Docteur

Ahhhhhhh les joies de l'hiver et de tous les virus qui courent.

Tommy avait un rendez-vous de suivi avec son médecin. J'avais remarqué déjà à la dernière consultation comment ça avait été, mais là ouffffff !

Tommy est content tant qu'on est dans la salle d'attente.... mais attention lorsque c'est le temps d'entrer dans le bureau du médecin !

Alors voilà aussitôt que la porte est fermée les hurlements partent.... et ne s'arrêtent plus jusqu'à la fin du rendez-vous.

On a tenté de faire le point à travers les cris stridents que Tommy poussait alors qu'il m'amenait jusqu'à la poignée de porte, sa façon de me signaler qu'il voulait sortir.

Jusque-là tout va "bien". Imaginez alors le moment de l'examiner !!!!!!!!

Tommy malgré son alimentation ultra limitée... et surtout de très mauvaise qualité, pèse tout de même un gros 31lbs. Sa croissance se poursuit merveilleusement, alors continuons de le bourrer au jus de fruits/légumes et lait en poudre (supplément pour enfant).

Suite à notre dernier rendez-vous où j'avais eu les antibiotiques que j'ai à peine réussi à lui donner, j'apprends que fiston aura fait encore une fois une otite "silencieuse". Ça fait un mois depuis le début de son rhume qu'il a recommencé à se réveiller à toutes les nuits, alors on excusera les derniers réveils par cette otite passée inaperçue, et aussi tout laisse croire que le peu d'antibiotique aura été suffisant pour aider à combattre tout ça.

Le médecin a eu aussi la gentillesse de me nommer un médicament à demander la prochaine fois, moins grosse quantité et de plus courte durée !

Alors on garde espoir !!!!!

Je projète, tu projètes, il projète...

...cessons la projection

Ami ou ennemi ?
Combien de fois entendez-vous le fameux : "vivre dans le présent." ?

La projection dans le futur peut être vue sous différents angles. Je ne prétends pas avoir la réponse à tout, j'ai ma vision des choses et je vous partage celle-ci aujourd'hui.

La projection permet à tout le monde d'avancer. Que ce soit un rêve, un espoir... cette projection nous permet de traverser chaque épreuve dans l'espoir d'un jour meilleur...

La projection peut toutefois être positive comme négative.

Je projète beaucoup.

- Aux études je me voyais trouver un travail, avoir une maison et avoir mes enfants jeunes.

- Pour une sortie qui me tente plus ou moins, je projète le négatif, je pense à ce qui peut tourner mal, c'est plus fort que moi, et j'entre même parfois en mode panique.

...

Certaines personnes disent avoir de la difficulté à comprendre comment on peut bien accepter un diagnostic d'autisme chez notre enfant (ou tout autre "trouble" qui met un doute sur le futur qui attend l'enfant).

Ceux qui auront lu ma "théorie diagnostic" vont comprendre le lien que je fais ici avec la projection.

Quoi de plus blessant que de projeter un beau rêve... qui tourne mal ?

Je le vois tous les jours. Une personne va projeter une sortie... s'imaginer que la sortie se passera de telle ou telle manière... et si finalement ça ne s'est pas produit comme on pensait ? DÉCEPTION !

Avoir hâte ? Ça oui. Mais projeter c'est une tout autre chose. C'est avoir une attente et risquer une déception.

Une personne sur un forum demandait des témoignages sur comment se passe le ICI, et ma réponse fut que même si je lisais 100 témoignages, jamais je ne me ferai d'attente sur comment ça sera avec mon enfant. Je ne projèterai pas. Je ne peux pas contrôler, et mettre une attente qui pourrait être trop haute, c'est ce qui devient dur pour les parents.

Il ne faut pas se fermer les yeux sur le futur, ce ne serait pas raisonnable, et je ne crois même pas réalisable. Il faut voir les différents directions possibles.

Une sortie avec les enfants ? On espère que ça se passe bien et si ce n'est pas le cas ? Pas grave !

L'intégration à l'école ? Je vois déjà les difficultés, j'essaie de peser les pours et les contres, comment nous pourrons les aider... je ne projète pas sur leur future performance académique...


Avec les enfants, plus particulièrement un enfant différent, il faut faire attention à cette projection.


Pourquoi je ne prends pas mal les difficultés et diagnostic de mes enfants ?

Parce que je réalise que même si je projète sur beaucoup de choses, je n'ai jamais projeté sur ce qu'ils deviendraient.

Je n'ai jamais projeté sur la grossesse. Je n'ai jamais projeté sur l'accouchement.

Je ne me suis jamais frustrée des nuits tardives, parce que je n'ai pas projeté sur un délai quelconque.

Je n'ai pas projeté le jour des premiers pas, ni les premiers mots.

Je n'ai pas projeté sur l'apprentissage de la propreté, je n'ai pas projeté sur l'apprentissage du vélo.


Je ne suis pas déçue, parce que je n'avais pas d'attentes particulières.

Vivez les moments tels qu'ils se présentent,

faites de votre mieux,

espérez un jour meilleur,

mais... cessez de projeter...

vous n'en serez que récompensé !

Jouer différemment

À Noël nous sommes allés au restaurant avec ma famille. Chanceux comme jamais, la grande salle pour les gros groupes était libre. Quel bonheur pour trois enfants qui ont besoin de bouger un peu !


Ma cousine de bientôt 9 ans est au courant du diagnostic de Tommy. Alors que Tommy s'amusait à tourner sur lui-même, tourner en rond et se regarder faire des gestes dans les fenêtres, ma cousine nous demanda : "Pourquoi il tourne comme ça ? Il tourne beaucoup hein ?"


Pour ma part, la meilleure explication que je peux faire c'est que ce sont ces jeux à lui. Je lui ai expliqué que elle, aime jouer aux barbies (exemple), lui les jeux qu'il aime c'est tourner.


On appelle ça de l'autostimulation, moi j'appelle ça jouer. La différence c'est qu'il ne parle pas, lorsqu'il décide d'aligner tous ses anneaux, on ne le sait pas vraiment ce qui se passe dans sa tête. OK c'est d'une intensité impressionnante, de voir un enfant tourner pendant 30 minutes autour d'une table, mais coudonc ... c'est sa façon de s'amuser.

J'use de stratégie, autant que mon énergie me le permet pour le divertir d'une meilleure manière, mais il reprend vite ses habitudes. Après avoir fait le tour des images d'un livre 5 minutes, placé les animaux dans un encastrement, fait ses casses-têtes 2 morceaux, il revient toujours à ses jeux !


Si vous pensez un jour nous rendre une petite visite, pensez à porter une armure !!!! Un de ses jeux préféré est de lancer. Par chance, on réussit à le contrôler du mieux qu'on peut. Toutefois, attention lorsque vous monter les escaliers, vous pourriez recevoir des projectiles ! N'oubliez pas de TOUJOURS regarder où vous mettez les pieds, avec Tommy les jouets se dispersent dans la maison à une vitesse folle.


Un autre de ses jeux est de mettre un objet sur le banc de l'ilot, dans la cuisine et il fait le tour de l'ilot. Il peut le faire durant des heures. Tommy a aussi une manie récente de regrouper les "pareilles"... gare à ceux qui essaieront de lui enlever un objet qui doit rejoindre son groupe. J'ai même cessé de donner des gobelets à la minie, parce que ça finissait toujours en chicane pour la fameuse "collection de gobelets".


Et pour finir, un autre jeu qui m'a beaucoup fait sourire est celui des chaises. Tommy depuis environ deux semaines s'amusent parfois à déplacer les chaises d'une façon particulière et recommence ENCORE à tourner.

L'enfer antibiotique

Je ne m'attendais pas à ça cette semaine.

Dernière fois que Tommy a pris des antibiotiques c'était peu de temps avant son évaluation vers le mois d'octobre. Ce n'était pas facile, mais on arrivait à lui donner directement dans la bouche, et à la fin il avalait quand même assez bien, il s'était résigné à prendre son médicament.

Ohhhh mais là c'est loin d'être aussi simple. Lundi le docteur a prescrit des antibiotiques pour Tommy. Nous en sommes à la 5e journée et une seule fois j'ai réussi à lui donner sa dose complète.

J'ai essayé toutes les méthodes possibles...

Caché dans le lait, ça a passé seulement le premier jour. Caché dans la nourriture, il refuse de manger le matin, mais accepte le soir. De force, directement dans la gorge ? Il réussit tout de même à le recracher malgré nos efforts, bouche fermée, dans le fon de la gorge, rien à faire il n'avale pas du tout et ça prend toute une force pour le maitriser pendant cette épreuve.

Bref ? Je n'ai plus aucunes solutions devant moi. Étant donné que Tommy ne mange pratiquement rien, son alimentation ayant continuée à se dégrader dans les dernières semaines, il n'y pas vraiment d'alternatives possibles. Il n'accepte pas les bonbons donc on ne peut pas essayer les comprimés croquable, et évidemment on ne peut pas jouer la carte du "c'est bon pour toi" chez un enfant qui a la compréhension d'un bébé d'à peine 12 mois.


Je me compte quand même chanceuse sur un point. L'infection pour laquelle il est traité n'est pas si pire, c'était seulement une complication de rhume qui dure depuis 1 mois, pas de fièvre, pas de virus plus grave style streptocoque, pas d'otites, pas de bronchites ou autres.... bref, pour le moment ce n'est pas si grave.

Mais la question qui reste en moi est : "Qu'est-ce qu'on va faire la prochaine fois ?"

Au tour de la grande

Pour tous ceux que ça peut intéresser... j'ai commencé à faire un blog pour ma grande fille. Son histoire y est raconté.

www.la-grande-mysterieuse.blogspot.com

Des fêtes difficiles

Depuis quelques temps, lors de nos sorties, que ce soit chez de la famille ou dans les magasins, je remarque les regards porté sur ma grande.


Alors que je croyais avoir quelques questionnements concernant mon garçon lors des rencontres familiales du temps des fêtes, j'ai plutôt été triste de constater que c'était ma grande qui se faisait remarquer.

Pour Tommy c'était facile, les gens étaient déjà au courant, donc si Tommy avait eu un comportement étrange, ils auraient compris immédiatement le pourquoi.

Pour ma grande. Quoi dire ? Quoi dire aux gens alors que nous-même ne savons pas tout à fait ce qui se passe avec elle.

Au premier "party", elle se sera fait remarquée pour ses crises. Alors que ma cousine agée de 4 ans plus vieille que ma fille voulait lui montrer sa chambre, Elle commençait à paniquer. Plus tard, elle devait descendre les escaliers (sans contre-marche) pour descendre le sous-sol. La crise, elle hurlait dans les marches alors qu'on tentait de lui faire comprendre que ce n'était pas dangereux. Les gens tentaient de lui parler, mais elle répondait peu, ne voulait même pas répondre à la question : "comment tu t'appelles?".

Quelques jours plus tard nous avions un brunch dans la famille de mon conjoint. Après le diner ma grande voulait descendre au sous-sol pour aller jouer, mais avait peur d'y aller toute seule. On lui disait d'y aller qu'elle était capable et elle criait très fort NOOOOOOON presqu'en pleurant. Je lui ai alors demandé de s'assoir à coté de moi et d'attendre que je finisse de manger, mais elle n'arrêtait pas de grouiller (évidemment). Elle me redemandait pour descendre à toutes les 30 secondes... et si j'avais le malheur de tenter de la convaincre d'y aller seule c'était la même réaction encore... "NOOOOOON ça me prend un adulte" les larmes aux yeux.

Les gens la regardaient étrangement... quand on voit quelque chose qu'on ne comprend pas, mais aussi avec un regard de "c'est du caprice". La grand-maman à mon chum lui a même dit (mais sur un ton très doux) : "là arrête de crier tu fatigues ta maman". Ma grande ne se rend même pas compte quand les gens disent des choses comme ça, elle ne réalise pas ce qu'ils viennent de dire, elle est trop dans sa bulle pour comprendre. Elle était trop agité...

Un autre moment, encore à la table en m'attendant, elle se racontait une histoire. C'était incompréhensible, un mélange de français, anglais, jargon. Elle le fait en battant des bras, bougeant dans tous les sens.

Pour finir, avant de partir elle était écrasée sur la chaise à faire des sons sans arrêt (un genre de grognement), les gens la regardaient sans comprendre et ils lui ont demandés qu'est-ce qu'elle faisait. Elle a répondu : "je ne sais pas."

C'est dur pour moi de ne pas pouvoir donner de réponses aux gens. Je ne veux pas non plus les inquiéter sur des choses que nous ne sommes même pas certains nous-même. Alors en attendant je me ferme, je laisse les regards posés sur elle, avec la hâte d'avoir une réponse claire.

Plus le temps passe...

plus on s'inquiète...
Le commentaire du médecin concernant une possibilité de TDAH chez ma fille était quelque chose d'important. Il est tout de même évident que ça nous a soulevé un doute sérieux et que c'est une source d'angoisse pour moi.

Je m'occupe de mes enfants à temps plein. Je vois ma fille arriver à ses 4 ans avec beaucoup de difficulté et l'ombre d'un nuage au-dessus d'elle. Mais on m'a seulement soulevé un doute... et on m'a laissé comme ça.

Lorsqu'au mois d'août nous avons rencontrer le pédiatre pour débuter les démarches pour son frère, j'ai tenté d'aborder le sujet avec celui-ci concernant ma grande et l'hypothèse TDAH. Le pédiatre m'a répondu : "Une chose à la fois madame, occupez-vous de votre garçon, et elle est trop jeune pour ça, ne commencez pas à en parler et l'étiquetter." Sa réponse était sage, je n'ai rien à redire de ça... mais il ne connaissait pas l'histoire au complet. Il ne savait pas à quel point c'était problématique chez nous. Que notre fille ne fonctionne pas bien en dehors de la maison, en groupe, crises d'angoisses.

Le doute en moi est bien entendu resté. J'ai continuer à culpabilisé sur certains de ses comportements. Le soulagement avait fait place à la culpabilité. Et SI le docteur c'était trompé ? Et SI finalement c'était de ma faute, que c'était une question d'éducation.

En novembre ce fut les évaluations au centre de pédopsychiatrie pour Tommy. Lors des évaluations, nous avons une rencontre avec la psychologue pour un questionnaire sur son développement. Toutefois, au début du questionnaire, on me demande comment vont les autres enfants, et là j'explique. J'explique en une vingtaine de minute l'histoire du docteur et son hypothèse, un petit résumé de ses difficultés et mon inquiétude face à tout ça. La psychologue m'écoute gentiment, et me fait part de ses recommandations. Elle me recommande de demander à l'éducatrice du CLSC qui s'occupe de notre dossier, si elle peut venir à la maison faire un peu d'observations pour aider à situer le problème chez ma fille.

Suite à ce rendez-vous j'appelle l'éducatrice et je lui explique ma situation, mes inquiétudes. Elle accepte d'ouvrir un dossier pour ma grande.

Entre temps nous avons le rendez-vous pour le diagnostic de Tommy. Nous en reparlons donc avec le pédopsychiatre et il répond : "Il ne faut pas précipiter les choses et lui mettre une étiquette TDAH avant de voir ce qui se passe. Commencez par le CLSC et c'est sûr qu'on doit trouver ce qui se passe avec elle." Je lui fais part que ces démarches sont déjà enclenchées et que l'éducatrice du CLSC fera sa première journée d'observation un peu plus d'une semaine plus tard.

Sans le savoir, c'était le début des démarches qui prendront une tournure plus ou moins attendu pour ma grande.