Le parcours de Tommy

Pourquoi j'en veux au TED de mon enfant

2012-01-30T10:19:00.000-05:00

Si on revient sur le sujet de l'acceptation, il faut comprendre qu'on peut très bien accepter le handicap de notre enfant, sans que ce soit nécessairement facile à vivre.

Qu'on accepte ou non, il y a des choses qui nous fait détester le handicap et là je parle de n'importe quel... pas seulement d'autisme.

Il m'arrive d'en vouloir à l'autisme de Tommy, parce que celui-ci me prive de certaines choses, de certains bonheurs... parce qu'il m'a enlevé certains rêves... même aussi futiles peuvent-ils sembler.

La première raison pour laquelle j'en veux à l'autisme de Tommy c'est quand je le vois souffrir. Quand il souffre, que ce soit par ses problèmes sensoriels, ou encore plus, quand je le vois souffrir d'incompréhension et d'incapacité à s'exprimer.

Quand Tommy pleure à chaudes larmes, alors qu'on aimerait lui expliquer qu'on fait une pause d'une activité pour aller faire une commission. Quand il pleure alors que papa sort de la voiture pour aller mettre du gaz et qu'il dit en criant "Papaaaaa je reviens, 1 minutes.... 123456789101112131415...." les larmes qui lui coulent sur les joues.

Tommy reste pourtant un enfant facile, j'imagine qu'on me l'a "envoyé" comme ça pour éviter que j'aie le coeur brisé trop souvent de le voir souffrir, parce que sinon, c'est un enfant qui est souriant et heureux dans son petit monde.

J'en veux aussi à l'autisme de Tommy pour m'empêcher de vivre certains moments avec lui. Je lui en veux de m'avoir privé des premiers vrais mots, des conversations... de pouvoir lui dire "Je t'aime" tout en le collant et en recevant une réponse de sa part sans avoir l'impression de le contraindre ou le forcer à faire quelque chose qu'il ne veut pas ou ne comprend pas.

J'en veux, parce que même si je ne suis pas une personne qui s'empêche de vivre à cause de l'autisme, il nous prive de certaines choses, de certaines activités, de "premières"-les vraies...

Il me prive de voir Tommy jouer avec son papa à des choses "de gars". Vous savez bien, l'image qu'on a du père qui transmet son savoir à son enfant... que ce soit à faire des menus travaux de constructions, lui enseigner à faire du vélo... Jouer à la bataille... peu importe ce qui est typiquement "gars".

Les activités deviennent plus compliquées et on doit les adapter. Si on veut "un jour" aller faire du vélo en famille, on devra adapter un vélo pour Tommy qui ne pourrait pas suivre sans risquer de se faire frapper ou de frapper quelqu'un ou quelque chose. Il me prive de voir mes souvenirs d'enfances se reproduire à travers mon enfant... les heures passées à se faire des scénarios en jouant dans la neige avec les amis, partir toute la soirée pour aller patiner. On devra (pour le moment) "forcer" ces activités, les prévoir, et elles deviennent presque du travail, de simplement réussir à garder Tommy intéressé (ou simplement qu'il comprenne).

On peut vivre des bonheurs avec Tommy, on les vit différemment, à travers son rire, ses sourires et ses yeux qui brillent de milles éclats, mais on ne peut les entendre, l'entendre nous dire merci, nous dire qu'il a hâte à la prochaine fois, qu'il a aimé ce qu'on a fait aujourd'hui, qu'il nous aime gros comme la terre, qu'il aimerait qu'on lui enseigne une chose xyz, qu'il nous réclame d'apprendre à jouer au soccer ou au hockey...

et même si j'arrive à trouver sans difficulté le bonheur dans les yeux de Tommy, ça reste la raison pourquoi j'en veux le plus à son autisme.

Trouver l'équilibre entre l'espoir et le réalisme

2012-01-27T17:54:00.002-05:00

J'ai l'impression de vous bombarder de sujet plus sensibles présentement. Ce n'est pas volontaire ni même dû à une humeur particulière.

Un sujet qui a déjà été abordé mais dont je n'ai pas vraiment discuté ici c'est l'acceptation du handicap de l'enfant.

Je ne l'ai pas abordé parce que mon idée sur le sujet n'est peut-être pas claire mais aussi parce que même si je ne suis pas toujours 100% d'accord avec mes lectures je suis tout de même capable de comprendre les points de vue. J'ai l'impression qu'au fond on dit tous la même chose simplement avec des mots différents.

J'ai envie, pour faire suite à ce message, de vous partager ce texte-ci écrit par une autre maman d'un petit garçon TED. -- L'acceptation

"J'ai l'impression d'être rendue à cette étape finale, celle de l'acceptation, l'étape la plus difficile et la plus cruelle. À mon avis, c'est le moment où on se rend compte que cet échelon, on ne le franchira jamais."

La plupart des parents d'enfants handicapés vous diront qu'ils n'accepteront jamais totalement le handicap de leur enfant. Ils ne disent pas qu'ils n'acceptent pas l'enfant lui-même, c'est une nuance très importante à faire ici. C'est un sujet qui fait des vagues, parce que certains se sentent lésés d'entendre que les parents n'acceptent donc pas leur enfant tel qu'il est?

Une des phrases que j'ai retenu de ces discussions sensibles c'est que le parent refusait d'accepter, parce que s'il acceptait c'était comme s'il baissait les bras sur l'avenir de son enfant.

Il disait donc que de refuser d'accepter c'était en quelque sorte une façon de se battre contre vents et marées afin d'aider son enfant à évoluer et lui garantir un meilleur futur.

Cette phrase m'a marquée parce que ça me ramène à moi et à ma vision de l'acceptation.

J'ai déjà dit que je n'avais pas à accepter le handicap de mon enfant parce qu'il est fait comme ça, la nature étant imprévisible, lorsque j'ai décider de mettre au monde un enfant, j'acceptais ce qui venait avec, peu importe ce que ce serait.

Mais cette phrase est restée dans mon esprit, parce qu'en disant que j'accepte mon enfant tel qu'il est, serait-je de ces parents qui à quelque part freine tout ce qu'il pourrait être? Parce que je ne me défonce pas à le changer, parce que je ne l'imagine pas devenir ingénieur et que je ne me fais pas d'espoir d'avoir de longues discussions avec lui?

Ces parents qui n'ont pas acceptés seraient-ils ceux qui ont prouvés aux "spécialistes" qu'il y avait un grand potentiel chez ces enfants?

Cela m'amène alors à cet extrait(en anglais) que j'ai visionné récemment... qui me ramène encore à cette histoire d'acceptation.

Ce discours de Temple Grandin qui raconte à des parents d'enfants autiste que ce qui fait ce qu'elle est aujourd'hui c'est que sa mère n'a jamais accepté... et l'a forcé à se surpasser dans son TED.

J'ai trouvé le discours touchant, mais à la fois un peu culpabilisant... Finalement en tant que parent d'enfant TED, on ne s'en sort pas. Qu'on dise accepter totalement le handicap de notre enfant ou qu'on refuse de traverser ou qu'on se dise incapable d'accepter... on se retrouve à peu près au même point. Dans le doute. Le doute que notre façon de vivre le handicap de notre enfant n'est pas le bon, que les autres font mieux, s'en sortent mieux.

Je me questionne alors sur l'équilibre entre l'espoir et le réalisme. L'espoir qui fait vivre (et qui empêche une acceptation totale?) et le réalisme, qui nous garde sur terre.

Parce que je regarde mon enfant, remplis de forces... mais handicapé tout à la fois. Je me dis d'un coté, "sky is the limit", j'aimerais honnêtement avoir cette pensée qu'il pourra devenir une personne fonctionnelle dans le futur... et de l'autre côté, il y a la réalité, il y a ce que ma tête pense de tout ça, de ce qui nous attend dans le futur.

Il faut trouver l'équilibre, parce que si on s'ancre dans la réalité actuelle, on risque d'arrêter d'avancer et de baisser les bras. De l'autre côté, trop d'espoir peut être tout aussi néfaste.

Et vous? Croyez-vous avoir trouvé cet équilibre?

Le TED de haut-niveau et la société

2012-01-27T09:10:00.000-05:00

Pour débuter mon idée je vous laisse lire ce commentaire laissé sur mon texte précédent (un jour nous serons tous handicapé).

"À moi à m'adapter je reste perplexe...Parce que je ne fais pas exprès mais je ne comprends pas les règles de fonctionnement. Donc quand quelqu'un dit des choses comme: "Être une victime, c'est valorisé (et ne venez pas me dire le contraire!). Quand t'es une victime, tu as le droit de t'écraser sur ton titre et minimiser les efforts pour t'en sortir par toi-même, t'es une victime, alors les autres te doivent du support, de l'assistance." Je trouve ça carrément odieux...Je suis pas une victime. Mais je suis une personne handicapée. Demanderiez-vous à une personne quadraplégique de faire un petit effort pour s'adapter aux trottoirs sans rampe d'accès...Je fais pas exprès de ne pas être capable de m'adapter. Mais je fais quand même mon petit bout de chemin et je ne dérange pas personne. Et surtout je ne me victimise pas...

Et je vous laisse maintenant visionner ce vidéo... en anglais mais même si on ne comprend pas l'anglais vous devriez pouvoir saisir le but du message que je fais ici.

Je suis certaine qu'avec le titre certains se disent "Ah non, elle recommence avec ses haut-niveau, pas haut-niveau".

J'ai beau essayé de vouloir parler et sensibiliser sur les problématiques de tous les "types" de TED, reste que quand je le fais, le parti inverse se sent souvent brimé. Si je parle des problématiques de l'autiste, on sent le besoin de justifier que le haut-niveau lui aussi a des problèmes sérieux. Si je parle des problématique du ted de haut-niveau, là ceux de l'autisme sentent le besoin de dire qu'il faut pas se plaindre avec un enfant fonctionnel.

OUF! On ne s'en sortira donc probablement jamais alors que pourtant le but des messages fait ici est de sensibiliser, informer, faire réfléchir... et non d'être un débat.

Je ne suis pas dans la peau des autres parents... je ne pourrais donc pas volontairement minimiser LEUR situation que je ne connais pas du tout.

Bref, hier j'ai visionné le vidéo que j'ai mis plus haut. Trois TED, trois profils différents. Je me suis mise à penser au regard de la société dont j'ai déjà parlé quelques fois... et par hasard, je reçois le commentaire que je vous ai recopié plus haut....

J'ai déjà touché le sujet, la tolérance de la société sur le TED de haut-niveau, certains pourront penser que je me répète, mais je ne pouvais m'empêcher suite au visionnement du vidéo plus haut.

Le petit garçon "de haut-niveau", souffre clairement de sa situation, tout comme sa mère.... et du regard de la société? Même moi, personne qui s'y connait quand même assez bien en trouble envahissant du développement, si j'avais eu à être face à cet enfant en public j'aurais pensé qu'il était d'une arrogance incroyable. J'aurais été mal à l'aise et j'aurais pensé que cet enfant aurait besoin d'être repris en main. (Non je n'aurais pas pensé que la mère fait mal son travail).

Cet enfant-là souffre, de son propre handicap, mais probablement autant sinon plus de l'incompréhension de la société face à son handicap.

Voyons, juste besoin d'être plus ferme madame et tous les problèmes seront réglés comme par magie!

Ce sera toujours plus facile pour la société de comprendre un autiste, un "pur", que de comprendre un enfant qui parle, qui semble juste "faire exprès", ne pas se forcer.

Croyez-le je l'entends régulièrement... Si seulement elle faisait un effort....

Ouffff et si on prenait la peine une petite seconde de réaliser tous les efforts "invisibles" qu'ils font déjà, sans qu'on leur demande mais juste parce qu'ils n'ont pas le choix.... parce qu'il n'y aucune autre option possible sinon ce serait carrément de rester enfermé.

Pour les gens, ça peut paraitre peu, ou même pas du tout.... et pourtant

Le monde... à travers les yeux de Tommy

2012-01-25T20:31:00.001-05:00

Un jour, nous serons tous handicapés

2012-01-24T15:14:00.000-05:00

Tant qu'à être dans une lancée de sujets plus tabous que je me permets d'aborder même si je connais les réactions qui suivent.... je vais aborder ici la sortie à venir du DSM-V.

Ça semble être le sujet de l'heure actuellement, et, comme attendu, un peu la panique dans le monde TED.

Premièrement le mot TED disparaitrait pour devenir TSA. Plus d'asperger, ni de ted-ns, d'autisme, ou d'autisme de haut-niveau.

Ça ça fait plaisir à plusieurs... et principalement ceux qui sont concernés par l'autisme de haut-niveau et le TED-NS.

Les asperger, se disent à part et ils n'aiment pas nécessairement que ce soit regroupé dans le TSA.

L'autisme... je le dis à part.

Pourtant, quand on entend parler du syndrôme d'asperger, la plupart s'entendent pour dire que ça fait partie du trouble autistique mais que c'est différent.

Si j'ose dire que je n'aime pas que SA se dise autiste ou bien qu'un enfant verbal et fonctionnel qui aurait passé inaperçu il y a quelques années utilise ce terme, soudainement, je soulève les réactions comme si je minimisais la douleur de ces personnes ou la gravité de leur état (autant le parent que l'enfant).

Et de l'autre coté.... ces mêmes parents qui n'aiment pas toujours mes propos (vous pouvez ici éviter de vous sentir personnellement visés je ne pense à personne en particulier en l'écrivant)... vont se débattre en disant que l'autisme n'est pas un handicap, que leur enfant n'est pas handicapé.

Bon là, je suis perdue. Je n'ai pas le droit de dire qu'utiliser le terme autisme pour un enfant comme Tommy et un enfant fonctionnel ne me semble pas juste... mais par contre eux ils ont le droit de clamer ce que je ne pourrais jamais faire, que leur enfant n'est pas handicapé.

Là, je sens qu'il y a un problème. On veut utiliser le terme autisme pour se faire "comprendre" et avoir des services... mais on ne veut surtout pas une étiquette d'handicapé... Aussi bien dire qu'on utilise le terme juste quand ça fait notre affaire selon les circonstances.

Le nouveau DSM-V aurait, supposément des répercussions sur le nombre de diagnostics... selon une étude, moins de cas seront diagnostiqués.

"Scandale... mon enfant va perdre ses services, ils vont le considérer normal... mon enfant Autiste ne le sera plus, non mais attendez, il n'est pas handicapé mon enfant par contre, mais moi... je veux des services...."

Je compte présentement dans ma tête le nombre d'ennemis que je viens de me faire ici...

Elle est où la ligne? Parce que présentement, je trouve que notre génération est un peu "folle". Un peu trop axée sur les troubles de tout genre, les troubles de langage, les consultations en ortho, ergo etc... Il y a une certaine époque, les parents étaient fachés qu'on tente d'étiquetter une petite différence de leur enfant, et là, aujourd'hui, on est fâché de penser qu'on va perdre cette étiquette.

On est dans une société de performance, on veut que tout le monde soit pareil et fonctionnel au même niveau... par le fait même, une petite différence de l'époque devient un gros drame aujourd'hui.

Et si le nouveau DSM-V était là pour essayer de faire un peu de ménage là-dedans. De rappeler aux gens que tous les êtres humains sont uniques.... qu'on peut être différent sans être handicapé. Que certains ont peut-être vraiment un trouble sérieux, et que d'autres c'est seulement une phase temporaire ou une personnalité un peu spéciale.

Et si au lieu d'étiquetter tous ces enfants, on essayait de se rappeler qu'ils ont le droit d'être un peu différents? Qu'ils ont le droit de ne pas aimer jouer avec les amis sans avoir une étiquette sur le front?

Les gens disent que c'est fait pour limiter l'accès aux services. Et si je dis que je suis d'accord, est-ce qu'on me déteste encore plus? Probablement.

La réalité est que TOUS les enfants diagnostiqués TED ou TSA actuellement n'ont pas TOUS besoins des MÊMES services (relisez deux fois la phrase je n'ai PAS dit qu'ils n'ont pas le droit d'avoir de services mais qu'ils n'ont pas besoins des MÊMES services). La réalité actuelle est que présentement, certains enfants avec des diagnostics réellement sévères, perdent des services au profit d'enfant avec des problématiques plus légères.

Je ne dis pas qu'on doit retirer l'aide, je dis qu'on doit regarder à quel point c'est un peu la folie dans le domaine actuellement. Qu'ils ne savent plus où donner de la tête, qu'ils ne savent plus comment appliquer adéquatement les services selon les profils très différents d'enfants qu'ils rencontrent. Les listes d'attentes pour les enfants sévèrement atteints s'allongent et les moins atteints ne reçoivent au final pas ou très peu de services.

Est-ce que une personne sur 100 a vraiment réellement besoin d'avoir une étiquette au front écrit TSA?

Mais non, ça continue parce que tout le monde veut sa part de gâteau. Si l'autiste là-bas a 20 heures de ICI par semaine plus de l'orthophonie et de l'ergothérapie... moi aussi je veux la même chose se dit l'autre parent. Je veux pareil, c'est pas juuuuuuuuuuuste. Mon enfant est oublié....

La réalité, c'est qu'il y a 30 ans, le même enfant n'aurait pas eu d'étiquette. Les parents n'auraient probablement pas vécu tout ce stress... le mot orthophonie sonnerait chinois a leurs oreilles.

Certains de ces enfants il y a 30 ans, s'en sont bien sortis et n'ont pas besoin d'étiquette aujourd'hui. D'autres non. Mais la preuve reste là qu'ils n'avaient peut-être pas tous absolument obligatoirement besoin d'avoir les mêmes services.

Au rythme que la société tourne actuellement, on veut tellement tous être parfait et pareil, que bientôt tout le monde aura son étiquette handicapé. Comme la pression des parents d'enfants TDAH qui veulent leur petit morceau de gâteau à eux avec l'allocation pour enfant handicapé. Ah mais il est pas handicapé mon enfant je veux jusssssssste avoir de l'argent comme l'autre là-bas qui a 10 ans ne parle pas. Moi aussi je trouve ça dur, moi aussi je veux des sous.....

Les parents de l'époque s'en sont sortis pas si mal non? Pourquoi soudainement, on se sent incompétent dans notre rôle... pourquoi la tolérance générale est limitée... parce que des étiquettes il y en a de plus en plus.

C'est un peu comme le cercle vicieux. On étiquette, on remarque plus les différences, on étiquette plus et ça ne fini plus... Comme lorsque les diagnostics TDAH ont commencé a se multiplier dans les écoles... on étire un peu plus la ligne... au point qu'un jour il risque de ne plus y en avoir si quelqu'un ne réagit pas à quelque part.

Et vous savez quoi? Je m'inclus dans les propos actuels. Mon garçon il y a trente ans aurait un diagnostic hors de tout doute d'autisme... et mes filles, seraient juste des enfants normales, un peu "spéciales", très actives, qui ont de la vie et beaucoup d'énergie.

La société devrait reprendre un peu de tolérance, ça rendrerait service à tout le monde...

(et j'ose publier ce texte... sans rancune je l'espère)

À tous les parents d'enfants qui n'ont pas été "sauvé"

2012-01-24T09:35:00.000-05:00

Il y a plusieurs années, pas si lointaines, l'image que les gens avaient de l'autisme était le cliché connu dans les films.

Rain man ou comme je le dis si souvent, l'enfant qui se balance dans un coin en ayant l'air "déficient".

D'ailleurs, il n'y a pas si longtemps, les autistes n'étaient-ils pas majoritairement déficients selon les spécialistes?

Il y a maintenant trois ans que je suis dans le "monde" de l'autisme et je peux dire qu'en trois ans, j'ai vu des choses évoluées.

Par exemple, il y a trois ans, l'autisme était un sujet médiatique moins répandu. L'information sur Internet était difficilement accessible.

Aujourd'hui, les choses ont changé, pour le mieux, mais peut-être pas toujours.

Depuis quelques mois, les médias poussent beaucoup le sujet de l'autisme de haut-niveau. Ils relatent un peu partout les témoignages d'autistes de haut niveau (ou asperger) qui fonctionnent bien en société, vont à l'école, sont en couple, ont un travail.

Ils relatent des articles du populaire Dr. Mottron. L'autisme ne devrait pas être vu comme un handicap, les autistes ont des capacités supérieures aux NT dans certains domaines et blablablabla...

Par la suite, on entend des témoignages sur le ICI, programme de stimulation offert par le gouvernement pour les enfants d'âge préscolaire. Le ICI a fait des miracles, il a "sauvé" notre enfant.... il faut mettre plus de sous dans ce service, on veut plus d'heures... etc.. etc...

Depuis quelques mois, la sensibilisation sur l'autisme peut avoir un effet négatif pour certains parents. Principalement les parents d'enfants AUTISTES. Les VRAIS. Je sais qu'ici je ne me fais pas nécessairement apprécier dans mes opinions, mais je reste mal à l'aise et contre l'utilisation du mot AUTISME, pour un enfant fonctionnel en société qui n'a pas les critères connus à l'époque de l'autisme (du moins des critères assez sévères dans toutes les sphères).

Ok vous pouvez me parler de TED-NS, ou même de TSA, mais quand j'entend une personne qui a un enfant relativement de haut-niveau, fonctionnel, qui peut fréquenter l'école régulière et parler avec les amis, utiliser le mot autisme, mes oreilles ont mal.

Les médias, ont oubliés, qu'ils existent encore ces "vrais" autistes. Au point que la sensibilisation médiatique actuelle(qui est très bien quand même), banalise en quelque sorte ce qu'est l'autisme. On clame haut et fort qu'on peut guérir ces enfants, qu'on peut les "sauver" ou les rendre presque normaux, et qu'ils ne sont pas handicapés.

Quel message cela donne-t-il à la population croyez-vous?

Et que fait-on de ces parents d'enfants autistes, non guéris, non sauvés, qui seront autistes, sévèrement atteints, toute leur vie?

Ils sont encore là, ils sont moins nombreux, ils sont moins connus. Ce sont ceux qui ont "la chance" (croient certains) d'aller à l'école spécialisée (et se tapper des heures de trajet pour s'y rendre). Ce sont ceux qui ne sont pas encore toujours propre. Qui ne savent pas ce que signifient les mots "Je t'aime". Ce sont ceux qui peuvent faire une crise de colère et de désorganisation demandant deux-trois adultes pour le maitriser. Ce sont ceux qui ne parlent pas encore.

Ils existent vraiment! Les thérapies ne les sauvent pas, ils ne sont pas "moins autiste" et ils ne sont certainement pas sur la voix de la guérison.

Ces enfants ont des parents, des parents qui par le fait même peuvent se sentir blessés, jaloux, envieux, qui peuvent croire qu'ils n'en ont pas fait assez pour leur enfant qu'ils n'ont pas réussi à "sauver" alors que partout on clame qu'on a trouvé la "recette miracle".

Ces parents ont un enfant AUTISTE, le vrai.... pas celui qui est "seulement différent", qui aura une femme et des enfants et passera seulement pour "un peu" extravagant". Ils devront peut-être penser au placement dans le futur. Ils sont inquiets pour son avenir et surtout pour quand ils ne seront "plus là pour lui".

À tous ces parents, j'ai une pensée pour vous aujourd'hui, parce qu'encore une fois, je l'ai lu, cette affirmation qui me fait mal aux oreilles(ou aux yeux) à chaque fois.

Parce que nous sommes là... et que malgré tout le bon vouloir, nos enfants ne sont pas "sauvés"...

Tu sais que tu as un enfant autiste quand....

2012-01-23T08:08:00.000-05:00

Tu sais que tu as un enfant autiste quand.... en sortie tu le vois avoir certains de ces comportements habituels (comme sauter sur place parce qu'il a vu les lumières ou fan, ou bien les radios et plein de fils!!!!!!) et que les gens tentent en vain de parler à ton enfant.

"Non touche pas a ça, viens ici, va pas là... "

Et que tu réponds qu'il est autiste donc qu'il ne comprend pas toujours.

Et que la personne te répond "Ah mais ça parait tellement pas, on peut pas savoir."

Ça vous rappelle des anecdotes?

Il y a des matins comme ça...

2012-01-17T09:36:00.000-05:00

Il y a des matins comme ça, où la minie puce, qui a été très très en forme dernièrement, donc beaucoup plus facile à gérer... a soudainement un petit down.

Comme lorsqu'elle me dit qu'elle a soif. Je lui propose un jus à paille puisque je ne peux pas lui préparer un verre tout de suite. La minie sort son jus à paille de l'armoire. Et là, travaillant fort à retenir ses larmes, me montre qu'elle avait déjà sorti un jus du frigidaire... "Parce que c'est lui que je voulais maman!" dit-elle ravalant ses larmes en préparant sa boite de jus. Je lui explique qu'elle peut choisir le jus qu'elle veut, et lui dit que si c'est lui de ranger l'autre dans l'armoire. "Mais non, je le veux le jus à paille".

Le "bug" était d'avoir sorti un jus déjà pour elle, donc on ne peut pas avoir deux jus, donc ça ne marchait pas dans sa tête.

Petite minie qui inspecte les détails, remarque sur le jus du comptoir qu'il y a des chiffres sur un verre et un chiffre sur un légume. (jus oasis). "Mais maman, ça se peut pas un verre numéro 1.... ça existe pas"... Légère panique à l'horizon qu'elle saura très bien gérer.

Tite minie annonce une journée fragile!

Hyposensibilité buccale

2012-01-13T12:08:00.000-05:00

Je vous invite premièrement à lire le lien suivant :

http://tedstrategiessco.canalblog.com/archives/2009/08/27/14862894.html

Des choses, que j'aurais pu vous expliquer moi-même mais comme tout est déjà bien écrit, je vais éviter de répéter.

Je suis dans le monde des hypo ou hyper sensibilités sensorielles depuis un bon bout de temps maintenant.

Ça a commencé il y a 7 ans! Avec une puce hypersensible principalement aux bruits. Elle retient ça de sa maman!

Ça a suivi par Tommy, avec ses hypersensibilités principalement au niveau de la bouche.

Ça a continué avec la grande qui aurait besoin d'une stimulation vestibulaire plus grande que la moyenne, on la considèrerait donc hyposensible à ce niveau.

Tommy voulant faire "comme tout le monde" a besoin aussi de stimulation vestibulaire, mais beaucoup moins intensément que la grande (j'insiste pour le beaucoup moins!)

La minie ne voulant pas être à part, elle, se trouve principalement dans les hyposensibilités.

Hypo, hyper, hypo, hyper, hyper.... on fini par s'y perdre.

Ce sont des choses qui peuvent être évalués, mais comme dans tout, on ne peut pas toujours être certains hors de tout doute.

Lorsque Tommy a eu son diagnostic, nous avons eu une formation au CRDI sur le sensoriel... et ça été, cette journée-là (après des doutes qui avaient une petite place dans ma tête), que j'ai compris que la minie avait peut-être un petit quelque chose bien à elle!

À cette formation, l'ergothérapeute nous parlait des zones d'hyper et d'hypo. C'est-à-dire que notre corps se promène dans la journée entre être en hyperactivité, en hypo, et dans une zone "confort". Le matin on se prend un café pour booster le début de la journée et sortir de la zone d'hypo. Quand on vient trop stressé, énervé... on se cherche un moyen de se calmer... (regarder un feu, se bercer, lire un livre...)

À ce moment, je situais les enfants pendant que j'écoutais l'ergo expliquer le tout.

La grande : est en hyper la plupart du temps! Ce qui cause des difficultés au niveau du sommeil, le coucher le soir, réussir à rester assise sans bouger plus de deux secondes!

La minie : est en hypo! C'est le flash que j'ai eu de ma cocotte à ce moment là. Elle est calme, mollo, fais ses choses, elle était peu réactive au stimulis, je n'aurais pu dire à 2 ans qu'est-ce qu'elle aimait le plus, un jouet qui lui aurait fait plus plaisir qu'un autre... elle ne réagissait pas si de la visite arrivait etc...

Par la suite, l'ergo s'est mise à parler de l'hypo ou hypersensibilité buccale. Tommy est clairement hypersensible. Il réagit très mal à un simple petit chatouillement dans sa gorge au point de se faire tousser sans arrêt pour s'enlever ce qui le dérange de sa bouche.

L'ergo parlait donc de l'hyper et aussi de l'hypo que je ne connaissais pas. Elle expliquait que souvent ils vont se mettre des grosses bouchées dans la bouche parce qu'ils ne ressentent pas bien les sensations.

Et là, encore une fois, le flash. Et si ça expliquait ce qu'on vivait avec la minie qui se remplissait la bouche tellement pleine qu'on avait toujours peur de l'étouffement.

Elle était aussi très difficile au niveau de la nourriture, n'avait pas d'intérêt à manger, pas de plaisir et ne mangeait pas encore comme nous.

L'idée ou l'hypothèse s'est faite une petite place dans ma tête mais sans confirmation officielle.

La minie n'aime pas ce qui est fade. Elle refusait patate, patate sucrée, carotte. Mangeait bien des brocolis, pois etc...

Elle aimait les sauces et en vieillissant on a compris que mettre des choses plus fortes dans ses aliments lui permet de mieux manger. Sel, mayonnaise, moutarde, ketchup, sauce barbecue... tout est prétexte à motiver la minie puce à manger.

L'hypothèse est toujours là, grandissante dans ma tête.

L'ergothérapeute a fait une évaluation mais comme ce n'est pas toujours quelque chose de facile à confirmer, on dit qu'on pense qu'elle a une hyposensibilité selon les observations que nous faisons à tous les jours.

La minie a maintenant 4 ans. La faire manger est toujours aussi difficile, elle mange des portions équivalente la plupart du temps à un enfant de 2 ans. Parfois moins.

Elle réagit aussi à la texture des aliments, les carottes lui lèvent le coeur litérallement. Elle panique à la texture du brocoli ou céleri...

Oui je sais, j'ai déjà traité du sujet avant. Je dois aussi parfois me justifier lorsque je parle de ses problèmes alimentaires, parce qu'on me répond parfois que c'est normal pour un enfant de ne pas aimer les légumes par exemple.

Toutefois, l'hypothèse d'hyposensibilité fait beaucoup de sens.

Pourquoi alors je reviens encore une fois sur le sujet aujourd'hui?

Parce qu'avant Noël la minie puce a été très malade. Des pics à 40 de fièvre, incapable de bouger du lit. Moi qui commence à avoir l'habitude avec les amygdalites, streptocoque et compagnie, je vérifie toujours l'état de la gorge même si l'enfant ne se plaint pas de douleurs.

La deuxième journée de la fièvre, la cocotte avait la gorge enflée et les amygdales bien infectées.

Est-ce que vous me voyez venir avec mon hypothèse d'hypo?

Parce que cette journée là quand j'ai vu qu'elle était infectée, je suis allée chez le docteur. J'ai demandé à ma cocotte si elle avait mal à la gorge? "Mais non maman, j'ai pas mal". Et le docteur qui disait de donner au besoin du médicament pour la douleur! AH!AH!

Alors voilà, suite à cet épisode, l'hypothèse devient plus que probable. Elle me fait aussi comprendre que son hyposensibilité est probablement plus importante que je pouvais le croire, ce qui soudainement explique pourquoi les aliments fades la dégoutent à ce point. Probablement qu'elle ne les goûte pas. Donc la seule chose qu'elle ressent lorsqu'elle les mets dans sa bouche, ce n'est pas le goût, ni le plaisir de l'aliment, ce qu'elle ressent c'est la texture bizarre qui se promène contre ses joues!

Vous aimeriez manger vous être à sa place?

Les différentes formes du déni

2012-01-12T20:25:00.000-05:00

Je me souviens pas si j'ai abordé ici le sujet du deuil de l'enfant "rêvé" ?

Partout sur Internet nous lisions en fait "le deuil de l'enfant parfait". De quoi faire sursauter plusieurs parents et personnes TED elles-mêmes.

L'enfant rêvé c'est celui pour qui tous les espoirs sont permis, celui qu'on imagine devenir docteur, ingénieur...   L'enfant avec qui on se voit passer des heures à discuter de tout et de rien, ou même avec qui on s'imagine pratiquer des sports "père-fils", des activités "mère-fille".

Avec le diagnostic, vient le "deuil", non pas de l'enfant lui-même, mais plutôt des rêves. Tout ce que nous avions imaginé pour lui, le rêve se fait briser en milles morceaux et soudainement pour plusieurs parents, on peut en venir à croire qu'il n'y a plus d'espoir.

Chaque parent, par son vécu, par sa personnalité, vivra ce deuil d'une façon différente. Et ce deuil, avec un enfant différent, n'est pas simple, parce qu'on ne passe pas à travers toutes les étapes dans l'ordre... le deuil ne se fait jamais vraiment totalement, parce que les événements peuvent nous faire passer de l'acceptation, au déni d'une nouvelle situation, au désespoir...

Les étapes du deuil sont bien décrites ici sur le site de la fédération de l'autisme.

Toutefois, c'est plus complexe. Chaque personne vivant de façon différente le deuil, je suis venue à comprendre qu'il existe plusieurs façon de vivre chaque étape.

L'étape, dont je veux parler ici, c'est le déni.

Le déni est décrit comme-ci :

Tendance à nier la vérité, refus de croire au diagnostic. La négation est une façon de s’accorder un répit psychologique pour accepter ce qui apparaît temporairement comme inacceptable

À cette définition, j'aurais affirmé après le diagnostic de Tommy, que moi et mon conjoint avons sauté par dessus les deux premières étapes. J'aurais affirmé à ce moment que mon conjoint n'avait pas de deuil à faire, ni de déni sur le handicap de fiston.

Mais qu'est-ce que le déni réellement? Parce que plus de trois ans plus tard, je réalise que le déni revêt plusieurs formes et personne ne nous en parle.

Non ça ne m'a pas pris trois ans pour le comprendre, mais à tous les jours, je vois celui qui je croyais ne pas vivre de déni, vivre les phases ... à peu près dans l'ordre finalement...

Le choc n'aura pas duré longtemps chez nous, parce qu'au moment où les démarches ont été enclenchés, nous voyions bien qu'il y avait quelque chose qui clochait chez Tommy, et la grande à peu près dans les mêmes temps.

Pour Tommy, qui était encore très jeune, le choc n'y était pas vraiment, pour la grande, mon conjoint m'aura dit avoir eu le coeur brisé lorsque je lui ai dis que le docteur pensait qu'il y avait un petit quelque chose chez elle. Moi, j'étais plutôt soulagée parce que j'étais dans une phase où j'avais (et j'ai encore) l'impression de perdre le contrôle de ma fille. Je devais donc assurément être la coupable là-dedans.

Toutefois, pour mon conjoint, le déni que je croyais ne pas être là, était bien présent, non sous la forme que je croyais qui aurait été de refuser le diagnostic ou même de voir que Tommy avait des problèmes, mais plutôt qu'il vivait avec la pensée magique, qu'avec de l'aide, Tommy deviendrait à peu près "normal".

On peut appeler cela de l'espoir, mais c'est une forme de déni bien réelle, parce que le jour où on réalise que "comme par magie", fiston ne devient pas si "normal que ça", le monde s'écroule non pas une première fois, mais une deuxième fois.

C'est ce que j'ai vu ce produire, même si le principal concerné dira possiblement que je n'ai pas raison (déni du déni!).

Donc il y a environ un an, soit un an et quelques mois après le début du ICI, j'ai vu mon conjoint sortir de son déni/espoir pour atterir dans la phase de la colère. Ouf, je ne l'ai pas aimé cette phase croyez-moi! Parce que sortir de ce déni/espoir, ça peut faire très mal. On réalise soudainement qu'en plus de nos rêves écroulés de l'enfant "normal", nos rêves de l'enfant "différent" s'écroulent eux aussi temporairement.

Tommy progresse bien entendu, mais pas à la vitesse "rêvée" par tous les parents qui utilisent des services pour leur enfant.

Heureusement, aujourd'hui je peux dire que cette forme de déni est enfin passée.

Mais, la vie, et le temps, me fait découvrir, qu'il y a encore plus complexe...

Il y a le déni que l'enfant à un problème.
Il y a le déni/espoir, celui où l'enfant "guérit" presque de son handicap.

et il y a la forme de déni que je commence à comprendre, le déni/étiquette.

Le déni/étiquette, c'est l'acception (donc pas un déni) que l'enfant à un problème. C'est comprendre par exemple que l'enfant a un trouble de langage, qu'il a un petit quelque chose qui va l'affecter dans son développement.

Toutefois, c'est de refuser de mettre un nom, une étiquette sur le problème. C'est se dire que ça va passer (déni/espoir)... et que l'enfant a des particularités... bien à lui mais qu'il est juste "fait comme ça".

C'est un peu la pensée des gens qui se disent qu'aujourd'hui on étiquette tout le monde dès le moindre problème. C'est-à-dire que si vous prenez le temps de parler avec ces personnes, vous pourriez constater qu'ils sont ouverts et comprennent que l'enfant a quelque chose, mais ils vont vous répondre des "dans le temps... on avait pas besoin de mettre un nom sur tous les problèmes".

Ils peuvent aussi croiser des gens dans leur vie, qu'ils trouvent "un peu spéciaux".... sans plus.

Le refus de comprendre l'étiquette et l'accepter ce n'est pas nécessairement une question d'être malveillant, c'est en quelque sorte à mon avis (bien personnel évidemment) une forme de déni.

Le problème avec cette particulière forme de déni, c'est quelle amène des difficultés à gérer la personne au prise avec les dites "particularités", "problèmes" (n'oubliez pas, le déni/étiquette fait que ces personnes se refusent d'utiliser le vrai terme).

Ne pas vouloir sortir de ce déni, c'est s'empêcher d'avancer. S'empêcher de comprendre ce qui affecte l'enfant et de pouvoir l'aider adéquatement mais surtout d'avoir une meilleure relation et communication avec celle-ci. Parce que de ne pas vouloir travailler avec l'étiquette, cela donne donc des interventions inadaptées.

Le problème, c'est le futur. Qu'arrivera-t-il de la personne en déni/étiquette, lorsque les particularités deviendront plus envahissantes? Alors là, ils devront passer par toutes les étapes du deuil, qu'ils se sont empêchés de vivre au fil des ans... et ils repasseront possiblement par le fait même par les différentes formes de déni encore une fois tel que le déni/espoir...

Une personne pourrait très bien par exemple vivre en premier lieu le déni du problème pour suivre par le déni/étiquette pour ensuite être dans le déni/espoir.

Il existe probablement plusieurs autres formes de déni que je n'ai pas nécessairement cotoyé. Peut-être aussi que certains diront que c'était évident pour eux, qu'ils avaient compris ça il y a longtemps. Peut-être que d'autres comme moi, découvre petit à petit, par eux-mêmes ou à travers les autres, à quel point les étapes du "deuil" c'est complexe.

Je vous laisse seulement imaginer tout le temps que traverser ces étapes peut prendre dans la vie d'une personne, et toute l'énergie psychologique que ça peut demander.

Il est clair que nous n'en parlons pas assez, parce que c'est tabou. Qui veut oser avouer qu'il accepte mal le diagnostic de son enfant, qu'il vit de la colère, du ressentiment, qu'il voudrait que l'enfant soit comme les autres, qu'il n'accepte pas de voir le problème.  Non, ces personnes garde le tout pour elles et les suivants, qui passent par les mêmes étapes, se sentent par le fait-même seuls au monde... pensant que les autres qui n'en parlent pas, ne vivent pas ce genre de situation. C'est donc "mal".

8 mois

2012-01-08T15:24:00.002-05:00

Oui oui. Déjà 8 mois pour le petit mousse qui est entré dans notre vie en mai dernier!

Tel que promis, j'essaie de vous faire un suivi de son développement et mes impressions de maman.

Non pas pour sonner une alarme, ni pour dire qu'il est "parfait", mais plutôt pour montrer ce qu'on dit depuis longtemps, qu'avant un peu plus d'un an on ne pourrait pas affirmer hors de tout doute qu'un enfant est autiste ou non.

Vous pouvez lire ici, ça donne une bonne idée de ce qui est attendu chez le bébé de 8 mois. Bien entendu en n'oubliant pas que chaque enfant est unique et que les échelles de développement se fient à une moyenne.

http://www.babycenter.fr/baby/developpement/8-mois-semaine-0/

Il y a un mois et ce qui n'a pas changé est en gras:

Il commence (je spécifie TRÈS rarement) à babiller un petit peu. On a entendu des mmmammmma des nnnnna et je l'ai vu se pratiquer à faire bbbbbb. Toutefois, c'est encore très rare, on parle peut-être d'une fois par 3-4 jours. Le reste du temps il est silencieux, chigneux ou pratique sa belle voix avec les ahhhhhhhh.

Il a maintenant commencé à manger. Il n'est pas très difficile avec la nourriture ni très glouton. Il adore les céréales qu'il reconnait à la couleur. Toutefois, il est prudent et attend d'avoir goûté sur le bout des lèvres avant d'ouvrir la bouche complètement.

Il a commencé à manger mais il ne démontre toujours pas L'INTÉRÊT de. Les signes du "l'enfant salive à regarder ses parents manger" etc... on repassera. J'ai commencé à le nourrir, parce qu'il était rendu là tout simplement et non parce qu'il manifestait un désir ou un besoin.

Son contact visuel est bon de loin. Il aime sourire aux gens! Il sourit beaucoup et à tout le monde. Il commence à pencher la tête sur lecoté comme si c'était un petit signe de gêne!

Son contact visuel de proche est ... pratiquement inexistant. J'ai beau user d'imagination j'arrive très rarement à ce que bébé me regarde quand je l'ai dans les bras. Si je lui chante une comptine et qu'il la connait, il sourit mais tend l'oreille plutôt que les yeux. Lorsque je le nourris le contact visuel est tout aussi difficile parfois totalement inexistant. Il se tourne la plupart du temps la tête d'un côté ou bien il regarde par en bas, ou il fait des jeux avec ses doigts et les regardent pendant que je le fais manger.

Il ne tend pas les bras.

Il tient assis seul quelques instants.

Il manifeste une certaine attention conjointe, je lui ai fait écouter pour la première fois un petit vidéo pour enfant et il promenait régulièrement son regard de la télévision à moi (qui était au loin) comme pour partager sa joie à sa façon.

Il aime beaucoup manipuler un anneau. Pour lui faire plaisir, simplement lui donner un anneau et il s'amusera à le cogner et le manger! Il ADORE ses anneaux!

Il demande de l'attention en grognant ou chignant, comme il peut passer beaucoup de temps sans rien demander.

Il se retourne sur le ventre mais pas le contraire.

Il ne rampe pas, il s'écrase plutôt face au sol.

Il n'y a pas de communication d'établie entre nous... il est "là" tout simplement, mais je ne ressens pas de réelle interaction pour le moment.

Il adore les ombrages au sol, la vapeur, les choses qui brillent. Mais vraiment les ombrages et la vapeur, c'est "excitant"!

Maintenant à 8 mois :

Tel qu'écrit plus haut, il ne tend pas les bras encore. À vrai dire il se fâche si j'arrive devant lui et qu'il veut (probablement) être dans les bras.

Une chose que j'ai lu souvent et dont je ne pourrais témoigner c'est le contact visuel lors du boire de bébé. Semble-t-il que bébé regarde maman lorsqu'il boit. Ici il ne regarde pas.

Il est dans sa phase, je suis plus curieux qu'assoiffé!! Je dois parfois m'isoler dans une pièce pour le faire boire convenablement, parce que les gens et les bruits le dérange. C'est bien plus intéressant voir ce qui se passe non?

Il est babille maintenant beaucoup plus qu'avant. Il commence aussi à varier les sons entre b,m,p,n... Là-dessus il respecte maintenant la moyenne.

Il se tourne très rapidement du dos au ventre mais le contraire se fait accidentellement. Il ne s'écrase plus la face par terre et peut jouer maintenant plus longtemps sur le ventre.

Il vit la frustration du bébé qui n'arrive pas à faire ce qu'il voudrait. Il ne rampe pas encore et c'est fâchant.

Depuis quelques jours, il se fâche - en serrant les poings! vraiment drôle à voir! Qu'est-ce que ça va être plus tard.

Le contact visuel dans les bras est meilleur s'il n'est pas distrait. Il est plus attentif qu'avant quand on lui parle et qu'on joue avec lui.

Il commence à être très curieux de son environnement. On voit qu'il cherche les choses, il explore du regard. Si une chose disparait de son champ de vision il essaie de la retrouver du regard.

Il entre dans sa phase d'angoisse de séparation! C'est fâchant si maman me parle et s'éloigne par la suite pour disparaître. La même réaction a lieu à l'heure du coucher par le fait même!

Il "bat" des jambes comme le faisait Tommy lorsqu'il regarde quelque chose de stimulant. Pour ceux qui croyaient que le flapping est un symptôme d'autisme, il ne faut pas oublier que ça fait parti du développement de bébé jusqu'à un certain âge. Pour ce qui est de battre des jambes? Je n'en ai aucune espèce d'idée.

Il adore les ombrages encore beaucoup. Parfois il est chigneux je le prends dans les bras et je m'arrête pour parler au papa (par exemple) et bébé est devant UN MUR! Eh bien c'est le fun de sa journée, il se fait aller les bras et les jambes tout heureux d'être devant le mur??? Je vous avais dit qu'il aimait les ombrages!

Il arrête tout ce qu'il fait pour regarder l'introduction d'une émission que nous écoutons à tous les soirs avec lui avant qu'il se couche (non il ne regarde pas la télévision, il est face à nous et nous jouons avec, juste au cas que vous vous posiez la question ;) mais il aime son intro par contre!!!!!!)

Il a continué sa découverte de baby einstein par-ci par-là et il aime bien.

Pour le faire manger je dois user d'imagination parce qu'il regarde partout, sauf moi et la cuillère. Il n'aime pas vraiment manger sauf les fruits principalement.

J'ai essayé les morceaux mais il n'a aucune espèce d'idée qu'est-ce qu'on fait avec ça???? Il a encore de la difficulté avec la prise plus fine.

Il cherche beaucoup plus l'attention et commence à apprécier qu'on s'occupe de lui +.

Il aime rester assis avec ses jouets sur son tapis.

Il est toujours aussi souriant, rieur, et tout le monde veut le prendre. D'ailleurs il n'a pas peur des étrangers il se laisse prendre par tout le monde.

Si je prends l'outil de dépistage ci-présent... je le cote 5 pour la sphère sociale, 5 pour la sphère communication et 4 pour la sphère du jeu symbolique. Il serait à surveiller pour la sphère sociale.

(j'ai fait une correction en regardant il y avait une erreur dans les cotes)

Alors voilà pour le huitième mois!

Enfin c'est presque fini! (version parents)

2012-01-07T20:43:00.000-05:00

Je n'avais pas prévu faire un deuxième texte aujourd'hui... mais ma lecture du texte suivant - Enfin c'est presque fini! - m'a donné envie d'y donner suite immédiatement.

Je l'ai avoué... je ne serai pas fâchée de retourner à ma routine dès la semaine prochaine. D'un autre coté c'est certain que la routine est elle aussi fatigante pour moi et les enfants. Finalement, on s'en sort pas d'une façon ou d'une autre.

Si pour le TED les vacances sont difficiles, que ça représente une source d'angoisse et/ou désorganisation complète, elles le sont tout autant pour les parents.

Comme ici j'essaie de parler du TED selon mes connaissances autant que selon mes yeux de parents, je prévoyais déjà avant la lecture du texte plus haut faire un petit résumé de nos (un peu plus de) deux semaines de "vacances".

Des vacances?

Habituellement ce mot signifie relaxe et repos.

Pour plusieurs (je ne veux pas généraliser) parents d'enfants TED, ça signifie possiblement plutôt stressant et fatigue.

Chez nous, c'est comme ça que ça s'est passé, malgré le peu de sorties (heureusement) que nous avons eu pendant le temps des fêtes.

Les "vacances" (ou torture??? pourrait-on renommer ça comme ça???) pour Tommy ça été difficile... et il reste encore deux jours.

Les "vacances" pour nous, avec la gestion des enfants, ça été tout autant difficile et ressentant le désamparement de Tommy, ça fait un petit (gros) pincement au coeur. J'ai eu le temps de me sentir coupable, responsable, mal...

Si je veux parler des deux dernières semaines de Tommy ça se résume à :

Tourner
Aligner
Débrancher une radio pour la promener partout dans la maison
Grimper le plus haut possible pour placer des objets pour redescendre les regarder d'en bas en sautillant et "flappant"
Entendre "non tommy" "non tommy" "non tommy" "c'est interdit tommy" et pleurer

Une journée je me suis tannée, et j'ai voulu "organiser" Tommy un peu. Lui offrir des activités le temps de le sortir de sa boucle sans fin. Malheureusement se fut un échec. Il a accepté de faire la première activité quelques minutes et à un certain moment il s'est fâché pour chiffoner la feuille et se mettre à crier en larmes.

Je sais je sais, on va me parler de structure, d'horaire visuel, etc.... mais il y a une certaine réalité aussi qui fait que Tommy n'avait pas envi (ou était plutôt incapable?) de sortir de cette fameuse boucle envahissante.

La réalité fait aussi qu'il y a trois autres enfants à s'occuper alors que Tommy nécessiterait CONSTAMMENT du 1 pour 1 quand il est dans cette période difficile.

J'ai eu de la peine de voir mon garçon pleurer à chaudes larmes. J'ai eu de la peine de me sentir dépourvue de ne pouvoir apaiser la sienne.

Tommy ça été notre plus gros stress et fatigue des vacances, mais j'avoue que le petit bout de chou malade n'a pas aidé à la cause non plus. C'est difficile faire des choses avec un bébé de 20 livres malade accroché à nos bras!

De l'autre coté il y a la grande, qui oui a une meilleure autonomie mais une énergie combien inépuisable. Le soir quand elle se couche ça résonne presqu'encore dans notre tête... et ça c'est quand elle s'endort avant 22h-23heures, étant en pause de mélatonine durant les congés.

Il y a cette grande qui est le deuxième casse-tête quand on sort. Celle que les gens sont essouflés de sa présence après quelques minutes seulement, où j'ai entendu les gens l'avertir à plusieurs reprises sur ses comportements que moi je ne remarque même plus tellement j'y suis habituée. Je me sens donc mal, un peu gênée et sans réponses concrètes à donner aux gens qui se fâchent parfois un peu après elle parce que ses comportements sont dérangeants.

Aussi charmants sont-ils, autant le retour à la routine fera assurément du bien à tout le monde, et moi, je me relève les manches pour entamer ce début d'année qui ne sera pas plus reposant...

(vous avez remarqué que je n'ai pas parlé de la minie? parce que les vacances ont été un charme pour elle! fiou!)

Avant d'être maman...

2012-01-07T15:49:00.000-05:00

J'ai envie de commencer par souligner la nouvelle année qui commence... je me sentirais indigne de ne pas le faire. Alors pour faire comme tout le monde, je vous souhaite une belle année, une meilleure que la précédente et si ce n'est pas le cas je vous souhaite courage pour passer à travers. Chaque années se suivent, elles peuvent se ressembler comme pas du tout. Il y en a des belles et des moins belles.... l'important c'est de passer à travers, la tête haute!

Comme toujours j'ai plusieurs titres en tête alors que j'écris ce message. Cela vient difficile de choisir le titre le plus représentatif selon la tournure de ce que je mettre par écrit.

Avant d'être maman, c'est le titre qui m'est venu, lorsqu'à un certain moment d'une journée des vacances, je pensais à ces choses que je disais... - avant d'être maman -.

Comme toutes les "non-mères", j'ai eu ma façon de voir les crises des enfants au magasin. J'ai eu mes pensées face à des agissements de parents en me disant que je ne ferais pas comme eux, que je ferais différemment.

Faire mieux? Non je ne crois pas avoir eu cette pensée un jour. Faire de mon mieux? Ça oui. Respecter mes valeurs, ça aussi.

Si je reviens en arrière, lorsque ma première, la grande, était encore un bébé (qui ne marchait même pas encore), je me souviens avoir eu une discussion avec une maman de quatre enfants.

Elle me racontait que ses enfants se couchaient à 19 heures le soir. Qu'à cette heure-là elle avait HÂTE de les coucher.

Je me rappelle lui avoir dit, toute naïve que j'étais dans mon rôle de nouvelle mère, que cette pensée ne m'avait jamais traversé l'esprit. Même que je trouvais ça triste de penser ça (me dis-je intérieurement). Je voyais les heures supplémentaires avec ma fille comme du temps de qualité. Elle se couchait alors à ce moment vers 21-22 heures le soir.

J'étais une nouvelle maman, pleine d'énergie, de bonne volonté et d'amour! En amour avec notre première grande fille, chaque moments étaient précieux.

Je repensais à ça le dernier soir, celui où j'ai eu l'idée de ce texte. J'y repensais, parce qu'à quelques jours de la fin des vacances, je réalise que j'ai atteint un autre stade de ma vie de mère. Celui où j'OSE penser que j'ai HÂTE que l'école recommence et que les vacances se terminent.

C'est un scandale, non sérieusement, je me rappelle avoir été attristée d'entendre des parents dire qu'ils avaient hâte que leur enfant recommence la garderie ou l'école.

Aujourd'hui, je m'avoue officiellement vaincue et je suis maintenant de ces parents à qui ce genre de choses traversent l'esprit.

J'aimerais bien vous dire que c'est encore la lune de miel du début, la magie du nouveau, mais je dois avouer que ce n'est plus le cas.

J'ai trouvé les vacances (qui devaient être reposantes?????) difficiles et épuisantes. J'ai manqué de temps pour les tâches simples du quotidien, j'ai manqué de temps pour faire des activités en famille, moi qui m'étais fait un si beau scénario de vacances, d'activités et de promenades magiques dans la neige.

Premièrement, il faut dire que depuis l'automne c'est difficile, les enfants sont malades sans arrêts et par défaut l'énergie et la patience des parents en prend un coup.

Deuxièmement, je suis encore dans le post-accouchement, ça me prend toujours une bonne année pour m'en remettre.

Bref, les vacances commençeaient moi déjà épuisée. Le 22 décembre je me suis tappée une virée à la clinique médicale, seule avec les quatre enfants, parce que la minie puce se tappait une grosse amygdalite. Je suis ressortie de là-bas CLAQUÉE.... face à mon "destin", face aux particularités des enfants que j'ai dû gérer pendant cette longue sortie d'une heure trente, à tant bien que mal essayer de contrôler mes deux principales tornades.

J'ai essayé de me reposer, autant que j'ai pu, ce qui me semble avoir été très peu. Bébé n'a pas laissé sa place en attrapant à son tour un vilain rhume après Noël pour que je me ramasse avec lui à l'hôpital le 1er janvier!

Pire encore, avant d'être maman, j'aurais vu ça comme un drame passer 5 heures à l'hôpital un premier janvier, et là j'ai vu ça comme étant presque des vacances et reposant. DEUX HEURES pendant que bébé dormait, où j'ai pu être tranquille dans ma tête, à regarder des revues ou juste réussir à penser sans qu'un enfant enterre la voix dans ma tête!

Je dois me rendre à l'évidence, je suis rendue à ce stade de ma vie de maman où, une fois de temps en temps, ça fait du bien que quelqu'un prenne le relais pour que je puisse penser à moi un peu (ou à nous... quand je pense au couple qui manque de temps depuis quelques mois!). Ce n'est pas un drame, loin de là, mais ça fait drôle de repenser à cette époque où tout était "tout nouveau tout beau", où entendre un parent dire ces paroles auraient été impensables pour moi!

Une autre année se termine

2011-12-31T11:31:00.000-05:00

Il y a plus de trois ans maintenant que je mettais en ligne le blog du Parcours de Tommy.

Je me souviens encore de la première journée, lorsque j'ai pris cette décision parce que je trouvais qu'il manquait de vécu, de témoignages, d'information autre que "par les livres" sur le sujet du trouble envahissant du développement. Moi-même à cette époque j'avais de la difficulté à croire que mon garçon pouvait être AUTISTE!

Cette journée je me suis assise avec mon conjoint et nous cherchions un titre pour le blog mais aussi pour l'adresse de celui-ci... et nous en sommes venus à "OU-EST-TOMMY" parce qu'on dit souvent que les TED ne viennent pas de notre "planète" alors d'où viennent-ils?

C'est trois années que le blog a vu passé, trois années remplis de surprises, d'innatendus, de déceptions, de joies...

Je n'aurais pu dire où je m'en allais avec celui-ci, mais finalement, trois ans plus tard je suis fière du résultat. J'essaie de doser entre informatif et vécu... J'essaie de mettre des mots là où certains ont plus de difficultés à le faire, à simplifier la compréhension du trouble envahissant du développement (qui est loin d'être simple!), j'essaie d'offrir des outils de sensibilisations qui parlent "à tout le monde".

Comme les trois années derrières moi, je n'ai aucune idée de ce que l'avenir me réserve à moi et au blog. Il grandit, par les expériences, par mes humeurs, il grandit avec les enfants...

Je considère que 2011 a été une bonne année, je ne crois pas être à plaindre, malgré que je me passerais de la tonne de virus qui ont attaqués la maison depuis l'automne...

L'année 2012 nous attend, avec plusieurs défis, des moments plus difficiles, plus stressants,...

Nous devrons apprendre à vivre avec un nouveau Tommy, qui n'est plus le même depuis l'entrée à l'école, qui demandera la mise en place de beaucoup plus de structure... c'est notre défi du début d'année, mais aussi d'accepter que ce n'est pas si simple avec lui, même dans des choses aussi "de base" que les jeux libres.

Je (principalement moi) devrai passer à travers le stress, les inquiétudes de la nouvelle évaluation de la grande. Chose dont on se serait clairement passé...

À travers les défis, on continue de vivre les joies des enfants qui progressent, à leur rythme... On se trouve du temps pour profiter en famille, dans la différence.

À tous, je vous souhaite une belle année 2012 mais surtout de continuer à voir la lumière même lorsque vous croyez que tout est sombre autour de vous! Le bonheur, c'est dans les petites choses, pas besoin de chercher bien loin.

Sur une note plus légère...

2011-12-21T17:32:00.000-05:00

J'ai oublié de vous raconter ce petit épisode cocasse dans la vie de la minie cocotte.

Nous sommes allés manger au restaurant il y a deux semaines environ.

Vers la fin de notre repas, alors qu'on se préparait à partir, arrive au restaurant un groupe de personnes agées dont un monsieur avec de long cheveux blanc et une longue barbe!

Minie cocotte est allée voir de plus près... pour scruter le monsieur... et venir me demander "Maman, est-ce qu'il est venu avec son traineau?" en regardant dehors par la fenêtre.

Je pense bien qu'elle a fait une partie de la soirée de ce groupe de personnes qui ont trouvé bien drôle que la puce croyait que le monsieur était le Père Noël !

Des fêtes... dans ma tête

2011-12-21T08:44:00.000-05:00

Je n'apprécie pas beaucoup les grosses réunions de famille.

Pas que je n'aime pas voir ma famille, ou que ce sont les enfants le problème, vraiment pas du tout.

Je n'aime pas, parce que j'aimerais parler. J'aimerais parler de notre réalité, juste un peu, parce que c'est rare que j'en ai l'opportunité.

Je n'aime pas, parce que je n'ai pas envie d'entendre des comparatifs. "C'est ça les enfants", "Je me souviens à cet âge-là", etc...

Ce n'est pas toujours la faute des gens, c'est que moi, dans certaines périodes, je suis moins tolérante. Et quand j'entends ces phrases, j'aurais donc envie de répondre mais je m'abstiens pour ne pas gaspiller mon énergie.

Mon conjoint dit que ma vie tourne autour de l'autisme depuis un bout de temps. Je me demande sérieusement comment ça pourrait être autrement présentement?

Depuis le début de l'année on accumule rendez-vous par dessus rendez-vous par-dessus rencontre pour la mise en place d'horaires à la maison par-dessus rencontres de bulletin, rencontres de professionnels, rencontres de plan d'intervention, par-dessus rencontres de supervisions.

Ai-je vraiment le temsp de penser à autre chose? À vrai dire, avec un petit bout de 7 mois, et les trois grands aux besoins divers, ai-je du temps tout court? Aha!

La semaine prochaine nous allons voir de la famille, qui va nous demander comment ça va. Vous savez la phrase typique, qui ne veut pas totalement vraiment tout savoir? Bien entendu on a de la famille à l'écoute, mais est-ce qu'ils ont toujours envie d'entendre parler de ces choses-là? Et reste que le sujet des filles est très rarement abordé parce que ce serait pour plusieurs peine perdue.

Souvent, pendant les réunions je m'asseois dans un coin, je m'occupe des enfants et j'écoute tout simplement les gens parler. Et je suis dans ma tête à penser à mes choses, à ce que j'aimerais dire si jamais quelqu'un vient me demander des nouvelles pour vrai. Mais cette année ce sera plus difficile parce que je suis plus fragile.

Dans ma tête il se passe plein de choses. Le début de l'année a été difficile, je suis fatiguée, je suis tannée et triste.

Commençons par Tommy, ça va quand même très bien à l'école... mais le problème de transport avec notre commission scolaire nous a pris beaucoup d'énergie. Et le pire, la situation n'est pas totalement réglée, mais le manque de temps fait qu'on devra peut-être se la fermer et laisser ça comme ça pour cette année, en regardant les négatifs dans notre compte parce que de prendre en charge son transport le matin a ajouté du stress à notre routine et beaucoup de $$$$ en moins. C'est une situation qui prend un peu de place dans ma tête et qui nous inquiète pour l'année prochaine. Nous avons vécu avec Tommy une régression au niveau de la nourriture quand il est malade, à se casser la tête comme toujours, le stress de le voir s'empirer parce qu'un simple mal de gorge est vraiment un drame pour lui. Il a été plus d'un mois poqué, et nous de recevoir des messages sans arrêt dans son agenda sur sa condition de santé inquiétante. Nous avons aussi dû gérer la régression au niveau de la propreté, parce que le début de l'école a changé sa routine et son apprentissage à aller aux toilettes seul. J'ai entendu le papa soupirer, frustrer de devoir nettoyer les nombreux dégâts de Tommy.

Il y a la grande, j'avais hâte de savoir comment ça se passerait en 1ère année étant donné ses nombreuses particularités bien à elle jusqu'à la journée, environ trois semaines avant la rencontre de bulletin, où j'ai reçu un appel de l'enseignante qui me disait qu'elle avait été malade, dans la classe sur son bureau. J'ai alors, sans le savoir, ouvert une porte à l'enseignante, quand je lui ai expliqué que la grande ne savait probablement pas qu'elle pouvait déranger la professeure si elle ne se sentait pas bien. Si on ne lui a pas dit, la règle est de ne pas déranger en classe non? Ma pauvre puce ne se sentait pas bien et a essayé de se retenir au maximum. L'enseignante m'a aller parler d'un autre point dérangeant... et moi de lui répondre qu'on en aurait sûrement long à se dire à la rencontre à venir.

Une rencontre qui a duré une heure! On a pris le temps, de faire le tour de la question et de parler de notre cocotte. On a expliqué les particularités et on a su comment ça se passait en classe. C'est là que nous avons décidé de demander à ce que l'éducatrice spécialisée de l'école fasse un peu d'observations dans les autres contextes qui nous inquiétaient.

Jeudi dernier j'espérais me faire dire que ça allait mieux que ce qu'on pensait et j'ai été déçue, mais soulagée à la fois, de savoir que ce n'était pas le cas.

Depuis cette journée, je revis les émotions du passé, des émotions qu'aucuns parents n'a envi de vivre, mais j'ai un trop plein, une écoeurite des démarches, un découragement de mon cartable deux pouces qui déborde maintenant officiellement de rapports. Ce sera notre quatrième démarche en psychologie (ou psychiatrie peu importe) avec les enfants. J'ai accumulé trop de rencontres et vraiment, je n'avais aucunement envie de repasser par là encore. Trop c'est trop.

Je vis la frustration du passé, de savoir tout le temps perdu pour notre grande... tout ce temps où on aurait pu vivre en paix avec l'aide appropriée plutôt que toujours parler avec des SI et des peut-être. Je vis l'inquiétude du futur à me demander si les spécialistes engagés que nous payeront de notre poche ($$$$$) seront une fois pour toute à l'écoute. Je veux passer à auttre chose une fois pour toute.

Et il y a la minie cocotte... je dois réfléchir à l'an prochain qui est sa dernière année avant l'école. Compte tenu du fait qu'elle sera la plus vieille dans sa garderie en milieu familial, avec des enfants tous plus jeunes qu'elle, je dois réfléchir à des alternatives afin de la préparer en vue de l'entrée en maternelle. On doit analyser de multiples options tout en respectant aussi notre puce dans tout ça. C'est un autre petit casse-tête dans ma tête.

La semaine prochaine, quand les quelques réunions (très peu heureusement) de famille commenceront, il se peut que je ne sois pas vraiment dans l'esprit des fêtes, ma tête est trop remplie de casse-têtes et honnêtement, je voudrais surtout du temps, pour réfléchir, pour placer les pièces, pour vivre mes émotions intérieurement (sans entendre un enfant crier à coté de nous!)... je n'ai pas envie de répondre "ça va" hypocritement... Il se peut que je sois moins souriante, moins "disponible". Parce que là, la fille, elle est fatiguée et elle a besoin de se reposer psychologiquement(et physiquement) pour mieux entâmer les défis et le stress à venir avec les débuts de 2012.

Oui, Non, Viens-ici, Attends...

2011-12-19T15:19:00.000-05:00

Verbalement, c'est assez clair non?

Non-verbalement, ça l'est un peu moins.

Dans le DSM-IV il y a le critère suivant :

(a) altération marquée dans l'utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

Lorsque vous entendrez parler du TED, on vous dira souvent qu'ils ne comprennent pas le non-verbal, et qu'il ne l'utilise pas.

Pourtant, si vous mimez ces choses à la minie puce, elle peut sans problème vous dire ce que ça signifie.

Le non-verbal, l'utilisation du pointage, du oui-non de la tête, ou viens ici avec la main, sont des choses auxquelles on porte rarement attention.

Je me souviens lors de mes premières recherches concernant les difficultés de la grande. Elle avait 4 ans.... pour me rendre compte, pour la première fois, qu'elle n'utilisait pas le non-verbal, mais elle ne le comprenait pas non plus à cet âge-là.

Nous avons rapidement corrigé la situation et nous lui avons enseigné les choses "de base" qu'on voit déjà développé chez des enfants de moins de 2 ans.

Malgré nos connaissances, nous y portons rarement attention. Si peu que lorsque je regardes les critères du DSM je me dis souvent que les filles ne cadrent pas avec ce point cité plus haut.

La semaine dernière, j'étais un peu fatiguée. La minie cocotte est devant moi et me demande si elle peut aller chercher son dessert.

Je n'ai pas envie de parler... tout simplement, je hoche de la tête en faisant un signe de oui... Je ne me pose même pas la question, pour moi, une enfant fonctionnelle et verbale comme la cocotte chez qui les "signes" TED sont "subtils", la réponse me semble claire.

Je hoche donc de la tête... et la cocotte de reprendre sa question...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"

Je refais oui de la tête, et elle reprend...

"Maman, est-ce que je peux avoir mon dessert?"... et elle commence à s'énerver un peu dans sa voix...

Je refais oui de la tête...

et elle reprend... encore... et encore... jusqu'à un point où elle finit par me demander

"Mais qu'est-ce que tu fais maman? Pourquoi tu fais toujours "ça" (en mimant oui du mieux qu'elle peut)?"

Je demande donc à la cocotte qu'est-ce qu'elle pense que ça veut dire "ça".

Elle me répond sans hésiter que ça veut dire oui.

Pourtant, malgré qu'elle comprenne le geste, elle ne comprend pas que ça peut être une façon de communiquer. Elle attend tout simplement les mots... parce que la réponse non-verbale ne fait pas de sens pour elle.

Le jour même j'ai raconté l'événement à son éducatrice spécialisée... et nous nous sommes amusées à lui faire mimer oui... et quand je dis amusées, c'est le cas. Pas au dépend de la cocotte bien entendu, elle trouve ça "drôle" mais elle ne sait pas trop pourquoi...

Parce que quand la cocotte raconte l'histoire "bizarre" de maman qui fait oui de la tête, elle le fait elle-même, et on découvre que le geste n'est ABSOLUMENT PAS naturel chez elle. Elle essaie de reproduire le geste qu'elle nous a vu faire mais elle ne sait pas vraiment comment s'y prendre.

J'ai été vraiment surprise de découvrir ça cette semaine... parce que ce n'est pas quelque chose à laquelle je porte attention et pourtant c'est une question qui revient souvent, est-ce que l'enfant utilise le non-verbal pour réguler les interactions sociales.

Je n'aurais même pas su à quel âge un enfant apprend à faire oui, non de la tête si je n'avais vu les cocottes de mes amies le faire avant deux ans. Je n'aurais pas su vous dire si mes enfants le faisaient ou non... mais là, pour avoir vu la cocotte essayer tant bien que mal de faire un simple oui et non de la tête, je crois que j'ai ma réponse!

Un autre petit apprentissage à ajouter à la longue liste des choses qui ne s'enseignent habituellement pas.

Cocktails d'émotions

2011-12-17T10:44:00.000-05:00

C'est drôle comment le titre sonne étrange à mes oreilles... parce que les émotions, les décoder chez les autres et chez eux-mêmes est une des nombreuses particularités dans le trouble envahissant du développement.

En fait ce n'est même pas le sujet que je veux toucher aujourd'hui, je veux surtout recopier un texte écrit sur un forum, que j'ai écrit sur le vif, parce que c'était comme ça que je me sentais. Parce que j'ai ensuite appelé ma mère, pour verser quelques larmes, j'avais besoin de parler. Pour ensuite expliquer à mon conjoint comment je me sentais, même si le sujet est tabou est entre nous.

Habituellement je me censure en partie, pas vraiment par choix ou parce que je veux cacher une réalité, mais comme j'ai dit ce sujet précis est tabou et j'ai dû respecter le désir de mon conjoint de ne pas trop l'aborder sur le blog. Toutefois, un trop plein, c'est un trop plein et je sais que plusieurs parents peuvent bénéficier de savoir que parfois, on a juste besoin de vivre nos émotions pleinement sans que ça signifie qu'on va tout lâcher.

COCKTAIL D'ÉMOTIONS

C'est ça le résultat de trois ans de bataille, de recherche, de se faire traiter comme des parents qui ne savent rien et qui n'ont pas le tour...

Trois ans à naviguer entre la culpabilité du comportement de notre enfant, pour ensuite vivre le stress et les inquiétudes des démarches pour vivre la frustration de démarches non concluantes avec des gens qui n'ont pas voulu nous écouter, pour vivre un décrochage et se dire coudonc on fait notre possible, pour finalement recommencer à stresser et être inquiet après un nouveau diagnostic(la minie), pour redécrocher après une autre tentative qui n'a mené à rien parce qu'on était seuls contre tous...
Trois années, mais sept ans de vie à travailler fort avec une enfant "pas tout à fait comme les autres".

J'étais bien contente de savoir que la prof avait remarqué des particularités(j'en ai parlé ICI et LÀ un peu) et que ça nous aiderait à faire de nouvelles démarches si nécessaire, mais on s'entend que ce n'est pas par plaisir qu'on le fait. De plus, nous trainons 3 ans de bagages, de frustrations et de déceptions qui font que nous nous lançons avec inquiétude et peur de perdre encore notre temps...

Tout ça pour dire que j'arrive de ma rencontre avec l'enseignante et l'éducatrice spécialisée de la grande. Je suis contente, soulagée, mais triste à la fois. Ce n'est jamais plaisant de se faire confirmer nos inquiétudes pour vrai cette fois-ci... et je vais dire que c'est encore pire après 3 ans d'accumulation...

Ils ont mis de belles choses en place pour aider, l'éducatrice spécialisée travaille sur du temps "emprunté" étant donné qu'elle n'a pas de diagnostic, pas de cote, pas de subventions etc... Elle m'a déjà remis un premier jet d'observations qui correspond (malheureusement et heureusement) très bien à ce qu'on connait de notre fille et ils que notre hypothèse TED est la bonne.

Alors voilà... on attend l'évaluation se fait cet hiver janvier-février-mars.

J'ai écrit ce texte jeudi après-midi. Après avoir essayé de me reposer un peu et de vivre mon émotion. Avant de parler à mon conjoint et ma mère...

Nous sommes maintenant samedi et je vis encore avec ce cocktail d'émotions (étant une fille il y a d'autres facteurs qui font que j'ai les émotions à fleur de peau ces jours-ci juste pour aider!!!).

Depuis le début de nos soupçons chez la grande, nous avons travaillé des choses avec elle, au meilleur de nos connaissances. J'ai vécu des déceptions, de la peine de ne pas avoir d'aide pour elle. J'ai vécu des joies de voir les nombreux progrès... mais les fortes déceptions de voir que les particularités, malgré le travail, sont toujours là. J'ai essayé de vivre avec l'espoir que ça passerait. Quand ça fait trois ans que personne ne t'écoute, tu te dis que finalement ça va peut-être passé... mais dans le fin fond... tu le sais que non mais tu vis d'espoir quand même.

Je parle souvent de la grande aux intervenants que je croise, parce que même sans diagnostic elle est super porte d'entrée sur la compréhension de certaines choses dans le TED de haut-niveau. Quand je parle, ils sont toujours surpris de savoir que la grande n'a "supposément rien".

L'an dernier je disais qu'on était à un point critique. L'école. C'était "ça passe ou ça casse". Je me rappelle du nombre de fois que j'ai répété cette phrase avec en moi l'espoir que "ça passe".

Cette année, c'est la première année.... et je dois admettre que sans dire que c'est le drame du siècle, la balance penche plus dans le "ça casse".

Idéalement, la grande aurait besoin d'accompagnement en classe. Pas nécessairement du temps plein, et pas nécessairement "en classe" plus que du temps avec l'éducatrice spécialisée afin de mettre en place des outils pour l'aider mais aussi travailler ce qu'on essaie de travailler depuis trois ans malgré que nous n'avions pas d'aide. Et là, en l'écrivant, je vis de la frustration intérieure et de la tristesse... pour ajouter à mon cocktail déjà bien plein. De la frustration parce que le système public et l'incompétence de l'équipe qui a vu notre fille l'ont privé d'une aide important. De la tristesse parce que c'est trois ans qu'elle a a rattrapé. Parce que je vois très bien les effets bénéfiques que cette aide a chez la minie cocotte. C'est dur de ne pas en vouloir au système quand chez moi j'ai l'exemple direct de tout ce que ça aurait pu nous apporter de bien.

Idéalement elle aurait besoin d'accompagnement à la récréation. Et là, mon coeur de mère souffre de savoir qu'elle est laissée à elle-même dans cette "jungle", bruyante, qui bouge trop et qui ne fait pas trop de sens dans sa tête, au point que la grande se joue des films dans sa tête où elle s'amuse bien avec des amis... mais en dehors de ses films* elle se promène, elle regarde, elle ne sait pas comment approcher adéquatement les amis et elle a de la difficulté si un ami dérange ses jeux à elle...

* ses films : seront un autre sujet que je toucherai, et que Taylor Morris(une Aspie) aborde dans un de ses vidéo. Promis je vous mets tout ça dans un autre texte.

Bienvenue dans ma maison DIFFonctionelle

2011-12-14T12:21:00.000-05:00

J'avais envie de jouer un peu avec les mots aujourd'hui.

Je dis depuis longtemps, que chez nous, c'est une maison de "fous".

Bien entendu je parle de fous... comme dans fous du roi, comme dans fous rires...

Il faut accepter d'entrer dans un univers un peu hors normes, où on change encore les dégâts dans les bobettes passé 5 ans, où on parle un "drôle de langage". Où à la table on retrouve des sucreries en même temps que le repas principal. Où on aligne parfois sur la table des morceaux de biscuits oréo avec des carottes! Une belle ligne droite qui fait sauter (ou surtout tapper des pieds) de joie un petit garçon qui ne parle pas vraiment.

Un univers où les détails sont TRÈS importants, où vous vous faites reprendre si vous n'utilisez pas le bon mot, où si vous vous tromper d'endroit pour ranger un jouet. Un univers où il faut carrément vous cacher pour pouvoir jeter aux vidanges un vieux plat de yogourt vide, une vieille paille usée, une boite de jus vide... Et dépêchez-vous de faire disparaître les choses brisées... avant qu'elle ne soit interceptée par une fillette chez qui c'est une source d'angoisse assez importante.

Notre foyer est DIFFonctionel et bien au-delà des troubles envahissant du développement.

Vous retrouverez dans notre armoire, des médicaments pour l'asthme. Parce que je suis asthmatique "depuis toujours".

Vous retrouverez des pilules pour les allergies, parce que le papa souffre du rhume des foins, allergie au pollen, poussière etc... Il a aussi une légère allergie aux chats.

Vous retrouverez du benadril... pour adulte et pour enfant. Parce que j'ai de multiples allergies alimentaires, à la penicilline, la poussière, les parfums.. et autres choses que je n'ai jamais réussi à identifier mais qui me causent parfois une bonne crise en visite chez des amis au point de sortir de là le nez rouge, les yeux larmoyants et en crise d'asthme.

Vous retrouverez RAREMENT (idéalement jamais) de légumineuses, ni d'arachides dans la maison parce que j'y suis allergique. Je cuisine quelques fois des pois pour les enfants avec la nausée juste à sentir l'odeur.

J'ai une belle photo souvenir de la première (et dernière) crise d'allergie à la pénicilline que la grande a hérité de moi.

J'ai une armoire remplie de crèmes, cortisone etc... parce que les enfants ont tous hérité de l'eczema, même le bébé de 7 mois n'y échappe pas. La grande a fait une terrible crise l'été dernier au point où il n'y avait plus une seule partie de son corps intacte.

J'ai vécu une grossesse à risque avec un problème "inexpliqué" qu'on appelle oligoamnios qui arrive rarement, et retard de croissance in utero pour ma grande fille, qui dans l'utérus a été diagnostiquée avec un CIV, qui heureusement a guéri sans interventions. Une cocotte qui a passé 7 jours en pouponnière parce que ses poumons n'étaient pas prêt.

On m'a ouvert le ventre 4 fois! J'ai eu deux bébés têtus qui ont préférés la position tête en haut plutôt que tête en bas. Ils n'avaient pas compris où était la sortie.

Dans mes amies et connaissances il y a des troubles d'attention, des troubles de langage, des troubles d'opposition, des spina bifida avec autres troubles qu'on vient tanné de nommer, des troubles de comportement, des troubles envahissant du développement avec comorbidité tel que trouble d'intégration sensorielle et dyspraxie... dysphasie... et on commence à trouver que la liste est un peu trop longue dans un pourtant si petit réseau social.

Il y a des maladies, il y a eu des cancers mortels, il y a eu un cancer en rémission (appris la journée même de la naissance de Tommy). Il y a eu un suicide, un décès innatendu sans avertissement (méningite).

Je suis 50% portugaise. (non je ne le parle pas)

J'ai un grand frère que je n'ai jamais connu qui est décédé de multiples malformations après sa naissance qui viennent principalement de ma maman qui est au prise avec ces multiples malformations depuis sa naissance avec de multiples opérations.

Tommy a eu un début de vie difficile avec de multiples intolérances qui n'ont jamais été officiellement diagnostiquée.

La minie a une hydronéphrose heureusement de grade 1, c'est-à-dire qu'elle est juste faite comme ça et ce n'est pas grave pour sa santé.

Le bébé a dû avoir son frein de langue coupé une semaine après sa naissance.

Tommy est autiste, typique, répondant aux clichés que les gens connaissent de l'autisme, avec toutes les stéréotypies qu'on connait et l'intelligence supérieure à la moyenne mais quand même "principalement" non-verbal.

La minie a un diagnostic de trouble envahissant du développement non-spécifié.

La grande a ramassé un melting pot de traits de multiples troubles sans diagnostic officiel pour le moment, mais qui est quand même un casse-tête dans la vie de tous les jours.

À chaque DIFFérence qui s'ajoute à notre foyer, je souris.

C'est plus fort que moi, à vrai dire, avec toutes ces différences, je ne verrais même pas ma vie autrement, les DIFF sont plutôt devenus pour nous "normales".

Il n'y a plus rien qui me surprend... si un médecin m'apprend que j'ai une maladie rare, je pense que ma première réaction sera de pouffer de rire... rendu là, une chose de plus ou de moins???

Ma vie dans mon foyer DIFFonctionnel fait que je me trouve parfois un peu insensible face au désarroi des autres. Pour moi tous les "petits drames" selon certains, il n'y a rien là... j'y suis tellement habituée maintenant!

Et croyez-le je suis certaine après la publication du message, que je vais avoir oublié plein d'autres DIFF...

7 mois!

2011-12-12T14:21:00.000-05:00

Finalement, suite à mon message "Mon bébé de 6 mois est-il autiste", j'ai décidé d'essayer de vous faire un suivi mensuel, c'est encore mieux non?

Bébé est comme mon petit cobaye! J'espère qu'il ne m'en voudra pas plus tard de l'avoir utiliser dans la recherche de signes "pour" ou "contre" l'autisme.

Si on revient sur le développement de bébé il y a un mois ça donnait ceci :

Mon bébé à 6 mois.

- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb, tttt etc...
- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.

- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.
- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).

- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.

- Il aime qu'on fasse des coucous, se faire chatouiller.

- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.

- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.

- Il se retourne déjà assez souvent à son prénom.

- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.

- Il mange ses jouets (vive les dents!)

- Il sourit beaucoup!

- Il fait ses nuits.

- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...

Toutes les sources que je trouve sur le développement de l'enfant combine 7 à 9 mois... on dirait qu'à ce stade, chaque enfant prend un certain rythme différent, mais d'ici 9 mois, ils devraient arriver au même stade(proche de).

Le bébé de 7 mois continu à apprendre à communiquer avec les autres, faire du bruit pour attirer l'attention, le babillage...

Il va apprendre à tenir assis, s'asseoir seul, ramper, marcher à quatre pattes.

Bébé a maintenant 7 mois.

Il commence (je spécifie TRÈS rarement) à babiller un petit peu. On a entendu des mmmammmma des nnnnna et je l'ai vu se pratiquer à faire bbbbbb. Toutefois, c'est encore très rare, on parle peut-être d'une fois par 3-4 jours. Le reste du temps il est silencieux, chigneux ou pratique sa belle voix avec les ahhhhhhhh.

Il a maintenant commencé à manger. Il n'est pas très difficile avec la nourriture ni très glouton. Il adore les céréales qu'il reconnait à la couleur. Toutefois, il est prudent et attend d'avoir goûté sur le bout des lèvres avant d'ouvrir la bouche complètement.

Il a commencé à manger mais il ne démontre toujours pas L'INTÉRÊT de. Les signes du "l'enfant salive à regarder ses parents manger" etc... on repassera. J'ai commencé à le nourrir, parce qu'il était rendu là tout simplement et non parce qu'il manifestait un désir ou un besoin.

Son contact visuel est bon de loin. Il aime sourire aux gens! Il sourit beaucoup et à tout le monde. Il commence à pencher la tête sur lecoté comme si c'était un petit signe de gêne!

Son contact visuel de proche est ... pratiquement inexistant. J'ai beau user d'imagination j'arrive très rarement à ce que bébé me regarde quand je l'ai dans les bras. Si je lui chante une comptine et qu'il la connait, il sourit mais tend l'oreille plutôt que les yeux. Lorsque je le nourris le contact visuel est tout aussi difficile parfois totalement inexistant. Il se tourne la plupart du temps la tête d'un côté ou bien il regarde par en bas, ou il fait des jeux avec ses doigts et les regardent pendant que je le fais manger.

Il ne tend pas les bras.

Il tient assis seul quelques instants.

Il manifeste une certaine attention conjointe, je lui ai fait écouter pour la première fois un petit vidéo pour enfant et il promenait régulièrement son regard de la télévision à moi (qui était au loin) comme pour partager sa joie à sa façon.

Il aime beaucoup manipuler un anneau. Pour lui faire plaisir, simplement lui donner un anneau et il s'amusera à le cogner et le manger! Il ADORE ses anneaux!

Il demande de l'attention en grognant ou chignant, comme il peut passer beaucoup de temps sans rien demander.

Il se retourne sur le ventre mais pas le contraire.

Il ne rampe pas, il s'écrase plutôt face au sol.

Il n'y a pas de communication d'établie entre nous... il est "là" tout simplement, mais je ne ressens pas de réelle interaction pour le moment.

Sa grande soeur le fait toujours autant rire!

Il se réveille la nuit (oui oui, souvent la conséquence du début de l'alimentation solide!)

Il adore les ombrages au sol, la vapeur, les choses qui brillent. Mais vraiment les ombrages et la vapeur, c'est "excitant"!

Alors voilà pour la récapitulation mensuelle!

Seul l'avenir nous dira à quoi serviront ces observations dans le futur. Vous montrer des signes précoces d'autisme? Vous montrer qu'un enfant peut montrer des "particularités" sans l'être? Les dés ont été lancé dès la conception, reste qu'à attendre de voir le résultat! Le but actuellement est de vous montrer qu'il peut y avoir autant de remarques positives que moins... selon ce qu'on "décide"(ou ce qu'on ne connait pas bien entendu) de remarquer en tant que parent. On focus sur le positif où on cherche ce qui "ne va pas"?

C'est vraiment pas grand chose mais....

2011-12-12T09:21:00.000-05:00

Vendredi dernier je suis allée chercher la minie puce à la garderie.

La responsable me raconte que la minie a trouvé ça "étrange" de voir celle-ci aller se laver les mains dans la salle de bain, la même place que les petits.

La minie fréquente la garderie deux jours par semaine depuis le début septembre. Elle commence à enregistrer dans sa tête le fonctionnement, la routine, les amis...

Quand elle a vu la responsable aller se laver les mains dans la salle de bain, elle lui a dit "Mais tu es pas un ami toi!".

Sans crises, sans pleurs... (le TED ne doit-il pas entrer en crise dans ces moments????)

C'est pas grand chose, et pourtant c'est tellement révélateur de la structure de pensée différente chez le TED. Et j'écris ces lignes, en sachant que c'est "vraiment pas grand chose", assez que pour les gens, je m'amuse seulement à en "beurrer" épais sur une minie cocotte très souriante, fonctionnelle, verbale, charmante, rieuse, qui aime jouer des tours.

J'ai alors demandé à la cocotte ce qui c'était passé.

Elle me raconte ce que la responsable vient de me dire. Qu'elle l'a vu dans la salle de bain et lui a dit "mais tu es pas un ami toi".

J'ai alors demandé : "Est-ce que X a le droit de se laver les mains a la salle de bain?".

On imagine, après que l'enfant ait vu celle-ci se laver les mains dans la salle de bain, que le lien (qui aurait déjà dû être fait il y a longtemps), aura compris que les adultes (tous!) peuvent aussi se laver les mains dans la salle de bain.

La cocotte me répond :   "Non, c'est pas un ami" (ami = enfants de la garderie)

Je demande alors pourquoi.

Elle me répond : "Elle peut se laver les mains quand elle touche les fesses des bébés".

La responsable me raconte alors que quand la minie l'a vu se laver dans la salle de bain elle lui a dit qu'elle venait de changer une couche.

Est-ce que la minie a compris que les adultes peuvent aussi utiliser la salle de bain "des enfants", pour eux?

Pas vraiment.

Pourtant ça semble si simple non?

Et de l'autre coté c'est tellement "banal" que la plupart des gens passent à coté, alors qu'ils ont eu la chance de pouvoir être un témoin direct de cette structure de pensée différente.

La cocotte pour elle, dans sa tête, il y aurait quelque chose comme ça :

Salle de bain de la garderie

         |
         |
         |
appartient aux amis.

Les amis peuvent aller aux toilettes
Les amis peuvent se brosser les dents    --------  à une heure précise
Les amis peuvent se laver les mains

(L'enregistrement vient du fait qu'elle n'a probablement jamais vu depuis sa première journées les éducatrices, utiliser la salle de bain pour eux. Si oui, peut-être seulement pour aller aux toilettes? et encore si la porte est fermée, ce qu'elle n'a pas vu n'existe pas réellement.)

Maintenant, vendredi, la minie a vu X aller se laver les mains dans la salle de bain, avec l'explication qu'elle venait de changer une couche.

Donc dans la tête de la cocotte, une modification s'est faite pour :

Salle de bain de la garderie

            |
            |
     --------------------------------------------------------------------
    |                                                                                    |
    |                                                                                    |
pour les amis                                                                   |
Les amis peuvent aller aux toilettes                                                                    |
Les amis peuvent se brosser les dents -------- à une heure précise                            |
Les amis peuvent se laver les mains                                                                    |
                                                                                         |
                                                            pour X si elle a changé une couche

Si Y va se laver les mains à la salle de bain, il y a de bonnes chances que la cocotte fasse l'ajout rapidement dans sa tête, mais avec le critère "changer une couche". Elle pourrait (la je déduis ce n'est pas une obligation) par exemple, si elle voit Y dans la salle de bain, seulement valider avec elle si elle a vraiment changer une couche.

Si Y donne une autre réponse comme qu'elle s'est salit avec de la peinture. Cocotte fera possiblement plutôt l'ajout Y si elle s'est sali avec de la peinture.

Pour des enfants comme les filles, après un certain temps, les choses semblent s'ajouter plus "naturellement" sans qu'on ait besoin de réexpliquer. Bref, après une ou deux fois, la cocotte, sans qu'on le sache, ajoutera probablement des "possibilités" d'elle-même, par observation, à "la salle de bain de la garderie" au point, où cette différence de pensée ne paraîtra plus.

C'est vraiment vraiment pas grand chose, pourtant, si les gens sont prêts à écouter et y porter attention, ils comprendraient que le TED, c'est bien plus qu'avoir l'air de Tommy.

Le problème, c'est que plus l'enfant vieillit, plus il apprend à gérer cette structure de lui-même, moins les "particularités" paraissent.

On dira souvent que c'est "subtil"... et pourtant... quand on sait VRAIMENT comment ça fonctionne, pour nous, c'est loin d'être subtil, au contraire, dans les petites choses, ça nous saute aux yeux.

Le problème, c'est que "c'est pas grand chose". J'imagine déjà de nombreuses personnes rire de l'exemple que j'ai mis ici. Mais c'est un enfant, mais, mais, mais...

Le problème, c'est que cette structure de pensée, elle est invisible à l'oeil nu. Les gens voient, une cocotte souriante, heureuse, coquine, qui aime faires des blagues, rieuse, capricieuse à son heure, petite reine de la maison...

et c'est dans cette invisibilité, que malgré eux, les gens n'interviennent pas adéquatement avec ces enfants, parce que pour pouvoir le faire, il faut comprendre la structure différente de pensée, mais aussi être ouvert d'esprit et surtout accepter cette différence.

Privé ou public? Risque d'autisme où faire diagnostiquer

2011-12-08T15:17:00.000-05:00

C'est fait! Depuis décembre 2009, les psychologues ont le droit de poser un diagnostic d'autisme (ted ou tsa etc...).

Pour une raison qui m'est inconnue, le projet de loi 21, qui est entré en vigueur à ce moment, a été très médiatisé AVANT qu'il soit mis en place.

Lorsque le gouvernement a décidé d'aller de l'avant, peu ont pris la peine d'en aviser la population. Un moyen de les garder dans l'ignorance volontairement?

Peu importe, j'ai été chanceuse, parce que ce changement dans la loi est arrivé au moment où je voulais faire évaluer la plus jeune au privé. Après une mauvaise expérience au public, je ne voulais pas y retourner.

C'est maintenant, pour ceux qui savent que la possibilité du privé s'offrent à eux, une question qui revient régulièrement.

On demande souvent si on devrait aller au privé ou au public?

On questionne aussi sur les coûts et on se dit que c'est trop cher.

Et surtout, comment choisir un bon psychologue qui s'y connait vraiment?

Premièrement, si vous avez un enfant avec une hypothèse de trouble envahissant du développement, je commencerai par vous demander si cette hypothèse vient seulement de vous, ou bien d'autres intervenants?

Si, par exemple, vous avez déjà vu des intervenants au public, orthophonie, éducatrice du CLSC, pédiatre, éducatrice en garderie.... et qu'ils vous ont avancé une hypothèse TED(tsa) vous avez déjà un bon bout de chemin de fait.

La deuxième question c'est de savoir dans quelle région vous habitez? Parce que les délais d'attente sont très différents d'une région à l'autre.

L'avantage d'aller vers le privé est habituellement de sauver du temps. Il reste à voir de votre côté, si le délai entre le public et le privé vaut le coût (c'est le cas de le dire!!) Pour un mois ou deux de différence, personnellement j'irais vers le public.

L'avantage d'aller vers le public c'est de ne pas avoir à se casser la tête avec des gens qui voudront refuser le diagnostic provenant d'un psychologue au privé. Prônant les pédopsychiatres et évaluations multi-discplinaire.

Est-ce que le diagnostic au privé est si différent que le public et moins valable?

Le diagnostic au privé est tout autant valable que celui au public. S'il y a des différences dans la façon de faire le diagnostic, il y en a autant entre différents établissements privé.

Comment choisir un bon psychologue?

Je ne nommerai pas ici d'endroits, si jamais certains ont besoin de références je pourrai le faire par courriel.
Il existe de bons endroits pour faire un diagnostic d'autisme. Si vous avez déjà vu des intervenants au public, avec tous les rapports de chaque endroit, vous pouvez aller voir un psychologue ou neuropsychologue qui se spécialise en autisme. Vous pouvez aller voir sur la liste de l'ordre des psychologues du Québec.

Un psychologue ne devrait pas faire un diagnostic en une seule rencontre. Il doit utiliser des outils spécialisés tel que certains tests de développement (par exemple pour les enfants de 3-4 ans et +, le WPPSI, WISC). Des questionnaires de dépistage sur le TED, l'ADOS, l'ADI-R.

Si vous n'avez eu aucune rencontre avec des intervenants qui émettent une hypothèse TED, je vous recommande de faire des démarches pour voir une orthophoniste ou une ergothérapeute (ou les deux si vous avez les moyens) avant de contacter le psychologue. Ce n'est pas obligatoire, mais ça se rapproche plus d'une évaluation multi-disciplinaire, et ça vous donne l'avis de plusieurs intervenants, ce qui à mon avis est très important.

Les meilleurs endroits pour émettre des diagnostic d'autisme au privé sont des cliniques habituellement reconnues avec plusieurs spécialistes.

Quels sont les coûts?

On parle d'environ 1,000-1,500$ selon la durée de l'évaluation qui se fait habituellement en 2-3 rencontres.

Le diagnostic du privé sera-t-il accepté partout?

C'est ici la mise en garde. Le diagnostic du privé DEVRAIT être accepté partout, mais ce n'est pas la réalité actuellement.

Les instituts de réadaptation, tout comme les commissions scolaires, se réservent le droit de demander un deuxième avis s'ils jugent que l'évaluation du privé n'est pas complète ou erronnée. Notez qu'ils pourraient faire la même demande d'un diagnostic provenant du public mais c'est plus rare.

Si votre enfant est d'âge scolaire je vous recommande de vérifier avant avec votre commission scolaire. Si elle semble peu ouverte a un diagnostic du privé, c'est à vous et le psychologue choisi de monter un bon dossier afin de prouver les compétences de celui-ci. C'est là que de faire affaire avec plusieurs spécialistes peut aider, dans ce cas l'hypothèse diagnostic ne provient pas d'un seul professionnel.

Les écoles DEVRAIENT accepter le diagnostic du privé, c'est à nous de faire valoir nos droits.

Est-ce que "ça presse" réellement?

En dehors du fait de vouloir avoir une réponse AU PLUS VITE sur le trouble de votre enfant. Il faut voir si de faire affaire au privé va être avantageux pour vous? Est-ce que vous allez sauver du temps d'attente pour la réadapation? Est-ce que les services à l'école vont être mis en place plus rapidement?

Si la réponse est non, le public peut donc être un bon choix(si les délais sont de moins d'un an). Un bon milieu (école, garderie) saura mettre en place des outils pour aider l'enfant du mieux qu'ils peuvent même sans diagnostic.

Le privé est-il plus rapide?

Tout dépendant des régions ce n'est plus totalement vrai. Depuis l'entrée en vigueur du projet de loi, les délais d'attente au privé ont augmenté. Dans certaines régions les délais seront semblable. Dans les grosses régions comme Montréal, il y a encore une bonne différence entre le public et le privé sur les délais d'attente.

Je n'ai pas les moyens

Habituellement, pour le TED, les gouvernements donnent une allocation pour enfant handicapé. Je dis "habituellement", parce que selon l'atteinte de l'enfant ils peuvent refuser de verser l'allocation.

Les tests de QI et de développement sont importants ici pour prouver si l'enfant a un délai significatif de développement par rapport aux autres enfants de son âge. Même chose pour l'orthophonie.

Si vous pensez que votre enfant a vraiment des retards importants dans son développement, que plusieurs intervenants soupçonnent le TED, les rétroactivités versées par l'allocation rembourse souvent les dépenses que les démarchent au privé vous auront occasionnées.

Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas je les ajouterai ici

Plan d'intervention et recherche de spécialiste

2011-12-04T13:15:00.000-05:00

On pourra dire que le mois de novembre a été un mois très(trop) occupé.

En 1 mois on a eu tellement de rencontre que j'en suis étourdie et que j'attends impatiemment le congé des fêtes!

Il y a eu les rencontres de bulletin (2 dans la même semaine).
Il y a eu la rencontre avec les professionnels de l'école à Tommy.
Il y a eu la rencontre du plan d'intervention à Tommy.
Il y a eu la première rencontre avec la neuropsychologue pour la grande.

Les "thérapies" de la minie.
Les rencontres pour mettre en place un horaire pour Tommy (celui de la minie suivera éventuellement).

À travers ça il y a eu, gastro, gastro, rhume, rhume, rhume, otite, fièvre +, streptocoque, un grand loup qui tousse à s'en arracher les poumons, et surtout des parents épuisés!

Premièrement, la grande.

Suite à la rencontre avec l'enseignante de la grande, j'ai monté une liste assez impressionnante de professionnels dans le domaine (au privé) afin de choisir qui réévaluera ma cocotte.

J'avoue qu'habiter dans les environs de Montréal, je serais sans aucun doute dans mon esprit aller à un endroit qu'on m'a fortement recommandé. (je dis ici si certains cherche des références je peux vous en donner par courriel).

Mais, je n'habite pas dans les environs de Montréal et le choix le plus censé, est de faire faire une évaluation dans ma région.

J'avais ma première rencontre avec la personne qu'on m'a reféré vendredi dernier. J'espère sincèrement ne pas regretter mon choix et que mon feeling aura été le bon. Concernant les sous, je m'en fou royalement, je vais fournir le plus d'éléments possibles à la personne afin qu'elle puisse vraiment faire le tour complet de la question de la grande, avec si il faut des vidéos quand elle était plus jeune par exemple.

La grande va avoir une évaluation complète, qui consiste à au moins 3-4 hrs d'interview pour les parents. Environ 2 hrs d'observation à l'école (pendant les récréations, classe, transition (habillage etc..), service de garde).

Elle aura à faire le WISC afin de voir comment les écarts du passé avec le WPPSI sont maintenant. (j'ai hâte!)

Elle refera l'ADOS et l'ADI-R.

Sans compter de nombreux questionnaires qui on l'espère fera le tour de ses difficultés autant dans les hypothèses du TED (malgré le papa qui ne veut pas vraiment s'avancer là) et le TDAH.

Depuis vendredi j'ai donc repris mes textes d'il y a 2 ans et demi (presque 3 à vrai dire), je monte un recueil, je mets à jour les difficultés, je note aussi ce qui semble résolu.

Ce n'est pas évident, nous avons quand même 7 ans de vie avec la grande a mettre (encore une fois) sur papier, à répéter (encore une fois) son histoire. J'essaie de partir dans cette évaluation confiante d'avoir une fois pour toute des réponses mais en même temps hésitante et j'essaierai donc, cette fois, de ne pas me faire d'idée.

Les cartes sont sur la table, toutes les personnes concernées savent le pourquoi de l'évaluation (je parle donc de l'enseignante).

J'attends d'ici cette semaine ou la semaine prochaine (si les virus peuvent se tasser) une rencontre avec l'enseignante qui devrait m'arriver avec des petites pistes d'intervention pour la classe et aussi de nouvelles observations suite à notre rencontre de la mi-novembre.

Deuxièmement, Tommy.

Nous avons eu les rencontres avec les professionnels. C'est vraiment Tommy qui nous a été fidèlement décrit par les professionnels. On y a reconnait bien notre fiston!

En dehors de ses difficultés au niveau de l'attention et de motricité Tommy n'a rien vraiment de majeur. Les rencontres étaient positives, c'est un enfant de bonne humeur, charmant, attachant.

Toutes des choses, qui, on ne se le cachera pas, fait du bien à entendre.

Tommy reste évidemment, autiste!

L'orthophoniste l'évalue maintenant à une compréhension d'un enfant de deux ans dans plusieurs contextes, mais parfois un peu moins (peut-être moins de 18 mois). C'est quand même bien pour nous, il peut comprendre des consignes, des avertissements, des "viens ici", "fais pas ça", "non". Ça simplifie quand même un peu la vie à la maison avec lui.

Au niveau du langage, ils sont très positifs sur les progrès à venir, mais Tommy reste un enfant qui n'a pas encore développé l'intérêt de communiquer avec quelqu'un. Pour le moment, il parle en phrases plaquées qu'il réussi à adapter de plus en plus et il commente un peu des choses. Comme "c'est chaud", "froid", "bang tombé" etc... Il peut faire parfois des phrases de 3-4 mots "Ah non brisé le verre", mais ce n'est pas souvent (parfois) dirigé vers nous. La plupart du temps il se commente les choses à lui-même. L'orthophoniste ne peut donc le situer en âge au niveau du langage expressif, mais ils vont continuer à travailler fort afin de développer celui-ci.

Il aime la musique! Il aime jouer avec la musicothérapeute qui va travailler beaucoup de choses intéressantes, comme arriver à passer d'un mode à l'autre plus rapidement (visuel à auditif etc..). Elle aura un beau défi à le faire travailler aussi les transitions, et comme la musique est un de ses gros intérêts quelque chose me dit qu'ils vont avoir vraiment du plaisir ensemble!

Au niveau de son âge de développement nous n'avons pas toutes les évaluations encore, mais à première vue (sans surprise) il a un QI non-verbal supérieur à la moyenne. C'est une grande force chez lui que les intervenants vont utiliser.

Au plan d'intervention nous avons discuté des choses à mettre en place. Lui apprendre à regarder où il va (beau gros défi!!). Lui apprendre à se mettre moins en danger, apprendre à demander de l'aide plutôt que grimper sur une chaise berçante pour atteindre des choses en hauteur par exemple! Développer son autonomie dans les temps libre (autre que tourner autour de la table!!!).

Je sens que Tommy est bien entouré et on lui souhaite beaucoup de progrès à venir... tout en gardant en tête, qu'il a son rythme bien à lui (ça évite des déceptions).

Nous, à la maison, nous devons mettre en place un horaire afin de nous aider le matin et dans ses temps libres... Nous devons retravailler un peu la propreté qui a régressée depuis l'entrée à l'école. Nous devons aussi arriver à bien doser son besoin de relâcher quand il arrive le soir, versus les exigences dans des jeux plus fonctionnels et la routine. Des beaux défis pour nous!

Avoir un enfant autiste c'est ... (33)

2011-11-30T19:51:00.000-05:00

Avoir un enfant autiste c'est...

se demander ce qu'on aurait pensé à 24 ans en étant enceinte de fiston si on nous avait dit que 6 ans plus tard on changerait encore des couches de m***e, qu'on nettoierait les dégât à tous les jours parce que celui-ci n'est pas encore propre à 100%

Que de joie lorsqu'il est malade de devoir ressortir les couches à temps plein lorsqu'il est trop malade pour pouvoir être fonctionnel.

De l'autre coté :

Voir la minie puce sauter (litérallement) sur la grande qui fait 39 de fièvre. Piquer une crise (hurlements inclus et cris stridents) pour s'occuper de la grande soeur qui ne veut absolument rien savoir, en la cachant sous des doudous, sacs de couche etc... lui tirant peut-être même les cheveux au passage.

Écouter les filles se chicaner parce que la minie se pense malade, essaie même de se faire vomir à la toilette(!?!) et écouter la grande crier que la minie fait semblant que c,est pas vrai qu'elle est malade pour entendre la minie répliquer en larmes que oui elle est malade elle aussi....

Même dans la maladie ils se démarquent!!!

Ces questions qui reviennent... suite

2011-11-30T09:53:00.000-05:00

Mes messages doivent assurément laisser transparaître la fatigue actuelle, avec l'automne, les microbes, les réveils nocturnes trop fréquents, et j'en passe!

Hier j'ai été interrompue pendant que j'écrivais mon message et j'ai un peu perdu le fil de ce que je voulais écrire.

Au début je voulais même faire un petit message sur les questions fréquemment posées ces temps-ci. Comme le fait que tous les gens que je croise croient que bébé garçon est une FILLE! Hihi!

Finalement, sans le vouloir ça a ramené la question d'avoir d'autres enfants, pourtant le sujet je l'ai déjà touché ici. Par la suite, de nouvelles études m'ont amené à corriger l'information concernant les risques dans la fratrie.

Je disais donc hier qu'une personne m'a demandé si je regrettais d'avoir eu plusieurs enfants.

Pour ma part la question est non, parce que ça va dans le sens que j'ai dit qu'on ne peut pas regretter nos enfants.

Toutefois, ne pas regretter ne veut pas dire que nous ne sommes pas conscients que c'était un choix avec des conséquences.

Tous les parents ici peuvent comprendre, handicaps ou non. Un enfant de plus, c'est du temps de moins pour chaque enfant. C'est le temps qui doit être divisé entre chaque.

Lorsque la minie est venue au monde, nous n'avions aucune idée du trouble de Tommy, ni nous n'étions conscients des particularités qui seraient pour rester avec la grande. J'ai déjà dit que d'avoir eu la minie rapidement (15 mois) après la naissance de Tommy était un cadeau de la vie... parce que je n'ai pas eu à me casser la tête à savoir si je devrais avoir un autre enfant.

C'est là que chaque personne peut voir une situation différemment... peut-être que certains, après constatation des particularités des autres enfants se diront "j'aurais dû attendre..." "avoir su..." et c'est correct aussi.

Je ne regrette en rien mon choix d'avoir eu trois enfants rapprochés et je suis même contente parce que j'ai eu mes trois premiers enfants sans casse-tête. Par contre, lorsque je parlais hier de mises en garde c'est que la situation que je vis avec les enfants, même si je la vie bien, je ne la recommande pas.

Si une personne demain matin venait me voir avec un enfant avec des particularités en me questionnant sur avoir un autre enfant tout de suite. Par exemple rapproché comme j'ai eu les miens, je continue de dire que je recommanderais d'attendre.

Il ne faut pas se le cacher, premièrement (là je parle aux mamans et un peu aux papas), LA GROSSESSE c'est FATIGUANT. En tout cas, pour la majorité. C'est exigeant physiquement et psychologiquement.

Pourtant, je l'ai fait... plusieurs fois et je m'en suis sortie, mais je pense que pendant cette période les enfants écopent un peu de la disponibilité limitée de leur maman.

Si la maman se sent déjà débordée par son enfant, et qu'elle trouve qu'elle n'a pas suffisamment de temps, de patience, de "qualification" pour donner son meilleur et l'aider dans son handicap, ce n'est certainement pas la grossesse qui va régler cette situation!

Les parents d'enfants "sans extras" savent l'exigence d'ajouter un autre enfant dans la famille, les débuts difficiles avec le nouveau-né et l'impression de négliger pendant ce temps les plus vieux.

Heureusement, habituellement, les plus vieux ne s'en sortent pas si mal et ils deviennent plus autonome avec les mois qui passent.

L'enfant avec extras, son autonomie est ralentie et même que l'enfant suivant pourrait finir par le rattraper. Il faut être prêt à composer avec cette réalité.

J'avoue que j'envie parfois des familles "plus normales" (désolé je le dis pas pour choquer et je parle de tout extras confondus ici pas de TED seulement, donc on passe par allergies, maladies etc... etc...) parce que je commence sérieusement à manquer de bras! Pas seulement parce que j'ai 4 enfants, mais plus parce que chacun d'eux auraient besoin d'avoir un parent 1 pour 1 presque tout le temps. Je ne peux même pas compter sur l'autonomie de la plus vieille... ce qui allègerait la tâche de beaucoup!

Prendre la décision de mettre au monde le petit dernier était d'accepter que du temps j'en aurais encore moins. Même si je me sentais déjà parfois coupable face à Tommy et le temps qui manque pour avoir un environnement adapté à ses besoins.

Je pourrais dire à ces personnes que de se lancer dans l'aventure d'avoir un autre enfant c'est se donner la chance de pouvoir vivre ce qu'est un enfant "typique", avec les rires, les sourires, les regards, le terrible two... et autre mais qu'est-ce qui arrive si l'enfant n'est pas dans les normes lui aussi? Si il a des difficultés d'apprentissages à long terme ou autre "extras".

Pourtant, je m'en sors bien non? Si je suis capable, les autres le sont aussi.

Est-ce le mieux? Je ne crois pas vraiment.

Quand on m'a posé la question si je regrettais, ça m'a plutôt ramené à ce que je sais déjà... le manque de temps.

Parce que je ne regrette pas, mais je manque vraiment de temps!

J'envie les personnes qui ont une famille plus "normales"... et j'envie celles qui n'ont qu'un ou deux enfants, parce qu'elles ont plus de temps pour gérer les particularités de leur enfant.

Je les vois, ils parlent de pictogramme, d'horaire visuelle, je les vois sur des pages facebook comme celles de Les pictogrammes. J'envie tout ce qu'elles mettent en place pour leur enfant.

Ma réalité fait que le soir à 21hrs, tous les enfants ne dorment pas encore. À 22hrs je me couche. La fin de semaine, je n'ai même plus le temps pour faire l'épicerie... alors mettre en place les outils pour les enfants?

Qui serais-je alors pour souhaiter et le recommander à d'autres parents?

Pourtant, je ne suis pas malheureuse, mais j'aurais aimé pouvoir donner plus, et donner mon 100% à chaque enfant. Alors que présentement, ils ont plutôt 20% chaque? (c'est une image comme ça! ;-) )

On me rappelle même mon manque de temps par les des questionnaires qui trainent sur mon bureau que je n'ai pas eu le temps de remplir, ou dans des rapports qui disent qu'ils attendent après une information xyz que je n'ai pas encore fournie pour qu'ils puissent finaliser leur évaluation.

Je repense à des événements, comme en fin de semaine avec Tommy, qui manquant de bras, je ne pouvais pas l'amener pour jouer au "mini-golf". Papa est parti jouer au mini-golf avec la grande et la seule chose que je pouvais me permettre de faire c'était de garder Tommy assis sur un banc qui attendait, parce qu'il répondait non à tous les manèges que je lui proposais. Pourtant Tommy aurait sûrement aimé essayer le mini-golf, mais ma réalité me mettait avec un bébé dans le porte-bébé (qui pèse maintenant presque 19lbs) et la minie puce qui n'aimait pas le terrain de golf parce qu'il y avait de l'eau, une puce qui s'éloignait un peu trop loin un peu trop souvent (sans compter qu'ils passaient par-dessus les terrains de golf, empêchant les autres de jouer!!)... alors comment aurais-je pu... dans cette réalité, offrir le mieux pour Tommy. Non, j'ai été plutôt confiné à attendre. Je ne pense pas qu'il a été malheureux, mais je n'ai pas pu, cette fois-là, lui faire découvrir cette nouveauté et ça me fait quelque chose.

J'imagine que le message (que j'écris en même temps que la minie puce me parle) a l'air sombreeeeeeee. Pourtant je l'écris et je suis de très bonne humeur aujourd'hui! J'ai eu une nuit pas si mal, les microbes semblent se tasser, mais... Tommy n'a toujours pas son horaire visuelle, (ça s'en vient la semaine prochaine merci aux éducatrices du CRDI), il ne se concentre toujours pas sur ce qu'il doit faire, je dois l'habiller parfois moi-même s'il décide de se cacher dans ses doudous plutôt que de se préparer, j'ai dû interrompre la préparation du matin pour faire boire le bébé qui ne se sent pas à son meilleur (les dents?), pour qu'on réalise ensuite que Tommy a fait un dégât aux toilettes, le nettoyer, faire sa boite à lunch, aller l'aider à mettre ses souliers parce qu'il est planté devant ses bottes... et il attend (je ne sais quoi!). Pour ensuite, devoir brosser moi-même les dents de la grande de 7 ans qui au lieu de se préparer a perdu 5 minutes à déplacer les choses dans la salle de bain pour faire un concert de musique pour le chat(??)... je dois respirer pour ne pas perdre patience avec elle et m'en vouloir quand je le fais...

Je suis de bonne humeur, mais ça n'empêche pas que je suis consciente de notre réalité "pas idéale".

(est-ce que ça fait le tour un peu plus comme ça? même si ce n'était pas le sujet initial!)

Ces questions qui reviennent...

2011-11-29T15:15:00.000-05:00

Il y a ces questions que les gens posent. Ce n'est pas méchant et même je dirais que ça montre un certain intérêt à comprendre, comprendre comment on peut se sentir lorsqu'on est parents d'enfants différents.

Pour moi ce n'est pas méchant et ça ne me blesse pas. Je suis à l'aise de me le faire poser comme d'y répondre.

Ces temps-ci, les deux questions qui reviennent le plus souvent sont :

Et le bébé? Est-ce qu'il est autiste lui aussi? Est-ce que vous pouvez le savoir à cet âge déjà?

Est-ce que les autres enfants sont corrects eux?

On se fait aussi demander parfois comment on a su que Tommy était autiste.

En fin de semaine j'ai croisé une personne qui m'a posé plusieurs questions concernant les enfants... et cette personne, pas méchante du tout, m'a posé LA question.

Un peu celle que les gens peuvent penser tout bas mais ne pas oser demander.

Cette personne a osé... et je ne lui en veux pas.

On m'a donc demandé si les troubles qu'ont les enfants me font regretter d'avoir eu plusieurs enfants.

Aussi choquante la question peut paraître, je la trouve naturelle et c'est un sujet un peu tabou.

La plupart des gens répondront qu'on ne peut pas regretter un enfant!

Bien entendu, quand il est déjà là, qu'on l'a porté, consolé, bercé, on ne peut pas vraiment regretter d'avoir eu notre enfant.

Peut-on vivre avec des doutes? Bien sûr.

J'ai déjà vu un reportage sur la paralysie cérébrale et oui certains parents disaient "avoir su".

Avoir su... tous les parents n'auraient pas gardé leur enfant autiste, même si ceux-ci l'aiment de tout leur coeur. Regretter est peut-être un gros mot, mais le doute peut être présent.

J'ai déjà abordé le sujet du dépistage prénatale. Je fais partie de celle qui à l'époque, mal informée... j'aurais avorté d'un enfant porteur d'une maladie telle que la trisomie. J'aurais sûrement avortée d'un enfant autiste, si j'avais eu l'impression à cette époque, que c'était trop lourd pour moi.

La question qu'on m'a posé n'était pas vraiment de regretter UN enfant, mais elle était de regretter d'en avoir eu plusieurs, et que chacun d'eux ont des particularités, des extras.

Regretter, pour ma part non. Trouver ça exigeant, parfois difficile, avoir envie certains jours d'un bon break, reprendre mon souffle dans ces moments, ça oui...

Est-ce que je vis avec des doutes? Oui. Le manque de temps pour chaque enfant qui ont leurs propres besoins, ça nous amène parfois à se dire que le mieux ce n'était peut-être pas ça, mais ça on le savait déjà. La décision on l'a pris pour nous (aussi étrange cela peut paraître!)

J'ai pris la décision d'avoir plusieurs enfants et je suis à l'aise avec celle-ci. Mais si demain matin une personne me demande conseil pour elle-même, j'aurai plusieurs mises en garde...

Si on me demande si je regrette, je réponds sans hésiter que non, mais que c'est demandant...

(j'ai été interrompu pendant l'écriture de ce texte qui me semble finalement décousu parce que j'ai un peu perdu l'idée pendant l'interruption! Tant pis... je publie tel quel !)

Merci à la fondation Maurice Tanguay

2011-11-28T08:46:00.000-05:00

Hier, nous avons eu la chance d'être invité à la grande fête de Noël organisée par la fondation maurice tanguay.

Cette fondation vient en aide aux enfants handicapés en offrant des dons qui permettent aux parents de pouvoir offrir des soins spécialisés à leur enfant.

C'est selon le journal, près de 850 enfants qui ont pu participer à cette avant-midi, à travers les mascottes, la mini ferme, les manèges gratuits et le maquillage...

Merci à la fondation qui nous a permis de participer à cette petite fête qui a fait un grand plaisir aux enfants.

Rigidités... rigidités... rigidités...

2011-11-24T15:16:00.000-05:00

J'ai essayé de trouver sur le net une description qui explique c'est que sont les "rigidités" dans le TED, en vain.

J'ai cherché mais je n'ai pas trouvé de définitions claires à quelque chose qui n'est pas clair en soi.

Les rigidités c'est un terme qu'on utilise quand on ne connait pas vraiment bien le TED. La journée qu'on comprend comment fonctionne notre enfant, c'est un terme qui est moins agréable à entendre.

Rigidités pour moi ça sonne à mes oreilles comme étant "volontaire" alors que celles-ci sont plutôt la conséquence d'une cause bien précise. Si on comprend la cause on peut comprendre la "pensée rigide".

(je prends un temps ici pour vous inviter à partager sur les rigidités, si vous voulez ajouter des précisions à ce texte)

Les rigidités sont souvent expliqués par une routine stricte ou le refus du changement. Par exemple, avoir toujours le même verre à la table pour boire, refuser de manger si le verre n'est pas du bon coté du naperon. Être incapable de se coucher si la routine du dodo n'a pas été respectée à la lettre... et surtout évitez d'avoir oublié quelque chose qui appartient au "avant dodo", parce que ça causera des problèmes.

La rigidité de pensée c'est aussi, je pense, de ne pas nécessairement savoir qu'on peut "modifier" des choses (là on tombe dans le "non-dit")

Par exemple, il y a quelques semaines, la minie cocotte a demandé à dormir pour la première fois chez sa mamie. Il lui manquait des choses, comme n'importe quel enfant elle a réagit. Papa a donc été chercher les choses manquantes à la maison, mais arrivé chez mamie, la minie puce a décidé de ne pas vouloir dormir là-bas. Pas parce qu'il lui manquait des choses, mais parce que quelques minutes auparavant, en essayant de se coucher, il y avait une veilleuse qui changeait de couleur et elle n'a pas aimé ça. Même si on éteint la lampe, dans sa tête ça ne marchait juste plus, la lampe dérange, c'est impossible de faire dodo dans cette pièce.

Elle n'a pas été capable de nous l'exprimer à vrai dire. Elle a seulement dit à son papa qu'elle voulait revenir à la maison. Après discussion, et après avoir posé plusieurs questions pour arriver à décortiquer la situation, elle m'a expliqué qu'elle n'aimait pas la lampe, mais personne ne lui ayant expliqué qu'on peut la sortir de la pièce, et qu'il est possible quand même de coucher là-bas, dans sa tête, ce n'était pas clair.

La minie puce est probablement notre plus "rigide" à la maison, parce qu'elle a besoin d'avoir le contrôle sur son environnement. Les non-dit prennent aussi beaucoup de place, comme à la routine du dodo. Le pire, c'est que souvent, c'est en essayant d'aider, qu'on provoque une nouvelle "rigidité" dû à la façon dont elle traite l'information qu'on lui apporte.

La routine du dodo est un bon exemple. Tous les enfants ont une routine établis. Ils peuvent aussi réagir si un soir on oublie de raconter l'histoire. Chez la minie le problème c'est que si on décide (sans visuel) de détourner la situation(si on prend l'exemple de l'histoire) on se ramasse avec un problème le jour suivant.

Par exemple,

Une routine de dodo simple :

Toilettes,
Pyjama,
Lis un livre,
Prend sa doudou,
Allume la coccinelle et veilleuse et mouton
bonne nuit,
ferme la lumière,
ferme la porte

C'est la routine simple.

Une journée... papa ou maman pour une raison quelconque manque de temps pour lire le livre. On décide donc de parler un peu à la place (raconter la journée).

La minie accepte avec explications... mais le lendemain on se ramasse avec

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton bonne nuit, ferme la lumière, ferme la porte.

Parce qu'elle a ajouté à sa routine cette nouveauté. C'est devenu un acquis.

Par la suite on a eu des problèmes de levé. On a donc, après toute la routine pris le temps d'expliquer à la minie les conséquences si elle se relève, pourquoi on ne doit pas se relever etc...

Routine le lendemain :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.

Une autre journée, la cocotte a peur d'un bruit, on lui offre donc un toutou pour se rassurer... avec l'effet évident les jours suivants :

Toilette, pyjama, lis un livre, raconte sa journée, prend sa doudou, prend son toutou dans ses bras, Allume la coccinelle et veilleuse et mouton, bonne nuit, explique pourquoi on doit pas sortir etc..., ferme la lumière, ferme la porte.

Une coccinelle mal placée, faisant un reflet différent sur le mur, ça dérange.

Si on oublie de lui donner le toutou DANS SES BRAS, ça dérange... au point qu'elle devra se relever en larmes pour nous dire qu'on a oublié de lui donner le toutou dans les bras. (non dans sa tête ce n'est pas clair qu'elle peut le prendre elle-même, c'est un bris de routine).

On doit maintenant à tous les soirs refaire le scénario du pourquoi on se lève pas, qu'est-ce qu'on peut faire dans notre lit, pourquoi on PEUT se lever (faut pas l'oublier parce que non-dit ça n'existe pas), si on a un problème on peut appeler maman.

Si la cocotte se relève, il faut rallumer la lumière parce qu'elle refuse de se recoucher si on ne refait pas la dernière partie de routine (qui implique que la lumière est allumée).

En tout temps, elle refuse d'aller dans sa chambre la lumière fermée sauf la nuit.

Elle accepte difficilement, non sans négociation et tristesse, de boire dans un verre normal. Elle réagit encore aux gouttes d'eau sur son gobelet, mais on lui a appris à l'essuyer elle-même et surtout que ce n'est pas un drame.

Il faut avertir de tout... par exemple, la semaine dernière, nous avons eu une crise monstre en voiture, parce que papa a assis la cocotte dans son banc sans attacher son manteau. C'était LE drame du siècle impliquant des cris, hurlements et beaucoup de larmes. Nous avons dû arrêter dans un stationnement pour corriger la situation dramatique pour la cocotte.

Pour Tommy, les rigidités, c'est un peu nouveau, principalement ses réactions à la nouveauté.

Il commence à réagir au choix des vêtements, parce qu'un vêtement qu'il ne reconnait pas l'amène en larmes. Mardi j'ai sorti un nouveau chandail de son tiroir et le drame que j'ai eu. Il pleurait, criait, se débattait, refusant de mettre ce chandail, les larmes qui coulaient sur ses joues. Après résistance j'ai fini par lui faire mettre le chandail et on a joué à nommer les couleurs sur celui-ci. Ça a apaisé sa crise et m'a permis, ce matin, de pouvoir lui mettre un nouveau chandail, il se rappelait lui-même du petit jeu qui vient avec.

En partant le jour même, j'ai changé de sac d'école. Des choses auxquelles Tommy n'aurait pas réagi avant, maintenant, ça le dérange. On explique le pourquoi par des mots simples et dessins si nécessaire. Vieux, nouveau, brisé, sale etc... Ça passe, mais on voit que Tommy commence à avoir de la difficulté avec certains changements.

Les rigidités se voient par un comportement, mais ce n'est pas "comportemental". Il y a une cause directe reliée à celles-ci, principalement par une incompréhension des changements et de la façon dont l'information est classée dans leur tête. Ça se travaille très bien, avec du visuel et des explications claires, mais c'est extrêmement demandant pour les parents qui les subissent.

Partez seulement avec l'idée que tout ce qui semble clair pour vous, et qu'on a pas besoin d'expliquer nécessairement, ça ne l'est absolument pas pour eux.

Fin d'étape

2011-11-19T21:08:00.000-05:00

Une étape de fait. Une partie de l'année scolaire derrière nous, et honnêtement je n'en suis pas fâchée.

La nouvelle routine est tout simplement épuisante! Je ne m'y fait pas encore pour le moment. Entre les préparatifs de Tommy le matin qui n'est pas content, se lève en piochant, criant, hurlant (selon son humeur), faisant la patate sur le plancher, criant encore en allant aux toilettes, se sauvant dans sa chambre à l'heure de mettre le manteau... s'écrasant encore sur le plancher...   en ajoutant les rhumes, qui le fait tousser, se cracher les poumons parce qu'il ne tolère juste pas d'avoir le nez qui coule et la gorge irritée. Les préparatifs de la grande lunatique qui s'amuse à aligner les brosses à dent ou bien empiler les tubes de dentifrices et savon... qui lorsqu'elle se dirige vers la salle de bain peut oublier ce qu'elle devait aller y faire... Et le jeudi-vendredi on ajoutant la minie qui cri non... je suis occupée à jouer quand on veut l'habiller pour la garderie...

Alors, une étape est derrière nous! YÉ!!!

Cette semaine c'était donc les rencontres de bulletin. Pour Tommy je dirai même "bulletin".

Commençons par lui justement.

Tommy, autiste presque non-verbal qui va dans une école spécialisée a droit à un "bulletin" comme les autres. Un bulletin pareil comme les enfants du régulier pour un enfant à besoins particuliers. Ce n'est pas propre au TED, plusieurs parents de ces enfants dyspraxique, dysphasique, ted, ou autre trouble du genre se retrouvent le nez devant un bulletin la plupart du temps désastreux, la peine et frustration au coeur.

Pour ma part le bulletin, je m'en fou. Pour le moment l'important pour nous c'est que Tommy se développe du mieux qu'il peut avec son handicap. C'est normal que son bulletin le démontre... puisqu'il n'est pas adapté donc je ne m'en ferai pas avec ça.

D'ailleurs je l'ai mis au clair pendant ma rencontre avec les intervenants. Pas besoin d'avoir peur de me présenter un "désastre" si c'était le cas... parce que je sais bien que c'est le reflet des défis de mon enfant et ça... je m'y suis fait bien avant le jour de son diagnostic.

Alors la rencontre était plutôt de parler de garçon, qui est bien lui-même à l'école comme à la maison. Il oublie de regarder où il va, fonce dans les murs, les portes, les tables, les chaises, les amis! Il se met en danger parce qu'il grimpe sur ce qu'il trouve lorsqu'il veut atteindre des choses en hauteur. Il aligne, il tourne, il saute, il "flappe"... il rit, il cri...   Il ne se préoccupe pas des autres et ne cherche pas leur compagnie.

Au niveau académique, il est fort et les enseignants doivent s'ajuster à ces forces... ce qui demande du temps parce qu'ils doivent apprendre à le connaître.

Il a donc eu dans son bulletin, des C et deux B dans l'académique.

La rencontre de Tommy ce n'était rien pour moi. Pas de stress, pas d'attente.... mais ce n'était pas de même pour la rencontre de la grande qui est maintenant en première année.

Ça fait longtemps que j'attends ce moment et depuis le début de l'année je suis impatiente de savoir comment ça se passe en classe et pouvoir discuter avec l'enseignante.

Elle a eu depuis le début de l'année 3 ou 4 manquements... sur des choses qu'on connait bien d'elle et il y a 2 semaines, une brève discussion avec l'enseignante m'a rendu encore plus impatiente d'avoir la fameuse rencontre du bulletin!

Alors c'est fait, après avoir eu une tonne de brique sur les épaules pendant plusieurs jours, si je me rongeais les ongles je n'en aurais probablement plus, la rencontre est passée!

Une rencontre d'UNE heure pour la grande. Ceux qui s'y connaissent savent que si on dépasse 15-20 minutes c'est qu'on a certainement beaucoup de choses à se dire et ce fût le cas.

La première chose que l'enseignante avait à nous dire c'est "vous vous doutez que ce n'est pas les notes le problème". La grande a en effet dans la plupart des matières de 90-95-100.

Elle nous parle donc que c'est plus au niveau comportemental le problème mais aussi au niveau de soigner ses travaux, s'appliquer. On le savait déjà ça avait été remarqué en maternelle. Elle produit, mais se dépêche. Elle est aussi artiste dans l'âme et ça se reflète dans ses travaux quand elle part un peu "dans son monde" au lieu de respecter les consignes telles que données.

L'enseignante nous raconte aussi qu'elle semble souvent "dans la lune" ou "pas là"... parfois lorsqu'elle donne la consigne exemple de retourner à leurs pupitres. Ce n'est pas pour "mal faire" ça elle a bien remarqué. Elle dérange parce qu'elle fait du bruit, des sons avec sa bouche, des rots en classe etc...

Puisque celle-ci est très forte académiquement, l'enseignante a décidé de lui donner des petits défis pour les moments de la journée où elle s'ennuie. Ça semble bien fonctionner.

Nous avons donc parlé de la grande, notre cocotte qu'on connait bien, et pour la première fois depuis l'évaluation désastreuse de 2009, nous avons eu un portrait qui cadre avec ce qu'on connait d'elle et on a été pris au sérieux. Nous avons raconté ses difficultés au niveau du décodage social, et nos soupçons sur certaines incompréhensions tel que démontré dans le wppsi en 2009. Des choses que l'enseignante avait remarqué d'elle-même! Des choses "bizarres"...

La grande n'a plus de difficultés sociales "marquantes" mais elle nous a confirmé qu'évidemment elle préfère être seul plutôt qu'en groupe.

C'est avec un gros mal de tête, sûrement par relâchement de la pression que j'avais sur le dos depuis plusieurs semaines, que j'ai quitté la rencontre. Avec la promesse de se revoir, parce que l'enseignante va mettre en place un petit plan d'intervention qu'elle va nous présenter d'ici une semaine ou deux. Elle va aussi faire ressortir les scénarios sociaux qui sont déjà disponibles à l'école afin de les présenter à notre grande pour l'aider à mieux comprendre comment se comporter et les situations qui l'entourent.

Pour finir, elle nous recommande, sans surprises, de faire réévaluer la grande afin de pouvoir (une fois pour toute) mettre un mot sur ses difficultés, le but étant de pouvoir bien intervenir avec elle.

On se ramasse donc, à devoir aller au privé, parce que la grande ayant des notes presque parfaites ne peut pas vraiment être référée par l'école, et parce que le public ne nous convient pas (ethique professionnelle obligeant que ce serait le même pédopsychiatre qui devrait la revoir et on ne veut rien savoir de lui).

On doit trouver quelqu'un de compétent qui pourra essayer de démêler tout le beau "melting pot" de traits de la grande qui se promène entre le ted, trouble anxieux, tdah. On doit garder en tête aussi les paroles du pédiatre qui me disait que dans un cas comme elle, il est possible que la médication soit nécessaire afin d'arriver à départager les caractéristiques...   un peu par "essais-erreurs" parce que des enfants comme elle, ce n'est pas si simple!

Au moins, 2 ans et demi plus tard on a ENFIN deux professionnels de notre coté. Une enseignante et un pédiatre qui avait déjà noté les difficultés de la grande pendant nos rendez-vous de routine. C'est déjà ça de pris!

Là c'est "la course" à trouver LE professionnel($$$$$$$$) qui saura faire une bonne évaluation complète, qu'on en finisse une fois pour toute.

La vie parfaite

2011-11-17T10:07:00.000-05:00

Pendant que fiston sautille un peu partout dans la maison, alignant ses jouets sur le comptoir ou s'amusant à coller/décoller des dessins sur le mur... je réfléchis à ce texte.

Il se peut que ce soit écrit un peu n'importe comment...

J'aurais pu avoir plusieurs titres pour ce message.

Les malheurs des autres.
Quand on se compare on se console.

J'en suis venue plutôt à "La vie parfaite", parce que vous savez, malgré ce que certains essaient encore de croire, la vie parfaite, ça n'existe pas.

Il y a mieux, il y a pire, mais ce n'est pas un absolu.

On entend souvent cette phrase "Quand on se compare, on se console". Celle qui dit que si on prend conscience des malheurs des autres, on peut réaliser que nos malheurs à nous ne sont pas si pire que ça.

Est-ce que ça console réellement? Ou ça culpabilise de se "plaindre" pour rien?

Est-ce qu'on se plaint vraiment pour rien? Parce que la petite fille d'en face est gravement malade? Ça enlève nos batailles quotidiennes? Nos défis? Nos peines? Nos inquiétudes?

Pas vraiment.

Il y ce moment (j'espère que c'est un seul honnêtement) dans une vie où soudainement, les malheurs (moins pire que le notre) des autres nous dérange. Souvent, c'est durant une étape très difficile de notre vie. Par exemple, la femme qui combat un cancer, qui doit entendre son cousin se plaindre de son dernier rhume (non mais avouez que ça vous fâche aussi!)

(On va tout de suite mettre quelque chose au clair, excluez de ce texte les "plaignards", vous savez ceux qui ne sont jamais contents de rien et qui aiment juste avoir de l'attention en se plaignant de tout et de rien, je ne parle pas d'eux ici.)

Bon, ce moment, je l'ai vécu quand j'ai fait les démarches pour le diagnostic de Tommy. J'étais dans UN (oui j'insiste parce que dans la vie il y en a plusieurs) moment difficile de ma vie. CE moment, qui m'a donné l'impression que les gens se plaignent pour rien et que leur malheur, je m'en fou! J'ai MES problèmes à moi qui à mon avis sont 100 fois pire que les leurs.

À CE moment difficile de ma vie, je n'étais plus tolérante envers les autres et j'ai dû, pour arriver à reprendre le dessus, m'isoler un peu du malheur des autres.

Bien entendu, on a encore le droit de trouver que certains sont vite sur les plaintes de tout genre, comme le bébé d'un mois qui ne fait pas ses nuits... Pourtant pour les parents d'un premier bébé, ça peut être tout un drame sur le coup.

Je n'aime pas vraiment l'expression "quand on se compare on se console" parce que ça peut aussi avoir l'effet inverse, de penser que c'est mieux chez le voisin. Jusqu'à ce qu'on arrive à comprendre que ce n'est pas totalement vrai.

La vie parfaite, pour TOUTE la vie, ça n'existe pas. Ou très très peu!?!

On peut, à certains moments de notre vie, envier le voisin qui semble l'avoir plus facile avec ses enfants qui ont l'air dont parfaits si on compare à nos enfants qui ont des handicaps.

On peut, regretter, quelques mois/années plus tard d'avoir envié le voisin, qui est au prise maintenant avec une maladie grave, ou un de ses enfants "parfaits" est peut-être dans un centre de délinquance juvénile, ou bien décédé dans un accident de voiture. Soudainement, on se sent peut-être mieux avec nos enfants "extras" mais qui sont bien vivants et en santé.

La vie parfaite, peut-être, par-ci par-là, mais dans ce cas, elle existe assurément dans votre foyer aussi, par moments qu'il faut savoir savourer quand ils se présentent.

J'écris ce texte, un peu sur un coup de tête, qui est en fait de mettre sur "papier" (ou ordinateur) ce qui me traverse l'esprit. C'est une amie à moi qui m'a fait comprendre qu'il se peut encore, dans mes écrits, qu'on pense que je banalise les malheurs des autres, ou que j'essaie de dire que c'est pire chez moi et mieux ailleurs.

Hier, j'ai passé au moins deux heures au téléphone, parce que si à CE moment sombre de ma vie j'ai soudainement envié les autres, aujourd'hui je ne le fais plus et j'ai appris que des malheurs il y en a ailleurs, même quand on croit que c'est "parfait" ailleurs. Ils sont chanceux eux d'avoir des enfants "typiques".

C'est une phrase que j'utilise parfois, et malgré moi, elle peut être blessante et donner l'impression que c'est parfait ailleurs, alors que je sais très bien que ce n'est pas le cas. J'ai plus de chance sur certaines choses, moins de malheurs sur d'autres. La vie parfaite n'existant pas, mes connaissances ont peut-être des problèmes financiers, de drogue, de jeux, ils sont peut-être en processus de séparation? Peut-être qu'ils se chicanent à tous les jours. Les enfants sont peut-être "dépressifs" ou ils ont peut-être des troubles d'apprentissages.

La phrase, lorsque je l'utilise, est faite pour expliquer parfois certaines différences dans la façon de penser et de fonctionner d'un enfant avec un trouble envahissant du développement, mais loin d'être pour dire que la crise du petit de mon ami n'est pas difficile et qu'elle n'a pas à se plaindre quand ça arrive même si il est considéré comme un enfant "typique". Mais j'ai encore le droit de me dire qu'elle aura peut-être la chance de voir ces crises diminuées et son enfant se développer normalement... ça reste normal de le penser une fois de temps en temps.

Hier j'ai donc passé deux heures au téléphone, avec des personnes, qu'à CE moment difficile de ma vie, j'ai peut-être envié. Si j'étais resté dans cette phase plus longtemps, aujourd'hui je pourrais m'en vouloir de réaliser qu'ils vivent eux aussi des difficultés avec leurs enfants que j'aurais comparé avec les miens en disant qu'il n'y a rien là. (je ne l'ai pas fait je tiens à le préciser si jamais ces personnes se reconnaissent)

Des malheurs, des moments difficiles... on en vit tous à certains moment de notre vie. Elle peut être parfaite une semaine et basculer la semaine suivante.

La vie c'est une montagne russe, il y a des hauts et des bas.

Ne vous comparez pas avec moi en disant que vous êtes chanceux d'avoir des enfants sans troubles.
Je ne me comparerai pas avec vous.

Vous avez le droit d'avoir vos malheurs et de les vivre tout aussi intensément que les miens, même si parfois, on peut se dire qu'on ne devrait juste pas... qu'il y a pire ailleurs. Il y aura toujours pire, il y aura toujours mieux. Le pire pourrait devenir mieux, et le mieux pourrait devenir pire.

Je ne me comparerai pas avec la mère d'un enfant malade, parce que le sien pourrait guérir au moment où le mieux pourrait dépérir. La vie reste imprévisible.

Acceptez que la vie n'est pas parfaite, et qu'on vit tous nos petites batailles quotidiennes à différents niveaux.

Vivez vos malheurs, on vous disant que le mieux pour vous, vous attend au détour...
Vivez les beaux moments, sans vous sentir coupable qu'ils n'arrivent pas en même temps dans la cour du voisin, son tour viendra...

*** C'est un peu un message d'excuses, si j'ai donné malgré moi l'impression de diminuer les autres, de dire que les parents d'enfants typiques ne vivaient pas de problèmes, que ces enfants étaient parfaits... Si certains textes ont donné cette impression je m'en excuse et sachez que souvent, en écrivant, je pense à vous tous... même si ce blog est principalement orienté vers certains troubles neurologiques plus handicapants, la vie... c'est une autre histoire!

C'était un peu la suite de mon message "Seul(e)s au monde", parce que l'utilisation du pluriel était volontaire, parce qu'on se sent tous par moments dans notre vie, seuls au monde... ***

Avoir un enfant autiste c'est ... (32)

2011-11-15T09:05:00.000-05:00

Avoir un enfant autiste c'est...

À 5 ans, devoir utiliser la ..... de poire nasale pour bébé afin de pouvoir moucher un grand garçon qui ne sait toujours pas le faire seul.

C'est devoir le tenir de force, à deux, et l'entendre pleurer à chaudes larmes pendant qu'on doit le moucher de force...

C'est loin d'être plaisant et ça fait mal au coeur des parents ça!

Seul(e-s) au monde...

2011-11-11T09:09:00.000-05:00

Je vous laisse deviner (ce ne sera sûrement pas difficile), mon état du moment...

Je pense que ça transparrait dans mes écrits selon les hauts et les bas...

Des hauts, il y en a, mais disons que la nouvelle routine est dure...

L'entrée à l'école, la garderie 2 jours pour la plus jeune, le stress concernant le transport scolaire de Tommy (histoire pas tout à fait réglée en plus).

Les enfants semblent tout aussi débalancés que moi ce qui rend la tâche 3 fois plus difficile, le papa a de la misère à suivre le rythme lui aussi ces temps-ci.

L'automne est une saison qui en plus, isole un peu les gens. Microbes par dessus microbes... rendez-vous de toute sorte, retour au travail, les parcs sont vides, les ami(e)s sont débordés eux aussi.

Je me retrouve donc depuis quelques semaines... seule. Seule avec ma tête qui va explosée tellement elle manque de temps pour se reposer. Seule avec mes peines, seule avec ma fatigue, seule avec mes inquétudes, seule avec ma culpabilité.

Je fais de ce temps-là, ma routine, jour après jour, sachant que ce n'est même pas suffisant. Que je ne me rends pas service, ni à moi, ni à mes enfants.

J'aimerais pouvoir expliquer aux gens comment je me sens et les défis du quotidien, mais on dirait que je ne trouve même pas les mots, si ça peut vous donner une idée à quel point l'énergie manque!

J'aimerais juste dire que je trouve ça difficile ces temps-ci... sans me faire répondre que c'est "normal" avec des enfants ou que c'est à cause du changement de température.

Vous savez ce moment où on a juste envie de crier un bon coup! Juste dire tout haut et fort que là là... on aurait besoin d'un petit break. Que malgré qu'on adore nos enfants plus que tout, qu'on aurait aimé avoir une petite "vision" de ce que la vie aurait été sans les défis, particularités, extras, handicaps qui viennent avec eux.

Ne me répondez pas que c'est normal, qu'avoir des enfants c'est fatiguant et blablabla, parce que ces temps-ci c'est sur les "extras" que j'ai envie de me plaindre. Ne me répondez pas que ce ne serait pas parfait sans les extras, parce que je n'ai vraiment pas besoin de l'entendre celle-là.

Ce matin j'ai vu mon chum devoir moucher avec une poire nasale notre garçon de 5 ans qui hurlait à plein poumons de terreur (parce qu'il ne sait pas se moucher). Je le vois se lever les matins en pleurant, se toussant le corps parce que ce sont des sensations qui le dérangent énormément. Il se sauve en criant "non" à l'heure de mettre ses bottes et manteau pour partir pour l'école. À tous les matins, il part, sans vraiment pouvoir nous dire avec des mots comment il se sent. Est-ce qu'il a envi d'aller à l'école, est-ce qu'il aime ça? On en a AUCUNE espèce d'idée.

Et d'entendre les parents d'enfants typiques me répondre ben mon gars moi ça me fait de la peine il me dit qu'il aime pas ça, ou bien "mon gars de 5 ans non plus me dit pas ce qu'il fait à l'école". Non mais foutez-moi la paix un peu!

La minie puce se réveille à presque toutes les nuits depuis sa naissance! Si elle a 6 mois de nuits complètes d'accumulées en 4 ans, c'est déjà beau! Donc ne venez juste pas me parler de votre enfant qui se réveille quelques nuits, quelques fois par année en me disant que vous comprenez que ça peut être fatiguant.

J'ai juste envie de parler, de ces extras, sans que me cherche à chaque fois une comparaison, une explication ou une solution...

Parlons-en d'ailleurs des solutions... elles sont là... mais sont très demandantes à appliquer, et il faut aussi avoir le TEMPS de les mettre en place.... et le temps, on court après.

Ce qui m'amène, au-delà de la fatigue, à me sentir coupable. Coupable de ne pas mettre en place LES outils pour aider les enfants, pour peut-être pouvoir voir mon garçon le matin se préparer avec le sourire plutôt que les larmes... même chose pour la plus jeune qui a de la misère à suivre le beat les deux jours de garderie.

C'est ma faute (pour vrai!). Je dois diviser en 4, ce que les enfants auraient besoin de façon individuelle et même si je garde la tête haute, ça arrive que j'ai le droit moi aussi de me plaindre un peu et d'avoir envie/besoin de me ressourcer afin de pouvoir me relever les manches.

Mais la nouvelle routine étant ce qu'elle est... ce temps je ne l'ai actuellement pas.

Je peux trouver des amis, des copinautes, des bloggueuses, qui me rappellent que je ne suis pas "si" seule, mais en même temps, nous avons toutes notre vécus et nos épreuves, oui semblables, mais avec certaines différences.

Par exemple, quand je parlais de ma grande, que je me reconnaissais à travers les écrits de d'autres bloggueuses, oui je me sens "un peu" moins seule, mais en même temps ça me rappelle qu'au contraire, je suis laissé à moi-même, parce que la grande n'a aucun diagnostic rappelez-vous. Je lis une maman dans l'attente de celui-ci, me rappelant le même parcours que j'ai traversé... en vain, il y a un peu plus de 2 ans.

On nous a pitché une tonne de particularités, une tonne de questionnements sans réponses, dans le vide, sans parachute. Débrouillez-vous avec vos problèmes, nous on veut rien en savoir! C'est un peu ça non.

Quand les psychologues, pédopsy et autres vous prennent un peu pour des cons, au lieu de vous expliquer clairement certaines particularités qui peuvent être normales ils font juste répondre "ne vous inquiétez-pas tout est beau!" BRAVO! Est-ce qu'ils ont pensé leur donner des cours de compassion et de compréhension du stress qu'ils font vivre aux parents? Et que le "tout est beau" quand tout ne l'est pas, est loin d'être la réponse intelligente à donner?

Ma fille pleurait tantôt, elle me disait qu'elle ne peut pas aller aux toilettes pour des "selles" à l'école, qu'elle peut pas demander les toilettes pendant les consignes et blablabla. Elle pleurait, alors que j'essayais de lui expliquer les "exceptions" comme une envie urgente peut l'être!

Je pourrais vous racontez les histoires farfelues qu'elle me raconte... au point qu'on ne sait absolument pas vraiment qu'est-ce qui se passe à l'école.

Mais on m'a dit que ma fille était juste "bizarre". Encore une fois BRAVO! Encore mieux, j'aurais bien envie de me démener pour lui offrir tout l'aide possible, mais il y a une belle "loi" de l'éthique qui m'en empêche. Hey oui, les psychologues se protègent donc entre eux et refusent de prendre un dossier qui vient d'un autre spécialiste. Voyons donc, demander un deuxième avis m'est donc assez difficile. Je me retrouve seule, à gérer du mieux que je peux la grande... sans vraiment savoir quoi faire ni si nos interventions sont adaptées. On ne peut même pas espérer un diagnostic... parce que personne du public ne veut nous voir. Et croyez-le, si ce sont seulement les parents qui vivent un problème (parce qu'une grande sage à l'école ça dérange personne), les services et l'aide n'existe simplement pas.

Je n'ai aucuns points de repères... "normal", "pas normal", "handicap", "pas handicap", "retard", "pas retard"...

Il y a de ces moments où on a l'impression de perdre le contrôle. Croyez-moi ce n'est pas la première fois, ni la dernière... j'ai passé à travers les autres comme je passerai à travers celle-ci... mais en attendant, je me sens seule dans mes pensées, personne à qui vraiment pouvoir parler... (sans non plus me faire sortir des "ben là tombe pas en dépression!" (ben oui je l'ai entendu celle-là... euhhh scusez mais on a le droit d'avoir des downs dans une vie sans que ce soit grave... mais l'écoeurite on y a droit!)).

Alors, une autre fois, à défaut de pouvoir parler de vive voix, de risquer de me fâcher parce qu'on me sort des choses que je n'ai pas envie d'entendre... je l'écris... en attendant que ce moment plus difficile passe. En attendant que les enfants soient dans une meilleure période... en attendant qu'un jour on m'écoute concernant la plus grande... ou bien qu'on me dise une fois pour toute à quel point je dois sûrement tout faire tout croche! Coudonc on l'assumera rendu-là... parce que dans mon sentiment de perdre le contrôle, j'ai l'impression de tous les échapper un après l'autre, principalement non par manque de volonté mais par manque de temps.

Qui suis-je partie 2

2011-11-11T07:47:00.000-05:00

Le matin je me lève, doudou à la main.

Au moment du repas il peut fort bien que je pleure avant même de commencer à manger.

J'ai soif! Mais je refuse d'aller dans ma chambre la lumière est éteinte.

Je demande de l'aide en criant, ou en retenant mes larmes, selon comment je me sens ce matin-là.

Je viens m'asseoir à la table après avoir eu mon jus.

Il se peut que j'ai envie de pleurer parce qu'il y a une feuille à la place où je m'assois habituellement.

Si ce n'est pas une feuille ça peut être, comme hier matin, parce que je vois les verres de la veille qui sont encore sur la table. Je dois retenir mes larmes pour essayer d'expliquer que les verres n'ont absolument pas d'affaire-là!

Je mange... J'en ai partout!

Papa me dit d'aller aux toilettes. Je chigne (ou pleure selon encore mon humeur). "Non mais c'est parce que..."

Il me "pousse" un peu en direction de la toilette... je pars dans une autre direction j'ai vu quelque chose de plus intéressant.

Il me ramène à la toilette. Je pleure. Il veut m'aider à dézipper mon pyjama, je pleure. Si il ose me toucher je viens raide comme une barre et j'écrase par terre en hurlant. Je ne veux pas qu'il me touche et je ne veux pas qu'il m'aide. J'ai peur qu'il m'assoit sur la toilette et que je tombe.

Maman m'apporte mon linge.

Ce n'est pas le bon chandail, ce n'est pas le bon pantalon ce ne sont pas les bonnes bobettes. Je veux des pantalons doux. Je veux les "nouvelles" bobettes...

Il faut mettre les bas avant les pantalons parce que j'ai peur qu'un fil coince dans mes orteils.

Il faut des bas sans fils. Si je vois que ce sont des bas avec fils... je le dis à maman... ça ne fait pas mon affaire j'ai peur d'avoir des fils dans mes orteils.

Maman me brosse les cheveux. Je veux ravoir du jus ou bien je veux aller dessiner.

On me dit que je dois mettre mon manteau pour partir.

Je pleure... je veux jouer.

Je veux apporter mes jeux dans la voiture.

Papa sort dehors partir la voiture, je panique je pense qu'il s'en va sans moi.

Maman me dit "bye bye je t'aime..." je réponds "je t'aime beau bonhomme!!!" en riant.

Cette phrase à éviter

2011-11-09T20:48:00.000-05:00

Bon, c'est évidemment mon avis bien personnel, mais il me semble que je ne dois pas être la seule des mamans (ou papas) d'enfants qui sont arrivés avec des petits "extras" imprévus à être tannée de l'entendre.

C'est une phrase "sage" qui fait du sens, jusqu'à un certain point... et elle ne fait plus le même sens lorsqu'on a des enfants avec ces "extras".

La phrase vous l'avez certainement entendu souvent. Surtout dans des moments où vous racontez, par exemple, une journée plus difficile, une nuit à soigner un enfant malade ou bien cette journée où il vous semble que tout va de travers.

"Ah... bien c'est ça avoir des enfants! "

Vous remarquerez qu'avec les extras de vos enfants, vous utilisez propablement maintenant très peu cette phrase qui soudainement sonne un peu mal à vos oreilles.

(ok je parle aux vous... dites-le moi si je suis dans l'erreur! mais c'est mon avis personnelle évidemment)

C'est ça avoir des enfants?

Ah oui?

C'est vrai, on décide de les avoir sachant tous les petits défis quotidiens d'une vie avec des enfants normaux.

On a décidé de les avoir sans penser aux petits extras qui peuvent parfois arriver. Ça n'arrive qu'aux autres voyons!

Je n'avais peut-être pas cette pensée magique, mais je ne connaissais pas autour de moi des enfants avec "extras" donc l'idée ne m'avait pas vraiment traversée l'esprit concernant les TDAH, trouble de langage, malformation, maladies rare, autisme, ted, dysphasie, dyspraxie. On s'entend que ce sont des termes que je connaissais à peine il y a quelques années!

Hé oui! C'est ça avoir des enfants. S'attendre à ce qu'ils niaisent un peu le matin, qu'ils se lèvent le soir au lieu de se coucher, les chicanes entre frères et soeurs. Il y a bien des choses qui s'appliquent dans le "c'est ça avoir des enfants". Mais une chose qui ne s'applique pas ce sont les extras et en tant que parent d'enfants avec extras... pour ma part quand je raconte à quelqu'un que la journée a été difficile, je pense PRINCIPALEMENT aux extras dont on ne se le cachera pas... on se serait passé.

Alors quand une personne me répond "Ah ... c'est ça avoir des enfants" il se peut que ça me vexe un peu parce que j'aimerais bien à cette personne lui prêter mes enfants extras voir si elle osera me refaire la même remarque la prochaine fois.

Parce que dans le contrat initial d'avoir des enfants, il n'était pas écrit qu'on devrait s'occuper d'un enfant de 5 ans comme s'il en avait moins de 2. Qu'on devrait superviser une grande de 7 ans comme on superviserait un enfant de 4-5 ans... Dans le contrat il n'était pas prévu qu'on ne pourrait pas quitter les enfants une seule seconde sans risquer d'avoir un petit bonhomme grimper sur le comptoir à faire balancer le lustre au plafond. Qu'on devrait encore gérer des crises à presque tous les réveils le matin, le soigner comme s'il avait encore un an parce que les explications du "tu es malade, ça va passer" ne fonctionnent pas. Qu'on ne peut pas mettre un petit bébé par terre sans risquer de voir la puce de 4 ans lui embarquer dessus comme si c'était un cheval les quelques secondes qu'on a dû s'absenter, sans compter le garçon de 5 ans qui sauterait par-dessus le bébé comme si c'était un objet au sol... au risque de lui tomber dessus.

Bref, si vous croisez des parents d'enfants avec des extras, essayez peut-être d'éviter cette phrase, qui a vraiment perdue de son sens... parce que non les extras "c'est pas ça avoir des enfants" pour la moyenne "normale" de la population.

Mon bébé de 6 mois est-il autiste?

2011-11-09T09:16:00.002-05:00

Et voilà, elle commence à s'inquiéter certains penseront...

Ne vous inquiétez pas pour moi, le but de ce message n'est pas pour vous montrer des choses graves, mais plutôt pour vous faire un compte rendu du développement de mon petit garçon qui a déjà une demi-année de vie!

À vrai dire avant sa naissance j'avais dit que je ne me ferais pas avoir trois fois (ou quatre?). Je me suis donc promis de surveiller de plus près son développement pour intervenir rapidement si un jour on vient à avoir des doutes d'autisme ou autre retard chez bébé.

Le but était aussi de l'utiliser un peu comme "cobaye". Vous faire un résumé de son développelement, les + et les -... et on verra dans 1 an qu'est-ce que ça aura donné.

Pourquoi? Parce que malgré que ça peut surprendre certaines personnes, la question des signes d'autisme à 5-6-7 mois revient régulièrement sur les différents médias que je fréquente.

La réponse qu'on fait à tous ces gens, même si ça n'apaise pas toujours les inquiétudes, c'est qu'il est trop tôt pour savoir si un enfant a un TED à 6 mois.

Toutefois, rien n'empêche des parents inquiets d'être plus vigilants et en parler avec leur pédiatre. Ils pourraient même, par exemple, demander un suivi plus rapprocher avec le médecin "au cas où".

Alors voilà! Fiston ayant officiellement 6 mois, je peux vous faire ce premier résumé, qui explique autant pourquoi nous pourrions être inquiets et pourquoi nous ne devrions pas trop l'être. Je voulais même vous mettre un petit vidéo mais ça devra attendre, je n'ai pas de caméraman disponible pour le moment.

Premièrement, revoyons un peu le développement "normal" (ou plutôt dans la moyenne) d'un bébé de 6 mois.

(désolé malheureusement les meilleurs vidéos sont en anglais)

Un bébé de 6 mois, ça commence à communiquer. Le babillage est de plus en plus présent, les mamama, bababa. Il essaie de "parler" pour attirer l'attention lorsque nécessaire et il commence à pouvoir imiter certaines expressions faciales. Il tend les bras pour se faire prendre. Réagit aux étrangers. Aime jouer à coucou etc...

Je ne ferai pas la copie complète vous pouvez lire sur Naitreetgrandir.org qui a un très bel outil de suivi du développement de 0 à 4 ans.

Donc pour les 6 mois c'est ----> ici

Quand on y pense, c'est assez impressionnant à quel point un si petit bébé peut déjà être autant intéressé par son entourage et la communication. (surtout lorsqu'on a des enfants "hors normes")

Pour en venir à notre petit garçon de 6 mois... j'aimerais vous dire qu'il suit la norme (cette fois-ci ce serait bien non?) mais ce n'est pas vraiment le cas même si ce n'est "rien". Le but je le répète est de vous faire un portrait qui peut être utile dans le futur pour nous comme pour ceux qui s'inquiète (trop) tôt.

Pour MOI, sa maman qui passe toutes ses journées avec lui et qui l'amène partout.

Mon bébé à 6 mois.

- Il fait des ahhhh et des petits cris de joie. Il ne babille pas encore comme attendu à son âge. Donc il n'a pas commencé à utiliser les mmmm, bbbb, tttt etc...

- Il se retourne très très peu du ventre au dos ou l'inverse. Ça ne l'intéresse pas, il est plutôt "patate" sur le plancher.

- Il n'a pas besoin de beaucoup de choses pour l'occuper, il peut très bien rester content sur le plancher à regarder le plafond.

- Il ne tend pas les bras. Il ne fait pas "d'ajustement" postural si on le prend (reste encore plutôt mou).

- Il peut chigner, rire, pleurer... mais ne semble pas chercher à attirer l'attention.

- Il adore faire des coucous, se faire chatouiller.

- Il rit beaucoup, pour toutes sortes de raisons, surtout avec sa grande soeur.

- Il me regarde beaucoup, et les gens aussi lorsqu'il n'est pas dans les bras de cette personne.

- Il se retourne déjà assez souvent à son prénom.

- Il aime ses jouets, essaie de les attraper si on lui en montre des nouveaux.

- Il mange ses jouets (vive les dents!)

- Il sourit beaucoup!

- Il fait ses nuits.

- Il ne démontre pas d'intérêt pour la nourriture, ni de besoin de "faire comme nous". Il est bien dans ses affaires...

Les spécialistes et chercheurs, tentent du mieux qu'ils peuvent de dresser une liste des signaux d'alarmes à surveiller surtout pour les enfants à risque.

Bébé est un enfant à risque tombant de le 30-40% de probabilité d'avoir un trouble de développement ce qui n'est pas négligeable.

Vous pouvez lire ci-dessous les signaux "non totalement fiable mais qui poussent les parents à mieux surveiller leur enfants" d'alarmes d'un possible trouble autistique chez un bébé.

http://www.jle.com/fr/revues/medecine/med/e-docs/00/04/1C/14/article.md

"Dès les premiers mois de vie

L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme, cherchant ou accrochant peu le regard, peu concerné par l'environnement. Les premiers signes de communication (babillage, sourire réponse ou spontané, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares : les parents peuvent décrire ainsi un bébé indifférent, peu réactif, s'ajustant peu aux situations, qui à l'examen clinique peut avoir des troubles du tonus (hypotonique, sensation dite de « poupée de son » ou hypertonique de « bout de bois »), des troubles du sommeil (hypersomnie ou insomnies répétées) et des troubles de l'alimentation (anorexie).

À partir de l'âge de 6 mois

Les mêmes troubles apparaissent plus remarquables du fait du développement plus avancé de l'enfant : retard au développement moteur avec une hypotonie et un retard à l'acquisition de la position assise. L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises. Certains signes peuvent apparaître lors de cette période comme le développement d'intérêts pour des stimulations sensorielles (jeu avec les lumières) autostimulations visuelles ou auditives. Enfin, on note une absence des jeux d'imitation."

Pourquoi bébé est un enfant à surveiller, en plus du pourcentage de risque soulevé plus haut?

- L'enfant peut se distinguer par un comportement particulier : passif, extrêmement calme

- Les premiers signes de communication (babillage, mimique, anticipation des mouvements comme le fait de tendre les bras vers la mère quand celle-ci s'approche pour le soulever, etc.) peuvent manquer ou être rares.

- L'absence d'interactions apparaît plus visible : évitement du regard, peu de vocalises.

Pourquoi bébé n'inquiète pas la visite?

Parce qu'il sourit toujours, pleure très peu, il est toujours de bonne humeur et rieur. Il accroche très bien le regard des gens qui lui parlent si je l'ai par exemple dans les bras.

Est-ce que c'est signe que tout sera ok? Je pourrais vous ressortir une tonne de vidéos vous montrant le même genre de comportement chez un enfant TED, même chez Tommy.

Et moi?

Je m'amuse assez régulièrement avec bébé. Par prévention et stimulation et par plaisir (évidemment). Toutefois, à 6 mois, je peux vous dire que si j'asseois bébé sur moi et que je lui fais des grimaces, chante des chansons ou autre... j'ai ÉNORMÉMENT de difficulté à avoir un contact visuel. Certaines périodes je l'aurai quelques secondes et d'autres sur une période de 10 minutes je ne réussirai pas à accrocher son regard même pour une seconde. Plutôt que de me regarder pendant une chanson qu'il connait il me tournera plutôt l'oreille et sourit aux moments qu'il préfère. J'ai essayé même avec des jouets, pour l'instant c'est sans succès.

Et le papa?

Papa, qu'il ne voit pas dans la journée et qui a une voix différente, façon de parler différente, arrive un peu mieux à accrocher le regard de bébé.

Le papa inquiet

Parce que bébé fait le même genre de réaction que Tommy ou les filles quand ils étaient bébés avec leur bras et jambes qui partent dans tous les sens parfois seulement en regardant une ombre au plafond. Pour papa, c'est inquiétant, malgré le fait que ça fait parti du développement normal de l'enfant qui apprend aussi à contrôler peu à peu ce petit corps. Parfois les yeux "partent" un peu dans la brume comme si la stimulation était trop forte et rendait ses mouvements incontrolables.

Développement moteur

À part sa paresse, il s'en sort bien!

Le nouvel outil de dépistage dès 6 mois

Que j'avais mis ici, selon mes réponses nous confirme que bébé est à risque et à surveiller de plus près.

Après 6 mois, qu'est-ce que cela vous apprend?

Un bébé autiste pourrait être souriant, joyeux, heureux, rieur, sans empêcher à long terme que le trouble soit bel et bien présent.

Un bébé autiste peut avoir des signaux "d'alarmes" mais ce n'est pas tout le monde qui voit le bébé qui pourront en prendre conscience à ce moment.

Les signaux d'alarmes existent, mais peuvent être indicateur d'un bébé seulement avec un développement hors de la norme sans trouble, un bébé avec un trouble autre que le TED (mais habituellement le développement social de l'enfant va bien). Le bébé peut avoir une surdité aussi qui amène le retard dans ces différentes sphères.

À la question qui revient souvent : Mon bébé de 6 mois a-t-il des symptômes autistiques? Je vous réponds que c'est possible. Je vous réponds qu'on dira que vous êtes fous de vous en faire si tôt. Je vous réponds qu'ils n'ont pas totalement tord. Je vous réponds que d'en parler à un professionnel et surveiller le développement de plus près est la bonne chose à faire.

Est-ce qu'on peut savoir si bébé est autiste à 6 mois? Je vous réponds que non, absolument pas.

On se revoit dans 2 mois!

Le parcours du combattant ou plutôt le parcours du ridicule

2011-11-07T11:59:00.000-05:00

J'ai déjà décrit, tristement... le parcours du combattant il y a quelque temps.

Un peu plus d'un an plus tard, plus d'expérience et de connaissances, parce que le blog et ma pensée évolue avec celles-ci... j'utiliserais plutôt maintenant le terme "le parcours du ridicule".

Je suis peut-être un peu crue dans ce propos mais surtout désillusionnée face à un système mal fait et face à un domaine qui s'approche du ridicule.

Je parle donc de la PSYCHIATRIE, ou psychologie pour les diagnostics.
Je parle de tous les soi-disant spécialistes qui se mêlent d'évaluation de trouble NEUROLOGIQUE, INVISIBLE.

Les troubles neurologiques, pour la plupart, sont invisibles à l'oeil nu. Les recherches n'ont toujours pas abouties dans la reconnaissance de ces troubles par imagerie médicale, donc on est laissé à la merci des "spécialistes" dans le domaine, qui pour la plupart, ont appris dans les livres, la théorie.

Pourquoi le parcours du combattant devient donc le parcours du ridicule?

Parce que les "spécialistes" doivent évaluer la personne de façon OBJECTIVE... sur des traits de caractère, des comportements...

Mais l'objectif a pris le bord il y a plusieurs années... pour devenir SUBJECTIF. Le spécialiste, trop longtemps dans son bureau, sous informé et pas à jour n'est plus objectif dans sa façon d'évaluer une personne.

Lorsqu'un parent consulte en premier le CLSC pour un problème avec son enfant (parce que c'est le protocole!) ne me dites pas que l'éducatrice "supposément" spécialisée est objective quand dans son beau protocole à respecter elle doit avant-tout considéré que fort probablement le problème vient des parents, de l'environnement, de l'ambiance familial en général, de la faute de la soeur trop demandante ou du petit frère nouvellement arrivé dans la famille. Au diable l'objectif, on est parti dans la subjectivité exigée par un foutu protocole. Et cette éducatrice spécialisée est plutôt une éducatrice "généralisée" elle en sait un petit peu sur un petit peu tout.

Les parents, sont donc à la merci de cette éducatrice "spécialisée" qui décide, selon comment elle perçoit les parents (ben oui si ils arrivent mal habillés vivent les jugements!) à ce moment. Elle pourrait donc décider de proposer aux parents des séances de stimulation de groupe, pour (SE) prouver que c'est sûrement les parents qui font mal leur travail. (non ne vous inquiétez pas je ne dis pas que l'éducatrice porte un jugement réel sur les parents... je parle de protocole)

Dans le parcours du ridicule il faut comprendre une chose, l'opinion des parents et ce qu'ils vivent ne vaut absolument rien. Principalement par le même principe que les assurances qui nous font payer pour les gens qui abusent du système et les fraudeurs. Les bons parents, qui font leur possible, payent pour ceux qui élèvent vraiment leurs enfants dans un milieu défavorisé ou qui les éduquent n'importe comment. On part donc, avec l'idée que tous les parents qui arrivent avec un enfant avec des problèmes sont sûrement la cause directe.

Des semaines passent, on donne des conseils "bidons"(pas bidons pour les parents à problèmes) pour les parents qui font bien leur job, comme "passez du temps de qualité avec votre enfant", "récompensez le sur ses bons coups" et blablabla. Les parents suivent les conseils, en ce demandant presque (parfois réellement) si ils ne sont pas finalement le problème. Tout le monde semble dire que c'est ça non? Génial pour l'estime de soi des parents!

Les semaines passées l'éducatrice spécialisée peut décider que finalement, après évaluation... (objective? ou bien basée sur l'apparence de la propreté de la maison et l'habillement des parents, leurs études et leur façon de parler peut-être?) que finalement, l'enfant a peut-être un réel problème au-delà de la cause parentale.

Ils passent donc à l'autre étape. Orthophoniste, ergo, psychologue etc... et là ils perdent encore du temps, selon la qualification réelle du spécialiste. Parce qu'il y a des orthophonistes qui sont spécialisées sur la prononciation et le retard simple de langage, donc leur expertise sur un autre trouble (qu'ils ont seulement vu dans les livres et sûrement bourré de clichés) ne vaut à peu près rien. Elle part avec l'idée tout sauf objective, que l'enfant a seulement un retard...

Et les semaines passent, avec d'autres conseils "parlez-lui, soyez patients, ne lui coupez pas la parole, mettez hors de portée les objets etc.. etc.." pour en venir après quelques semaines (encore!) à dire que finalement, ce n'est pas aussi simple que ça et que ça sort de son champ de compétence.

De retour, peut-être au CLSC pour se faire dire (finalement), votre enfant a VRAIMENT un problème... on va le faire voir par un "vrai" spécialiste.

YÉ! Se disent alors les parents! Un spécialiste!

Un spécialiste, qui lui, suit aussi son protocole de réévaluer à savoir si c'est peut-être la faute des parents et que l'éducatrice spécialisée a finalement mal fait son travail! Coudonc, on tourne en rond!

On pose des questions sur les études des parents, l'ambiance familiale est-ce que les parents sont en forme, travaillent bien...

Le spécialiste a son champ d'expertise a lui... mais aussi il a sa vision PERSONNELLE sur un trouble.

Il peut donc évaluer un TED avec certains clichés qui sont démentis par d'autres spécialistes, mais décidant d'ignorer les dernières percées dans le domaine jugeant que "lui il l'a l'affaire".

On est donc entre les mains de ce "spécialiste" qui part avec son idée préconçue et tout à fait non-objective que le TED (par exemple) ne doit pas être capable de regarder dans les yeux (jamais!) et qu'il ne doit pas être capable de faire semblant de boire dans un verre vide (par exemple!)

Le spécialiste après multiples tests objectifs (enfin!) décide de façon subjective (ah merde!) de la façon dont ils les interprète. L'enfant distrait pendant le test était peut-être seulement fatigué cette journée-là... par exemple. L'enfant anxieux qui demande où sont les autres amis du local parce qu'il ne comprend pas pourquoi certains sont absents, est seulement intéressé positivement par les autres amis!

On revient donc au "selon les tests" que j'ai évalué "subjectivement", j'ai décidé que votre enfant est juste bizarre et que vous avez juste à continuer votre travail avec lui... mais qu'il n'a rien."

"Tout aussi subjectivement j'ai décidé d'ignorer certaines choses bizarres ressorties dans le tests ou que j'ai vu pendant l'évaluation.... "

Les parents chanceux, auront la chance que les tests et l'enfant (si on parle d'enfant) sera assez "évidemment troublé" pour que le parcours du ridicule (ou combattant) se termine là ENFIN!

Les moins chanceux, se retrouveront à la case départ, avec plus de thérapies et recommandation "bidons" qui prend les parents "un peu" pour des imbéciles.

Le parcours du ridicule c'est 3 orthophonistes qui évalueront l'enfant de 3 façons différentes. Oui avec des tests objectifs, mais le subjectif comme évaluer si l'enfant a un bon contact visuel (par exemple)... sera différent. L'interprétation des résultats aussi selon comment chacunes perçoivent l'enfant qu'ils rencontrent.

C'est la même chose pour les "spécialistes" qui décideront d'envoyer un enfant "possiblement" TED se faire évaluer pour un TDA parce qu'ils trouvent qu'il parle bien... et qu'il est "intéressé" par l'adulte.

C'est le spécialiste TDA, qui ne prendra pas la peine de regarder les autres options possibles, parce que ça sort de son champ de compétence... sauf dans le cas où le trouble est plus "évident" en apparence.

C'est des adultes qui reçoivent un diagnostic asperger à 30-40 ans après avoir passé par les diagnostics de dépression, tdah, trouble d'opposition etc.. etc... parce que chaque spécialiste a son petit "trouble" préféré.

Ce sont des enfants qui se ramassent à être évalué 2-3-4 fois ... et les parents regardés comme s'ils étaient de mauvais parents acharnés qui veulent absolument trouver un problème à leur enfant...

Il y a une enfant qui a reçu un diagnostic TED positif après 2 diagnostics NON-TED. Si ça ce n'est pas ridicule dites-moi ce que c'est? Et finalement, on ne saura jamais vraiment hors de tout doute quel "spécialiste" a vraiment eu raison... parce que comme dit plus haut,il n'y a pas d'imagerie médicale pour le prouver.

Les parents plus renseignés vont se battre contre le système ridicule, mais les parents qui ne le sont pas vont être de ceux qui sont dans l'illusion que les évaluations pour un trouble invisible, ça vaut encore quelque chose!

Ici je n'ai plus d'illusions. Je me fis maintenant plutôt à mon jugement "tout aussi subjectif" que n'importe quel spécialiste qui sort de l'école avec son expérience dans les livres... Tant qu'à moi, je vaux autant qu'eux, je dirais parfois peut-être même plus pour mes enfants.

Rituels spécifiques et non fonctionnels.

2011-11-06T11:17:00.000-05:00

Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.

Dans le DSM c'est un point dont on entend parler fréquemment pour le TED.

C'est même un des exemples fréquents que les gens donnent lorsqu'ils parlent du TED. Ils donnent l'exemple de l'enfant qui fait une crise monstre parce qu'on a changé de route pour aller à la garderie. Ou bien la crise parce que les meubles ont changés de place dans la chambre de l'enfant.

On parle aussi de l'enfant qui aurait, par exemple, une routine bien spécifique avant le dodo et qu'on ne devrait pas déroger de celle-ci. À la limite c'est un critère qui se rapproche du TOC (trouble obsessif compulsif).

C'est un critère avec lequel j'ai bien de la difficulté. J'ai de la misère à bien le cibler entre "des rituels d'enfants" (normaux ou pas - comme la routine du dodo) et un problème réel, ou bien aussi un trait de caractère plus "endurci" chez l'enfant.

Malgré toutes mes lectures sur le sujet où on pourrait penser que c'est un trait "obligatoire"... j'ai bien de la misère à l'associer à mes enfants.

Je ne remarque pas chez eux de routines spécifiques, vraiment non fonctionnelles qui amèneraient aux crises monstres dont on entend fréquemment parler.

Les crises... les fameuses crises monstres sont-elles un critères au TED? Parce que (un autre sujet à toucher plus tard) plus l'enfant fait des crises plus les gens pensent que l'enfant est un cas "LOURD". Si l'enfant ne fait pas de crises, ce n'est donc pas si pire que ça alors! D'ailleurs, à mon avis bien personnel il y a beaucoup de "l'enfant tout court" dans ce critère. Parce que croyez-moi j'ai des amis avec des enfants "typiques" qui font beaucoup plus de crises dans une journée que les miens.

Tommy, qui est mon petit cas "classique" de l'autisme a la maison, n'a jamais démontré de réelle rigidités au changement ou de rituel spécifique. Je dirais qu'aujourd'hui, a 5 ans, c'est à peine si il réagit un peu plus qu'avant.

On dira souvent que plus l'enfant est "rigide" dans les changements plus il a une bonne perception de son environnement, ce qui cause les rigidités plus fréquentes parce qu'il enregistre plus de "données". Tommy étant donc plus "ouvert" à son environnement avec l'âge et son développement, il réagit "un peu plus" à des choses comme lorsqu'on va au magasin. Il reconnait la route et peut pleurer si on ne l'a pas averti avant de la destination finale.

L'autre seul exemple que j'aurais est le traumatisme qu'il a vécu lorsqu'on a peinturé sa chambre. Mais d'un autre coté, j'imagine n'importe quel enfant si on peinture sa chambre sans l'avertir, il risque bien de réagir aussi. Ce fut mon erreur cette fois de penser qu'il ne réagirait pas à ce changement étant donné son gros retard de développement à ce moment.

Pour les trois enfants si on me demande si ils répondent à ce critère, ma réponse serait non. J'arrive difficilement à trouver un exemple dans notre quotidien qui cadre avec celui-ci.

Toutefois, la minie puce est notre "plus rigide" sur les façons de faire. Et encore là, il n'y a "rien là" comparé à d'autres enfants. Elle remarque où vont les objets, comment on doit s'en servir, mais encore là ça ne répond pas vraiment à des "rituels spécifiques et non fonctionnels".

J'en suis venue à me reposer la question hier après avoir couché la puce.

Depuis quelques jours nous essayons (sans aucun succès) la méthode de conséquence pour l'heure du coucher parce que celle-ci se relève fréquemment pour toutes sortes de raisons farfelues (toutefois différentes du "j'ai soif etc.."). La coccinelle mal placée, un picot de lumière sur le lustre du plafond, reflet des étoiles de la coccinelle. Un toutou pas à la bonne place.

Serais-je, malgré moi, sur le point de vous faire la description des "rituels"? Pourtant je suis certaine que plusieurs parents d'enfants "typiques" pourraient se reconnaitre ici sans que l'enfant ait un trouble quelconque. J'en reviens donc à la question comment fait-on la différence entre le "normal ou pas" sans tomber dans "les crises monstres" comme exemple?

Donc, nous essayons la conséquence avec la puce. On a expliqué, dessiné etc... le pourquoi on se couche, qu'il ne faut pas se relever et expliqué les conséquences maintes et maintes fois. J'ai même décidé de compter visuellement pour elle le nombre de fois qu'elle se relève.

Des petites choses mises en place pour aider, qui finalement, finissent par nous nuire...

parce qu'un soir j'ai oublié de compter ses levés (oufff! les larmes qui ont accompagné ce constat)

parce que hier soir papa a couché la puce sans lui répéter pour la millième fois le pourquoi du comment de la conséquence si elle se lève etc... ,la puce s'est relevée en larmes nous disant qu'on avait oublié de faire le "qu'est-ce qui arrive" si elle se relève.

parce que la grande veut maintenant jouer à ce "jeu rigolo" du "tu te lèves je t'enlèves quelque chose".

Finalement, je ne suis pas vraiment plus avancée dans la compréhension de ce critère qui ne cadre pas totalement avec ma réalité. Et vous?

(c'est "pitché" un peu n'importe comment, j'ai un casse-tête dans ma tête peut-être??)

Pourquoi plane l'hypothèse du syndrôme d'asperger chez la grande...

2011-11-03T13:37:00.000-04:00

Et pourquoi elle n'a pas de diagnostic pour le moment...

Présentation du syndrôme d'asperger :

Forme d'autisme étrange et sophistiquée, le syndrome d'Asperger est un handicap altérant la capacité de percevoir et de comprendre certaines conventions sociales.

Le syndrome d'Asperger s'inscrit donc sur le même continuum que l'autisme. Toutefois, entre les deux désordres subsiste la plupart du temps un important fossé accentué notamment par la maîtrise du langage.

De façon générale, l'enfant Asperger ne connaît pourtant pas de retard particulier de langage; au contraire, il étonne parfois par son emploi de mots très recherchés et son imposant vocabulaire. Il doit souvent ces caractéristiques à une excellente mémoire.

Sur le plan physique, les victimes du syndrome présentent plusieurs traits atypiques : des difficultés motrices (gestes maladroits, démarche guindée, etc.), une intonation monotone, une fuite du contact visuel, et, à l'occasion, certains tics.

Par ailleurs, les symptômes les plus importants se situent davantage au plan social. On remarque chez les Asperger une difficulté notable à saisir le langage non verbal (haussement d'épaules, sourire las, etc.) et les données abstraites.

À plusieurs égards, les jeunes atteints du syndrome manifestent beaucoup de maladresse dans leurs interactions sociales. Beaucoup évitent les contacts physiques, expriment peu ce qu'ils ressentent ou le font alors de façon démesurée. Les sentiments des autres leur apparaissent encore plus abstraits et, la plupart du temps, les Asperger leur substituent même leurs propres émotions. En conséquence, l'entourage perçoit souvent les victimes du syndrome comme étant peu réceptives et égocentriques.

Vous pouvez aller lire à la source toutes les explications sur le syndrôme d'asperger :
http://pages.infinit.net/touze/asperger.html

Les critères diagnostic :

Définition du DSM-IV

Le DSM-IV est un classement émis par l’Association américaine de psychiatrie en 1994. Il est plus souvent utilisé pour les statistiques (a posteriori) que pour les dépistages. C’est pourtant la référence la plus souvent désignée pour définir ce syndrome, DSM-IV F84.5 [299.80] Syndrome d’Asperger :

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :

altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes.

incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.

le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)

manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.

adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.

maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.

D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique (p.ex. le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).

E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement.

F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du développement spécifique, ni à ceux d’une Schizophrénie.

L'appellation du syndrôme d'asperger, tout comme l'autisme, et TED-NS, devraient (malheureusement) disparaître avec la sortie du prochain dsm dont les critères proposés ce trouvent ici. Ils feront place au TSA. Trouble du spectre autistique.

Il y a 2 ans et demi (déjà!!!!) nous avons fait des démarches pour l'évaluation de la grande en pédopsychiatrie. Oui oui, on est assez fous (selon certaines personnes qui nous pensent fous) pour avoir envoyer nos trois enfants en pédopsychiatrie(neuropsychologie pour la minie au privé) en moins d'un an! Faut le faire quand même!

Avant de me mettre à l'écriture de ce texte, j'ai même osé relire mes textes d'il y a 2 ans et demi... et j'avoue que la mémoire étant une faculté qui oublie... c'est une bonne chose parfois plutôt que d'avoir de la peine à relire certaine chose. Mais les écrits restent et ils pourraient nous servir éventuellement puisque nous sommes assez fous pour retourner avec la grande en évaluation quand ce sera nécessaire.

Personnellement, malgré l'opinion (que je ne prendrai pas au mot (d'ailleurs c'est le sujet d'un autre texte!!)) des intervenants qui ont vu la grande, je reste convaincue que notre première hypothèse est la bonne.

Il faut comprendre en partant une chose, l'asperger, est sous-diagnostiqué chez les filles comme le TDAH l'est. Il ne faut pas oublier la phrase célèbre : "les hommes viennent de mars et les femmes de vénus". Ça s'applique aussi à un enfant avec un trouble, les garçons étant différents des filles.

Vous pouvez écouter en anglais certaines explications là :

Donc... la grande mystèrieuse comme je l'appelle maintenant depuis plus de 2 ans (j'en reviens pas encore 2 ans déjà!!!!)

La grande mystérieuse, c'est notre petit(parfois gros) casse-tête quotidien. On a passé par la culpabilité de se sentir les parents les plus poches au monde, incapable de punir adéquatement, de garder en place une tornade et incapable de prendre une marche "calme et relaxe". Après avoir passé ce stade, on a passé l'étape de se faire montrer des hypothèses, on a eu la frustration de se faire laisser à nous-mêmes parce qu'on est supposément juste des mauvais parents fous.

On a travaillé fort avec cette grande cocotte, et jamais nous n'aurons la reconnaissance de tout ce qu'on peut avoir accompli avec cette puce depuis sa naissance. Croyez-le du travail il y en a eu et il va y en avoir encore à venir!

Si on reprend donc les critères du DSM... même si ça n'explique pas en profondeur, mais je n'ai pas le temps de réécrire 50 pages d'explications aujourd'hui.

en bleu - ce qui est résolu avec nous ou que je ne peux pas observer à la maison
en rouge - ce qui persiste

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

C'était une difficulté marquante chez elle jusqu'à environ 5 ans et demi - 6 ans. Une grosse partie de ces problématiques a été résolu.
incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement.

La grande cocotte n'a à vrai dire pas vraiment d'intérêt pour les amis. Quand elle était plus petite, jusqu'à au moins 5 ans, les relations sociales étaient anxiogènes au plus haut point. Seul un ami qui l'approchait pour lui demander de jouer avec lui la faisait pleurer à chaudes larmes et trembler de tout son corps.

En sortie elle ne recherche pas nécessairement le contact social avec les enfants de son âge. Elle arrive maintenant à bien fonctionner avec des amis "connus" mais si nous sortons dans des endroits où il y a trop de nouveaux enfants, ce sera un facteur anxiogène pour elle. La plupart du temps, pour les gens de l'extérieur, elle parait seulement gênée ou indépendante.

Avec les amis qu'elle connait ça reste encore difficile. Elle a de la difficulté(je pense) à comprendre le but même des interractions sociales. Une amie qui lui demande, "vient on va aller jouer en bas", elle peut fort bien y aller hésitante en demandant "pourquoi". Elle ne semble pas savoir vraiment comment interragir. Pour que ça se passe bien, ce doit être simple et sans règles... donc ce sera plus facile jouer dehors à se balancer, des jeux de poursuites, lancer un ballon.

Il nous arrive encore qu'elle panique(moins prononcé qu'avant) quand nous allons chez des amis surtout si il y a trop de personne. Elle s'isolera souvent dans une pièce calme où il n'y a presque personne pour jouer à des jeux seule.

le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p.ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)

Je n'ai jamais observé ce problème chez la grande. Toutefois, je me questionne à savoir si elle arrive à le faire avec des pairs de son âge? La relation avec l'adulte et l'intérêt de partager ses choses à toujours été bien établie.

manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

Vous connaissez maintenant ce critère, celui que les gens TED eux-mêmes n'aiment pas. Il faudrait le traduire par une difficulté de compréhension même des conventions sociales et des émotions qui en résulte à une apparence de manque de réciprocité.

La grande a de la difficulté à décoder le non-verbal, donc par défaut, ce qui aide à réguler les interractions sociales. Comprendre comment l'autre personne se sent, arriver à s'adapter à cette personne.

Par exemple (et ça entre dans la catégorie de l'établissement des liens avec les pairs) l'an passé elle a reçue une amie à la maison. Elle ne savait pas comment se comporter avec elle, lui proposer des jeux etc. La situation devait tellement la mettre mal à l'aise (j'y pense en l'écrivant là là) qu'elle a même été jusqu'à laisser l'amie toute seule pour aller se coucher en me disant "maman je suis fatiguée".

Le décodage de ses propres émotions est aussi difficile. Elle ne comprend pas nécessairement toujours POURQUOI elle se sent d'une certaine façon.

De l'autre coté, si on se fait mal, cri, pleure... elle ne sait pas comment réagir. Elle a aussi de la difficulté à s'arrêter même si elle fait de la peine. Elle est TRÈS très intéressée par les détails. Si je me fais mal elle doit savoir le où, quand, comment, pourquoi.

Si un ami ou frère ou soeur fait quelque chose qui n'est pas permis elle ne réagit pas comme on s'attend pour une enfant de son âge. La plupart du temps elle reste figée là tout simplement à regarder. Si on demande pourquoi elle ne nous a pas averti d'une situation X, elle répond qu'elle n'y a pas pensé, qu'elle ne savait pas.

Notez : Elle cotait TED dans la sphère sociale à l'ADOS qu'elle a passé il y a un an et demi. Toutefois j'ai des réserves sur l'efficacité de l'ADOS avec le syndrôme d'asperger et aussi sur la qualité de l'intervenant qui a passé le test à ce moment.

De plus, encore en lien avec les conventions sociales, les tests qu'elle a passé en orthophonie et psychologie (dont le wppsi) ont démontré que tout ce qui a trait aux situations sociales est en difficulté chez elle. Pour vous donner une idée au WPPSI elle cotait 90e percentile dans la sphère performance, mais en dessous du 40e percentile pour la compréhension des situations sociales dans les tests "verbaux".

B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé, des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation.

C'est ici que se démarque ma grande assurément. Vraiment. Même que je pourrais ressortir les critères du DSM-IV pour l'autisme et le TED-NS pour vous montrer toutes les difficultés qui s'y rattachent.

La grande a une "grande" imagination. Toutefois, elle n'arrive pas d'elle-même à jouer de façon appropriée à des jeux imaginaires. Elle a su avec le temps adapter ses jeux selon ce qu'elle vit au quotidien mais de façon répétitive et stéréotypé.

Les exemples récents sont sa façon d'adapter ses jeux à une situation récente. Nous allons chez une amie pour une fête. Elle passera une semaine à jouer avec des bonhommes qui porteront les noms des personnes qui étaient présentent à la fête. Son jeu sera sensiblement le même jour après jour.

À sa première journée d'école, elle est revenue à la maison en voulant jouer à faire des tirages. Elle a écrit tous les noms des amis de la classe (je vous rappelle vingt-deux amis, première journée d'école) a fait des bricolages pour faire un "tirage" et voulait apporter ça en classe le lendemain. Elle a trainé ses papiers avec les noms dans la maison un peu partout pendant quelques jours, s'amusant à faire semblant de piger, les brasser dans un plat, les aligner pour revérifier si tous les noms y étaient encore.

Un autre exemple récent, elle utilise les "conséquences" qu'on fait pour la minie lors du coucher. (si tu te lèves tu perds un objet x) comme forme de jeu. Elle insiste depuis deux jours à ce qu'on joue à "elle se lève et on lui enlève quelque chose".

Ses dessins sont inspirés du moment vécu mais elle est incapable de dessiner une chose de son imagination sur demande, cela lui cause de l'anxiété, comme lorsqu'elle fait face à de nouveaux jeux de "faire semblant".

Plus jeune ses jeux pouvaient être de s'asseoir sur le divan pour lancer un objet par terre, le ramasser et recommencer. Elle aime encore beaucoup ce genre de choses quand ça lui prend comme le matin lorsque c'est le temps de se préparer elle peut se retrouver par-terre à brasser un bloc comme si c'était un dé, faire glisser des brosses à dents dans un rouleau d'essuis-tout (parce que c'est le fun les regarder tomber), réorganiser la salle de bain au complet.

Elle a un intérêt trop important pour les objets. Elle voudrait TOUT garder, incluant des instruments de cuisine... principalement parce que de penser les mettre dans la poubelle lui cause une grande anxiété. Chose brisée à la poubelle = le camion de vidanges va les briser = drame!

Elle focusse énormément sur les détails, elle prend beaucoup de choses à la lettre ou montre de l'incompréhension dans plusieurs situations. Elle est très "black or white".

adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels.

maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p.ex. battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

Elle est surtout prise avec des tics verbaux, des manies, recherche de sensation, faire du bruit, mettre les objets dans sa bouche et autres.

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.

Les critères à venir possiblement dans le DSM-V(en anglais désolé)

A. Persistent deficits in social communication and social interaction across contexts, not accounted for by general developmental delays, and manifest by all 3 of the following:
1. Deficits in social-emotional reciprocity; ranging from abnormal social approach and failure of normal back and forth conversation through reduced sharing of interests, emotions, and affect and response to total lack of initiation of social interaction,

2. Deficits in nonverbal communicative behaviors used for social interaction; ranging from poorly integrated- verbal and nonverbal communication, through abnormalities in eye contact and body-language, or deficits in understanding and use of nonverbal communication, to total lack of facial expression or gestures.
3. Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an apparent absence of interest in people

B. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, or activities as manifested by at least two of the following:

1. Stereotyped or repetitive speech, motor movements, or use of objects; (such as simple motor stereotypies, echolalia, repetitive use of objects, or idiosyncratic phrases).
2. Excessive adherence to routines, ritualized patterns of verbal or nonverbal behavior, or excessive resistance to change; (such as motoric rituals, insistence on same route or food, repetitive questioning or extreme distress at small changes). - (ici il y a eu beaucoup de travail de fait, elle réagissait aux changements de route (d'ailleurs encore un peu on se le fait dire si on ne prend pas le même chemin que d'habitude avec un petit cri strident!)

3. Highly restricted, fixated interests that are abnormal in intensity or focus; (such as strong attachment to or preoccupation with unusual objects, excessively circumscribed or perseverative interests).

4. Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects).

C. Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)

D. Symptoms together limit and impair everyday functioning.

Je pourrais continuer vraiment des heures à vous parler de cette grande fille de 7 ans, mais j'en viens donc au "pourquoi elle n'a pas de diagnostic".

Premièrement, je n'ai pas de doctorat, je suis seulement considérée comme une mère folle.
La grande est perçue comme une fillette réservée, agitée à ses heures, indépendante par moment.

Pourquoi aucun diagnostic n'a été posé?

Premièrement la première évaluation a démontré beaucoup de difficultés chez la grande, mais les intervenants étaient pourris (j'ose le dire) dans l'interprétation de ses difficultés. De plus, l'équipe en question n'est pas spécialisée pour le syndrôme d'asperger, n'y croit pas trop et ne connait pas les différences entre gars filles.

Deuxièmement, l'ados n'a pas été concluant mais je n'ai pas été satisfaite de l'évaluateur qui n'a pas pris suffisamment de temps pour évaluer ma grande. Malgré tout, elle cotait TED dans la sphère sociale et avec ce que je connais d'elle je sais que les autres sphères sont aussi touchées. De plus, j'ai fait remplir le GADS et ASDS par ma mère et son conjoint du moment, et selon leurs résultats elle cotait pour le SA. Comme les autres tests démontraient des traits dans plusieurs troubles (tdah, trouble anxieux et ted principalement) la psychologue n'a pas été à l'aise de poser un diagnostic.

Troisièmement, ma fille ne correspond pas aux clichés. Elle vous aime, elle est souriante, elle arrive maintenant (enfin!) à jouer un peu avec les amis (j'insiste sur le "un peu"). Elle est ricaneuse, aime faire des blagues. Elle n'a pas de voix monotone et monocorde (ce serait plutôt l'inverse chez elle!!). Elle est capable de faire semblant (ok vous relirez les criteres plus haut, oùest-ce écrit qu'elle ne doit pas être capable ? (NULLE PART)) Vous comprenez donc, que nous sommes ralentis par les FOUTUS clichés.

Ce qui en résulte à une grande cocotte de 7 ans, qui a de la difficulté à décoder le non-verbal même lorsque c'est ÉVIDENT et EXAGÉRÉ. Elle parait "naive", égocentrique... elle ne montre pas de sentiments de culpabilité si on la chicane sur quelque chose qu'elle aurait fait de "mal". Elle est agité (une vraie tornade assez pour inquiéter les médecins qu'elle a rencontré). Elle prend de court les gens un peu partout qu'elle croise avec ses commentaires et questions particulières pour une enfant de son âge. Elle tombe dans ses activités répétitives sans arrêt et a besoin de coaching plus poussé pour les activités quotidiennes. Sans oublier le plus important celui de l'anxiété très présente.

Alors voilà, j'étais vous en savez un peu plus sur cette grande fille de qui je parle parfois!

Anecdotes de film

2011-10-31T08:45:00.000-04:00

Cocotte de 4 ans porte une grande attention à ce qu'elle écoute. C'est bien la première d'ailleurs, les autres bougent bien trop pour ça!!

Ok ils n'écoutent jamais un film au complet, une trentaine de minute c'est bien suffisant pour leur attention.

Il y a eu le nouveau garfield, je ne me souviens pas si j'en ai parlé ici, si oui désolé de me répéter!

Il y a un mois on a acheté un comique de garfield. Cocotte avait très hâte de l'écouter, jusqu'à ce qu'après quelques minutes elle commence à paniquer et pleurer.

Au fond nous n'avons jamais vraiment compris ce qui la faisait pleurer mais dans une séquence ils prennent des photos. Le photographe répète "PHOTO!" pour que les personnes arrêtent de bouger, ce qui semblait causer un gros problème dans la tête de cocotte qui hurlait d'arrêter de dire "photo".

Plus tard, garfield se perd dans le vrai monde, et la nuit tombe... pour faire pleurer une seconde fois une cocotte qui ne comprend pas pourquoi garfield va faire dodo ailleurs que dans sa maison. Le drame je vous dis!

On a expliqué et discuté avec la minie et maintenant elle peut écouter garfield sans problème.

Hier, on a mis un autre film qu'elle avait écouté seulement distraitement. Open season.

Dans les débuts du film la dame se voit obligé d'endormir l'ours et le cerf avec des fléchettes.

La minie puce vient me voir... les larmes aux yeux, travaillant fort pour ne pas pleurer. Elle arrive à m'expliquer avec des mots, la madame a tué la "licorne" (le cerf). Je lui explique donc pour désamorcer la peine de cocotte que la dame l'a endormi pour qu'il fasse des BEAUX DODOS.

Cocotte reprend sa bonne humeur! Ah ok! On tourne ça au plaisir de le voir se faire transporter dans la nature tout endormi.

Le film continu et peut-être une vingtaine de minutes plus tard (?) l'ours et le cerf se prépare pour se coucher pour le dodo. En fait ma grande demande ce qu'il font à mon chum (ils tournent en rond pour se faire une place au sol) mon chum dit donc qu'ils vont se coucher pour la nuit.

BUG! La cocotte réfléchit dans sa tête... et il y a un BUG! Ça ne marche pas. Tantôt pour faire des BEAUX DODOS la madame les a piqué avec des fléchettes.

"Mais maman, il a pas eu ses piqures, il pourra pas faire des beaux dodos si il a pas eu ses piqures!" dit la minie puce avec les larmes aux yeux.

J'en reviens encore à peine des associations qui se sont faites dans la tête de cocotte. Quand je vous dis que malgré sa compréhension il faut faire attention à ce qu'on dit c'est un bel exemple.

Les jeux et nos enfants

2011-10-28T09:06:00.000-04:00

C'est sûrement l'approche des fête(s), et les nombreux messages que je lis un peu partout sur les cadeaux de Noël et meilleurs jouets pour enfants, que je vis une certaine déception ce matin.

Honnêtement, je ne pourrais même pas dire si ça relève de leurs particularités... ou bien pas. Je l'ai déjà dit il y a plusieurs mois, j'ai perdu tous les repères concernant le développement normal des enfants. Chez nous, c'est tout sauf "by the book".

Les fêtes et Noël c'est un casse-tête pour nous.

Qu'est-ce qu'on offre à des enfants qui ne savent pas jouer? Qui n'ont aucune forme d'organisation?

On a beau, plusieurs fois par mois, replacer, réorganiser (et on va s'y remettre encore, on essaie une autre méthode), il n'y a rien à faire.... des enfants qui ne savent pas jouer et s'organiser... ça éparpillent.

Bon je sais qu'on me dira que c'est normal... les enfants ça s'étend etc.. etc... Ils ont même une belle salle de jeux pour pouvoir faire le bordel comme bon leur semble et ranger le tout dans les bacs par la suite.

Toutefois, l'éparpillage ce n'est pas parce qu'ils sortent un jeu, joue un peu pour faire un autre jeu etc... c'est plutôt parce que leurs jeux sont non-fonctionnels sans avoir un support constant derrière eux. Et pour tous les parents qui lisent ici, vous savez bien qu'HABITUELLEMENT, le jeu, c'est pour nous permettre de pouvoir faire d'autres tâches dans la maison.

Pour bien faire, dans notre réalité, on devrait même STRUCTURER le jeu. Il me semble que juste là, l'expression "jeux libres" perd tout son sens.

Ah! Mais c'est très simple croyez-moi, des pictos, un horaire, des tâches TEACH. Oui oui, rien de plus simple... et qui va mettre en place ces outils si simples d'après-vous? Quand les enfants ne s'endorment pas avant 21hrs le soir (et même plus tard), qu'à cette heure, on est CREVÉ de notre journée... et qu'il nous reste à peine 1hr devant nous avant le dodo... pour mieux se lever pendant la nuit. Que la fin de semaine on court litéralement après notre temps et qu'on se souvient à peine de la dernière fin de semaine où on a pu "relaxer". Alors... c'est simple hein?

Faire un horaire visuel que les enfants ne briseront pas ou ne feront pas disparaitre en deux jours...
Monter du matériel...
Monter des meubles pour organiser les "jeux".
S'asseoir pour leur montrer comment jouer de la bonne façon.
Rester près pour gérer la crise qui va suivre lorsqu'on voudra empêcher l'autostimulation ou l'éparpillement.
Gérer la crise d'un enfant qui après l'école a bien envi de s'éparpiller et s'autostimuler plutôt que d'être ENCORE structuré. Non mais, il a envi de tourner, sauter, flapper, aligner...

Essayer de ne pas perdre la tête parce que pendant que enfant no.1 est supervisé... enfants no.2 et 3 éparpillent, alignent etc... eux aussi!

Pensez-y si vous avez envi de me dire que c'est simple!

Les jeux "imaginaires" chez nous, on peut oublier ça. D'ailleurs à regarder mes enfants j'ai parfois de la difficulté à croire qu'un enfant est capable de jouer de la bonne façon? En 7 ans, je n'ai jamais vu ça ici. Je me souviens quand on a écouté histoire de jouets 3, le bout où la petite fille joue dans sa chambre avec ses toutous, moi et mon conjoint nous sommes regardés les deux avec la même pensée. "Ben voyons, ça se peut pas un enfant qui joue comme ça!!!"

On a plusieurs jeux à la maison, mais aucuns des enfants arrivent à jouer de façon fonctionnelle, ou bien si c'est le cas, ça se fait en 5-10 minutes top et après la désorganisation recommence.

On a des jeux de constructions.
On a des blocos (constructions de "bibittes" ou autre en mousse)
On a des casse-tête
On a des casse-tête "duo" 3D
On a un jeu de quilles
une ferme
une maison de petshop
un garage
des bonhommes et animaux.
un petit kit de poupée.
Des instruments de musiques.
Quelques jeux de sociétés comme le jeu du pirate (pop-up pirate).
Des livres tag
De la pâte à modeler.

Dans l'ordre.

Le jeux de constructions peut être fait si on reste à coté tout le long que Tommy joue avec. Sinon, il prendra chaque bloc pour les aligner, sur le comptoir, sur les seuil de porte, autour de la table, les chaises...

Les blocos. Je peux les sortir seulement si les jeunes sont couchés parce que sinon crises assurées, Tommy qui veut replacer les blocos dans les bons trous où les aligner, ça cri parce que ça a pas réussi à faire ce que ça voulait... ça en échappe partout.

Les casse-tête... sans supervision c'est bon pour faire tourner sur le plancher, lancer dans les airs, aligner.

Le casse-tête duo 3D même chose, mais là à la place de faire les modèles, on aligne les cartes par terre, on les mets en paquet, on les "brasse"... on fait à peu près n'importe quoi avec les formes... et peut-être qu'on réussi à faire un modèle pour une petite minute. Après on joue à retrouver les morceaux un peu partout dans la maison sur les seuils de porte etc... etc..

Le jeu de quille se transforme en baton, en jeu pour cogner sur les tables pour donner mal aux oreilles aux parents, ou bien encore une fois aligné un peu n'importe où dans la maison avec les crises qui viennent avec les quilles qui tombent une fois de temps en temps. Attention à vos oreilles!

Une ferme avec des bonhommes. EUHHHH on fait quoi avec ça?

Une maison de petshop ? Ça sert à placer les bonhommes dedans voyons? On joue comment à ça??

Un garage. C'est drôle pour peser sur les pitons qui font des sons à répétition, faire glisser la voiture et tourner autour du garage, aligner les voitures. Fin de la période jeu garage.

Des bonhommes et animaux... on fait à peu près n'importe quoi avec. Et ça fait de la chicane si Tommy décide de vouloir les voler pour les aligner.

Un kit de poupée. Je la prend, je la couche. Fin du jeu. Et Tommy s'acharne à défaire à tout coup le beau lit de la poupée.

Des instruments qui font du bruit, de la musique, c'est fait pour faire du bruit et regrouper, aligner etc...

Le jeu du pirate c'est fait pour faire hurler Tommy dont le but principal est de placer TOUTES les épées et que le pirate ne SAUTE PAS.

Les livres tag, ça amuse, une fois de temps en temps par-ci par-là... pour finir... aligné!

La pâte à modeler, sous supervision seulement parce qu'on sait jamais ce qu'il leur passe par la tête.

Vous comprenez donc le casse-tête de l'arrivée des fêtes.

À quoi joue un enfant de 7 ans qui ne sait pas vraiment jouer?

À quoi joue un autiste qui ne veut pas jouer... parce qu'il préfère aligner, regrouper, faire du bruit, tourner, flapper.

Sans compter, la minie pour qui j'ai acheté de beaux bonhommes avec accessoires... pour que ça prenne moins d'une minute pour qu'elle enlève tous les accessoires des bonhommes, et ne lui proposez pas de les remettre pour une raison X elle ne les veut pas. Ça fini donc comme le reste, un peu n'importe où dans la maison à ma grande déception.

Malgré tout le bon vouloir de réduire les jouets qui ne servent pas dans la maison, de faire des rangements plus efficace... on y arrive juste pas...

parce qu'il n'y rien à leur épreuve et que faire ce genre de choses... semble beaucoup plus intéressant :

Qui suis-je... partie 1

2011-10-27T13:28:00.001-04:00

Lundi matin :

Je mange en faisant des sons divers avec ma bouche.

Je prends 5 minutes pour manger un bout de pain...

Rendu à la salle de bain... je trouve un bloc par terre. Qu'est-ce que je faisais donc à la salle de bain? Ah tant pis, le bloc a l'air amusant... pourquoi pas le rouler par terre pour les prochaines minutes, ça me fait rire.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux

Je m'habille en continuant les sons avec ma bouche. Je pars dans la lune quelques fois entre chaque morceaux que je dois mettre.

Mardi matin :

Je mange en faisant des sons divers avec ma bouche.

Pourquoi pas découper des "formes" dans mon pain, c'est amusant ça! Ah oui c'est vrai, j'étais en train de manger.

Rendu à la salle de bain, je me fais des grimaces dans le miroir c'est drôle ça! Oupss une goutte d'eau de le miroir hihihi c'est comique quand je joue avec ma brosse à dent ça fait plein de petits picots sur le miroir.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux.

Je m'habille en continuant les sons avec ma bouche. Je pars dans la lune quelques fois entre chaque morceaux que je dois mettre. Après avoir mis mon chandail j'ai vu une balle par terre, ça me tente de la faire rouler. Oupsss c'est vrai, je dois m'habiller.

Mercredi matin :

Je mange mes céréales, j'en échappe à coté.

Je dois m'asseoir comme il faut je suis toujours assis sur le bord de ma chaise...

Rendu à la salle de bain, je vois les brosses à dent... ça a l'air amusant ce matin. Pourquoi ne pas m'amuser à faire ça :

C'est mignon non?

Je m'habille en faisant du bruit.

Jeudi matin :

Je mange, j'échappe des graines un peu partout, je m'asseois tout croche sur ma chaise.

Rendu à la salle de bain, le tube de dentifrice a envi de glisser dans le lavabo.

Cinq minutes plus tard... ah c'est vrai, j'étais venu pour me préparer et me brosser les dents.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux

Je m'habille, bruyamment, comme les autres jours... Je fais tournoyer mon linge dans les airs. Hihihi c'est drôle, il a tombé sur la chaise à coté de moi.

Vendredi matin :

Je mange, j'échappe des graines un peu partout, je m'asseois tout croche sur ma chaise.

Rendu à la salle de bain, je vois les élastiques trainer sur le comptoir, de beaux ronds colorés. Ils m'appellent... c'est plus fort que moi. Je classe les élastiques par couleur pour en faire une belle ligne droite sur le comptoir. Ah oui c'est vrai...je venais me préparer moi.

J'ai du chocolat sur le front, le nez, les cheveux.

Je m'habille, bruyamment... j'aime beaucoup faire des bruits avec ma bouche. Je me dirige vers mon manteau mais mon attention est attirée par un costume sur le plancher. C'est amusant. Je mets ma main d'un coté pour la ressortir de l'autre en faisant des bruits comme un monstre! Waaaa. Je recommence, c'est tellement drôle! Oupsss c'est vrai ... mon manteau!

Qui suis-je?
À qui je vous fait penser?

Ces choses qui sont naturelles...

2011-10-26T10:52:00.000-04:00

Je vous invite à visionner le vidéo explicatif ci-présent

Ce vidéo démontre la naissance de l'empathie chez l'enfant. C'est naturel, et personne n'a eu besoin de faire d'enseignement à l'enfant présent dans le vidéo.

On pourrait dire que tout se passe à partir de 18 mois, le développement du langage qui fait un bond, la naissance de l'empathie, mais aussi d'arriver à reconnaître l'émotion chez une autre personne, lire les signes "non-verbaux".

La conscience du soi comme dans le test du miroir, la recherche de solutions.

Comprendre l'interraction sociale, l'intérêt de la communication, apprendre à parler, à pointer...

On peut aussi parler des choses plus techniques... sujet que j'ai déjà touché ici - Enseigner ce qui ne s'enseigne habituellement pas

Ce sont des choses qui se font naturellement, tout simplement par développement du cerveau ou des apprentissages par imitation.

Dans le TED, ces choses naturelles ne le sont pas, ou sont en retard. Dans le cerveau, l'information n'est pas traitée comme nous, donc les apprentissages sont différents...

Le vidéo présenté plus haut démontre la naissance de l'empathie chez l'enfant de 18 mois. Je pourrais aussi reprendre les paroles de copines qui racontent comment leur enfant de 3-4 ans essaient de les consoler, les rassurer si elles ont de la peine. Personne n'a eu besoin de s'asseoir avec l'enfant de 3 ans pour lui expliquer comment on fait pour savoir qu'une personne a de la peine et de lui apprendre à essayer de consoler cette personne.

Chez le TED, c'est une des principales difficultés.

On dira souvent que les TED n'ont pas d'empathie, ce qui est une fausse croyance à s'enlever de la tête. Pour pouvoir démontrer de l'empathie il faut être apte à reconnaître adéquatement les émotions, mais aussi savoir comment on agit devant ces émotions et c'est là les grosses difficultés dans le TED.

Pour quelque chose qui semble si simple pour un enfant de 18 mois, on doit le décortiquer pour la personne TED en plusieurs étapes et ça ne sera pas "aussi" naturel qu'une personne "typique. Le TED a de la difficulté à se mettre dans "la peau de l'autre"

À la maison nous avons trois enfants avec des profils différents.

Un autiste "classique", non-verbal, qui a de la difficulté à décoder ses propres émotions.

Une petite cocotte avec un diagnostic TED-NS, qui reconnaître les émotions de base, qui peut "voir" la peine chez quelqu'un, mais qui a de la difficulté à gérer ses propres émotions... Toutefois il y a une marge entre voir une émotion, la comprendre et la ressentir.

Une grande cocotte sans diagnostic précis avec des traits de multiples troubles penchant fortement vers le syndrôme d'asperger (au diable les "spécialistes" qui ne veulent pas faire leur travail comme il faut(ça c'est un autre sujet à venir!), j'assumerai ce que je dis ici)

Tommy étant non-verbal, ça semble plus facile à comprendre pour tout le monde qu'il a ce retard. On ne s'attend pas à ce qu'il réagisse à nos émotions ou à celle des amis, ça ne fait comme pas de sens au moment où il ne parle pas et ne comprend pas ses propres émotions.

À partir du moment où on a devant nous une personne verbale, on a plus de difficulté à comprendre qu'il se peut qu'elle ait ces difficultés invisibles... même si elle parait tout ce qu'il y a de plus normale.

Le pire dans tout ça, si l'enfant TED verbal fait mal à un ami et ne semble pas s'en vouloir ou même essayer de le consoler si l'ami pleure, on pensera de lui qu'il est mal élevé... ou méchant volontairement alors que pour lui c'est juste difficile de décoder cette situation qui nous parait si simple.

Ceux qui ont des enfants TED à la maison comprendront qu'ils décodent très peu les émotions que nous vivons en tant que parents. Hausser le ton pour montrer qu'on est plus autoritaire, prendre un visage sérieux, ferme, faire des blagues en riant, être fâché... ça ne fait juste pas de sens pour ces enfants.

Nos trois enfants, avec des profils différents, ont le même problème. Si maman a de la peine, si on se fâche, si on pleure... si on se fait mal... on a le droit à deux réactions. Soit "..." (rien du tout), soit "pourquoi tu dis outch", "pourquoi tu pleures", "pourquoi tu parles fort..."

Si je tombe et je me fais mal, les filles auront comme réaction de me demander pourquoi je dis "outch". La grande, voudra des détails, comme si ça saigne, où je me suis fait mal etc... Si elles sont témoins de l'événement, leur tête prend plus de temps à processer ce qui vient de se passer, le phénomène cause à effet ne leur semble pas évident.

Dans l'interaction sociale vous voyez à quel point ça peut causer des problèmes. Si on ne peut pas reconnaître facilement qu'un événement (avoir tombé en trébuchant sur une roche) a directement l'effet (de se faire mal et pleurer)... c'est difficile pour eux de se représenter ce qui se passe lors de contacts sociaux. Il y a plusieurs effets (amis contents, amis qui crient, qui pleurent...) mais ils n'arrivent pas à voir facilement la cause et ce même s'ils sont directement lié à celle-ci.

Plusieurs exemples me viennent de la grande, chez qui, malgré son développement "presque normal", est un gros problème.

Elle jouait avec une petite fille... soudainement lui vole son jouet. La petite fille part à pleurer et va voir son papa pour se faire consoler. Si on demande à la grande qui avait alors environ 5 ans, qu'est-ce qui s'est passé, elle nous dira que la petite fille voulait faire un colleux à son papa. Elle n'a pas compris à ce moment l'émotion de la petite fille ni la cause de celle-ci.

Quand on commence à travailler ce genre de choses avec l'enfant, on le voit qui figera devant la situation à réfléchir à qu'est-ce qu'il peut faire... mais il travaille aussi pour décoder toute la situation. Par exemple, j'ai lancé un jouet, l'enfant l'a reçu sur le bras et a eu mal.

1. Cause qui est liée à l'émotion de l'enfant - J'ai lancé un jouet
2. Le jouet lui a touché le bras.
3. Le jouet en lui touchant le bras peut lui avoir fait mal.
4. L'enfant pleure, montrant qu'il a mal.
5. Est-ce que c'est relié au jouet qui est tombé sur son bras?
6. Comment le jouet a tombé sur son bras?
7. J'ai lancé un jouet.
8. Est-ce que c'est parce que j'ai lancé le jouet qu'il a mal à son bras?
9. Que dois-je faire?
10. Je dois consoler l'enfant (ou m'excuser)
11. Comment on fait pour consoler l'enfant?

C'est difficile de tout combiner "l'enfant pleure parce qu'il a mal parce que je lui ai lancé un jouet sur le bras". Dans notre tête, ça se fait en une fraction de seconde, nous n'avons pas vraiment besoin d'y penser, l'analyse se fait naturellement et de façon instantanée.

La personne TED n'est pas indifférente de façon volontaire, au contraire, elle doit essayer d'analyser la situation qui demande un processus interne assez long... elle doit aussi à travers ça essayer de gérer ses propres sentiments face à ça qui peuvent l'amener à chercher une stimulation quelconque parce que la situation présente l'angoisse. Ou elle doit combattre son besoin de détails comme l'exemple de la grande qui a ce moment veut tous les détails du pourquoi du comment du où de la couleur et la grosseur du bobo, vous comprendrez que c'est innaproprié dans une situation d'urgence.

Je prend l'exemple de la douleur parce que c'est quelque chose qui peut être assez facile à décoder... alors que la tristesse, l'ennui, le sarcasme, les blagues, le faire semblant, sont des choses beaucoup plus complexes.

Quand l'enfant verbal progresse, on a tendance à oublier que ces choses sont difficiles pour lui. Il parle, il peut même faire des blagues, il demande à être consolé quand il se fait mal, alors comment comprendre que si c'est une autre personne qui le fait ou le vit, il n'arrive pas à le décoder correctement?

Si un ami se moque de la grande, il se pourrait que plutôt que de ressentir et comprendre ce qui se passe, elle commence à rire avec l'ami. Elle ne comprend pas la situation, il rit donc elle rit.

Si quelqu'un dit à la puce de 4 ans qu'il va l'attraper pour la manger, elle va pleurer et être prise de panique.

L'enfant en vieillissant apprend à mieux gérer ces situations angoissantes, ce qui rend plus difficile de voir qu'ils ont encore des difficultés à ce niveau. Ils apprennent a compenser autrement.

Pour la grande, il n'y a pas si longtemps, les simples blagues étaient angoissantes. Maintenant, on sent l'angoisse chez elle mais elle arrive à décortiquer dans sa tête la situation et essayer de valider la blague avec nous. Toutefois, c'est quelque chose qui est plus difficile à généraliser dans d'autres contextes donc elle pourrait prendre au mot les paroles d'un étranger même si pour nous ça semble évident (non-verbal) qu'il n'est pas sérieux et fait une blague.

Cette semaine nous avons mis le paquet pour voir où en était rendu la grande. J'ai demandé comment elle fait pour comprendre qu'on lui fait une blague. Elle m'a répondu qu'elle réfléchi dans sa tête et devine. Si on lui demande comment on fait pour le savoir en regardant le visage d'une personne, elle a de la difficulté à répondre à cette question. Elle sait reconnaître les émotions de base de façon individuelle, peine, fâché, content, douleur... mais mises en contexte c'est plus compliqué parce que ça implique beaucoup de stimulis extérieurs, et de comprendre la relation cause-effet et de se mettre à la "place de l'autre".

Ces choses, sont naturelles chez nous...

Ces choses qui sont naturelles pour nous, ne le sont pas pour eux. Faites attention de ne pas tomber dans le piège avec des personnes plus fonctionnelles. Elles ne font pas exprès, elles ne sont pas sans coeur, elles ne manquent pas de volonté...

Dans le coin droit...

2011-10-24T12:09:00.000-04:00

(sous l'image d'un ring de boxe)

Dans le coin avant-droit :

   Une grande fille de 7 ans... qui semble avoir parfois de la difficulté avec les zones "grises".
   Les difficultés du moment passent de l'innatention aux crises d'anxiété... à...

   fillette : "Maman j'ai faim!, dit-elle en fouillant dans l'armoire".
   maman : "Ferme l'armoire on va faire le diner à la place"
   fillette, le ton montant et strident! : "NON! J'ai faim, il est pas midi... on dine à MIDI pas à 11hrs maman! C'est pas l'heure du diner maman voyons!"
   maman prend son souffle et : "..." (on remettra la bataille à plus tard)

Dans le coin avant-gauche :

   Un garçon de 5 ans, principalement non-verbal.
   Ses occupations préférées : S'autostimuler toute la journée si possible!
   Attention, sa tolérance à ce qu'on dérange ses jeux est assez limitées. Sans compter les crises parce que la mau**te quille n'arrête pas de tomber!
   Pour un petit garçon, croyez-le il a une voix TRÈS perçante!
   Ajoutons les crises du moment quand il écoute la télévision, parce que des choses "tombent" dans l'émission.
   Les refus de venir s'asseoir pour le repas et les NONEUH quand on offre quelque chose à manger qui ne lui tente pas, sans compter les cris parce qu'il ne veut pas revenir s'asseoir après avoir pris une bouchée parce qu'il veut retourner voir son mau**t hélicoptère tourner (par exemple).
  Attention aux oreilles sensibles, son jeu du moment est de rassembler tous les jouets qui font du bruit et les partir dans la même pièce.

Dans le coin arrière-gauche :

     Une petite fillette de 4 ans qui semble avoir pris le contrôle de la maison. C'est THE BOSS. Elle contrôle tout, et les deux autres enfants ont bien de la difficulté à reprendre le dessus sur la minie cocotte qui ne laisse assurément pas sa place.

     Attention aux détails, parce qu'ils ne lui échapperont pas. Attention aussi à vos propos, qui peuvent sembler clairs mais causer une crise d'incompréhension chez la plus jeune. Attention, malgré qu'elle a une bonne imagination, des jeux comme "je vais te manger" vont la rendre anxieuse, et causer souvent une autre crise... pour ajouter à la dizaine d'autres qui ont précédées celle-ci, et ne vous inquiétez pas il y en a une dizaine d'autres qui vont suivre assurément!

    Les détails comme : Des yops, une boite de yop presque vide, et un papa qui sort la boite du frigidaire. On prend une bonne respiration. "Oui cocotte, les yop PEUVENT aller dans le frigidaire même s'ils ne sont pas dans la boite, ça ne dérange pas"

   Vous voulez vous pratiquer à avoir un bébé qui ne fait pas ses nuits, nous pouvons vous prêter la miss qui en 4 ans de vie a moins d'un an de nuits complètes accumulées. On s'entend... ce n'est pas 1 an collé. Ces temps-ci on jongle avec une nuit complète sur 7 si on est chanceux.

Dans le coin arrière-droit :

   Un petit bébé de bientôt 6 mois, sage comme une image! Qui fait ses nuits, à défaut que la minie les fasse... qui demande un peu d'attention et boit quand même une dizaine de fois par jour.

   (ses cornes sont-elles cachées pour le moment? :-) )

Au centre :

   Des parents qui jonglent avec le tout! J'aurais pu dire "parents kao" juste pour le plaisir de l'image mais comme ils tiennent encore bien debout malgré quelques petits maux de tête par-ci par-là, petites impatiences humaines, ils arrivent quand même a faire leur possible avec le temps qu'ils ont!

Ne vous fiez PAS aux apparences

2011-10-21T14:37:00.000-04:00

Vous connaissez le dicton qui dit que la première impression est toujours la meilleure?

Combien de fois juge-t-on sur une première apparence?

Un monsieur qui se promène dans un magasin tranquille avec un enfant attaché par un harnais - SCANDALE!

La caissière au magasin qui a l'air un peu bête cette journée-là - "elle devrait changer de job"

La mère qui se fâche un peu trop après son enfant en public - "voyons pauvres enfants elle aurait dû y penser avant d'en avoir"

L'enfant qui fait une crise monstre devant tout le monde pour un jouet - ENFANT ROI

Je pourrais évidemment mettre plusieurs autres exemples du quotidien pour illustrer mon point de vue, mais je pense que vous êtes capable de le comprendre et même de vous imaginez vous-même dans ces situations, en tant que jugé ou "jugeur".

La nature humaine étant ce qu'elle est... on juge, parfois par "mauvaise foi" et d'autres fois simplement de façon involontaire, en essayant de se rappeler par la suite que tout n'est pas noir ou blanc.

On le sait tous et pourtant on doit se le faire rappeler souvent... on ne doit PAS se fier aux apparences!

Pourtant, qui sera le meilleur en entrevue et sélectionné pour un emploi? Le meilleur employé? Ou bien plutôt celui qui a paru mieux? Parce que dans le fond, on ne sait pas réellement ce que vaut celui qu'on a jugé comme "pas assez bon pour l'emploi".

Moi et les conventions sociales (qui était à l'origine le titre que je voulais donner à ce message) nous sommes plutôt ennemis qu'amis. Parce que les fameuses conventions sociales (décidées par on ne sait qui?) je ne les aime pas et elles nuisent à plusieurs.

On juge sur ce que la personne dégage par rapport aux conventions sociales plutôt que de juger sur ce que la personne est vraiment.

Si ma maison est à l'envers, mes enfants seront certainement mal élevés.

Ah bon? Et depuis quand le ménage fait parti des critères qui démontrent la bonté d'une personne et ses qualités?

Je pensais à ce sujet en écoutant l'émission de hier (le 20 octobre 2011), Des kiwis et des Hommes, qui traitait du syndrôme d'asperger.

Ça m'a rappelé, qu'en tant que personne PAS DU TOUT TED, j'arrive pourtant à comprendre leurs difficultés avec les FOUTUES conventions sociales et codes sociaux. Et j'arrive aussi à repenser à des événements de mon passé et des plus récents... qui me font détester ceux-ci.

Marie-Pier, une des invités de l'émission répond à la question des animateurs sur le fait qu'elle a dû apprendre à répondre "ça va bien" à la question "Comment ça va?". Elle explique qu'on a dû lui enseigner que finalement, quand quelqu'un demande comment ça va, il s'en fou ROYALEMENT de la réponse. (ok je ne parle pas de la famille et des amis proches évidemment). Le "comment ça va" c'est une forme de "politesse" (dites-moi donc qui a eu cette idée géniale? Heille salut comment ça va ? Non mais répond moi surtout pas là je veux pas le savoir).

Personne ne me l'a vraiment enseigné, quoique je me souviens quand j'ai commencé à travaillé... un de mes collègues m'a expliqué ce phénomène du "on répond toujours ça va bien" même si ça va mal. Je n'ai pas vraiment à y réfléchir quand je suis dans cette situation, je ne suis pas ASPERGER mais vous devriez voir le visage mal à l'aise et surpris des gens quand je réponds de façon honnête. "ça pourrait aller mieux", "non pas vraiment", etc... AHA! Je vous le dit, je ne suis aucunement "handicapée" ou "pas normale", je déteste seulement ces conventions sociales et je m'en fou un peu!

Est-ce que je suis une mauvaise personne?

Si en sortie je me fâche ou je perds patience après un de mes enfants parce que cette journée-là a peut-être été plus difficile, si je me promène avec mon garçon en le tenant par son harnais, si j'ai l'air d'un paquet de nerfs à demander aux deux minutes "est-ce que tu vois Tommy, où est Tommy", si je pogne les nerfs après mon chum parce que dans cette journée difficile je tolère moins les "ben voyons ya rien là". Si en arrivant chez moi vous constatez qu'on ne sait même plus où marcher tellement il y a des jouets partout, que vous voyez l'état de ma chambre avec le lit non-fait et des boites partout... sans compter la vaisselle sur le comptoir. Si au magasin j'ai l'air "partie dans la lune" ou bien peut-être particulièrement peu souriante cette journée-là...

Est-ce que je suis une mauvaise personne?

Pourtant, à la première apparence et selon les conventions sociales qui disent aussi que je devrais sortir des petites crudités et me plier à genoux devant mes invités pour leur offrir des breuvages, café, serviettes pour s'essuyer etc... que je devrais aussi sortir ma belle nappe et ma belle vaisselle...

Je dois vraiment mais vraiment être une mauvaise personne!

Je ne suis pas Asperger, ni TED, je ne suis pas non plus "conforme"... et pourtant je me considère comme une bonne mère, une bonne amie, je me considère à l'écoute, patiente, disponible pour mes amies si elles sont dans le besoin... si il y a bien quelque chose, c'est que malgré que je ne suis pas trop dans le respect de la "norme" et des apparences... je me considère comme une bonne personne qui fait une bonne vie.

J'ai donc sourit au commentaire de Marie-Pier, parce que même si je ne suis pas atteinte d'un trouble quelconque, je suis capable de comprendre le non-sens d'une petite chose comme le "comment ça va", et il peut me déranger autant qu'il la dérange.

Si on ne doit pas se fier aux apparences (même si on le fait constamment) pour juger de la qualité d'une personne, pourquoi devrions-nous se fier aux apparences pour juger du trouble d'une personne?

Quand la minie a commencé avec le CRDI, je me souviens que ça me fatiguait ce "ça ne parait pas". D'ailleurs, lorsqu'elle a changé d'intervenante cette année, ça a été une des premières phrases qu'on a jugé bon de dire à celle-ci "il se peut que tu trouves que ça ne parait pas".

Si en sortie ma fille a l'air "normale", de bonne humeur, charmante, croyez-moi ça n'enlève en rien toutes les difficultés qu'on vit avec elle... et à quel point c'est une enfant très demandante en énergie!

Et de l'autre coté, vous avez ces gens (que je ne nommerai pas... je vous laisse vous faire votre propre image), qui paraissent bien, qui respectent toutes les foutues conventions sociales, qui sont "dont bien élevés" et savent "donc bien recevoir"... la maison est toujours belle, à l'ordre... Ils savent bien parler et charmer les gens... Jusqu'au jour où un drame frappe à la porte. Vous connaissez la phrase clichée "Ils avaient L'AIR de bons parents, d'un bons couples, de personnes sans histoire". ILS AVAIENT L'AIR! Et vous avez aussi ces mêmes personnes, qui comme par magie, le jour où vous avez besoins d'eux, ils disparaissent!

On a, je ne sais combien d'années d'expériences d'accumulées en tant que société et on continue encore à se préoccuper de L'APPARENCE... et surtout s'y fier! On dirait qu'on ne veut juste pas apprendre!

Dans l'émission de hier (que je vous recommande d'écouter), il y a donc deux types d'invité. Celui (ou plutôt celle) que les gens "veulent voir" et celui que les gens "ne veulent pas voir".

Il y a Marie-Pier, qui démontre bien à la caméra les difficultés qui viennent avec le syndrôme d'Asperger, parce qu'en apparence, pas besoin d'être un géni pour voir qu'il y a un petit quelque chose chez elle.

Il y a Antoine, qui lui, ne laisse pas paraître grand chose de particulier à l'écran.

Si vous vous fiez aux apparences (encore une fois) vous ferez donc exactement la même chose que ce que je vis à tous les jours...

vous approuverez que Marie-Pier a réellement un trouble... (Tommy)
et il se peut que vous remettiez en doute le même trouble d'Antoine (les filles)

Autre chose...

Si vous êtes face à Marie-Pier (si je me fis à quelques extraits que j'ai vu de FolieWood) il se peut que vous changiez soudainement de ton et de façon de lui parler... peut-être même un peu comme si vous parliez à une enfant... ou une personne "déficiente".

Si vous êtes face à Antoine... comme en apparence il n'y a pas grand chose... votre ton ne changera probablement pas.

Les apparences, ça ne vaut rien BON! Ça ne vous dit pas si une personne est une bonne amie, ça ne vous montre ni ses qualités réelles, ni ses défauts...

Les apparences, ça ne vous indique pas non plus l'ampleur réelle du trouble qui peut les affecter et ça ne vous indique pas non plus toutes leurs forces.

Je rappelle qu'il n'y a que quelques années de ça on affirmait que 75% des TED étaient Déficients intellectuels, principalement parce qu'on était peut-être un peu trop préoccupé par les conventions sociales et le fait que les TED non-verbaux ne peuvent pas toujours nous démontrer leurs réelles capacités.

Avant de juger les gens, qu'ils aient l'air mal élevé, paquet de nerfs, étranges, distraits... essayez de creuser un peu plus... et faites de même avec ceux qui ont l'air "dont parfaits, heureux, bien dans leur peau"... Vous pourriez être surpris de ce qui se cache sous les apparences.

J'entends avec mes yeux...

2011-10-20T15:16:00.001-04:00

Prenez une petite minute pour réfléchir à cette phrase...

Il me semble, qu'à la lecture, et si quelqu'un me dit cette affirmation, il se peut que je trouve qu'il a des idées "un peu étranges".

Pourtant...

réfléchissez-bien!

Parce qu'à ce moment même où vous lisez ce texte, je vous dis que vous êtes étranges. Tout autant que je le suis moi-même.

Être étrange, bizarre, "pas normal", "normal", c'est quelque chose de très relatif... D'ailleurs je me souviens des heures passer à m'obstiner avec mon père sur ce que représente la "normalité" et à quel point ce n'est pas "obligatoire" d'être comme tout le monde pour faire sa vie! Hey oui, j'étais déjà un peu rebelle dans ma façon de penser! Pas qu'il n'aura pas tenté de me convertir à la "normalité".

Ceux qui ont foi en quelque chose (peu importe quoi) diront donc que je devais être bien préparée à l'arrivée de mes petits loups un peu spéciaux! J'étais "dûe" et faites pour ça? Vous savez la phrase célèbre qui dit qu'il n'y aucunes épreuves mises sur notre chemin qu'on ne peut pas surmonter, ou bien "si on t'as envoyer ces enfants c'est que tu avais la force de les prendre..." Quel beau compliment pour le parent qui s'en sort bien, mais quel beau moyen de tourner le fer dans la plaie du parent qui s'en sort moins bien! (faites attention, ça et les "vous êtes courageux!")

Ceci dit, je m'éloigne du sujet principal!

J'entends avec mes yeux! Ou bien j'ai échoué mes cours de biologie, anatomie du corps humain, ou bien n'est-ce pas avec les OREILLES qu'on entend?

Pourtant, pourquoi les yeux sont si importants alors? Parce que combien de fois (et je m'inclus là-dedans) on dira à quelqu'un (comme notre conjoint!!!) ou notre enfant... "REGARDE-MOI je te parle".

Et combien de fois, on sera un peu "fâché" de se faire répondre, "oui oui je t'écoute" alors que la personne regarde ailleurs!

C'est comme ça, pour nous l'association CONTACT VISUEL vient avec ENTENDRE. Pourtant, en 2011, c'est encore bel et bien les oreilles qui entendent.

Le principe "Neurotypique" est fort simple. On SAIT qu'habituellement, si la personne nous regarde, elle n'est pas distraite donc elle nous écoute. (j'ai bien dit "habituellement"!) Si la personne ne nous regarde pas, elle peut être distraite, les yeux prenant la place des oreilles qui elles se ferment involontairement.

C'est un principe très simple à comprendre non?

Pourtant...

Je vous expliquerai alors la façon "TED" d'écouter... et autant mon explication plus haut est simple à comprendre... et que les "neurotypiques" ne s'obstineront pas à ce sujet... autant certains d'entre-eux trouveront moyen d'obstiner l'explication plus bas.

Pour nous, "NT", regarder ailleurs quand quelqu'un nous parle peut être distrayant. Si je parle à mon conjoint pendant qu'il fait la vaisselle par exemple, il se peut que ce soit aussi efficace que parler à un... MUR!

Le réflexe NT est donc de dire "regarde-moi, je te parle".

Pour le TED, dont les sens ne fonctionnent pas du tout comme les nôtres, c'est plutôt le contraire. La phrase "regarde-moi" fait l'effet inverse de ce qu'on attend. Ils n'entendent absolument pas avec les yeux! C'est à se demander qui est le plus normal dans toute cette histoire? Nous ou eux? (je vous l'avais dit que la normalité c'était relatif!).

Je me souviens très bien de mes débuts dans le monde TED et comment le contact visuel me semblait si important. C'est comme une des premières choses qu'on voudrait régler en tant que personne "normale". Ça nous fatigue, c'est plus fort que nous!

Encore là, c'est facile à comprendre, je suis certaine que vous arrivez à repenser à plusieurs situations où vous aviez l'impression qu'on ne vous écoutait pas!

Pourtant, on exige des personnes TED quelque chose qui ne fait aucun sens... et je le dis en sachant déjà le nombre de personnes "contre" ce que j'écris ici.

Le TED entend avec ses oreilles, si vous lui demander de vous regarder, c'est là que vous perdez son attention!

Ne vous inquiétez-pas, je ne suis pas arrivée à cette observation du jour au lendemain... au contraire!

Si je demande (par mauvaise habitude de personne "NT") aux enfants de me regarder, je mérite des grimaces, des gros yeux, un regard en coin, du "taponnage" sur mon zipper, un regard au plafond... (Non je ne parle pas dans un contexte de "punition" ou autre du genre où l'enfant fait exprès)

Finalement, alors que je voulais qu'ils m'écoutent, leurs oreilles se sont fermées pour faire place aux yeux. N'est-ce pas ce que j'ai demandé quand on y pense bien?

c'est à ce moment, que ce genre de photo prend tout son sens, et qu'on a un petit peu moins mal au coeur...

Simplement par besoin d'écrire

2011-10-13T12:52:00.001-04:00

Je suis devant l'écran d'ordinateur présentement à chercher comment débuter ce message?

C'est tranquille chez moi en ce moment. Bébé fait dodo, et les trois grands sont partis. École, service de garde et garderie.

Tommy ne revient jamais diner parce que le diner fait partie des "heures scolaires" dans sa classe spécialisée.

La grande m'a DEMANDÉ d'aller au service de garde cette année le midi. On commence par deux midis semaines, l'an prochain un peu plus.

La minie va maintenant à la garderie deux jours par semaine.

Je peux dire que ces deux jours seule avec bébé à la maison ça me fait un grand bien, mais ça ne veut pas dire que c'est relaxant ou que ma tête arrive à se reposer.

Je prends du temps pour moi et je n'ai jamais eu de difficultés à laisser une pile de vaisselle trainer si j'ai besoin d'un "break".

J'aurais aimé être plus en forme aujourd'hui, mais ce n'est pas le cas, et j'ai le coeur un peu à l'envers.

Comme certains auront pu constater, j'aborde maintenant très peu le sujet de la grande ici. J'ai beaucoup parlé de la minie, et de Tommy, mais pas beaucoup de notre grande cocotte de bientôt 7 ans.

Je me demande parfois combien d'années de vie on perd avec des enfants différents et le stress que ça occasionne? Vous avez une idée vous?

Si vous saviez tout le chemin parcouru depuis la naissance de notre grande fille... La vie avec elle c'est comme dans une balance... ça penche d'un coté, de l'autre, statut quo... c'est toujours instable.

J'ai fait beaucoup de travail pour accepter que la grande n'avait aucun diagnostic. Ça fait bizarre à dire hein? Accepter qu'il n'y a PAS d'étiquette. Hey oui je dois être officiellement un peu cinglée comme certains osent croire.

Pas de diagnostic ça ne veut pas dire que la vie avec cette grande puce est de tout repos. Je dirai même que c'est tout le contraire... Il y a des moments où ça se prend mieux et d'autres où ça se prend moins bien selon les situations.

J'ai écouté il y a peu de temps un reportage à la radio et on parlait du "fauteur de trouble" dans les enfants... et c'est dommage parce qu'on doit en venir au constat que la plupart du temps "MALGRÉ ELLE" (je tiens à le préciser c'est très important) c'est la grande qui cause bien des misères, des pleurs, des chicanes.

La grande sans étiquette n'est pas (pour le moment) TED, ni dyspraxique, ni TDAH, ni dysphasique...

et j'ai un rapport d'évaluation chez moi qui dit que cette fillette, selon les questionnaires remplis et différentes évaluations présente PLUSIEURS problématiques de ces différents troubles, mais la cueillette de données du moment empêche de pouvoir la situer à l'intérieur d'un trouble précis.

Pour ma part, j'ai toujours dit qu'elle répondait en partie au profil d'un enfant Asperger... avec quelques nuances bien à elle.

Alors, on devrait se réjouir de ne pas avoir d'étiquette? Comme si ça enlevait les batailles quotidiennes comme par magie?

Si vous voulez savoir un peu à quoi ça ressemble avec notre cocotte actuellement, je n'ai même pas besoin de l'écrire, parce que d'autres mamans l'ont fait pour moi...

ICI - Un enfant dyspraxique ça ressemble à...
ICI - Un matin de notre quotidien
LÀ - Concrètement c'est quoi

Je pourrais continuer... et vous ressortir une tonne d'exemples...

Si je fais un résumé rapide de notre cocotte depuis sa naissance ça donnerait quelque chose comme ça :

- Premiers mots vers 15 mois
- Premier maman (enfin!) vers 18 mois
- Début des angoisses - 4 mois!!!!!!
- Augmentation des angoisses ++++ 12 mois
- Réaction intense aux gens, aux sorties, aux bruits - 9 mois

Apprendre à sauter... 2 ans et demi.

Apprendre le JE-TU-MOI-TOI... 3 ans et demi et beaucoup de travail.

Apprendre à tapper sur un jeu qui fait des sons... en main sur main quand elle était bébé.

Apprendre à demander de l'aide en attirant l'attention d'une personne. Modelage, main sur main vers 3 ans et demi - 4 ans.

Apprendre à faire des pirouettes... maladroites - 5 ans.

Apprendre à faire avancer un tricycle et vélo à petites roues - 5 ans et demi.

Apprendre à se balancer - 6 ans et demi (et des yeux brillants pour accompagner cette réussite)

Apprendre à faire semblant avec des jeux précis (bonhommes, maisonnette etc...) - 4 ans et demi.

Cesser de hurler en visite - 4 ans et demi.

Cesser de hurler quand un ami approche, frôle, demande de venir jouer - 5 ans.

Monter des marches sans contre-marche sans pleurer ou trembler - 5 ans et demi.

Être capable d'aller jouer avec un ami en visite - en travail constant... en voie d'acquisition avec un peu d'angoisse visible dans ses yeux.

Ma grande fait des progrès constants... mais ça demande du temps et de la patience, qui, avec deux autres enfants qui ont eu aussi leurs besoins particuliers, on en manque.

Les progrès me font sourires, mais il m'arrive d'avoir de la peine quand je constate encore tout le travail qu'il y a a faire avec elle. Un des principal, qu'on ne sait pas trop encore comment travailler, c'est le focus et arriver à filtrer les différents stimulis qu'il y a dans l'environnement.

À quelques semaines de ses sept ans, nous avons mis de coté l'apprentissage du vélo à deux roues, parce qu'avant de pouvoir en arriver là, on doit lui apprendre à pouvoir se concentrer... autre que sur le bruit du vent dans les feuilles, la couleur de la porte du voisin et où s'en va le monsieur qui vient de partir en auto et pourquoi le monsieur là-bas se promène avec un marteau dans les mains pour arrêter ramasser une roche, pour crier de ne plus savoir vraiment comment tenir le vélo, pour voir une madame qui se promène avec un beau chien dans la rue, pour regarder l'avion qu'on vient d'entendre passer dans le ciel, pour regarder les fleurs chez la voisine...

Parce que dans sa tête, c'est comme ça que ça se passe et c'est difficile.

Je vois ses habiletés sociales se développer, mais ses difficultés à entrer adéquatement en contact et surtout l'angoisse qui accompagne ces difficultés.

J'ai vu ses jeux imaginaires se développer, mais nous vivons avec ses obsessions tous les jours... parce qu'elle n'arrive qu'à jouer à quelque chose de "connu" qu'elle a vécu dans les heures ou jours qui précèdent. Comme depuis deux jours, elle disperse des plats dans la maison et joue à "l'école" qui consiste à mettre des jetons dans les plats par-ci par-là en prenant la voix d'un prof. Mais si vous lui demander de jouer à hmmm au policier, il se peut fort bien qu'elle fige et ait besoin de modelage pour arriver à le faire.

Dans ses phases obsessives elle dessine beaucoup... sur le sujet du moment. J'étais toute heureuse d'apprendre que la garderie de la minie avait besoin de beaucoup de dessins d'enfants... pour déchanter rapidement quand on a demandé à la grande si elle voulait faire des dessins... parce que oupsss à ce moment "l'imagination" n'y est pas. On sort de la zone de confort et des obsessions... alors dessiner pour le plaisir? Mais qu'est-ce qu'elle va bien pouvoir dessiner! Ça parait simple mais pour elle c'est compliquer.

La reconnaissance des émotions, l'empathie, se rendre compte qu'un ami se "moque", font partie de ses gros retards qu'on doit surveiller si on ne veut pas que ça dégénère dans le futur.

Si la minie puce se fait mal par exemple, la grande affiche un sourire bizarre, en coin. En fait elle ne sait absolument pas comment réagir devant cette émotion.

Si elle voit un enfant faire quelque chose D'ÉVIDENT qu'on ne doit pas faire, elle va être figée là tout simplement sans réaction. Ne comptez pas sur elle pour vous avertir d'un danger...

L'année scolaire entâmée... on revit les frustrations des choses comme les préparatifs du matin... parce que simplement aller se laver les mains c'est bien trop compliquer... il faut réorganiser la salle de bain en empilant les choses, ou en replaçant tout. C'est impossible de tirer la chasse d'eau parce que c'est bien trop angoissant. Ou bien elle peut être planté devant le miroir à se faire des grimaces, jouer dans l'eau ou bien comme hier, passer 5 minutes à lancer un bloc sur le plancher comme si c'était un dé.

Pour ajouter à la "joie" de sa présence, elle a ajouté récemment (depuis le début de l'année scolaire) les vocalisations... je peux vous le dire ça rend FOU!

Je vous épargne l'heure des repas, les dégâts, l'obstinage pour qu'elle s'asseoit correctement, le devoir la changer presqu'une fois par jour parce qu'elle se salit trop... s'essuit sur ses manches, refuse de se moucher(c'est nouveau celui-là).

Je vous épargne aussi d'autres détails.... qui sont mieux de ne pas être raconté sur papier.

Avec la grande, ça vient et ça passe.

Je ne suis aucunement inquiète, elle parle, elle arrive à se débrouiller, elle arrive à gérer ses angoisses beaucoup mieux...

mais il y a encore beaucoup de chemin à faire devant elle... et parfois, on se permet d'être un peu dépassé et épuisé.

On se fâche, on perd patience, on se sent coupable, on s'excuse... on soupire, on a envi de s'arracher les cheveux de la tête, on cherche les cheveux gris qui ont assurément apparus dernièrement, on prend une bonne respiration, on se calme...

et surtout... on continue notre travail malgré la "non-étiquette"

Des goûts... bien à elle

2011-10-12T19:04:00.000-04:00

Avec des enfants comme les nôtres, ça prend beaucoup d'imagination et de patience (et de structure visuelle oui je sais!)

La minie puce est très difficile coté nourriture. Même si on ne peut pas vraiment comparer ses difficultés à celles que Tommy a eu vis-à-vis de la nourriture, je peux quand même affirmer qu'en date de ce jour, Tommy mange maintenant mieux qu'elle et plus varié lors des repas principaux! (Les à-côtés c'est une autre histoire)

Faut le faire en venir à ce constat alors qu'il y a environ 2 mois Tommy ne mangeait encore que ses pâtés, croquettes, frites, macaroni au fromage et grilled-cheeze.

La minie puce a toujours été difficile et on a essayer plusieurs stratégies, même celle de retirer l'assiette, qui menait à des crises d'incompréhension autant que de colère. Bref le repas devenait (et l'est encore) pas vraiment agréable.

Si on réfléchi à ce jour la cocotte ne peut affirmer avoir un repas (ou même un aliment) principal préféré... donc comment réussir à la renforcer, on ne peut même pas lui promettre son repas préféré le lendemain, puisqu'il est inexistant dans sa tête.

En dehors des repas, pas de problème les collations ça va bien, fruits divers, craquelins, yogourt, fromage etc..

Aux repas principal c'est une autre histoire.

Cocotte aime ce qui GOÛTE. Mayonnaise, moutarde, sirop d'érable, toutes les sauces imaginables sont nécessaires pour la motiver à manger QUELQUES MINIS bouchées.

Parce qu'en plus d'être difficile, elle a un appétit encore moins qu'un oiseau... peut-être l'appétit d'un insecte?

À ce jour nous avons donc usé de plusieurs stratégies... nous devons encore généralement être en 1 pour 1 avec elle à la maison si on veut qu'elle ait au moins quelques bouchées d'un repas principal par jour... On a essayé de couper les collations, jus etc...

La minie mange donc maintenant...

de la viande, avec de la sauce +++++

des patates pilées avec du sirop d'érable ++++ (seul moyen de lui faire avaler)

des haricots bien épicés +++

des carottes, une fois par six mois peut-être quand on est chanceux et avec une sauce quelconque ++++

J'ai découvert récemment que son problème aux "pieds" se retrouve un peu dans sa bouche. Rien de ça n'a été confirmé par une ergo et je n'en ai pas vraiment besoin pour croire que j'ai raison à ce sujet...

La minie a une horreur (comprendre TERREUR qu'elle gère maintenant très bien!) des choses qui se ramassent entre ses orteils... vraiment la sensation est aussi pire que si on lui en avait coupé.

La plupart des légumes qu'on mange, se "défont" en graines, filaments... et ça dérange vraiment la cocotte.

Si je fais une soupe avec du céleri, vous pouvez oublier ça c'est la crise. (bon ok pas toujours mais après une bouchée, avoir ressorti le filament de sa bouche, les larmes aux yeux ou bien un regard "pas content", c'est fini elle ne veut plus y toucher).

Elle ne veut pas manger de carottes, ni des brocolis ou choufleurs.

Là j'entends les "ben là le brocoli, les enfants aiment pas ça". Mais elle, elle ne veut même pas y goûter... parce que les petits graines, ça la dérange +++

Ce soir j'ai donc essayer le choufleur qui se tient un peu mieux que le brocoli. À l'aspect visuel on peut oublier ça...

J'ai toutefois insisté pour la cocotte goûte... et finalement, elle m'a vraiment fait comprendre ce que je savais déjà... parce qu'elle a décidé de manger le pied du choufleur sans problème.

Si jamais c'est bien ça...

on pourrait ajouter à la liste, en plus de ses patates pilées au sirop d'érable, des pieds de choufleur et brocoli.

Qui sait, l'insecte se transformera bien en oiseau un jour?

20 minutes pour mieux comprendre le TED expliquées

2011-10-12T14:46:00.000-04:00

Il y a environ deux semaines j'ai commencé à travailler sur le vidéo Mieux comprendre le trouble envahissant du développement.

J'en suis venue avec "l'écoeurentite" aigüe de trouver plusieurs vidéos sur le TED ou autisme, mais aucuns qui correspondaient vraiment à mes attentes.

La plupart des vidéos que j'ai visionné sur le TED montrent des enfants chez qui ça semble plus évidents... que ça saute aux yeux facilement.

En y repensant, pendant que j'écris ces lignes, ça revient à la même raison pourquoi j'avais monté mon tout premier vidéo "Message Tommy" qu'on voit en haut du blog.

C'est facile, lorsqu'on décide de s'y mettre, de ne prendre que des comportements évidents et de les mettre en vidéos... c'est facile et malheureusement cela continue d'encourager en quelques sortes les clichés.

J'en suis donc venu à mon vidéo et un but ultime... qui était de trouver des moments les plus "normaux" possibles, pour montrer à quel point ça peut ne PAS paraître.

On dit des troubles neurologiques qu'ils sont invisibles, et c'était exactement mon but... le rendre invisible pour ceux qui ne s'y connaissent pas... jusqu'à un moment où on montre un peu plus clairement les difficultés.

Lorsque j'aborde le sujet, c'est en montrant aux gens que ça peut ne pas être évident très jeune, qu'au fond, même un enfant avec une atteinte plus "sévère", peut avoir passé inaperçu dans les deux premières années de vie, parce que finalement, on ne s'en fait juste "pas trop". "Il est comme ça, ça va passer".

Je me souviens moi-même de mes démarches pour mon garçon, bel et bien autiste... Je n'y croyais pas, parce que je ne connaissais pas le TED. Pour moi, s'il avait quelque chose, c'était peut-être seulement un cas "léger", parce qu'il n'avait pas L'AIR bizarre, et il ne se balançait pas dans le coin d'un mur...

D'ailleurs, aujourd'hui, c'est encore un commentaire que j'entends fréquemment. "Ah, ça doit être grand chose, il a "L'AIR" correct. D'habitude ça va "PARAITRE".

C'est à ce point que le cliché de l'autisme est enfoncé dans l'esprit des gens, et que même aujourd'hui, la plupart de ce que je visionne, continue de le faire, parce que pour illustrer leur propos en image, ils prennent des cas "évidents" et des séquences "où ça parait".

D'un autre coté, je suis toujours un peu réservée à utiliser la minie comme modèle, parce que pour plusieurs personnes, même avec des discours clairs, des exemples... les gens continuent de penser qu'aujourd'hui "on aime chercher des problèmes chez tout le monde"!

Ces mêmes gens, parfois même de ma propre famille, ne réalisent pas à quel point cette pensée peut être blessante pour les parents qui sont dans cette situation. Parce que s'il y a bien quelque chose, c'est que ce n'est pas plaisant "chercher des problèmes" et même que la plupart du temps ils nous arrivent en plein visage alors qu'on pensait que "tout allait bien".

J'ai encore aussi de la difficulté à comprendre pourquoi ces mêmes personnes peuvent croire que nous nuisons à nos enfants en leur offrant de l'aide adapter et en les encadrants mieux?

Pour plusieurs, ce serait facile, encore une fois, de regarder le vidéo en disant "que je pousse un peu fort"... que j'en mets "un peu trop" et malheureusement, je sais que je ne pourrai probablement jamais touché cet auditoire précis.

Je me suis donc concentrée sur les gens plus ouverts, qui sont prêts à accepter qu'il peut y avoir dans nos enfants des petites différences INVISIBLES, mais qui sont importantes et pour lesquels ils ont besoin D'AIDE.

Par ces 20 minutes je voulais donc sensibiliser des parents, non pas apeurer, mais plutôt leur montrer que non ce n'est pas obligé de paraître dans les premières années de vie pour qu'il y ait vraiment un trouble réel. Parce que moi-même j'aurais mieux compris mon garçon si j'avais eu ce genre d'outil disponible. Non, je l'ai appris "à la dure", en fouillant des heures et des heures et un petit peu à la fois... par l'expérience.

Je voulais aussi sortir des "crises" et montrer qu'ils vivent aussi des plaisirs tout comme nous. Parce que non le TED n'est pas une coquille vide d'émotions... bien au contraire.

On dit souvent que les enfants comme la minie sont des cas subtils, et pourtant, pour moi, dans le quotidien je trouve que ce n'est pas SI subtil que ça. En fait, c'est une question d'être "trop dedans" pour se rendre compte des différences. On ne les voit juste plus... et souvent c'est avec du recul, ou lorsqu'on est en observation que ça nous saute aux yeux...

Je me répèterai toujours, mais bien avant d'être "TED", ces personnes sont humaines. On ne le dira jamais assez...

Mieux comprendre le trouble envahissant du développement - en 20 minutes...

2011-10-06T21:40:00.000-04:00

Un nouvel outil de dépistage

2011-09-26T12:23:00.000-04:00

J'aimerais vous annoncer la sortie de ce nouvel outil de dépistage comme une bonne nouvelle, toutefois, étant donné le manque de formation et d'intérêts sur les troubles de développement, très peu de médecins prendront le temps de l'appliquer le temps venu.

C'est dommage, mais je vous le laisse pour VOUS parents et proches. Comme ça, si un jour vous avez des doutes pour quelqu'un vous aurez un nouvel outil assez complet pour savoir si vous devez consulter, et pourquoi pas l'imprimer et l'apporter aux médecins question de les éduquer un peu!

CSBS- Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile (CSBS DP™)

Pour l'instant je n'ai qu'une version anglaise.

Plus de détails -> ICI

Quand on dit que le TED ne sait pas faire semblant...

2011-09-25T15:49:00.000-04:00

Vous l'avez entendu celle-là. Elle est même dans la description des critères du TED dans le DSM-IV.

Critère 2-D)

Absence de jeu de faire semblant varié et spontané, ou d'un jeu d'imitation sociale correspondant au niveau de développement (Peu de jeu imaginaire comparé aux autres enfants du même âge)

C'est cette même affirmation qui mêle les cartes chez certains spécialistes qui s'occupent de faire les évaluations TED.

Je déteste cette affirmation probablement autant que les TED adultent eux-mêmes, parce que c'est sur des forums de personnes TED que j'ai lu à quel point ils trouvent ridicules lorsqu'ils entendent dire que les TED n'ont pas d'imagination.

D'ailleurs j'en étais venue à expliquer un peu la différence il y a quelques temps ICI.

Pour certains spécialistes qui, à mon avis, devraient prendre leur retraite... si un TED peut avoir un contact visuel, parler avec un adulte et faire semblant, alors... il n'est certainement pas TED.

Le plus gros problème là-dedans, c'est qu'ils se fient à des livres principalement bien avant d'essayer de comprendre comment fonctionne réellement le cerveau des personnes atteintes. D'ailleurs, c'est la raison pourquoi à l'époque on affirmait que la plupart d'entre eux étaient déficients intellectuels.

J'ose croire, que mon expérience de mère, avec mon trio un peu spécial, tous à des degrés bien différents, vaut beaucoup plus que des années d'études dans des livres.

La bonne nouvelle, c'est que le DSM-V sortira bientôt (un jour!)... et les révisions que j'ai vu à ce sujet ont amélioré en partie certaines mauvaises interprétations tel que la "foutue" imitation et faire semblant! Enfin ils semblent avoir compris qu'on ne peut exclure la possibilité d'un TED chez un enfant seulement avec ces éléments qui prouvent à quel point on ne comprend rien à ce que ça représente vraiment.

Ce qui est dommage, c'est que les parents vivants avec des enfants qui démontrent des forces dans ces deux aspects, se voient constamment requestionné sur la validité du diagnostic et aussi eux-mêmes (et moi-même pourquoi pas!) finissent par avoir des doutes.

MES enfants, incluant TOMMY, sont très forts en imitation. Est-ce que Tommy est moins TED pour autant? Pas du tout.

D'ailleurs si vous voulez relire un sujet sur l'imitation sociale et la mauvaise interprétation faite des critères diagnostic vous pouvez retourner LÀ.

Si on revient au sujet du faire semblant, les critères du DSM-V (ce n'est pas la version finale ça peut encore changer) disent maintenant plutôt dans le point A.3

Deficits in developing and maintaining relationships, appropriate to developmental level (beyond those with caregivers); ranging from difficulties adjusting behavior to suit different social contexts through difficulties in sharing imaginative play and in making friends to an apparent absence of interest in people. source : Dsm-5 development

Traduction : L'enfant a des difficulté à maintenir une relation appropriée pour son âge de développement, allant de la difficulté à ajuster son comportement dans différents contextes sociaux, difficultés à partager le jeu imaginaire, se faire des amis jusqu'à une absence complète d'intérêt pour les autres personnes.

(désolé si vous voyez une faute de traduction ne vous gênez pas pour me le dire!)

Tout ça pour dire Bye bye le "n'arrive pas à faire semblant". ENFIN!

Le pire, c'est qu'il y a plus d'un an, sans avoir aucunes études sur le sujet j'avais bien écrit ceci sur la réelle interpréation du "faire semblant" chez le TED :

Le faire semblant social, ce sont les deux petites filles qui jouent à la poupée. "toi tu es la maman, moi je suis le bébé". La maman soigne le bébé, le bébé fait des gazouillis, pleure. Le jeu social n'a pas de règle écrite, ça se fait "naturellement" sans que les petites filles décident d'avance du scénario à suivre. Elles inventent l'histoire au fur et à mesure, c'est là la capacité à se mettre dans la peau de l'autre et de créer par la suite son propre scénario.

D'ailleurs, mes propos étaient appuyés par ma lecture sur l'Asperger par Tony Attwood qui explique bien que faire semblant est possible, mais le faire avec quelqu'un d'autre est là toute la complexité.

Bon, je semblais déjà avoir fait le tour de la question il y a plus d'un an, alors pourquoi revenir sur le sujet aujourd'hui?

Parce que ceux qui ont écrit le manuel à la base pour faire les diagnostics TED, ce sont basés sur des enfants qui ont en fait une incapacité à même pouvoir nous démontrer réellement ce dont ils sont capables.

J'ai déjà dit il y a quelque temps que ce serait intéressant d'entendre Tommy parler, et qu'on pourrait être bien surpris des scénarios qu'il se fait probablement dans sa tête lorsqu'il joue à la façon "TED". Parce que je suis certaine que dans sa tête il y en a de l'imagination, et beaucoup. Sinon je ne crois pas qu'il aurait toute la capacité d'associations qu'il a, les idées qui lui prend dans ses alignements, ça peut sembler bien "simple", mais il pense et voit des choses qu'on ne voit pas nous-même.

Je suis revenue sur le sujet parce que tantôt Tommy jouait avec ses pistes de voiture. Ne me demandez pas ce qu'il fait exactement, je n'y comprends pas grand chose, il monte la piste, peut placer ensuite un jeton à une distance X ou un point précis et lui ça l'amuse énormément.

Il jouait donc avec sa piste, et il apportait les morceaux dans le salon. Soudainement, il arrive, glissant sur le plancher, les pieds dans des morceaux de piste... et il me sort soudainement un

"PATINE".

Alors si ça ce n'est pas :

1. Du faire semblant
2. De l'imagination

... et pourtant Tommy, croyez-le, est bel et bien AUTISTE!

Des nouvelles de la rentrée

2011-09-20T20:04:00.000-04:00

L'entrée scolaire c'était et c'est encore, beaucoup de changements et d'ajustements.

Je ne peux pas dire que ça va très mal, ni que ça va très bien.

Je sais que je ne suis pas à plaindre comparé à d'autres qui l'ont peut-être plus difficile que nous.

Donc, 2 semaines après la rentrée... on peut dire.

- L'information qui nous provient de ce qu'il fait à l'école est de "nulle" à "bof". On aurait aimé savoir un peu plus ce qu'il fait, mais bon je pense qu'on va devoir patienter à la rencontre du plan d'intervention fin novembre. (oui je sais au besoin je peux appeler pas besoin de me le dire !)

- L'alimentation c'est "ordinaire" à l'école il ne mange pas très bien. Je vais devoir me résoudre à seulement mettre les mets "sûrs" parce que sinon, fiston passe la journée le ventre presque vide.

- Résultat de cette difficulté de bien manger à l'école, ça se répercute à la maison, il recommence à faire un peu plus de crises sur des mets pour lesquels il n'en faisait plus. Il hurle lorsque c'est l'heure d'aller s'asseoir pour le souper.

- La propreté a pris une légère régression. Disons qu'il en a passé des pantalons et bobettes en fin de semaine. Il a refait des selles dans ses culottes chose qu'il n'avait pas fait depuis un bout.

- Le transport qui n'est pas réglé. Il a encore vomi ce soir à son retour de l'école.

- Le stress de ne pas pouvoir savoir comment il se sent réellement dans tout ça.

Au moins, malgré tout, il part avec le sourire le matin quand il voit l'autobus arriver et il revient avec un sourire.

Les interventions, le TED, et les parents

2011-09-13T14:04:00.000-04:00

À la suite d'un diagnostic, ce dont les parents ont le plus hâte, ce sont les services.

On leur promets, je pense sans nécessairement s'en rendre compte, la lune!

Quand ils entendent des témoignages, il y a beaucoup de "les services ont "sauvé" mon enfant".

Il y a les témoignages de "guérisons" qui se promènent un peu partout.

Tout dépendant où se situe la connaissance des parents dans le trouble envahissant du développement, malheureusement les attentes sont trop élevées.

Sur le coup, après avoir entendu dire à quel point les interventions sauvent les enfants, on fini par croire que ce qui fait le TED va "disparaitre" ou bien se régler "comme par magie".

Les interventions, le TED, et les parents ce sont trois choses totalement distinctes, qui mal comprises peuvent causer bien des déceptions.

Il y a environ 2 semaines, débutait la nouvelle année de service offert par le CRDI. Le stimulation précoce, si vous préférez le ICI ou bien dérivé du ABA.

Le CRDI offre un dérivé de plusieurs méthodes combinées. ABA, TEACH, PECS, Floortime, approche sensorielle.

Le mandat principal du CRDI est d'aider les enfants dans leur développement en vue de l'entrée scolaire qui arrive habituellement 1 an ou 2 après le début des services.

Ils vont travailler plusieurs choses, la motricité fine, globale, les apprentissages (couleurs, lettres, formes, catégorisations etc..) selon le niveau de développement de l'enfant lors de son évaluation.

Tout dépendant du développement de l'enfant, les services peuvent commencer sur des choses simples comme "rester assis à la table", "poser les mains", "se retourner à l'appel de son prénom".

Une chose qui n'est pas leur mandat c'est de "guérir" ou "Sauver" l'enfant de son TED.

Malheureusement, il est fréquent de voir la déception des parents face aux services du CRDI, principalement parce que le mandat de celui-ci a mal été expliqué, ou parce que les attentes des parents par des témoignages xyz leur laissaient croire que l'enfant "ne serait plus trop TED" grâce à ces services.

Il y a deux ans, le CRDI entrait chez moi. Mon conjoint avait des attentes clairement trop élevées et c'est un an plus tard qu'il a réagit et vécu des déceptions face à son garçon et aux services qu'on reçoit.

En fait, il n'est pas "fâché" contre tout ce que les éducatrices ont fait, au contraire, mais il est tombé de son nuage qui lui faisait croire que Tommy "débloquerait" et ne serait plus "si TED que ça".

Les interventions c'est une chose. Elles sont là, pour aider à développer le potentiel de l'enfant, le préparer "au monde" et l'aider à pouvoir fonctionner dans la société.

Les parents, c'est le coté émotionnel et "pratique" qui influence les espoirs et les attentes pour le futur. Le rêve de voir son enfant nous parlé avec un beau regard franc. Le rêve d'entendre le premier "je t'aime". Ou les "je m'ennui de papa". C'est la déception d'avoir un enfant qui ne parle pas, qui ne peut pas raconter ses journées ou même seulement dire "je n'aime pas ça", "je n'ai pas envi de..."

Il y a le coté autonomie. La propreté tardive, le besoin de support sur les tâches quotidiennes comme laver les mains à des âges où les autres enfants n'ont plus besoin d'aide. C'est gérer les crises d'incompréhension, les autostimulations diverses...

En fait, beaucoup de parents ont comme attente de voir leur enfant plus "normal"... ce qui est loin d'être le mandat des services offerts ni la réalité du TED.

Le TED, c'est une façon d'être, ça ne se corrige pas réellement, mais on peut apprendre à vivre avec et s'adapter. C'est un peu comme le sourd. On peut trouver des outils pour l'aider, on peut apprendre le langage des signes, mais il n'entendra pas plus. Comme l'aveugle peut avoir une canne, un chien, mais il ne retrouvera pas la vue.

Le TED restera TED toute sa vie. Il peut démontrer de l'intérêt pour d'autres personnes, mais il ne faut pas avoir comme attente de voir un enfant "comme les autres" qui joue avec tous les amis, qui veut inviter des amis à la maison, il se pourrait que ça ne fasse tout simplement pas parti de lui, dû à son trouble mais aussi par pur intérêt. Certains seront plus "sociables" que d'autres mais auront besoin d'aide pour apprendre à interragir.

Je vois souvent des déceptions. Il ne parle toujours pas, il n'interragit pas avec les autres, il a encore des rigidités, il dort encore mal la nuit, il ne mange pas bien.

À quoi bon les services promis qui "corrigeraient" le TED de mon enfant? Parce que c'est là l'erreur..., ils peuvent aider dans des situations plus difficiles, aider l'enfant à s'exprimer mieux, apprendre à communiquer à sa façon, mais ils ne peuvent pas le rendre "non-ted".

Le contact visuel, les difficultés d'interraction sociale, l'autostimulation, les difficultés avec les différents stimulis de l'environnement, font partie intégrante du TED tout comme le sourd qui n'entend pas. Toutes les interventions du monde ne peuvent pas "guérir" ce problème mais elles peuvent aider à mieux fonctionner en société.

Un sourd/muet peut apprendre à parler par le langage des signes, on s'adapte à ce handicap et on ne lui exige pas de parler avec la voix. Le TED peut apprendre à avoir un contact visuel bref, il peut apprendre à regarder VERS la personne, mais on ne doit pas exiger qu'il se comporte comme "tout le monde".

On peut lui enseigner à demander "comment ça va", répondre à un "bonjour", mais pour lui ça restera un "travail" parce que ce n'est pas "naturel". C'est un peu comme les mathématiques. Si on vous dit 246-7+8, vous devez prendre une pause et réfléchir à la réponse, ce n'est pas instantané. C'est la même chose pour le TED, il doit faire le même travail mental pour des petites choses comme "demander de l'aide", "répondre bonjour", "vous regardez dans les yeux".

Il y a un gros cheminement derrière ces gestes simples : "Je suis mal pris = j'essaie de me débrouiller seul = je n'y arrive pas = je dois gérer une émotion qui m'envahi = qu'est-ce que je dois faire? = je dois demander de l'aide = comment je demande de l'aide? = je dois gérer l'émotion qui continu à grandir en moi = je dois attirer l'attention = comment je dois attirer l'attention? = je voulais demander de l'aide = qu'est-ce que le bruit que j'entends là-bas? = l'émotion commence à prendre trop de place...".

Pour nous c'est simple, dès le jeune âge, ça se fait seul, personne n'a eu besoin de vraiment nous montrer comment demander de l'aide, on l'a appris en voyant les autres faire et les connexions dans notre tête sont rapides et directes alors que pour le TED ça peut être plus complexe et tous les stimulis environnants n'aident pas à la situation.

Pour comprendre le travail que font les intervenants avec les enfants (peu importe la technique d'intervention utilisée) il faut avant tout bien comprendre le TED et surtout l'accepter. Si on ne peut pas changer le sourd, pourquoi exigerions nous de changer un enfant TED.

Pourtant la tolérance face à la différence et tel que je disais plus haut les émotions mêmes des parents face à leur enfant sont une des causes de ces déceptions.

Comprendre et accepter les limites même du TED ça ne se fait pas du jour au lendemain. Selon l'atteinte de l'enfant ça peut être aussi difficile. Il y a les TED atteint sévèrement et cette difficulté d'accepter que leur futur est compris, et il y a ces TED moins atteint, tellement fonctionnel qu'on devient très exigeant envers eux.

Pourtant, que le TED soit atteint légèrement ou sévèrement, ce qui fait le TED est là pour rester. Il peut être seulement moins apparent, moins envahissant et c'est là tout le travail des intervenants. Offrir des outils pour que ces personnes arrivent à fonctionner tout comme le sourd/muet qui peut communiquer par le langage des signes.

lecture recommandée sur les services de ICI :
Et si on parlait ICI
Un petit bonheur quotidien

saccade
http://www.conceptconsulted.com/

Comment une commission scolaire peut gâcher une entrée scolaire en une étape

2011-09-09T20:45:00.001-04:00

Pour clarifier une situation avant de commencer, je veux tout simplement spécifier que j'habite en banlieu. Pas loin de la ville, pas en campagne à des kilomètres... quoique ce que j'ai envie de dire ici s'applique à tous, peu importe la situation, handicap ou non.

Tommy débutait l'école cette semaine. Sa première journée était mardi le 6 septembre.

Avant même que cette première journée arrive, l'entrée scolaire était déjà assombrie... un peu gâchée lorsque nous avons appris que la commission scolaire avait prévu un transport d'une heure et demi, seulement pour l'allée pour se rendre à l'école. Le même trajet l'attendrait à la fin des classes pour faire une première journée de MATERNELLE de 7h00 le matin (heure d'embarquée dans l'autobus) à 16h30 (heure d'arrivée à la maison).

UNE journée. Une première pour un petit bout de 5 ans.

Il ne m'en fallu pas plus pour que je tombe dans le découragement et la révolte de penser qu'une personne attitrée au transport de mon garçon trouve NORMAL de faire faire près de 3 heures de route à un enfant de 5 ans, 5 jours semaine, une année scolaire entière.

Une première discussion a eu lieu avec le responsable du transport qui m'a dit "madame, on a de l'expérience, ça fait plusieurs années qu'on fait ça et ça c'est toujours bien passé".

Le mardi matin, j'ai discuté avec le chauffeur, apprenant que l'année d'avant un des enfants faisait près de 2 heures d'autobus seulement pour l'allée. Je le respécifie. J'habite en banlieu de Québec, pas dans le fin fond de la campagne.

Le trajet en voiture avec traffic prend environ 35 minutes. On diminue à 25 minutes sans traffic.

"Mais madame, ça a toujours bien été".

Ah oui? Et qu'arrivera-t-il si le chauffeur doit gérer une crise, avec dix enfants TED, en plein traffic.

"Madame, il va arrêter sur le bord de la route".

Ok oui...

Mais encore. Le chauffeur n'a AUCUNE expérience en trouble envahissant du développement. Il ne connait pas ces enfants, alors comment pourra-t-il adéquatement gérer une crise le jour que ça arrivera?

Mais bien entendu, c'est plus important de sauver des sous, et la journée qu'il y aura un problème... on verra.

Cette journée est arrivée... bien avant mardi. Elle est arrivée le 31 août lorsque j'ai appris à seulement une journée ouvrable de l'entrée scolaire, le parcours que devrait faire mon enfant.

Et cette journée... s'est poursuivie le mardi soir, lorsqu'en allant chercher mon garçon à l'autobus, 1h30 après la fin de l'école, le chauffeur m'annonça qu'il avait vomi dans l'autobus.

Le mercredi nous avons encore fait faire le trajet à fiston. Une amie me dira avoir vu Tommy un peu amorphe après déjà 50 minutes de trajet alors qu'il en restait 40 à faire. Heureusement, nous avions la chance que le mercredi est une demi-journée alors fiston est revenu pas trop magané de sa deuxième journée.

Mon idée était déjà faite, et depuis le 31 août que je vis sur le stress des démarches entreprises auprès de la commission scolaire pour faire corriger une situation que je trouve INNACEPTABLE pour n'importe quel enfant.

J'ai pleuré... j'ai passé une soirée triste et démolie le 6 septembre, la journée de l'entrée scolaire de fiston. Je l'ai vu fatigué... et je l'ai vu VICTIME de son handicap. Il a vomi. Il ne peut pas avertir le chauffeur qu'il se sent mal, personne n'a pu le réconforter, lui venir en aide pendant qu'il était malade dans l'autobus.

Deux jours d'écoles ont passées... et la troisième s'annoncerait pire.

Après 1h33 de trajet en autobus, Tommy est arrivé à l'école, avec des intervenants, qui en embarquant dans l'autobus, ont constaté qu'il avait vomi. Le chauffeur ne s'en est même pas rendu compte. Encore une fois, personne pour venir en aide à un petit garçon qui ne peut pas exprimer comment il se sent.

L'école nous a rappelé, et en tant que victime dans cette situation, Tommy s'est vu privé d'une journée d'école, parce que le protocole exige l'exclusion 24 heures lors de vomissements.

TROIS jours... l'école était commencée depuis seulement trois jours.

La commission scolaire est avisée... et malgré qu'ils travaillent pour régler la situation je ne peux qu'être révoltée de la situation.

Lorsque je discute avec les responsables, la première phrase INNACEPTABLE qu'on me répond c'est "madame ça a toujours bien été. madame, ça va bien les autres enfants n'ont pas de problèmes avec le parcours".

Heille! Je ne pense pas seulement à mon garçon dans cette histoire. Je pense à tous les enfants passés, et ceux à venir. Je pense à ces enfants qui font ce genre de parcours depuis plusieurs mois/années.

Je pense à des enfants HANDICAPÉS, qui ne peuvent pas exprimer par la parole leurs sentiments.

"Madame ça va bien avec les autres enfants!"

Non mais, qui êtes vous pour savoir? Est-ce que vous êtes dans leur tête? Est-ce qu'ils peuvent exprimer verbalement comment ils se sentent réellement à faire près de 3 heures d'autobus par jour?

NON. Ça va bien? Ces enfants sont les seuls qui pourraient réellement nous le dire, mais leur handicap les en empêche. J'irai plus loin en disant que plusieurs, par leur handicap, ne peuvent probablement même pas dire "non je n'ai pas envi, ça me tente pas l'autobus", leur handicap faisant en sorte qu'ils ne savent même pas qu'ils pourraient protester.

La commission scolaire a gâchée l'entrée scolaire de mon enfant et me gâche la vie depuis maintenant une semaine.

Elle "travaille" pour régler la situation, tout en me rappelant "que ça a toujours bien été". Elle me rappelle aussi que leur mandat est d'offrir un transport adéquat aux enfants et que c'est ce qu'elle a toujours fait.

Laissez-moi en douter. La journée où ces enfants pourront parler et dire ce qu'ils en pensent réellement, nous pourrions avoir des surprises.

J'ai raccroché de ma conversation avec le responsable de ma plainte, le coeur enragé. Pour tous ces parents qui n'ont peut-être pas la force de faire une plainte, pour tous ces parents qui ne savent peut-être pas qu'il y a d'autres options possibles, mais principalement pour ces enfants qui ne peuvent même pas nous parler et nous dire comment ils vivent cette décision.

Je vous demande, lecteurs, un petit appui. Un simple petit commentaire, pour montrer à tous comment ce genre de situation n'a pas lieu d'être. Je le fais pour mon enfant (qui en passant, n'est JAMAIS malade en voiture) et aussi pour tous les autres... Un petit geste qui peut faire toute la différence, lorsque je continuerai mes démarches dans la dénonciation de cette situation.

Exorcisme de peine ou comment l'entrée scolaire d'un autiste... c'est pas facile

2011-09-06T20:45:00.000-04:00

C'est de cette façon que je vais utiliser mon fier ami le blog sur lequel j'écris depuis trois ans.

Un exorcisme, une place ou écrire ma peine pour essayer d'enlever un peu le poids sur mes épaules.

J'avais hâte.. et pas hâte à la fois d'arriver à l'entrée scolaire de Tommy. Hâte parce que c'est une nouvelle étape inévitable... pas hâte parce que c'est difficile de sentir prêt un petit garçon de tout juste cinq ans qui ne peut pas nous parler.

La rentrée n'était même pas faite encore, que j'apprenais avec peine et frustration que notre commission scolaire se servait de mon enfant pour couper dans les dépenses. Le transport adapté auquel nous avons droit, ne me semble plus si adapté que ça, quand on m'a appris que la commission scolaire prévoyait un transport de près de 3 heures par jour pour mon enfant.

J'ai parlé au technicien de la route qui était TOUT SAUF sympathique.

J'ai pleuré. Frustrée... déçue de ce nouveau départ qui annonce une réalité avec les enfants différents et l'école... c'est-à-dire des "batailles" à venir.

J'ai voulu faire une plainte verbale au service des transports, pour me faire répondre que la personne responsable était absente.

Je me suis retournée de bord, j'ai écrit une lettre, je me suis déplacée et j'ai été porter celle-ci directement à la commission scolaire en main propre avec un accusé réception.

Hier soir je me suis cassée la tête. J'ai préparé les structures visuelles de fiston pour son diner qu'il mangerait là-bas et jai tout préparer son sac et son lunch.

On a relu le scénario social avec fiston et on lui a montré le calendrier "demain tu vas à l'école St-Michel".

"a la l'école st-michel" c'est tout ce qu'à pu nous répondre fiston qui ne démontre ni hâte, ni joie, ou autres émotions normales d'un enfant qui commence l'école. À quel point il le réalise vraiment? Je me question à ce sujet.

Ce matin Tommy partait, moi le coeur gros de l'embarquer dans l'autobus sachant qu'il allait SUBIR un parcours d'une heure trente pour se rendre à l'école. J'ai dû retenir mes larmes en expliquant ma situation au chauffeur.

J'ai été triste et découragée, estomaquée d'apprendre que ce genre de parcours se fait depuis maintenant 5 ans. Que l'an dernier, il y avait un petit enfant qui faisait un parcours de deux heures, seulement pour l'allée.

Suis-je vraiment la seule à porter une plainte depuis cinq ans?

Je me suis recouchée pensant à fiston dans l'autobus, me demandant comment serait-il à son arrivée à l'école... et je ne pourrai jamais avoir la réponse parce qu'il ne pourra pas me le dire.

C'est sans hâte que j'ai attendu fiston cet après-midi pour son retour de l'école... et de son long trajet. Si je me rongeais les ongles, ils auraient été au sang à la fin de la journée! Heureusement, mes ongles sont intacts!

Le chauffeur m'a ouvert la porte avec un bonjour, pour suivre en me disant "il a été malade".

En rien je ne suis surprise... mais je suis déçue. J'aurais espéré que la fin de sa journée se fasse sur une note plus positive qu'un GROS dégât dans l'autobus.

Fiston est entré dans la maison amorphe et j'ai dû le faire changer évidemment.

Avec hâte j'ai ouvert son sac, dans l'espoir d'avoir un peu de détails sur sa journée. Ma hâte s'est transformée en déception de ne pas en savoir plus... et de ne pouvoir questionner mon enfant à ce sujet.

De déception en déception j'ai ouvert sa boîte à lunch pour réalisé qu'il n'avait pas mangé son diner. Seulement quelques bouchées d'une sandwich.

Peu à peu il a repris le sourire, mais toujours un peu "différent" de sa forme habituelle. Au souper il a pleuré... il ne voulait pas s'asseoir, le faire manger à été difficile.

C'est le coeur gros, les larmes aux yeux que j'ai passé ma soirée... déçue de cette première journée. C'est difficile d'envoyer son enfant sans savoir ce qui se passe, sans pouvoir avoir de réel feedback, sans qu'il puisse nous parler des amis ou de ce qu'il a fait dans la journée. Je le savais, mais de l'avoir vécu aujourd'hui pour la première fois, ça été difficile très difficile.

C'est assurément le coeur encore gros que je l'enverrai demain, avec une petite dose d'espoir d'avoir un peu plus de feedback dans son agenda.

Nos démarches contre notre commission scolaire suivent leur cour. Demain je rappelle le service du transport et le monsieur qui n'était pas présent, et j'attends des nouvelles de l'association de ma ville. S'il y a bien une chose, c'est que j'en ai soulevé des montagnes pour mon garçon et je suis prête à le refaire, coûte que coûte.

Les risques de TED dans la fratrie

2011-09-06T14:30:00.000-04:00

C'est un sujet que je n'aborde pas avec plaisir... mais que je me DOIS d'aborder puisque la mission principale de mon blog étant d'informer et de donner des témoignages vécus sur le TED.

Ce message en est un d'information principalement.

Il y a quelques temps déjà, j'ai écrit un texte concernant la décision d'avoir un autre enfant après un enfant TED. Les pours, les contres... la difficulté de prendre cette décision et même l'injustice de devoir se "casser" la tête avant même de concevoir un nouveau petit bout de chou.

Contrairement à d'autres maladies (et ne repartons pas le débat svp!) le TED n'est pas détectable avant la naissance, et même pas avant au moins 18 mois de façon plus "sûre".

Pour plusieurs(souvent les proches et non les parents), c'est évident, après avoir eu un enfant "handicapé", c'est inconcevable de prendre le risque d'en faire un deuxième comme lui. Pourtant, ces mêmes proches aiment l'enfant, l'adorent... mais un... c'est suffisant selon eux!

Les chiffres qui étaient véhiculés concernant la possibilité que la fratrie soit elle aussi touchée était de 8%. Quand on y pense, ce n'est pas énorme... et pourtant ça l'est aussi. Avant même d'avoir un enfant TED(tous confondus) les risques étaient de moins de 1%, avoir un enfant autiste "classique", encore moins, même chose pour un enfant asperger. Une fille TED, quatre fois moins de risque qu'un garçon. Bref... ce n'était vraiment pas grand chose, assez pour que lorsqu'on conçoit bébé, qu'on rencontre le médecin, divers spécialiste, personne ne nous parle du TED.

Lors du suivi du développement du bébé, les spécialistes n'informent pas les parents sur le sujet et sont tout SAUF proactifs. En fait ils ne prennent même pas le temps d'évaluer cette possibilité là vers 18 mois alors que ça ne leur prendrait que quelques minutes.

C'est un sujet que je n'aime pas toucher, parce que je trouve triste de voir ces familles incomplètes... qui vivent le deuil de l'enfant "normal" en même temps parfois que le deuil d'un autre enfant. Aussi bien dire une double claque dans le visage. Avec des chiffres de 8%, plusieurs parents étaient et sont en deuil d'avoir un autre enfant, préférant ne pas prendre le risque. Pourtant ils adorent leur enfant, mais toujours avec la petite pensée qui leur dit qu'ils ne seront pas capable dans assumer deux "si jamais".

Et voilà que des statistiques à jour sont sorties sur le sujet... avec des chiffres 3 fois plus dramatique. L'étude est récente et a été publiée à la mi-août sur cyberpresse "Autisme, risque élevé dans une famille déjà affectée"

Certains qui étaient encore en réflexion décideront peut-être de laisser tomber le projet bébé suite à ces nouvelles statistiques... et c'est ce que je trouve triste de devoir aborder le sujet.

Oui les chiffres sont "épeurants". On parle de 18% de risque de TED dans la fratrie... et on monte à plus de 30% si il y a plus d'un enfant TED, pour les suivants.

Toutefois, comme dans n'importe quel trouble, maladie, handicap, une chose que les statistiques ne peuvent pas nous dire c'est l'atteinte réelle des enfants suivants qui pourraient possiblement être atteints.

Pour ma part je dirai que "qui risque rien n'a rien". J'assume la décision d'avoir eu un autre enfant après trois déjà bien particuliers. J'assume le risque de plus de 30% pour le petit dernier. Bien entendu nous aurions de la peine, mais je regarde mes filles qui comme je l'ai déjà dit...me montrent que ça peut ne pas être "si pire"... et que tous les enfants TED n'ont pas un futur sombre devant eux.

Non non, je n'ai pas oublié le bébé!

2011-09-04T11:20:00.000-04:00

Je repensais à mon texte en me couchant hier, et tous les éléments probablement oubliés ou omis. (comme faire à manger, ramasser la vaisselle, les traineries etc..)

Une petite mise au point pour continuer sur la même note.

Certains en lisant auront peut-être pensé...

MAIS qu'en est-il du bébé? Il prend de la place lui aussi dans toutes ces journées une peu folles?

Ah oui! LE BÉBÉ!

En fait le bébé est à peine mentionné dans le texte, parce que c'est pas mal la place qu'il prend actuellement dans la maison.

Donc des nouvelles, près de 4 mois après sa naissance nous pouvons vous dire que nous avons un bébé PARFAIT jusqu'à présent. (ne vous inquiétez pas ils se rattrapent tous plus tard!! )

Boit, joue, jase, rit un peu (quand on y arrive!), fait dodo, boit, etc..

Il n'est tellement pas demandant qu'on se dit que c'est un superbe cadeau pour finir la famille... et en même temps c'est presque fâchant non d'avoir un bébé parfait en dernier? Hi! Hi! Hi!

Alors c'était les nouvelles du petit dernier tranquille, qui sait exprimer ses besoins lorsque nécessaire, qui nous gâte de sa tranquilité et de ses sourires!

Une petite gâterie :

Une journée dans notre petite vie!

2011-09-03T22:44:00.000-04:00

C'était vendredi!

7h00am. Le cadran sonne. C'est l'heure de lever la grande pour la préparer pour l'école.

7h10 la grande est debout et déjeune leeeeeeeeeeeeeentement.

7h40 (je vous avais dit que c'était loooooooong) elle est enfin prête à aller se brosser les dents.

7h41
7h42
7h43...

"Euhhh qu'est-ce que tu fais??? T'as pas encore brossé tes dents???"

Ici divers scénario sont possibles... entre elle était dans la lune, elle réorganisait la salle de bain (oui oui vous avez bien lu), elle lavait sa brosse à dent, elle ramassait un dégat...

7h45 enfin l'heure de s'habiller.... et ça prend du teeeeeeeeemps. C'est l'heure de lever la minie entre-temps.

7h46 "Arrête de parler HABILLE!!!". L'impatience se fait sentir... ffffffffff on prend une bonne respiration la journée ne fait que commencer.

7h48 Brosse les cheveux, attache les cheveux. "outch maman t'es pas fine t'es pas la meilleure brosseur"

7h50 prépare le déjeuner de la minie

7h55 ENFIN la grande est prête à sortir aller attendre l'autobus avec son lunch puisque c'est la fête de la rentrée... elle dine à l'école. La minie mange.

8h00 la minie chigne, ou cri selon l'humeur de son réveil... du lait sur le napperon, des céréales qui se sauvent de son bol pour finir aussi sur le napperon "AIDE-MOI maman!".

8h10 l'autobus passe EN RETARD pour la troisième journée de suite.

8h15 après avoir admiré le passage de l'autobus, la minie s'habille...leeeentement elle aussi mais un peu moins que sa soeur.

8h20 lave le visage, les dents, brosse les cheveux (je suis fine là au moins!) , manteau.. et on est prêt pour partir à la garderie (papa est en congé parce que l'horaire réelle sera plus dans les 7h00).

Tommy s'est faufilé à travers tout ça pour manger, réclamer du lait ou du jus, aller aux toilettes, s'habiller et dire bye bye à papa par la fenêtre quand il va porter la minie. "Il n'y a plus de papa" dit Tommy (c'est sa phrase plaquée préférée du moment "il n'y a plus").

Heille... 8h30...

j'ai pas encore mangé moi!

Téléphone au service du transport de la commission scolaire. J'ai une plainte à déposer. La secrétaire me répond que le monsieur est absent et "si tout va bien il sera là mardi".

Fouille sur internet, cherche comment procéder pour une plainte, fait le tour du site de la commission scolaire et décision prise, on envoie la plainte directement à la commission scolaire.

Écrit ma lettre, imprime la lettre... et prend la décision d'aller la porter en main propre en après-midi.

Les émotions vont mieux un coup la lettre écrit, l'appétit se fait enfin sentir.

Tommy trouve son occupation du moment... qui est un peu, beaucoup, follement envahissante. Il s'amuse à vouloir brancher et débrancher les fils qu'il trouve à volonté. Il traine son "lite brite" partout et le branche dans toutes les prises qu'il trouve dans la maison.

"Non Tommy c'est interdit le fil de la cafetière" (ok c'était plutôt "Non Tommy on touche pas"). Et Tommy qui répète mot à mot avec le visage que se décompose en même temps pour finir par un cri striiiiiiiiiiiiiiiiiiiiident de protestation.

"Tommy est-ce que tu veux dessiner? "    Noooooon
"Est-ce que tu veux un livre?" Noooooon

"Qu'est-ce que tu veux?"   Je veux jksdglsdkg ls;gjldg

Bon ok.... 8h45, j'ai mangé en vitesse à travers les "non tommy" et je manque déjà d'imagination pour l'occuper.

La veille j'ai sorti les quilles qui ont fait le tour de la maison, alignées dans chaque cadre de porte disponible, sur le comptoir, la table...

C'est bien beau vouloir laisser fiston dans ses jeux à lui parce qu'il en a besoin... mais quand aucune proposition ne fonctionne, et que lui-même ne semble pas savoir comment s'occuper (ça lui arrive quelques fois dans l'année ce genre de phase)... on DEVRAIT en venir à la méthode "obligatoire".

C'est la méthode "éducatrices". Celle que les gentilles éducatrices nous proposent et nous expliquent. Mettre Tommy, par exemple, en travail teach, ou bien lui donner un horaire de jeu et lui "forcer" des jeux d'avance, au moins qu'il décroche de ses "maudits" fils un peu.

Finalement, j'ai oublié ce que j'ai fait hier, mais il a fini par se trouver une occupation de lui-même.

C'est une journée spéciale parce qu'à midi on doit aller chercher la minie puce à la garderie.

12h15. Départ pour la garderie, on amène Tommy qui va dire un beau bonjour aux amis et aux responsables en service de garde qui s'ennuient déjà de lui!!! (ah! ah!)

12h20. Arrivé à la garderie. Tommy se pitch dans les blocs, ramasse des lacets, et recommence avec ses fils... mais au moins ce sont des fils "sécuritaire"! Il sautille devant sa construction, replace ses fils à son goût, sautille encore.

12h40 On quitte la garderie avec la minie.

12h45. La minie réalise qu'elle n'a pas dormi à la garderie. Oupsss "mais je voulais faire dodo à la garderie moi!"  Finalement on fait semblant de la coucher sur le divan avec sa doudou. "Mais je veux ma douillette". Non bébé fait dodo on dérange pas dans la chambre.

12h46. À peine cligner des yeux... "m*rde elle est rendue dans la chambre". Ouff bébé dort encore.

12h50... Heille on a pas encore diner nous! Fouille dans les restants, micro-ondes et on mange.

Ah zut bébé est réveillé finalement.

J'ai perdu le "fil" de ce qui s'est passé rendu là mais il y avait sûrement des "non" et des fils d'impliqués!!

13h38 L'autobus arrive, la grande revient de sa fête de la rentrée SURVOLTÉE!

Mes enfants sont pluggés déjà sur le 200w à l'année, mais là c'était encore pire pour la grande!

J'ai encore perdu le fil, mais on fini par préparer toute la gang.

14h00 départ pour aller porter la plainte à la commission scolaire.
Dans l'auto à la grande qui s'amuse à faire des sons à répétitions assez fort pour que tout le monde entende... "baisse le ton". Elle baisse d'une coche... continue les simagrées avec les sons qui cassent les oreilles.

14h20 arrivé à la commission scolaire. La grande se détache, non je rentre seule.

Dépose ma plainte. Arrive à l'auto, la minie en larme, un kleenex à la main, un bébé qui s'est ENCORE fait réveillée, un chum qui capote parce que les deux jeunes ont fait une crise quand je suis sortie de la voiture et la minie a hurlée pendant 5 minutes... de quoi réveiller les morts.

À la minie : "Respire... prend une bonne respiration, explique nous ce qui se passe." "Non, recommence à respirer" fffffff. "Ça va mieux?". On explique en mot, la minie voulait sortir pour les commissions. Cocotte n'avait pas compris que c'était pas là les commissions, parce qu'on va au centre d'achat tout de suite après.

Tout le monde va mieux. On repart.

Bébé se rendort fiou.

Arrivé au centre d'achat. La grande qui a continue à nous "énerver" (soyons honnête, c'était le cas hier!).

Le bonheur pour les enfants... on va aller voir les fontaines d'eau.

Oups interrompu par une minie qui a envie. On va aux toilettes en premier. Joue un peu dans les jeux à coté de la toilette. (vous savez ces jeux juste pour retarder les parents au magasin!! ;-)   )

Tommy refuse d'aller au toilette, papa me dit que c'est ok il est allé avant de partir.

Réalise que j'ai oublié de remettre le linge de rechange dans le sac de sortie. Oupsss.

Fait le tour des fontaines d'eau avec les enfants et la grande énervée. Lance des sous dans la fontaine.

Se dirige vers le magasin de shampoing pour moi. Amène Tommy et la minie. Surveille la minie du coin de l'oeil pour ne pas qu'elle touche aux choses, voit Tommy se sauver DERRIÈRE le comptoir, à coté de la caisse couché sur le plancher. Voit le caissier arriver, enjambé Tommy, un rire nerveux de ne pas trop comprendre qu'est-ce que fiston fait couché sur le plancher.

Hey oui, vous l'avez deviné Tommy a trouvé les fils de la caisse! Moi pognée à surveiller la minie, et devoir composer mon nip en même temps sur la petite machine, mal prise de ne pas pouvoir aller chercher fiston. Bon ok il ne semble rien briser.

Tommy découvre qu'il peut tourner AUTOUR du comptoir. Deux tours jusqu'à ce que j'arrive à l'attraper enfin. La caissière qui me demande "il a mangé du chocolat pour être comme ça?" Moi de répondre "non il est autiste" et voir le visage de la caissière se transformer dans un mélange de malaise et de tristesse. On lui a dit un beau bye bye, en espérant ne pas l'avoir traumatisée pour le reste de la journée.

La grande revient avec son papa, en profite pour aller s'asseoir sur un divan à coté d'une madame et lui jaser ça. La madame se retrouve entourée des trois enfants qui sont allés s'asseoir un après l'autre sur le divan... elle avec un sourire un peu mal à l'aise.

On dit bye à la madame, on arrive pour repartir. Oupsss Tommy a découvert les 5 lampes identiques qui font le tour de l'ilot des fauteuils. Tommy fait deux tours de l'ilot tout heureux de voir les lampes... papa attrape Tommy, Tommy pleure.

On repart vers un autre magasin. On croise d'autres jeux, une minie qui pense qu'elle ne pourra pas y aller si on attend... on lui explique qu'il va rester de la place au retour de l'autre magasin.

Papa fouille pour son gadget. Maman surveille la minie qui a trouvé plein de choses à toucher. Je me fâche contre la grande survolté qui je pensais avait brisé le panier de la poussette. Ouff c'est correct.

Oh oh! Les pantalons de Tommy sont mouillés. Vite Tommy on pique une course aux toilettes.
Suit les indications. Arrive aux toilettes. Tommy est légèrement mouillé... coudonc on va faire avec pas le choix.

Sort des toilettes, réalise que les indications m'ont fait prendre un détour alors que j'étais en ligne droit devant les toilettes pffff.

On quitte le magasin. ENFIN.

Refait le tour des divans, faut tous les essayer voyons! Refait le tour des fontaines, arrête boire une gorgée d'eau.. Arrête flatter le chien du monsieur.

On arrive à la cremière. Petite gâterie... sauf pour la grande qui a crié tantôt et ne mérite pas sa crème glacée.

Se retrouve, je ne sais pas comment, avec les trois enfants grimpés sur le comptoir parce qu'ils veulent voir le monsieur travailler. (bon ok ils étaient à genoux et assis pas debout j'ai mes limites quand même)

Achète une slush quand même pour la grande.

Voir la minie toute beurrée avec sa crème glacée aux bleuets... priceless.

Deux gorgées de slush... "j'en veux pu maman". Grrrrr une dépense inutile.

Essaie de faire boire la slush à Tommy qui fait une grimace après la première gorgée.

La grande qui commence à se déchainer autour des tables de la crèmière. Heureusement il n'y a personne. Fonce sur chaque table en courant en faisant "boumbadaboum".

Tommy fini par trouver que ça l'air un jeu intéressant et imite la grande soeur. C'est dur de m'empêcher d'avoir un sourire quand je le vois faire.

Deux enfants un peu fous qui courent autour des tables.

Fini par réussir à intercepter les enfants et les asseoir... moins d'une minute avant de cligner des yeux pour les voir se relever...

Non mais elle achève cette crème glacée?

La minie finie enfin sa crème glacée.. on se sauve!

La minie veut une gorgée de slush ok.

On arrive à l'auto. Crise de larmes pour la fameuse slush, la grande veut la ravoir, la minie pense que c'est la fin du monde. On respire, on explique... on va te donner le reste de la slush à la maison pour pas faire de dégâts.

La grande recommence ses "bruits" dans l'auto... encore!

Le bébé se réveille juste à temps pour le départ au moins il a été tranquille!

Je pourrais continuer mais bon... pour le reste j'ai perdu le fil, c'est la routine, éteindre les feux de la minie, écouter la grande être parfois "pas très polie", gérer une crise d'incompréhension, voir Tommy essayer d'arracher le fil du cable, retourner admirer les fils de la cafetière etc.. etc..

C'était notre journée... bien remplie...

Mais c'est le genre de journée et surtout de sorties pour lesquelles parfois je me remets en question. Gérer un enfant incontrolable seul c'est une chose, mais le gérer avec les deux autres qui suivent, qui ont leur propres besoins... ça en est une autre. On en attrape un qu'on "perd" l'autre.

Dans notre vie avec des enfants différents, nous sommes entourées de bonnes personnes et de bons conseils. Toutefois, ces bons conseils sont-ils compatibles avec notre façon d'être, nos valeurs, notre dynamique familiale? Ça c'est une autre question.

Parfois je me questionne, et je profite justement pour vous plugger un petit texte lu aujourd'hui : L'effet Irene. Je me questionne donc, sur tous ces bons conseils, ces personnes qui ont le coeur sur la main, qui veulent nous aider du mieux qu'ils peuvent... et je me demande. Est-ce qu'ils seraient meilleurs que moi? On les voit "formé", "prévenir", "adapter".. mais est-ce qu'une formation peut vraiment refléter la réalité du quotidien? Parce qu'au-delà de toutes les connaissances, il y a nous... les parents, nos émotions, notre vie de tous les jours, la fatigue accumulée par moment, les maladies...

On aurait toutes les connaissances du monde, on ne pourra jamais gérer notre vie "comme dans les cours".

(pis je ne suis pas satisfaite de ma finale, en fait le texte devait se limiter à ma tranche de vie, mais j'avais VRAIMENT envie de vous partager le texte plus haut! )

Une deuxième visite sous le soleil

2011-08-31T20:59:00.000-04:00

C'est fou ce que cette belle grosse étoile peut faire une grosse différence dans la perception des choses.

Le soleil illumine les choses qui l'entourent et c'est un peu comme ça que c'est passé la deuxième visite de l'école spécialisée que Tommy fréquentera dès la semaine prochaine.

Nous n'avons pas revisité les locaux au complet, mais nous avons vu sa "classe". C'était moins sombre que lors d'une visite de soir, grâce à ce beau soleil qui entrait par les fenêtres. À défaut d'avoir une belle décoration style "classe de maternelle" au moins, ce soleil sera là plus souvent que pas (on l'espère du moins!!).

Nous avons fait la rencontre de son professeur, éducatrice spécialisée, préposé, stagiaire, orthophoniste, ergothérapeute.

C'est la semaine prochaine que Tommy commencera officiellement l'école. Il y a du positif et du moins...

Tommy va assurément être au meilleur endroit pour lui. Tout autant pour sa sécurité que pour son évolution. Toutefois, il y a un petit mais... le trajet pour se rendre à destination s'annonce long... très long. Suffisamment (plus de 2hrs par jour) pour que je prévois donner un coup de fil au service des transports afin d'avoir plus de détails sur ce que je trouve pas très acceptable pour un petit bout de 5 ans. Je me demande seulement comment on peut s'attendre à ce qu'un enfant de 5 ans soit disposé aux apprentissages après avoir passé près de 1h30 dans un autobus.

L'autre mais... c'est que même si nous avons fait la rencontre de son professeur... ils ne nous garantissent pas qu'il va rester avec celle-ci toute l'année. En fait ils se donnent jusqu'à la fin septembre pour réorganiser les groupes si nécessaires. (Ceux qui ont des enfants TED qui ont de la difficulté avec les changements... vous comprenez!). Heureusement Tommy n'a pas de problème avec les changements, mais ça fait spécial de rencontrer un professeur et se faire dire "ça se peut que ça ne soit pas moi finalement..."

Ceci dit ce n'était pas annoncé négativement et je peux très bien comprendre le pourquoi... ils accueillent des nouveaux élèves qu'ils ne connaissent pas encore, avec des besoins particuliers et différents, si ça cause des problèmes dans la dynamique du groupe ça peut les forcer à faire des changements.

Alors voilà, pour le moment, le début de nos péripéties "scolaires".

Une prochaine étape pour la minie

2011-08-31T11:53:00.000-04:00

Je suis une maman à la maison. C'était pour moi quelque chose d'important.

Toutefois, il y a 3 ans, j'inscrivais ma grande fille à la garderie à temps partiel.

Être une mère à la maison ce n'est pas seulement de faire "comme je voulais". Le but principal d'être à la maison c'était pour offrir ce que je considérais le mieux pour mes enfants.

Le mieux, ce n'est pas toujours ce à quoi on s'attend, et il faut être prêt à accepter de faire des "compromis".

Pour mes enfants, le mieux, c'est de fréquenter, malgré ma décision d'être à la maison, un service de garde. Avec un certain avantage, de pouvoir tout de même décider du nombre de jour qu'ils vont y aller.

Il y a trois ans, c'est une grande fillette rempli d'angoisse qui commençait la garderie. La décision était en prévision de l'entrée scolaire à venir, aider à ma grande fille à être en groupe, faire confiance à d'autres adultes. Apprendre à se débrouiller, développer son autonomie.

On a vu notre grande fille grandir. Je ne dirai pas que c'est "grâce" à la garderie, parce que je ne le pense pas totalement, mais ça l'a assurément aider à grandir et prendre confiance en elle. Elle a grandit, elle s'est trouvé des solutions autres que les larmes et tremblements pour arriver à gérer ses angoisses.

Cette grande fille commençait la 1ère année aujourd'hui, souriante et heureuse.

Tommy commençait l'an dernier, moi le coeur serré, je ne pourrais même pas dire pourquoi je trouvais ça aussi difficile de laisser partir mon petit garçon à sa première journée de garderie. Pour moi, c'était encore comme un petit bébé. Il ne pourrait me raconter sa journée... mais je savais pourtant qu'il y serait heureux, ce qui était très différent de l'entrée en garderie pour ma grande qui se faisait en larmes, et ça a duré plusieurs mois.

C'est une superbe année que Tommy a passé. Il a eu un plaisir fou à vivre avec ses amis trois jours par semaine. La responsable du service de garde a fait un travail incroyable pour lequel nous serons toujours reconnaissant, et c'était nécessaire pour lui.

La semaine prochaine, il commence l'école, et on le sent prêt.

Et c'est au tour de la minie. Comme sa grande soeur, elle commencera la garderie, au même endroit que Tommy, à 2 jours par semaine.

C'est une raison totalement différente des deux autres qui l'amène à commencer la garderie a son tour. Elle va y apprendre à partager son environnement, ce qui est une des choses plus difficile pour elle. Elle va apprendre à se faire déranger, a voir des enfants parfois toucher à ses jeux... Elle va devoir suivre une routine plus stricte.

C'est avec hâte que la minie commence sa première journée demain. Elle a "hâte", elle est prête. On a tous hâte, les éducatrices du CRDI, nous les parents, même ma famille proche a hâte d'avoir des nouvelles de cette entrée.

Ce sont deux années à venir qui seront très importantes pour la minie cocotte... et comme sa grande soeur, elle sera certainement bien préparée à l'entrée scolaire le jour venue.

Qu'est-ce QUI fait le TED?

2011-08-27T11:35:00.000-04:00

La perception des gens face à ce que "devrait" être le trouble envahissant du développement chez un enfant est très souvent fausse.

C'est pour cette raison, qu'avec des enfants atteints dit "légèrement", les gens remettent souvent en question le diagnostic de l'enfant et les observations des parents.

Les caractéristiques apparentes que les gens s'attendent a voir chez un enfant avec un diagnostic TED, ne représentent absolument ce qu'est le TED. Pourtant, c'est malheureusement ce que la majorité des gens non informés pensent.

Le TED, ça se passe DANS la tête et non en apparence extérieure.

Que l'enfant manisfeste des signes "physiques" n'est pas ce que les spécialistes, ni les gens en général, devraient chercher.

C'est malheureusement le cas, même pour certains plus vieux pédopsychiatres qui élimineront une hypothèse TED seulement parce que l'enfant présente un contact visuel, et semble "social".

Le TED, c'est une façon d'être. Ce sont des personnes qui traitent l'information différemment et ont des "lacunes" sur certaines choses "innées" de l'être humain.

Je peux vous dire une chose, ce qui ne fait pas le TED c'est le flapping, les tics, le balancement, l'autostimulation, le manque de contact visuel et autre symptômes "physiques" qui peuvent parfois provenir de d'autres troubles neurologiques. (sgt, tdah, toc, trouble sensoriel, dyspraxie, dysphasie...) ou même faire partie d'une personne sans que ce soit un trouble réel nécessitant un diagnostic.

Ce qui fait le TED c'est une atteinte dans trois sphères du développement.

La communication
La sphère sociale
La sphère comportementale

Est-ce que d'être verbal, de pouvoir dire bonjour à une personne qui arrive empêche un TED?

PAS DU TOUT.

Il y a des choses qu'on ne devrait pas chercher à tout prix dans une personne atteinte du trouble envahissant du développement, et ce sont ces mêmes choses qui font que les gens ne croiront pas les cas qui sont atteint plus "légèrement". Un TED ne doit pas absolument faire du flapping ou aligner les choses. Il n'a pas besoin de se balancer dans un coin, et il n'a pas besoin d'avoir l'air "un peu attardé". Il n'a pas besoin de ne pas parler.

On dira souvent que c'est dans la subtilité qu'on retrouvera les signes TED. Mais est-ce si subtil que ça quand on sait EXACTEMENT de quoi on parle? Si les gens prenaient deux secondes pour s'asseoir et écouter réellement ce que c'est, qu'est-ce QUI fait le TED, il comprendraient mieux le pourquoi des diagnostics chez des enfants qui semblent "normaux.

C'est à se poser la question, pourquoi devrait-on absolument manifester un symptôme physique pour qu'on nous croit? Une personne qui se casse le bras, sans radiographie on ne peut pas le savoir, pourtant si elle dit avoir mal, peu de gens s'obstineront à ce sujet.

Nos enfants ont "mal", intérieurement. (vous comprendrez que je ne parle pas nécessairement de grosse souffrance, ils arrivent à être heureux quand même là, ne tombons pas dans le drame)

Il y a quelque temps, et c'est le pourquoi de mon sujet aujourd'hui, une personne disait se faire requestionner par un professionnel sur le TED de son enfant, parce que semble-t-il qu'il est trop "social". Pour appuyer ses dires elle ose même comparer avec un autre enfant qui manifeste des symptômes "physiques" (qui comme je dis peuvent pourtant être associé à d'autres choses...).

Une autre personne avec qui je discute souvent obtient un diagnostic TED pour son enfant selon des manifestations physiques, alors que tout le reste, ce QUI devrait constituer réellement le TED, ne semble pas atteint.

Un des problèmes principal chez le TED est la capacité d'imitation. C'est en effet ce "problème" particulier qui cause les difficultés et retard d'apprentissage. Toutefois, il faut arriver à comprendre le sens même de "l'imitation". On ne parle pas d'un enfant qui sera capable sur demande de reproduire un geste ou répéter un mot. C'est important de le mentionner parce que c'est un commentaire qu'on entendra souvent, "il est capable d'imiter donc pas TED!?!?". On parle ici d'imitation sociale. C'est-à-dire cette forme d'apprentissage innée qu'ils n'ont pas aussi facilement qu'une personne "normale". La même qui permet d'apprendre à pointer, marcher, parler, jouer... Chez le TED elle peut être "déficiente" sur certains aspects.

Bébé il n'aura peut-être pas l'instinct de réclamer un ustensile de lui-même (ceux qui ont des enfants "typique" se rappeleront les moments où le bébé commence à arracher l'ustensile de la main de maman ou papa pour faire "comme tout le monde"). Cela peut retarder des apprentissages comme manger comme tout le monde en morceaux, apprendre à manger un sandwich...

Il faudra peut-être aller plus loin que juste lui montrer une fois comment utiliser un jouet... mais peut-être le faire en main sur main plusieurs fois pour qu'il comprenne.

C'est évidemment différent, selon l'enfant et selon l'atteinte.

APPRENDRE... c'est le mot clé à retenir. Essayez seulement de penser à ce qu'on doit APPRENDRE à un TED versus ce qui est habituellement juste "inné" et se fait seul.

Pensez à vos enfants si je parle aux personnes avec enfants "typiques" et ce que vous n'avez pas eu besoin de leur apprendre. Vous parler, vous dire maman, pointer, regarder où vous pointer, attirer votre attention, s'assurer qu'ils ont votre attention pour vous demander quelque chose, débarquer du lit en se levant le matin..., vous dire bonjour ou bye bye quand vous quitter.

Ils ont appris ces choses par imitation et parce que ça se fait "seul". Comme l'enfant plus vieux apprend de lui-même qu'on ne se déshabille plus devant tout le monde passé un certain âge, comme ils apprennent à décoder l'ennui, la tristesse, quand vous êtes fâchés. Ils apprennent à décoder les blagues...

Ça se fait tout simplement naturellement chez l'enfant typique là où ça ne se fait pas chez l'enfant TED (n'oubliez pas à différent degré évidemment). -- enfant TED ou évidemment différents troubles apparentés mais de ce cas les apprentissages en retard ne toucheront pas les trois sphères du développement.

Commençons donc par le début... et vous pouvez même relire ici les critères du DSM version "pour tout le monde".

La communication

Un enfant TED n'interragit pas de la même façon que nous avec son environnement. À vrai dire, il suffit de regarder un bébé d'un an, un jeune enfant de 2 ans ou un peu plus vieux de 3-4 ans pour comprendre ce que signifie vraiment les atteintes dans cette sphère. C'est FLAGRANT quand on prend la peine de regarder.

Comme j'ai expliqué plus haut, le principal problème c'est l'apprentissage social. Comme le TED a des difficultés de décodage au niveau social (qui est LA sphère clé du TED qui cause les retards dans les autres sphères), sa façon d'entrer en communication n'est pas comme la nôtre.

L'enfant TED peut très bien parler, ne démontrer qu'un faible retard de langage (ou pas du tout pour certains), mais on verra assez rapidement qu'il n'a pas la communication "sociale".

Très jeune on verra les retards dans le langage, souvent il apprendra à parler mais d'une façon différente. Les mots qui viennent habituellement en premier chez l'enfant typique seront plus tard. Il ne dira pas "maman, papa", le nom du chien, de son frère ou sa soeur en premier. Il pourra peut-être vous sortir un "chaise" comme premier mot. Comme la communication est atteinte, c'est-à-dire, la compréhension même du but de la communication, c'est pourquoi il n'aura pas "l'instinct" de crier "maman" avant des mots comme Ballon. Parce que de toute façon il ne comprend pas encore l'utilité du mot maman, comme il ne comprendra pas plus pourquoi on l'appelle par son nom et le besoin de se retourner (qui se fait habituellement dans les 8-9 mois chez le bébé mais ça peut être retardé sans être un signe de TED absolument).

L'enfant "typique" se retourne à son nom très tôt. Il "sait" que c'est pour entâmer une interaction... là où on doit habituellement l'enseigner à la plupart des enfants TED. Même après enseignement ça peut rester "déficient", par exemple si l'enfant se perd en public il n'aura peut-être pas l'instinct de crier "maman" pour nous retrouver, comme il n'aura pas l'instinct (ou même le langage pour le faire selon les retards) de répondre "oui, je suis là...(ou autre) si nous on cri son nom. Souvent ils ont un retard dans la consience du danger, pour eux s'éloigner sans regarder en arrière est fréquent. VOUS ne pouvez pas, par exemple, lire un livre tranquille pendant qu'il joue au parc... parce qu'il pourrait lui prendre l'idée de quitter sans vous avertir à un âge où habituellement ce n'est plus un problème (environ 3 ans 3 ans et demi).

Dans l'atteinte de la communication on verra la différence chez l'enfant TED par l'utilisation qu'il fait du langage et ce même s'il a un retard versus un enfant qui n'aurait qu'un retard ou trouble de langage.

L'utilisation du langage est "utilitaire" et ça c'est quand il a compris, qu'on lui a enseigné qu'il peut utiliser le langage pour ses besoins. Habituellement l'enfant TED communiquera plutôt ses besoins par la main-outil ou par des cris (pourquoi pas!). Il ne sait pas qu'il peut demander à boire par exemple à un adulte, il doit l'apprendre. On verra donc, par exemple vers deux ans, un enfant qui plutôt que d'utiliser des mots (même s'il en connait plusieurs) pour avoir quelque chose, il utilisera plutôt la main-outil. Prendre la main de l'adulte pour qu'il ouvre la porte d'entrée par exemple. Il utilisera aussi tous les moyens possibles pour y arriver seul alors que l'adulte est là, prêt à l'aider... mais la compréhension même de cette possibilité de communication est retardée.

Bien entendu, ma famille et mes amis verront une jeune demoiselle de bientôt 4 ans qui est capable de me demander du jus. Alors pourquoi pas requestionner le diagnostic... et pourtant, Tommy (que personne ne requestionne) est capable de faire exactement la même chose maintenant, parce qu'on leur a APPRIS.

En vieillissant, on verra la différence parce qu'il ne savent pas nécessairement qu'ils doivent attirer l'attention de l'adulte, un autre apprentissage important. Ils peuvent donc faire une demande au plafond alors que l'adulte disponible est 20 pieds plus loin et n'entend clairement pas la demande.

Entretenir une conversation est difficile. Le langage est principalement utilitaire. Si ils arrivent (selon le développement du langage) à décrire ce qu'ils ont fait dans une journée c'est d'une façon particulière. Ils pourraient par exemple quitter en plein milieu d'une conversation sans finir une phrase, parce que leur attention vient d'être attirer sur autre chose. On peut poser une question et se faire répondre "il y a des belles fleurs roses dehors" alors que ça n'a aucun lien avec le sujet. Ils peuvent répondre "le gazon est vert" à un "bonjour" qui leur est dirigé.

Bien entendu, comme tout s'apprend, ces différences seront moins apparentes avec les années... mais seront toujours présente à différents degrés.

Le social

Tel que j'ai mentionné plus haut, et c'est mon opinion bien personnel à moi, je crois sincèrement que la sphère sociale et la clé pour comprendre les atteintes dans le TED, c'est celle qui gère d'une certaine façon tous les retards dans les autres sphères, parce que tous les apprentissages passent par la "conscience" social.

Apprendre à parler à tour de rôle, entrera dans les critères de la sphère de la communication, toutefois, l'enfant l'a appris comment? Tout simplement de façon naturelle, par observation et par compréhension de tout ce qui fait la sphère sociale.

Le non-verbal, le contact visuel, savoir attirer l'attention d'une personne, reconnaitre les émotions...

L'indice le plus marquant de l'atteinte dans la sphère sociale c'est "l'intérêt" pour les autres.

Le TED semble bien, avec lui-même, à vrai dire ça ne lui prend pas grand chose pour être heureux.

Chez le jeune enfant on verra une différence marquante lorsqu'on voit qu'il ne démontre pas d'ennui. Il ne questionne pas sur une personne absente, si un soir papa ne rentre pas du travail il n'en fait pas de cas particuliers... Il réagira à peu près de la même façon avec son papa si il revient après 1hr d'absence ou bien 1 semaine (souvent ce sera avec un "bonjour" bien ordinaire ou bien l'enfant continuera ses jeux sans se préoccuper du papa revenu)

Dans la sphère sociale il y a bien plus que "l'intérêt" pour une personne, bien entendu les enfants peuvent être contents de voir grand-papa, mamie, "matante" sans nécessairement que ça remette en question le pourquoi du diagnostic.

Chez les enfants moins atteints on verra qu'ils ont plus de facilité à avoir un contact social sur des choses simples... comme des jeux de poursuites. Un jeu de poursuite ne demande pas une bonne compréhension des codes sociaux... on se court après c'est beaucoup plus simple que de comprendre un jeu de rôle (comme jouer à la poupée ou faire semblant d'être des monstres). C'est aussi là qu'on peut réussir à intégrer socialement des enfants plus atteints, les demandes "sociales" devant être réduites afin qu'ils puissent "suivre".

Le décodage social est en retard. Ils ne remarqueront pas l'ennuie d'une personne. On devra leur enseigner à "jouer" avec leur ami de la bonne façon et de savoir si l'ami a envi ou non de faire une activité X. Ils ont de la difficulté à décoder le "semblant" du réel donc jouer à "je vais t'attraper" ou bien faire semblant de "manger une main"... devient une source d'angoisse assez forte. Plus tard, lorsqu'ils ont réussi à acquérir une meilleure compréhension de ce qui se peut ou pas, on verra le TED dans des commentaires comme "il est naif". On pourra leur faire croire des choses "incroyable", ils auront de la difficulté à distinguer le sarcasme et les blagues qui sont pourtant simples.

Les commentaires que j'entends le plus fréquemment c'est "ils sont dans leur bulle, il est distrait, il est gêné". Souvent, lorsqu'une personne essaie en vain d'interagir avec la minie qui est "pas tout à fait là" et ce, même si c'est quelque chose d'aussi simple que "Bonjour, je m'appelle X, et toi comment tu t'appelles".

Personnellement, ce que je trouve particulier chez les NT qui remettent régulièrement en question les diagnostics, c'est qu'ils n'ont pas l'air de voir que l'enfant vieillit et ils ne réalisent pas qu'une différence "normale" à 2 ans ne l'est plus nécessairement à 4-5 ans.

Les comportements

C'est la sphère qui cause le plus de problème dans les diagnostic TED, celle qui devrait en fait attirer le moins l'attention semble celle sur laquelle ils se basent parfois un peu trop.

Vous savez bien, le flapping, battements des bras, des jambes, les jeux de doigts, passer les mains devant le visage, regarder les objets qui tournent, marcher sur la pointe des pieds, tourner sur soi, se balancer, se cogner la tête dans le vide.

Les rigidités, hurler parce qu'on change de route.

Les intérêts restreints comme les plaques de voitures.

En fait, c'est la sphère qui fait le cliché du TED et qui pourtant n'est absolument pas celle qui définit réellement le TED. C'est pourtant cette même sphère qui fait qu'un parent se requestionne sur le diagnostic de son enfant, parce qu'il ne semble pas "suffisamment" atteint (ou bizarre) pour que ce soit réellement ça.

C'est LA grosse erreur des gens, à mon avis, dans l'interprétation du trouble envahissant du développement.

C'est aussi la sphère qui amène les commentaires "capricieux, enfant roi, drama queen etc.."

Pourtant, on arrivera à comprendre les atteintes dans cette sphère par les intérêts qui peuvent devenir obsessifs.

Comme l'enfant n'apprend pas de la même façon qu'un enfant "typique", ses intérêts, par défaut,sont aussi différents.

Par exemple sa façon de jouer sera considérée rigide, parce qu'elle est basé sur un modèle X qu'il peut avoir vu. Il peut donc passer des heures, des jours à refaire à peu près le même jeu parce qu'il n'a pas vraiment d'autres idées et ne sait pas vraiment "comment jouer".

Les jeux, même si ils arrivent à faire semblant (et non on élimine pas une hypothèse TED juste parce que l'enfant peut faire semblant que la banane est un téléphone (cliché entendu souvent)), sont souvent obsessifs. Ils peuvent pendant plusieurs semaines jouer à la même chose dans tous les contextes. Par exemple, ces temps-ci à la maison c'est "le village des sports" et "les little people". On dessine des little people ou des jeux d'eaux. On passe des heures sur l'ordinateur à chercher des images de valcartier ou de little people, on imprime des litlle people à colorier, on regarde pendant des heures des vidéos de little people ou de valcartier. On passe des heures sur youtube à regarder des vidéos de jeux d'eau. La phase obsessive peut durer jusqu'à 1 mois et plus, jusqu'à ce qu'une autre phase prenne la place, toujours à peu près sur le même modèle... dessin, jeux de faire semblant,vidéos, ordinateur, sur la phase obsessive du moment.

Il y a aussi les rigidités...qui n'ont pas besoin d'être si "intense" que ça, mais qui peuvent amener un enfant à avoir multiples crises de désorganisation dans la journée. Pas la bonne serviette pour s'essuyer, une goutte d'eau sur les mains, la crème solaire rangée à la mauvaise place.

Des crises d'angoisses diverses... comme se promener dans la rue et figer en tremblant si la grande soeur ne suit pas à coté de nous, de peur qu'on l'abandonne en chemin.

La sphère du comportement n'a pas besoin d'être atteinte "en apparence" pour que l'enfant soit considéré atteint dans cette sphère, malgré ce que plusieurs pensent.

Vous en voulez du comportement ?

http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/anecdotes-du-jour.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/03/soyez-precis-svp.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/04/tout-ce-que-vous-direz-sera-retenu.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/05/une-premiere-rencontre-avec-une-fenetre.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/une-fin-de-semaine-de-fete-et-la-minie.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/07/avoir-des-petits-loups-un-peu-speciaux.html
http://ou-est-tommy.blogspot.com/2011/08/ils-sont-chanceux-ces-cas-legers.html

Finalement aussi bien relire trois ans d'écrits pour les retrouver, entre les lignes, bien plus qu'en "apparence".

Et c'est à travers une des Xième crises de la minie... que je termine ce texte en vous rappelant que ce qui ne fait PAS le TED c'est l'apparence extérieure que les gens recherchent, mais bien un fonctionnement interne beaucoup plus complexe qui cause des difficultés dans les trois sphères du développement.

Au-delà de l'enfant qui vous parait "normal", pas " assez atteint", "pas si pire", il y a un enfant avec de réels difficultés qui ne demandent qu'à être compris et encadré dans un monde qui n'est pas facile pour lui.