dimanche 2 mai 2010

Progrès et régrès... et plus...

J'étais un peu déçue hier suite à mon dernier texte. Je sais ce que je veux dire mais je ne trouve pas les mots pour l'expliquer correctement.

Le but était d'expliquer qu'avec un enfant comme Tommy (particulièrement comme lui mais ça s'applique aux autres aussi je dirais seulement à une toute autre intensité), les batailles ne sont jamais officiellement gagnées. Hier je l'ai expliquer par les promenades avec lui.

Voyez, je n'ai que quelques lignes d'écrites et je bloque... c'est tellement complexe et le texte sera donc très décousu.  J'ai intitulé le titre "et plus" parce que je vais toucher plusieurs points qui pour moi forment un certain tout.

Hier a été une soirée difficile. Tommy a été malade, chose qui a été très rare dans la dernière année (chut, il ne faut pas le dire trop fort!).  Je pense a un coup de chaleur ayant "barbouillé" sont estomac.

Pour moi c'est une des choses les plus difficiles avec Tommy. Tout ceux qui ont des enfants vont comprendre ce qui suit. Qu'est-ce qui est le plus pénible de la phase 0-2 ans? Pour moi c'est cette étape où notre enfant n'arrive pas à nous dire ce qu'il a. Il ne peut pas nous dire où il a mal, quand il a mal, est-ce qu'il est fatigué, est-ce qu'il a faim. Cet âge c'est l'âge où on doit deviner tout et croyez-moi, le jeu des devinettes on fini par se tanner.

Avec un enfant comme Tommy qui est à mon avis beaucoup plus non-verbal que le contraire... c'est une phase qui est prolongée... et s'éternise. Hier mon petit loup était malade et pleurait comme un bébé de 12 mois et à moi de deviner ce qu'il avait. Je l'ai su quand il a tout régurgité son lait, deux fois plutôt qu'une. Tommy, comme le petit bébé, ne peut pas me dire ce qu'il ressent. Il pleurait et pleurait ne pensant qu'à se recoucher (devinette d'une maman experte!!). On ne pouvait pas lui dire "ça va aller", on ne peut pas le bercer, on ne peut tout simplement pas le consoler. On peut simplement être là... et se sentir impuissants.

Quand il est malade je ne peux pas lui dire de prendre un médicament magique qui va le guérir. Je ne peux pas lui dire de ne pas gratter un bobo. Je ne peux pas lui dire de rester sagement assis pour se sentir mieux.

Vous voyez j'écris ces lignes et présentement, à la même heure que hier, Tommy pleure. J'ai la boule au ventre. Je me questionne à savoir si il sera encore malade. Pourquoi il pleure? Trop fatigué? Pas assez fatigué? Mal à quelque part? Trop chaud? Je sais qu'en entrant dans sa chambre je ne peux pas lui dire "chut il faut faire dodo", je ne peux pas vraiment le consoler(je me répète je sais).

Je le compare avec un bébé de 12 mois, mais vous comprendrez que c'est plus compliqué que ça et je pense au futur. Combien de temps cette phase s'éternisera-t-elle encore? Parce que vous comprendrez que Tommy, à bientôt 4 ans, n'a plus rien du petit bébé. Il fait 40lbs, il est lourd, il est costaud, il peut se débattre. Qu'est-ce que ce sera à 5-6-7 ans? Et croyez-moi je n'ose pas penser à plus tard... c'est important de ne pas voir trop loin parce qu'il y a risque de "se faire des peurs" inutilement.

Croyez-moi je pense à tous les progrès... je les vois à tous les jours. Mais je pense à toutes les batailles. Parce que je trouvais seulement "drôle" d'inventer le mot régrès, mais le mot bataille aurait été plus qu'approprié.  C'est un des défis venant avec le TED, parce que chaque progrès peut amener un nouveau défi et une nouvelle bataille.

J'ai expliqué que les comportements, les progrès peuvent soudainement reculer.. revenir en arrière. On peut même penser qu'on se fait avoir.

Pourquoi ma fille de 5 ans et demi réussit à monter les marches sans contre-marche maintenant toute à l'aise, et dans une autre situation elle sera tremblante et hésitante? C'est là que je dis que les progrès y sont, mais un événement X comme avec n'importe quel enfant peut nous ramener à la case départ. Pourquoi une journée je pense que sa grosse "angoisse de séparation" disparait et une autre journée je la vois en panique alors que je me suis à peine éloignée d'elle?

Ce sont des questions qui nous viennent un peu à tous les jours.

Je parlais de progrès et régrès, ou nouvelle bataille. On doit apprendre à un enfant comme Tommy l'autonomie, toutefois on peut "payer" pour dans le détour. Comme lui montrer à boire dans un verre, qui l'amène à maintenant vouloir voler tous les verres qu'il trouve. Prochaine bataille suite à ce progrès? Qu'il comprenne qu'il ne doit pas boire dans tous les verres, surveiller qu'il ne s'amuse pas à renverser son contenu sur la table pour jouer avec.

Je parlais de progrès et régrès. Tommy va avoir 4 ans. La semaine dernière, sans raison apparente, il a grimpé sur la table de cuisine pour aller toucher l'écran de la télévision. Il s'est fâché et a même lancé des projectiles directement dans l'écran.

Progrès et régrès parce que j'ai l'impression de revivre il y a "deux étés". Tommy recommence à lancer du sable, à vouloir jouer dans les cailloux et pire, quand on veut l'interdire il les lance encore plus fort et plus vite en pleurant. Il recommence à "se sauver" un peu plus. Il a même failli passer à travers un bout de clôture... on va devoir faire le tour des ouvertures et les bouchées le plus rapidement possible avec des planches supplémentaire.

Progrès et régrès parce qu'il commence redécouvrir le plaisir d'ouvrir et fermer. Lumières, écrans d'ordinateurs. Parce qu'il recommence à tout lancer. Parce que je le trouve assis dans une flaque d'eau à jouer dedans.

Progrès et régrès parce qu'il accueille maintenant les gens qui arrivent, d'une manière assez particulière. Prochaine bataille, lui montrer à ne pas "envahir" la bulle des gens.

Comme je disais c'est un sujet complexe et j'ai énormément de la difficulté à l'expliquer. Un enfant comme Tommy c'est comme une montagne russe, avec des hauts et des bas, sans avertissements parce que nous n'avons aucune idée de ce qui nous attend au prochain détour. Parce que les progrès avec un enfant comme lui ne sont pas acquis et que plusieurs comportements peuvent faire penser à régrès, comme si on retrouvait un petit bébé.

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