dimanche 15 avril 2012

Ce soir je pleurerais...

Ce soir, je pleurerais.

À vrai dire, même si les larmes ne coulent pas physiquement, ce soir j'ai de la peine.

Ce n'est pas la faute des enfants, ni même leur handicap ou leurs particularités bien à eux.

Ce soir, je pleurerais de mon rôle de parent. Je pleurerais de parfois manquer de patience, de ne pas me sentir à leur hauteur.

J'ai de la peine de vivre ces journées difficiles où malheureusement la patience n'est plus. Ces journées où c'est tout simplement trop.

Ce soir je pleurerais, d'avoir manquer de patience avec la grande pour bien lui enseigner des petites choses de la vie. D'avoir haussé le ton, soupiré devant ses multiples incontrolables tics.

Ce soir, j'ai de la peine, parce que j'aimerais avoir une solution... et que je n'en trouve pas.

Je pleurerais des fois où j'ai vu la minie réagir à un ton plus autoritaire, sensible à ce changement dans ma voix.


Ce soir je voudrais pleurer, pas par leur faute, ni même vraiment la mienne parce que je ne suis pas une supermaman... tout simplement une maman qui fait son possible.

Ce soir, je pleurerais, de peine, quand je ferme mes yeux, de voir leur regard imprimé dans ma tête. Un regard rempli d'incompréhension et de tristesse, parce qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

Ce soir, je pleure... de penser que chaque soupir, chaque haussement de ton involontaire (ou volontaire), chaque geste d'impatience, reste un mystère à leurs yeux, incompris...

Une instable balance

Je pense que pour moi, je ne veux pas généraliser pour les autres même si je sens que ça doit se ressembler, c'est comme si j'étais sur une balance très instable.

Dans une journée elle penche d'un bord, elle va au plus bas, elle remonte au plus haut, elle revient à égalité, ça bouge sans arrêt!

Cette image m'est venue suite à la journée de hier. Une journée en soi quand même belle, mais émotionnellement avec une instabilité.

C'est le printemps, et comme aux autres printemps, j'ai mon chagrin de voir les parents avec leurs enfants à vélo. Ou même carrément seulement prendre une marche "normale".  Moi, après une journée comme hier, je pense que j'ai l'air d'une vraie dingue impatiente.

Je suis certaine que c'est difficile pour les gens de comprendre le "drame" autour d'un vélo. Pourtant, c'est parce que c'est une petite chose, de rien du tout, mais qui s'accumule sur une grosse montagne déjà assez dure à escalader.  Les petites choses du quotidien, se rajoutent au défi, et ajoute à la lourdeur de celui-ci.

C'est mon travail probablement d'apprendre à décrocher de ces petites choses, mais c'est aussi mon deuil à moi en tant que maman d'enfants "différents" d'accepter que ces petites choses, de rien du tout, sont des gros défis. Je sais aussi que le papa le vit comme moi, il vit principalement de la frustration de voir que ces petites choses demandent tellement d'efforts. Ça ne devrait pas être comme ça, me répète-t-il souvent.

Alors, le printemps est arrivé. Les enfants à vélo, les parents en promenade, et moi mon coeur qui a mal encore une fois pour une xième année consécutive. J'aimerais juste pour une fois, que ça, ça soit facile. Une petite chose, de rien du tout, on le mériterait non?

Hier, c'était un retour à la réalité. Un vélo trop petit, un vélo "correct" mais non adapté.  On doit réfléchir qu'est-ce qu'on fait et la décision n'est pas si facile à prendre avec une enfant comme la grande, surtout qui ne reçoit aucune aide.

Bref, la grande de 7 ans et demi, devrait "logiquement" apprendre à faire du vélo à deux roues. C'est normal non? Pourtant c'est un gros défi pour elle, parce qu'elle doit (je l'ai déjà expliqué auparavant je me répète!) travailler sa concentration, le focus sur ce qu'elle a à faire, le contrôle de ses mouvements (pas facile avec une fillette pleine de tics), la compréhension des mouvements à faire, sans compter l'anxiété qui vient avec l'idée de faire du vélo tout simplement.

Pour certains, c'est peut-être simple, et laissons-la comme ça. Pas de vélo pour la grande. Ou bien adaptons le vélo avec les roues stabilisatrice.  Ok! Et l'année suivante? Et l'autre d'après? Parce que comme certaines choses dans la vie, ça ne s'apprendra pas tout seul dans son cas et c'est un gros défi à relever. Alors que doit-on faire? On remet à plus tard... on laisse tomber indéfiniment? Et surtout, on fait notre deuil... que j'ai de la difficulté à accepter.

Hier, j'étais émotionnellement en début de journée dans ce down, dans ce casse-tête, ces réflexions sur la meilleure décision à prendre... encore une fois!  J'ai l'impression à chaque été de revivre le jour de la marmotte. Et je suis à la fois fâchée de voir à quel point c'est si facile pour les autres.

On a décroché, on a passé à autre chose, et plus tard dans la journée, mon coeur a eu un petit baume, la balance à pris l'autre sens...  pour un petit moment dont j'étais fière, parce que ces petites choses, de rien du tout, sont des grosses choses pour nous.

Je n'ai pas été loin, mais en famille nous sommes partis à pied, papa, maman, bébé dans la poussette, fiston sur le vélo à petites roues, la minie puce sur le tricycle et la grande sur son vélo avec papa qui la tenait. Oui c'est compliqué, mais ce petit moment, je l'ai vécu avec un grand bonheur, avec un semblant de "normalité".  J'ai vu fiston qui a fait des progrès énormes en vélo, réussissant à contrôler maintenant le guidon pour aller dans la bonne direction. J'ai vu son sourire, ses yeux illuminés de bonheur. J'ai vu la minie qui était fière d'elle, sur le tricycle, avançant avec sureté et non angoisse... elle aussi heureuse de ce petit moment!

J'étais fière de ma petite famille, et cette minie promenade vraiment pas longue était suffisante pour me faire vivre un moment de bonheur.

J'aimerais que ce soit toujours comme ça, et pourtant, si mes enfants étaient "comme les autres" je ne vivrais pas ces événements de la même façon, ils ne signifieraient probablement pas grand chose, juste la suite logique dans le développement des enfants, juste une promenade banale parmi tant d'autres.

Oui j'ai été heureuse de vivre ce moment, mais la balance, qui se promène d'un côté comme de l'autre à nous donner la nausée, me rappelle qu'on doit bucher fort pour y avoir droit à ces foutus moments et qu'ils ne durent pas longtemps. Qu'on devra faire les mêmes efforts, encore et encore pour y avoir droit, jamais simplement, jamais "juste comme ça".

Ce matin, je suis repartie avec la grande, positive de mon expérience de la soirée d'hier, mais la balance a repris le côté bas, la concentration n'y était pas, l'anxiété y était, le focus était non présent, les mouvements étaient difficiles seulement de même pédaler normalement. Je me suis fâchée après la plus jeune qui voulait nous accompagner mais ne faisait que nous déranger malgré elle, c'était trop de surveillance. Je m'en suis voulu de ne pas être capable d'être zen à ce moment. Je vis mon deuil, petit à petit, mais j'avoue que celui-là, je le prends moins bien que certains autres, parce que comme dit le papa des enfants "ça ne devrait pas être comme ça, ça ne devrait pas être si compliqué".

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