui pour mon gars. Non pour ma fille.  « Ahhhh soupir de soulagement pour la minie ».

Avec tout le temps qu’on passe à essayer de traduire tous ces termes, il est rare qu’on ait le temps d’expliquer notre réalité de tous les jours… réalité dans laquelle le diagnostic autisme ou TED-NS, sévère ou pas n’a aucune importance.

Lorsqu’on parle de degré… sévère, léger, haut-niveau… on parle en termes de caractéristiques. Tommy a une atteinte sévère au niveau des caractéristiques.  La minie a une atteinte légère (ou haut-niveau).  Lorsqu’on parle de degré on est loin de parler de difficulté.

Ceux qui lisent l’anglais pourront aller lire ce texte qui est quand même bien (un peu complexe vers la fin mais le message y est intéressant) - http://autismville.blogspot.com/2009/10/autism-one-forest-many-paths-why.html

On ne m’a jamais vraiment demandé comment c’était avec mes enfants.  On s’est pour la plupart du temps arrêté au diagnostic.  AUTISTE SÉVÈRE.  TED HAUT-NIVEAU.

C’est clair non ? En apparence c’est évident que la vie avec un autiste sévère est 100 fois pire que le TED de haut-niveau voyons !  Vous comprendrez ici que je parle du moment présent et non du futur qui attend un ou l'autre de mes enfants.

Lorsque les parents obtiennent le diagnostic sévère, c’est ce qui leur traverse l’esprit pour la plupart. Même chose pour les parents qui obtiennent un diagnostic léger… avec un certain soulagement peut-être. On voit le futur...

Comme les enfants « normaux », les enfants TED viennent avec leur caractère.  Leurs intérêts à eux, leurs goûts. Certains ont un caractère plus « têtu », d’autres sont plus facile.

Il arrive quelque fois qu’on m’offre du répit… de mon garçon.  SÉVÈRE… n’oubliez pas ! 

Si on prenait pour une fois nos enfants TED pour ce qu’ils sont et non pour le diagnostic ? 

Le texte anglais que j’ai mis en lien plus haut parle de ce malaise qui existe parfois entre les parents d’enfants TED.  Celui où les personnes avec un enfant plus « légèrement»  atteint, se sentent mal à l’aise d’en parler avec ceux dont l’enfant est plus « sévèrement » atteint.  Ils se sentent mal à l’aise des progrès, ils se sentent mal à l’aise de parfois se plaindre de leur sort. Pour une fois, quelqu’un a pris conscience que le degré du diagnostic n’a RIEN À VOIR avec notre réalité et la « difficulté » que ça peut nous apporter dans la vie de tous les jours.

Je ne peux qu’approuver. 

Ma réalité à moi ?

Mon garçon a un diagnostic SÉVÈRE.

Le matin il se réveille, lève son store et s’assoit pour jouer à son jeu d’aimants.  Il ne demande pas à sortir, il ne demande pas à manger, il ne demande pas à boire, il ne m’appelle pas pour me voir.  Je pourrais le laisser là des heures… sans qu’il ne demande quoique ce soit.


Lorsque j’ouvre sa porte… il part en courant, sautille partout dans la maison en chantant ses chansons.  Sautille entre les deux cadrans sur le comptoir (micro-onde et four) en lisant les chiffres qui changent constamment.  Il peut aussi faire ça pendant des heures si je ne lui offre pas à manger.


Lorsqu’on descend au sous-sol… il s’occupe… il aligne ses lettres, saute sur le trampoline, réaligne ses lettres, fait tourner des roues…


Lorsqu’on remonte, il va s’asseoir tout heureux pour aller écouter l’émission que je vais lui mettre.  Lorsqu’il débarque il sautille jusqu’à son jeu d’aimants dans sa chambre, en chantant et en riant aux éclats.


En sortie à l’épicerie par exemple, il va être dans le panier d’épicerie et il va regarder sagement les fans tourner jusqu’à notre départ, sans un mot.


Le soir pour le coucher, il part en sautillant dans sa chambre avec le sourire aux lèvres, tout heureux qu’on le couche.

Oui il est sévère dans ses caractéristiques, il n’a pas d’autonomie, il n’a pas une compréhension très développé pour son âge, il passe une grosse partie de ses journées en autostimulation si on ne l’occupe pas adéquatement, il ne mange pratiquement rien… mais c’est un enfant FACILE.  Dans toute sa sévérité c’est un enfant heureux, souriant, de bonne humeur, rieur, taquin, c’est un enfant FACILE !


Ma minie avec un diagnostic LÉGER.

Une minute après son réveil, elle pleure.  Elle veut une auto, non finalement pas l’auto, elle veut le casse-tête, non finalement pas le casse-tête, elle veut le yogourt, non finalement pas le yogourt.  Elle est assise dans sa chaise, attachée et réussie à s’en sortir… les jambes sur la table, assise à moitié en dehors de la chaise prête à tomber d’une seconde à l’autre, debout sur la table (pourquoi pas si je suis un peu trop loin pour l’en empêcher). 


Elle ne demande pas à manger, mais elle peut redemander à boire 3 fois de suite par contre.  Elle peut faire une crise pour nous VOIR mettre le jus dans le verre même ! (c’est arrivé une fois). Elle ne déjeune pour la plupart du temps pas.


Au repas, elle lance son assiette par terre, elle la vide sur la table, elle crie parce qu’elle ne veut pas ce qu’on lui offre. Elle accepte une bouchée mais crache la suivante par terre.


Elle pleure en auto. Elle pleurait beaucoup en poussette, dans sa coquille bébé.  Elle pleure dans le panier d’épicerie pour pouvoir débarquer, se lève debout, passe proche de tomber par terre.  Si on se promène elle s’écrase par terre pour ne pas suivre la direction qu’on veut prendre.

Elle pleure s’il y a beaucoup de gens dans une seule pièce.


Elle pleure quand elle tombe par terre. Elle pleurait d’avoir les mains sales. 


Elle pleurait dans le bain pour ne pas embarquer, elle pleure maintenant pour ne pas débarquer.


Elle hurle à l’approche d’une piscine.


Elle grimpe les échelles depuis ses 16 mois, mais rendu en haut pleure pour ne pas glisser et redescendre.


Elle déchire les livres, les boites, elle mange les crayons, elle met tous les petits jouets qu’elle trouve dans sa bouche.

Ma minie dans toute sa "légèreté" est une enfant DIFFICILE.  C'est une enfant demandante, difficile à satisfaire, qui s'occupe peu de temps à une activité, qui demande les bras, qui pleure beaucoup.



Si on arrêtait une petite minute de penser au futur.

Si on arrêtait un petite minute de s'en faire avec les termes diagnostics. 

Si on s'arrêtait à ce qu'on vit, sans malaise face aux parents d'enfants plus sévères...

Si on expliquait une fois pour toute la réalité aux familles

Si on démystifiait une fois pour toute ce qu'apporte comme défi un enfant avec un trouble envahissant du développement...

 ...qu'il soit autiste, asperger, sévère ou léger.

Avoir un enfant autiste... (3)

C'est retenir sa respiration 2 secondes au moment où on donne du macaroni au fromage à son garçon qui le refuse depuis 3 semaines et être soulagée de le voir ENFIN l'accepter de nouveau pour le diner.

C'est recommencer à donner le pâté à la viande de garçon en petits morceaux, 1 à la fois directement sur la table afin qu'il recommence à manger correctement plutôt que seulement défaire la pâté en graines et ne manger que la pâte.

Dans un monde idéal !

Je ne devais pas écrire de message ce soir.  Petit mal de tête, manque d'inspiration et je me dis qu'il me semble que j'ai pas mal bombardé le blog depuis quelques semaines ! 

Une copine blogeuse à mis ce lien sur sa page et m'a amené à quelques réflexions.

Le traitement comportementale efficace dès 18 mois.
http://www.cyberpresse.ca/sciences/200912/28/01-934446-autisme-le-traitement-comportemental-efficace-des-18-mois.php

On avait déjà mentionné sur le forum de la fédération que des études étaient présentement en cours aussi au Canada à ce sujet. Par contre je n'ai malheureusement pas la source de cette mention.

C'est bien beau n'est-ce pas ?  On fait miroité aux parents un bel espoir par rapport au diagnostic de leur enfant. 

Le problème ?  Où sont les services ?  Et pire encore Où sont les diagnostics ?

Pour avoir accès aux services de centre de réadaptation au Québec, on doit tout d'abord obtenir un diagnostic.

Lorsqu'un parent ou un professionnel à des doutes d'un trouble envahissant du développement, on le met sur une liste d'attente pour une évaluation en pédopsychiatrie.... et quelle liste !!!!!!!!!!!!!!!! 

Dans certaines régions la liste s'allonge à plus d'un an d'attente.  Dans d'autres régions, seulement avoir l'approbation du CLSC afin d'avoir notre enfant sur la liste d'attente relève du défi.  Le CLSC détermine si oui ou non l'enfant est un cas à être évalué en pédopsychiatrie.  Il peut refuser totalement en disant que l'enfant est "normal"... comme il peut demander à ce que l'enfant soit vu quelques mois par leur éducatrice spécialisée.

Des mois et des mois d'attente.

Ça c'est le moins pire tant qu'à moi.

Le pire ?

Et si on commençait par former les professionnels de première ligne adéquatement ?

Je parle de l'orthophoniste du CLSC qui fait perdre 4 mois aux parents avant de leur recommander de consulter leur médecin.

Je parle du travailleur social qui recommande aux parents d'attendre de voir l'éducatrice spécialisée alors que le délai est lui aussi de 3-4 mois.

Mais je parle encore plus du médecin, du pédiatre qui dit aux parents

"votre enfant est seulement paresseux",
"c'est un garçon c'est normal ils sont plus lent",
"attendez ça va débloquer",
"envoyez le à la garderie ça va régler le problème"... 

ou bien si les parents arrivent déjà avec une idée du problème

"voyons, un autiste ça ne regarde pas dans les yeux(ou tout autre cliché qui vous traverse l'esprit à cette lecture)".

"il est trop jeune, on ne peut pas diagnostiquer un TED à 2 ans."


Oui oui je les ai tous entendu. Et plus encore !

Mes enfants ont reçus leur diagnostic à 27 mois et 25 mois. Je me suis battue, j'ai eu la chance de savoir dans quoi je m'embarquais, j'ai "envoyer promener" poliment le travailleur social qui voulait que je perde 3 mois à attendre une éducatrice spécialisée pour mon garçon alors qu'il ne mangeait plus.

À ma fille, j'ai téléphoné au privé, je me suis faites dire qu'elle était trop jeune, que seul un pédopsychiatre pouvait poser le diagnostic etc.. etc.. 

J'ai eu les diagnostics tôt, mais les services, qui ne sont pas très long à avoir ici, prennent tout de même 9 mois à arriver. (plus de 2 ans dans certaines région) Ils recommandent 20hrs ? J'en ai 12hrs.  Ils ont dû couper chez les enfants qui avaient moins de 3 ans au moment de la demande de service afin de pouvoir accommoder le plus de parents possible.

Dans un monde idéal, il y a plusieurs choses à régler avant même d'arriver à la possibilité de recevoir des services de réadaption et ça commence par les services de première ligne qui sont pour plusieurs carrément "out"... qui manquent de formation et qui sont encore dans les "maudits" clichés des années 50.

Dans un monde idéal ?  Les médecins passeraient tous le CHAT, même si ce n'est pas le test le plus fiable, afin de pouvoir possiblement dépister les enfants à risque.

Dans un monde idéal ? Les médecins informeraient les parents des différentes possiblités qui s'offrent à eux... services au privé en attendant, diagnostic au privé etc..

Depuis le mois de décembre, des psychologues formés en trouble envahissant du développement peuvent maintenant donner un diagnostic TED sans passer un pédopsychiatre ni une évaluation multi-disciplinaire.  Pouvez-vous me dire pourquoi les parents ne sont pas au courant de ces nouvelles possibilités qui s'offrent à eux ?

Dans un monde idéal,

on écouterait les parents,
on ferait du dépistage précoce,
on informerait les parents sur les procédures, sur le trouble envahissant du développement,
on formerait les parents en ICI de base (projet sur lequel travail MIRA), on les outillerait au lieu de seulement leur donner des petites tappes dans le dos avec un "courage, ça va venir"

Non je ne mets pas dans ma liste d'obtenir les services de réadaptation tôt, parce qu c'est malheureusement irréaliste, mais de former les parents, de dépister et diagnostiquer plus rapidement ça c'est réaliste.


Ce sont de bien belles nouvelles que le journal publie, des nouvelles tout simplement irréalistes et qui ne sont même pas à la base du réel besoin qu'ont les parents présentement (c'est bien entendu mon opinion). Avant de parler d'intervention précoce, parlons donc de dépistage précoce.

L'ADOS et la minie

L'ADOS.

On en entend parler.
Il fait partie d'un des tests couramment utilisé dans les diagnostics de TED.

Avant d'y être... on se demande surtout  "de kessé?"  ou plutôt "en quoi ça consiste" ?

Après deux évaluations à un endroit où l'ADOS n'est pas utilisé.  À un endroit où on me l'a même refusé pour ma grande... (manque de temps, personnel pas assez formé etc.. etc..).

Le mystère s'est finalement éclairci lorsque j'ai fait les démarches de la minie au privé. 

L'ADOS est finalement bien banal... ce n'est pas le test en soi, mais surtout les observations que les professionnels font durant le test.

Le test ne m'a pas impressionné.... tout ce qu'ils peuvent remarquer en 1h ? Ah là oui j'ai été impressionné.  J'ai beau naviguer dans le monde du trouble envahissant du développement depuis 1 an maintenant, il y a plein de choses auxquelles je n'aurais pas pensé. 

Pendant le test les intervenants vérifient :

le contact visuel de l'enfant
l'attention conjointe
est-ce qu'il a des stéréotypies, maniérismes ?
est-ce qu'il a du jeu symbolique (faire semblant) ?
est-ce qu'il fait des demandes au niveau de son âge de développement ?
est-ce qu'il anticipe un événement x ?
comment est son contact avec l'adulte ?
est-ce qu'il partage ses intérêts ?


Alors voilà... le résumé de l'ADOS et ma minie qui était la deuxième rencontre d'évaluation de ma minie.


On arrive, la petite est de bonne humeur encore une fois. Il nous fait attendre, sa collègue n'est pas arrivée encore. Minie joue avec mes mitaines. Sa collègue arrive dans la salle et la petite va tout de suite la voir pour lui montrer les mitaines. Premier contact bref qui à première vue est bon. 


Ils nous font entrer pour commencer l'ADOS.


Ils commencent par sortir du bac une poupée, une chaise et un autre objet dont je ne me souviens plus trop. Il y avait aussi déjà sur la table quelques jouets, pop-up animal et un téléphone. Ils laissent la petite aller et l'observe simplement. Elle choisit le pop-up... ils lui parlent mais elle ne répond pas. Le neuropsychologue lui enlève le jeu, elle se tourne pour aller chercher le téléphone. Sa collègue le prend et fait semblant de téléphoner, résultat la petite s'en va, part ramasser le bébé sur la table. Le bébé fait du bruit donc elle le brasse mais ne joue pas avec... elle le "montre" à papa... c'est là qu'ils vérifient est-ce qu'elle partage rééellement son intérêt, est-ce qu'il ya un contact visuel, est-ce qu'elle attend de voir si il va regarder ce qu'elle lui montre ?


Ils font le jeu de la fête, le bébé, une chandelle avec un baton, un gâteau en pâte à modeler. Ils coupent un morceau de gâteau, ils lui demandent de donner le morceau au bébé, lui donner à boire, mais ils observent surtout ce qu'elle fait d'elle-même et non sur demande. D'elle-même elle ne faisait pas de jeu symbolique du tout, elle gardait les morceaux de pâte à modeler dans ses mains, était dans la lune, l'écrasait sur la table etc... Sur demande elle peut donner le jus au bébé. 


Ensuite ils vérifient au niveau de l'anticipation, il souffle un balloune et la laisse aller pour vérifier, est-ce qu'elle va le redemander, est-ce qu'elle va regarder le neuropsychologue pendant qu'il souffle, est-ce qu'elle semble anticiper qu'il va recommencer ? Le résultat pour celui là était qu'elle n'anticipait pas du tout. Elle suivait toujours la balloune des yeux mais le regard ne revenait pas sur le neuro pour voir si il recommencerait ou pour demander. Elle retournait à ses occupations et revenait à la balloune quand elle entendait le bruit qu'il la soufflait. Elle n'était tout simplement pas intéressée.


Ils ont fait les bulles un peu dans le même principe, voir si elle va demander etc..


Ils lui ont offert deux plats de nourriture. Céréales et biscuit pour voir si elle ferait un choix, une demande, vérifier son contact visuel est où ? sur l'objet où sur la personne pour avoir quelque chose. Elle ne fait pas de demande du tout et le contact visuel reste sur l'objet. Peu importe ce qu'il lui donne elle prend sans se poser de question, reste passive, pas vraiment de réaction. Elle va offrir des morceaux de céréales à la collègue mais encore là le contact visuel est rarement porté sur la personne. Alors qu'il lui demandait ce qu'elle voulait dans les plats, elle a plutôt dit "brisé, brisé, brisé" parce que les couvercles n'étaient pas sur les plats. 


Elle ne fait pas vraiment de demande concrète. Elle vient à coté d'une personne va dire "auto auto auto" mais ne cherche pas le contact visuel, elle n'attirera pas nécessairement l'attention par geste (mais ça c'est variable à la maison parfois c'est ok d'autres non, ça dépend à quel point elle veut absolument la chose et si il y a trop de stimulis ou pas) ... 


Ils ont rediscuté et bien observé les points de départ qui avaient impressionné le neuropsychologue à la première rencontre pour réaliser que finalement ce n'était pas vraiment coordonné ni diriger vers la personne nécessairement (chose que j'avais remarqué). Son pointage est là, oui elle a le bon geste, mais ne pointe pas nécessairement au bon endroit pour montrer quelque chose. Peut pointer à gauche alors que ce qu'elle veut est à droite et elle regarder au plafond en même temps (c'est un exemple). Donc ça ça a ressorti beaucoup à deux ils l'ont vu rapidement. Sa coordination n'est pas bonne là-dedans et pas assez dirigée vers la personne... elle pointe comme ça même si personne ne regarde alors qu'elle devrait chercher le contact visuel.


Les maniérismes, que quelques personnes m'avaient notés avec ses mains. Que l'orthophoniste qui l'a vu + son amie ortho par mes vidéos a vu... Sa collègue l'a vu tout de suite dès le début de l'ADOS. Elle a confirmé que c'était bel et bien des maniérismes et que c'est possible que d'autres s'ajoutent avec le temps (comme ça peut rester comme ça aussi). 


Sa démarche est mal coordonnée et dans mes descriptions il semble y avoir un peu de recherche sensorielle (ça je l'ai beaucoup compris à ma formation du CRDI sur la modulation sensorielle j'ai reconnu la minie dans beaucoup de description) c'est pour ça qu'il demande finalement à ce qu'elle soit évaluée en ergothérapie comme ça on va avoir officiellement fait le tour de la question.


C'est pas mal ce dont je me souviens. 


Tout ça pour dire que l'ADOS était un gros "échec" dans le sens qu'elle a pas mal "coulé" dans tout ce qu'ils regardaient c'est pour ça que le penchant tombe vraiment dans le TED.


Si on ajoute à ça les alignements et regroupements qu'elle fait de plus en plus. Sa façon de regarder les objets, les analyser, les retourner dans tous les sens au lieu de jouer avec par moment. Son jeu imaginaire qui oui est présent mais très limité et peu développé pour son âge. Son écholalie, trouble de langage sévère autant en expressif que réceptif, là-dessus malgré qu'elle ait un bon vocabulaire et qu'elle soit capable de faire des phrases de 2-3 mots, elle est toutefois considérée non-verbal. Ses intérêts restreints comme le fait d'à peine vouloir débarquer de la table pour jouer à d'autres choses ou avec nous, là depuis 2 semaines c'est les casse-têtes elle en rêve la nuit et se lève le matin en crise pour avoir un casse-tête dès qu'elle a passé la porte de sa chambre. 


C'est le portrait pour le moment. 





J'ai été très satisfaite, j'ai apprécié qu'il accorde de l'importance à nos observations, j'ai trouvé la rencontre d'hier très efficace ils ont bien fait le tour de la question et ça allait dans le même sens que ce que l'orthophoniste avait vu. La constance est là et tout tout tout concorde, autant l'ADOS, que l'ADI-R que l'histoire de développement... bref j'ai confiance et avec tout ce que je connais je sais que c'est très valide comme diagnostic, que ce n'est pas moins bon que si j'avais attendu l'évaluation multi-disciplinaire.

La minie et ses démarches

Fin octobre 2009, je décidais à ma grande surprise d'entreprendre des démarches d'évaluation pour ma minie de tout juste 2 ans.

Depuis cet été j'ai suivi quelques rencontres pour les parents au CRDI.  Malgré moi, lors de ces rencontres qui traitent des troubles envahissants du développement, je ne peux m'empêcher d'y reconnaître les deux filles autant que mon garçon dans les exemples qu'ils nous donnent pendant la rencontre.

Fin octobre j'avais une rencontre concernant la modulation sensorielle.  Ils expliquaient que les enfants avec un trouble de modulation sensorielle avaient des difficultés à filtrer l'information qui entre... aussi qu'ils arrivaient difficilement à réguler le niveau d'éveil de façon appropriée.  Là où dans une journée nous passons d'un stade hyperréactif à une zone d'éveil optimale à un stade hyporéactif, les enfants avec un trouble de modulation sensorielle ont de la difficulté à être dans la zone d'éveil optimalee leur niveau d'activité, ils se retrouvent plus souvent en hyporéactivité ou hyper selon le profil de l'enfant.

Durant cette rencontre avec cette explication ainsi que différents exemples qu'ils donnaient, je reconnaissais un peu ma minie.

Petite minie que nous venions tout juste de fêter. Pour qui ça avait été difficile.  Elle ne savait pas comment ouvrir les cadeaux, ne semblait pas comprendre la fête tout simplement.  Elle a eu peur d'un cadeau avec du papier de soie, sans compter la crise monstre lorsque tous les gens s'étaient réunis pour chanter bonne fête.

Petite minie pour qui oui j'avais des inquiétudes depuis plusieurs semaines, mais de la difficulté à y mettre un nom.

Discussion avec une copine, je décide finalement... pourquoi ne pas commencer par aller voir une orthophoniste. Les détails de mes  inquiétudes et rencontres avec l'orthophoniste sont dans le post La minie.

Suite à ces rencontres j'ai deux choix.  Attendre pour voir mon médecin (pas facile en partant) et ensuite attendre les 4 mois de délais pour l'évaluation multi comme les deux autres enfants ont eu.  Ou bien passer par le privé et espérer des réponses plus rapidement et surtout une évaluation différente, sauver 10 jours de stress intense et de voyagement, sauver 4-5-6 mois d'attente, sauver le "taponnage" avec le CLSC qui décide si oui ou non ils transmettent les demandes en pédopsychiatrie.

La logique, "l'écoeurite" totale et le stress veut que je décide d'investir au privé.  Pas question que je passe encore des mois de stress à me "demander" constamment est-ce qu'il ya de quoi ou pas ?

On me donne gentiment quelques références au privé et je choisis finalement un neuropsychologue à 3hrs de route de chez moi !  Pas le choix, dans mon coin le privé c'est "bof" ou inexistant.

Mon premier rendez-vous est fin novembre... à 13h30.

Voici le résumé de la rencontre, écrit le jour même.


On est arrivé à 13h30 PILE !

Ma minie n'est pas "gravement atteinte de quoique ce soit là"... je veux dire, si vous la voyez 5 minutes vous allez penser : "wow elle parle bien, elle est sociable!".

Bref, on arrive, la petite va "voir" le monsieur et pointe des choses qu'elle voit. Entre dans le bureau pour regarder les choses et pointe.

On rentre dans le bureau là il me demande "Qui vous a parlé d'hypothèse TED ?" en souriant dans le genre amusé un peu. Je suis devenue un peu mal à l'aise. Il me sort après 5 minutes dans le bureau : "elle a une bonne attention partagée, elle nous regarde... un TED serait vraiment surprenant". Il nous a dit qu'il commencerait par faire la petite évaluation de développement et ensuite nous reverrait.

Il a été une heure avec la petite. J'entendais des "wow bravo !" à tout bout de champ ! Pas surprenant je l'ai dit ma cocotte niveau développement cognitif elle fait pas mal son âge et c'est ce qu'il a vu lui aussi.

Pendant qu'on attendait là j'ai dit à mon chum que son commentaire m'a mise mal à l'aise. Ça m'a rappeler le commentaire brillant de la psychologue à l'évaluation de ma grande qui m'a dit que les hyperactifs grimpent sur les tables.  C'était un peu cliché de sa part de parler du contact visuel ... mais pas grave, on vient d'arriver, je ne condamnerai pas comme ça.

Finalement après être entrée dans le bureau et discuté mon malaise s'est dissipé.

Il a commencé par nous dire que niveau développement cognitif elle cotait son âge. Il a remarqué par contre un peu de difficultés au niveau moteur (motricité globale et fine). L'orthophoniste m'avait dit qu'elle trouvait que c'était particulier au niveau démarche(manque d'équilibre, coordination) et il a vu la même chose.

OUI, elle fait de l'écholalie et un trouble langagier plus qu'évident ça AUCUN doute. À un certain moment je parlais en disant "le langage n'est pas si pire (je voulais dire vocabulaire)" et il me reprend en disant "non non il n'y en a pas de langage". Je me suis corrigée en disant que je parlais de vocabulaire... elle a un bon vocabulaire mais ne l'utilise pas pour la communication c'est pour ça qu'on dit que le langage est sévèrement atteint.

LÀ les questions... il nous a demandé pour commencer qu'est-ce qui nous faisait penser à Tommy dans ses comportements. On a expliqué... manque d'intérêt envers autrui... attention conjointe qui est fluctuante, une seconde elle est toute là, la seconde d'après elle est partie dans sa bulle. Ne répond pas vraiment à son nom etc.

En nous écoutant parler il a mieux compris le pourquoi du questionnement à propos d'un TED. On parle ne pas d'autisme typique comme Tommy c'est évident, mais il y a des "petits quelques choses questionnables" dans ses comportements de tous les jours.

Il nous a expliqué évidemment qu'un trouble de langage sévère peut beaucoup s'apparenter au TED donc que ça peut être difficile à cet âge de déterminer avec certitude... Pour le cas de ma minie il m'a dit que c'est sûr et certain qu'il recommande quand même l'évaluation multi-discplinaire parce qu'elle semble être limite dans ses comportements. Est-ce que le trouble de langage cause les traits TED ou bien un TED causerait le trouble de langage ?

C'est sûr qu'il nous laissera pas partir de là les mains vides... elle aura un diagnostic soit de trouble de langage nécessitant services d'orthophonie ou possiblement TED.

Il va : visionner nos vidéos, parler et recevoir le rapport de l'orthophoniste (qui a vu cocotte un gros 3hrs), on a deux questionnaires à remplir sur son développement, faire l'ADOS la semaine prochaine.

Avec tout ça il va pouvoir trancher. Mais c'est mon autre petit cas mystère.

Ma seule déception mais ça je le savais avant d'y aller, c'est que je ne m'en sortirai malheureusement pas pour l'évaluation multi-disciplinaire ça ben l'air qu'on va devoir se la tapper une TROISIÈME fois. Par contre, je n'ai pas de regrets d'aller au privé en attendant, ça m'aide à mieux comprendre ma cocotte, peut-être avoir un diagnostic en attendant et me battre pour les services... et surtout à l'évaluation multi si je m'y rend comme ça semble s'enligner je vais être "backé" par plusieurs rapports de spécialistes donc je vais me sentir moins seule à défendre ma cause, je n'arriverai pas les mains vides.

Je suis bien satisfaite, comme je dis mon malaise du départ s'est rapidement dissipé. Juste d'entendre le neuropsychologue dire à quel point les observations des parents sont importantes, c'est plus qu'agréable... comparé à l'évaluation de ma grande ou c'était des "ben nous elle a pas démontré d'angoisse ici donc ça compte pas" etc..

Autisme ??

Un petit dernier pour l'année 2009.

Pour finir l'année en beauté sur une note positive.

Pour faire plaisir à ma grande qui se demandait pourquoi elle n'était pas dans le précédent vidéo.

Pour ces parents qui se sentent parfois dépassés par l'annonce du diagnostic.

Autisme ? Enfants avant tout !
par mamaly04

Noël et enfants différents

Hier j'emballais les cadeaux de Noël. 

Tommy et la minie en ont une tonne à déballer.  Cette année au lieu d'investir dans des cadeaux coûteux, j'ai préféré investir dans les jouets recyclés.  Pour le même montant j'ai 4 fois plus de cadeaux !!! 

Pour les parents d'enfants différents le temps des fêtes amène une panoplie d'émotions.

On se demande si l'enfant hypersensible au bruit sera capable de tolérer le party de famille du 24 ?
On se demande si cette année il sera capable de déballer ses cadeaux lui-même ?
On se demande si l'angoisse de voir trop de gens dans une seule pièce ne mènera pas à une crise ?

C'est malheureux de le dire, mais pour certains parents d'enfants différents, le temps des fêtes est un temps d'angoisse.

Cette année ma seule angoisse est sur une invitation reçue pour le 24.  La minie tolèrera-t-elle autant de gens dans un petit endroit ? C'est une de ses difficultés.

Pourrais-je profiter un peu du "party" ou bien devrais-je consoler, déplacer, changer les idées, surveiller les escaliers toute la soirée ?

Pour ma part, ça peut sembler déprimant mais ça ne me dérange pas vraiment.  Je resterais bien tranquille chez moi avec ma petite famille et je n'aurais pas l'impression de passer un mauvais temps des fêtes.

Les parents d'enfants différents auront probablement aussi fait leurs achats parfois en fonction des "thérapies" de l'enfant.  Auront regardé l'utilité de chaque jouet dans le développement de leur enfant.

Les émotions qui nous traversent peuvent aussi concerner la conscience même qu'ont nos petits enfants différents face à la fête elle-même.

J'emballe une tonne de cadeaux... pour deux enfants qui ne comprennent même pas le principe de la fête.

À qui on devra montrer ou déballer nous-même les cadeaux.

Qui voient le sapin dans le salon mais ne savent pas vraiment à quoi il sert. Comprennent encore moins la magie du Père Noël et ne savent même pas ce qu'est réellement un cadeau.


Si des gens leurs demandent "As-tu hâte à Noël ?"... ils entendent probablement "dlsfs elitrvb ekew?" 


Pourtant une tonne de cadeaux les attendent, et même si ils ne comprennent pas pourquoi, de les voir jouer avec tout au long de l'année me fera plaisir...



J'écris ce message solidairement pour les parents d'enfants différents. Pour ces parents qui ne sont pas toujours compris par leur entourage en ce temps de fêtes.  Pour ces parents qui passent parfois comme étant trop ...  (stressé, sévère, difficile, têteux... ).


J'écris ce message pour vous dire encore une fois de retirer au maximum de ces fêtes le positif, et laisser tomber le reste.  Ne soyez pas triste des différences de vos enfants...  Ne soyez pas triste si ils ne comprennent pas tout à fait. Ne vous sentez pas coupable !

Soyez heureux de les voir grandir et traverser un Noël de plus. Soyez heureux de les voir tourner, "flapper", si c'est leur façon d'exprimer leur joie.  Soyez heureux de leur faire découvrir un petit peu la magie de Noël... à votre façon !