Jouer différemment

À Noël nous sommes allés au restaurant avec ma famille. Chanceux comme jamais, la grande salle pour les gros groupes était libre. Quel bonheur pour trois enfants qui ont besoin de bouger un peu !


Ma cousine de bientôt 9 ans est au courant du diagnostic de Tommy. Alors que Tommy s'amusait à tourner sur lui-même, tourner en rond et se regarder faire des gestes dans les fenêtres, ma cousine nous demanda : "Pourquoi il tourne comme ça ? Il tourne beaucoup hein ?"


Pour ma part, la meilleure explication que je peux faire c'est que ce sont ces jeux à lui. Je lui ai expliqué que elle, aime jouer aux barbies (exemple), lui les jeux qu'il aime c'est tourner.


On appelle ça de l'autostimulation, moi j'appelle ça jouer. La différence c'est qu'il ne parle pas, lorsqu'il décide d'aligner tous ses anneaux, on ne le sait pas vraiment ce qui se passe dans sa tête. OK c'est d'une intensité impressionnante, de voir un enfant tourner pendant 30 minutes autour d'une table, mais coudonc ... c'est sa façon de s'amuser.

J'use de stratégie, autant que mon énergie me le permet pour le divertir d'une meilleure manière, mais il reprend vite ses habitudes. Après avoir fait le tour des images d'un livre 5 minutes, placé les animaux dans un encastrement, fait ses casses-têtes 2 morceaux, il revient toujours à ses jeux !


Si vous pensez un jour nous rendre une petite visite, pensez à porter une armure !!!! Un de ses jeux préféré est de lancer. Par chance, on réussit à le contrôler du mieux qu'on peut. Toutefois, attention lorsque vous monter les escaliers, vous pourriez recevoir des projectiles ! N'oubliez pas de TOUJOURS regarder où vous mettez les pieds, avec Tommy les jouets se dispersent dans la maison à une vitesse folle.


Un autre de ses jeux est de mettre un objet sur le banc de l'ilot, dans la cuisine et il fait le tour de l'ilot. Il peut le faire durant des heures. Tommy a aussi une manie récente de regrouper les "pareilles"... gare à ceux qui essaieront de lui enlever un objet qui doit rejoindre son groupe. J'ai même cessé de donner des gobelets à la minie, parce que ça finissait toujours en chicane pour la fameuse "collection de gobelets".


Et pour finir, un autre jeu qui m'a beaucoup fait sourire est celui des chaises. Tommy depuis environ deux semaines s'amusent parfois à déplacer les chaises d'une façon particulière et recommence ENCORE à tourner.

L'enfer antibiotique

Je ne m'attendais pas à ça cette semaine.

Dernière fois que Tommy a pris des antibiotiques c'était peu de temps avant son évaluation vers le mois d'octobre. Ce n'était pas facile, mais on arrivait à lui donner directement dans la bouche, et à la fin il avalait quand même assez bien, il s'était résigné à prendre son médicament.

Ohhhh mais là c'est loin d'être aussi simple. Lundi le docteur a prescrit des antibiotiques pour Tommy. Nous en sommes à la 5e journée et une seule fois j'ai réussi à lui donner sa dose complète.

J'ai essayé toutes les méthodes possibles...

Caché dans le lait, ça a passé seulement le premier jour. Caché dans la nourriture, il refuse de manger le matin, mais accepte le soir. De force, directement dans la gorge ? Il réussit tout de même à le recracher malgré nos efforts, bouche fermée, dans le fon de la gorge, rien à faire il n'avale pas du tout et ça prend toute une force pour le maitriser pendant cette épreuve.

Bref ? Je n'ai plus aucunes solutions devant moi. Étant donné que Tommy ne mange pratiquement rien, son alimentation ayant continuée à se dégrader dans les dernières semaines, il n'y pas vraiment d'alternatives possibles. Il n'accepte pas les bonbons donc on ne peut pas essayer les comprimés croquable, et évidemment on ne peut pas jouer la carte du "c'est bon pour toi" chez un enfant qui a la compréhension d'un bébé d'à peine 12 mois.


Je me compte quand même chanceuse sur un point. L'infection pour laquelle il est traité n'est pas si pire, c'était seulement une complication de rhume qui dure depuis 1 mois, pas de fièvre, pas de virus plus grave style streptocoque, pas d'otites, pas de bronchites ou autres.... bref, pour le moment ce n'est pas si grave.

Mais la question qui reste en moi est : "Qu'est-ce qu'on va faire la prochaine fois ?"

Au tour de la grande

Pour tous ceux que ça peut intéresser... j'ai commencé à faire un blog pour ma grande fille. Son histoire y est raconté.

www.la-grande-mysterieuse.blogspot.com

Des fêtes difficiles

Depuis quelques temps, lors de nos sorties, que ce soit chez de la famille ou dans les magasins, je remarque les regards porté sur ma grande.


Alors que je croyais avoir quelques questionnements concernant mon garçon lors des rencontres familiales du temps des fêtes, j'ai plutôt été triste de constater que c'était ma grande qui se faisait remarquer.

Pour Tommy c'était facile, les gens étaient déjà au courant, donc si Tommy avait eu un comportement étrange, ils auraient compris immédiatement le pourquoi.

Pour ma grande. Quoi dire ? Quoi dire aux gens alors que nous-même ne savons pas tout à fait ce qui se passe avec elle.

Au premier "party", elle se sera fait remarquée pour ses crises. Alors que ma cousine agée de 4 ans plus vieille que ma fille voulait lui montrer sa chambre, Elle commençait à paniquer. Plus tard, elle devait descendre les escaliers (sans contre-marche) pour descendre le sous-sol. La crise, elle hurlait dans les marches alors qu'on tentait de lui faire comprendre que ce n'était pas dangereux. Les gens tentaient de lui parler, mais elle répondait peu, ne voulait même pas répondre à la question : "comment tu t'appelles?".

Quelques jours plus tard nous avions un brunch dans la famille de mon conjoint. Après le diner ma grande voulait descendre au sous-sol pour aller jouer, mais avait peur d'y aller toute seule. On lui disait d'y aller qu'elle était capable et elle criait très fort NOOOOOOON presqu'en pleurant. Je lui ai alors demandé de s'assoir à coté de moi et d'attendre que je finisse de manger, mais elle n'arrêtait pas de grouiller (évidemment). Elle me redemandait pour descendre à toutes les 30 secondes... et si j'avais le malheur de tenter de la convaincre d'y aller seule c'était la même réaction encore... "NOOOOOON ça me prend un adulte" les larmes aux yeux.

Les gens la regardaient étrangement... quand on voit quelque chose qu'on ne comprend pas, mais aussi avec un regard de "c'est du caprice". La grand-maman à mon chum lui a même dit (mais sur un ton très doux) : "là arrête de crier tu fatigues ta maman". Ma grande ne se rend même pas compte quand les gens disent des choses comme ça, elle ne réalise pas ce qu'ils viennent de dire, elle est trop dans sa bulle pour comprendre. Elle était trop agité...

Un autre moment, encore à la table en m'attendant, elle se racontait une histoire. C'était incompréhensible, un mélange de français, anglais, jargon. Elle le fait en battant des bras, bougeant dans tous les sens.

Pour finir, avant de partir elle était écrasée sur la chaise à faire des sons sans arrêt (un genre de grognement), les gens la regardaient sans comprendre et ils lui ont demandés qu'est-ce qu'elle faisait. Elle a répondu : "je ne sais pas."

C'est dur pour moi de ne pas pouvoir donner de réponses aux gens. Je ne veux pas non plus les inquiéter sur des choses que nous ne sommes même pas certains nous-même. Alors en attendant je me ferme, je laisse les regards posés sur elle, avec la hâte d'avoir une réponse claire.

Plus le temps passe...

plus on s'inquiète...
Le commentaire du médecin concernant une possibilité de TDAH chez ma fille était quelque chose d'important. Il est tout de même évident que ça nous a soulevé un doute sérieux et que c'est une source d'angoisse pour moi.

Je m'occupe de mes enfants à temps plein. Je vois ma fille arriver à ses 4 ans avec beaucoup de difficulté et l'ombre d'un nuage au-dessus d'elle. Mais on m'a seulement soulevé un doute... et on m'a laissé comme ça.

Lorsqu'au mois d'août nous avons rencontrer le pédiatre pour débuter les démarches pour son frère, j'ai tenté d'aborder le sujet avec celui-ci concernant ma grande et l'hypothèse TDAH. Le pédiatre m'a répondu : "Une chose à la fois madame, occupez-vous de votre garçon, et elle est trop jeune pour ça, ne commencez pas à en parler et l'étiquetter." Sa réponse était sage, je n'ai rien à redire de ça... mais il ne connaissait pas l'histoire au complet. Il ne savait pas à quel point c'était problématique chez nous. Que notre fille ne fonctionne pas bien en dehors de la maison, en groupe, crises d'angoisses.

Le doute en moi est bien entendu resté. J'ai continuer à culpabilisé sur certains de ses comportements. Le soulagement avait fait place à la culpabilité. Et SI le docteur c'était trompé ? Et SI finalement c'était de ma faute, que c'était une question d'éducation.

En novembre ce fut les évaluations au centre de pédopsychiatrie pour Tommy. Lors des évaluations, nous avons une rencontre avec la psychologue pour un questionnaire sur son développement. Toutefois, au début du questionnaire, on me demande comment vont les autres enfants, et là j'explique. J'explique en une vingtaine de minute l'histoire du docteur et son hypothèse, un petit résumé de ses difficultés et mon inquiétude face à tout ça. La psychologue m'écoute gentiment, et me fait part de ses recommandations. Elle me recommande de demander à l'éducatrice du CLSC qui s'occupe de notre dossier, si elle peut venir à la maison faire un peu d'observations pour aider à situer le problème chez ma fille.

Suite à ce rendez-vous j'appelle l'éducatrice et je lui explique ma situation, mes inquiétudes. Elle accepte d'ouvrir un dossier pour ma grande.

Entre temps nous avons le rendez-vous pour le diagnostic de Tommy. Nous en reparlons donc avec le pédopsychiatre et il répond : "Il ne faut pas précipiter les choses et lui mettre une étiquette TDAH avant de voir ce qui se passe. Commencez par le CLSC et c'est sûr qu'on doit trouver ce qui se passe avec elle." Je lui fais part que ces démarches sont déjà enclenchées et que l'éducatrice du CLSC fera sa première journée d'observation un peu plus d'une semaine plus tard.

Sans le savoir, c'était le début des démarches qui prendront une tournure plus ou moins attendu pour ma grande.

Ma fille

Octobre 2008. Voici un petit récit que j'avais écrit à ce moment.

Ma fille je l'appelle La lune. Elle est souvent partie dans la lune c'est fou. Quand je lui parle elle regarde un peu dans le vide, beaucoup dans le vide. Même si j'essaie de faire des oeillères et lui demande de me regarder dans les yeux elle finit par tapponer mon chandail, ma chaine, regarder dehors, se tapponner les ongles...

Elle a beaucoup d'angoisse. Tombe rapidement dans le "je suis pas capable" en criant ou pleurant. À la garderie l'éducatrice me disait qu'elle aussi ça l'inquiètait de voir comment elle est insécure, peur des sons, comment ça va aller rendu à l'école... que ça risquait de ne pas être facile pour elle.

Ces temps-ci c'est la crise quand on veut monter des escaliers qui sont ouvertes (pas de contre-marche) ... elle pleure. Peur des sons, elle a la tremblotte des fois d'angoisse. Cette semaine à la garderie un monsieur est entré dans la salle pour visser quelque chose. La perceuse ne faisait pratiquement pas de bruit, mais elle a tout de même pleuré et tremblé jusqu'à ce que le monsieur parte. Ce n'est pas facile pour le coeur d'une maman voir ça.

Quand j'ai parlé aux gens du commentaire du médecin pour le tdah les gens me disaient : "voyons ta fille est toute calme, elle se concentre sur ses dessins etc...". Dans mes lectures ils parlaient justement de cette concentration dans ce qu'ils trouvent "facile", mais si on essaie comme je disais de lui montrer à faire du tricycle, là ça ne marche pas. Elle décroche après même pas une minute. (bon disons 5 pour être gentil). À 4 ans elle ne sait toujours pas comment pédaler, elle a de la difficulté avec certaines choses moteurs, problème de coordination (pirouettes etc..) et si on veut lui montrer elle vient mal en disant qu'elle n'est pas capable presqu'en pleurant.

C'est normal qu'à ce point je me questionne : "à quel âge certain comportement d'enfants sont considérés comme un problème ?" Je donne un autre exemple. Nous sommes allés à l'aquarium. Là-bas tout d'un coup elle a ramassé son gobelet pour le lancer dans la rivière. On lui demande pourquoi, elle répond "parce que". Le soir en lui donnant son bain, on quitte la salle de bain pour la laisser jouer. En revenant une bonne partie de l'eau du bain était par terre. On lui demande encore pourquoi ... pour se faire répondre tout bonnement "mes poissons voulaient nager... tu les vois mamans, ils nagent vite hein?" avec des yeux vraiment "innocents" pas de malice rien. Je perds un peu mes moyens dans ce temps là... je me questionne. Je le vois dans ses yeux qu'elle n'a pas fait "exprès", que ce n'était pas méchant. On lui explique et elle comprends... mais c'est un peu comme quand elle est toujours dans le milieu de la rue quand on prend une marche. On a beau expliquer encore et encore, punir, elle y retourne sans cesse toujours un peu dans la lune. Si on la "punit" en la mettant dans la poussette, ça ne la dérange pas et elle répond : "ok mes pieds sont lourds... (ou fatigués)".

Ma fille est quand même une petite tornade. C'est une enfant qui n'arrête pas beaucoup. Elle ne fait plus de sieste depuis ses 20 mois et à 9 mois pouvait passer des journées entières sans sieste. À 20hrs le soir elle court dans la maison comme une enfant qui vient de se lever le matin frais et dispo pour commencer sa journée.

Le médecin trouvait, juste en l'observant que c'est dur d'avoir son attention. L'arrêter pour lui parler et lui expliquer quelque chose. Moi ce que je remarque depuis qu'elle est petite c'est le fait qu'elle ne dort pas beaucoup et ça ne parait pas. Elle a autant d'énergie. Elle court et court et court... Une éducatrice qui l'a vu à une activité de fin de semaine me disait que c'est dur d'obtenir son attention/concentration quand on lui demande de faire quelque chose.

Elle a des épisodes de réveils nocturnes parfois. L'été dernier, les journées où on sortait le plus elle se réveillait en pleine nuit pendant des heures... elle semblait revivre sa journée... ça été l'enfer pendant plusieurs semaines. Elle dormait à peine 10hrs par jour, elle n'avait même pas 3 ans.

C'est une enfant dur à chicaner. Je disais souvent que rien la dérangeait. Je l'assoyais sur une chaise de punition, ça finissait qu'elle chantait ou se racontait une histoire, mais elle ne le faisait pas pour être méchante, pour elle c n'était juste pas grave et on attend que le temps passe.

Un autre exemple que j'avais écrit : je lui demande de m'écouter on est dehors assis par terre. Je commence à parler et elle arrache du gazon, je perds son attention. Là je lui redemande de m'écouter, elle semble m'écouter jusqu'à ce qu'elle se mette à rire en disant qu'elle se voit dans mes lunettes.

Elle s'en va sur ses 4 ans et s'échappe encore régulièrement dans ses bobettes. Elle ne veut juste pas aller aux toilettes, elle est occupée à quelque chose et n'y va pas. On se bat certains jours pour l'envoyer, elle ira en criant en disant qu'elle n'a pas envie, ou bien va partir pour y aller et finir par partir dans le mauvais sens et être déconcentré par autre chose.

Elle demande beaucoup l'attention... parle fort, répète, répète, répète encore. À la fin d'une journée j'ai droit à un beau mal de tête et étourdie de l'entendre parler constamment

Les sorties je vous laisse imaginer le portrait ... OUFFF disons que c'est essouflant pas mal ..

Des enfants hors normes

Tout un constat !

Voici notre petite histoire de l'été 2008.

À un peu moins de 4 ans, en tant que bonne mère qui se questionne sur l'éducation qu'elle donne à ses enfants, je commençais à culpabiliser sur les comportements de ma grande fille. Je trouvais qu'elle était de plus en plus difficile à gérer dans beaucoup de situation. Promenade dans la rue, promenade au parc, sortie au magasin. Toutes sortes de situations pour lesquelles je commençais (et me questionne encore parfois) à me questionner sur "qu'est-ce que j'ai fait de pas correct avec ma fille ?"

On va prendre une marche, elle court dans le milieu de la rue sans arrêt malgré mes avertissements, finie dans la poussette et ça ne la dérange même pas. Dans les magasins elle court, touche à plein de choses... même chose la punition ne l'atteint pas. À la maison, on doit tout lui répéter... elle a de la difficulté à manger normalement, s'assoit croche, oublie d'aller aux toilettes et j'en passe...

Je ne dis pas que je n'ai aucune responsabilité sur le comportement de mes enfants, mais parfois quand nos tentatives échouent on fini par se remettre en question. Ce que j'explique ici n'est pas non plus un moyen de me décharger de toute responsabilité.

Au mois d'août alors que j'allais consulter à la clinique pour mon garçon, Ma grande m'accompagnait. Ce rendez-vous restera gravé dans ma mémoire pour plusieurs raisons.

La grande avait apporté un crayon et une feuille pour dessiner. C'était un moyen de l'occuper en espérant qu'elle ne soit pas trop tannante dans le bureau du docteur. Le dernier rendez-vous qui datait d'un mois plus tôt, mon chum l'avait apporté et ça avait été une catastrophe, elle a pleuré tout le long qu'elle voulait partir, les bureaux de médecins ou tout ce qui y ressemble en apparence la faisait pleurer.

Arrivée dans le bureau du médecin j'ai Tommy qui s'écrase par terre devant la porte, fâchée d'avoir quitté la salle d'attente où il jouait avec des blocs. Je fais assoir la grande pour qu'elle dessine. Ça ne fait même pas une minute que je suis dans le bureau que la grande est à l'autre bout de la pièce pour me montrer les outils du docteur, et un pot avec du liquide. J'essaie tant bien que mal de parler au médecin mais elle m'interrompt constamment pour me demander "qu'est-ce que c'est ça ?" Tommy pour sa part continu de hurler... et l'examiner est tout aussi difficile. Je ramène ma grande à la chaise en lui demandant de continuer ses dessins.

Le médecin s'assoit et commence à prendre des notes. Si vous saviez, l'air sérieux du médecin m'a tellement déstabilisée... j'avais l'impression de le déranger. D'être la pire mère du monde, pas capable de contrôler ses enfants. Je pensais sortir de là avec un regard de jugement venant du médecin.

Ma grande change de chaise et commence à toucher aux choses sur le bureau, je ne m'en rends pas compte immédiatement. N'oubliez pas Tommy qui pleure toujours autant.

Le docteur me demande son nom et son âge. Il commence à lui parler. Pendant qu'il parle elle ne lèvera jamais les yeux vers lui et je me demande même si elle a écouté ce qu'il disait. Et il commence : "... tu sais si je venais chez toi et que je touchais à tes choses dans ta chambre tu n'aimerais pas ça hein?". Elle ne réagit pas et fais un petit signe de tête. Il poursuit : "Moi, je pense que tu n'aimerais pas ça. Quand tu viens dans mon bureau, moi je n'aime pas ça que tu touches à mes choses." Elle ne bronche pas, elle continue de jouer avec le cadre qu'elle a trouvé sur le bureau.

Je lui enlève finalement le cadre et la rassoit sur l'autre chaise. Deux secondes plus tard, elle est de retour et recommence à jouer avec le cadre. Je la "gronde" une seconde fois. (ou troisième ?) Elle débarque et nous sommes bientôt prêt à quitter le bureau.

Encore une fois la grande se retrouve au fond du bureau du médecin et recommence le même scénario qu'à son arrivée. Elle me demande ce que chaque chose est ... et me montre un plat avec du liquide dedans. Je lui dis de ne pas toucher que c'est au docteur, et le docteur enchérit en disant que c'est dangereux. Elle le dépose, on croit qu'elle a compris et nous continuons à discuter. Quelques secondes plus tard, elle arrive à coté du docteur et lui donne le plat... "tiens c'est pour toi". Le médecin lui demandera pourquoi elle lui a apporté le plat, mais elle continue à répéter... "tiens c'est à toi... c'est du produit etc... "

Moi pendant ce temps je me sens toujours aussi coupable. Jusqu'à ces paroles :

"Vous savez, je vous comprends d'être fatiguée avec deux enfants hors normes. Elle en vaut trois et lui aussi."

Je lève la tête et regarde le médecin directement, demandant des explications.... mais surtout ayant un poids de moins sur mes épaules.

Le médecin m'explique alors ses observations.

"Je crois que votre fille est hyperactive et votre garçon un TED." Son regard n'était plus celui du médecin sérieux que j'avais l'impression de déranger... mais plutôt celui de quelqu'un qui compatissait à ma cause... qui comprenait que ce n'est pas toujours facile.

C'est suite à ce rendez-vous que tout a commencé pour moi. Que j'essaie de moins me sentir coupable face au travail que je fais avec mes enfants et aussi qui a enclenché toutes les démarches m'amenant où je suis aujourd'hui.