Quand la maman n'est plus

Ne vous inquiétez-vous pas... je suis toujours là et je suis toujours maman. Vous comprendrez à la lecture le pourquoi de ce titre.



Je suis une maman. Trois beaux enfants en pleine santé. Je les soigne, je les cajoles, on rit, on sort... on a du plaisir.

Je suis une femme de ménage. À travers les journées, j'entretiens la maison, le lavage, et la tornade qui arrive dans mon salon et la salle de jeu 3 fois par jour.

Je suis une cuisinière. Je fais les repas, matin, midi, soir... en plus de préparer un menu différent presque pour chaque enfant.

Je suis une coiffeuse. Je coupe les cheveux, enfants, chum.


Qui aurait cru que d'être à la maison regroupait autant de métiers ?

Une maman d'enfants sans besoins particuliers pourrait arrêter ça là... ou continuer à sa guise, peut-être sur d'autres métiers qui ne me viennent pas à l'esprit.

Quel pourcentage de ces métiers est-ce que je fais dans une journée ?

Alors que je voudrais accomplir beaucoup plus le métier de maman. Je me vois obliger de découvrir le métier d'éducatrice spécialisée version maison.

Je suis une éducatrice.

Mes journées je le passe avec deux enfants qui ne communiquent pas. Avec qui l'interraction est difficile. Je passe mes journées à parler en robot, en éducatrice.

"Tu veux du jus ? DUUUUU JUUUUUUUS. Pointe. DUUUUU JUUUUUS. Bravo Tommy. "

"Tommy horaire. BAIN. Oui Bravo Tommy. On va prendre un BAAAAAIN. "

Au repas...
"Tommy dans la bouche. Non. Oui dans la bouche. Bravo !!!"


J'aurais aimé que ça s'arrête là.

"Jasmine........ Jasmine.......... Jasmine......... Jasmine........."

"Regarde Jasmine..."

"Qu'est-ce que tu veux ? Débarquer ??? DÉÉÉÉÉÉBBBBBAAAAARQUER. "

"Jasmine...... Jasmine..... Qu'est-ce que tu veux ? Débarquer ?? DÉÉÉÉBAAAARQUER."

sans succès malheureusement... la minie ne répond pas plus à me demande.


Aux repas (déjeuner et diner) je ne mange pas. Je me promène entre les deux enfants et j'alterne :

"Prend la fourchette. Mets la dans la bouche. Non pas par terre. Non pas dans les mains... Non.... Dans la boucheeeee. MIAM ! Bravooooo !"

"Est-ce que tu en veux encore ? ENCOOOORE. Ouii bravoooo"

Alors que ça commence en duo à lancer par terre (pas toujours heureusement)

"Finiiiii ? C'est fiiiiiniiii ?" Ok donne ! Bravoooo !"


Je parle beaucoup dans une journée.... en robot... à me questionner parfois sur ma santé mentale et à quel point d'un regard extérieur ça doit être assez étrange à voir! Je parle... mais à sens unique... sans interraction comme on s'attend avec des enfants "sans besoins particuliers".

À l'heure où j'écris ce message... c'est mon break. Alors que la maman en moi aimerait bien être plus éducatrice... je dois me rendre à l'évidence... l'éducatrice ET la maman a besoin d'une pause bien méritée. Les enfants chacuns dans leur chambre, dors, dors pas je m'en fou... C'est le break qui permet de poursuivre la journée et recommencer à alterner entre la maman, l'éducatrice, la ménagère, la cuisinière... ah et oui... j'oubliais... le taxi pour aller chercher ma grande qui est à la garderie.




L'idée de ce message m'est venue suite au commentaire de l'éducatrice à ma fille, qui connait notre parcours et qui lorsque je lui ai annoncé qu'on devait commencer des démarches pour la minie terreurE, m'a dit que j'étais rendu éducatrice spécialisée malgré moi avec mon "méchant trio" (lire méchant dans le sens ... de OUFFF)

Première !

Une première ! Oui oui ! J'ai assis Tommy sur la balançoire en pensant comme à l'habitude il ferait le mou et tomberait. J'avoue que je l'ai pas "essayé" souvent cet été ... avec la "belle" température qu'on a eu les pratiques extérieures... vélos et autres ont manqué !

Bref encore pire je l'assois et il a ses grosses mitaines. Il veut rien savoir de se tenir au moment où je décide de le pousser un petit peu... il se retenait par les bras... jusqu'à ce que "oupssss" faillit partir par en arrière... et là petit garçon a compris le tour à la joie de la balançoire pour grands !

Alors vite vite aux photos pour garder ce souvenir précieusement !

Ohhhh attention Tommy va tomber !!

Par en avant !!!

Par en arrière !!

un petit peu...

Encore plus bas...

Notez que je n'ai eu, en aucun cas, besoin d'intervenir ! Tommy s'amusait... en avant... en arrière... en avant.... en arrière !!!!

Une petite larme à l'oeil

Écrit le 11 mai 2009

Samedi c'était la fête de la famille. Une fête à laquelle nous participons depuis 3 ans. Il y a des jeux gonflables, des animaux de la ferme, des tours de poney, bricolage, maquillage... Un peu de tout pour amuser les touts petits en une belle journée de mai.

Les années précédentes mes deux jeunes étaient petits.... donc leur participation était surtout limitée à leur surveillance et présence. Ma grande... elle avait peur. Peur du bruit des jeux gonflables. Donc on y allait surtout pour profiter des hot-dogs à 0.50$ et du tour de poney.

Cette année ma grande prend beaucoup sur elle-même en affrontant, quand elle s'en sent capable, ses peurs. Bref, cette année... Maellie est grande et n'a plus peur des jeux gonflables; dit-elle.

J'arrive donc à la fête. Le papa reste dans la voiture une demi-heure, la minie s'est endormie. Je pars avec les deux grands seule. En arrivant Maellie est tout excitée et dit qu'elle a hâte d'aller dans les jeux, qu'elle n'a plus peur. Je suis contente... mais c'est de courte durée. En arrivant devant les jeux ma grande recule et ne veut plus y aller. Ce n'est pas la crise des années précédentes à cause du bruits, mais plus une angoisse. J'essaie de la convaincre d'en essayer un petit sans succès. On quitte cette section.

Maellie voit finalement le stand du bricolage. Quoi de mieux pour ma grande !!! Elle décide donc de s'asseoir et bricoler un macaron. J'asseois Tommy sur la chaise d'à coté... et la bénévole demande à Tommy "Tu veux bricoler toi aussi?".... et là ça commence, sous mes lunettes soleil... mes yeux s'emplissent d'eau.

Ah je me suis resaisie rapidement... mais comment faire autrement, de voir mes deux grands avoir tant de difficultés en cette journée fait spécialement pour eux ? Déjà je trouve dur quand les gens tentent de parler à Tommy sans succès, mais je suis capable de leur expliquer et ce n'est pas grave... mais cette belle journée de mai, j'ai eu de la peine, parce que là ce n'était pas un... mais deux de mes enfants qui démontraient leur "différence".

Pourtant ça aurait pu être bien banal, qu'est-ce qu'il y a de mal à refuser d'aller dans les jeux gonflables quand on y pense bien ? Mais c'est de savoir, c'est le cheminement des années précédentes, c'est la promesse et la joie de ma grande m'annonçant qu'enfin elle était assez grande pour ces jeux qui m'a amené ces émotions.

Mes deux grands sont "spécial" à leur façon... et ils ont une complicité dont ils n'ont même pas conscience, il s'aident sans même le savoir.

Vous savez quoi ? C'est Tommy, oui oui vous avez bien lu, qui a "convaincu" ma grande, finalement vers la fin de la journée... de se lancer à l'aventure dans les gros jeux gonflables !

Quand j'ai envoyé Tommy (un peu de force pour qu'il comprenne vers où il devait aller ... ) Maellie a été toute contente de pouvoir poursuivre son frère à travers le jeu. Elle aura même eu le courage de grimper dans le plus haut des jeux avec une immense glissade !

Alors la journée qui aura commencé par une petite peine, m'aura encore une fois épatée par tout le pouvoir que mes deux enfants peuvent avoir malgré les petites difficultés.

MERGE !

(lire en anglais pour dire regroupement)

Ne vous surprenez pas... je vais commencer à rapatrier certains textes du blog de ma fille ici. Question d'arrêter de me casser la tête à savoir où mettre les textes d'intérêts communs. Ils seront classés dans la sections opinions.

Un an plus tard

Nous sommes plus ou moins un an plus tard... Un an suite au début des démarches pour mon garçon à l'été 2008. Bientôt un an suite à l'évaluation et au diagnostic (décembre 2008).

Ma vie s'est-elle assombrie ? Non
Ma vie est-elle différente ? Non
Ma vision de la vie a-t-elle changée ? Non

Est-ce que mon garçon est différent ? Non


Ma vie s'est-elle assombrie ?

Je le dis et je le redis souvent. Mon garçon ne pouvait m'apporter plus beau cadeau. Celui de voir la vie à travers ses yeux. Voir la vie différemment de tout ce qu'on connait.... regarder en dehors des règles de la société. Sa façon de regarder un objet, un film, cette innocence... cette bonté qu'il dégage... Tommy vit pour lui et c'est agréable de faire partie de son monde... autant on "doit" lui faire découvrir le nôtre, être capable d'avoir une vision de la vie à travers ses yeux est un superbe cadeau qu'il nous apporte.

Lorsque mon garçon rit aux éclats, je cherche de mes yeux, je réfléchis, je me mets à sa place et je trouve. Je trouve ce qui l'amuse tant et je réussis à me mettre à son niveau et j'y trouve la joie, l'apaisement, le calme.... aucunes inquiétudes, un monde si beau dans ces moments ! Je n'arrive tout simplement pas à être triste, comment être triste lorsqu'on est témoin d'un moment de bonheur pur.

Je profite... je profite du moment présent, parce que bien entendu, l'adaptation d'un enfant autiste dans notre monde à nous n'est pas le plus facile, il y aura des embûches, des frustrations, et on fera tout en notre possible pour garder notre enfant heureux dans ce cheminement.

J'en parle parce que je ne voudrais pas que les gens croient que je suis aveugle, que je ne voudrais pas voir la réalité car c'est loin d'être le cas. Je ne vis que pour le présent et mon discours n'a pas changé en un an... je prendrai les difficultés au jour le jour... à travers les moments de bonheur.

Ma vie est-elle différente ?

Comment pourrais-je même croire que ma vie a changé depuis le diagnostic de mon garçon ? Comment peut-on dire que notre vie est différente puisque c'est tout simplement notre vie... c'est le chemin qu'on parcour... on ne peut pas changer le futur, on ne le connait pas, donc notre vie n'a pas changé... c'était le chemin qu'on nous étions dû d'emprunter...

Il est faux de croire qu'un diagnostic a changé ce que notre vie devait être... elle a changé ce que nous avions envisagé, l'image qu'on c'était fait d'avance... ce n'est pas la même chose.


Ma vision de la vie a-t-elle changé ?

Non. J'ai toujours vu la vie positivement (bien entendu avec nos petits jours sombres qui fait de nous des êtres humains à part entière) et le diagnostic de mon garçon n'a que renforcé cette façon de voir la vie. Voir le positif d'une journée plutôt que les petits moments plus difficiles. Être fièrs de traverser les épreuves... Avoir confiance au futur.


Est-ce que mon garçon est différent ?

Tommy. Tommy c'est le petit garçon que j'ai mis au monde en juillet 2006. Petit garçon très attendu évidemment. Tommy c'est le petit garçon que j'ai bercé, que j'ai nourri, que j'ai consolé (beaucoup !!!!!!), que j'ai appris à connaître. C'est le garçon qui m'a fait de merveilleux premiers sourires à 2 mois et demi. Qui nous a gâtés de ses rires aux éclats... Je me rappelle de petits moments complices, de l'apprentissage des premiers pas alors qu'il se lançait entre moi et son papa en riant. Je me rappelle de ses premiers bobos, des petites maladies, des petites tristesses comme des petites joies.

Autisme n'est qu'un mot pour expliquer pourquoi notre enfant n'est pas comme les autres. Pas pire que le mot homosexualité... qui explique l'amour entre deux hommes ou deux femmes.

Tommy marche sur deux jambes, a la forme humaine, il n'a pas d'étiquette au front comme certains pourraient le croire... Tommy n'est pas différent des autres... il pense différemment !

L'autisme ne définit pas mon garçon, il explique une partie de sa façon de penser.

Les hommes viennent de mars, les femmes viennent de vénus, Tommy vient d'autismapolis !!!

Un an plus tard ? Ah oui déjà ?????

En un an...

J'ai vu mon garçon grandir (physiquement !!), j'ai vu mon garçon apprendre, j'ai vu mon garçon s'ouvrir au monde... comme tout autre enfant.... à sa manière "autismapolienne".

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas vécu son premier pleur.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas vécu ses premiers sourires.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas vu ses premiers pas.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas la chance de le voir grandir.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas la chance d'être récompensée par sa bonne humeur.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas connu la joie de le voir évoluer.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas la chance de l'accompagner dans ce magnifique cheminement.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je ne connaitrais pas ses rires aux éclats.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
qui m'aurait ouvert les yeux sur ce merveilleux monde ?

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Tommy ne serait pas au monde.



Si la fin de ce texte vous brise le coeur, imaginez comment il peut briser le mien.

Depuis le diagnostic de Tommy, j'essaie ici de le partager et le dire à haute voix, comment je trouve que malgré les défis, c'est un privilège d'avoir un enfant comme Tommy. Tommy nous fait découvrir beaucoup de choses, qu'aujourd'hui je ne comprendrais toujours pas si il n'était pas parmi nous.

Je suis de plus en plus sensible lorsque j'entends parler de dépistage prénatal, des recherches aussi afin de réussir à dépister l'autisme... Je me souviens lorsque j'ai passé mon dépistage enceinte de mon garçon, comment mon médecin disait qu'avoir un enfant handicapé n'était pas souhaitable pour une famille. Mais comment peut-on réellement prévoir un handicap ? La trisomie par exemple, chaque enfant trisomique a son propre parcours, c'est plus facile pour certains, plus dur pour d'autres. Comment peut-on réellement prévoir la force que nous aurions à soutenir un enfant handicapé ? Le TED. Même chose, on pourrait dépister l'autisme, mais pourrait-on dépister le dégré ? Peut-on dépister le caractère du futur enfant ?

S'il existait un dépistage pour l'autisme, ma méconnaissance du sujet, m'aurait probablement fait prendre une décision déchirante, soutenue par le corps médical qui répéterait à quel point on ne peut pas prédire l'atteinte de l'enfant et que c'est préférable d'y mettre un terme. S'il existait un dépistage pour l'autisme, probablement que j'aurais eu peur, je n'aurais pas pu m'imaginer à la place que j'ai actuellement.

C'est la rentrée !

Disons que cette année j'ai vu mon été comme le congé des classes, et le mois de septembre était donc la rentrée.

Papa a été en congé pendant plusieurs mois afin de se reposer, pour lui aussi c'est donc la rentrée !

Le congé des classes inclu une désorganisation d'une routine qui était bien établie, mais le moment pour profiter du beau temps, faire de nouvelles activités avec les enfants, pratiquer la baignade... le vélo. L'introduction des pictos peu avant l'été a permis beaucoup de progrès avec Tommy et ainsi rendu les vacances plus agréables, sans nécessairement avoir à s'encombrer de grosses structures rigides. On a profité... Tommy a découvert des nouvelles manies toutes aussi originales les unes que les autres... La compréhension de Tommy était plus avancée, l'été étant un moment pour ne pas s'en faire avec les routines, les pictos ont pris le bord.... jusqu'à la rentrée.

La rentrée c'est maintenant. La rentrée pour Tommy c'est le début du programme ICI. C'est le retour à une routine, la réintroduction des pictos, une meilleure structure... La rentrée pour Tommy c'est l'espoir, l'apprentissage, un nouveau mode de vie... En y réfléchissant bien, la rentrée pour Tommy n'est que du positif (ok parfois il se peut qu'il ne pense pas comme moi hihihi)