Silence.... ON TOURNE !!

Tourner... faire tourner. C'est pas mal l'occupation préférée de Tommy.

Quel bonheur de se retrouver dans une immense salle, avec énormément de place pour TOURNER !

J'ai dû aller à la clinique avec les trois mousses aujourd'hui... et seule en plus !! AHHHHHHHHHH !!! J'étais étourdie à avoir les yeux partout.

La salle d'attente est un vrai plaisir pour les enfants, plusieurs corridors, des petites pentes à monter et descendre à volonté !!! Imaginez donc Tommy !!!

Tommy et la grande soeur (principalement) se sont fait un plaisir fou à courrir dans les corridors qui tournent en rond de la clinique.

Tommy a tellement courru et tourné sans arrêt, il était en sueur et rouge VIF ! À un certain moment, il était trop fatigué de courrir et a poursuivi son "tournage" à quatre pattes, pour finir à le faire en se trainant les fesses par terre. Quelques minutes plus tard, un coup l'énergie revenue, il a repris de plus bel sa course à deux pattes !!! Et tout ça pendant près d'une heure trente.

Moi j'ai la tête qui tourne d'avoir eu les yeux partout pendant tout ce temps !

Complications à l'horizon

Tommy est de plus en plus conscient de son environnement. Il comprend aussi plus de choses qu'avant, c'est limité, mais il comprend.

Comme j'ai déjà mentionné auparavant, Tommy comprend maintenant très bien le non, manger et coucher.

C'est drôle par moments de le voir se lancer sur moi quand je lui montre sa couche... il se lance en chignant mais le fait, quand même preuve qu'il a compris ce qu'il doit faire. Parfois il part en pleurant vers sa chaise alors que je lui montre son assiette avec le mot clé "manger"... Toutefois, je ne peux que trouver ça beau alors qu'il n'y a que quelques semaines il ne comprenait aucuns ordres simples ou mots clés...

Tommy semble avoir une bonne mémoire... si je me fis à ce qu'on vit avec lui. L'épisode des antibiotiques va avoir causé un refus complet de purées (ou yogourt) pendant au moins trois semaines. Tommy est méfiant.

Il commence aussi à faire des demandes en nous tirant dessus, en prenant notre main et l'amener vers ce qu'il veut. Même pour ouvrir une porte qu'il pourrait ouvrir de lui-même. MAIS d'après-vous qu'arrive-t-il lorsqu'on ne comprend pas ce qu'il veut ? Ou bien qu'on refuserait de lui donner ? LA CRISE. Il se jète par terre et pleure à chaudes larmes et cri.

On a toujours couché Tommy avec son lait pour le dodo. Il s'endort habituellement rapidement, mais cette semaine trois soirs, impossible de le coucher. Il se relève de son lit. Pour le moment, on l'a "laissé" faire en lui donnant un toutou qui fait de la musique dans sa chambre, et on l'a recouché plus tard... MAIS j'anticipe le moment où on devra officiellement se battre avec lui pour qu'il reste dans son lit et comprenne que c'est l'heure de dormir... et une petite voix à l'intérieur de moi me dit que c'est pour bientôt et surtout que ça va être L'ENFER !! C'est déjà commencé, cette semaine avec son rhume il s'est levé un matin à 5ham et les autres à 6ham au lieu de 7h30,8h00. J'ai tenté en vain de le recoucher... et résultat j'ai un loup épuisé qui ne dort pas assez la nuit.

En fin de semaine nous sommes sortis et pour la première fois, j'ai vu Tommy pleurer pendant notre parcours en voiture. Je dis pour la première fois, parce que je "crois" qu'il a réagit au trajet que nous prenions. Deux fois en chemin il a pleuré. La deuxième fois, nous étions en direction de la maison et papa a décidé de faire un arrêt imprévu... aussitôt qu'il a pris le tournant Tommy pleurait à chaudes larmes.


Comme une amie sur un forum aura écrit à propos de son garçon TED... c'est "L'envers de la médaille"... pour chaque progrès viendra un défi pour nous !

Tommy et les casses-têtes

Il y a quelques mois, Tommy ne s'intéressait pas au fonctionnement "normal" des jeux. Lors de son évaluation en novembre il commençait tout juste à faire des encastrements.

L'avantage des centres comme où Tommy a été évalué, ou même les CPE, ils sont équipés en jouet et pas à peu près !

Des jeux j'en ai à la tonne chez nous. Pas le choix avec une grande de 4 ans et une minie de 16 mois qui entoure Tommy. Bref il y a des jeux pour tous les âges... MAIS malgré que plusieurs sont on l'espère un peu éducatif, je n'ai pas tous les jouets "spécialisé" pour le développement de la motricité fine etc.

Lors de son évaluation l'ergothérapeute nous a recommandé de lui faire enfiler des perles, ou des sous dans une banque jouet. C'est bien beau tout ça, mais on en fait des magasins et on trouve pas toujours ce qu'on a besoin.

Tommy était aussi en émergence pour les casses-têtes deux morceaux. Alors !!!!!!!! C'était mon nouveau défi ! Trouver des casses-têtes débutant.

Quelle ne fut pas ma surprise lorsque peu de temps après Noël, j'ai trouvé un jeu d'association 40 morceaux. Tous des minis casses-têtes 2 morceaux, sur le thème des animaux. Un vrai deux pour un. On peut travailler le casse-tête et lui apprendre les animaux !

Pour les intéressés voici le jeu en question : http://www.educatout.com/catalog/product_info.php?cPath=37&products_id=473

La surprise ? Tommy était déjà capable de les faire sans aide !!!!!! Une belle surprise et mini déception, j'avais peur d'avoir fait un achat inutile finalement... mais non c'est bien fait et je continue à l'utiliser pour lui apprendre les animaux.

Une journée, ma grande avait laissé trainer un casse-tête sur la table. Tommy s'est assis sagement, a défait quelques morceaux et tentait de refaire le casse-tête. Il a réussit à ma grande surprise à placer lui-même trois morceaux !!

Enfin un intérêt plus "normal" pour lui... qui fait changement des heures qu'il passe à tourner autour des objets ou les lancer. Alors... passons à la prochaine étape. Mon nouveau défi ? Trouver des casses-têtes le moins de morceaux possible. Quelques virées dans plusieurs magasins ont été nécessaire pour que tombe enfin sur ce que je cherchais ... et mieux encore. Quatre casses-têtes dans une boite. Quatre, six, neuf et douze morceaux. Rien de mieux pour l'évolution de mon loup !

En quelques jours de démonstrations Tommy est maintenant capable d'assembler au moins 1 fois sur 2 correctement son casse-tête quatre morceaux et réussit à placer cinq morceaux du casses-têtes à six ...

Tommy s'est mérité une tonne de bravos à sa grande joie !!!!! Et la fierté de maman, papa et grande soeur !

Lorsque les principes ne tiennent plus

Tous ceux qui ont des enfants comprendront une chose ici.

Avant d'avoir nos enfants, nous avons tous notre petite façon de voir leur future éducation.

"Moi je ne ferai pas ci ou ça avec eux"
"Moi je ne laisserais jamais mes enfants faire ça"

Lorsque les enfants arrivent dans notre vie on réalise habituellement assez vite que nos principes ne tiennent pas toujours la route, ou bien qu'ils ne vont pas avec notre enfant en particulier.

Un exemple banal est celui concernant les barrures d'armoires. Certains disent qu'ils n'utiliseront jamais ça pour leurs enfants, qu'il faut leurs enseigner à ne pas fouiller, que c'est la base même de l'éducation. Ces mêmes personnes pourront parfois revenir sur leur principe le jour où ils auront un enfant pour qui même le NON le plus ferme et la plus grande constance ne viendront pas à bout du fouillage d'armoire... et finiront malgré eux par barrer les fameuses armoires.

J'ai toujours eu comme philosophie de suivre le rythme de mes enfants, de les laisser être des enfants, ils ont bien le temps de vivre une vie de contrainte en vieillissant (lois, contraintes monétaire à l'âge adulte.. etc.). Je ne suis pas du type chaise de punition avant un certain âge non plus, alors que certaines de mes connaissances commencent ce type de discipline très tôt.

Mes principes m'ont sauvés la vie. Ma façon de voir face à mes enfants m'a éviter une TONNE de frustrations de tout genre. Frustration à l'heure des repas et toute autre frustration qu'on peut vivre à longueur de journée avec de jeunes enfants qui découvrent la vie !!! J'ai laissé ma grande apprendre beaucoup de choses d'elle-même et j'ai été chanceuse à ce niveau je le sais.

Toutefois, avec Tommy, ce beau principe idéal pour moi ne tient plus. Si j'attends de suivre son rythme, ça n'avancera pas fort. On devra travailler beaucoup avec lui pour lui enseigner les choses de bases de la vie.

De plus, je dois revoir mes principes au niveau de l'alimentation, l'heure des repas, le ramassage...

Tommy mange trois choses (quand ça va bien!)... alors on oubliera les beaux repas santé que j'essaie de faire pour mes enfants. Je dois me résigner à nourrir mon garçon de pâté à la viande (marques d'épicerie seulement), de macaroni au fromage et des croquettes de poulet avec frites. Si vous saviez comment ça me dégoûte de lui offrir ces repas jours après jours. Aucuns légumes, et un seul fruit : les bananes.

Tommy est malade présentement et c'est encore pire... il ne se nourrit que de galettes.

L'heure des repas que je voulais tranquille aura été dans les premières années de vie de mes enfants, devant la TÉLÉVISION. Seul et unique truc, dont j'avais bien honte malgré moi, pour les faire manger. Ma grande parce qu'elle vomissait son repas si c'était autrement, mon gars parce que sinon il ne mange pas, et la minie ça m'a sauvé la vie les premiers mois d'alimentation solide. Maintenant c'est rare et j'en suis bien heureuse MAIS oui de passer par dessus ce principe m'a enlevé d'énormes frustrations. J'ai suivi leur rythme et j'ai essayer d'être à l'écoute... j'ai laissé de coté ma façon de voir... et c'est une chose essentielle avec des enfants "hors normes".

Ensuite, les jouets ! Oh si vous veniez dans ma maison... des jouets il y en a à perte de vue. En haut et en bas ! Moi qui croyait ne plus investir en jouet ENFIN... je commence à magasiner pour Tommy, on fait le plein de jouets sonores et éducatifs à la fois parce que c'est la porte de son apprentissage.

Le ramassage ? Essayez de faire ramasser les jouets à une enfant de 4 ans qui a déjà ses propres difficultés en lui expliquant que son frère lui n'a pas besoin de le faire. On passe à coté. Elle nous aide à notre demande, mais on est bien loin des "va ramasser ta chambre". Tommy lance beaucoup. L'escalier est pour lui et la minie un moyen d'étudier la loi de la gravité... une fois de temps en temps quand je suis trop occupée à préparer le repas ou la vaisselle, ils se font une joie de lancer par-dessus bord ce qui leur passe par la main. Passer notre temps à empêcher ça chez un enfant comme Tommy alors que c'est sa principale source d'autostimulation, disons que ça demande beaucoup d'énergie... il pourrait pleurer 1hr et retourner le faire parce que c'est plus fort que lui... on tente de contrôler, mais encore là une fois de temps en temps il faut passer par dessus les principes.

Bien entendu je sais que certains pourront ne pas être d'accord et je respecte leur opinion à ce sujet. J'ai choisi mes batailles, je l'assume, je pense que j'ai fait les bons choix pour MES enfants et je mets mon énergie ailleurs. Mais surtout, je n'ai pas l'impression de manquer à ma tâche en terme d'éducation, même si je prends des chemins parfois détournés.

Docteur

Ahhhhhhh les joies de l'hiver et de tous les virus qui courent.

Tommy avait un rendez-vous de suivi avec son médecin. J'avais remarqué déjà à la dernière consultation comment ça avait été, mais là ouffffff !

Tommy est content tant qu'on est dans la salle d'attente.... mais attention lorsque c'est le temps d'entrer dans le bureau du médecin !

Alors voilà aussitôt que la porte est fermée les hurlements partent.... et ne s'arrêtent plus jusqu'à la fin du rendez-vous.

On a tenté de faire le point à travers les cris stridents que Tommy poussait alors qu'il m'amenait jusqu'à la poignée de porte, sa façon de me signaler qu'il voulait sortir.

Jusque-là tout va "bien". Imaginez alors le moment de l'examiner !!!!!!!!

Tommy malgré son alimentation ultra limitée... et surtout de très mauvaise qualité, pèse tout de même un gros 31lbs. Sa croissance se poursuit merveilleusement, alors continuons de le bourrer au jus de fruits/légumes et lait en poudre (supplément pour enfant).

Suite à notre dernier rendez-vous où j'avais eu les antibiotiques que j'ai à peine réussi à lui donner, j'apprends que fiston aura fait encore une fois une otite "silencieuse". Ça fait un mois depuis le début de son rhume qu'il a recommencé à se réveiller à toutes les nuits, alors on excusera les derniers réveils par cette otite passée inaperçue, et aussi tout laisse croire que le peu d'antibiotique aura été suffisant pour aider à combattre tout ça.

Le médecin a eu aussi la gentillesse de me nommer un médicament à demander la prochaine fois, moins grosse quantité et de plus courte durée !

Alors on garde espoir !!!!!

Je projète, tu projètes, il projète...

...cessons la projection

Ami ou ennemi ?
Combien de fois entendez-vous le fameux : "vivre dans le présent." ?

La projection dans le futur peut être vue sous différents angles. Je ne prétends pas avoir la réponse à tout, j'ai ma vision des choses et je vous partage celle-ci aujourd'hui.

La projection permet à tout le monde d'avancer. Que ce soit un rêve, un espoir... cette projection nous permet de traverser chaque épreuve dans l'espoir d'un jour meilleur...

La projection peut toutefois être positive comme négative.

Je projète beaucoup.

- Aux études je me voyais trouver un travail, avoir une maison et avoir mes enfants jeunes.

- Pour une sortie qui me tente plus ou moins, je projète le négatif, je pense à ce qui peut tourner mal, c'est plus fort que moi, et j'entre même parfois en mode panique.

...

Certaines personnes disent avoir de la difficulté à comprendre comment on peut bien accepter un diagnostic d'autisme chez notre enfant (ou tout autre "trouble" qui met un doute sur le futur qui attend l'enfant).

Ceux qui auront lu ma "théorie diagnostic" vont comprendre le lien que je fais ici avec la projection.

Quoi de plus blessant que de projeter un beau rêve... qui tourne mal ?

Je le vois tous les jours. Une personne va projeter une sortie... s'imaginer que la sortie se passera de telle ou telle manière... et si finalement ça ne s'est pas produit comme on pensait ? DÉCEPTION !

Avoir hâte ? Ça oui. Mais projeter c'est une tout autre chose. C'est avoir une attente et risquer une déception.

Une personne sur un forum demandait des témoignages sur comment se passe le ICI, et ma réponse fut que même si je lisais 100 témoignages, jamais je ne me ferai d'attente sur comment ça sera avec mon enfant. Je ne projèterai pas. Je ne peux pas contrôler, et mettre une attente qui pourrait être trop haute, c'est ce qui devient dur pour les parents.

Il ne faut pas se fermer les yeux sur le futur, ce ne serait pas raisonnable, et je ne crois même pas réalisable. Il faut voir les différents directions possibles.

Une sortie avec les enfants ? On espère que ça se passe bien et si ce n'est pas le cas ? Pas grave !

L'intégration à l'école ? Je vois déjà les difficultés, j'essaie de peser les pours et les contres, comment nous pourrons les aider... je ne projète pas sur leur future performance académique...


Avec les enfants, plus particulièrement un enfant différent, il faut faire attention à cette projection.


Pourquoi je ne prends pas mal les difficultés et diagnostic de mes enfants ?

Parce que je réalise que même si je projète sur beaucoup de choses, je n'ai jamais projeté sur ce qu'ils deviendraient.

Je n'ai jamais projeté sur la grossesse. Je n'ai jamais projeté sur l'accouchement.

Je ne me suis jamais frustrée des nuits tardives, parce que je n'ai pas projeté sur un délai quelconque.

Je n'ai pas projeté le jour des premiers pas, ni les premiers mots.

Je n'ai pas projeté sur l'apprentissage de la propreté, je n'ai pas projeté sur l'apprentissage du vélo.


Je ne suis pas déçue, parce que je n'avais pas d'attentes particulières.

Vivez les moments tels qu'ils se présentent,

faites de votre mieux,

espérez un jour meilleur,

mais... cessez de projeter...

vous n'en serez que récompensé !

Jouer différemment

À Noël nous sommes allés au restaurant avec ma famille. Chanceux comme jamais, la grande salle pour les gros groupes était libre. Quel bonheur pour trois enfants qui ont besoin de bouger un peu !


Ma cousine de bientôt 9 ans est au courant du diagnostic de Tommy. Alors que Tommy s'amusait à tourner sur lui-même, tourner en rond et se regarder faire des gestes dans les fenêtres, ma cousine nous demanda : "Pourquoi il tourne comme ça ? Il tourne beaucoup hein ?"


Pour ma part, la meilleure explication que je peux faire c'est que ce sont ces jeux à lui. Je lui ai expliqué que elle, aime jouer aux barbies (exemple), lui les jeux qu'il aime c'est tourner.


On appelle ça de l'autostimulation, moi j'appelle ça jouer. La différence c'est qu'il ne parle pas, lorsqu'il décide d'aligner tous ses anneaux, on ne le sait pas vraiment ce qui se passe dans sa tête. OK c'est d'une intensité impressionnante, de voir un enfant tourner pendant 30 minutes autour d'une table, mais coudonc ... c'est sa façon de s'amuser.

J'use de stratégie, autant que mon énergie me le permet pour le divertir d'une meilleure manière, mais il reprend vite ses habitudes. Après avoir fait le tour des images d'un livre 5 minutes, placé les animaux dans un encastrement, fait ses casses-têtes 2 morceaux, il revient toujours à ses jeux !


Si vous pensez un jour nous rendre une petite visite, pensez à porter une armure !!!! Un de ses jeux préféré est de lancer. Par chance, on réussit à le contrôler du mieux qu'on peut. Toutefois, attention lorsque vous monter les escaliers, vous pourriez recevoir des projectiles ! N'oubliez pas de TOUJOURS regarder où vous mettez les pieds, avec Tommy les jouets se dispersent dans la maison à une vitesse folle.


Un autre de ses jeux est de mettre un objet sur le banc de l'ilot, dans la cuisine et il fait le tour de l'ilot. Il peut le faire durant des heures. Tommy a aussi une manie récente de regrouper les "pareilles"... gare à ceux qui essaieront de lui enlever un objet qui doit rejoindre son groupe. J'ai même cessé de donner des gobelets à la minie, parce que ça finissait toujours en chicane pour la fameuse "collection de gobelets".


Et pour finir, un autre jeu qui m'a beaucoup fait sourire est celui des chaises. Tommy depuis environ deux semaines s'amusent parfois à déplacer les chaises d'une façon particulière et recommence ENCORE à tourner.