dimanche 28 janvier 2018

Autisme, mais voyons!

Je ne veux pas voler le titre de l'article d'où provient mon écriture ici, donc, voilà ma réponse.

L'article est le suivant : http://enfantsdifferentsbesoinsdifferents.com/blog/autiste-impossible-madame/

Peut-être que ce sera un peu cru, ou peut-être pas, je n'en suis pas certaine, mais s'il y a bien quelque chose que je comprends dans ce texte c'est toute la bataille pour un enfant qui ne démontre pas de signes "classiques" et très "stéérotypes" de l'autisme.

Mes enfants ont vieillis, et plus ils viellissent, dans notre cas, c'est encore moins "évident". Ce qui nous remet en question, et évident que pour l'entourage plusieurs ne voient "rien d'anormal".

C'est à ce moment, que je leur demanderais de commencer par cesser de regarder l'étiquette et ses clichés, et ensuite qu'ils prennent la relève ne serait-ce qu'une semaine, matin et soir, pour comprendre que ce qu'ils peuvent vivre, est plus complexe que juste "il est capable de faire semblant", "il est capable d'avoir des amis" ou "il est capable de regarder dans les yeux". Même si l'autisme n'est plus un sujet que nous abordons au quotidien avec les gens de notre entourage (famille ou amis) et pour la plupart ne sont même pas au courant de toutes les démarches que nous avons dû faire par le passé, cela reste qu'il y a bien quelque chose.

Autisme, TDAH, anxiété ou autre? Rendue à 10 et 13 ans ce n'est plus vraiment important pour moi. Un jour, peut-être une fois vers l'âge adulte, ce sera plus clair pour tous et elles-mêmes pourront décider si elles ont encore besoin d'aide ou si elles sont "guéries". 

Bon d'accord j'espère que vous comprenez un peu le sarcasme de la dernière phrase, mais aussi pour rappeler que les diagnostics d'autisme ne sont pas coulés dans le béton comme un bras cassé qu'on voit à la radiographie. On peut se tromper, surtout chez des enfants qui ne sont pas conformes au cliché habituel, encore plus avec des filles. On peut rejeter par erreur le diagnostic ou même le donner par erreur alors que c'était peut-être autre chose. Il y a 7-8 ans, d'avoir la "bonne étiquette" à ce moment était important, aujourd'hui, je dirais que c'est plus de les accompagner dans leurs difficultés plutôt que de mettre un nom sur le bobo... et plus tard... on verra!

Ceci dit, oui j'entends encore parfois des "ça parait pas". C'est sûr que lors d'une visite familiale de plus ou moins 2-3 heures où les enfants font pas mal ce qu'ils veulent, en plus des filles, ça ne parait pas. 

Pourquoi j'insiste sur "filles"? Car mes dernières lectures démontrent que l'autisme chez les filles se rapprocheraient plus de ce qu'on attend des garçons "normaux", alors que les critères diagnostics et les clichés qu'on a de l'autisme est plus l'autisme chez les garçons. Donc, il y a clairement un problème de diagnostic et de perception des gens.

Donc, prenez-les une semaine. Mais en fait, passez des journées "normales", pas des congés ou visites familiales avec et on en reparlera. 

Car dans notre réalité du "ça ne parait pas" qui m'amène moi-même à me questionner parfois à savoir si les diagnostics étaient les bons ou persisteront à l'âge adulte, je suis quand même la mère qui pleure parfois de fatigue ou d'inquiétude quand elle regarde sa fille de 10 ans, épuisée, cernée, qui pleure à tous les jours, sans cesse, pour des paroles, pour sa perception de ce qui est attendu d'elle ou de ce que les gens pensent, qui l'amène à accrocher sur des détails tellement peu pertinent, que 8 ans plus tard suite à nos démarches, je réalise que je n'ai plus la patience d'autrefois de lui expliquer qu'elle peut prendre le sac à dos de son frère pour marcher quelques minutes sans que tous les gens de la rue ne rient d'elle parce que c'est pas normal qu'une fille se promène avec un sac de garçon sur le dos.

Mais ça, ce n'est rien, c'est seulement un peu banal, c'est vrai.  Sauf qu'un soir, elle s'est levée en panique (comme il lui arrive souvent, surtout vers la fin de l'étape d'école ou la fatigue prend toute la place), donc, qu'elle s'est levé en panique, car elle avait peur de se trancher la gorge. Je vous entends sursauter à la lecture de ces lignes. Non, elle n'avait pas des idées suicidaires, mais elle avait peur à force d'entendre un ami à l'école faire semblant, elle avait l'image qui revenait dans sa tête et elle croyait qu'elle n'aurait pas le contrôle de son corps.  Gérer ça à 23hrs le soir, c'est tout à fait normal bien sûr! Ou les fois où elle se lève en croyant que son coeur va mal, que ses yeux sont en train de tomber... et j'en passe.   Ah, je peux aussi vous parler de l'hiver et des gros froids, avec l'école qui a sensibilisé les enfants au risque d'engelure, ou son cours de RCR duquel elle est revenue un peu traumatisé...

C'est que notre belle fille, du haut de ses 10 ans, prend encore tout au pied de la lettre, donc gère au quotidien le stress de toujours bien faire de peur d'un manquement à l'école ou de passer pour pas correct (donc on ne porte pas nos botillons à l'école même s'il n'y a plus de neige si elle n'a pas entendu un professeur ou la direction confirmer que c'était ok). Elle prend tout pour du cash, même toutes les niaiseries que son petit frère de 6 ans peut sortir de sa bouche parfois. Donc, on gère des pleurs au quotidien pour tellement de raisons différents que notre énergie du passé n'y est plus vraiment. Et je n'ai même pas parlé de tous les oublis au quotidien ni le temps que cela peut lui prendre seulement pour enfiler une paire de bas lorsqu'elle se prépare le matin pour l'école!

Autiste, pas autiste? Honnêtement, je m'en fous maintenant un peu. Mais 8 ans plus tard, quand on passe nos journées à gérer la différence au quotidien, il se peut que cela me vexe encore les "ça parait pas" ou les "impossible" ou les "voyons!"

 

jeudi 16 novembre 2017

La saison des bulletins, plans d'intervention et autres

Chez nous cette année c'est une année que je considère un peu spéciale. C'est peut-être pour ça que cette année la période des bulletins et plans d'interventions m'amènent à avoir envie un peu d'écrire.

La semaine prochaine, on franchit l'étape du premier bulletin du secondaire. Ce n'est quand même pas rien. Notre grande est toujours autant heureuse de sa nouvelle vie/nouvelle école et cela fait grandement du bien de ne pas avoir ce petit pincement au coeur de la voir triste en congé sans amis... Elle est plutôt maintenant à l'ère de l'adolescente heureuse qui passe deux-trois heures sur facetime à placoter avec ses amies! On en a franchit des étapes pour se rendre jusque-là. Je ne peux pas dire qu'on a vraiment du mérite plus que le temps lui-même permet d'améliorer parfois les choses d'elles-mêmes.

Notre grand Tommy entre dans une ère de changement cette année déjà à sa dernière année de primaire. Il a changé d'étage à son école, ce qui semble avoir demandé une adaptation de quelques semaines selon ce que j'ai pu apprendre par son enseignant à notre rencontre hier. Comme quoi, même s'il aime bien le changement, il a ses limites. Ce qui peut probablement nous donner une petite idée de la façon dont il vivra son changement d'école l'an prochain. Le programme éducatif a aussi changé, donc aussi le bulletin. (Je vous disais c'est une drôle d'année de changement)!) On a souvent dit que les bulletins de l'école spécialisée ou d'un enfant en difficulté n'ont pas la même signification qu'un bulletin "régulier". Reste tout de même qu'avec l'ancien programme il avait du français, des maths etc... alors que le nouveau programme est maintenant basé sur leur développement au niveau de l'autonomie pour le futur. Donc on a plus de français mais plutôt un objectif de communication etc...  Cela ne signifie pas qu'ils ne font plus d'apprentissage scolaire du tout, mais qu'ils commencent à regarder pour les préparer à peut-être un jour pouvoir contribuer du mieux qu'ils peuvent à la société. Ça reste à suivre...  En attendant, sa seule note sur son bulletin était 3C  (ça mange quoi en hiver me direz-vous!), comme quoi, quand on a un enfant différent, il faut que tout soit différent! De toute façon, au bout du compte, il est à l'école pour le moment et qui vivra verra. Nos attentes se limitent à le voir grandir, à ce qu'il soit heureux et le reste viendra selon ses capacités à lui.

Notre troisième a eu 10 ans. Sûrement un chiffre magique car c'est un âge où je trouve qu'un début de maturité, de responsabilisation s'installe et c'est très bienvenue. On aime nos enfants plus que tout mais avoir des enfants c'est quand même dans le but de les amener à devenir des adultes responsables. Donc on a une grande fille qui va beaucoup mieux cette année. Il y a encore des petits trucs, comme n'importe quel enfant, mais sinon on la sent un peu moins fragile et la fatigue de fin d'étape s'est transformée en chanson plutôt qu'en pleurs... Bref, c'est une musique un peu plus agréable à nos oreilles.

Et il y a notre petit dernier.

Mais... ce qui m'amène à écrire aujourd'hui ne sont pas les bulletins en soi, plus que cette étape franchit me ramène à toutes ces questions sur ce qu'ils sont aujourd'hui, ce par où nous sommes passés dans les années dernières, les améliorations, les défis, la raison des défis, essayer de les comprendre du mieux que je peux et savoir où on s'en va. Donc, en fait, les bulletins eux-mêmes n'ont rien à voir plus qu'ils sont l'élément déclencheur de plusieurs réflexions.Un passage obligé pour entamer l'année qui s'en vient.

Je n'aborde plus vraiment l'autisme en tant que tel parce que ce n'est plus un sujet d'importance, mais les plans d'interventions nous y ramène un peu, et parfois je ne sais plus trop où on se situe dans tout ça. Peut-être parce que mes enfants n'ont jamais été "tout blanc ou tout noir". Ils sont plutôt full zone grise et naviguer dans cette zone c'est très embêtant. Ce qui m'amène à notre petit dernier de 6 ans et demi avec un tempérament assez particulier, dont l'année passée l'école hésitait en milieu d'année à savoir s'il était prêt à monter en première. Pas parce qu'il n'est pas capable, mais parce qu'il est "un peu spécial" même s'il a l'air pourtant pas mal "normal".  Donc moi, quand je vais à son plan d'intervention, j'ai un petit petit spécial et les lettres comme TSA ou les mots comme trouble de langage, me fatiguent un petit peu, parce que j'arrive difficilement à le comprendre mon petit bonhomme.

Si on me demande de le résumer en quelques lignes, c'est un petit garçon rempli d'amour, qui en a à revendre d'ailleurs. Il adore tout le monde et adore faire plaisir, c'est un grand affectueux qui a besoin de le montrer. De l'autre côté, c'est un petit qui a toute une tête de cochon, et qui nous donne souvent l'impression de vivre dans son petit monde parallèle par moment. On choisit donc nos batailles avec un vague sentiment de ne pas trop savoir où on s'en va vraiment! Donc c'était le plan de ce petit spécial qu'on avait hier ainsi que la réception d'un bulletin, à la hauteur de ce qu'on s'attendait... mais il me semble que je ne sais pas plus quoi faire de tout ça! Trouble de langage évalué à léger l'an dernier, difficultés attentionnelles assez évidentes depuis une bonne année, chose qui allait pourtant assez bien avant, difficulté à finir ses travaux, bien comprendre les consignes ou juste même les respecter... comme penser à rapporter son cahier à tous les soirs, changer son livre à tous les jours... Il a fini la maternelle l'an dernier sans être capable de dire son alphabet au complet, donc c'est sûr qu'on s'attendait à des défis au niveau apprentissage!

Dans le fond, tout ça est pour dire que même des années plus tard, on ne sait juste pas. Chaque année passe à sa façon et on fait de notre mieux, la route est bizarre, pas tracée d'avance, l'importance que j'ai accordée lorsqu'ils étaient plus jeunes sur les lettres, les diagnostics, n'étaient pas sans raison, mais plus ils vieillissent, moins ça change quelque chose à long terme. Je dirais que le gros du besoin était dans le 3 à 5-6 ans.... et après... on continue notre route et tout ça tombe un peu en arrière plan parce qu'il n'y a toujours pas de réponse toute prête sur quoi faire avec nos petits mystères qui sont tous trop différents les uns des autres... Donc, on les accompagne du mieux qu'on peut dans cet étrange voyage!

samedi 30 septembre 2017

Quand le secondaire vient à la rescousse

L'an dernier a été une année de questionnements pour notre grande. Les pré-ados de l'école lui apportaient beaucoup de points d'interrogation, des changements imprévus à la direction de l'école et bien d'autres.

Je ne peux pas dire que le primaire fut positif pour elle. Quand on pitche un enfant de 7 ans dans la cour d'école, seule, sans coaching, alors qu'elle a des difficultés sociales et de jeux depuis qu'elle est toute petite, on ne peut pas s'attendre à ce que ce soit un grand succès.

Nous avons tout de même eu la chance qu'elle soit suivie deux années (1ere, et 2e) par la TES de l'école et elle a eu un peu d'aide, mais tout le coaching du monde n'enseigne pas à un enfant différent comment se faire des amis "normaux".  (façon de parler bien entendu!).  Même si je le savais, je pense que c'est seulement cette année que j'ai bien compris à quel point elle ne cadrait pas là-bas pour se faire des amis. Premièrement, plus les années passent, plus les gars et les filles se tiennent chacun de leur bord, sinon ils sont considérés des amoureux. Deuxièmement, paroles de ma fille elle-même, les fifilles sont paquets de nerfs et passent leur temps à crier.  J'en ai finalement été témoin en ce début d'année lors d'une fête à l'école et je peux très bien comprendre comment elle ne fitait juste pas dans le moule! Mais reste que pendant 7 ans, c'est le seul moule dans lequel on essaie de te garocher...

Bien qu'elle ait eu l'accompagnement nécessaire, je n'ai rien à dire de négatif de ce côté, le rôle de l'équipe-école en devient plus un de compréhension de soi :

 - Pourquoi je ne suis pas comme les autres.
 - Pourquoi les autres agissent de X façons..
 - Comment je peux essayer d'aborder les autres pour réussir à avoir des contacts gagnants.

L'an passé elle a quand même eu 2-3 amis avec qui passer du temps, mais seulement à l'école... très rare qu'ils venaient la voir en dehors de la classe, presque jamais a-t-elle été invité à des fêtes d'amis(4 en 7 ans d'école) alors que j'entends les autres parents dire comment ça coûte cher, c'est l'enfer toutes les fêtes auxquelles leurs enfants vont... Il y des journées, elle revenait le sourire aux lèvres d'avoir passé du temps avec un ami, mais le 7/8 du temps, elle revenait mauvaise humeur, triste, parce que l'ami en question prenait un autre chemin ou passait devant la maison sans l'invité mais allait invité l'autre voisin 2 maisons plus loin.

C'est crève coeur voir son enfant qui a autant de difficulté d'intégration et ne pouvoir rien faire de miraculeux. La seule chose qu'on pouvait faire c'était l'assurer qu'au secondaire ce serait nouveau et qu'elle repartirait à zéro, et qu'en vieillissant un jour ou l'autre on rencontre des gens qui nous ressemblent. Mais c'est un bien piètre pansement...

Elle a fini son année, avec l'aide de la TES pour la rassurer sur tous ces questionnements, et avec la compréhension que le nouveau s'en venait. Mais l'été a été long, elle n'a pas vu personne, elle a eu de la peine, on ne l'a invité qu'une seule fois en 2 mois de vacances... Donc on avait à la maison une ado, air bête(pourquoi pas! ;) ) mais surtout triste...

Quand j'écris que le secondaire vient à la rescousse, je dois tout de même clarifier un point. Nous avons tout mis de notre côté pour qu'elle puisse vivre un secondaire à la hauteur de ce qu'elle est... Une fillette qui cherche seulement à se faire des amis, à sentir qu'elle appartient à un quelconque groupe et qui adore l'école et rendre service. C'est donc finalement vers le privé, même si nos moyens ne nous le permettait pas tant que ça, que nous nous sommes dirigés. Après plusieurs visites, nous avons fait le choix qui nous semblait le mieux pour elle. Une école pas trop grande, avec de belles valeurs, un programme éducatif très enrichi au niveau académique, sinon elle s'ennuie, et surtout une belle diversité au niveau des élèves qu'elle accueille. D'ailleurs c'est dans cette diversité que notre grande a finalement trouvé sa place.

Il y a maintenant un mois que l'école est commencée et c'est une grande toujours le sourire aux lèvres et les yeux brillants qui revient à la maison. Elle en avait besoin et le besoin s'en venait même urgent. On la dépose tôt, et elle veut rester le plus tard possible pour profiter de ses amis. Bien entendu, en ado qui se respecte on s'attend tout de même à des peines, des bris d'amitié et autres petits drames par-ci par-là, mais, en attendant, de voir notre fille revenir aussi heureuse nous assure pour le moment que nous avons fait le bon choix!

vendredi 29 septembre 2017

L'oeuvre du temps

Le temps fait bien les choses.

C'est la première expression qui me passe par l'esprit au moment de prendre le temps (tant qu'à y être!) d'écrire. J'ai bien dit prendre le temps, ou plutôt peut-être le voler... car au moment d'essayer (oui!) d'écrire ces lignes, on me réclame encore..

Pour faire un résumé clair et net de mes sentiments actuels face au temps qui avance (et qui ne fait peut-être pas si bien les choses), je me sens toujours la pire mère du monde et je suis parfois inquiète...

Je crois qu'avec l'autisme, on se sent toujours un peu poche, peu importe combien de temps cela fait qu'on est dedans... et même, j'en viens à mon idée... que le temps, dans notre cas, n'oeuvre peut-être pas tant à notre avantage. Je me souviens encore de mon positivisme de l'époque... et ce n'est pas une question de décourager les lecteurs, les nouveaux parents ou autre... mais, un jour ou l'autre, on se rend compte que le temps passe. Évidemment, c'est différent d'une famille à l'autre, d'un enfant à l'autre, mais chez nous, je trouve que le temps fait des ravages et on se demande combien de temps on pourra y survivre.

Est-ce que ça fait mal à lire? Peut-être, je ne sais pas vraiment puisque je suis celle qui l'écrit. Cependant, depuis un peu plus d'un an, quand je parle des enfants et comment ça se passe, il me vient toujours les larmes aux yeux (et ce, même en écrivant ces quelques lignes). C'est à ce point que le temps, j'ai l'impression qu'il a abusé de nous un peu trop...

Si on revient en arrière de plusieurs années, on était peut-être encore un peu en forme, et avec encore de l'énergie à revendre pour gravir la montagne de l'autisme. Peut-être n'avions nous pas encore réalisé que la montagne n'a pas de fin. On est rendu à quelques parts dans les nuages et on ne voit toujours pas le sommet... pis en chemin, il nous tombe plein de roches par la tête! Évidemment, la montagne est différente pour chaque famille.

Chez nous, la montagne est assez raide à gravir, et le temps a fait son oeuvre, qui fait que l'énergie, la patience du début n'y est plus, mais aussi qu'élever un autiste "classique", ça nous garde encore un peu en prison. C'est malheureux, mais la seule façon dont un jour on sera un peu plus libre, ce sera lorsque nous envisagerons le placement, nous en sommes conscients et nous espérons seulement que ce ne soit pas dans des jours rapprochés et nous souhaitons faire le plus long chemin que nous pourrons avec notre fils. Notre Tommy a maintenant 11 ans. Il est grand, il est fort, il s'oppose, il n'écoute pas toujours, il a trop d'idées qui lui passe par la tête et on fini par ne plus savoir où donner de la notre.

Tommy ne change pas vraiment. C'est un enfant qui ne sait pas quoi faire de ses dix doigts si on l'empêche de faire ce qui l'intéresse, et ce qui l'intéresse est plus probable d'être dangereux ou d'impliquer des bris dans la maison. Quand je parle de prison, c'est de celle-là que je parle. Alors, je dois gérer une crise d'un côté avec la petite grande qui aura bientôt 10 ans, en même temps qu'un petit bout de 6 ans qui risque de venir mettre de l'huile sur le feu en même temps que Tommy s'est peut-être sauvé au sous-sol avec un tournevis pour dévisser un luminaire, une prise de courant ou autre.. Et s'il n'a pas de tournevis, il peut quand même décider de déplacer le congélateur pour je ne sais qu'elle raison ou juste toucher à plusieurs choses qui ne le regarde pas... J'aimerais faire un résumé simple, malheureusement c'est trop compliqué. À la fin de l'année scolaire dernière, les enfants me demandaient souvent de pouvoir jouer au parc. Cependant, le grand Tommy lui ne joue pas dans le parc et préfère plutôt se sauver pour regarder toutes les piscines qui longent la très longue clôture du parc et de la cour d'école entière et il court vite. Donc, après 5 minutes, on a un Tommy triste qui "s'emmerde" vraiment... car on doit le garder assis sinon on doit courir après lui... Et 5 minutes plus tard on a des enfants tristes, parce que mon mental n'est juste plus capable d'en prendre et que j'ai juste hâte de revenir à la maison, pour finalement virer tout aussi "dingue" à me demander aux 30 secondes quels mauvais coups il fait encore alors que c'est l'heure d'essayer de préparer le souper.

Le temps n'a pas beaucoup changer les choses dans notre foyer, mais sur notre état psychologique et émotionnel, le temps est dur. Car, on ne se le cachera pas qu'on ne rajeunira pas.... et que plus le temps passera, plus ce sera exigeant, et plus la fatigue des années derrières nous se fera sentir et plus j'ai l'impression que je perds tranquillement la petite flamme de joie, de paix... pour avoir l'impression d'être toujours fatiguée, stressée, impatiente et en colère.... Car, je vais arrêter le tout ici pour ce soir, mais Tommy a encore 1 frère et 2 soeurs qui ne laissent pas leur place eux non plus entre le petit de 6 ans qui s'oppose constamment, la petite grande de 10 ans qui passe toujours autant de temps à paniquer ou pleurer... et la grande de bientôt 13 ans qui vit juste son début d'adolescence avec un air bête qui est digne d'un ado! (quoique le secondaire nous a énormément aidé de ce côté, j'essaierai d'y revenir prochainement, on commence enfin à respirer!! Je n'ai que du positif pour le moment de ce côté!)

 Probablement que je me répète, que c'est la même chanson à chaque fois que j'écris, mais, c'est aussi ça notre réalité avec l'autisme, pour nous ce n'est pas une accumulation de nouveaux progrès ou de succès... Il progresse bien entendu, mais les défis sont extrêmement présents...

mercredi 12 avril 2017

Quand on a l'impression de vivre dans deux mondes parallèles.

Je me souviens encore de mes débuts avec l'autisme. Ceux où tu capotes littéralement parce que tu ne comprends pas trop ce qui t'arrive et vers où tu t'en vas. Parce qu'on début, quand ils sont nés, on allait suivre la même route que tout le monde...

Je me souviens aussi que l'autisme n'était pas médiatisé et qu'à ce moment je voulais aider en faisant ma part. C'était quand même assez facile de sensibiliser à l'autisme avec un petit autiste "classique" à la maison.  J'ai continué à sensibiliser quelques années, mais dans les deux, trois dernières années j'ai arrêté.

Quand on atterrit dans le monde de l'autisme, on fini par se sentir étranger du monde "neurotypique" des enfants qui se développent selon la belle norme établie. Bref, on a l'impression de vivre dans un monde parallèle et ça demande de l'ajustement et du temps.  Un jour ou l'autre, ça fini par seulement devenir notre réalité, c'est un peu moins lourd et l'acceptation de la différence de notre famille par rapport aux autres se fait doucement. On est un peu comme dans notre bulle parallèle et c'est bien correct comme ça. De toute façon, ce n'est pas comme si on pouvait y changer quelque chose non?

Cependant, pour ma part bien personnelle, j'ai depuis longtemps l'impression de vivre dans deux monde parallèles plutôt qu'un.  Je m'explique. L'autisme est bourré de préjugés, de stéréotypes et de façons de l'expliquer qui rentrent dans une boite carrée. Pourtant, on s'entend tous que c'est beaucoup plus complexe que : "a des rigidités", "a des troubles sensoriels", "ne reconnait pas les émotions" etc...  Avec Tommy, on se sent "pile dans le monde de l'autisme", mais quand on arrive avec les autres, on a l'impression qu'il y a le monde de l'autisme, le monde des neurotypiques, et le monde ben ben floue des "autres" dont on entend pas si souvent parler.

J'ai arrêté de sensibiliser et même de lire les articles de sensibilisation parce qu'au bout du compte je n'ai pas l'impression que ça rejoint ma réalité. Celle où on a un fils autiste "classique" et trois autres enfants qui ne sont clairement pas neurotypiques mais tellement pas "autistes dans le sens qu'on le propage encore trop aujourd'hui".  Malheureusement, quand j'entends parler d'enfants asperger, ou d'autisme de haut-niveau, je ne reconnais pas la réalité de nos autres enfants. Parce qu'ils n'ont pas d'accent français ou une façon "bizarre" de parler, parce qu'ils ne font pas de monologues à ne plus finir sur un seul sujet d'intérêt et qu'ils aiment bien les gens, ils sont mêmes très sociables, affectueux, souriants... Et, eux, j'en entends pas vraiment parler, comme s'ils n'existaient pas vraiment.

 Il y a aussi tous les gens qui racontent les besoins, les soins, les thérapies à ne plus finir et tous les pictos qui sont partout dans la maison. Alors que chez nous, on en a pas vraiment fait de thérapies en dehors de ce qui nous était offert par le centre de réadaptation. Parce qu'on a pas investi des milles au privé pour de l'orthophonie ou de l'ergothérapie. Peut-être aussi parce qu'en 2017, j'ai encore l'impression qu'on ne peut pas grand chose pour nous. Parce que nos autres enfants n'ont pas besoin d'apprendre à faire des phrases complètes ou à apprendre les émotions sur une feuille de carton. Ils auraient besoin qu'on leur explique les fonctionnements étranges d'un monde qui n'est pas le leur, mais comme ils ne sont pas assez "handicapé" dans le sens du mot, alors on ne sait pas trop quoi faire d'eux. Parce que savoir reconnaître l'émotion "content" ou "fâché" sur un petit dessin est loin d'aider à comprendre les gens et les relations sociales.

Alors finalement, je ne sens plus que j'appartiens à un monde ou à l'autre. J'ai souvent l'impression qu'on est un peu seuls dans cette aventure... avec notre autiste "comme les autres" et nos petits mystères pas assez clichés pour que les gens puissent vraiment comprendre que ça reste une réalité qui n'en est pas plus facile et ce même si ils fréquentent l'école normale, même s'ils n'ont pas besoin de thérapies, même s'ils sont sociables ou affectueux.

Et c'est un peu pour ça que j'ai abandonné... Parce que même si on a donné beaucoup de places aux adultes autistes qui ont réussi à passer dans les mailles du filet parce qu'ils ne sont peut-être pas assez "ça parait dans ta face" autistes, malheureusement, on oublie encore peut-être un peu trop les enfants qui seront ces mêmes adultes capables aujourd'hui de comprendre et d'expliquer ce qu'ils sont.

mardi 7 février 2017

Quand on est en pleine crise d'identité... (une grande qui grandit) - Partie 2

Tout le monde s'est toujours entendu pour dire que chaque personne est unique.

Bien que j'en ai régulièrement parlé, lorsqu'on tente d'expliquer l'autisme, sous ses multiples formes, à des gens qui ne le vivent pas au quotidien, j'ai toujours eu cette impression qu'on oublie... que chaque personne est unique.

On peut commencer seulement en observant les méthodes diagnostic des différents "troubles" qui se passent au niveau du cerveau pour se rendre compte qu'on les mets pas mal tous dans le même panier sous des fins d'identification. Pourtant, il a été prouvé que les critères, en partant, ont été basé principalement sur l'observation de garçons. Donc, on est déjà mal parti lorsqu'on est une fille. Mais encore, on croit encore un peu trop à l'autiste dans sa bulle qui ne peut pas parler comme "tout le monde" et qui a "pas l'air normal".
Ensuite, lorsqu'on lit, on qu'on écoute différentes sources tentant d'expliquer à monsieur madame tout le monde qu'est-ce que l'autisme on entend les débuts de phrases : LES AUTISTES SONT....

Bon, j'avoue qu'avec un enfant comme Tommy, probablement que ça ne me dérangerait pas tant que ça, puisque nous ne devons pas à tout prix lui expliquer pourquoi il a de la difficulté avec le monde qui l'entoure. Cependant, c'est tout à fait différent lorsqu'on arrive dans ce qu'on appelle l'autisme de haut-niveau ou TSA léger si on préfère. Dans le temps on parlait de TED-NS. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'était la catégorie des troubles envahissants du développement non-spécifié. Soit, ceux qu'on ne savaient pas dans quel panier mettre. On peut dire que ça avait un certain avantage de pouvoir expliquer à l'enfant qu'il est "pas dans la norme" des "hors-normes".  Maintenant, on est tous TSA. Du déficient intellectuel qui ne parlera jamais à celui qui a l'air "pas mal comme tout le monde".

Quand ils sont enfants, c'est nous, les parents, qui se cassons la tête avec toutes ces lettres et ces termes un peu complexes. On essaie (parfois, pas trop souvent) de l'expliquer à ceux qui veulent bien essayer de comprendre mais on reste un peu perdu là-dedans si on a pas un TSA "dans la norme des TSA".  C'est-à-dire, qu'on a un enfant qui ne cadre ni dans ce qu'on essaie de faire croire à la normalité, ni totalement dans le TSA selon les stéréotypes bien véhiculés au fil des ans. Mais, un jour, notre enfant va grandir et il va comprendre qu'il y a quelque chose qui cloche! Mais encore, il pourrait croire que ce sont les autres qui ne sont pas très bien et non eux.

Vient alors ce jour où on doit penser à expliquer l'autisme à notre enfant lorsqu'on le croit prêt, ce qui varie selon l'âge, mais chez nous la conversation a plutôt commencé vers 10 ans. Mais encore, à 10 ans, on est encore enfant, donc, on s'en sort pas si mal.  Alors, on essaie de prendre des traits de caractères "supposément autiste" et on essaie d'expliquer le pourquoi du comment.  Bref, pourquoi il a de la difficulté à se faire des amis, ou qu'il angoisse lors des changements imprévus, ou pourquoi il ne comprend pas bien les émotions etc...

Mais, un jour ou l'autre, alors qu'on a peut-être pensé qu'il avait bien compris, l'enfant continu de grandir et entrer par le fait même dans le merveilleux ou plutôt épuisant monde de l'adolescence.

Épuisant, parce qu'ils sont un peu tannés qu'on leur dise quoi faire, parce que les frères et soeurs sont rendus un peu trop tannants et dans leurs jambes, parce qu'ils veulent juste la sainte paix... et surtout en faire le moins possible. Et... ils entrent ainsi en plein dans leur crise d'identité, celle où ils poursuivent leur chemin vers leur "MOI" unique.

C'est déjà difficile être un ADO, point. Quand on ajoute trois lettres un peu floues, ça vient un peu plus compliqué. Ado, on veut s'identifier. Heureusement, habituellement on s'en sort pas si mal entre notre vedette préférée et nos meilleures amies qui trippent sur les mêmes vêtements que nous et les mêmes chanteurs. Si on pitch notre ado qui se cherche dans un tribu sauvage, ça se peut qu'il se perde un peu! Donc, si j'explique l'adolescence de notre TSA qui évidemment est aussi un être unique, la tribu sauvage, c'est l'école. Parce que finalement, elle se rend compte, du haut de ses 12 ans, qu'elle n'y comprend absolument rien en ce qui concerne les jeunes de son âge. Je ne pourrais pas dire qu'elle est en crise d'identité, mais logiquement, c'est ce que l'âge devrait apporter, mais dans son cas, on a compris qu'elle est plutôt en crise du POURQUOI. Et des pourquoi il y en a plus qu'on croyait!  À défaut de pouvoir s'identifier à quelqu'un de la tribu, elle observe et essaie de comprendre tout ce qui l'entoure, les agissements des jeunes de son âge, les bonnes façons de se comporter, pourquoi certaines conséquences, dealer avec l'angoisse lorsque les enseignants doivent punir les élèves car ils n'ont pas bien écouté alors que pour elle, c'est tellement simple. Il y a des règles. On les respecte. Point.

Mais ça, on ne l'avait pas nécessairement compris. Parce que là où quand elle était petite elle vivait son angoisse clairement et précisément, pleurs, crises, tremblements, maux de ventre, vomissements etc... maintenant, elle garde tout en dedans, parce qu'elle n'est même pas certaine qu'on peut avoir une réponse pour elle ou qu'on va comprendre tous ses questionnements. Finalement, à tous les jours, elle partait dans la jungle sans demander de l'aide ou même juste une forme de traducteur pour passer à travers ses journées, et c'est seulement par hasard qu'on a pu comprendre la détresse qu'elle vivait en silence. Sans tarder, l'école a mis en place des rencontres avec la TES... pour tenter de l'aider dans ses multiples questions sur le monde qui l'entoure qu'elle ne comprend vraiment. Et c'est là qu'on a réalisé qu'elle avait probablement toujours autant d'angoisse qu'avant, et vraiment beaucoup de questions. Mais, comme tout adolescent qui se respecte, ma plus grande inquiétude dans cette aventure, c'est de savoir qu'elle préférait garder le silence et que ce silence cachait bien des choses, malgré son sourire, entre sa bonne humeur et ses humeurs d'ado. Donc, je me demande, maintenant qu'elle est en âge de faire son bout de chemin, comment peut-on l'accompagner dans tout ça sans en échapper sur la route? Suite à une discussion avec l'école, on va retenter de lui expliquer un peu ce que les trois lettres ont comme impact dans son quotidien et dans sa façon de voir le monde. Mais honnêtement, il y a une grosse différence entre expliquer le TSA à monsieur madame tout le monde, parce qu'on est capable de décrire un chat à quelqu'un qui n'en a pas connu. Mais, est-ce qu'on peut vraiment expliquer au chat lui-même ce qu'il est? Alors, comment maintenant on arrive à bien expliquer son TSA alors qu'au fond, c'est dans sa tête que ça se passe et c'est elle qui le vit?

lundi 6 février 2017

Il était une fois... (une grande... qui grandit) - Partie 1

Il était une fois, une grande mystérieuse, comme j'ai aimé si longtemps l'appeler.  Cette grande mystérieuse étant notre premier enfant, nous semblait "pas mal comme les autres" si ce n'est de ces petites particularités qui nous paraissaient seulement passagères et sans soucis.  Elle a parlé un peu plus tard que les autres, elle avait des "peurs" un peu particulières, rien dont le temps ne se chargerait pas, et elle avait des difficultés à jouer avec les autres enfants, et même.... avec ses jouets. De l'autre côté, malgré qu'elle ait pris un peu son temps pour parler, par la suite, elle parlait très bien et savait tout son alphabet à 3 ans, et même écrire son nom à 3 ans et demi.

Pourtant, un jour ou l'autre, notre enfant grandit et on rencontre d'autres enfants du même âge. Là, on se demande un peu où on l'a échappé, parce que ce qu'on croyait que le temps ferait son oeuvre persistait, la difficulté d'être en contact avec d'autres enfants, les peurs particulières qui ne s'atténuaient pas, le tempérament "pas toujours là" et "dans son petit monde". On a donc essayé, l'intégration sociale avec la garderie, et on a fini par se faire recommander de consulter un professionnel.  De l'autre côté, je croyais qu'elle était peut-être seulement lunatique et hyperactive... mais mes échanges avec d'autres parents d'enfants plus vieux nous avaient finalement amené vers d'autres pistes.

Il est facile de parler d'un type d'autisme. Du moins, chez nous c'est comme ça. Fort probablement puisque le frère de notre grande mystérieuse a eu un diagnostic d'autisme dans sa forme plutôt "classique" dans les mêmes temps où on a commencé à se questionner sur elle. Donc, l'autisme, pour plusieurs encore et pour nous à ce moment de notre parcours, c'était Tommy. Un enfant non-verbal qui faisait des crises et qui s'autostimulait toute la journée à faire tourner des objets. Alors, c'est facile pour les gens autour de comprendre. Il n'y a pas de doutes.

Mais, parler de l'autre type d'autisme. Celui qui se cache, sous des crises qui paraissent passagères ou enfantines. Celui qui se cache sous l'apparence de timidité, ou de manque de stimulation parentale (pourquoi pas!). En fait, celui qui n'est ni noir, ni blanc. Et même, dans le gris, il y a tellement de teintes qu'on se sent plutôt perdus. Cet autisme qui se cache sous l'anxiété d'un enfant qui a de la difficulté à décoder son monde, mais qui passe inaperçu par la force de son caractère et de par son intelligence et son bon parler.

Ça, c'est notre grande. Pour qui les trois lettres TSA (TED à l'époque), ont toujours été difficiles à prononcer. Non de par un manque d'acceptation de la situation, mais plutôt par un manque de compréhension généralisée de ce que ces trois lettres peuvent signifier chez une enfant plutôt autonome, et fonctionnelle. Qu'est-ce que ça peut changer qu'elle ait de la difficulté à se faire des ami(e)s et même à savoir comment "jouer" avec eux à l'aube de ses 5-6 ans si elle sait très bien parler, lire et écrire.

C'est un peu ça qui se produit avec ces trois lettres lorsqu'elles se cachent si bien.

Malgré bien des démarches, nous avons dû attendre à 7 ans et demi pour qu'une fois pour toutes, non sans 6 mois de débats et de torture, avec l'aide précieuse de l'école, un professionnel appose ses lettres encore difficiles à prononcer, puisqu'au moment de les apposer, il a écrit "pourrait disparaître en vieillissant" (oui! oui! ce n'est pas une blague).

C'est ainsi que le TSA file avec le temps sans qu'on y porte trop attention. Même si on le sait qu'il est présent, qu'il laisse sa trace au quotidien, c'est trop dans les tons de gris pour qu'on arrive à se reconnaître vraiment et à s'y identifier. Et pourtant... même si on sait...

Les années avec notre grande ont été un peu comme des montagnes russes. On s'est senti coupables, on s'est fait renvoyé chez nous, on a attendu "que ça passe" comme on s'est fait si "peu gentiment" dire... On a réessayé d'avoir d'autres réponses pour se faire dire que c'était trop compliqué, pour continuer de naviguer des eaux incertaines... avec la petite voix qui savait qu'on n'était pas dans l'erreur, mais personne ne prenait le temps de vraiment écouter.  Et... une fois le diagnostic reçu, on a eu de l'aide, des moments où "ça parait plus" et d'autres où "ça parait moins".

Le TSA on ne l'a pas oublié, mais maintenant qu'elle a grandit, on pourrait dire qu'il se cache encore mieux. C'est là qu'on voit la différence, entre le TSA enfant, qui se cache sous les crises qu'on croient "normales" et passagères, et le TSA adolescent, qui se cache. Point. Parce que maintenant, bien qu'il se cache toujours sous l'autonomie d'une grande adolescente, il se cache aussi sous les méthodes de compensation qu'elle a accumulées au fil du temps. Certaines qu'on lui a enseignées, d'autres qu'elle apprend par elle-même. Et pourtant, c'est là, encore plus qu'avant, qu'elle a vraiment besoin de nous et c'est à peine si on vient d'en prendre conscience.

À suivre... 



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