mardi 24 mars 2009

Les joies du printemps


Ahhhh les joies du printemps (c'est sincère ... j'adore le printemps!)

Il fait chaud, la neige fond, on voit du gazon apparaître à vu d'oeil... et à la grande joie des enfants..... il y a de l'eau PARTOUT !!!!!!!!

Tommy a découvert la joie des flaques d'eau l'année dernière... raison de la photo ci-haut... pour la première fois il avait le plaisir de tapper avec ses pieds dans l'eau !

Cette année.. comme l'année dernière, lorsqu'on va se promener notre mission est de faire le tour de toutes les bouches d'égoûts ! Ma grande adore voir l'eau couler dans les égoûts... et rien de mieux pour faire plaisir à son frère en même temps.
La semaine dernière Tommy a découvert les "bateaux" sur l'eau. Je faisais flotter un petit bout de papier dans les "rivières" miniature.
On a eu bien du plaisir, mais comme tout plaisir a son envers de la médaille, Tommy fait maintenant une fixation sur les "rivières" dans la rue et les bouches d'égoûts ! Aussitôt sorti, je dois le surveiller pour ne pas qu'il se lance dans le milieu de la rue à la recherche des fameuses flaques d'eau.
Pour ajouter au plaisir du printemps, Tommy ne se questionne pas lorsque c'est le temps de s'asseoir à coté de l'égoût pour regarder l'eau couler, ou se mettre à genoux !
Si jamais vous voyez un jour un enfant assis dans l'eau dans la rue, ou qui court d'une bouche d'égoût à l'autre en sautillant .... il se pourrait bien que ce soit Tommy !!!


De retour à la maison on se mérite un bon changement de vêtements !!!!!

vendredi 20 mars 2009

S'amuser en toute simplicité

Parfois, on se casse un peu trop la tête pour amuser nos enfants ! Je ne parle pas de stimuler... mais bien AMUSER...

Pour Tommy c'est simple. On peut danser, le faire tourner dans nos bras, le chatouiller, l'imiter... tout est prétexte à s'amuser avec lui !

On peut aussi faire de petites sorties simples et gratuites... comme... un petit tour à l'animalerie dans la section CHIENS !!!


Rien de mieux pour Tommy qui rit aux éclats à voir les chiens japper et s'énerver dans leur cages... il pourrait y passer des heures !!!

lundi 16 mars 2009

Savoir aimer

Juste une petite chanson rien ne vous oblige à aimer le chanteur et le style, mais le vidéo est vraiment bien... et surtout les paroles portent à réfléchir.

Et pour tous les parents d'enfants différents ... je trouve que c'est un beau message à véhiculer !

Merci à celle qui m'a fait redécouvrir cette chanson !!!

Savoir aimer

Savoir sourire,
À une inconnue qui passe,
N'en garder aucune trace,
Sinon celle du plaisir
Savoir aimer
Sans rien attendre en retour,
Ni égard, ni grand amour,
Pas même l'espoir d'être aimé,

{Refrain:}
Mais savoir donner,
Donner sans reprendre,
Ne rien faire qu'apprendre
Apprendre à aimer,
Aimer sans attendre,
Aimer à tout prendre,
Apprendre à sourire,
Rien que pour le geste,
Sans vouloir le reste
Et apprendre à Vivre
Et s'en aller.

Savoir attendre,
Goûter à ce plein bonheur
Qu'on vous donne comme par erreur,
Tant on ne l'attendait plus.
Se voir y croire
pour tromper la peur du vide
Ancrée comme autant de rides
Qui ternissent les miroirs

{Refrain}

Savoir souffrir
En silence, sans murmure,
Ni défense ni armure
Souffrir à vouloir mourir
Et se relever
Comme on renaît de ses cendres,
Avec tant d'amour à revendre
Qu'on tire un trait sur le passé.

{Refrain}

Apprendre à rêver
À rêver pour deux,
Rien qu'en fermant les yeux,
Et savoir donner
Donner sans rature
Ni demi-mesure
Apprendre à rester.
Vouloir jusqu'au bout
Rester malgré tout,
Apprendre à aimer,
Et s'en aller,
Et s'en aller...


Avez-vous le temps ?

Écrit le 16 mars 2009


C'est une prise de conscience récente chez moi.

Je vous pose donc cette question aujourd'hui :

Avez-vous le temps ?

Je suis certaine qu'à première réflexion, la majorité d'entre-vous répondront non.

Vous penserez au temps que vous avez manqué pour faire votre ménage, ou le temps d'aller rendre une petite visite chez un ami.

Combien de fois par semaine dites-vous que vous manquez de temps ?

Bien entendu... je ne calcule pas dans cette prise de conscience, le temps que chaque personne passe au travail. C'est évident que pendant vos 35-40-50hrs de travail, vous n'avez pas le temps de faire les choses cités plus haut.

Je parle donc vraiment de votre temps libre. À vous !

Je parle quelque fois avec ma grand-maman au téléphone, je lui dis qu'on va aller la visiter bientôt... mais qu'on manque de temps.

Ahhhh ça c'était AVANT ma prise de conscience.

Notre temps LIBRE... c'est nous qui décide à quoi il va servir.

Je disais "J'ai pas le temps de classer mes papiers..."

Je ne le dis plus aujourd'hui.

Mon temps j'en fais ce que je veux. C'est moi qui DÉCIDE si j'ai le temps ou non pour une chose. En fait, finalement oui on manque de temps pour tout faire... et c'est là qu'on doit apprendre à prioriser.

Aujourd'hui je ne dis plus que je n'ai pas le temps. Je dis plutôt... j'ai CHOISI de mettre mon temps ailleurs pour cette fois-ci. C'est ça la réalité quand on y pense bien.

Alors réfléchissez bien à la question maintenant !

Avez-vous le temps ?

Avez-vous le temps d'aller rendre visite à grand-maman ?
Avez-vous le temps de jouer en fin de journée avec votre enfant ?
Avez-vous le temps de classer vos factures ?
Avez-vous le temps de faire votre ménage ?

La réponse est OUI.

Vous avez... vous aurez le temps quand vous l'aurez décidé. Vous avez le pouvoir de choisir où vous mettez votre temps.

Vous ne trouvez pas que c'est plus simple ainsi ?

Si on apprend à prioriser, mais surtout ne pas culpabiliser sur ce qu'on fait de notre temps... vous ne croyez pas que ça enlève tout un poids sur les épaules... un stress inutile ?

Celui de CROIRE qu'on manque de temps.

samedi 14 mars 2009

Antibiotiques, alimentation... prise euhhhh

Des petites nouvelles !

Plates mais coudonc.

J'ai dû recommencer des antibiotiques pour Tommy la semaine dernière. L'otite qu'il avait lors du rendez-vous chez le médecin, qui était en voie de guérison est revenue en force alors qu'il a attrapé un vilain rhume trois jours plus tard. On a tenté d'éviter l'antibiotique en vain.

Alors on a commencé avec la méthode galette que j'ai décrit dans un précédent post. Ça se passait bien. MAIS habituellement, une otite après 48hrs d'antibiotique... ça va mieux. Or, les réveils nocturnes de Tommy ne sont pas allés en s'améliorant, et je dirais même certaines nuits... en empirant.

Hier fut la pire nuit. Tommy a pleuré pendant presque 4hrs de façon intermittente. En dernier son papa a dû aller se coucher avec lui. Par hasard ? Il n'avait pas souper et on sait qu'un antibiotique est parfois dur à digérer sans un repas...

Dès le jour 1 de l'antibiotique j'anticipais une possible réaction. Allergier ? Intolérance ?

Alors voilà ! Cinq jours plus tard, malgré moi j'ai stoppé le médicament. Heureusement je sais que l'otite est probablement guérie. Je lui laisse deux nuits et si il hurle toujours autant, ben coudonc une petite visite ENCORE chez le médecin s'imposera pour voir si ça ne cache pas autre chose. J'espère (entre gros guillemets) que ce n'est "qu'une" intolérance.


Ensuite, parlons alimentation !!

En novembre Tommy mangeait comme repas principaux un peu de patates pilées, spaghetti, et autres.

Décembre il refusait les deux repas cités plus haut et n'a jamais réaccepté d'en manger.

À chaque fois qu'il sst malade, ça bousille sa déjà très difficile alimentation.

En mars, avec les rhumes qui ne nous lâchent pas depuis plusieurs semaines, Tommy accepte maintenant seulement le pâté la viande. Plus de toasts, plus de banane, plus de macaroni au fromage, plus de croquettes... le tout fini sur le plancher. Sauf ce soir il a accepté une moitié de toast, pour jeter le reste et un morceau de banane, pour jeter le reste.

Ça fait maintenant plus d'un mois que Tommy déjeune avec une galette nutrigrain ou un biscuit farley... pas très nourrissant disons. Aujourd'hui il a mangé un biscuit farley pour déjeuner, pâté à la viande pour diner + biscuit arrowroot, demi-nutrigrain pour collation, une demi-toast pour souper.

Non mais si à chaque virus il arrête de manger un de ses repas principal... bientôt il ne mangera plus !

jeudi 12 mars 2009

Un amour de doudou













Ma doudou.... pour la vie !!!

mercredi 11 mars 2009

Ce qu'on ne ferait pas pour nos enfants

L'expression populaire, disant plutôt tout ce qu'on fait pour nos enfants. Les petites choses "spéciales"... je ne parle pas de leur offrir un toit, les faire manger, les sorties... mais vraiment le petit extra différent avec chaque enfant.

Comme je disais sur un précédent post, avec des enfants comme Tommy on doit laisser tomber bien des principes... alors voilà les petits extras juste pour Tommy !

Les antibiotiques :

Un enfant "normal " qui s'en va vers 3 ans en général on arrive à lui expliquer certaines choses, faire des concession, camouffler dans du yogourt dans le pire des cas...

Un enfant comme Tommy :

1. Coupez une galette nutrigrain en deux.
2. Écrasez les deux pilules croquables pour les mettre en poudre.
3. Enlevez la garniture de la galette, mélangez le tout avec la poudre antibiotiques
4. Remettez la garniture dans la galette et refermez le tout.

Multipliez ça deux fois par jour pour dix jours... c'est la seule solution qu'on a trouvé en dehors des piqures intra-musculaire à l'hôpital.


Lors d'une promenade cet hiver:

Tommy ne veut pas revenir sur ses pas sans pleurer. Le truc que j'ai trouvé ?

1. Prenez une boule de neige.
2. Lancez la boule de neige dans la direction que vous voulez prendre
3. Tommy marche jusqu'à la boule... stop.. attend qu'on relance la boule plus loin...

Répétez jusqu'à destination en prolongeant la distance de la boule à chaque lancé.


Pour l'alimentation :

Perdez tous vos principes de bonne alimentation... on oublie ça ici.

Pour Tommy...

dans les bons jours :

Jour 1.
Toast et bananes au déjeuner.
Macaroni au fromage michelina au diner.
Pâté à la viande pour souper.

Galettes, jus, lait, biscuits divers en collation.

Jour 2.
Toast et bananes au déjeuner.
Croquettes de poulet et frites au diner.
Pâté à la viande au souper.

Galettes, jus, lait, biscuits divers en collation.

Jour 3.
Toast et bananes au déjeuner.
Macaroni au fromage michelina au diner.
Pâté à la viande au souper.

Galettes, jus, lait, biscuits divers en collation.

Répéter pour tous les autres jours de la semaine.


Dans les moyens mauvais jours :

1. Servir une barre nutrigrain pour le déjeuner.
2. Servir du pâté à la viande pour le diner.
3. Essayer de servir du macaroni au fromage michelina devant une émission de bébé einstein.
4. Ramasser le macaroni rejeté par dégoût par terre... ou encore mieux dans l'écran d'ordinateur servant à écouter l'émission.
5. Réchauffer du pâté à la viande et servir pour la deuxième fois dans la journée.

Répéter pour tous ces mauvais jours en essayant encore à au moins un repas du macaroni ou croquettes de poulet en s'essuyant un refus jusqu'au retour des bons jours (noter une possibilité de trois semaines voir plus long entre les mauvais et bons jours...)

Dans les mauvais jours :

1. Prier que Tommy ne perde pas trop de poids.
2. Nourrir de galettes, biscuits, lait, jus.


Les sorties :

Je vais éventuellement faire un texte plus long à ce sujet mais dans mon cas c'est

Prendre la décision d'acheter un harnais de sécurité pour les sorties avec Tommy... et essayer de ne pas me sentir coupable lors de son utilisation.


Une autre promenade d'hier :

Marcher dans les "rivières" en plein milieu de la rue. (en surveillant les voitures évidemment)
Aller regarder l'eau couler dans la bouche d'égoût.

À la maison :

Jouer à la guerre de casses-têtes lettre. On a sorti les tapis en mousse en forme de lettres. Tommy a un plaisir fou à les amener partout dans la maison... on peut même jouer au frisbie avec !



Je sais que j'en oublie mais c'était mes petites anecdotes du jour !

lundi 9 mars 2009

Quand ce qu'on croyait acquis... ne l'est pas.

Lorsque nous décidons d'avoir un enfant, on a des attentes normales. On attend le premier cri à la naissance, les premières nuits, les premiers sourires, le premier maman, les premiers pas. L'enfant vieillit et devient de plus en plus autonome, et c'est tout à fait normal. C'est acquis... avant même que notre enfant soit au monde, c'est acquis d'avance dans notre tête. C'est ce qu'on connait.

Qu'est-ce qui arrive quand ça ne se passe pas comme prévu ? Ça peut arriver de différentes façons... une naissance qui se passe mal, un bébé hospitalisé pendant ses premiers mois de vie, une vie plus courte que prévue...

Pour ces parents d'enfants nés avec des complications, ce qui pour nous était acquis, ne l'est pas pour eux. Le moment où ils vont prendre leur enfant pour la première fois dans leurs bras aura une toute autre signification. Ils ne verront plus jamais la naissance d'un enfant de la même façon.

Pour moi, c'est le développement typique d'un enfant "normal" qui n'est pas acquis. Résultat ? Je porte un regard vraiment différent sur les prouesses de mes enfants. De Tommy qui évolue à son rythme, communique à sa façon, à la minie qui m'impressionne de jour en jour et me montre tout ce que j'ai "manqué" avec mes deux autres enfants.

Ceux qui ont des enfants "normaux" (je garde toujours entre guillemets) sont émerveillés aussi des prouesses et du développement de leur enfant, mais c'est un développement normal, attendu... l'enfant fait "comme il devrait". C'est la journée qu'on voit la différence de nos yeux qu'on peut vraiment comprendre toute la magie du développement d'un enfant. En tout cas, je parle pour moi et je peux vous dire que je ne vis pas le développement de ma minie de la même façon...

Pour moi le développement "normal" est devenu extraordinaire... parce que chez moi, pour mes deux grands, ça n'a pas été acquis...


Alors pour la première fois ici, je parlerai de ma minie rendue à 16 mois.

Minie a commencé à marcher vers 12 mois et demi. À 16 mois elle a un pas assuré et solide, la voir se promener dans la maison avec toute cette assurance m'impressionne comme jamais, alors que Tommy et la grande marchait d'un pas hésitant (sans parler du nombre de fois où ils tombaient) au même âge.

Elle grimpe !!!!!! Oui oui croyez-moi elle grimpe sur le divan, la chaise, elle grimpe dans le lit de son frère... elle est toujours rendue dans les marches.

À moins de 9 mois, elle voyait un jouet et comprenait le fonctionnement instantanément. La balle va dans le trou ici et ça fait de la musique. Le bloc va dans le carré là... etc.

Avant 1 an, elle a vu un petit carosse, y a mis d'elle-même un toutou et essayait de le promener.

Après Noël, donc vers 14 mois, on a seulement promener un cheval en faisant le son devant elle... et elle a compris le principe et passait son temps à promener le cheval en faisant le son. Un soir même en soupant j'ai seulement dit le mot "cheval" et ne voilà pas ma minie qui produit le son du cheval... sans même voir la figurine.

Elle répond très bien à son nom quand on l'appelle. Elle comprend pas mal de choses, viens-t-en, donne, caca(dans le sens pas bon), dodo, coucou, "elle est où la bedaine", "sont où les pieds", bye bye, manger ou miam ou "mets dans la bouche", "va chercher ta doudou", "où est ton lait"... et j'en passe. Petite anecdote de ce matin même... Tommy voulait à boire, je lui dis alors tu veux du jus ? Et qui n'arrive pas en criant devant moi... me tendant un biberon ? La minie !!

Depuis plusieurs semaines elle nous apporte les choses qu'elle n'a pas le droit d'avoir ou bien qui vont aux poubelles. Elle commence même à comprendre qu'elle peut les jeter elle-même. Elle peut partir de la chambre et nous chercher jusqu'à ce qu'elle nous trouve pour nous les donner.

Elle semble reconnaître un peu le linge. Elle va aller apporter un chandail à Tommy par exemple.

Elle essaie de mettre ses bas, ses souliers... hier elle a même essayer de mettre une botte à son frère !

Elle partage. Elle se prend un biscuit et va en donner un à son frère et sa soeur. Elle apporte le verre de jus à son frère si elle le trouve.

Si elle veut quelque chose elle sait très bien se faire comprendre... pointe, crie etc..

Elle fait des "ahhh ahhh" à ses poupées en les berçants. Elle va même aller à la chaise berçante et bercer en faisant ahhh ahhhh ou déposer la poupée dans un berçeau et continuer les "ahhh ahhh".

Elle couche les poupées dans un berceau et les abrilles ensuite en disant dodo.

Elle fait le son de cochon, elle dit doux doux en flattant les minous.

Elle nous court dans la maison pour plein de raison, pour qu'on la prenne, pour se faire consoler, pour jouer.

Elle prend la balle de laine des minous pour les faire jouer...

Quand elle a de la peine ou veut relaxer elle se couche par terre sur le dos, c'est vraiment trop mignon.

Quand Tommy a eu des antibiotiques il y a 1 mois environ, minie essayait de donner elle-même la cuillère à son frère... Elle place maintenant ses poupées dans les chaises d'appoint, attache la ceinture et essaie elle même de mettre le plateau. On l'aide, lui fourni un plat et une cuillère et la voilà partie à nourrir sa poupée.

Elle n'est pas encore forte sur le maman ou papa... ce n'est pas précis encore... mais coudonc on est habitué !!!

Par contre elle dit quelques mots :

bye bye, coucou = tata
allo = ao
chapeau = hapeau
debout = about
assis
doudou
miam miam
et commence à répéter de plus en plus à mon grand bonheur !


Imaginez...

pour vous, c'est peut-être juste "normal". Pour nous... même si c'est une troisième, ce n'est PAS du déjà vu.

Tommy est là parmi nous depuis 2 ans et demi, mais malgré lui, ce sont des petits bonheurs que nous n'avons pas vécu...

Nos deux grands nous ont ouverts les yeux sur le monde merveilleux du développement de l'enfant.

La magie de la différence, autant que la magie de la "normalité".

vendredi 6 mars 2009

Wow !

Tout ce que je pense, tout ce que j'écris, je me surprends à le trouver dans des textes écrit par des "experts"... je me sens tellement comprise lorsque je lis ces textes, parce que c'est exactement la vision que je tente de partager par mes propres écrit ici.

Voilà un texte qu'on m'a fait lire aujourd'hui. J'y revois ce que j'ai écris sur ma théorie diagnostic,sur la projection et sur les principes.

Ne nous pleurez pas. J. Sinclair :
http://autisme.france.free.fr/docs/e5.htm

jeudi 5 mars 2009

Silence.... ON TOURNE !!

Tourner... faire tourner. C'est pas mal l'occupation préférée de Tommy.

Quel bonheur de se retrouver dans une immense salle, avec énormément de place pour TOURNER !

J'ai dû aller à la clinique avec les trois mousses aujourd'hui... et seule en plus !! AHHHHHHHHHH !!! J'étais étourdie à avoir les yeux partout.

La salle d'attente est un vrai plaisir pour les enfants, plusieurs corridors, des petites pentes à monter et descendre à volonté !!! Imaginez donc Tommy !!!

Tommy et la grande soeur (principalement) se sont fait un plaisir fou à courrir dans les corridors qui tournent en rond de la clinique.

Tommy a tellement courru et tourné sans arrêt, il était en sueur et rouge VIF ! À un certain moment, il était trop fatigué de courrir et a poursuivi son "tournage" à quatre pattes, pour finir à le faire en se trainant les fesses par terre. Quelques minutes plus tard, un coup l'énergie revenue, il a repris de plus bel sa course à deux pattes !!! Et tout ça pendant près d'une heure trente.

Moi j'ai la tête qui tourne d'avoir eu les yeux partout pendant tout ce temps !

lundi 2 mars 2009

Complications à l'horizon

Tommy est de plus en plus conscient de son environnement. Il comprend aussi plus de choses qu'avant, c'est limité, mais il comprend.

Comme j'ai déjà mentionné auparavant, Tommy comprend maintenant très bien le non, manger et coucher.

C'est drôle par moments de le voir se lancer sur moi quand je lui montre sa couche... il se lance en chignant mais le fait, quand même preuve qu'il a compris ce qu'il doit faire. Parfois il part en pleurant vers sa chaise alors que je lui montre son assiette avec le mot clé "manger"... Toutefois, je ne peux que trouver ça beau alors qu'il n'y a que quelques semaines il ne comprenait aucuns ordres simples ou mots clés...

Tommy semble avoir une bonne mémoire... si je me fis à ce qu'on vit avec lui. L'épisode des antibiotiques va avoir causé un refus complet de purées (ou yogourt) pendant au moins trois semaines. Tommy est méfiant.

Il commence aussi à faire des demandes en nous tirant dessus, en prenant notre main et l'amener vers ce qu'il veut. Même pour ouvrir une porte qu'il pourrait ouvrir de lui-même. MAIS d'après-vous qu'arrive-t-il lorsqu'on ne comprend pas ce qu'il veut ? Ou bien qu'on refuserait de lui donner ? LA CRISE. Il se jète par terre et pleure à chaudes larmes et cri.

On a toujours couché Tommy avec son lait pour le dodo. Il s'endort habituellement rapidement, mais cette semaine trois soirs, impossible de le coucher. Il se relève de son lit. Pour le moment, on l'a "laissé" faire en lui donnant un toutou qui fait de la musique dans sa chambre, et on l'a recouché plus tard... MAIS j'anticipe le moment où on devra officiellement se battre avec lui pour qu'il reste dans son lit et comprenne que c'est l'heure de dormir... et une petite voix à l'intérieur de moi me dit que c'est pour bientôt et surtout que ça va être L'ENFER !! C'est déjà commencé, cette semaine avec son rhume il s'est levé un matin à 5ham et les autres à 6ham au lieu de 7h30,8h00. J'ai tenté en vain de le recoucher... et résultat j'ai un loup épuisé qui ne dort pas assez la nuit.

En fin de semaine nous sommes sortis et pour la première fois, j'ai vu Tommy pleurer pendant notre parcours en voiture. Je dis pour la première fois, parce que je "crois" qu'il a réagit au trajet que nous prenions. Deux fois en chemin il a pleuré. La deuxième fois, nous étions en direction de la maison et papa a décidé de faire un arrêt imprévu... aussitôt qu'il a pris le tournant Tommy pleurait à chaudes larmes.


Comme une amie sur un forum aura écrit à propos de son garçon TED... c'est "L'envers de la médaille"... pour chaque progrès viendra un défi pour nous !

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