samedi 24 août 2019

À la demande de plusieurs - suivi d'un petit dernier!

Il y a un bon bout déjà, j'avais commencé à faire le suivi de notre petit dernier. Pause d'écriture et autres raisons m'ont amené à ne plus vraiment le faire de façon tout à fait involontaire. Au point où quand quelques personnes m'écrivent pour savoir ce qu'il est devenu aujourd'hui, j'ai toujours l'impression que les réponses sont déjà ici. 

En fait notre petit dernier mystère de la famille est très différent de son frère et ses soeurs. Il l'était déjà lorsqu'il était tout petit par son tempérament plus calme, affectueux, et c'est encore aujourd'hui. Donc mon petit dernier, de maintenant huit ans, c'est la troisième zone grise de la maison.

Je le répéterai toujours, on a un autiste à la maison. Un autiste comme les gens l'entendent et l'imaginent encore aujourd'hui. Classique, peu communicatif, handicapé (pour de vrai), et qui sera limité pour toute sa vie.  Nos trois autres enfants sortent de la norme, ont reçu une "étiquette" et de l'aide... mais je n'aime pas utilisé "l'étiquette" en question car cela restera toujours complexe lorsqu'on aborde l'autisme même dans son spectre large et difficile à définir.

Alors, notre petit dernier a été évalué par une orthophoniste, ergothérapeute, psychologue et psycho-éducatrice entre l'âge de 18 mois et 2 ans.  Il en a résulté à ce moment des particularités modérées à sévères dans toutes ses sphères de développement.  Diagnostic à ce moment TSA avec retard de langage modéré à sévère. 

Les quatre/cinq premières années n'ont pas été faciles. Le décalage avec les autres enfants de son âge était très présent, et son manque de réceptivité à la "thérapie" les premiers mois n'aidaient pas beaucoup. Il pouvait, mais refusait.  Pour bien imager ce que je répète encore régulièrement aujourd'hui, lorsque l'éducatrice essayait vers 3 ans et demi, de lui montrer une simple tâche comme mettre lui-même son pantalon, notre petite tête dure pouvait rester assis plus d'une heure, sans pleurer, sans crier, sans parler, et surtout sans bouger ni coopérer à la demande. Une heure, parfois plus!  Il a déjà passé une séance complète de sa thérapie figé sur sa chaise sans rien faire. Même le plus grand renforcement positif n'était pas suffisant.

À quatre ans et demi, il a été réévalué au niveau du langage.  Trouble de langage persistant entre modéré et sévère à ce moment.

Ensuite la maternelle est arrivée, avec notre petit têtu qui l'était toujours autant. Je pourrais longtemps parler de ce que nous avons vécu avec lui par le passé, mais je vais me concentrer à l'essentiel pour ce qu'il est aujourd'hui.  Bref, maternelle qui s'est tout de même bien passée, TES en classe pour l'accompagner au besoin, menaces de le recaler pour l'année suivante puisqu'il ne coopère pas bien en classe, socialisation difficile avec les enfants de son âge.  Pourtant, c'est un garçon très sociable, très affectueux, qui aimerait vraiment avoir des amis.  Réévaluation de son langage à ce moment, trouble persistant de léger à modéré ce qui prouve qu'il y a des progrès.  En maternelle il communique encore peu avec nous, insiste souvent sur le "je ne sais pas" et il est difficile encore à ce moment d'avoir un échange, mais il jase tout de même quand ça lui tente.

Finalement, passage en première année sans TES, qui fut l'erreur de l'école à ce moment. Une longue année, même discours selon l'orthophoniste encore une fois, trouble de langage qui se maintient de léger à modéré, socialisation difficile, menace de le recaler pour l'an d'après, ne coopère pas en classe, refuse de faire le travail demander, se plaint qu'il y a trop de bruits etc.. etc...  Une autre année passe.   À ce moment, chez nous, on évite de trop travailler les devoirs car la motivation est complexe à obtenir avec lui. On y va par des détours où le jeu sans trop se casser la tête et les enseignants sont avisés. Sinon, ce serait 2-3 heures par jour à la table pour lui faire faire un seul no. dans son cahier. Croyez-moi je l'ai expérimenté.

Par la suite, il y a l'an passé. Deuxième année (finalement toujours pas recalé), avec TES en classe. Nombreux messages dans l'agenda, socialisation difficile, et là j'ai un petit mec qui commence à trouver cela difficile, aimerait se faire des amis, mais n'a peut-être pas la bonne approche.  Rendu là, nous avons un petit garçon qui communique très bien, donc pour moi c'est une période où je ne reconnais plus autant le décalage avec les autres enfants, et probablement vous non plus. Il n'a rien de "typiquement" problématique. Mais il est toujours aussi difficile pour les enseignants de le faire travailler en classe et le motiver, encore des menaces de le recaler l'an suivant, et j'ai même reçu un téléphone pour leur donner des conseils sur comment s'y prendre avec lui. Il ne crie pas, ne s'oppose pas verbalement, mais ne réagit ni au renforcement positif, ni au renforcement négatif. Bref, comment motivé un petit garçon têtu? On souhaitait lui faire faire une évaluation pour un déficit d'attention mais cela n'a pas été fait et je suis convaincue de toute façon que les difficultés sont d'un autre ordre. C'est un petit garçon attachant, affecteux, sociable, mais à qui on doit laisser le temps d'évoluer à son rythme et surtout, il faut savoir s'y prendre avec lui. 

J'espère que cela répondra tout de même aux questionnements de certains concernant son évolution. 
Je le répète encore, chez nous, il n'y a pas de normes, ils ne cadrent ni typiquement d'un côté ni typiquement de l'autre. C'est un peu la beauté de la différence humaine même si cela peut donner de nombreux maux de tête!

vendredi 5 avril 2019

Un jour, on commence à oublier...

Cette semaine, je vois évidemment passer beaucoup d'articles sur l'autisme, puisque nous sommes au mois d'avril, "mois de l'autisme". Mais bon, comme une personne sur mon fil facebook a écrit, chez nous c'est le jour ou le mois de l'autisme, 365 jours par année... tous les ans, sans pause.

J'ai eu envie d'écrire un peu, mais comme j'ai déjà mentionné plus d'une fois, ça finit par tourner en rond et je ne répéterai pas les mêmes choses encore et encore.  Il y a aussi que certains enfants ont vieilli et par respect de leur vie privé, on en parle plus vraiment. Donc, ça me laisse moins d'anecdote à raconter...

Un jour, on commence à oublier... ce par quoi on est passé.  Je vois encore par-ci par-là des articles sur l'autisme et je constate que la majorité des gens qui en parlent, qui commentent, sont des familles avec des nouveaux diagnostics, ou des adultes qui ont l'âge de faire le choix de partager leur vécu.  Nous, on est rendu ailleurs. C'est un peu plus loin les défis du passé, les crises qu'on a géré, certaines anecdotes, comportements qui faisaient parti du quotidien. On n'est plus nouveau dans le monde de l'autisme, et on est pas encore vieux dans ce monde... parce qu'il en reste tellement long devant nous encore! 


En me relisant, je vois tout ce qu'on a traversé, mais j'ai oublié. Parce que c'est un nouveau monde, parce qu'on vit de nouveaux défis, avec l'adolescence, parce qu'on ne gère peut-être plus une petite fille qui avait peur de marcher dans le gazon ou une autre qui se sauvait quand on tirait la chasse d'eau, on ne supporte plus notre petite qui pouvait être malade le matin avant de partir pour l'école, pour des choses qui nous paraissent banales, mais, pour être honnête, je reviendrais peut-être parfois en arrière.

Les défis quand ils étaient enfants étaient gérables, il y avait des solutions, des interventions à mettre en place. Après quelques mois, on commençait à se trouver même bons! Maudit qu'on avait le tour, on pouvait même conseiller d'autres parents, sur des trucs qui marchaient.... Un jour, j'ai même eu le sentiment que le pire était derrière nous.  Au fond, le même sentiment de parents d'enfants typiques, qui les voient grandir et se disent "enfin, il fait ses nuits, enfin, il s'habille seul, enfin il peut aller jouer chez son ami sans moi...". et la progression de l'autonomie se poursuit... et un jour, les parents regardent en arrière en disant "enfin, on a passé à travers". Et l'adolescence arrive, et c'est à recommencer. Autrement, mais, il faut rouvrir un nouveau livre, et réapprendre...

C'est un peu comme ça chez nous depuis plus d'un an ou même deux. Avec une pré-adolescente et deux ados... il n'y a plus de place pour se souvenir, car les nouveaux défis prennent toute la place. Et en regardant en arrière, maudit que je me trouvais bonne! Même si j'ai probablement parfois douté... comme maintenant. La pause est finie, on recommence et ce n'est pas nécessairement facile, parce que l'adolescence est loin d'être un âge facile, pour n'importe quel enfant neurotypique... mais quand on y ajoute des dys, des isme, ou autre... c'est tout autre choses, et là où on avait plein de solutions, nos enfants doivent commencer à apprendre à vivre dans le monde "normal", sans nous, avec ses défis.

En ce mois de l'autisme, je vois où on est rendu, mais je commence aussi à voir où on s'en va. On y est rendu, à cet âge où ce ne sont plus des petits enfants de 2-3 ans. À cet âge où ils veulent plus, où ils peuvent en faire plus, mais commencent à prendre conscience, de leurs limites... des limites qui les blessent au passage, mais c'est un passage obligé et on espère juste qu'ils vont passer à travers sans trop de cicatrices pour leur futur.

Est-ce que je me rappelle de ces textes joyeux que j'ai déjà écrit? Est-ce que je me rappelle du bonheur de toutes les petites victoires? Bien entendu. Mais, on va être honnête, parce qu'on en parle probablement pas assez. L'adolescence, c'est pas "pentoute" la même affaire!!!!  Et on vit des joies aussi, mais les blessures, et les défis, ils font une tite affaire plus mal...

Alors, pour toutes ceux et celles qui comme moi, sont rendus ailleurs, en parle beaucoup moins, gardent probablement ben plus ça "en dedans",  bon mois de l'autisme, et ... on lâche pas!

vendredi 15 février 2019

La Saint-Valentin des parents d'enfants handicapés



Je suis une journée en retard, parce que c'est aussi la réalité des parents(en général) de manquer de temps! 

Par un pur hasard, quelqu'un a publié un article sur mon fil et cela concernait l'importance de prendre soin du couple lorsqu'on est parents d'enfants handicapés. Cela expliquait que la réalité d'un couple avec enfants (typiques) les amène à se négliger durant les premières années de vie des enfants... jusqu'à ce qu'ils vieillissent. Ensuite cela expliquait que de façon général, quand les enfants sont plus vieux, la vie de couple peut reprendre un peu plus son cours. 

J'espèrais des statistiques, ou autre, mais finalement, cela donnait plutôt des conseils... que je trouvais plutôt écrit sur le coin d'une table par quelqu'un qui n'a aucune idée de la réalité des parents d'enfants handicapés.

Il faut vraiment être naif pour écrire que les parents doivent prendre du temps pour eux, sortir sans les enfants etc... Comme si ces parents étaient si "stupides" pour ne pas le savoir? Ou ne pas en avoir envie?  J'ai trouvé un peu ridicule le fait que l'article ne tient même pas compte du taux de séparation élevé des couples avec un enfant handicapé.  Alors de leur dire de prendre du temps pour eux va sauver le couple?

Le problème n'est même pas là! On est pas stupide et le sait. Mais, entre le savoir et le pouvoir il y a une grosse différence.

Les parents d'enfants handicapés vivent beaucoup d'épreuves, font beaucoup de sacrifices, et l'autonomie qui habituellement redonne un peu de temps au couple (s'ils ont réussi à se rendre jusque là!) n'arrive que plus tard, ou pour certains, n'arrivera jamais. Beaucoup de couples sacrifient aussi le travail. Par la complexité de la prise en charge d'un enfant handicapé, il y a souvent un parent qui reste à la maison. Ce qui par le fait même mène à une coupure de salaire, un budget réduit, et voilà que les sous pour prendre soin du couple n'y sont plus!

Alors il y a le CLSC qui a pensé à tout. Il y a un peu plus de 20 ans en fait! On va aider les familles d'enfants handicapés en leur donnant un budget pour qu'ils puissent prendre du répit. Avec des montants révisés... jamais. C'est donc avec 2.75$/heure, 6 heures par mois,  que le CLSC me dit "voilà, vous pouvez maintenant prendre du répit!!!  Avec un salaire en moins, et les coûts de gardiennes spécialisées (si je pense aux familles qui ont des enfants nécessitant des soins exceptionnels), on ne va pas loin avec 16,50$ par mois!  C'est donc un CLSC qui revient me voir aux deux ans pour me dire.  "Mais madame, vous n'utilisez pas votre argent pour le répit!". 

Ce qui mène au prochain point!  Un salaire en moins, 16,50$ par mois. On ne se paye même pas un resto, on s'entend, et en plein mois de février, on n'ira pas marcher 6hrs dehors pour se "payer" du répit!  Donc, le point suivant, c'est bien beau ce "cadeau" du gouvernement, mais il y a l'autre point. La gardienne!?!?! Pour des enfants à besoins exceptionnels, elle ne coûte certainement pas 2,75$/heure et elle ne doit pas être si facile à trouver dans les contexte de pénurie de main-d'oeuvre. Notre réalité à nous. J'ai juste pas les moyens! Même avec 16,50$. Peut-être que certains peuvent se vanter d'avoir une famille disponible et prête à aider. Mais, ce n'est pas la réalité de tous. Honnêtement, j'aimerais bien des statistiques sur le sujet de l'entraide familiale lorsqu'il y a un couple avec un enfant handicapé. 

Donc, quand j'ai lu cet article parlant des difficultés que vivent les couples d'enfants handicapés, alors qu'ils ne traitent même pas des difficultés en question, ça m'a laissé un peu perplexe et frustrée. Et, ainsi est arrivée la Saint-Valentin, juste à temps pour nous rappeler qu'en tant que parents d'enfants handicapés, plusieurs n'ont juste plus le temps d'être un couple, et cela est, si les parents sont toujours ensemble, ce qui n'est pas le cas pour un pourcentage énorme...  Ainsi, on a passé notre Saint-Valentin à gérer des peines, des angoisses et j'attends le prochain téléphone du CLSC qui me demandera pourquoi je ne prends pas soin de mon couple!


(Notez que la Saint-Valentin n'a rien à voir dans tout ça, c'était juste un prétexte parfait ;)  )

vendredi 23 novembre 2018

La souffrance des enfants serait-elle tabou?

Ne répondez pas à la question, je ne la posais pas vraiment.  Dernièrement, les médias sociaux et les journaux me pitchent plein de nouvelles qui me touchent autant les unes que les autres, mais celles qui ont retenu le plus mon attention traite de la souffrance chez les jeunes enfants.

Non, je ne parle pas de souffrance physique, parce que j'en ai déjà parlé ici par le passé, mais peut-être que je peux vous faire un petit rappel. La souffrance physique est prise en pitié, elle se voit, elle se ressent, tsé quand on voit un enfant dans un lit d'hôpital avec une jambe cassé, ou plein d'aiguilles partout, on a presque mal nous aussi. Donc, de ce côté, ça va bien! (Si on peut dire, svp essayer de comprendre mon petit sarcasme qui ne se veut pas drôle mais plutôt le contraire).

En fait, on parle ici de souffrance psychologique. Un peu celle qui ne devrait pas exister ou qu'il est trop facile de faire "acroire" qu'elle n'existe pas. Qu'on l'imagine, ou qu'on la cause, ou qu'on l'encourage, fak finalement ça va juste bien non? Il y a que souffrance psychologique chez un jeune enfant, ça fait peur, on s'entend, ce n'est pas vraiment normal entendre un enfant de 7-8-9-10 ans.. parler de suicide ou dire qu'il est malheureux. À cet âge-là c'est le père Noël, la fée des dents, la saint-valentin, en dehors de l'autorité parentale et des mausus de devoirs, la vie est censée être toute belle toute rose, full cool! Et évidemment, parce que le petit enfant sait encore rire, sourire, alors la vie va bien non?

Il y a des enfants (j'espère une majorité) qui sont nés sur une petite ouate rose... et tant mieux, car c'est comme ça que ça devrait être. Mais, il y en a qui n'ont pas eu cette chance. Pourquoi? Le hasard de la génétique.  Sauf, quand c'est le temps de parler d'eux... c'est préférable de baisser les yeux et faire semblant. 

En fait, ça me ramène il y a un peu plus de 9 ans, suite au diagnostic de Tommy, quand on a annoncé son autisme à la famille et que personne n'a osé vraiment parler. Pourtant on avait fait ça tout cute, pour dédramatiser... mais c'est plus facile de ne rien dire que de dire des bêtises... Sauf que... et si cela avait été physique...... 

J'en viens donc au vif du sujet... cet article publié dans la presse traitant d'une jeune fille de 13 ans qui s'est suicidée, après probablement plusieurs années de souffrances, sans le soutien nécessaire. J'ai retenu plusieurs points à la lecture de celui-ci, principalement que l'aide apporté n'était pas nécessairement à la hauteur des besoins. Parce que se faire donner des cours parentaux, sur comment gérer un enfant souffrant psychologiquement ou plutôt :

"Ici, de l'aide psychosociale, des conseils de discipline pour les parents d'enfants difficiles. Là, une attente de huit mois en pédopsychiatrie où l'avait envoyée un médecin parce que Lili avait des « idéations suicidaires ». Une visite aux urgences pour voir un psychiatre où Fanie se fait dire : « Passez par le CLSC, Madame, c'est du psychosocial... »"

J'aimerais bien leur prêter, notre enfant "difficile" (sérieux, on peut tu dire les vrais mots??? difficile, c'est se mettre la tête dans le sable), à cet pseudo intellectuel qui ont appris dans un livre comment vivre avec un enfant souffrant. Heureusement, eux, à la fin de la journée, ils retournent à la maison, vont se caler dans leur divan sous une belle doudou.  Ok des intervenants en or, il y en a, mais le système va tout croche et si (un autre article lu récemment), on prend pas au sérieux un adulte suicidaire au point de le laisser se passer la corde au cou, c'est mal en point pour les jeunes enfants... 

Bref, après avoir lu l'article de la presse deux fois plutôt qu'une, je l'ai partagé personnellement sur ma page. Mais soit, je suis vraiment très peu populaire et personne ne lit mon facebook personnel (c'est possible qui sait!) soit, c'est plus facile de fermer les yeux plutôt qu'en parler donc personne n'a commenté le sujet. Parce que qu'est-ce que vous voulez dire? Si j'annonce que mon enfant a la leucémie (Attention, je ne banalise pas la cause des enfants malades, je fais seulement un constat et je sais très bien que vivre avec un enfant malade ça aussi, c'est tout un combat, donc svp ne pitcher pas de roche sur ma comparaison) je suis prête à parier sur le nombre de réactions, d'offres d'aide, de messages de sympathies et de courage, d'offres de répit... Mais, que notre enfant est malheureux et souffre dans sa tête... 

Car un enfant qui souffre, j'en ai un à la maison. Et c'est difficile au quotidien de LA voir vivre avec cette souffrance tout en se faisant garocher pleins d'articles de presse qui prouve qu'il n'y a pas vraiment d'aide pour eux... Parce que pour plusieurs, la souffrance psychologique, c'est juste dans la tête (des parents), ou le manque de discipline (des parents), ou juste une passe (de l'enfant)... jusqu'à ce qu'il soit peut-être trop tard pour prévenir.

Alors, maintenant, vous avez le droit de répondre à la question!

mardi 27 mars 2018

Les choses ont-elles vraiment changé??? Plus de 9 ans plus tard!

La semaine dernière facebook me rappelait un souvenir d'une grossesse. Il était écrit "il y a 7 ans".  J'ai mis du temps à réaliser que c'était le souvenir de notre bébé 4, notre petit dernier.  7 ans déjà!

C'est donc difficile à croire qu'il y a un peu plus de 9 ans, j'étais sur mon ordinateur à raconter mon histoire avec Tommy. Car à cette époque qui parait pourtant si près, il n'y avait pas beaucoup de témoignages d'enfants autistes qui ne se pètent pas la tête sur les murs.  Oui oui! Ces clichés.

Donc, à première vue, les choses ont beaucoup changé. Il y a beaucoup plus de témoignages d'autistes "pas comme le cliché", et d'un autre côté, ça n'a pas changé tant que ça.

Je lisais un texte d'une dame qui parle de son enfant qui n'est pas comme les autres mais qui n'est pas "comme les autistes", ceux qu'on a encore trop en tête lorsqu'on prononce ce mot. Bref, c'est plus fort que nous, l'image mentale de l'autisme est encore bien sombre et bourrées de clichés. C'est ainsi que par la suite, c'est mon courriel qui m'a rappelé que les préjugés, les jugements, les incompréhensions sont encore bien présentes. Quand je lis des gens qui ont visionné un vidéo écrire que "la mère devrait se faire enfermer, c'est le diable en personne" (Merci la France pour être toujours aussi intense de ce côté!), ou bien juger un vidéo par "pauvre enfant qui est attaché toute la journée dans sa chaise". Peu importe, les gens ont encore beaucoup à dire "Ben voyons donc, c'est pas ça un autiste", parce qu'un autiste ça ne devrait pas sourire, regarder dans les yeux, rire ou avoir du plaisir non?

Alors finalement, on réalise que les choses n'ont pas vraiment changé. C'est encore vraiment délicat aborder le sujet de l'autisme qui n'est pas cliché, c'est facile à passer inaperçue, à passer pour un enfant mal élevé, et croyez-moi quand je veux m'arracher les cheveux de la tête avec mon petit dernier qui peut être tout aussi charmant que détestable (désolé c'est la vérité!) je me sens la pire mère du monde! Vraiment, on a pas le tour! (Ni les gardiennes qui viennent à la maison qui repartent presque en pleurant!! (Blague à part, il est difficile, pour tout le monde, que ce soit nous, les grands-parents, les profs à l'école...)

Non, ça n'a donc pas changé. C'est encore tout aussi délicat qu'il y a 10 ans. On se sent toujours autant au dépourvu, surtout quand l'école me demande 1-2-3 fois par année si on a les services du CRDI et que je demande pourquoi? Parce qu'en dehors d'un enfant classique, qui ne parle pas, fait des crises, à besoin d'un horaire, même eux manquent de connaissance, d'idées et de tactiques pour aider les parents avec un enfant pas assez autiste pour le cliché! 

Pourtant on existe, ces parents de ces enfants, on apprécierait clairement du répit, un break, de l'aide, mais malheureusement il n'y a pas encore de compréhension claire et je crois qu'il faut juste vivre avec. Parce que ça parait pas. Parce que c'est pas un cliché.

Ceci dit, il y a bientôt 10 ans, que la grande était évalué à 4 ans avec comme réponse imprécise, "elle n'est pas comme les autres", "elle a besoin d'aide pour apprendre comment jouer"(les règles sociales) Parce que l'évaluateur était bien ancré dans les clichés et n'a passé que quelques jours avec... rejetant du revers de la main ce qui faisait partie de son TSA. Donc, sans diagnostic. Et c'est un autre 3 ans plus tard qu'on a dû se chicaner, pousser, pleurer pour que quelqu'un comprenne, juste en surface... et qu'on obtienne un diagnostic presque par pitié avec un "pourrait disparaitre en vieillissant"... Pourtant, ceux qui ont cotoyé à temps plein, garderie, école, intervenants à la maison, tous ont vu et comprenaient et comprenaient difficilement que les "spécialistes" ne voyaient pas. Mais.. les clichés sont plus forts que tout. Donc, 10 ans plus tard, on continue de naviguer des eaux incertaines, parce qu'on se sent comme les seuls sur cette mer, incompris. Mais entre temps, ça grandit et ça se pose bien des questions, ça trouve difficile la vie sociale, se faire des amis...

Mais, c'est pas ça un autiste!

vendredi 9 mars 2018

Quand on ne sait plus comment aider

Dans ce texte, le ON inclu tout le monde, et la personne qui parle!

Notre petite grande a maintenant un peu plus de 10 ans et depuis longtemps nous tentons de l'aider du mieux que nous pouvons dans son anxiété, sa lenteur d'exécution et son attention qui part souvent sur la lune.

L'an passé nous avons tenté deux médications. Nous avons vu des progrès pendant quelques mois, mais vers la fin de l'année scolaire nous avons rapidement cessé une des deux car nous avions un doute qu'il causait des problèmes d'angoisse à l'heure de se coucher. Nous ne le saurons jamais, mais après plus d'un mois à l'entendre se lever en panique à 1hr du matin, c'était le choix logique. Les choses se sont replacés par la suite, hasard ou pas???

Nous avons continué une des deux médications mais l'avons cessé vers la fin de l'année puisque l'été approchait à grands pas de toute façon. Nous n'avons repris le tout qu'en janvier, mais cette fois sans grand succès. Notre petite est anxieuse, pleure beaucoup pour tout et rien et oublie plein plein d'affaires, son cerveau est partout en même temps! MAIS, elle n'a jamais eu un diagnostic vraiment concluant de TDAH. Malgré tout, l'an dernier, le pédiatre était d'accord que la médication pouvait possiblement l'aider et ce même si les rapports ne sont pas 100% concluants, car c'est une fille, qu'il y a des commorbidités et que c'est complexe quand ça ne cadre pas dans le standard des critères. Mais, le besoin est quand même là, et 4 jours sur 5 elle oublie quand même ses cahiers à l'école, part dans sa chambre pour se mettre en pyjama et finie à jouer avec ses toutous... et elle dort toujours aussi peu, il n'est pas rare qu'elle ne s'endorme avant 23hrs.

Bref, l'an dernier, nous avons fait le choix de donner la médication et il y avait un peu d'améliorations. Cependant, hier nous avions un rendez-vous de suivi et le pédiatre, qui habituellement transpire la confiance en soi, ne semblait plus très confiant sur quoi faire avec notre petite minie grande et sa problématique. Il a alors abordé la question que j'entends quelques fois, aussi avec l'école et c'est à savoir si le CRDI nous supporte dans tout ça. Ma réponse reste la même. Je ne crois pas que le CRDI a les compétences pour gérer notre problématique qui sort du cadre standard de l'autiste qui fait des crises, ne mange pas, ou qui ne reconnait pas les émotions. C'est-à-dire que bien que j'ai un grand respect pour eux, je n'ai jamais senti qu'ils savaient quoi faire avec mes enfants. Parce que nos deux filles sortent de la norme masculine de l'autisme et ne sont pas des cas féminins sévères et évidents. Donc.....

Alors, en soupirant, le pédiatre a avoué qu'il était lui-même bien embêté! Nous sommes ressortis avec une prescription d'un autre médicament, car il remet en question le choix du premier l'an passé, et semble dire qu'on peut l'essayer, mais qu'on devra possiblement songé à "vivre avec".  Finalement, attendre que le temps fasse les choses, positivement ou négativement, selon l'évolution des semaines et peut-être qu'on saura plus... J'ai toujours espoir que la maturité de l'enfant et de son cerveau apporte une partie de la solution, mais en attendant, gérer toutes ces fois où elle est désemparée reste épuisant!

dimanche 28 janvier 2018

Autisme, mais voyons!

Je ne veux pas voler le titre de l'article d'où provient mon écriture ici, donc, voilà ma réponse.

L'article est le suivant : http://enfantsdifferentsbesoinsdifferents.com/blog/autiste-impossible-madame/

Peut-être que ce sera un peu cru, ou peut-être pas, je n'en suis pas certaine, mais s'il y a bien quelque chose que je comprends dans ce texte c'est toute la bataille pour un enfant qui ne démontre pas de signes "classiques" et très "stéérotypes" de l'autisme.

Mes enfants ont vieillis, et plus ils viellissent, dans notre cas, c'est encore moins "évident". Ce qui nous remet en question, et évident que pour l'entourage plusieurs ne voient "rien d'anormal".

C'est à ce moment, que je leur demanderais de commencer par cesser de regarder l'étiquette et ses clichés, et ensuite qu'ils prennent la relève ne serait-ce qu'une semaine, matin et soir, pour comprendre que ce qu'ils peuvent vivre, est plus complexe que juste "il est capable de faire semblant", "il est capable d'avoir des amis" ou "il est capable de regarder dans les yeux". Même si l'autisme n'est plus un sujet que nous abordons au quotidien avec les gens de notre entourage (famille ou amis) et pour la plupart ne sont même pas au courant de toutes les démarches que nous avons dû faire par le passé, cela reste qu'il y a bien quelque chose.

Autisme, TDAH, anxiété ou autre? Rendue à 10 et 13 ans ce n'est plus vraiment important pour moi. Un jour, peut-être une fois vers l'âge adulte, ce sera plus clair pour tous et elles-mêmes pourront décider si elles ont encore besoin d'aide ou si elles sont "guéries". 

Bon d'accord j'espère que vous comprenez un peu le sarcasme de la dernière phrase, mais aussi pour rappeler que les diagnostics d'autisme ne sont pas coulés dans le béton comme un bras cassé qu'on voit à la radiographie. On peut se tromper, surtout chez des enfants qui ne sont pas conformes au cliché habituel, encore plus avec des filles. On peut rejeter par erreur le diagnostic ou même le donner par erreur alors que c'était peut-être autre chose. Il y a 7-8 ans, d'avoir la "bonne étiquette" à ce moment était important, aujourd'hui, je dirais que c'est plus de les accompagner dans leurs difficultés plutôt que de mettre un nom sur le bobo... et plus tard... on verra!

Ceci dit, oui j'entends encore parfois des "ça parait pas". C'est sûr que lors d'une visite familiale de plus ou moins 2-3 heures où les enfants font pas mal ce qu'ils veulent, en plus des filles, ça ne parait pas. 

Pourquoi j'insiste sur "filles"? Car mes dernières lectures démontrent que l'autisme chez les filles se rapprocheraient plus de ce qu'on attend des garçons "normaux", alors que les critères diagnostics et les clichés qu'on a de l'autisme est plus l'autisme chez les garçons. Donc, il y a clairement un problème de diagnostic et de perception des gens.

Donc, prenez-les une semaine. Mais en fait, passez des journées "normales", pas des congés ou visites familiales avec et on en reparlera. 

Car dans notre réalité du "ça ne parait pas" qui m'amène moi-même à me questionner parfois à savoir si les diagnostics étaient les bons ou persisteront à l'âge adulte, je suis quand même la mère qui pleure parfois de fatigue ou d'inquiétude quand elle regarde sa fille de 10 ans, épuisée, cernée, qui pleure à tous les jours, sans cesse, pour des paroles, pour sa perception de ce qui est attendu d'elle ou de ce que les gens pensent, qui l'amène à accrocher sur des détails tellement peu pertinent, que 8 ans plus tard suite à nos démarches, je réalise que je n'ai plus la patience d'autrefois de lui expliquer qu'elle peut prendre le sac à dos de son frère pour marcher quelques minutes sans que tous les gens de la rue ne rient d'elle parce que c'est pas normal qu'une fille se promène avec un sac de garçon sur le dos.

Mais ça, ce n'est rien, c'est seulement un peu banal, c'est vrai.  Sauf qu'un soir, elle s'est levée en panique (comme il lui arrive souvent, surtout vers la fin de l'étape d'école ou la fatigue prend toute la place), donc, qu'elle s'est levé en panique, car elle avait peur de se trancher la gorge. Je vous entends sursauter à la lecture de ces lignes. Non, elle n'avait pas des idées suicidaires, mais elle avait peur à force d'entendre un ami à l'école faire semblant, elle avait l'image qui revenait dans sa tête et elle croyait qu'elle n'aurait pas le contrôle de son corps.  Gérer ça à 23hrs le soir, c'est tout à fait normal bien sûr! Ou les fois où elle se lève en croyant que son coeur va mal, que ses yeux sont en train de tomber... et j'en passe.   Ah, je peux aussi vous parler de l'hiver et des gros froids, avec l'école qui a sensibilisé les enfants au risque d'engelure, ou son cours de RCR duquel elle est revenue un peu traumatisé...

C'est que notre belle fille, du haut de ses 10 ans, prend encore tout au pied de la lettre, donc gère au quotidien le stress de toujours bien faire de peur d'un manquement à l'école ou de passer pour pas correct (donc on ne porte pas nos botillons à l'école même s'il n'y a plus de neige si elle n'a pas entendu un professeur ou la direction confirmer que c'était ok). Elle prend tout pour du cash, même toutes les niaiseries que son petit frère de 6 ans peut sortir de sa bouche parfois. Donc, on gère des pleurs au quotidien pour tellement de raisons différents que notre énergie du passé n'y est plus vraiment. Et je n'ai même pas parlé de tous les oublis au quotidien ni le temps que cela peut lui prendre seulement pour enfiler une paire de bas lorsqu'elle se prépare le matin pour l'école!

Autiste, pas autiste? Honnêtement, je m'en fous maintenant un peu. Mais 8 ans plus tard, quand on passe nos journées à gérer la différence au quotidien, il se peut que cela me vexe encore les "ça parait pas" ou les "impossible" ou les "voyons!"

 

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