vendredi 7 novembre 2008

Je voulais vous dire merci !

MERCI **** MERCI **** MERCI **** MERCI ****

Merci à tout ceux qui passent faire un tour sur mon blog.
Pour se renseigner, ou pour suivre mon histoire.
Merci à tout ceux qui m'ont laissé des commentaires.
Merci à tout ceux qui m'ont complimenté sur ce travail.


Je vous partage ici deux témoignages que j'ai envoyé à deux sites webs... afin de faire connaitre une histoire différente aux gens, et peut-être faire connaitre les différences, les joies, les peines...
Les supermamans

J'espère que ces témoignages et ce blog sauront aider d'autres familles !

Ces crises inexplicables

Et surtout inconsolables ....


Réveils nocturnes dont on ne connait pas toujours la cause. Ça été ça les 3 dernières nuits.

Hier soir au dodo il a fait une GROSSE crise. Il pleurait pleurait pleurait. C'est papa qui est allé le consoler et jouer avec un peu pour lui changer les idées.

Aujourd'hui il a fait une crise pour une image dans un livre. Sans raison apparente l'image en question le faisait hurler à plein poumon.


Un cri strident à donner un bon mal de tête (comme si j'en avais pas déjà un ;) !!!)

Présentement nos meilleurs moyens de calmer les crises sont :

- chanter une chanson
- chatouiller
- le faire sauter, tourner, balancer
- mettre une émission à la télévision
- attendre que ça passe tout seul si rien ne fonctionne

Cette semaine il faisait de grosses crises, lorsque je partais l'émission il venait me foncer dedans semi-pleurant, semi-content. Pauvre loup, il ne savait pas où donner de la tête !

lundi 3 novembre 2008

Faut fêter ça !!


PARTY TIME !!!


Je n'écrirai tout de même pas juste des choses déprimantes aujourd'hui. Alors voilà un petit quelque chose pour vous remonter le moral !


*** Après presque 1 mois de refus.... Tommy a mangé du spaghetti pour souper et un pot de fruits !!! Je vais essayer de me dompter et le mettre en contact au moins une fois par jour avec un aliment nouveau.... de force un peu mais bon je le traumatise pas ne soyez pas inquiets :)


*** Tommy connait au moins la moitié des lettres de l'alphabet. Je m'en doutais il a plusieurs livres musicaux à la maison alors il apprend comme ça !!! On pratique en prononçant les lettres et il les répète après nous... le regard brillant.. il adore les jeux comme ça !!! On a aussi fait des cartes et sans lui demander en lui montrant la lettre il nous la dit !

*** Contre toute attente, il commence à faire les sons d'animaux !!!! J'avais déjà essayé à plusieurs reprises, mais la semaine dernière il a commencé à s'y intéresser sérieusement. Vous devriez entendre ses "wouf wouf" trop drôle ! Et que dire du "Bêêeeee" du mouton.



C'est nouveauté me donne le coup de pied nécessaire pour commencer des petites interventions dans la journée avec lui. J'ai décidé de quelques petites choses sur lesquelles on va se concentrer.... je prépare un petit peu à chaque soir les cartes, les programmes et on va se mettre à l'action !!! On est pas des experts mais coudonc, on va de notre possible avec nos connaissances !




!!!!!!! Papa et Maman sont très fiers !!!!!!

Fatiguée

Je vous avoue être un peu déprimée. On ne l'a pas facile depuis les 4 dernières années et j'ai souvent l'impression d'être dans un tunnel sans fin. Heureusement je sais qu'un jour on va pouvoir se reposer, mais ça me semble si loin.

Je vous épargne une tonne de détails mais ma minie se réveille à toutes les nuits depuis plus d'un an. C'est difficile, très difficile. La nuit lorsque je suis debout pour elle et que je vois les heures passées je me sens tellement seule... Mes dernières nuits complètes (plus que 2-3 de suite) remontent à presque 5 ans...........

Avec ma fatigue, les virus qui ne lâchent pas depuis presque 3 mois, les réveils nocturnes... j'ai tellement peu d'énergie que mon estime de soi en prend un coup. Je crois l'avoir déjà dit dans un autre post. Ça va revenir souvent, mais heureusement c'est une passe très temporaire chez moi. Je fais beaucoup d'efforts pour ma famille, j'ai le droit parfois d'avoir une petite déprime personnelle !!!! Ça ne fait de moi qu'une personne humaine. Je dis que je fais beaucoup d'efforts et malgré tout je sens que ce n'est pas assez. Entre les repas, les changements de couches, le ménage et tout le reste je trouve à peine de temps pour vraiment m'occuper de mes enfants comme je le voudrais. Ils sont loin d'être malheureux, mais j'ai l'impression que je n'en fais pas assez... pourtant je le sais que je me donne à 200%.

Moi et mon conjoint, parce que ne l'oublions pas, il fait parti de tout ce qui est dit ici, cela fait 4 ans que nous nous dévouons entièrement à nos enfants. Des sorties ? Je veux dire des vraies sorties là... de couple, pour prendre un petit break... j'en trop de doigts sur mes deux mains pour les compter. Je dirais sans exagérer peut-être 5-6 sorties en 4 ans.

C'est un peu de ma faute, car les fins de semaines et les congés sont pour moi entièrement consacrés à ma famille. Je préfère de loin amener les enfants au parc et voir le bonheur que ça leur procure, que d'aller voir un film au cinéma ! Par contre, au 1 an de ma plus jeune, je me promets maintenant des sorties plus fréquentes, même si ce n'est qu'une fois par deux mois... ben coudonc ce sera ça de pris.

J'ai hâte de pouvoir profiter de ma vie de famille... parce que présentement nous sommes entièrement en mode survie. J'ai des services à domicile pour que je puisse me coucher dans la journée, c'est pas énorme, mais ça se prend très bien dans la situation actuelle. J'ai ma maman qui fait tout son possible pour m'aider. Au moins nous ne sommes pas seuls. Nous avons quand même un très bon soutien de nos familles ... et je sais que ce n'est pas tout le monde qui a cette chance !

J'ai hâte d'enseigner à ma grande à faire du vélo, du patin, l'intéresser à la lecture... mais ouffff j'ai déjà la montagne Tommy a surmonter, et j'ai aussi la montagne grande soeur devant moi... toutes ses petites choses si simple chez certains enfants deviennent plus compliquées. On se sent disons surpasser par tous les évènements.... j'écris ça et je crois que je vais faire plaisir à une amie à moi qui me suggérait d'écrire un petit texte sur ma grande puce. Vous comprendrez mieux que ce ramassis de sentiments écrit un peu n'importe comment ;) !!!!


Bon j'arrête ça ici je vais bien déprimer tous les lecteurs !!!!!!!! :)

Dommage que les écrits ne transposent pas la personnalité réelle des personnes. Alors pour vous rassurer sachez que je suis tout de même une personne très souriante qui va chercher tous les petits bonheurs que la vie nous offre !!!!!!! C'est comme ça que j'ai passé à travers les 5 dernières années (si on inclut la première grossesse) et que je vais traverser fièrement les années à venir !!!!

mercredi 29 octobre 2008

Vous parlez de mon gars ???

La personne autiste
Par Jean-Charles Juhel.

Un livre qu'on m'a prêté. J'y ai lu beaucoup de passage concernant mon loup !

Les voilà :


Les symptômes de l'autisme sur lesquels la plupart des autorités s'entendent sont les suivants :

- début précoce avant 3 ans
- troubles graves de relations sociales
- anomalies sévères du développement du langage, déficience dans la compréhension du langage
- routines répétitives compliquées
- réponses sensorielles anormales

Il est important de détecter rapidement l'autisme chez l'enfant. En effet, ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis à une intervention professionnelle précoce à ce qui ne l'ont pas été.


Pour établir un diagnostic certain d'autisme, il faudrait pouvoir retrouver chez l'enfant âgé de trois ans et moins les trois symptômes bien précis décrit ci-après.

Difficultés relationnelles.

...Il est frappant également de noter leur désintérêt apparent à l'endroit des personnes de leur entourage. Par exemple, dans leur première année de vie on remarque chez les enfants autistes l'absence de gestes pour se faire prendre. Ils paraissent se comporter comme s'ils étaient seuls... Ils vivent comme si les personnes de leur entourage n'existaient pas...

Les enfants portent une sorte d'intérêt compulsif à certains objets; mais en dehors de leur aspect symbolique, de leur usage habituel, ils les manipulent comme des choses, sans avoir conscience de leur utilisation... pour des enfants autistes, une voiture s'agit d'un objet avec quatre choses rondes qu'ils aiment faire tourner et contempler...

On note une altération marquée de l'utilisation, des comportements non-verbaux multiples, tels le contact oculaire, la mimique, les postures corporelles, les gestes, pour réguler les interactions sociales.

Ils ne chercheront pas spontanément à partager leurs plaisirs, leurs intérêts ou leurs réussites. On les voit rarement désigner du doigt des objets qui leur plaisent ou en montrer un qu'ils aiment particulièrement, comme le font les enfants en général.

L'étude de dawson révèle que les enfants autistes ne sont pas plus sensibles à la photographie de leur mère qu'à celle d'étrangers.

De la même façon, ils ont des difficultés au niveau de l'attention conjointe, c'est-à-dire, s'intéresser à ce qui intéresse l'autre, regarder ce qu'il regarde.


Comportements particuliers

...Ainsi leurs jeux sont mécaniques, répétitifs, fréquemment réduits à un alignement sans fin de petits objets, à des collections ou à la répétition inlassable d'un même mouvement. Ils sont également fascinés par les objets qui tournent sans cesse.

Souvent, le jeune autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience.

Les stéréotypes gestuels

Les enfants autistes ont des gestes répétitifs que nous appelons des stéréotypes gestuels. Ce sont des mouvements inlassablement répétés avec les doigts de la main, des mouvements de battements de mains comme s'il s'agissait d'ailes. Ils ont une démarche sautillante, sans balancement approprié des brasou ils tournent sur eux-mêmes. Ces battements de bras, sauts, grimaces s'accentuent lorsque les enfants sont en état d'excitation.

...

Les stéréotypies vocales sont fréquentes; l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité.

L'alimentation et la propreté

Dès son jeune âge, l'enfant autiste peut refuser certains aliments et marquer sa préférence pour tel ou tel autre. Certains ont des problèmes pour mastiquer, pour avaler; ils refusent les aliments solides. L'absence de propreté est aussi un problème très fréquent. Certains aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté.

La mauvaise perception du schéma corporel

L'absence d'étourdissement après avoir fait la toupie et d'autres anomalies du contrôle vestibulaire les caractérisent.

On peut observer une tendance à l'utilisation de champs visuels périphériques plutôt que centraux en réponse à une demande, à se concentrer davantage sur les détails. Le regard semble se porter au-delà des personnes et des choses plutôt que sur elle; une tendance à observer personnes et objets par de rapides coups d'oeil plutôt que par un regard direct.

Trouble du langage

Les troubles du langage constituent un bon indicateur de la présence d'autisme. De plus on constate chez eux la présence de réponses stéréotypées ou de répétitions en écho de ce qu'ils viennent dire...

samedi 25 octobre 2008

13 novembre !

13 novembre 2008

La voici ! La date tant attendue depuis quelques semaines !!!

C'est le résultat de mon dernier téléphone à l'hôpital vendredi dernier. La dame aura approuvée qu'il ne nous reste pas vraiment d'alternative.

Mais ne vous méprenez pas. Je comprends très bien dans la position qu'ils se trouvent à l'hôpital avec tout ces enfants et parents en attente d'évaluation. Des enfants qui attendent depuis 6-7-8 mois.

Ne croyez pas que je suis contente de passer par-dessus ces gens.

Ma mère m'aura demandé vendredi dernier si j'étais soulagée d'avoir enfin la date du début des évaluations pour mon garçon. Je lui ai répondue que non. Mais elle n'a pas vraiment compris. Mon conjoint non plus ne comprends pas tout à fait mon point de vue. Je crois que c'est un peu normal, mes inquiètudes me touchent surtout moi.

L'évaluation consiste à 10 jours intensif. (10 jours ouvrables). De 8h30 à 15h15 je dois aller porter mon garçon à l'hôpital. Il y passera ses journées comme dans une garderie. Pendant ces journées il passera aussi certains tests et verra une tonne de spécialistes. Je m'ennuie déjà, et je suis déjà inquiète de me demander comment vont se passer ses journées !

Mon autre inquiètude vient de moi-même. J'ai tellement peur d'être critiquée, qu'on arrive en me disant : "votre gars fait telle ou telle chose et vous n'aviez pas remarqué?" C'est dans ma tête tout ça bien entendu. Et aussi je sais que c'est possible. Je suis quand même à la maison avec trois enfants assez exigeants, les tâches ménagères, les repas... alors c'est possible que j'ai manqué des choses chez Tommy.

Alors pour moi l'annonce de la date officielle du début des évaluations est beaucoup plus stressant que tout le reste de nos démarches depuis le commencement. Mais c'est un mal nécessaire !!!! J'ai juste hâte que cette partie soit derrière moi.

Une alimentation de plus en plus compliquée




Suite à mon post sur l'alimentation compliquée de Tommy. Malheureusement dans les dernières semaines rien ne s'améliore. Tommy mange de moins en moins et nous les parents sommes de plus en plus inquiets.

Tommy était un enfant fort qui n'attrapait aucuns virus. Maintenant il est fatigué, il attrape facilement les virus qui passent. 2 mois. 3 rhumes. La roséole. Les molluscums. Une otite. J'en suis à me demander ce qui nous attend pour la prochaine fois !

Suivant le conseil de plusieurs personnes je note tout ce qu'il mange. Cela nous servira lorsque nous verrons les différents intervenants.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui environ 1 mois plus tard :

Depuis ce temps son alimentation se limite à :

Croquettes (poulet, poisson, patates)
--- n'accepte plus poisson et patates, poulet 1 fois sur 2
Galettes, biscuits
Céréales pour bébé (1 sorte avec purée de fraises)
--- n'a pas accepté une seule fois depuis 1 semaine
Pots de fruits pour bébé
--- commence à les refuser

Spaghetti
--- n'a pas accepter de manger depuis 3 semaines

Nouilles au fromage
Toasts
--- refuse 1 fois sur 2

bananes
pâté à la viande
yogourt, minigo
patates pilées
--- accepte 1 fois sur 2



Vous pouvez sûrement vous imaginez notre découragement et inquiètude.
Nous tentons de lui donner des suppléments de repas liquide mais même sur ça il est difficile. Il accepte une marque de lait en poudre supplément 1-3 ans.

Blogger template 'Colorfull' by Ourblogtemplates.com 2008