Une journée typique dans la vie de Tommy

12 septembre 2008


Un petit résumé de la vie de Tommy.
Pour mon propre plaisir :)

Notez que Tommy perce présentement 3 canines et ça fait mal.. donc petit homme est pas mal chialeux ces temps-ci.



Une image vaut milles mots ! Son activité préférée ? Lancer des objets !!





Tommy s'est réveillé de bonne humeur ce matin après une très bonne nuit. Un seul réveil pour du lait vers 7hrs et redodo ensuite.

Puisque dernièrement il ne déjeunait pas très bien, je ne suis pas pressée de lui préparer son repas. J'attends plus vers les 10hrs pour le faire manger. Ce matin ça a bien été il a mangé toute sa toast, 1/2 banane et un biscuit avoine et canneberge.

Comme ses activités sont pas mal toujours les mêmes je ne me rappelle pas toujours de l'ordre des événements... mais aujourd'hui ça avait l'air de ça.


Il a déjeuner en écoutant son film de CARS... il adore voir les courses de voiture surtout au début du film. Ses sa grande soeur qui a fait le choix du film... "Il aime ça le CAR à Tommy".


Après le déjeuner on ferme la télévision, et la routine commence.


Tommy "vole" le gobelet de lait à sa petite soeur, que je dois lui enlever. Il pleure un peu mais s'empresse d'aller regrouper les autres gobelets qu'il perd un peu partout dans la maison. Aujourd'hui il s'est amusé à placer un gobelet de chaque coté de la table à manger et il tournait en rond autour de la table à regarder ses gobelets et parfois les replacer.


Il a trouvé un peu plus tard un livre. Depuis quelques mois il regarde les livres et pointe les images en les nommant dans un jargon incompréhensible pour nous. Malheureusement si j'essaie de lui montrer les images et lui nommer il me pousse agressivement.


À l'heure du diner, grande soeur qui l'a bourré de biscuit ritz, il n'a pas voulu manger.
En après-midi... nous descendons au sous-sol, le paradis des jouets. Tommy trouve les balles..., les roule, lance, roule encore.


Je sors son cube de formes, il s'empresse de mettre les formes au bon endroit... chose qu'il ne fait que depuis deux semaines environ. Par contre le son était allumé... alors il a arrêté de mettre les formes pour peser à répétition sur les pitons qui font la musique.


Finit par trouver le jeu plate, il trouve les mégasblocs et les lance un peu partout à travers la salle de jeu.


On remonte au réveil de la petite soeur...


Il trouve un anneau de dentition qu'il s'amuse à mettre sur la table d'éveil, il glisse, tombe et le remet... Petite soeur arrive, pousse la petite soeur fort et la fait pleurer... je dois l'éloigner il est trop agressif.


Retrouve ses gobelets après avoir bu un jus, retourne dans la cuisine pour les replacer sur la table au même endroit et refaire le même manège que ce matin.


La grande soeur sort ses cartes de mémoires. Quel joie !!! Encore plus de choses à lancer !!!


Oh ! Oh ! Une boite de kleenex qui trainait n'a pas échapper à son oeil de Lynx. Il enlève les kleenex de la boite un après l'autre en les laissant tomber dans l'escalier. Tommy est content il rit aux éclats de son petit jeu, mais imaginez la peine lorsque je lui ai enlevé la boite.


Tourne un peu en rond dans la maison à chercher une autre activité. Ah oui !! Pourquoi pas le jeu du lancer des souliers de sa grande soeur dans la maison pour la lumière qu'ils font à l'impact au sol.


Plus tard il trouvera un peek bloc avec de l'eau dedans et des poissons, il découvre en le faisant tourner que les poissons bougent... on vient de le perdre pour plusieurs minutes..


Dans la journée il rira du son d'une vache dans un jeu d'ordinateur à sa grande soeur. Il rira aux éclats de voir des smileys bouger à l'écran !


Le souper c'est bien passé... c'est une de ses bonnes journées concernant son alimentation très limitée.


Le souper terminé... relire les activités précédentes :) et ce jusqu'au coucher !






Alors voilà une journée typique de la vie de Tommy !!!

Dur dur être la petite soeur

Oh oui que c'est difficile pour ma cocotte. 10 mois et demi... toute petite encore elle ne peut pas se défendre contre son grand frère. Et Tommy qui n'est pas un enfant méchant ne comprend pas le danger qu'il représente pour sa petite soeur. Plus les semaines passent plus Tommy démontre de l'agressivité envers les autres enfants pour les jeux.


Aujourd'hui ce qui me pousse à faire ce message est cette constatation de plus en plus fréquente de son agressivité. Il lisait un livre et lorsque je me suis assise pour pointer les images avec lui et lui dire les mots il me pousse avec une réaction de plus en plus agressive si j'insiste. Je ne peux pas me permettre de ne pas surveiller la minie lorsqu'ils sont ensemble. Elle jouait devant la table d'éveil ce qui est normal pour son âge et Tommy ne voulant pas être dérangé sur sa propriété la pousse très fort encore et encore. Elle en a pleuré à chaudes larmes et ne voulait même plus que je la dépose près de la table d'éveil, apeuré par son grand frère.

Cette constatation me fait de la peine. Me fait de la peine parce que j'ai peur que la relation entre les deux soient difficile. Minie est peureuse et très accrochée à moi et ce genre d'évènements n'aide pas à la cause. J'ai peur que la crainte envers son grand frère grandisse avec les semaines. Je réalise que ma petite dernière n'aura pas la vie facile !

Questionnaires et outils diagnostic

Disponibles sur le site de la fédération québécoise de l'autisme voici les différents outils diagnostic utilisés pour le diagnostic d'autisme et autre t.e.d


DSM-IV
Document tiré du manuel français du DSM-IV, septembre 1999 (le syndrome de RETT ne sera peut-être pas dans les prochaines éditions du DSM)

Les définitions suivantes sont tirées du manuel français du DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4e édition) pour les 5 catégories des Troubles envahissants du développement :

1. Trouble autistique
2. Syndrome de Rett
3. Syndrome désintégratif de l'enfant
4. Syndrome d'Asperger
5. Troubles envahissants du développement non spécifiés

Ce qui m'intéresse principalement de ce manuel

1. Critères diagnostiques du F84.0 [299.00] Trouble autistique

A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de
(1), un de (2) et un de (3) :


(1) Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

(b) incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau du développement

(c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d'autres personnes (p. ex. : il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l'intéressent)

(d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

(2) Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d'autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)

(b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui

(c) usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncrasique(d) absence d'un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement

(3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d'intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation

(b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels

(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. : battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

(d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets

B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l'âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants :

(1) Interactions sociales (2) Langage nécessaire à la communication sociale (3) Jeu symbolique ou d'imagination


Le CHAT

Présentation du Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
Traduction de l’article de Bernard Rimland, "CHAT passes large-scale U.K. test", paru dans Autism Research Review International, Vol.10, no 2, 1996

Les chercheurs anglais affirment cependant qu’un test de dépistage appelé CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) peut aider les médecins à déceler l’autisme dans la petite enfance, de sorte que les programmes éducatifs peuvent être entrepris des mois, voire des années avant que la plupart des symptômes n’apparaissent. Le test, initialement mis au point et validé en 1992, a récemment fait l’objet d’une vérification à grande échelle qui a confirmé son efficacité.
Simon Baron-Cohen et ses collègues, qui ont élaboré le CHAT, ont compilé des données sur 16 000 enfants du sud-est de l’Angleterre auxquels on avait fait faire le test. Les premières recherches montraient que les enfants qui ne réussissaient pas le test sur trois épreuves essentielles du CHAT présentaient un haut risque d’être autistes.

Ces trois épreuves sont :

"Le pointage protodéclaratif", ou le fait de pointer un objet pour attirer l’attention de l’enfant sur cet objet, non pas pour qu’il le prenne, mais simplement pour qu’il s’y intéresse.

"Le contrôle du regard", ou le fait, pour l’enfant, de se retourner pour regarder dans la même direction qu’un adulte.

Le "faire semblant" (jeu symbolique)

Les chercheurs ont donc conclu qu’un échec aux trois épreuves-clés du CHAT à 18 mois comporte un risque d’autisme de 83,4% et que cet indicateur est spécifique à l’autisme. Ils ajoutent : "Nous croyons que le CHAT ne doit pas être utilisé comme instrument de diagnostic, mais qu’il doit inciter les intervenants non spécialisés à consulter."

(Checklist for Autism in Toddlers)
Test à faire à l’âge de 18 mois pour mesurer le développement

SECTION A : Questions aux parents

1 .Votre enfant aime-t-il être balancé, sauter sur vos genoux, etc.?
2. Votre enfant montre-t-il de l’intérêt pour les autres enfants?
3. Votre enfant aime-t-il grimper, par exemple monter les escaliers?
4. Votre enfant aime-t-il jouer à faire "coucou" ou à "cache-cache" ?
5. Votre enfant aime-t-il faire semblant, par exemple, de faire du thé avec une tasse et une théière jouet, ou faire semblant d’autre chose?
6. Votre enfant utilise-t-il parfois son index en pointant pour DEMANDER quelque chose?
7. Votre enfant utilise-t-il parfois son index en pointant pour indiquer son INTÉRÊT pour quelque chose?
8. Votre enfant est-il capable de s’amuser avec des petits jouets (comme des autos ou des briques) sans constamment les mettre dans sa bouche, les brasser ou les lancer?
9. Votre enfant vous apporte-t-il parfois des objets pour vous MONTRER quelque chose?

Section B : Observation directe
A) Pendant l’évaluation, l’enfant vous a-t-il regardé dans les yeux?
B) Assurez-vous d’avoir l’attention de l’enfant, puis pointez du doigt un objet intéressant à l’autre bout de la pièce et dites-lui : "Regarde" (nommez un jouet)*. Surveillez son visage. L’enfant regarde-t-il dans la direction du jouet?
C) Assurez-vous d’avoir l’attention de l’enfant. Donnez-lui une tasse et une théière jouet et dites : "Peux-tu faire une tasse de thé?" Fait-il semblant de servir du thé, d’en boire, etc.? **
D) Dites à l’enfant : "Où est la lumière?" ou bien: "Montre-moi la lumière". L’enfant pointe-t-il la lumière de l’index? ***
E) L’enfant peut-il construire une tour en briques Lego? (Si oui, de quelle hauteur? _____Avec combien de briques? _____)
____________________
* Pour répondre OUI à cette question, assurez-vous que l’enfant n’a pas regardé seulement votre main, mais vraiment l’objet que vous pointez.
** Si vous pouvez amener l’enfant à jouer à faire semblant avec autre chose, répondez OUI.
*** Choisissez au besoin un point d’intérêt éloigné, autre que la lumière. Pour pouvoir répondre OUI, il faut que l’enfant vous ait regardé le visage au moment où vous pointez.



Pour les autres questionnaires vous pouvez aller sur le site de la fédération. Il y a le Questionnaire E2, le CARS et le ABC (vous pouvez trouver en anglais sur google)

Comment on se sent ? partie 2

Ce soir je suis assise à essayer d'écrire ce message. Je suis fatiguée. Nous passons des nuits infernales avec deux bébés qui se réveillent en alternance et ce n'est pas facile.

Comment je me sens face à nos démarches, face à ce qui nous attends ? Dépassée ! Une amie m'a dit qu'on a l'impression qu'on a une grosse montagne devant nous.

Je suis à une étape où je suis triste de constater comment le système est mal fait pour notre problématique. Je suis triste de penser que ça va prendre des mois et des mois avant d'avoir de l'aide et la confirmation du diagnostic. Ça me semble si loin tout ça.

En attendant je veux ramasser le plus de conseils possibles, le plus d'outils pour commencer à travailler à la stimulation de mon garçon. Mais dépassée je disais. Le soir à 21hr alors que les trois enfants sont enfin couchés je n'ai plus l'énergie pour le faire.

Culpabilité ! Je me sens coupable de plusieurs choses. Ne vous inquiètez pas je suis loin d'être une personne dépressive... malgré ce que les écrits peuvent parfois transmettre. Mais je me sens tout de même coupable même si je sais que je ne dois pas. Facile à dire non ? Je me sens coupable dans la journée lorsque mon garçon passe 1hr à lancer des mégas blocs seul dans son coin alors que je dois plier du linge, ou m'occuper de la petite soeur malade. Je me sens coupable lorsqu'il passe trop de temps dans sa chaise d'appoint à attendre que je m'occupe des deux autres pour pouvoir le débarquer. Je me sens coupable de ne pas avoir assez de temps pour m'assoir avec lui et lui montrer des choses... même si je sais très bien qu'il ne coopère pas... et surtout qu'il s'en fou. Je me sens coupable le soir au souper de le nourrir avec une toast, alors que c'est un de seul aliment qu'il accepte encore. Encore plus... je le disais dans le message précédent... je me sens coupable de catégoriser mon gars... de savoir son problème sans avoir de diagnostic.

Triste ! Je ne vous raconterai pas de mensonges en disant qu'il ne m'arrive jamais de verser des larmes face à notre situation actuelle. C'est normal. J'ai beau me considérer forte dans les événements, une petite déprime passagère est permise à tout le monde.. Je me sens triste de voir mon garçon ne pas évoluer et encore plus de penser que ça risque d'être long et demander beaucoup de travail. C'est triste s'occuper d'un enfant à longueur de journée qui cumule crise par dessus crise... alors qu'il ne peut pas nous exprimer son besoin. Crise parce qu'on doit lui enlever un verre qui est à sa soeur, crise de chicane pour les jouets, crise lorsque j'ouvre la porte pour aller jeter quelque chose dehors alors qu'il voudrait sortir, crise lorsqu'on rentre dans la maison suite à notre sortie, crise au réveil de sa sieste. Le pire est quand il se fait mal, on ne peut tout simplement pas le consoler. Il pleure et pleure et pleure... et ça peut durer plusieurs minutes. On doit user de stratégie pour le calmer. Ses doudous, une émission qu'il aime, faire sonner les cloches, jouer à coucou... etc.. C'est le jeu des essais et erreurs. Mais si il ne feel vraiment pas une journée, pas grand chose n'y fera.

Inquiète ! Inquiète pour les semaines à venir. Tommy commence à être un peu plus agressif face aux autres enfants lorsqu'ils le dérangent dans ses jeux. La petite soeur de 10 mois et demi n'a aucune défense contre le grand frère... et lui n'a aucune conscience du danger qu'il représente pour elle. Si elle a le malheur de toucher au jouet qu'il a dans les mains, il la pousse fort et pourrait la blesser. Si il se promène dans le salon et qu'elle est dans son chemin il peut parfois passer par-dessus elle sans se poser de questions. Il lui est arrivé quelques fois que je n'ai pas eu le temps de prévenir qu'il tombe sur elle. Je l'ai vu aussi cette semaine montrer de l'agressivité envers sa grande soeur qui était toute triste de la situation. Autant il peut être dangereux face aux enfants plus jeunes, autant il n'a aucune défense contre les enfants plus vieux qui voudraient lui faire du mal... Je suis évidemment aussi inquiète sur le fait qu'il ne mange pratiquement plus.

Amusée ! Oui oui ... Malgré tout ce qui peut être écrit plus haut, c'est une petite boule de joie ce petit Tommy. Malgré que ce sont des caractéristiques inquiètantes de l'autisme, on ne peut s'empêcher d'être amusé face à certaines situations. Je repense à ma journée d'hier. Sa grande soeur lui donne des céréales et monsieur s'empêche de les aligner sur une patte de la chaise berçante. Plus tard il en trouvera une poignée plus loin pour les aligner sur les barreaux de la rampe d'escalier. C'est quand même cocasse à voir. Son jargonnage aussi. Lorsqu'il voit une image, un tissus avec des dessins quelconque et qu'il raconte à sa façon ce qu'il semble voir. Sa façon de se promener dans la maison, lorsqu'aujourd'hui il fait le "pont" et se promène comme ça pour le plaisir. Ou quand il tourne en rond autour de la table avec sa soeur en riant aux éclats. Lorsqu'on l'écoute fredonner ses chansons préférées.. ce sont tous des moments très particuliers avec un enfant comme Tommy. Il faut prendre le beau coté des choses !!!

Encouragée ! Malgré que Tommy ne communique toujours pas, nous avons parfois des moments de complicité qui sont très importants. Celui-ci adore qu'on joue avec lui, à le chatouiller, à faire des coucous, à le faire courir après sa doudou dans la maison, ou même de jouer à rapporte la doudou... hihihi. Les rires aux éclats provenant de lui ne peuvent que nous faire un plaisir immense. Les moments où il joue avec sa soeur en courant un après l'autre... ou bien lorsque nous le faisons sauter dans les airs et qu'il en redemande en faisant le mouvement de lui même et reproduit les sons.. (exemple plie les jambes et fera le son hiiiiii si c'est ce qu'on fait avant de le faire sauter)... quoi de plus encourageant pour des parents inquiets. Hier lorsque son père est arrivé il n'a eu qu'à dire son prénom pour que celui lui fonce dessus (oui oui comme un taureau), au souper papa mettait sa main pour que Tommy tappe dedans. Il connait aussi quelques signes... c'est plaisant de le voir les utiliser et ça nous encourage à une future communication avec lui, même si pour le moment il ne le fait que par jeu et sans savoir qu'il pourrait s'en servir.

Plusieurs questions de débutante

Plusieurs questions de débutante c'est le premier titre du post que j'ai fait sur le forum de la fédération québécoise. Le choc initial passé je me pose des questions, je veux des témoignages.. c'est normal, pas facile de trouver des gens qui traversent les mêmes épreuves que nous et qui peuvent mieux nous comprendre.

http://fqated.forums-actifs.net/autour-d-un-cafe-f2/plusieurs-questionnements-de-debutante-t902.htm

Le 5 septembre 2008

Alors je voulais savoir.

1. Est-ce que vous aviez des doutes pour vos enfants avant d'entreprendre des démarches ou d'avoir le diagnostic ?

2. Pour celles qui n'avaient pas de doutes comment avez-vous pris la nouvelle ? Après coup pensez-vous avoir manqué quelque chose ? des comportements qu'après coup vous vous rendez compte que l'enfant avait...

3. Pour celles qui avaient des doutes, comment vous sentez-vous ? Culpabilité, triste etc.

4. Combien de temps vous avez dû attendre pour avoir un diagnostic ? De l'aide quelconque ?

Moi dans tout ça...

1. Mon garçon nous avions remarqué très tôt (quelques mois à peine) qu'il avait des comportements différents, avant ses 1 an je disais à ma mère qu'il avait des comportements autiste mais en ne connaissant pas assez bien la condition je ne le classais pas là-dedans. À 4 mois il promenait des anneaux d'un bord à l'autre ... il a toujours été très rieur et souriant.. dans ma tête ça voulait dire que tout est beau. Dernièrement il s'est mis à fredonner les airs de musique.. avant de me renseigner sur le sujet on trouvait ça hot, jusqu'à ce qu'on apprenne que ça peut faire partie des caractéristiques. Les médecins ne nous ont pas écoutés... même un généraliste au sans rendez-vous m'a accusé de trop gâter mon gars et que c'était parce qu'il allait pas à la garderie. Bref on a rien fait... jusqu'à dernièrement.. dégradation de son alimentation qui va de pire en pire, nouveaux agissements caractéristiques (alignements des objets etc.., cligne des yeux en faisant des sons)... et après être tombé sur un médecin intelligent qui m'a poussé en confirmant mes inquiètudes. Donc je dirais oui j'avais des "doutes" mais comme je ne connaissais pas bien ça ça a retardé mes démarches et je trouve ça dommage.

2. Je pourrais parler de mon chum. Sans avoir de doutes, il était inquiet et d'avoir un médecin qui confirme l'inquiètude l'a mis down plusieurs jours. Il a commencé ensuite à faire des recherches et après 1 semaine ça allait mieux. Mais on doit faire attention l'Internet est bourrée d'information pas toujours très rassurante.. il ne faut surtout pas se laisser tomber dans le piège.

3. C'est ici que je recherche le plus de témoignages. Depuis le début je me sens triste un peu c'est normal. Mais mon gars il est super heureux et ça je le sais. Je me rends beaucoup plus compte maintenant qu'il a deux ans l'ouvrage que ça me demande... j'ai des amies avec des enfants du même âge que les miens et caline ça fait une grosse différence. Nous sommes déjà très épuisés de réveils nocturnes qui n'en finissent plus, et mes deux derniers 15 mois d'écarts sont maintenant pratiquement à un développement équivalent. Ma minie dès qu'elle marche aura dépassée mon garçon en terme de développement. Ça me fait quelque chose de voir ça. Aussi ben pour moi je trouve que c'est comme si j'avais des jumeaux présentement, c'est plus fatiguant pour les sorties aussi... mon gars ne suit pas, ne comprends pas des ordres simples.., je dois souvent le prendre dans mes bras parce qu'il s'écrase par terre régulièrement... une bagarre l'embarquer dans le banc d'auto. Ensuite je me sens vraiment coupable. Il a des fixations (tout ce qui roule, lance les objets etc..) mais avec les tâches de la maison je ne peux pas toujours le sortir de sa bulle.. je dois le laisser faire pour pouvoir préparer les repas, m'occuper de ma minie etc.. Je sais qu'il aurait besoin de beaucoup de stimulation et je me sens dépassée. J'ai commencé mes recherches, je vais faire tout mon possible mais c'est pas évident.. nous dormons des 4hrs par nuit donc l'énergie n'y est pas toujours. Je me sens coupable de le catégoriser... d'avoir peu d'espoir .. dans le sens que je m'attends fortement à son diagnostic.. mais je me sens coupable d'y penser comme si je le condamnais.. pourtant comme je dis plus haut je sais que mon gars est heureux et non je n'ai pas peur pour le futur... ça ne me dérange pas... mais c'est le en attendant d'avoir le diagnostic je me sens "pas correct"... j'ai besoin de ça pour m'enlever mon sentiment de culpabilité face à lui. J'ai envie d'en parler à mon entourage, mais je me sens coupable de le faire.. "et si je me trompe?" .. les gens vont penser quoi ? etc..

4. on m'a parlé d'une attente très longue et je trouve ça vraiment dur... je sais que ça doit être pareil pour plusieurs d'entre vous. Le clsc dans mon cas envoie la demande la semaine prochaine.. ensuite j'appelle l'hopital pour avoir une idée de l'attente.

Les démarches.... décourageant

Les démarches pour le diagnostic d'un enfant t.e.d/autiste est loin d'être une partie de plaisir.

Dans ma région tout est pris en charge par le clsc et un seul hopital s'occupe de faire le diagnostic.

Temps d'attente ??? On m'a parlé d'un bon 9 mois.

Priorité pour certains enfants ? Aucune idée me répond le responsable du clsc.

Et moi je lui réponds. Je ne peux pas croire qu'ils vont laissé mon garçon sans aide pendant presque deux ans !! Oui oui vous avez bien lu... l'attente pour avoir un diagnostic est de 9 mois ... et le même temps d'attente pour avoir notre porte d'entrée aux services du CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). Et en attendant ????? Bah quoi... débrouillons-nous avec nous troubles. Laissons notre enfant ne plus manger... ça l'air que ça dérange pas grand monde.

À partir du moment où nous avons un soupcon de t.e.d nous sommes malheureusement laissé à nous même. Aucune aide si pas de diagnostic. Personne pour nous donner des trucs sur comment aider notre enfant d'ici là. Et comme toujours sur la liste d'attente en non priorité pour l'éducateur à la maison ... 9e ...

Alors quelle solution ? Le privé me répond certaines habituées. Aller chercher les services de base au privé.

Le problème... vous vous en douter bien... être riche sinon tant pis.

J'ai fait mon téléphone pour l'ergothérapie. Presque 400$ seulement pour une évaluation et ensuite 90$ par scéance. Un enfant comme Tommy nécessiterait au moins une scéance par semaine. Mais ce n'est pas tout.

L'orthophonie est l'autre service nécessaire rapidement. Apprendre à notre enfant les bases de la communication. Si un jour il comprend se dit-on parfois.

Au public. Une rencontre obligatoire au clsc. Rencontre de groupe de 2hrs à se faire dire... votre enfant à 1 an doit faire ça.. à deux ans doit faire ça.. etc.. OUI mais on le sait ça... nous sommes ici parce que l'enfant a absolument besoin du service. Mais non on doit suivre le protocole obligatoire des enfants "normaux". À la fin de cette rencontre on apprend qu'il y a encore 4 rencontres obligatoires. Encore des rencontres fait pour les parents d'enfants "normaux", alors j'ai bien peur que ce soit une perte de temps pour nous encore une fois. 1 seule rencontre avec l'enfant pour l'évaluation. Ensuite... vous savez bien... encore des listes d'attentes.

Au privé ? Je n'ai pas eu mon retour d'appel mais la majorité des cliniques ont 6 mois d'attente. Et les frais sont les mêmes.. une scéance par semaine à 85-90$ la scéance. Faites le calcul... 180$ par semaine pendant 2 ans ????

Je lisais sur le site autisme québec que le gouvernement n'a été sensibilisé qu'en 2003 sur la problématique des enfants ted. Les fonds pour le crdi ont été débloqué à ce moment. On se doute avec toute l'attente... qu'il y aurait encore beaucoup de chemin à faire.

Le défi coupe de cheveux

Oui oui tout un défi couper les cheveux à petit homme !!!! Hurlements à ne plus finir, claques... et hurlements encore.

Nous ne sommes jamais allés chez la coiffeuse avec lui... et étant donné la situation je crois que tant que je suis capable je vais lui couper moi-même pour éviter cet enfer à mesdames les coiffeuses.

Alors on s'excuse d'avance si c'est parfois croche ;)