11 minutes dans le monde de l'autisme

Suite de ma sensibilisation au monde de l'autisme

11 minutes dans le monde de l'autisme
par mamaly04

Dieux merci ! Les autistes sont là

Vidéo de Stephan Blackburn

Dieu merci ! Les autistes sont là ! from Stephan Blackburn on Vimeo.

Je comprends certaines choses maintenant...

La vie est un apprentissage... pour toutes sortes de raisons. 

Lorsque je lisais sur les forums TED, il y a une chose que j'avais de la difficulté à comprendre parce que je ne le vivais pas.  Ce sont ces parents qui se demandent après avoir eu le diagnostic TED de leur enfant, si ce n'est pas une erreur, ou bien si l'enfant ne se réveillera pas un matin "guérit".  Qui se demandent si le TED de leur enfant est "temporaire".  Ces parents, pour certains, ont été "gâtés" du modèle subtil des troubles envahissants du développement.  Le modèle qui ne cadre pas hors de tout doutes dans le specte autististque... Le modèle dont les comportements pourraient parfois s'expliquer par autre chose....

Ayant un enfant comme Tommy, qui est le modèle inverse et le cas très typique de l'autisme, je ne pouvais pas vraiment comprendre ce que vivais ces parents.

Aujourd'hui... je comprends.

La semaine dernière, en pleine tempête, nous avons fait un long voyage de plusieurs heures afin d'avoir des réponses plus officielles en ce qui concerne la minie. 

La semaine dernière (même si les doutes y étaient) nous avons officiellement appris que nous avions nous aussi hérité du petit modèle plus subtil, questionnable, qu'on croit qu'un jour elle se réveillera "correcte", qu'on se sera trompé (ce qui n'est pas impossible non plus dans les cas subtils).

Un petit modèle qui a 2 ans a la connaissance du vocabulaire attendu de son âge. Pour qui les difficultés sont dans la subtilité qu'un étranger ne peut pas voir en 1 heure. 

Ce petit modèle qu'est notre belle minie adoré obtiendra un diagnostic de TED de haut niveau. Je ne spécifie pas TED-NS, ni autisme de haut niveau parce qu'à son âge ça ne peut pas vraiment être confirmé, et parce que je n'ai pas encore en main les rapports.

Le résultat nous arrive après près de 7hrs d'observations par une orthophoniste et deux neuropsychologues.  Après l'ADOS (test standardisé dans l'évaluation TED) et l'ADI-R, l'histoire de développement et l'évaluation cognitive.  Sans compter environ 14 pages de notes qui relatent le développement de cocotte depuis la naissance et 1hr de vidéo maison fait par nous dans la vie de tous les jours.

Dans toute sa subtilité, la minie l'est-elle vraiment ?  Si on la met avec des enfants de son âge, et même plus jeune, la différence est extrêmement flagrante.

* Son autonomie n'est pas celle attendue de son âge
* Elle ne répond pas à son nom
* L'attention conjointe est déficitaire, fluctuante
* On doit voir mais surtout deviner ses besoins primaires alors qu'elle a pourtant la connaissance d'un vocabulaire de plus de 200mots qui devraient l'aider à communiquer ses besoins d'elle-même.

* Elle ne communique pas réellement comme on s'attend à 2 ans.
* Elle ne se reconnait pas si on lui demande comment elle s'appelle, peut se pointer si on dit son nom mais sur apprentissage. 

* On a dû lui enseigner récemment des choses de base comme faire bye bye qui est encore très difficile pour elle.  `

* Elle ne réagit pas au départ ou arrivée de ses parents.
* Elle aligne ses jouets.
* Elle a quelques maniérismes
* Ses jeux de faire semblant ne sont pas très développé pour son âge.
* Son langage quand elle l'utilise est stéréotypé, écholalie, répétitif...
* Son niveau de compréhension est moindre pour son âge et vu le vocabulaire qu'elle connait
* Elle a des troubles de sommeil
* Elle fait des colères ou crises de larmes inexpliquées
* Elle ne réagit pas "comme on s'attend" à son environnement, une réactivité plus faible, elle est parfois "pas vraiment là".
* Elle a des intérêts limités et restreints qui peuvent l'amener à des crises
* Elle a un retard au niveau de la motricité fine et globale
* Elle a un manque de coordination dans sa démarche

Pourquoi alors autant de doutes ?  Les doutes viennent du cliché encore une fois.  Le cliché auquel Tommy répond si bien dans toute sa sévérité de caractéristiques, cliché auquel la minie ne répond pas. 

Pourtant ses difficultés à elle sont bien réelles et pas si subtiles finalement, même pour quelqu'un qui ne s'y connait pas vraiment mais qui prend la peine d'observer un peu, mais les doutes restent.  Les progrès sont si rapides, le vocabulaire augmente de façon exponentielle. Elle qu'il y a deux semaines ne faisait pas de casse-tête, est maintenant rendu à faire des 24 morceaux avec à peine de difficulté.  Cette petite qui une minute te dit un beau bye bye franc avec un bis de la main, et qui la minute suivante ne le fera pas et va te regarder avec son air "indifférent", comme si elle ne comprenait pas trop ce qui se passe. 

Je le répète... je comprends maintenant ces parents qui restent toujours avec des doutes, parce que je suis maintenant dans le même bateau qu'eux.  Celui de regarder ma minie, une journée en comprenant si bien le pourquoi, et l'autre journée à me questionner.  En attendant l'important c'est de continuer à faire confiance à notre cocotte comme nous l'avons si bien fait avec Tommy. De féliciter chaque progrès et surtout obtenir de l'aide pour cette petite puce avec un potentiel incroyable.

Comment abuser agréablement d'un enfant autiste

Tout simplement,

* Lors des séances de thérapie ICI (intervention comportementale intensive)... enseigner à l'enfant "Donne bisou".

* Ensuite, le pratiquer plusieurs fois par jour, un peu partout, dans n'importe quel contexte... juste pour être sûr qu'il a bien compris sa leçon !!!!

* Mais surtout en profiter pour se gâter des premiers "bisou" que notre enfant de 3 ans et demi nous donne !

Qu'est-ce que tu veux ?

La question CLÉ de la maison.

 

Tommy me prend la main, me traine jusqu'au comptoir....  "Qu'est-ce que tu veux ?".

Minie chigne dans sa chaise en pointant une auto au loin...  "Qu'est-ce que tu veux ?".

Dans mon monde... une simple question demande un enseignement. 

Tommy travaille avec son éducatrice (et nous par le fait même) le "Qu'est-ce que tu veux?" depuis environ 1 mois.  Il doit pointer (on lui dit alors "POINTE") et dire un mot au moins qui indique ce qu'il veut.

Ce soir au coucher.  Comme la routine oblige, je demande à Tommy de pointer son verre de lait et me dire LAIT.  

Moi : "Qu'est-ce que tu veux?"
Tommy : "Pointe...  le lait !"


La minie, je le travaille moi-même depuis 2-3 semaines.  Minie pointe déjà très bien là-dessus ce n'est pas un problème, je veux juste qu'elle apprenne à demander ce qu'elle veut plutôt que chigner. 

Comme elle ne veut pas toujours dire le mot, je complétais parfois avec DONNE puisqu'elle pointait déjà l'objet qu'elle désirait.

Résultat ?

Moi : "Qu'est-ce que tu veux?"
Minie : "Donne"

peu importe ce que je demande... elle a bloqué au DONNE.  Et si elle veut me donner elle même quelque chose ?  J'ai droit au "Donne maman". 

Comme je discutais avec l'éducatrice à mon garçon, maintenant que le donne est acquis, je vais recommencer l'enseignement en travail à la table pour "Qu'est-ce que tu veux? " et qu'elle dise le nom de l'objet !  Bien du plaisir à l'horizon !!!!!  (non ce n'est pas si sarcastique, au moins je ne me casserai pas la tête sur quoi faire comme activité avec la puce et ça me donne un semblant d'interaction avec elle)

Si j'avais besoin d'une photo

Pour illustrer l'autisme chez les enfants...

Celle-ci est tout simplement ma préféré.  Un petit hasard bien fait qui a donné une photo tout simplement merveilleuse !

Trois enfants ... trois défis !

De qui voulez-vous que je parle aujourd'hui ?

Grande fille....

- tornade à ses heures qui arrive difficilement à s'arrêter dans des endroits trop stimulant pour elle.

- qui a réussi à rendre nerveux le médecin le plus calme que je connaisse en fouillant partout, en faisant tomber les choses qui sont sur son bureau.

- qui peut être si sociable et si angoissée à la fois.

- qui après qu'une lumière ait brûlée dans la salle de bain d'en bas, refuse maintenant d'y aller et demande à faire sa routine du dodo dans la salle de bain en haut.

- qui s'est fait plus que remarquée au centre d'achat lorsqu'une crise de panique lui a pris au moment d'embarquer sur les escaliers roulants... heureusement de bons samaritain l'ont pris dans leur bras puisque puce était restée prise en haut des escaliers.

- qui depuis cet épisode est nerveuse à descendre des escaliers "ordinaires".

- qui décourage les maquilleuses d'enfants parce qu'elle bouge trop et nous et son éducatrice lorsque c'est l'heure d'attacher ses cheveux.

- qui parfois veut s'exprimer mais tout sort à l'envers !

petit loup...


- qui ne parle pas.

- qui tourne en rond des heures parce qu'il ne sait pas comment s'occuper autrement. (tourne en rond, fait tourner des roues etc..)

- qui depuis le début de la stimulation ICI a de la misère à s'organiser les jours où son éducatrice n'est pas là.

- qui se cogne partout à longueur de journée.

- qui ces temps-ci fait non non non pour me demander quelque chose, ou lorsqu'on sort dehors parce qu'il anticipe un refus à sa demande qu'il n'a pas encore fait.

- qui ne mange pas très bien.

- qui se réveille parfois la nuit (plus souvent ces temps-ci)

jolie minie...



- qui fait ses demandes en grosse partie par geste.

- qui parle, mais en écho toute la journée.

- qui ne mange pas très bien.

- qui passe sa journée après nous pour qu'on l'occupe et qui peut être si indépendante si on est pas "dans le décor".

- qui ne dit pas allo à son papa qui arrive de travailler ou ne dit pas bye bye à quiconque quitte la maison.

- qui passe une GROSSE partie de la journée assise à la table à jouer avec ses bonhommes ou auto.

- qui pleure souvent et se fâche facilement.

- qui brise tous les livres qu'elle trouve.

- qui mange les crayons si on la laisse sans surveillance pour dessiner... et qui si on surveille ne nous lâche pas deux secondes pour qu'on dessine tout ce qu'elle demande.

- qui se réveille encore la nuit.






Ce sont mes petits défis de tous les jours !


*** pour les nouvelles de la minie... nous avons un prochain rendez-vous la semaine prochaine... où on devrait savoir si elle penche vers le TED ou le trouble de langage sévère.