lundi 26 août 2019

Inévitablement, c'est quoi l'autisme en 2019??

C'était inévitable, on devait y venir un jour, et avec raison d'ailleurs.

Il y a 10-15-20 ans, la prévalence de l'autisme était en dessous du 1% et même moins que ça encore!  Et depuis quelques années on parle d'épidémie, pandémie peu importe! Les chiffres aux États-Unis tournent autour de 2,2% selon les récentes études!  Cela me ramène à poser la question, existe-t-il encore des personnes "normales" sur la planète si on regroupe tous les types de troubles et leur prévalence?

Pour le TDAH, il y a bons nombres d'années que les spécialistes s'entendent pour dire qu'il y a un surplus de diagnostics et de médication. Que plusieurs diagnostics sont erronés et ne sont pas basés sur les bons critères pour les poser.  On les pose rapidement, sans bien observer et analyser l'environnement du jeune ou de la personne concerné. Ce qui cause qu'un enfant ayant un problème d'apnée non diagnostiqué peut recevoir par exemple par erreur un diagnostic de TDAH et être médicamenté pour rien puisque ce n'est pas ça le problème!

C'est toujours délicat, les parents concernés vont tous et toujours que le leur, c'est un vrai TDAH. Qu'il n'y a pas eu d'erreur, qu'ils ne prennent pas plaisir à médicamenté leur enfant.  Bien sûr qu'ils se défendent sur quelque chose déjà difficile à accepter, mais ils n'ont pas les connaissances complètes pour être vraiment certains que leur défense tient la route.

Avec l'augmentation du nombre de diagnostics TSA, il était inévitable que l'alerte sonne un jour ou l'autre en ce qui concerne l'autisme.  Alors voilà, un surplus des diagnositcs TSA, qui laissent croire comme pour le TDAH, que le diagnostic est mal fait, basé sur des simples critères tout en oubliant d'évaluer la cause réelle des symptômes supposément autistiques.  Et c'est vrai!  J'ai échangé plusieurs années avec des parents, certains avec diagnostic de TSA alors qu'ils le croyaient pas, car le fond du comportement, la raison de celui-ci ne cadrait pas avec l'autisme, alors que les professionnels dans ces situations s'arrêtaient au paraitre seulement. Donc, jeu symbolique peu présent, contact visuel fuyant, maniérismes physiques = TSA.  Mais honnêtement, qu'en sait-on vraiment lorsqu'un jeune peut être évalué par trois professionnels différents et recevoir trois diagnostics différents?  Alors, qui dit vrai? Qui peut prouver hors de tout doute que c'est lui qui a raison alors qu'on ne peut avoir aucune preuve tangible sauf lors des cas "typiquement" autistes (AKA - Tommy, ma petite vedette de ce blogue).

Alors la semaine dernière la nouvelle est tombée. Il y a trop de diagnostics d'autisme et cela a des répercussions néfastes.  Vous pouvez consulter l'article peu complet voulant dénoncer le tout, sans penser que le manque d'information claire aura aussi des répercussions négatives dans les familles..

Dérive de l'autisme

Entrevue un peu plus claire

Laurent Mottron


Je ne serai jamais en désaccord avec ce genre d'études et plutôt même le contraire. Le diagnostic de l'autisme a clairement dérivé et je ne suis en aucun cas gênée de l'admettre alors que je me considère très bien placée pour le constater avec nos quatre diagnostics dans la maison! Un autiste, et trois spéciaux.  Tous avec un même diagnostic et pourtant tous très différents.

Donc, qu'est-ce que l'autisme aujourd'hui? Il y a une question à se poser et je me la pose sérieusement. L'article mentionne que d'ici 10 ans, sans resserrer et changer la façon d'évaluer l'autisme, il n'y aura plus de différences apparentes entre un neurotypique et un autiste.  Cependant, le problème est là.  De quelle différence parle-t-on? Cela semble presque impossible à savoir en dehors du jargon médical. Mais peut-on m'expliquer plus clairement. C'est quoi la différence que n'existera plus entre les deux? Et si on connait c'est quoi, alors pourquoi ne l'utilise-t-on pas pour faire des diagnostics plus précis?

Je déteste les demis-nouvelles, qui amènent plus de questions que de réponses, que feront vivre à plusieurs familles des débats infinis sur "tu vois, j'avais raison, ton gars est probablement pas autiste, le dr. Mottron l'a dit, ya plein de faux diagnostics".  Et qu'est-ce qu'on dit à ces parents, ces enfants qui ont probablement vraiment besoin d'aide. Parce que le problème n'est pas le nombre d'autistes qui a augmenté, mais le nombre d'enfants ayant besoin d'aide qui reçoivent un diagnostic d'autisme pour recevoir cette aide.  Mais, il y a, en dehors de l'étiquette, plus d'enfants avec des problèmes et ce serait bien qu'un jour, on se penche sur sujet!

J'irai encore plus loin, les gens, les parents, qui font les démarches pour obtenir de l'aide cherchent aussi d'une certaine façon à appartenir à un groupe. Se reconnaître à quelque part permet de se sentir moins seul. C'est plus facile dire "mon enfant est tsa" comme 2% des autres que "mon enfant va vraiment mal mais on sait pas pourquoi".  Que quelqu'un vienne me contredire!  (et cela ne signifie pas qu'un parent prend plaisir à aller chercher un diagnostic). 

Je pense donc à ma grande ado. Bientôt 15 ans. En pleine crise d'adolescence, ce moment où on cherche notre identité et qu'on cherche notre appartenance, parce qu'on veut pas être seul au monde.  Celle qui a obtenu un diagnostic TSA vers 8 ans après deux rejets du diagnostic à 4 et 6 ans.  Qui a raison? Est-ce que Dr. Mottron pourrait me dire pourquoi lui jugerait du TSA ou non, se basant sur quels critères? Il me ferait même plaisir de lui amener mes enfants et qu'il m'explique sa définition de l'autisme et sa façon, selon ce qu'il dit lui-même, de toujours le reconnaître très facilement. Et supposons qu'il en vient à rejeter les diagnostics, on tombe dans une bataille "qui a raison", lui ou l'autre médecin d'avant. Car, cela a toujours été le fond du problème des diagnostics de TSA légers, on sait pas vraiment ce qu'on fait.  Ma fille a entendu parler de son diagnostic vers la 6e année. Et j'ai toujours été et serai toujours mal à l'aise de mentionner le TSA. Pas que je n'y crois pas, pas que j'ai honte, mais parce que ça n'a rien de concret pour monsieur madame tout le monde qui ne voit qu'un enfant "normal".  Et, c'est quoi être "normal", si l'enfant cumule pourtant une tonne de difficultés dans toutes sortes de sphères de son développement. Comment départage-t-on les difficultés qui seraient vraiment en lien avec un TSA, donc un vrai diagnostic, ou se rapprochant du TSA mais pour une toute autre cause, donc un faux diagnostic!

Bref, pour en revenir à cette grande ado de bientôt 15 ans. Elle le dit elle-même qu'elle est différente. Elle le sait, elle le sent en dedans d'elle. Et ce n'est pas facile être différente. Et elle n'est pas comme son frère, donc elle est quoi?  À 15 ans, c'est dur à accepter.  Alors quand on traite du sujet du TSA, c'est toujours de façon très prudente, parce qu'au fond, ce que l'annonce de la semaine dernière apporte comme nouvelle, c'est qu'en 2019, on sait toujours pas plus ce qu'on fait!

Sur ce, bienvenue dans le monde incertain des gens spéciaux!






1 commentaires:

Fofie

Tu sais, à mon humble avis, les récentes études ne sont venues que confirmer du gros bon sens. Au fond, l'autisme vs la "neurotypicité", c'est le cerveau qui fonctionne différemment de la norme, à un degré plus ou moins important ou plus ou moins envahissant. Hors, ça suppose que tous les cerveaux "neurotypiques" fonctionneraient de la même manière, que les rapports de tous, par rapport à tout, seraient les mêmes, comme l'allusion aux Stormtroopers par Martineau dans un de ses derniers éditoriaux. Rendu là, quand est-ce que tu peux diagnostiquer l'autisme ou pas dans les cas "borderlines"?

Ma princesse, elle, est apparemment "guérie" de son autisme pour être atteinte maintenant d'un TDA, selon le nouveau pédopsy qu'elle a rencontré (déménagement oblige). Je ne veux pas dire que c'est du n'importe quoi, mais, comme tu le dis, si on se fie à ce qui est perçu à prime abord, ouin, ça peut y ressembler. Mais je sais que son père a fait un travail de fou avec elle pour qu'elle ait maintenant des comportements sociaux "acceptables", qu'il l'a "codé" comme un ordinateur pour que ses comportements ne trahissent pas sa différence... Sauf qu'elle a encore ses difficultés à elle, mais c'est tellement plus facile de mettre ça sur le dos de l'impulsivité qui serait dont facile à traiter avec de la médication. Heureusement, on n'a pas besoin d'aide (ou plutôt quand on y a eu droit, force a été de constater qu'elle ne servait à rien alors autant laisser la place à ceux pour quoi ça peut faire une différence).

Peut-être que pour les cas où les difficultés sont bien présentes, mais que l'enfant est capable de fonctionner en société, faudrait simplement reconnaître que tout le monde n'est pas pareil et se doter d'un système capable de fournir de l'aide aux enfants sans devoir passer par un diagnostique. Pas tant pour éviter la "stigmatisation" qui vient avec le diagnostique, mais simplement pour reconnaître que tout le monde ne vient pas au moins "pareil", ou même "égal". Évidemment que je comprends que ça peut difficilement fonctionner comme ça pcq ça devient difficile de contrôler l'affectation des ressources et que ça pourrait mener à des abus... Mais avouons-le, si on se retrouve avec des surplus de diagnostiques, c'est qu'il y en a déjà de l'abus et s'il y a de l'abus, c'est un signe que quelque-chose fonctionne mal dans le système.

Ensuite, en ce qui concerne la recherche d'une identité à l'adolescence quand on ne se sent dont pas comme les autres, perso, j'ai décidé de me servir de ces différences pour mettre l'accent sur le fait que tout le monde est unique, tout le monde a ces différences à lui. Des fois, c'est plus évident que d'autres, comme un albinos (par opposition aux différentes teintes de brun des cheveux), des fois, c'est plus handicapant que d'autres, comme une personne aveugle (vs une personne qui porte des lunettes ou pas), mais du reste, ça n'enlève rien à l'obligation de notre petit adulte en construction de faire avec ce qu'il est pour devenir la meilleure personne qu'il ou elle peut être et apprendre à s'accepter et s'aimer comme ça. Peut-être qu'un diagnostique peut aider à comprendre ses différences, mais ce n'est pas ça qui va les changer en quoi que ce soit. D'accepter et d'assumer ses différences, c'est ce qui fait la différence ;)

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