Une alimentation de plus en plus compliquée

Suite à mon post sur l'alimentation compliquée de Tommy. Malheureusement dans les dernières semaines rien ne s'améliore. Tommy mange de moins en moins et nous les parents sommes de plus en plus inquiets.

Tommy était un enfant fort qui n'attrapait aucuns virus. Maintenant il est fatigué, il attrape facilement les virus qui passent. 2 mois. 3 rhumes. La roséole. Les molluscums. Une otite. J'en suis à me demander ce qui nous attend pour la prochaine fois !

Suivant le conseil de plusieurs personnes je note tout ce qu'il mange. Cela nous servira lorsque nous verrons les différents intervenants.

Voilà où nous en sommes aujourd'hui environ 1 mois plus tard :

Depuis ce temps son alimentation se limite à :

Croquettes (poulet, poisson, patates)
--- n'accepte plus poisson et patates, poulet 1 fois sur 2
Galettes, biscuits
Céréales pour bébé (1 sorte avec purée de fraises)
--- n'a pas accepté une seule fois depuis 1 semaine
Pots de fruits pour bébé
--- commence à les refuser
Spaghetti
--- n'a pas accepter de manger depuis 3 semaines
Nouilles au fromage
Toasts
--- refuse 1 fois sur 2
bananes
pâté à la viande
yogourt, minigo
patates pilées
--- accepte 1 fois sur 2


Vous pouvez sûrement vous imaginez notre découragement et inquiètude.
Nous tentons de lui donner des suppléments de repas liquide mais même sur ça il est difficile. Il accepte une marque de lait en poudre supplément 1-3 ans.

l'art de compliqué les choses quand on peut faire simple

Il n'y a rien de mieux pour décrire la situation actuelle.

Suite à mon dernier post, j'ai eu un retour d'appel de la secrétaire de l'hôpital concernant le dossier de Tommy.

Elle m'explique avoir eu l'ordre du médecin de trouver un moyen de faire entrer mon garçon à l'IRDPQ (Institut de réadaptation en déficience physique du Québec) en urgence.

J'ai beau expliquer à la dame que j'ai déjà été en contact avec eux au début de mes démarches, qu'ils ne prennent pas les enfants TED, et ne prennent pas les enfants sans diagnostic... elle continue à s'obstiner avec moi. Elle me dit que l'urgence est de trouver un intervenant pour régler ses problèmes d'alimentation. OUI mais le point de départ pour régler ce problème sont les services du CRDI et l'intervention précoce... il faut commencer par le début. Elle me dit qu'elle va me redonner des nouvelles cette semaine.

L'éducatrice vient à la maison mardi pour observer Tommy sur son heure du diner. Je l'aurai averti au préalable qu'il lui arrive souvent de sauter un repas, et que ça ne risque pas de lui apprendre grand chose. Tommy lui aura donné raison en refusant son macaroni. Il aura mangé un biscuit et du lait pour diner.

Nous expliquons la situation à l'éducatrice qui semble perplexe face aux démarches de l'hôpital dans notre dossier.

L'hôpital me rappelle hier, afin de me donner les réponses de leurs démarches. La secrétaire me dira avoir contacté plusieurs intervenants, l'IRDPQ, le CRDI, d'autres intervenants... Elle me demande d'appeler une orthophoniste. Je recommence à lui demander ce que ça peut bien faire dans notre situation. Elle m'explique que SI ils devancent le diagnostic de Tommy, qu'ils doivent s'assurer qu'il aura les services appropriés suite à ça. En toute bonne foi, j'appelerai l'orthophoniste.

L'orthoniste me rappelle aujourd'hui. Je vais faire ça court. Elle a écouté ce que j'avais à dire. A approuvé nos façons de faire avec Tommy concernant son alimentation. A approuvé le fait qu'on demande à ce qu'il soit vu rapidement à l'hôpital et CRDI. A désapprouvé le fait que l'hôpital retarde le dossier... Elle va aussi dans le même sens que moi concernant les services requis pour Tommy. Avant d'aller en orthophonie et ergothérapie il faut commencer au départ par l'intervention précoce, et suite à l'installation des programmes et objectifs précis, on pourra travailler sur son alimentation.

J'ai 5 intervenants qui sont d'accord avec nos demandes. Un médecin de famille, le pédiatre, l'éducatrice du CLSC, l'orthophoniste à qui j'ai parlé aujourd'hui, et un cardiologue inquiet pour la santé de son patient (une histoire de famille...).


Vous êtes étourdis à la lecture ? Imaginez-moi !!!!!


Prochaine nouvelle suite au téléphone à l'hôpital

Frustrations

Pour ma part je dis que c'était INÉVITABLE. Je sais pas, j'avais tout simplement pas confiance et j'ai eu raison.

Il y a un mois. Le 16 septembre le pédiatre envoyait une lettre à l'hopital à l'attention du pédo-psychiatre afin d'aider les démarches à avancer un peu plus rapidement. Je leur laisse un petit délai et je rappelle hier afin de savoir où en est rendu la demande.

J'appelle au numéro que j'ai... on prend mes coordonnées et on me rappelle quelques heures plus tard.

La personne à qui je parle me dis que toute l'information doit être aux archives. Elle me transfert.

Rendu aux archives la madame me répond rapidement : "oui on a les documents" et avant même que je puisse placer un mot, me retransfère aussitôt.

Je rediscute et la dame me renvoie aux archives encore. La madame me remande l'information nécessaire et me dicte la lettre du pédiatre qu'ils ont bien reçu.

La joke ???

La lettre n'a JAMAIS été transmise au pédo-psychiatre. Quelqu'un a mis la lettre dans le dossier et c'est tout.

Bref on a perdu un mois !

La dame me dit qu'elle renvoie la lettre au département pour qu'elle soit transmise au docteur.

Je rappelle et j'explique clairement la situation au sujet des problèmes de mon garçon et le pourquoi on demande à ce qu'il soit vu plus rapidement.

Nos raisons ?

Tommy ne mange plus. C'est rendu plus que fréquent qu'il ne mange qu'une toast et un yogourt dans toute sa journée. Je tente de lui donner du lait supplément mais il n'aime pas vraiment ça.

Imaginez notre découragement face à cette situation.

Le pire ? La dame me répond que ça changera rien. Que même si ils le voient tout de suite qu'il mangera pas plus. "On le gavera quand même pas madame !" . Ben oui je suis innocente d'abord moi. Excusez-moi de vous expliquer que si il a le diagnostic plus rapidement, plus vite on va avoir de l'aide du CRDI ou autre professionnel qualifié, plus de chances on a de réussir à le faire manger un peu mieux.

L'autre raison est la détérioration de son comportement. Il est de plus en plus difficile d'approche. Il est de plus en plus agressif avec nous et ses soeurs. Il pousse la minie de même pas un an quand ça fait pas son affaire, il lui arrache les choses des mains, ça la terrorise. Et quand ce n'est pas tout à fait "volontaire", il va tomber sur elle parce qu'il ne regarde jamais où il va, ou embarquer par-dessus parce qu'il veut quelque chose et qu'elle est dans son chemin.

C'est vraiment pas facile à gérer.


Tout ça pour dire que la lettre devait être présentée au médecin aujourd'hui et qu'on espère avoir des nouvelles demain ou la semaine prochaine. Nous voulons au moins connaitre la décision du médecin, et ensuite on avisera.


La leçon ? Ne faites pas confiance au système ;)

Un loup malade

Belle coupe n'est-ce pas ? On a pris les grands moyens et le clipper pour faire la job. Les hurlements étaient bien là aussi !!

Venons-en au vif du sujet.

Tommy malade !

Il n'y a rien de plus désemparant pour nous lorsque Tommy est très malade.

Alors qu'à 2 ans ma fille pouvait me dire où elle avait bobo. Tommy ne peut pas. Il s'exprime encore seulement par des pleurs (que dis-je... hurlements...)

Alors qu'à 2 ans ma fille se laisse consoler par un berçage ou des bons mots, Tommy hurle à plein poumons et se débat lorsque nous tentons de l'approcher.

Il n'y a rien à faire, lorsque Tommy est malade, la terre entière doit bien le savoir tellement il pleure.

En 2 mois c'est son troisième virus. 40 de fièvre. Il ne peut pas nous dire ce qui ne va pas. Alors les réveils nocturnes se font nombreux malgré les médicaments pour calmer la douleur et la fièvre.

Ce matin il a pleuré 1h sans arrêt. J'ai fini par lui apporter un biscuit qui semble l'avoir calmé. Mais je suis sortie de la chambre parce que pour lui ma présence était beaucoup trop envahissante par-dessus sa douleur. C'est dur dur pour le coeur des parents ça.

Ma mère est venue dans l'après-midi. Le même scénario c'est reproduit au réveil de sa sieste... Pour elle c'était une première, elle m'a dit en avoir presque pleuré de se sentir aussi démunie face à ce petit bonhomme qui a mal mais n'accepte pas d'être consolé. Il aura pleuré presque 30minutes jusqu'à ce qu'on parte son émission préférée à la télévision. Mais gare à vous... aussitôt finie, aussitôt les pleurs repartis.

Je suis déjà découragée de l'hiver qui n'est pas encore arrivée.

Je suis triste de le voir blanc comme un drap et malade, fièvreux... qui pleure sans arrêt.

Je suis triste de voir qu'il ne mange pas et que ça ne doit pas aider à la cause.

Par où commencer ?

En attendant d'avoir de l'aide il est difficile de savoir où commencer avec notre enfant.

Qu'est-ce qu'on peut faire pour l'aider ?

Qu'est-ce que je dois ne pas le laisser faire (auto-stimulation, obsession des choses qui tournent, alignement...) ?

J'ai trois ressources pour l'instant pour m'aider dans ce cheminement.

Le livre qu'on m'a gentiment recommandé ici :

Intervention behaviorales auprès des jeunes autistes

ABA autisme

Et une copine de forum qui me transmet gentiment de l'information de départ pour commencer ses programmes par nous-même à la maison.

J'ai trouvé plusieurs autres sites fournissants les outils nécessaires que vous pouvez trouver vous-mêmes sur le site autisme canada que j'ai mis dernièrement.

MAIS le problème, c'est que la théorie, c'est bien beau.... mais c'est loin de la pratique. Et quand c'est le temps de la mettre en place, c'est là que j'ai un blocage.

Quel est le meilleur temps pour travailler avec Tommy ?
Quels sont les trucs qui le rendront plus réceptif ?
Et surtout

Où est mon énergie pour faire tout ça ?

Après 4 ans de nuits blanches, à ne dormir que 3hrs par nuit (5hrs quand c'est une bonne nuit) disons que l'énergie n'y est pas. Le temps ? Où ça ? Alors que les deux autres puces de la maison demandent beaucoup d'attention. On ajoute à ça les virus qui ne nous lâchent pas depuis 2 mois... Et la culpabilité s'ajoute au lot ! La culpabilité de manquer de temps et d'énergie pour travailler avec mon garçon alors que c'est ce qu'il y a de plus important pour le moment.


Alors 2 mois suite au début de mes démarches j'ai l'impression que nous n'avons toujours pas avancé. Et je me demande encore "PAR OÙ COMMENCER".

Des questionnements... encore et toujours

Il me vient plusieurs questionnements au fil des jours. Par les lectures que je fais, des témoignages qu'on me donnent etc.. J'essais évidemment de me situer moi-même et mon garçon à travers tout ça.

Les questionnements que j'ai eu dernièrement concernent l'augmentation visible du nombre d'enfants diagnostiqués TED. Je me sens presque coupable de faire partie de ses parents en attente de diagnostic... comme si c'était une tendance ! Je me questionne aussi sur le pourquoi un enfant sera diagnostiqué autiste pour finir ted non spécifié... ou un enfant ted ns qui perdra son diagnostic au fil du temps.

Pourquoi ? Et quel espoir dois-je avoir face à mon enfant ? Quelle est la ligne entre un enfant TED NS et un enfant autiste ?


Les premières réponses sont les suivantes :

Comprenont qu'un le TED (trouble envahissant du développement) se divise en 5 catégories.

Le TED représente 5 catégories :

Autisme (plus connus)
Asperger
TED ns
X fragile
trouble désintégratif de l'enfance

Le ted non spécifié est lorsqu'on ne peut pas le classer dans les autres catégories.

J'ai cru comprendre par des réponses qu'on m'a donné et certaines lectures... qu'un médecin pourra donner un diagnostic de ted ns à un enfant avant de le catégoriser dans l'autisme quelques années plus tard ou bien le contraire est aussi fréquent lorsque l'enfant perdra la majorité de ses comportements autistiques.

Le diagnostic n'est pas fixe avant un certain âge à moins d'un cas typique où on ne peut pratiquement pas se tromper.

Et la popularité ? Ces médecins qui devront forcer un diagnostic chez un enfant non ted afin qu'il puisse obtenir l'aide nécessaire puisque les enfants avec un retard de développement sévère qui ne seront pas ted ne sont pas reconnus et ne reçoivent pas l'aide nécessaire si pas de diagnostic.

Je cite cet article trouver sur le site de la société canadienne de l'autisme :

"«Il y a de plus en plus d’enfants qu’on appelle “TED” dans leur développement. En tant que clinicien, je suis toujours confronté à ce problème et je suis obligé de
poser ce diagnostic pour que les enfants reçoivent des services.

Ces diagnostics sont mêlés à des considérations politiques et sociales. C’est pour cela que je parle de l’injustice du diagnostic, car je suis obligé de me battre chaque fois pour faire admettre à des services de rééducation des enfants qui ont des troubles du langage ou une déficience intellectuelle. Ces enfants ont droit à des services éducationnels parce que cela fonctionne aussi avec eux», a expliqué le Dr Thivierge."

l'article complet : http://www.autismsocietycanada.ca/pdf_word/Actualite_medicale.pdf

Un autre article : http://www.traitdunionoutaouais.com/documents/fichiers/TED_sans_frontiere_juin_2007.pdf

Société canadienne de l'autisme

Un écart de plus en plus grand

Lorsque nous avons des enfants rapprochés, souvent le commentaire que les parents feront est la complicité qui s'installe entre les frères et soeur.

C'est un peu ce que nous souhaitions pour nos enfants. Mais nous constatons malgré nous que ce ne sera pas toujours facile. Que la complicité n'y est pas pour le moment.

Tommy prend beaucoup de retard... l'écart entre les enfants de son âge est de plus en plus marquant. Le moment qui nous marque le plus en tant que parent est lorsque nous recevons des amis avec un enfant de l'âge à Tommy.

Si vous voyiez ma grande fille toute heureuse d'avoir un ami avec qui jouer... oufff ça m'amène une petite larme à l'oeil. Elle voudrait tellement pouvoir jouer avec son frère.

Nous constatons aussi que malgré elle.. elle doit être plus grande. Elle s'occupe de son petit frère, elle l'encourage, elle essaie de communiquer beaucoup avec lui. Elle a tellement hâte "qu'il joue comme il faut."

Cette semaine nous revenions du rendez-vous d'ortophonie alors que les enfants se faisaient garder par grand-maman. Grande soeur partira à la course dans la chambre où Tommy jouait seule pour lui crier après :

"Tommy ... viens voir Tommy... on a de la visite" ... et elle continue, elle sait qu'il faut répéter beaucoup. "Tommy ... viens voir Tommy... on a de la visite"

C'est tellement beau mais un peu triste à la fois de voir ça.

Ce soir je sors de la tarte aux pommes. Elle nous entend souvent parler des difficultés d'alimentation de son frère. Je lui laisse une pointe pour elle et va m'asseoir dans le salon. Elle arrive quelque temps plus tard avec son assiette dans les mains et me dit :

"Maman peut-être que Tommy aimerait ça de la tarte aux pommes hein ? "

Toute heureuse elle ira essayer de lui donner une bouchée, qu'il va refuser bien évidemment. Elle me répond alors :

"Moi je crois qu'il en veut pas !"

Demain j'ai rendez-vous chez l'ortophoniste et grande soeur le sait.

Elle me relance :

"Maman ! On va la garder pour demain quand Tommy va être réparé. Tu sais, demain la madame va le réparer et il va manger de la tarte aux pommes !!!"