MERGE !

(lire en anglais pour dire regroupement)

Ne vous surprenez pas... je vais commencer à rapatrier certains textes du blog de ma fille ici. Question d'arrêter de me casser la tête à savoir où mettre les textes d'intérêts communs. Ils seront classés dans la sections opinions.

Un an plus tard

Nous sommes plus ou moins un an plus tard... Un an suite au début des démarches pour mon garçon à l'été 2008. Bientôt un an suite à l'évaluation et au diagnostic (décembre 2008).

Ma vie s'est-elle assombrie ? Non
Ma vie est-elle différente ? Non
Ma vision de la vie a-t-elle changée ? Non

Est-ce que mon garçon est différent ? Non


Ma vie s'est-elle assombrie ?

Je le dis et je le redis souvent. Mon garçon ne pouvait m'apporter plus beau cadeau. Celui de voir la vie à travers ses yeux. Voir la vie différemment de tout ce qu'on connait.... regarder en dehors des règles de la société. Sa façon de regarder un objet, un film, cette innocence... cette bonté qu'il dégage... Tommy vit pour lui et c'est agréable de faire partie de son monde... autant on "doit" lui faire découvrir le nôtre, être capable d'avoir une vision de la vie à travers ses yeux est un superbe cadeau qu'il nous apporte.

Lorsque mon garçon rit aux éclats, je cherche de mes yeux, je réfléchis, je me mets à sa place et je trouve. Je trouve ce qui l'amuse tant et je réussis à me mettre à son niveau et j'y trouve la joie, l'apaisement, le calme.... aucunes inquiétudes, un monde si beau dans ces moments ! Je n'arrive tout simplement pas à être triste, comment être triste lorsqu'on est témoin d'un moment de bonheur pur.

Je profite... je profite du moment présent, parce que bien entendu, l'adaptation d'un enfant autiste dans notre monde à nous n'est pas le plus facile, il y aura des embûches, des frustrations, et on fera tout en notre possible pour garder notre enfant heureux dans ce cheminement.

J'en parle parce que je ne voudrais pas que les gens croient que je suis aveugle, que je ne voudrais pas voir la réalité car c'est loin d'être le cas. Je ne vis que pour le présent et mon discours n'a pas changé en un an... je prendrai les difficultés au jour le jour... à travers les moments de bonheur.

Ma vie est-elle différente ?

Comment pourrais-je même croire que ma vie a changé depuis le diagnostic de mon garçon ? Comment peut-on dire que notre vie est différente puisque c'est tout simplement notre vie... c'est le chemin qu'on parcour... on ne peut pas changer le futur, on ne le connait pas, donc notre vie n'a pas changé... c'était le chemin qu'on nous étions dû d'emprunter...

Il est faux de croire qu'un diagnostic a changé ce que notre vie devait être... elle a changé ce que nous avions envisagé, l'image qu'on c'était fait d'avance... ce n'est pas la même chose.


Ma vision de la vie a-t-elle changé ?

Non. J'ai toujours vu la vie positivement (bien entendu avec nos petits jours sombres qui fait de nous des êtres humains à part entière) et le diagnostic de mon garçon n'a que renforcé cette façon de voir la vie. Voir le positif d'une journée plutôt que les petits moments plus difficiles. Être fièrs de traverser les épreuves... Avoir confiance au futur.


Est-ce que mon garçon est différent ?

Tommy. Tommy c'est le petit garçon que j'ai mis au monde en juillet 2006. Petit garçon très attendu évidemment. Tommy c'est le petit garçon que j'ai bercé, que j'ai nourri, que j'ai consolé (beaucoup !!!!!!), que j'ai appris à connaître. C'est le garçon qui m'a fait de merveilleux premiers sourires à 2 mois et demi. Qui nous a gâtés de ses rires aux éclats... Je me rappelle de petits moments complices, de l'apprentissage des premiers pas alors qu'il se lançait entre moi et son papa en riant. Je me rappelle de ses premiers bobos, des petites maladies, des petites tristesses comme des petites joies.

Autisme n'est qu'un mot pour expliquer pourquoi notre enfant n'est pas comme les autres. Pas pire que le mot homosexualité... qui explique l'amour entre deux hommes ou deux femmes.

Tommy marche sur deux jambes, a la forme humaine, il n'a pas d'étiquette au front comme certains pourraient le croire... Tommy n'est pas différent des autres... il pense différemment !

L'autisme ne définit pas mon garçon, il explique une partie de sa façon de penser.

Les hommes viennent de mars, les femmes viennent de vénus, Tommy vient d'autismapolis !!!

Un an plus tard ? Ah oui déjà ?????

En un an...

J'ai vu mon garçon grandir (physiquement !!), j'ai vu mon garçon apprendre, j'ai vu mon garçon s'ouvrir au monde... comme tout autre enfant.... à sa manière "autismapolienne".

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas vécu son premier pleur.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas vécu ses premiers sourires.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas vu ses premiers pas.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas la chance de le voir grandir.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas la chance d'être récompensée par sa bonne humeur.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas connu la joie de le voir évoluer.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je n'aurais pas la chance de l'accompagner dans ce magnifique cheminement.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Je ne connaitrais pas ses rires aux éclats.

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
qui m'aurait ouvert les yeux sur ce merveilleux monde ?

Si j'avais su ce que l'avenir me réserve...
Tommy ne serait pas au monde.



Si la fin de ce texte vous brise le coeur, imaginez comment il peut briser le mien.

Depuis le diagnostic de Tommy, j'essaie ici de le partager et le dire à haute voix, comment je trouve que malgré les défis, c'est un privilège d'avoir un enfant comme Tommy. Tommy nous fait découvrir beaucoup de choses, qu'aujourd'hui je ne comprendrais toujours pas si il n'était pas parmi nous.

Je suis de plus en plus sensible lorsque j'entends parler de dépistage prénatal, des recherches aussi afin de réussir à dépister l'autisme... Je me souviens lorsque j'ai passé mon dépistage enceinte de mon garçon, comment mon médecin disait qu'avoir un enfant handicapé n'était pas souhaitable pour une famille. Mais comment peut-on réellement prévoir un handicap ? La trisomie par exemple, chaque enfant trisomique a son propre parcours, c'est plus facile pour certains, plus dur pour d'autres. Comment peut-on réellement prévoir la force que nous aurions à soutenir un enfant handicapé ? Le TED. Même chose, on pourrait dépister l'autisme, mais pourrait-on dépister le dégré ? Peut-on dépister le caractère du futur enfant ?

S'il existait un dépistage pour l'autisme, ma méconnaissance du sujet, m'aurait probablement fait prendre une décision déchirante, soutenue par le corps médical qui répéterait à quel point on ne peut pas prédire l'atteinte de l'enfant et que c'est préférable d'y mettre un terme. S'il existait un dépistage pour l'autisme, probablement que j'aurais eu peur, je n'aurais pas pu m'imaginer à la place que j'ai actuellement.

C'est la rentrée !

Disons que cette année j'ai vu mon été comme le congé des classes, et le mois de septembre était donc la rentrée.

Papa a été en congé pendant plusieurs mois afin de se reposer, pour lui aussi c'est donc la rentrée !

Le congé des classes inclu une désorganisation d'une routine qui était bien établie, mais le moment pour profiter du beau temps, faire de nouvelles activités avec les enfants, pratiquer la baignade... le vélo. L'introduction des pictos peu avant l'été a permis beaucoup de progrès avec Tommy et ainsi rendu les vacances plus agréables, sans nécessairement avoir à s'encombrer de grosses structures rigides. On a profité... Tommy a découvert des nouvelles manies toutes aussi originales les unes que les autres... La compréhension de Tommy était plus avancée, l'été étant un moment pour ne pas s'en faire avec les routines, les pictos ont pris le bord.... jusqu'à la rentrée.

La rentrée c'est maintenant. La rentrée pour Tommy c'est le début du programme ICI. C'est le retour à une routine, la réintroduction des pictos, une meilleure structure... La rentrée pour Tommy c'est l'espoir, l'apprentissage, un nouveau mode de vie... En y réfléchissant bien, la rentrée pour Tommy n'est que du positif (ok parfois il se peut qu'il ne pense pas comme moi hihihi)

Rigidités... vous connaissez ?

C'est un enfant qui n'accepte que de manger trois sortes de repas jours après jours.

C'est un enfant qui veut que les choses qu'il connait soient exactement pareilles tout le temps.

C'est un enfant qui est déstabilisé par la baignade extérieure et ne veut plus s'asseoir dans son bain.

C'est un enfant qui ne veut pas revenir sur ses pas lors d'une promenade.

C'est un enfant qui au matin en se levant ferme toutes les portes sur son passage dans le corridor.

C'est un enfant qui veut maintenant DEUX verres de lait avant de pouvoir s'endormir pour la nuit.


et vous ? les rigidités... vous connaissez ?

Pictos, pictos, pictos...

C'est pas mal ce qui occupe nos soirées depuis 3-4 jours. Samedi dernier était la formation donnée par le CRDI sur le système de communication PECS, et le ICI.

Nous avions commencé avec quelques pictogrammes de bases pour faciliter les transitions et la formation nous a permi de nous ajuster, préparer de nouveaux pictogrammes, faire la mise en place de séquences (habillage, dodo, bain) et de mettre en place l'horaire principale.

Nous sommes bien entendu au début de l'utilisation du système. Nos idées et pictos ne sont pas encore tous en place et c'est un ajustement quotidien... à tous les jours on corrige, on ajoute ce qui manque.

Tommy comprends bien le principe et aime bien regarder les images... mais en bon enfant de trois ans, il ne le fait pas sans protester !!!

Bien amusant trainer "de force" dans la maison un petit bonhomme mou qui se dandine en chignant !!!!!


Voici un aperçu de notre travail. Nous avons en place environ une soixantaine de pictogrammes utilisables... et quelques-uns encore en préparation.

L'horaire :

Qu'on modifie selon la période de la journée (matin, midi, soir)

Les différentes séquences :

On danse !

Commencez par écouter ce vidéo une ou deux fois bien attentivement.



Passez maintenant à celui-ci.



Et si possible, finissez en écoutant les deux simultanément, côte à côte.