mardi 9 septembre 2008

Notre nouveau meilleur ami

Le site de la fédération québecoise de l'autisme et des autres t.e.d

www.autisme.qc.ca

Vous pouvez y retrouver beaucoup d'explications sur le phénomène et les différents symptômes.

Il y aussi quelques forums de discussions permettant d'échanger avec des personnes vivant avec des t.e.d

Le forum de la fédération
http://fqated.forums-actifs.net/forum.htm

Un forum français sur le même sujet

http://http://forums.autismeactus.org/viewforum.php?f=3&sid=05245b2d6e1b13ca68eb228fc0d28a46

Résumé de 2 ans de vie

Notre histoire débute il y a deux ans.
Juillet 2006 venait au monde un beau garçon très attendu du nom de Tommy.



Je vous résume ici les deux premières années de vie de mon garçon. Son histoire. Et le début d'un grand parcours. Le début d'une course au diagnostic.


À la naissance, mon petit loup faisait partie des enfants aux besoins un peu plus exigeant. Alors qu'il n'avait que 2hrs de vie il pleurait et n'arrivait pas à s'endormir. Boire,berçage rien n'y faisait. MAIS au grand miracle il a découvert la suce avant même 4hrs de vie.

Il avait déjà des maux de ventre à l'hôpital,épisodes de chignages durant son sommeil. À la maison ça m'a pris un mois pour comprendre ses besoins. 1 mois très exigeant. Il ne dormait pratiquement pas. Un petit bébé naissant qui ne dormait qu'à peine 11-12hr dans sa journée INCLUANT les siestes qui ne duraient que 30-40 minutes. Après 1 mois j'ai découvert les intolérances via mon lait. Fragilité aux aliments que je mangeais (mais, haricots, brocoli, choufleur, tomates... ) ... oufff. Il a fait des crises d'exzema à en venir au sang. (fesses, joues). Lorsque j'ai commencé les solides j'ai constaté la continuité de ses intolérances. Je n'ai pas eu d'aide des médecins qui m'ont dit de simplement arrêter de lui donner l'aliment en question.

À quelques mois à peine (5 mois minimum) il avait des sautes d'humeur, passé de bonne humeur à fâché. Il trippait déjà sur les baby einstein..mais avait des préférences...il hurlait de peine lorsqu'il reconnaissait les 5 dernières minutes de son vidéo. À 4 mois et demi il comprenait comment promener des anneaux d'un coté et l'autre. À p-e 7 mois il imitait sa grande soeur en mettant des jouets sur d'autres jouets. Il trippait sur les livres musical.

Développement moteur tout a bien été, rampé, 4 pattes, marche... rien à dire ici.

Les morceaux, on a donc hâte de le voir manger des morceaux. J'essais régulièrement mais rien à faire. Je me casse la tête avec sa diète limitée dû à ses intolérances. Si j'ai le malheur de lui donner un aliment intolérant il se réveille 4-5 fois en hurlant dans la nuit.

6 mois passe- 12 mois passe, il se réveille encore la nuit. Parfois 2-3 fois par nuit.
On essaie de l'eau rien à faire il peut hurler 2hrs sans se fatiguer.

À 12 mois il ne mange toujours aucuns morceaux, même pas des toasts. Je pense qu'il a pris sa première toast vers 13-14 mois. Je croyais que les morceaux suivraient.. rien à faire il n'acceptera que les bananes.

Il mange maintenant tout en purée mais épaisses et ça se passe bien.

Les mois passent et il ne parle toujours pas. Vers 14-15 mois je l'entends répéter des mots parfois, mais jamais il ne les dit de façon franche et régulière. Je l'entend dire lait, dora, daddy. Il nous fait ses premiers bye bye vers 15 mois. Il ne fera toujours pas de bravo sur demande à 2 ans. Il aime quand on lui fait des coucous, mais ne le fera toujours pas lui même.

Ses jeux sont limités. À 1 an il ne s'intéresse pas à ses cadeaux, joue seul dans son coin, lance des balles... aime les ballons. Il ne nous fixe pratiquement pas. Ne répond que très très rarement à son nom et il faut insister. Lorsqu'on arrive devant lui pour lui parler il détournera le regard et va chigner si on le dérange dans son jeu.

À 2 ans... il est au même stade que l'année précédente. Il n'a pas évolué. Répète encore parfois les bye bye quand ça lui tente.. dit quelques maman et daddy parfois mais très rarement. La plus belle évolution est celle qu'il vient maintenant parfois nous voir de lui-même. Il adore lorsqu'on joue avec lui... lancer un ballon, une balle, faire des sons. Il est taquin il aimera qu'on le chatouille et attend qu'on continu. Répète même parfois guilili pour se faire chatouiller. Si je quitte et je reviens plus tard il ne réagira que très peu à mon départ et arrivée. Il répond maintenant à son prénom... il va quelques fois se tourner vers nous quand on l'appelle. Il va aller vers son papa lorsque celui-ci arrive de travailler pour lui faire une petite colle (mon chum s'assoit et il lui fonce dessus). Il continu ses jeux de tourner, lancer, rouler. Lorsqu'il est excité par son jeu il cogne les pieds par terre et fait aller ses bras (comme un battement d'aile), même chose lorsqu'il se promène dans la rue. Il fera ça pratiquement toute la journée en alternant avec rouler une bouteille, lancer une balle, faire tourner un jouet ou regarder un vidéo. Ah oui il collectionne les verres. Il passe la journée avec ses gobelets et les réunit tous. Il aligne parfois sa nourriture sur la table au lieu de la manger (ou sinon il la lance). ... il ne mange pratiquement plus depuis 2 mois. Il fredonne ses airs préférés, il a une mémoire incroyable sur tous les airs de chansons (même plus complexe), il danse sur la musique... il est d'une bonne humeur surprenante, rie beaucoup et sourit tout le temps !

Mais il y a un problème. Le problème est de plus en plus apparent et un médecin ayant enfin pris le temps de nous écouter, les démarches sont en cours pour faire évaluer notre garçon pour une forte possibilité d'autisme.

Où est Tommy

Après un petit casse-tête voilà le titre choisi pour l'adresse de ce blog.  


Tommy est un petit garçon de 2 ans.  Un enfant merveilleux qui peut nous faire fondre de son regard profond.



 

Mais où est Tommy ?


Cet enfant d'apparence tout à fait normal cache un grand mystère.  Un mystère encore inexpliqué aujourd'hui et c'est pour ça que j'écris ce blog aujourd'hui. Pour moi, pour Tommy, et surtout aussi pour mettre au grand jour un parcours difficile, mais que je crois les gens ont intérêt à entendre.

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