tag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post2274976371405854735..comments2023-07-30T14:19:18.473-04:00Comments on Le parcours de Tommy: À tous les parents d'enfants qui n'ont pas été "sauvé"Mystère...http://www.blogger.com/profile/09864982935452562161noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-7869617844170573592013-01-27T15:14:08.551-05:002013-01-27T15:14:08.551-05:00Je suis la maman d'une petite fille qui fréque...Je suis la maman d'une petite fille qui fréquente l'école régulière et fonctionne bien en classe. Elle parle. Elle a été diagnostiquée Asperger. Peut-être pour vous, elle vit moins de difficulté en apparence mais allez donc lui dire cela. Elle est consciente d'être différente, son anxiété est très élevée. Elle a une hypersensibilité. Nous ne pouvons jamais sortir car elle a besoin de calme après une semaine d'école. Elle revient à la maison très fatiguée par toutes les stimulations. Elle a tendance à se désorganiser ou gère difficilement ses émotions lorsqu'elle n'est pas dans son environnement. Nous ne pouvons jamais voyager ou même faire des sorties improvisées. Pour moi, le diagnostique met simplement un mot sur l'état de ma fille. Peut importe qu'on appelle ça Asperger, TED N-S ou Autisme... il n'en demeure pas moins que ce sont des enfants EXTRAordinaires et même avec le même diagnostique, ils sont tous UNIQUE !!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-66551476792429537982012-01-25T08:03:56.475-05:002012-01-25T08:03:56.475-05:00fofie : mais non je vois que mon message a vraimen...fofie : mais non je vois que mon message a vraiment été mal compris selon tous les commentaires que j'ai lu. Je ne visais pas les services ni l'utilité ou même l'efficacité de ceux-ci. Seulement rappeler qu'il y a encore des autistes, classiques, des TED qui s'en sortiront pas aussi bien que les autres. Parce que la médiatisation actuelle donne l'impression qu'ils seront tous sauvés ;)<br /><br />faut croire que le message était pas clair.annienoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-69355647758831182152012-01-25T05:47:16.592-05:002012-01-25T05:47:16.592-05:00Je comprends tout à fait ton point de vue. Ma fil...Je comprends tout à fait ton point de vue. Ma fille n’est pas un cas d’autisme classique, et ça fait mal de penser que “les services” (que nous n’avons toujours pas d’ailleurs après deux ans de démarches et un diagnostique, mais ça, c’est une autre histoire) “pourraient” ne pas être efficaces. Alors “savoir” que les services ne “pourront” pas “sauver” son enfant, et que “d’autres mesures” pour le futur devront être envisagées (entre autre en cas de décès des parents), ça s’appelle “perdre le dernier espoir de vie normale” qu’on veut tous pour nos enfants et oui, ça ne peut que faire mal “de base”, alors se faire tourner le fer dans la plaie à entendre que les “services peuvent sauver un enfant autiste”, ça ne peut pas faire du bien.<br /><br />Ceci étant dit, cette propagande (pcq c’est bien ça que tu vises non? Pas les services, mais bien le message que les “services peuvent sauver”) a quand même des effets positifs pour les “cas classiques”. Pour les parents, ça met de la pression, je suis d’accord avec toi, mais pour les enfants, ça augmente leur chance que la “masse” les considère comme de “vrais” individus, et non pas comme des “légumes improductifs”. Si le message peut arriver à changer la perception de la masse, même les “cas classiques” ont qqch à y gagner. Mais c’est un travail de longue haleine et ce sont les parents qui en font les frais dans l’intervalle...<br /><br />Fofie.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-89031617904711194942012-01-24T14:32:09.026-05:002012-01-24T14:32:09.026-05:00Marian tu parles du ICI ? Je me relis et ça peut ...Marian tu parles du ICI ? Je me relis et ça peut donner l'impression que je veux dire que ça "marche pas" mais c'était vraiment pas ça. Le ICI aide, ce que je suis juste tannée de lire c'est que ça "sauve" l'enfant. Les parents en attente de service partent avec des attentes très élevés quand partout ils entendent parler des autistes fonctionnels, du succès du ICI et tout... <br /><br />c'est comme l'an dernier quand l'articcle est sorti disant que le ICI valait rien, encore une autre affaire pour stresser les parents.Annienoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-48639887243388659622012-01-24T13:15:17.343-05:002012-01-24T13:15:17.343-05:00Je comprends ton point de vue et il est respectabl...Je comprends ton point de vue et il est respectable. Je m'interroge, car je comprends un peu ce que tu vis avec Tommy puisque je vis quelque chose de semblable avec Ian et la probable école spécialisée qui s'en vient, mais toi tu as aussi d'autres enfants et si je ne me trompe pas, le diagnostic n'est pas le même. La petite fait aussi le ICI je penses? J'imagine que le ICI a plus d'effets sur la petite que sur Tommy et Ian. Donc, si malgré ce fait tu penses de la sorte c'est que tu dois avoir tes raisons qu'une autre personne ne peut pas nécessairement comprendre n'ayant qu'un seul enfant et un seul point de vue. Personnellement j'ai de la difficulté à me faire une opinion, car des jours je considère Ian comme totalement autiste et d'autres je me pose des questions...Simplement Autistehttps://www.blogger.com/profile/04643583956945679747noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-60645169524879676092012-01-24T12:01:46.915-05:002012-01-24T12:01:46.915-05:00"Comme si les enfants TED de haut niveau n..."Comme si les enfants TED de haut niveau n'était jamais à plaindre ou les parents ne devraient donc pas s'inquiéter pour eux, voyons, ils sont ou seront fonctionnels... " <br /><br />Tu sais zabel faudrait ressortir tout ce que j'écris sur le sujet, parce qu'en aucun cas le but est de minimiser les autres... d'ailleurs ce n'est même pas le sujet du texte actuel et pourtant la réaction des gens est toujours celle de se sentir attaqués et minimisés. <br /><br />La réalité est qu'il n'y pas de façon miraculeuse de sensibiliser sur le ted parce que pour un cas on fait payer l'autre et l'inverse est vrai aussi. On sensibilise sur le lourd, ça banalise le léger, on fait l'inverse, on oublie que le lourd existe. <br /><br />le but était juste une petite tappe sur l'épaules des parents qui se sentent peut-être délaissés dans la lancée médiatique actuelle. <br /><br />Je ne la condamne pas et JAMAIS je dirai que les parents n'ont pas le droit de parole ou qu'ils n'ont pas un cheval de bataille à mener eux-aussi. <br /><br />Toutefois, oui je compare parce que des différences il y en aura toujours et ma position à moi personnel est que je n'aime pas l'idée de regrouper tout le monde dans le même bateau. Ceci dit ce n'est pas une question de refuser les services à quique ce soit.Annienoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-63812657755131381892012-01-24T11:34:58.736-05:002012-01-24T11:34:58.736-05:00Je pense Annie, que tu as raison de t'inquiéte...Je pense Annie, que tu as raison de t'inquiéter pour ton enfant... Mais ce n'est peut-être pas nécessaire de comparer les sortes de TED. Comme si les enfants TED de haut niveau n'était jamais à plaindre ou les parents ne devraient donc pas s'inquiéter pour eux, voyons, ils sont ou seront fonctionnels... ça dépend par quoi tu entends "fonctionner". As-tu vu les statistiques de suicides chez les TED de haut niveau ? elles dépassent de loin les moyennes nationales, qui sont déjà très mauvaises. Je pense qu'il ne s'agit pas de comparer les sortes d'autismes. Il y a des symptômes, signes différents oui. Des problématiques différentes aussi (au niveau de la gestion de l'anxiété par exemple). Oui, pour certains il faut envisager le placement, pour d'autre, une surveillance accrue, etc. D'autres vont beaucoup mieux s'en sortir, tant mieux, surtout s'ils réussissent à passer le stade de l'entrevue ! ça n'enlève rien au désarroi parental ou de celui qui est atteint, que l'autisme soit de haut ou bas niveau. Maintenant, est-ce que les médias faussent le véritable portrait ? peut-être. Ils décrivent certains cas seulement qui représentent un grand espoir pour les autistes de haut niveau. Ça démontre que c'est possible. Mais c'est encore une minorité qui "réussissent" aussi bien et on s'entends qu'on ne devrait jamais parler de "guérison". C'est pourquoi nous devons continuer notre mandat d'information. Ça vient avec, nous sommes en quelque part, des pionniers à ce niveau. À nous de faire reconnaître aux gens, et de rectifier le tir aux médias s'il le faut (j'écris souvent dans les tribunes lorsque l'autisme est évoqué), les différences dans les sortes de TED. Je pense aussi que bien des gens se font une bonne idée tout de même de ce qu'est l'autisme en général. J'ai une amie qui a un garçon autiste "pur" comme toi, Annie et comme nous, notre entourage fait très bien la différence entre l'autisme de Kanner et un Asperger. Même si ce sont deux TED, il n'y a pas vraiment de comparaisons à faire à ce niveau même si on peut retrouver certains points communs (au niveau sensoriel par exemple). Je dis ça parce que j'ai su aider mon amie souvent par ma propre expérience avec mon fils de haut niveau, qui a eu beaucoup de comportements similaires au sien (de Kanner), surtout dans la petite enfance. Sûr que de son côté, elle doit faire face à un avenir différent du mien. Son fils restera avec elle ou sera placé, éventuellement, si on regarde ça froidement, disons. Mais ce n,est pas à quoi elle pense maintenant. Tout ce qu'elle veut, c'est voir venir demain, exactement comme moi... ;)°zabel°https://www.blogger.com/profile/06276206459600275172noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-45536152073258795522012-01-24T10:33:41.678-05:002012-01-24T10:33:41.678-05:00a nul part dans le texte je dis qu'ils n'o...a nul part dans le texte je dis qu'ils n'ont pas le droit aux services.<br /><br />je dis que la sensibilisation actuelle délaisse les cas "autisme classique" au point que les gens vont croire que ça n'existe plus.Annienoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4878127543830723121.post-45475210511834483842012-01-24T10:05:46.511-05:002012-01-24T10:05:46.511-05:00Je comprends ton commentaire et je l'entends. ...Je comprends ton commentaire et je l'entends. Mais je suis fortement en désaccord. Je respecte aussi ton opinion. Moi qui a un enfant AUTISTE, qui a reçu et reçois toute la panoplie de services imaginable, qui va en CPE, qui prend des cours de natation, de danse, de gymnastique, qui a un chien Mira, qui est atteint de dyspraxie sévère, qui fera son entrée à l'école régulière en septembre. Mon garçon autiste de 5 ans fonctionne mieux qu'il y a deux ans, ou même six mois. Mais il n'est pas moins autiste qu'un autre. Son autiste est différent. Les symptômes sont différents. Quand j'ai un rhume et que mon chum en a un aussi, je ne vais pas commencer à comparer les symptômes pour voir qui est plus malade que l'autre.<br /><br />L'autisme de mon fils est subtile, n'en demeure pas moins que c'est ce qu'il est. Il a besoin des mêmes services que les autres.Anonymousnoreply@blogger.com